La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


lunes, 15 de marzo de 2010

¿Qué es EL BLOG "Ataxia y atáxicos"

En primer lugar, surgiría una pregunta básica: ¿qué es un blog? Un blog es un diario personal... una tribuna de orador... un espacio de colaboración... un estrado político... un medio para expresar las opiniones personales... Resumiendo, sería como un diario personal que, en lugar de tenerlo cerrado con candado, se hace público, y, además, se permite que otras personas añadan comentarios a los escritos. Ésa es un idea muy simple, porque, en realidad, se da a los blogs múltiples usos difíciles de describir.

Un blog podría definirse, de una forma sencilla, como un sitio web, donde el usuario escribe periódicamente sobre cualquier tema. Los últimos escritos se muestran en la parte superior, para que los visitantes del sitio sepan cuál es la información más reciente. Y, una vez leída esta información, puedan comentarla, si les apetediera.

Si en el párrafo anterior se ha dicho que es un sitio web, tiene respecto a las páginas clásicas algunas ventajas y/o inconvenientes. Una de ellas es que para escribir en un website se necesita ser administrador del mismo... mientras, para emitir un comentario en un blog, sólo se necesita querer. Esto es en teoría solamente, puesto que en la configuración del blog se puede restringir la facultad de realizar comentarios allí, únicamente a ciertas personas previamente invitadas (un pequeño grupo de amigos), o que sean suscriptoras de dicho blog. Otra diferencia sería dar facilidades técnicas: Para instalar un blog no se necesita tener conocimientos de ".htm", mientras, para administrar una página web, sí. Sí... claro... así es. Pero esto dicho, restringe la capacidad de crear estilos propios... con sello de diferencia. Aunque somos pocos los "artesanos web... guste, o no guste, nuestro estilo.... la mayoría de los administradores web se deja arrastrar por la dinámica facilona de usar plantillas prefabricadas. Sin embargo, esto sería solamente otra teoría más, puesto que, aunque para crear el blog te dan a elegir entre 8 o 10 plantillas nada más... a continuación te dicen que puedes personalizarlas a tu modo en cierta sección de la configuración. Y es cierto... pero, para meterse en tales jaleos, se necesitaría altos conocimientos informáticos.

Por lo dicho, se he creado el blog "Ataxia y atáxicos" de una forma básica, ignorando lo que va a salir... e incluso ignoro si los posibles errores, una vez detectados, van a poder repararse posteriormente.

Y si no sé lo que he creado, sí puedo describir lo que he querido hacer: un tercer pilar a mi proyecto "Ataxia y atáxicos":
1- La página veb: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/
2- La lista de correos, "HispAtaxia", fundada por Darío Pérez, y Miguel-A. Cibrián (ambos pacientes de ataxia)... y que viene funcionando desde 1998: Lista de correos "HispAtaxia".
3- El blog: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/


Como la página web "Ataxia y atáxicos", el blog tiene fines informativos y divulgativos, pero NO recaudativos para apoyar la investigación... ni lucrativos... ni tampoco objetivos de aconsejar médicamente. El blog intentará recoger puntualmente las noticias aparecidas en la red de internet referentes a la ataxia... y que podrán comentarse... sin restricciones para los comentaristas. Por otra parte, en el blog serán colgados los escritos de atáxicos sobre "experiencias de ataxia", y "textos de atáxicos" (aunque el tema no tenga relación con la ataxia... basta que el/la autor/a sea afectado/a)... que también podrán comentarse y/o darse otra opinón por parte de los lectores... con independencia de tener, o no, éstos, relación con la ataxia.

Los citados escritos de atáxicos deberán ser enviados a Miguel-A. Cibrián (FAer): mcibriand@gmail.com La misma dirección E-mail servirá para pedir cualquier clase de aclaraciones respecto al funcionamiento del blog "Ataxia y atáxicos", y/o de la página web con el mismo nombre.

En principio, se pretende que el blog edite nuevas entradas con suma frecuencia... casi diaria, diría... aunque ese punto depende de mis fuerzas... de que halle colaborador/a altruista... y, por supuesto, del material hallado en forma de textos científicos, o de afectados por la ataxia. De cualquier modo, se advierte que quedan sentadas las bases del proyecto "Ataxia y atáxicos", pero su futuro no está en mi mano, sino en la colaboracion de TODAS las personas relacionadas con la ataxia. Este proyecto no pertenece a ninguna Asociación, o Federación, de Ataxia. No obstante, se pretende tener buenas relaciones de entendimiento y colaboración con TODAS las Entidades asociativas relacionadas con el tema de la ataxia.

2 comentarios:

  1. Soy atáxico y vivo encima de una silla de ruedas.
    Estoy plenamente integrado en la sociedad, desde siempre, sin embargo, de cuando en cuando, uno necesita comunicarse con personas con un tipo parecido de minusvalía, sobre todo, para el intercambio de información. Reconozco que aunque llevo muchos años enfermo, no sé mucho de mi enfermedad.
    Para saber algo más de mí, dejo la dirección de mí blog: disancor.blogspot.com
    Un saludo cordial.

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  2. Estimado amigo y compañero:

    En la columna verde del blog “Ataxia y atáxicos: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/ tienes las formas de contactar con los atáxicos. Cuando quieras, estás invitado a enviarme artículos, a tu nombre, para el blog “Ataxia y atáxicos”.

    He estado en tu blog: http://disancor.blogspot.com/ y me he anotado como seguidor. Escribes muy bien. ¿De dónde eres? En las 10 últimas entradas no he hallado nada sobre ti. Por la foto del Deportivo, he supuesto que eres gallego. En Galicia hay una Asociación de Ataxia AGA. También tienen un blog, que dirige Ramón Moreira: http://ataxias-galicia.blogspot.com/

    “Ataxia y atáxicos” no es Asociación: Web: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/

    Por otra parte, hay una Federación Española de Ataxia, FEDAES: http://www.fedaes.org/

    Un abrazo.

    Miguel-A.

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