Ataxias Argentina, ATAR

Ayer recibí, por primera vez, el mensaje de un paciente argentino de Ataxia de Friedreich. Se llama Adri. Y vive en una pequeña ciudad: Villa Constitución - Sta. Fe... ciudad de 54.000 habitantes... "y con ua parte de calles de tierra, o mejorados", según él. Por supuesto, no me extraña la situación precaria de algunas de sus vías públicas, pues vivo en una diminuta población rural de 40 habitantes. Debiera haber buscado en el mapa con mayor detenimiento por dónde queda tal sitio. Sin embargo, por las prisas, reconozco no haberlo no haberlo hecho con suficiente paciencia coma para tener la ideas claras. He extraído la impresión de tratarse de una ciudad en la provincia de Santa Fe, limítrofe con la de Buenos Aires.

De la lectura del mensaje de Adri, puedo sacar que no conoce la existencia de la Asociación Argentina de Ataxia, ATAR, pues en ningún momento me habla de ella. Punto éste que, habiendo sido "cocinero antes que fraile", tampoco me pilla de novedad. En un primer momento, se nos dice que somos "enfermos raros"... bueno tal vez no lo digan con tanto desparpajo... pero así entendemos lo de "ser pacientes de una enfermedad rara". Nos creemos únicos e irrepetibles. ¡Y para qué demonios buscar un caso similar en Villa Constitución, o en Burgos (como es mi caso), si, para colmo, nos han añadido que no hay remedio para nuestra enfermedad. Eso sí, añaden la esperanzadora coletilla de que la ciencia avanza, y algún día se encontrará solución al problema!.


Asociación Civil de Ataxias de Argentina, ATAR.
Tres Arroyos 1161 - dpto. 4 /// (CP:1416).
Ciudad Autónoma de Buenos Aires. (Argentina).
Página web: http://www.atar.org.ar/

En este sentido las grandes ciudades tienen ventajas en la formación de asociaciones de colectivos cuyos potenciales miembros son más bien escasos... "o raros". Y Buenos Aires, en ese aspecto, parece ser un monstruo de ciudad. Según tengo entendido, la mitad de la población argentina vive el la capital de la nación.

¡Ah, sí!, lo de "enfermedades raras" es una traducción "moco suena" del inglés "rare disease". ¿No hubiera sido mejor llamarlas, en nuestro idioma, "enfermedades poco frecuentes"?. Y es que por deducción simple, nos vamos a lo de "enfermos raros"... y eso, aunque no lo sea, en español suena casi a insulto.

En fin, volviendo a Adri, entre otras varias cosas, me cuestiona por una "triciclo". Ésa es la palabra por él usada... yo diría que se refiere a lo aquí conocido como "scooter"... que quiere comprar en una ortopedia española. Y cito textualmente sus palabras, porque me parecen necesarias para entender el meollo del asunto: "En 1.998 comencé a movilizarme con un andador tipo tijera en los interiores y para el exterior con un triciclo eléctrico, invento de un vecino de esta ciudad". Supongo que habla de un aparato de construcción artesanal, puesto que añade: "En octubre ppdo. el triciclo se desdompuso y como su inventor murió hace unos años, mi familia y yo empezamos a buscar quien lo arregle pero todo fue en vano".

He respondido: "La compra de un scooter por internet en España, desde Argentina, me parece una operación muy arriesgada... que yo te desaconsejaría. No es que puedan engañarte, es que cualquier producto mecánico requiere una asistencia de mantenimiento y de repuesto de piezas.
Otra cosa que debieras sopesar antes de comprar es si te conviene scooter o silla de ruedas de baterías.
Por cierto, en Argentina existe una Asociación de ataxia. Ellos estarían encantados de aconsejarte sobre estas cuestiones sobe sillas y sccoters y marcas y puntos de venta en Argentina... y cualquier otra cuestión referida a la ataxia".

Supongo que entre otros, mis argentinos colegas coetáneos, hermanos Filgueira: Horacio, y Gladys, usaran estos aparatos ortopédicos.

Miguel-A. (paciente de Ataxia de Feiedreich).