La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


lunes, 31 de mayo de 2010

El frasquito

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria).

NOTA: Para acceder al pefil literario de Ana Tolosana Artola, pinchar en el enlace abajo indicado:
http://pilarana.bloggum.com/


El calor de ese día era inaguantable. Y yo, allí, alejado de mi amor, de mi familia y de mi hogar, estaba ya a punto de agotar la botella de pésimo whisky que había comprado en una gasolinera.

En realidad tenía merecido que mi mujer me hubiera echado de casa esa misma noche, cuando llegué apestando a alcohol y habiendo estado anteriormente con una rubia encantadora de serpientes, con la que no dudé en ir al cuarto oscuro del bar y ser uno de los poseedores de ese cuerpo, mientras ella no paraba de lanzar frases libidinosas.

Y ahora me veo solo y apesadumbrado en una pensión de mala muerte, muriéndome de sed al ver cómo se acabó ya mi botella. Al seguir teniendo sed, estrellé furioso el vidrio contra la pared, y busqué agua en alguno de los grifos... Al haberse dilatado las cañerías, fue imposible dar con una gota.

No obstante, al abrir un armario del baño, di con un frasquito que se me hacía muy atractivo. Ingerí el líquido que llevaba dentro, y la sensación de sed se calmó como por arte de magia. A continuación, me quedé dormido en el sillón sin preocuparme de si iba a despertar.

domingo, 30 de mayo de 2010

Eficacia policial en Arona

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por María Pino Brumberg, paciente de ataxia de Friedreich, de Tenerife).

El sábado fui, por fin, con unos amigos, a la playa adaptada de Las Vistas, en el municipio de Arona.

A la hora de aparcar, vimos que no había libres plazas de aparcamiento reservadas para personas con discapacidad. La más cercana a la playa estaba ocupada por un coche de esos propietarios insolidarios, que había aparcado ahí sin poseer la acreditación necesaria para ello... y, seguramente, lo había hecho sin ningún tipo de remordimiento.

Mi amiga Paqui llamó a la Policía Local de Arona. Nosotros aparcamos en otro lugar que, casualmente, había quedado libre, cerca, pues dábamos por hecho que los agentes tardarían mucho, y no queríamos perder el día esperando... puesto que otras veces nos han ocurrido situaciones similares, y esto acaba cansando.

Pero para nuestra sorpresa, a los cinco minutos llegó al lugar de los hechos un agente motorizado acompañado, de una grúa, que se llevó el coche. ¡¡No nos lo podíamos creer!! Y, evidentemente, sacamos fotos que dieran fé de tan buen trabajo policial.

Desde aquí, queremos felicitar a la Policía Local de Arona por su eficacia y tener las mentes abiertas para mejorar la calidad de vida de las personas con dificultades en su movimiento personal. Arona es, según las proporciones del tamaño del municipio, el mejor adaptado de Europa. De hecho, hoy le dan el premio Reina Sofía por buena accesibilidad.

Tienen un espacio prioritario para la vigilancia de los aparcamientos reservados, para coches mal aparcados en las aceras interrumpiendo el buen tránsito de TODOS los ciudadanos, y para quienes aparcan en los pasos de peatones. Ojalá los demás municipios tomen nota de Arona.

También me gustaría recordar a los insolidarios que aparcan en estos sitios pensando, quizás, que no pasa nada, que la Dirección General de Tráfico hace poco ha cambiado las leyes, y ahora aparcar sin licencia en estas zonas reservadas para personas con discaoacidad, se considera como una falta grave, y se multa con 200 euros. Me parece genial, ya que, aunque no les pese en sus conciencias, por lo menos les pesará en sus bolsillos.

sábado, 29 de mayo de 2010

Madre de dos pacientes de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y Atáxicos"

A la vista de mi intensa dedicación a la causa de la ataxia, alguien, sin saber de qué iba, me acusó de falta de aceptación y de estar obsesionado con mi enfermedad. Nada más lejos de la realidad. Ni siquiera creo en los milagros, científicos o no, al estilo "levántate, toma tu silla de ruedas, y vete a tu casa". Si somos realistas, aun sin dejar de ser optimistas, podríamos pensar en una ralentización de la progresión de la enfermedad, o incluso en paralizar el proceso de deterioro progresivo... pero me parece demasiado utópico soñar con una posible, o imposible, marcha atrás, recuperando facultades ya perdidas.

Aparte de soledades, como vivir en una diminuta población, o el déficit auditivo, lo que me motiva en este camino emprendido, no es la obsesión curativa, sino haber hallado una terapia ocupacional, donde desarrollar mi vida y, al a vez, poder ayudar a otras personas. La labor investigadora me importa y la comento, porque es una luz de esperanza en nuestra vida de atáxicos, pero no como una panacea milagrosa del "levántate, toma tu silla de ruedas, y vete a tu casa", en forma de pócima o de terapia. En fin, si malo sería vivir sin esperanza, pero es llenarse de esperanzas infundadas que lastren nuestra aceptación y, de paso, impedir nuestra pequeña felicidad cotidiana. Me importa más que la cara investigadora de la ataxia, la parte humana... o sea, quien la padece. No puedo ni intento curar a nadie... busco darle una palabra de ánimo, sea paciente o familiar... ni siquiera eso... no voy de prepotente... busco que, mutuamente, nos animemos... yo estoy tan jodido anímicamente como él/ella... o más.

Ayer apareció un blog con el texto de una madre de dos niños pacientes de ataxia de Friedreich, con una preciosa foto de sus hijos. Copiaré algunos párrafos para que los lectores sepan de qué va, y puedan enlazar si les interesara seguir leyendo... puesto que yo no soy dueño de las palabras de Pilar:

"Me llamo Pilar y tengo un niño de 12 años y una niña de 6, ambos diagnosticados de una enfermedad de las llamadas "raras" la Ataxia de Friedreich.
...
¿Quien no se ha sentido alguna vez frustrado porque sus planes de vida no salen como uno quiere? No me han subido el sueldo, no puedo compra la casa de mis sueños, bueno hoy en día "la casa", no tengo plaza en el colegio que quiero para mis hijos, no me mira ese chico/a tan guapo/a.. Tenemos muchos motivos para no sentirnos felices en nuestras vidas. Pero ¿que pasa cuando te diagnostican una grave enfermedad que va a limitar tu vida hasta un límite que uno no alcanza a imaginar? ¿y si esa enfermedad se la diagnostican a tus hijos? ¿y si encima es una enfermedad que degenera día a día..."
. Para seguir leyendo, hacer click en:
http://pilar-ataxiadefriedrich.blogspot.com/

Si no soy dueño de las palabras de Pilar, sí lo soy de las mías. Esto he escrito ayer en los comentarios de dicho blog:

"Estimada Pilar:

Para empezar, te diré que soy paciente de ataxia de Friedreich... y me solidarizo contigo y con tus hijos. En este momento, no tengo cargos en organizaciones de ataxia. Sí los he tenido durante mucho tiempo. Actualmente, por libre, realizo algunas cosas informáticas, pero estoy alejado de cualquier actividad relacionada con medicina e investigación.

Si quieres saber de mi web y blog, o hacermme preguntas sobre la ataxia de Friedreich, o sobre los datos que voy darte a continuación, me tienes a tu disposición mcibriand@gmail.com

No sé quién te ha ayudado a meterte en esto... ni adónde quieres ir tú sola. Hay distintas organizaciones que se dedican a esta clase de cosas. En España está la Federación Española de Ataxia, FEDAES... que engloba a 9 Asocaciones Autonómicas de Ataxia. Por otra parte, aunque es internacional, BabelFAmily tiene sede en Madrid. Y tambien creo que en Madrid existe una Fundación de Ataxia (dato del que no estoy muy seguro). E internacionales tienes Fridreich's Ataxia Research Alliance, FARA... GoFAR... y Euro-Ataxia.

Si contactaras conmigo, te daría direcciones y datos."

viernes, 28 de mayo de 2010

Computer Amstrad 92

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Miguel Ángel Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra, provincia de Burgos).

En 1992 adquirí un ordenador de marca, un Amstrad. No sabía de la existencia de los llamados clónicos. De haberlo sabido, me hubiera ahorrado dinero y alguna complicación, al no tener que comprar todos los componentes del equipo informático de esa misma compañía. No recuerdo cuanto me costó, pero los precios han caído tanto, que seguro que por ese mismo dinero, a pesar del aumento del costo de la vida durante los 18 años transcurridos, se adquiriría hoy un buen equipo. Eso mismo, me ocurrió con la compra de la cámara digital. Estar al día en informática, aunque no son utensilios caros... ni mucho menos, tiene su precio.

La capacidad del disco duro de mi primer ordenador era ridícula mirada desde los tiempos actuales, pero no vista desde aquel entonces. Era solamente de 40 megas. Lo, hoy, superado por muchos programas de software... incluso, como si fuese lo más natural del mundo, ahora, podemos hacer o un video, o una presentación PowerPoint, donde cada archivo tenga un peso superior a la cantidad de megas aludida para todo aquel disco duro.

El sistema operativo de mi primer ordenador era aún el MS-DOS... ya, por entonces, perteneciente a la compañía Microsoft. Había de darse las órdenes al PC a través de comandos escritos. Lo cual es una auténtica lata para quienes, como los pacientes de ataxia, tenemos dificultades para teclear con perfección. Posiblemente estéis pensando que el MS-DOS era una mierda inútil. ¡Pues no! Resulta que aquella hipotética mierda la había comprado hace algunos años el listillo de Bill Gates.

Cualquiera que se lea las biografías del Bill Gates, se puede dar cuenta de que le están vendiendo gato por liebre al calificarlo como padre de la informática y como filántropo. Así es la vida, si se llega a la fama, verá uno que todo el mundo le anda dorando la píldora. Para mí, Bill tendría más de negociante avispado, que había comprado MS-DOS a muy bajo precio... incluso de ventajista, al imponer un monopolio... que de filántropo... que yo diría que no tiene absolutamente nada. Está claro que eso de actuar por amor a sus semejantes con que define el diccionario de la RAE la palabra "filantropo", no es compatible con ser el hombre más rico del mundo. Pienso que sus dádivas, aun siendo muy reales, son un lavado de cara del protagonista. Se podría discutir, y no compartir incluso, la ideología de la madre Teresa de Calcuta, pero eso sí es filantropía.

Y Gates después de haber comprado MS-DOS, se forró tras sacar al mercdo el Windows. Las órdenes, o comandos son las mismas, o parecidas. Cambia que no necesitas memorizar ni teclear comandos, ni ves cómo lo hace el ordenador. Antes, por ejemplo, para crear una carpeta "pepe", habías de usar los comandos... o sea, sería decirle. mas o menos, "C:>MkDir:pepe"... Hoy basta con hacer click en "crear carpeta". Y no deja de ser lo mismo, aunque no veamos como el ordenador ha usado el citado comando "MkDir". He dicho "más o menos", porque ni siquiera recuerdo la fórmula exacta. Sin embargo queda muy claro que la compañía de Gates no ha inventado la pólvora, sino que ha sofisticado la escopeta.

También, aparte del MS-DOS, usé un CuterPoint que, aunque era un pijada, tenía algunos iconitos para facilitarte el trabajo... no obstante, a dichos iconos se llevaba el cursor usando las flechas del teclado... sin ser necesaria la utilización del ratón. Se usaba mucho el PCTOOLS. Éste era un pequeño programita muy útil. No hace falta ser muy entendido en inglés, para saber "tools" es herramientas, luego, "herramientas" del PC, que es la abreviatura informática para referirse al ordenador o computer. El tal PCTOOLS estaba en inglés. Conseguí una versión "pirata" (entrecomillado) en español: ésta llevaba una portada que decía: "Ha sido traducido por Felipe, y le ha costado muchas horas de trabajo". ¡Dios se lo pague al tal Felipe, que ni siquiera hacía constar su apellido. Ése sí era filántropo... aunque para el puto mundo fuera un pirata. ¡Cosas de la vida!.

Enseguida salió el Windows. Yo mismo instalé el Windows.3 en aquel Amstrad. Seguramente que no os cuadran las cifras. Pues sí. El Windows.3 no era nada del otro jueves. De hecho venía en 5 disquetes. Si en cada disquette cabían 1,4 megas... el total no pasa de 7... suponiendo que los disquettes estuvieran llenos a tope.

Y el Windows.3 funcionaba en aquel Amstrad... y funcionaba bien. La pena es que hube de formatearlo para mandar el Windows a tomar p'ol ..... El motivo es que mis dedos de paciente de Ataxia de Friedreich se veían impotentes para dominar el ratón. Nunca he podido usar ratones convencionales por anomalías manuales derivadas de la ataxia. Dicho problema comencé a solventarlo años después tras la compra de un nuevo ordenador, incorporando un trac-ball (ratón de bola).

Podría pensarse por lo dicho y porque en la lista de correos, HispAtaxia, me meto en berenjenales, que soy todo un experto en informática. Pues no. No lo soy. Nada más lejos. La mitad de los suscriptores de Hispataxia sabría más que yo de ese tema. Desde luego, estaría a años luz de Juan Carlos, Jose Antonio, Antonio-J., Darío, etc. No soy experto, porque tengo miedo a las pruebas y a las innovaciones. En cambio y por contra, ando sobrado de "horas de vuelo informático", de constancia, y de dotes de observación.

jueves, 27 de mayo de 2010

Limpieza de la basura celular

Blog "Ataxia y atáxicos"
Copiado de "innovations report", 25/05/2010.
Traducción de Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Inducción de células para destruir una proteína mal plegada, alivia los síntomas de la enfermedad de Huntington en ratones

La enfermedad de Huntington (HD) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva caracterizada principalmente por movimientos involuntarios. Las mutaciones heredadas en el gen de la huntingtina provocan un estiramiento de los residuos de glutamina en la proteína asociada, la huntingtina, incrementando su longitud, de modo que la proteína mutante mal plegada se acumula dentro de las neuronas. Los neurólogos creen que la clara falta de agregados de esta proteína mal plegada es la base del mecanismo implicado en la aparición de la Enfermedad de Hugtinton.

De acuerdo con los resultados de un estudio dirigido por Nobuyuki Nukina, del RIKEN Brain Science Institute, en Wako1, ahora, las células nerviosas pueden ser inducidas a destruir la proteína huntingtina mutante y reducir la formación de agregados. Los investigadores sugieren que su enfoque podría utilizarse para tratar con eficacia la Enfermedad de Huntington.

Nukina y sus colegas han utilizado ingeniería genética para construir una proteína de fusión que consta de dos copias de poliglutamina péptido 1, conocida por reprimir a la huntingtina mutante y obligarla a su agregación, y las regiones de unión de la proteína de choque térmico cognado 70 (HSC70), que es una chaperona de proteínas, cuyos objetivos son la destrucción de la huntingtina mutante.

Los investigadores han encontrado que su construcción inhibe la agregación de huntingtina mutante en células en cultivo, mediante la inducción de un proceso llamado autofagia mediada por chaperonas, que normalmente no se descomponen bajo proteínas mal plegadas. También observaron que la molécula de fusión ligada a la huntingtina mutante, formando complejos con HSC70, que fueron reconocidos como anormales, y se envió una estructura llamada lisosoma para su degradación.

La construcción también fue efectiva en la limpieza de los agregados de varias otras proteínas mal plegadas, incluyendo la ataxina1, que provoca una enfermedad neurodegenerativa llamada ataxia espinocerebelosa.

Los investigadores han probado su construcción en dos cepas de ratones con síntomas de la Enfermedad de Huntinton. Luego inyectaron vectores virales conteniendo el constructo en el cuerpo estriado, una región del cerebro involucrada en el control del movimiento y que degenera en los pacientes de la Enfermedad de Huntington.

Cuando examinaron los cerebros de los animales, cuatro semanas más tarde, encontraron la construcción ampliamente distribuida en el cuerpo estriado en ambas cepas murinas. Es importante destacar que la proteína de fusión inhibió significativamente la agregación de huntingtina en comparación con los ratones control. Además de reducir el número de agregados, la construcción redujo el tamaño promedio de los restantes agregados. El tratamiento también alivia los síntomas de la enfermedad en los animales: mejorando su comportamiento involucrado en los movimientos, perdiendo menos peso, y aumentando su tasa de supervivencia.

"La terapia génica de Huntington, en este momento, no es posible, debido a las dificultades en la entrega de genes en el cerebro", dice Nukina, "así que nos gustaría desarrollar o encontrar un compuesto que pueda unir los tractos expandidos de glutamina y HSC70".

Para ir al original en inglés, hacer click en: VER ORIGINAL

martes, 25 de mayo de 2010

Hemingway y Pamplona

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Maria Blasco, escritora y paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona).

Para ver el perfil literario de María Blasco, ir a:
http://www.mariablasco.com.es/


(Para ampliar la foto, hacer click sobre ella).

Hemingway y Pamplona forman un binomio que el paso de los años ha contribuido a fortalecer... de modo tal que Hemingway ha ayudado a propagar el nombre de la ciudad en el mundo e incluso a que en determinados países de habla anglosajona se cambie la perspectiva que se tiene de nuestro país, ayudando a que muchos visitantes extranjeros, ilustres o no, acudan a la capital de Navarra en viaje turístico a conocer sus fiestas populares.

Este novelista (1899-1961) llegó por primera vez a Pamplona, procedente de París, el 6 de julio 1923, recién iniciadas las fiestas de San Fermín. El ambiente de la ciudad y, en particular, el juego gratuito del hombre con el toro y con la muerte le impactaron tanto que la eligió como escenario de su primera novela de éxito "The Sun Also Rises" (Fiesta), publicada tres años después. El estadounidense regresaría a los Sanfermines en ocho ocasiones más, la última en 1959, cinco años después de obtener el premio Nobel de Literatura y dos años antes de poner fin a su vida en Ketchum (Idaho), precisamente en vísperas de San Fermín.

El gran escritor americano fue un heraldo universal de las fiestas de Pamplona. Su contribución fue decisiva para que unos festejos domésticos, apenas conocidos fuera de España, se convirtiesen en una de las citas festivas más famosas del mundo y centro de atracción desde entonces de miles y miles de turistas extranjeros, muchos de ellos seducidos por la pluma del autor de Fiesta. Pamplona agradeció este gesto del escritor, a la vez que España, suministrándole material para algunas de sus novelas.

En un monumento de la ciudad de Pamplona, frente a su Plaza de Toros, puede leerse la siguiente inscripción: "A Ernest Hemingway, Premio Nobel de Literatura, amigo de este pueblo y admirador de sus fiestas, que supo descubrir y propagar. La Ciudad de Pamplona, San Fermín, 1968".

Todavía se conservan abiertos muchos de los establecimientos que frecuentó Hemingway en sus diferentes visitas a la capital navarra. Así el bar Txoko, el Hotel La Perla y el café Iruña, todos en la céntrica Plaza del Castillo y el Hotel Yoldi, taurino por excelencia. Otros puntos del itinerario hemingwayano como el Hotel Quintana, el café Suizo o Casa Marceliano, por el contrario, ya han desaparecido.

En fin, con este artículo pretendo acercaros la figura de este Nobel literario, reconocido en el mundo entero, y al mismo tiempo, familiarizaros un poquito con mi ciudad, Pamplona.

NOTA: Hace ya algún tiempo que Maritxu me había enviado este escrito para colgarlo en el blog “Ataxia y atáxicos”. Mi primera intención era aguantarlo un poco para hacerlo coincidir con las vísperas de las fiestas Pamplónicas de San Fermín (a un mes vista). Sin embargo, estoy seguro de que para coincidir con tales fechas encontraremos algo más sobre Sanfermines, encierros, espectáculos taurinos, e incluso sobre el mismo Ernest Hemingway.

lunes, 24 de mayo de 2010

Participación en celebraciones

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife).

En diciembre del 2009 fue el quince aniversario del, hasta entonces llamado, Instituto Canario de la Mujer. Desde principios de este año, afortunadamente, ha pasado a llamarse Instituto Canario de la Igualdad. Lo cual, bajo mi humilde opinión, le confiere una nomenclatura mucho más apropiada.

Se han cumplido 30 años desde la instauración de la democracia en España. A partir de entonces, la mujer pudo ir participando, poco a poco, en la vida pública. Este dato me parece curioso. Vivimos en una democracia, todos, sin embargo aceptamos que lo políticos abusen y nos maltraten... y miramos a otro lado.

En esta fecha de aniversario del Instituto, se hizo un homenaje a todas las mujeres que han contribuido con su esfuerzo y tesón para alcanzar la igualdad en todos los espacios de poder y decisión en Canarias… y aquí… rum rummm, entro yo.

El homenaje fue a través de la proyección de un vídeo, donde, creo que somos siete, las mujeres que hablamos y dejamos constancia de la lucha existente en nuestra vida para tratar de lograr que la luz de esta igualdad brille con más fuerza.

Cuando me llamaron para participar en este homenaje dije enseguida que sí. Luego, para variar, me entraron dudas: afortunadamente, yo, en toda mi vida, aún, no me he sentido discriminada como mujer; pero, como discapacitada... todos los días. Por ello, me llevé muy grata sorpresa al enterarme del adecuado cambio del nombre de la entidad por el del Instituto Canario de la Igualdad. Bien. Cambiar es crecer.

Tengo que decir, que el día en el que me grabaron estaba en el peor día del mes que tenemos todas las mujeres. Era uno de esos días en los que no me quería levantar de la cama. Como fuimos a varios lugares, ¡¡me grabaron unas cinco horas!! De las cuales, sacaron tres o cuatro minutos para el vídeo-documental-homenaje. O sea, que no salgo con muy buena cara, estaba cabreada... menos mal que me acompañó mi amiga Paqui... y gracias a ella, levanté mi ánimo, y sonreí un poco. Qué bueno es poder contar con los amigos...

Me entrevistaron también en el Aulario de Guajara, donde estudié la carrera de Geografía, que culminé hace unos cinco años. Por algún motivo, no suelo recordar las fechas... y lo peor es que no me interesa saberlas. En la grabación, puede parecer que sigo de estudiante en la facultad. Luego fuimos a la piscina donde entreno. Allí me grabaron hablando con el gorro de la piscina puesto.

El vídeo-homenaje lo presentaron en unas jornadas organizadas por el instituto para celebrar su quince aniversario, y yo fui a verlo. Casi me muero de risa, en silencio, al verme en la pantalla con el gorro de silicona mal puesto. ¡¡Parecía un pitufo... y toda seria hablando!! Luego me vi dando un espectacular saltito para entrar a la piscina... ahí tuve que taparme la cara, y morderme los cachetes, para tratar de no soltar una carcajada, pensando en cuando lo vieran mis colegas.

La verdad es que suelo bromear con este tipo de cosas, porque no me queda otra alternativa, y porque es eso lo que necesito. Hablando sinceramente, y aunque les pueda sorprender, a mí me resulta muy duro verme en vídeos, y en algunas ocasiones, también en fotografías. A veces no me reconozco, o no quiero reconocerme, porque no me gusta, y me cuesta muchísimo aceptarlo. Pero he de hacerlo, porque para mí es algo que tengo dentro, necesito expulsarlo de esta manera, y no quiero sentirme sola. Necesito que me ayuden para sacar mi sonrisa, aunque tampoco se me da tan mal sonreír sola.

Aquí les dejo el enlace al interesantísimo documental... dura 17 minutos... dividido en dos partes. ¡¡Espero que lo disfruten!!:

Parte 1:
http://www.youtube.com/watch?v=sg9cLDK1ZhY

Parte 2:
http://www.youtube.com/watch?v=9OQ8gQhd8Kw&feature=related

domingo, 23 de mayo de 2010

La locura del amor

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich).

Hoy, con el pretexto de tratarse de un día festivo, no tenía intención de añadir una nueva entrada al blog. La verdad es que, a pesar de estar en primavera, padecemos sequía de noticias de investigación sobre ataxia. ¡Que será cuando llegue el estío correspondiente al periodo vacacional de los investigadores!. De todas formas, siempre estará presente la controversia entre cuanto nosotros queremos oír, y ellos pueden decir sobre una cuestión plagada de limitaciones.

De hecho, ayer tarde no preparé artículo, al contrario de cuanto suelo hacer a diario. Hoy tocaba descanso... o cansarme más, como nos sucede a los "raros perros verdes" cuando no tenemos ocupaciones a la vista. Ahora que me he convertido en comentarista deportivo, por obra y gracia de "san a-mí-me-da-la-gana", me dispuse a ver el encuentro de fútbol de final de la Copa de Europa.

Jugaba el Bayer de Munich contra el Inter de Milan. Ya sé que eso lo sabéis casi todos... pero lo digo, no sólo por si hubiera algún despistado, sino también porque cobro por palabras escritas... y "tacita a tacita", voy sacando para tabaco... aunque no fume. Volviendo al partido, ganó el que tenía que ganar, puesto que los alemanes nunca dieron sensación de peligro. Tampoco los italianos demostraron nada en cuestión de buen juego... sólo que el argentino Milito estuvo certero en las dianas.

Donde sí estaban muy parejos ambos equipos es en las caras largas de sus respectivos entrenadores. Ahí, a priori, había un empate técnico. Si Mourinho tiene cara de mala leche, Van Gaal la tiene de piedra... totalmente inexpresiva. Si ninguno de los dos sabe expresar una sonrisa, al menos al primero le vi cara de querer llorar de emoción al final del encuentro, por llevarse el gato al agua. Siendo un poco morboso (que lo soy), sería todo un espectáculo muy superior al del citado partido de final de Copa de Europa, un concurso, todo el mundo contando chistes, para hacer reír a los susodichos. Se fracasaría en el intento de hacer sonreír a cualquiera de los citados tipejos. Ni en la prórroga se desharía un empate a cero.

Pero aquí estoy de nuevo... tirando a la papelera mi pasada decisión de descanso dominical. La excusa me la ha dado Carmen Alonso Ortiz, atáxica de Valencia, que ayer envió a la lista de correos, HispAtaxia, un archivo de PowerPoint titulado "la locura". He recordado que en mi colección de diapositivas tengo dicho tema, versionado por mí: "Reunión de sentimientos". Allí están los comentarios. Lo enlazo.

Para acceder, hacer click en el enlace de abajo. Luego, para visionarlo, pinchar en "abrir". Y si deseara guardarlo, para reenviarlo, basta reenviar la dirección, o repetir la operación de cliquear en el enlace, pero esta vez pinchar en "guardar":
http://www.miguel-a.es/PPSS/55GG/2L-ACIEG.pps

sábado, 22 de mayo de 2010

By air (II parte)

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria).

NOTA: Para acceder al pefil literario de Ana Tolosana Artola, pinchar en el enlace abajo indicado:
http://pilarana.bloggum.com/


Primera parte del relato: By air (I parte)

"By air, II parte"

Estábamos sobrevolando el aeropuerto parisino, según mi almohada humana me advirtió, así que aterrizaríamos en la capital francesa. Cuando abandonamos el transporte, se nos hizo raro ver en nuestra terminal a diversos policías que creo, según mi francés chapurreante, que estaban alertando sobre unas grietas en nuestra pasarela.

Hasta la mañana siguiente no teníamos que volver al “Charles de Gaulle”, porque los controladores aseguraban que hasta entonces no se iba a producir una mejoría del panorama meteorológico. No había mucha gente, y me permitieron cambiar mis papeles para volar a Ámsterdam; aún así, llegaría con un día de retraso, pero no iba a avisar a Eloísa y compañía todavía.

El vuelo para Ámsterdam salía justo a la misma hora que el de Alemania...

-Todo bien, pues yo a Ámsterdam, y tú a Alemania... -, divagué.

-Bueno, todo bien, no sé. A ver si llego al partido porque voy a andar muy mal de tiempo...

-¡Qué pesadito con el fútbol! ¡Si además van a perder! -.

-¡Mujeres... ¡ -, expresó con desprecio.

Preparados para despedirnos, ninguno daba el primer paso, y sólo nos mirábamos ininterrumpidamente, obstruyendo la salida a ese deseo común de no separarnos, que en lo más profundo, era lo que tenía que ser.
Como no éramos capaces de decirnos adiós, no lo hicimos... Simplemente, nos desplazamos en sentido contrario. Total, jamás íbamos a volver a vernos, y él sería una de tantas personas que pasaron por mi vida, pero que no entraron en ella.

Mientras miraba al frente, el caminar se me iba haciendo más agónico, y cuando había recorrido escasos metros me giré ciento ochenta grados, con la esperanza de que el muchacho mechado me oyera; lancé un grito desesperado al aire:

-¡Voy a ir a ver la Torre Eiffel!

Se paró en seco, cómo meditando si debía darse la vuelta o seguir avanzando. Mi diablo interior me decía que había hecho una soberana tontería, y que echara a correr antes de que el Mechado se riera en mi cara, que quizá para ridiculizarme, sí se virase.

Lentamente, se volvió, y yo esperaba su actuación como un angelito indefenso, no obstante mi diablillo interior no dejaba de insultarme y vejarme. Lo más suave que mi lado oscuro me increpaba era que mi título era el de boba romántica...

-Es más bonita cuando anochece... Podríamos ir juntos, si te parece bien... Por el día no me parece que sea más que un monstruo de acero frío y rígido -, refirió el Mechado.

-Está bien, cuando anochezca nos pasamos por el puente de la Concordia... ¿Cogemos ahora un taxi para ir a comer a algún sitio? ¡Tengo gusa! -.

Me sentía dichosa sólo porque él no me había ignorado. A lo mejor, también era un bobo romántico, y podríamos compartir aficiones.

-Vale, recomiendo “La solitude d´une pensée”... Yo invito... Hace unos años estuve en París, y la comida de este restaurante me gustó especialmente

-¡Menudo, y yo aquí preocupada de adónde iba! ¡Si tengo aquí un guía perfecto! –mencioné.

Tomámos un taxi, y entramos al restaurante que mi amigo había sugerido. La decoración era muy clásica y armoniosa, y todo esto denotaba que el precio de la comida iba a ser abusivo. Sólo con el precio del vino, habría podido pagar la entrada de mi coche, pero como el Mechado era el que pagaba, me abstuve de hacer glosas impertinentes

Él llevaba pantalones de pinza, y aún no desentonaba mucho con aquel lujo y ostentación... Aunque yo con mis pantalones vaqueros lavados a la piedra, mis mocasines atemperados, y mi top de cinco euros, daba un poco la nota; y claro, el mêtre se pensó si nos dejaba sentarnos. Al final, el Mechado le dijo unas palabritas en francés que sonaban a corrupción, y nos sentó en una mesa al fondo, un poco escondida.

Desde luego, la comida fue divina, y no me extrañaría que los manjares de los dioses griegos fueran muy parecidos a los que nos estaban sirviendo.

La tarde la pasamos en Dysneyland París, aunque para mi gusto, las atracciones fueron un poco light. En Adventureland, de los cinco países de fantasía, es donde mejor me lo pasé; considerando que casi me hago íntima del Capitán Garfio, y me llevé medio bazar del mundo de Aladino... Además, me reí como no lo había hecho en mucho tiempo, viendo como el Mechado quería subir al árbol de los Robinsones Suizos...

-¡Si no me vas a impresionar...! ¡Ese niño de cinco años lo hace mejor que tú! -, le gritaba guasona.

Él sudaba y se deshidrataba queriendo demostrar su agilidad.

-Lo que tú quieres es bajar a la playa de los piratas para ver a lo qué te dejan jugar los corsarios esos -, desveló el Mechado.

Me sentó mal que haría tanto alarde de que me había gustado Garfio y me quería ir con él. La verdad es que me había chiflado, me parecía tan varonil, y con ese típico acento francés... Era irresistible, pero yo seguía siendo demasiado orgullosa para reconocer que el capitán pirata no me hacía ni caso.

Al final, tuvo que pasar algo por lo que la magia se acabara... Y es que el Mechado acabó por ponerle la zancadilla al Capitán al borde de un acantilado; había niños por todos lados y no quisieron peleas absurdas, pero el resultado fue que yo vendría a buscar al pirata cuando terminara su turno. Me fui de allí un poco enfadada, con el Mechado detrás, disculpándose por el numerito.

Se cansó de perseguirme, y ya sin compañía me senté en un banco del parque. Ya anochecía, y se me ocurrió capturar el metro, y perderme en la playa, en la de verdad, sin piratas, ni corsarios...

Y, el destino a veces nos juega malas pasadas. Allí estaba quién menos quería yo ver, y acompañado por una rubia tremenda, con una boca enorme como si fuera un embarcadero. El Mechado no se percató de mi presencia, claro, de tan concentrado que estaba en lo que hacía con aquella espindarga gala.

Más me valía no estar viendo eso, así que me exhorté a largarme por donde había llegado, pero antes de levantarme, cerré los ojos nostálgica, y en progresión aritmética me fui quedando cono etílica allí tumbada.

Cuando me reavivé todavía no había amanecido, y a pesar de la brisa, me sentí arropada. Me incorporé y me di cuenta, que una cazadora me cubría, y que justo a mi lado estaba su dueño, fumando un cigarrillo.

El Mechado reparó en que me había movido, y cuando aún mi conciencia no se había desperezado, preguntó:

-¿Y el Capitán?

-¿Qué Capitán?, dije, sabiendo a qué se refería, pero queriendo hacerme la sueca.

-Ya sé que entiendes perfectamente la pregunta. Esas escaramuzas no te valen conmigo

-¿Y tu deslumbrante galita? De lo mío nada, me quedé dormida y me olvidé de la cita, pero ya le escribiré o algo... -, refunfuñé.

-¿En serio? Pues, a mí me cortaste el plan con la galita... De repente te veo ahí tirada... Bueno, pero será mejor ir ya al aeropuerto; cuando llegue a Alemania seguro que encuentro damiselas fáciles de convencer. A no ser que...

-¿Qué?

-A no ser que quieras quedarte en París conmigo, farfulló.

La frase me resultaba imprecisa, y estuve un rato sin poder reaccionar, hasta que la distancia se redujo a un beso.

-Entonces, nos quedamos... Pero, volveremos a visitar Adventureland -, bromeé irónica.

-Mejor, iremos a la Torre Eiffel, que todavía no la has visto -, sugirió entre risas.

Y ya en la Torre, me olvidé de que una vez quise ir a Ámsterdam, y nos convertimos en las personas más distantes del mundo, pero las dos más cómplices entre nosotros.

(Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria).

viernes, 21 de mayo de 2010

By air (primera parte)

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria).

NOTA: Para acceder al pefil literario de Ana Tolosana Artola, pinchar en el enlace abajo indicado:
http://pilarana.bloggum.com/


De viaje a Ámsterdam, por dictado de Eloísa, la líder del grupo. Lo de la democracia aquí, se nombraba mucho, pero en realidad era un galimatías, una ecuación, cuyos elementos cruciales eran su carisma por su especulación.

Nadie quería pasearse por los prados llenos de tulipanes y gladiolos, ni conseguir diamantes como los de Tiffany´s, o fumar María hasta que saliera el sol y se volviera a poner; sólo querían descansar, ver cosas nuevas, y si acaso, vivir la vida loca por las noches.

Cualquier otro destino hubiera sido ideal para nuestras vacaciones, sin embargo, Eloísa se había encargado de convencer a las votantes, de las múltiples posibilidades de las que podríamos disfrutar en Ámsterdam.

-¡Chicas, quitaos de la cabeza los tulipanes y lo de los tíos puestísimos que hablan arrastrando las palabras, como si estuvieran cansados! Nos hospedaremos en casa de unos amigos de mi prima, al lado de una estación de metro. Creo que si vamos, coincidimos con El Circo del Sol, con las mejores fiestas, y con la inauguración de una macro-discoteca en la Zona Roja -mitineó Eloísa.

Después de lo de la “Zona Púrpura”, decidí que si zanjaban ir allí, para no ser menos, yo las acompañaría, pero mi estancia en Ámsterdam, iba a variar bastante de la de ellas; y hasta se me ocurrió desear a Eloísa que le pegaran alguna enfermedad venérea en el cuarto oscuro para adultos y adúlteros; empero, al instante, me arrepentí de ser tan diabólica, y fantasear con esta clase de inclinaciones.

Entonces, la azafata del vuelo se enserió, y nos aconsejó a todos sobre lo que debiéramos hacer en caso de peligro, aunque si pasaba algo a 2.000 metros de altura, yo no encontraba salvación posible.

Era mejor no pensar en ésto. Eran sólo cábalas mías. El avión despegó y yo clavé, desesperada, las uñas en la butaca. Permanecí un largo rato con los ojos cerrados, y no dejaba de aparecérseme esa señorita tan educada de Viajes Halcón, que días antes, me insistió en que no quedaban billetes de autobús, y la única forma de llegar a Ámsterdam era por aire.

Debía haber ido a otra agencia de viajes donde tuvieran más formas de elegir sobre cómo llegar a Ámsterdam, pero al no tener suficiente tiempo para recapacitar, ni obstaculizar la planificación de la agencia, organicé mi viaje desde el aeropuerto de Barajas.

Ya no había solución. Tenía que enfrentarme a mis próximas horas en las nubes. No era un viaje largo, así que el miedo no tenía tiempo de aflorar; para mi beneplácito.

Además, mi asiento seguro que era más cómodo que el de un autobús; y en éste, a la mínima señal vendría ninguna azafata, preguntando por mi estado a cada suspiro que exhalaba. Si supiera que hasta pesada me estaba resultando la damisela.

Eso sí: era una chica rubia de anuncio, mezcla de una lasciva multioperada de voluptuosos cántaros de miel, y pura utopía divina e intocable de los sueños froidianos... De esas que de seguro harían furor en las braguetas de los pantalones masculinos, y de las que cuando pasaba por cualquier calle, todo el mundo se volteaba para mirar a diferentes partes de su anatomía. Su vocecilla, en ese cuerpo tan esbelto, lleno de curvas, sonaba inadecuada, como si fuera la de una lolita atrapada en un convento.

A todo esto me estaba remitiendo a todo aquello, porque deseaba en vez de aparecer en el aeropuerto de Ámsterdam, donde mi cuadrilla me iba a esperar, irme por las calles con la azafata de compras, a visitar museos, o a andar en bici simplemente, a comer un Kebab en cualquier esquina... Lo que yo tenía claro, era que si yo viajaba a Ámsterdam no era para hacer lo mismo que iba a hacer cualquier fin de semana aburrido.

Sé que las comparaciones son odiosas, pero ella, la de altos vuelos, salía ganando a mi cuadrilla; y eso que no conocía a la aeromoza... Pero lo de no estar influida en absoluto por la machacante Eloísa eran muchos puntos a su favor.

Llegados a este punto, comencé a dudar de si era con ellas con las que debía pasar mis vacaciones, y si no debería distanciarme. De pronto, una turbulencia me descolocó; y fue la que me despertó de esa agnóstica ensoñación.

Si había llegado hasta allí era porque en el fondo pensaba que iban a ser las vacaciones de mi vida. Con hablar con Eloísa lo menos posible se resolverían muchos problemas. Era la que había insistido a las demás para que se largaran a Ámsterdam un día antes de lo que yo podía por cuestiones de trabajo; semejante harpía...

No me lo iba a tomar mal, que de rencor está lleno el mundo, pero una que yo me sé iba a hacer lo que le diera la gana sin importarle lo que los demás dijeran, e iba a empezar a tomar su primer contacto con la vida que quisiera.

A veces, hasta que no nos muerde, no nos damos cuenta de lo que tenemos al lado... No es que una sea despistada, que también, es que la insigne Eloísa se comporta como una ignorante. Estamos rodeados de gente así; por esto debemos abrir mucho los ojos, tanto hasta que casi nos duelan.

Me sería difícil poner en funcionamiento estas profundas ideas porque me pesaban los párpados, tanto como si tuviera pesas de cinco kilos colgando de cada uno. Hice lo que pude para divisar lo que me obstruía la visión hacia la ventanilla, y ahí estaba él, algo inquietante, como si de repente fuera a levantarse, y tuviera pensado evaporarse ante la mirada incrédula de todo el pasaje; y, a la vez, como si fuera demasiado necesario para que el mundo siguiera girando, y sería preciso que él permaneciera allí.

Su pelo era castaño como con cortes de hacha brillantes, más radiantes que los rayos del sol; estaba repleto de sinuosas mechas que daban movimiento a su cabello. A juzgar por su piel tersa y sus gestos precisos aunque levemente sencillos, no pasaba de los treinta, ni llegaba a ellos.

De improviso, me embargó una sensación nueva, y experimenté una carga de celos, porque el tunante sólo hacía caso de su cuaderno de notas. No sé qué tendría apuntado allí, pero me sentí nimia al no captar su atención. Era tan distante, estaba tan absorto en sus tergiversaciones...

Sería mejor no intentar mantener ninguna conversación con el Mechado. Quizá él preferiría sus apuntes a alegrarme el día a mí. Una opción para él, y dos para mí: romper el hielo o escabullirme... Y la segunda elección sería la más cobarde, pero también la más previsora.

Me revolví en el asiento, y me hice una lista panorámica de los que viajábamos en el avión. Al rato de estar percibiendo ligeras sacudidas en el lado derecho, alguien me pellizcó obstinadamente en el brazo, y me volví como si fuera una viborilla.

Para mi vaticinada sorpresa, era mi compañero de viaje, el fantasma-hombre concentrado en sus asuntos, que me increpaba porque no le prestaba atención, yo a él, ¡vaya, yo a él!. Le dirigí mi expresión más amenazante, y el Mechado, lejos de arrepentirse de su irrupción, cuestionó:

-¿Cuánto tiempo nos llevará llegar a Hannover?

-¿Nos? ¿Hannover? ¿A nosotros? Una hora más o menos cuesta volar a Hannover, pero a Ámsterdam llegaremos mucho antes -, improvisé.

Frunció el ceño, y me dio la impresión que me llamaba loca por lo bajines. Volvió a repudiarme, como si con él no fuera la cosa, y se puso los cascos para escuchar música. Se los quité brutalmente, y escudriñé:

-Porque tú vienes a Ámsterdam, ¿no? Lo de Hannover era solamente una curiosidad, verdad?

-¡Qué dices! ¡Déjame ya!

-Oye, dime... -, le instigué, insinuando que se había equivocado de avión.

-Tú eres peligrosa, y acabas de salir de un sanatorio o algo así... Aquí, todos vamos a los Mundiales de Fútbol de Alemania... Pregúntale a Manolo el del Bombo, que está por allí

-A ti te falta algo aquí arriba -, dije señalando a su cabeza.

Me crucé de brazos, esperando a que recapacitara, y se apeara del burro, pero en cambio se levantó completamente enajenado, y volvió trayendo consigo a la azafata pechugona.

Los dos se inclinaron hacia mí cuando llegaron a mi altura en el pasillo.

-Vengo a confirmarle que sí, que es como el señor dice; este avión va directamente a Hannover. No sé cómo ha podido ocurrir, pero se ha subido en el vuelo que no es. El avión a Ámsterdam ha salido media hora antes que éste... Quizá haya sido un error de la Compañía, así que le aconsejamos que siga el viaje a Alemania, y ya en el aeropuerto la Embajada Española la estará esperando para arreglar la situación. Sentimos las molestias.

Y nada, después de esto, me quedé de color azul, y mi compañero de viaje volvió a sentarse en su sitio, cuando la azafata se fue bamboleando el culo.

-¿Ves, sabelotodo? Es lo que pasa cuando tratamos a los demás de tontos... Que ya capté en tu tono de voz que señalabas que el atontado que se había metido en el vuelo que no procedía, era yo -, se burló el Mechado.

Sin más explicación, me puse a llorar sin ton ni son, y amablemente él me cedió su hombro para que me desahogara a fondo.

-No quiero parecer maleducada, pero tienes caspa – advertí, mientras me sonaba en un pañuelo que también él me había suministrado.

-¡Pues eso es lo que eres! ¡Una maleducada con todas las letras!¡Además de una repelente y una desaforada! -, añadió él, furiosísimo.

-No, en serio. No quiero discutir. Es que mis amigas estarán esperándome en el aeropuerto de Ámsterdam, y... se preocuparán... -.

-No necesariamente, a lo mejor se alegran -.

-Tanto como eso... Pero, estoy en un momento con ellas en el que más me valdría no darles motivos para que me criticaran -, confesé tímidamente.

Dejó en ese momento de ser mi compañero, para ser mi acompañante y mi amigo. A él le esperaban los suyos en Hannover; como yo, por trabajo no había podido desplazarse antes.

Tenía la cara ya demasiado roja, y fui hacia el baño para ahogar mi llanto sola. Aparte de esto, me inundaba la sensación de estar siendo pesada con el chico; así que cuando volviera a mi asiento, iba a dejar mis agonías para otro momento, y metafóricamente me iba a convertir en una mole de cemento, a la que era difícil derribar.

Después de todo, me sentía un poquitín humillada, porque él había tenido toda la razón en lo de que estábamos volando a Alemania, y no a Ámsterdam donde mi séquito, o mejor dicho el de Eloísa, se preguntarían sobre mi paradero, al no llegar yo a la terminal. No sabía muy bien porqué, pero esto último era lo que menos me importaba; se podían morir de inanición esperando, si por mí fuera.

Podía resultar egoísta y maquiavélico, pero hasta me hacía gracia imaginármelas por una vez en su vida, preocupadas por alguien que no fueran ellas mismas.

En el lavabo me enjuagué la cara y las manos con un jabón de hidratos de yoyoba, y me quedé un largo rato mirándome en el espejo, examinando mi primera pata de gallo, y desesperándome por la escasa actividad de mi crema nutritiva.

Quise secarme las manos con una máquina de esas que expulsan aire caliente, sin embargo una amplia y vasta señora empezó a aporrear la puerta como si fuera a derribarla, y tuve que salir. Cuando pudo, se me acercó, y al oído, me dedicó un insulto por haber tardado tanto, pero zanjé no escucharla con claridad, y todo pasó sin más consecuencias.

Por el pasillo venía mi nuevo amigo a buscarme:

-Veo que ya has conocido a esa espléndida mujerona -.

-Sí, su diámetro era kilométrico, ¡hay que ver cómo aporreaba la puerta! ¡Pensé que la tiraba ¡ Sólo me insultó un poquito, pero a palabras necias, oídos sordos! -, planteé.

-Es verdad, no sirven de nada ese tipo de enfrentamientos -.

-¿Y venías a ayudarme con eso? Yo podría con la mostrenca esa, y además tú tendrás que reservar fuerzas para animar en el fútbol -.

-No te preocupes por mí, que en el Mundial vamos a ser muchos los que estemos apoyando -.

Nos sentamos al revés que antes: yo, en el lado de la ventanilla, y él, en el lado del pasillo. Nuestras sonrisas eran fundamentalmente cómplices, y no nos hacía falta hablarnos para entendernos.

A medida que iban pasando las décimas y las centésimas de segundo, me iba resultando más incomprensible que al llegar a Hannover, nos fuéramos a marchar cada uno para un lado, y quizá nunca volviéramos a vernos. Si para que no ocurriera esto, le pedía sus datos, su dirección y su teléfono, no podría soportar que se asustara y pensara mal de mí; y no quisiera estar conmigo el resto del viaje. A lo mejor él quería pasar conmigo el resto del viaje, pero no el resto de mi vida, que sería obvio. Lo más plausible, sería animarme a mí misma a deliberar que no era tan evidente, aunque sí que es el típico ejemplo de las relaciones humanas, en el que es fácil decirlo, tanto, como no hacerlo...

A toda la gente se le había puesto expresión alemana ya, y eso que no llevábamos tanto de viaje hacia Hannover.

-Esta gente se habrá descompresurizado o algo, ¿qué no? -, sugerí sarcásticamente.
Es que, aunque suene a incongruencia hasta empezaba a ver a todos más rubios, y con los ojos más azules. Las facciones de un señor que había sentado en los asientos contiguos, me recordaba a las de Hitler.

Esto ya empezaba a resultarme demasiado abstraccto, como si estuviera envuelta en una pesadilla traumática. Sentí el impulso de pellizcarme, como antes había hecho el Mechado, para confirmar que todo era un sueño, y despertar de tan ilógico y cómico serial de padecimiento.

Sin embargo, no desperté, y me reafirmé en la vehemencia de los hechos. Para mi desgracia, no estaba soñando, pero todo se iba a resolver. En última instancia, le pedí a mi compañero que me pellizcase.

-Como quieras, lo haré... Pero, aunque tu mente dude que pueda existir alguien tan interesante y estimulante como yo, soy real como la vida misma, txiki -, bromeó, soltando una vigorosa carcajada.

Lo que mi mente recelaba, no era que él no fuera real, sino el tipo de circunstancias que, por los aires, me estaban llevando hasta Hannover, adonde jamás hubiera ido si el destino no hubiera amañado una estratagema como la que estaba urdiendo.

Tampoco desperté; sin más, me quejé, y él se apartó un poco.

-¡No hace falta que me arranques la piel! -.

-¡Encima tendré yo la culpa!¡Tú eres la que has pedido que te pellizcara! -, exclamó muy seriamente.

-Lo siento, no es por culpa tuya que esté de mal humor. Se me van estropeando todos los planes... Hay días en los que una no debería haberse levantado de la cama...

-¡No seas tan denigrante y agonías! Seguro qué en cuánto despeguemos en Hannover querrás ir a Ámsterdam directamente? A mis amigos no les importaría que pasaras unos días con nosotros... -.

Me quedé durante un intervalo de tiempo en silencio, meditando sobre la invitación que se me estaba haciendo con tanta cortesía, pero acabé dilapidándola:

-¿Con todo hombres fanáticos de una pelota? No, gracias... Los hombres sólo traéis problemas -, advertí prepotente.

-¿No será al revés? Los problemas vienen fusionados a las mujeres... ¡Bueno, es igual! ¡Si no vienes, pues no vengas! -, consideró enfadado.

Al fin y al cabo, entendía su sentimiento; era un rechazo, aunque no desde el auge personal. Yo no quería molestar; iba a ser como un cacho de plomo colgado de sus pies; y era una ocasión única para él que no pasara días con él en Hannover. Lo que yo no quería, era estropearle la estancia.

Había sido muy amable su oferta de que yo pasara unos días en Hannover; comencé a pensar, que demasiado. Y abordé, como quien no quiere la cosa, a hacer transformaciones confusas y fabricar conceptos inconclusos sobre aquel supuesto buen samaritano.

Esto es lo malo de la gente desconfiada, que enseguida nos montamos nuestra propia película.

Es cuando, si aceptaba hospedarme con él y sus camaradas en el hotel de Hannover, como, por ejemplo... me vi a mí misma como un trofeo, como una mujer florero. Si yo llegaba con él, a la ciudad alemana, quizá todos nos mirarían como si hubiera ocurrido algo entre nosotros en el avión. La licenciada en hombres, Eloísa, diría que a mí qué me importaba lo que se comentara de mí, si me iban a tratar como a una reina.

-Tú y tus principios, siempre igual. A ver cuándo aprendes que con principios banales como los tuyos, no se puede ir a ninguna parte -, solía comentar Eloísa a la primera oportunidad.

Normalmente, con sus apostillas excátedra, con las que aseguraba su dominio en todos los campos, iniciaba una tras otra vez, a odiarla visceralmente. Y es que Eloísa no tenía principios, sólo frivolidad y vanidad; y hasta ahora, los perjuicios le habían pasado de largo.

Pero, como a todo bicho viviente, ya le llegaría su rato de amargura y sufrimiento... De eso, estaba segura. Cuando eso pasara, yo me preservaría de estar lejos, para que no me salpicara la sangre, más que nada. Me pasaría después a recoger los trocitos, y amontonarlos en un rincón, para decir luego, como si fuera un oráculo:

-¿Ves? Te lo dije... -.

Objetivamente, no sé si podría ser tan carroñera... Mi sentimentalismo y mi conciencia me lo prohibirían. Probablemente, me conformaría con una risotada por dentro, y luego me humanizaría y me lamentaría al lado de Eloísa, soliradizándome enteramente.

Sin previo aviso, noté cómo me agitaban como si fuera un frasco de colonia. Era mi compinche otra vez, que como se me había quedado la mirada perdida en el horizonte, me sacudía atolondrado de un lado a otro, temiendo que fuera a desfallecer. Reaccioné un poco toscamente:

-¿Qué estás haciendo? ¡Suéltame, pesado! -.

-Vale, vale... Perdona. Pensé que te estaba pasando algo. No sé para qué me preocupo-, acertó a decir.

-Pues no, definitivamente no me quedaré en Hannover contigo y tus amigos. Odio el fútbol... -.

-Ya, ya habías dejado claro que no ibas a venir -.

Lo siguiente, fue que se acomodó en el asiento e hizo como que se quedaba dormido. Al parecer, el Mechado no tenía ganas de volver a hablar conmigo, y con razón, porque me estaba pasando todo el viaje siendo la más arisca entre los ásperos.

Disculpar a un hombre, no entraba dentro de mis costumbres, ni diarias, ni semanales, ni mensuales, ni trimestrales, ni semestrales, ni siglares acaso... No se inscribía entre mis prioridades. En cambio, hoy, y en esta situación tan ambigua mi carácter era el que fallaba.

Principié a sentirme así, triste y desanimada, como si conocerle a él, fuera lo que hubiera leído en un libro de ficción; y todo esto me amargaba profundamente.

Él había sido hasta ese momento, lo único que yo tenía en ese avión. El querer pasar la tarde en Ámsterdam con la azafata había sido sólo una fantasía fugaz; verdaderamente, era con el Mechado, con quien quería estar, y no me importaba ni en qué lugar, ni en qué circunstancias.

Repetí su nombre, invocándole, un millón de veces, pero él seguía sin responder, y me sentí morir. Busqué apoyo visual entre todos los de mi alrededor, aunque el único que me miraba era el señor que se parecía a Hitler, y esta contemplación infame no me aliviaba nada.

Sin cambiar de postura, como en un ritual en el que se hubiera tragado un sable, el doble del dictador, llamó a la azafata impetuosa, y sin quitarme el ojo de encima, le reveló algo al oído. Enseguida, ella se dirigió hacia mí y me comunicó:

-El señor de ahí dice que le está molestando usted al girarse todo el rato. Me veo obligada a pedirle que se pare quieta -.

Me sorprendió la inesperada orden, aunque más que por su contenido, por no saber yo que estaba infringiendo las leyes del clónico hitleriano.

Tragué saliva, arrugué el entrecejo, y me puse derecha en el asiento. Creo que desde aquella vez no he vuelto nunca a sentir la soledad con tanta categoría. Para qué me iba a quejar, si nadie iba a escucharme; sólo me quedaba apretar los dientes, y aguantar mecha.

Prometí fijarme en alguien más encantador, y alejarme de todo. En los asientos de al lado, había un hueco libre, justo al lado de una chica rubia un poco anoréxica. Salté al supuesto Bello Durmiente, y me convertí en la persona más simpática y dialogante del universo; me senté al lado de la damita y le platiqué:

-¿Qué te parece? ¡Con los hombres no se puede hablar! A la hora de la verdad se te duermen...

Pero, la joven no debía ser anoréxica, sino bulímica, y probablemente se había metido un atracón antes del viaje, así que las ganas de echarlo todo fuera dejaron de ser una hipótesis, para ser un hecho.

Sin intercambiar palabra, el rostro angelical de la muchacha se fue transformando en el de la angustia y la desesperación. Casi inesperadamente, se levantó y le cambió el sitio a la leona que me había acosado en el baño, simplemente porque la mujerona estaba más cerca del servicio, y la infantilona esa huesuda, lo iba a necesitar en un tris.

Fue un momento de confusión, si miraba hacia la izquierda veía a la giganta inquietante; si miraba hacia la derecha, al lechuguino apático de mi anterior acompañante, y si me giraba, observa la mirada acuciante de la reencarnación de Hitler.

Volví al lugar de donde había salido, de al lado de mi acompañante originario.

-¿Qué tal tu vagabundeo? ¿No has encontrado ningún espécimen mejor que yo?
-, ironizó el Mechado.

-¡Cállate, déjame en paz! -, agregué entre sus risotadas.

Su arrogancia era insufrible, tanto, que estuve a punto de obsequiarle con un buen cachete en el carrillo; aunque reculé a tiempo, y solamente ensayé un amago de bofetada, que quedó en un gesto chocarrero.

Se estaba comiendo mi dignidad como si fueran palomitas de maíz, pero detrás de esa máscara de diversión a mi costa, había un mohín pernoctado de timidez y ternura, que sólo algunos privilegiados podíamos leer.

Cuando me miraban aquellos ojitos nacarados, mi frío y mal carácter se iba deshinchando como un globo... Ni yo misma lo entendía, pero como si me hubieran acertado con un dardo tranquilizador, de esos con los que los cazadores atontan a sus presas, me notaba cada vez más sumisa.

El silencio fue nuestro aliado durante unos segundos fabulosos, sin embargo, los dos esperábamos que se troncara. Pero no, ya no; ya nadie ni nada podrían derribar el muro invisible, ni la fortaleza de nuestro mundo interior.

Nuestro y de nadie más. Era nuestra iniciación, la que quizá el destino tenía reservada para nosotros; y por fin lo habíamos desvelado.

No podría decir por qué me estaba poniendo tan nerviosa, pero algo iba a suceder; y nada más lejos de lo que yo pensaba, porque ya no me acordaba que estaba a tantos metros del suelo.

El avión comenzó a moverse de un lado a otro, y a convulsionarse como si le hubiera dado un ataque epiléptico. Mis planes de bajar espléndida por la escalerilla, toda yo de una pieza, se esfumaron como los de un icono onírico, y me abracé a mi aliado de campaña.

-¡Vaya, la niña tiene miedo! -, dijo el Mechado, mientras se acoplaba a mi cuerpo.

-Que sepas que ha sido un acto reflejo...

Tras este sutil comentario, lo más consecuente, hubiera sido que me hubiera despegado de él como si me hubiera dado corriente, pero no lo hice, asombrándome a mí misma rematadamente, una vez más.

Miraba por la ventanilla, y sentía la amenaza de unas nubes negras y aviesas, que antes parecían algodón de azúcar, de colores albino y rosado. Un relámpago feroz, seguido de un trueno ensordecedor, divulgaron el estreno de la tormenta.

Temí haberme escurrido de sus brazos, cuando se levantó para echar la cortinilla; pero volvió a rodearme con sus brazos, y me besó en la frente.

-Así es mejor, corazón que no ve, corazón que no siente..., agregó.

Había pasado de oír los latidos de mi corazón a escuchar sólo los de su pecho, y a pesar del traqueteo del avión, sentí ganas de quedarme adormilada en aquel cálido arrumaco. Todo estaba cambiando, y me sentía a gusto así, sin preocuparme de nada, como si el mundo jamás hubiera existido, y fuera algo que mi mente hubiera creado por puro entretenimiento; sin embargo, tan inexistente como fingido, temí que la burbuja se esfumara.

Apenas me enteré de que nos informaba el comandante del avión. Indicaba serenamente que por leves averías en el aparato, se veía obligado a tomar tierra, ya que no estaba seguro de que la situación pudiera agravarse, con ayuda del tiempo inestable.

¡Continuara! Mañana, en este mismo blog, se editará la segunda parte del relato "By air", escrito por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

jueves, 20 de mayo de 2010

El RG2833, y la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y ataxicos"

NOTAS: Anteayer, babelFAmily colgó en su página web el resumen (realizado por Claudia Parada) de un comunicado, prentando un proyecto novedoso en Ataxia de Friedreich. Se pega, aquí, el título y los dos párrafos primeros. Quienes estén interesados en seguir leyendo el resumen, habrán de ir a la subpágina de babelFAmily donde está ubicado. Para poder ir, se incluirá un enlace al final del texto copiado.

Finamente, si alguien deseara el texto completo del comunicado de Repligen, en inglés, al final del resumen de la citada subpágina de babelFAmily podrá hallar otro enlace: "Fuente".

Repligen Presenta con la FDA la Solicitud de Nuevo Fármaco en Investigación para el Primer Medicamento Destinado al Núcleo del Defecto Genético de la Ataxia de Friedreich.

Waltham, MA – 13 de Mayo de 2010 –  La Corporación Repligen (NASDAQ: RGEN) anunció hoy que ha presentado una Solicitud de Nuevo Fármaco en Investigación (IND) con la Administración de Alimentos y Drogas (FDA) para un estudio Fase 1 del RG2834, un inhibidor selectivo de la histona deacetilasa 3 (HDAC-3). Este es un estudio Fase 1, doble ciego y dosis única ascendente en voluntarios sanos para evaluar la farmacocinética y el perfil de seguridad de la RG2834 en hasta 40 personas.

En este estudio también se evaluará la respuesta farmacodinámica de varios biomarcadores en sangre para el RG2833. En espera de la aprobación de la FDA, este estudio será el primer avance en el desarrollo clínico del RG2833 como un posible tratamiento para la ataxia de Friedreich. El RG2833 es un compuesto oral biodisponible cuyo objetivo es la activación del gen defectuoso responsable de la ataxia de Friedreich. Si esta alternativa de tratamiento es exitosa, tiene la posibilidad de cambiar la progresión de la enfermedad y de manera significativa la vida de los pacientes.

Para continuar leyendo el resumen de Claudia Parada, ir a: http://www.babelfamily.org/es/ultimas-noticias/387-repligen-presenta-con-la-fda-la-solicitud-de-nuevo-farmaco-en-investigacion-para-el-primer-medicamento-destinado-al-nucleo-del-defecto-genetico-de-la-ataxia-de-friedreich-

miércoles, 19 de mayo de 2010

Siempre en el candelero

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich).

Primero, y para poder situarnos frente a cuanto voy a decir, aunque algunos ya lo saben, aclaro que vivo en un pequeño municipio rural. Hoy tiene unos 40 habitantes. En el momento en cual sitúo mi relato, eran algunos más los moradores de esta diminuta ciudad sin ley... quizás hasta el doble. Además, cronológicamente, para ubicarnos, vamos a remontarnos 30 y pocos años atrás. Yo padecía Ataxia de Friedreich, aunque todavía podía caminar, aun pasando por borracho... hasta tengo como anécdota que en un bar se negaron a servirme antes de saber que iba a pedir una coca-cola.

La cosa de la diversión de la juventud aquí estaba bastante difícil... a no ser las típicas partidas de mus, y las frecuentes meriendas en las bodegas. Había que ir a la ciudad los días festivos... y encontrarse cada día con gente desconocida... lo cual en determinadas circunstancias, como la de padecer Ataxia de Friedreich, es bastante peliagudo: Quien te conoce, sabe que eres enfermo y que no bebes... pero no hay forma de hacérselo entender a un extraño. Para más inri, eran horarios más bien nocturnos... apropiados para gente joven... a veces con dos copas de más y dos dedos de menos de frente. La verdad es que yo llegué a odiar los días festivos. Y, si hubiese podido, les habría desterrado del calendario.

Yo iba con un vecino que tenía coche. Salíamos ya muy tarde, pues ambos teníamos vacas, y había que ordeñar antes de marchar. Bastantes días íbamos a una población cercana, pues ya no era hora de tragarse una porrada de kilómetros. Auque, a la salida, me preguntaba "¿adonde vamos hoy?", nunca le dije nada. Asumí que él era el propietario del coche, y tenía derecho a decidir. Dicha población era Melgar de Fernamental. Al ser pequeña, todos se quejaban de que allí no había "ambiente". Era muy cierto. ¡Pero a mí qué! ¡Si yo no iba ligar ni siquiera por casualidad! Es más, las discotecas y sus luces psicodélicas me deprimían. No pasaba nada mientras estuviera con los demás. No soy alegre, pero por reacción (quizás ante el miedo a quedarme en blanco), era yo mismo quien montaba parte de las juergas. Pero, en soledad, posiblemente buscada (aunque parezca contradictorio con lo antes dicho... pero hay momentos para todo), llegué a llorar en la discoteca, y a tener que salirme a la calle a respirar aire fresco, por sentir un ahogo agobiante.

En esta población, todos los días buscaba un rato de compañía en un grupito de "solterones"... de esos que se les ha pasado el arroz, pero ni les importa. Algo teníamos en común... ¿o mucho?: Mi arroz no estaba pasado... estaba crudo... todo éramos currantes natos... y todos durábamos en la discoteca menos tiempo que el que le dura, empapelado, a un niño un caramelo. Aún no sé para qué pagábamos la entrada a la discoteca.

En fin, como puede suponerse, los comentarios giraban en torno a tierras, clima, cereales, tractores, cosechadoras, coches, vacas, terneros, etc. Aunque también se colaba alguna sandez, del tipo de: "¿Has visto a la Pepita sobándose con el bigotes en el reservado? ¡Qué pinta de puta tiene la tía! ¡Tiene más tetas que una vaca lechera!".

En uso de tacos era frecuente, tipo: "Ayer el cabrón del tractor se ne paró tres veces. No le pasa el gas-oil. ¡Y a sangrarle! ¡A quién coño se le ocurre añadir parafina al combustible!". Pero jamás les oí el uso de blasfemias.

Un día, uno de ellos, de una forma muy extraña, porque nunca lo hacía, comenzó a meter en sus comentarios la coletilla: "¡Me cagüen San Pedro!".

Ya no pude callarme:

- ¡Deja en paz al tal San Pedro! ¿Qué te ha hecho a ti San Pedro?.

- ¿San Pedro...? ¿Qué le pasa a San Pedro?.

- ¡Ah tú sabrás! Llevamos aquí diez minutos, y ya te has cagado en él cinco veces!.

- Si yo no digo nada malo de San Pedro. Al contrario. Para bien o para mal, la cosa es que se acuerden de ti.

¡Pues, vale! Me ha recodado esta historia un artículo pegado en la corta andadura de este blog, hablando del juez, estrella, Garzón. Viéndolo sonreír por la tele, después de la que le está cayendo, y de haber estado con sus polémicas en primera plana durante 15 años, me parece que se da esas mismas razones.

martes, 18 de mayo de 2010

Noches de BV 80

Blog “Ataxia y atáxicos
Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

En la ciudad de Zaragoza, los días pasados, se ha publicado un libro titulado “Noches de BV 80”, y escrito por Jose María Valtueña. La temática del libro gira en torno un bar, en el cual, entre otros, comenzamos haciendo teatro los hermanos Sáez Vallés: Alfredo, Vicente (q.e.p.d), y yo. Vicente y yo, por entonces comenzábamos a padecer ataxia de Friedreich.

Esto, que sigue, es un extracto, al respecto, del libro "Zaragoza Rebelde. Movimientos sociales y antagonismos. 1975-2000":

“Vicente Sáez y Cristina, de igual apellido y cuna, fueron tanto monta, monta tanto, pero me voy a centrar en el que ya murió hace dos años de una enfermedad degenerativa, la misma que la mantiene a ella condenada a una silla con ruedas, aunque su mente siga volando. Continúa, ahora dirigiendo cortos e incluso actuando en ellos.

Vicente, ya escribiendo guiones con tierna edad, fue más genial interpretándolos en el BV-80. Un genio de la improvisación y el absurdo. Con lo único conocido que lo podría comparar es con Dionisio Sánchez, pero él nos hipnotizaba a pelo, sin gasolina. Llevaba el teatro en las venas y lo desarrollaba por pura necesidad vital, por sobrevivirse, aunque nunca a sí mismo (como los que soñamos la divinidad).

Les perdí la pista durante años y me sobrecogí cuando, al regreso de mi huida hacia la costa, reencontré tanta energía postrada en sendas sillas de ruedas. Pero me alegré viendo que su rebeldía no había sido vencida. Seguían creando con ilusión desde ésa, para mí, nueva posición.”


En fecha 08/05/2009 envié a un blog Zaragoza el siguiente artículo:

Vicente, Cristina y el BV-80

Mi hermano Vicente, el pequeño de cinco hermanos, se fue a otra parte, a su cielo. Un cielo lleno de calamares gigantes, pero rebozados. Rodeado de ángelas, sí, femeninas, con sexo y con seso. Tomando café con una nube de leche con Isaac Asimov y con Sigmund Freud, discutiendo la existencia de Dios, de mujeres pechugonas y de que el psicoanálisis es una patata podrida.

Todas las noches me visita en mis sueños. Y le abrazo muy fuerte. Él camina y lleva el pelo largo y rizado, como en la época del BV 80. ¡Cómo le hecho de menos!.

En 1981 yo tenía 18 años y estudiaba 3º de BUP en el instituto. Más bien repetía curso en el Mixto 4, que debía ser el único de Zaragoza en el que aceptaban a gente de todo tipo, repetidores, perdidos... En fin, en mi curso había tantos que crearon una clase nueva, 3º H. Había ido el año anterior a la Escuela de Arte Dramático, la vieja; eran clases nocturnas y no estudiaba nada en el colegio de monjas al que iba desde niña. No sé si esta escuela era buena o mala, ni quiero saberlo, para mí fue el principio. Y ya no fui a ninguna otra. Preferí aprender sola, bueno, con mis hermanos: Alfredo Sáez, que también actuó en alguna ocasión con nosotros, fantásticamente, y sobre todo Vicente Sáez, al que fui introduciendo poco a poco, ya que yo sabía que él valía mucho, y con gente que iba y venía constantemente.

El BV80 significó mucho para mí. El grupo inicial que había formado con mis compañeros de la escuela que se llamaba "Algarabía" fue disolviéndose lentamente y dio paso a otro nuevo donde la improvisación pura, el surrealismo, a veces el escándalo y la diversión llenaban el bar de carcajadas y aplausos. Y también nos dieron algún susto que otro unos macarrillas con navajas que no se tomaban muy bien que Vicente los sacara al escenario para hacer de perro o de caja de cerillas. Pero así era mi hermano con 16 añitos. El grupo se llamó "Kindhas", el diminutivo de KINDHASRASZANCINTO, un personaje creado por Vicente. En el BV80 hicimos hasta un espectáculo infantil, KINDHASRASZANCINTADAS, en el que debutó mi sobrino Sergio, con 6 añitos, y sigue con nosotros hasta ahora, con 35.

Nuestra enfermedad empezaba a mostrar los primeros síntomas. Parecíamos borrachos o drogadictos por nuestra forma de movernos. Pero sólo tomábamos café cortado (mi hermano con una nube de leche) o coca-cola, pero nada de alcohol. No necesitábamos emborracharnos para actuar ante el público, y ésa era nuestra única droga: el teatro, o el no-teatro. Los que nos dejaban decían que se iban porque eso que hacíamos no era teatro. Alguno se fue a pesar suyo porque en su casa no les dejaban hacer esas cosas. A mí no me dejaban tampoco, porque no querían que fuera una cabaretera... Pero no podía desengancharme. O no quería...

Ahora, con 46 años, sigo haciendo lo que puedo. Escribo guiones de cine para actuar yo, no los dirijo (dirigí uno); escribí guiones con Vicente también, pero él ya no quería actuar. Dedicaba casi todo su tiempo a escribir. Conservamos su página web: http://www.vicensite.eu

Seguiría contando muchas cosas, pero sólo quiero agradecer la oportunidad de formar parte de una movida artística tan fantástica.

Lo de la ataxia, la silla de ruedas... pues algún defecto hay que tener.

Cristina, 3 de mayo de 2009.

Y,finalmente, en fecha reciente, 15/05/2010, tras la presentación del libro “Noches de BV80”, he enviado al blog http://barbv80.blogspot.com/ el siguiente artículo:

DE CRISTINA SÁEZ, POR "NOCHES DE BV80"

Hola, José María:

Me estoy leyendo el libro. Pero sí, lo confieso: Me he buscado y he buscado a mis hermanos Vicente y Alfredo. Pero que me lo voy a tener que leer todo, porque aparecemos bastante. Y con lo que pesa. No se puede leer en el baño, ni llevártelo de viaje. Me lo tengo que leer colocando el libro en una mesa, cómodamente. Pero me he emocionado. Me emociono y lloro. No porque piense que cualquier tiempo pasado fue mejor, sino porque me siento feliz de haber formado parte de esta vida o mo-vida tan impresionante.

Siempre pienso que fuimos unos adelantados. Pertenecemos a una generación no perdida, claro que no, más bien, inhóspita, por descubrir, porque, como tú bien dices en el libro, todavía no somos capaces de extraer todas las vivencias de una determinada época de nuestra vida, ya que aún no se ha inventado una máquina para hacer tal cosa. Y como por aquellos entonces no teníamos cámaras de vídeo a mano, como ahora, ni de fotos digitales (y de fotos normales, de esas con rollo, pocas, y no teníamos pelas para revelarlas, y no íbamos a gastar el poco dinero del que disponíamos en eso), ni existían los móviles, al menos aquí.

Así que no tenemos fotos, ni vídeos, tan solo recuerdos, diferentes en cada uno de nosotros, buenos, malos o regulares. Pero los tenemos. A lo mejor, si hubiéramos tenido esas cámaras, lo recordaríamos de otra forma. No lo sé.

Espero que muchos, al leer este libro, descubran a sus padres, a sus hijos, a sus tío y descubran que hubo vida antes del BV 80, mo-vida en el BV 80 y vida después, aunque algunos ya no están en este mundo, pero sí en nuestros recuerdos.

Gracias por este libro, Valtueña.

Cristina

lunes, 17 de mayo de 2010

Los cinco mandamientos para putear a...

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Maria Pino Brumber, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife).

Hace ya un tiempito que quería hacer llegar hasta aquí el trabajo realizado por un amigo mío para un Máster de diseño gráfico. Me ha facilitado la información para ello, y me parece una gran idea para tratar y difundir.

El autor de este trabajo se llama Ruymán, y creó un cómic dirigido a las personas desconocedoras del complejo mundo de la discapacidad... De una manera sarcástica y con un toque de humor negro, trata de exponer parte de la gravedad de la situación de una persona usuaria de silla de ruedas, debido a la inaccesibilidad.

Mientras sacaba fotos en la calle para su proyecto, Ruymán se percató de la gran hipocresía que nos rodea a las personas con movilidad reducida. Entonces, hizo un trabajo de investigación sobre ello sacando mas fotografias de zonas poco accesibles, y diseñó gráficamente unas posibles soluciones para esos lamentables lugares. ¡Un gran trabajo el de Ruymán!.

Uno de los principales problemas es la conciencia de la gente. Así que, para actuar bien, Ruymán optó por utilizar unos toques de humor creando un nuevo y diferente cómic. A mí me parece una idea fantástica y novedosa. Además, también lo ideó pensando en los más pequeños, que son el futuro, y han de darse cuenta de estos gravísimos problemas, para que hagan lo posible por tratar de erradicarlos y/o evitarlos.

La idea principal es llamar la atención de los lectores. Por eso ha utilizado en su portada, irónicamente, la palabra “minusválido”. Tristemente, hoy, mucha gente todavía desconoce lo mal empleada y gravemente ofensiva que resulta para la persona discapacitada el uso esta terminología para referirse a nosotros; ya que la propia palabra nos insulta.

Cuando este cómic llegó a mis manos, quise saber más sobre su autor. Admiro muchísimo a esa gente discapacitada que pone su granito de arena de forma desinteresada para mejorar la calidad de vida de todo nuestro colectivo de personas con discapacidad. A quienes tienen algún interés en ayudar, por tener allegados en nuestro colectivo discapacitado, pues también se lo agradezco. Pero quienes lo hacen sin intereses personales o familiares, me parecen unas personas realmente con virtudes especiales...

Hace muchos años el mundo de la discapacidad era algo completamente desconocido para Ruymán… hasta que a los 13 años sufrió un impacto con nuestra realidad cuando, tras un problema de hernia discal, el médico le dijo que le faltaron pocos meses para que tuviera que utilizar una silla de ruedas para poder moverse… ya que estuvo a punto de perder la movilidad de sus piernas.

Así fue como se percató, en su infancia, de que la vida te puede cambiar en determinado momento... a cualquier edad. Comenzó, por ello, a darse cuenta de las limitaciones encontradas en su camino por las personas usuarias de sillas de ruedas. Y recomienda que, al ver este cómic, se imaginen que viven teniendo que usar una para desplazarse... y así, ver estos problemas alcanzando una mayor claridad.

Las casualidades de la vida le llevaron a entrar a trabajar para el ADEMI: una asociación deportiva para personas con discapacidad –de la que soy socia desde hace más de un año. Eso, le hizo ser aún más consciente de la realidad dándose cuenta de la existencia de personas que son ejemplos a seguir, no sólo por la lucha contra la enfermedad padecida y/o por la situación en la que viven, sino también por la paciencia y el humor con que se toman la vida… siendo un ejemplo para conseguir la felicidad, según me contó mi amigo hace poco.

Gracias, Ruymán, por existir...

(Para acceder al cómic, ir a su ubicación origina, en “blogoferoz.com”. Es un archivo “.pdf” de 3,22 megas):

http://elblogoferoz.com/file.axd?file=2010%2f3%2fpdf+comic.pdf

domingo, 16 de mayo de 2010

María Blasco, escritora y paciente de Ataxia de Friedreich

NOTAS: Hoy en el blog "Ataxia y atáxicos" os presento a María Blasco. Conocida en la lista de correos HispAtaxia como Marutxi. Y por uno de esos accidentes azarorosos de la vida, se juntaron dos genes en su pesona para determinar su condición de afectada por la Ataxia de Friedreich. Es cierto que yo necesitaba meter en el título la palabreja del nombre de la enfermedad para cubrir las etiquetas que ayudan al buscador de Internet a posicionar el artículo. Sí, pero ayer iba de "fúrbol", e hice lo mismo. El blog va de ataxia y de pacientes de ataxia, y sus formas de vivir... ánimos y desánimos... y no me cuela el interés de mi anterior texto como crónica deportiva. De todas formas, ha sido la propia María Blasco quien me ha pedido firmar como "escritora y paciente de ataxia de Friedreich". Es consciente de que su enfermedad, significando un gran esfuerzo para poner por escrito sus pensamientos, da a sus libros un valor especial. Se adviete en su página web que le sirve de perfil literario: "En 1985 fue diagnosticada de Ataxia de Friedreich, una enfermedad degenerativa altamente invalidante; sin embargo, pese a ello, intentó y todavía continúa intentando, "normalizar" su situación en la medida de lo posible". Ésta es la dirección de la citada web, donde, por supuesto, está anunciado su libro "Bosquejando recuerdos", así como sus futuros proyectos:

http://www.mariablasco.com.es/

(La foto puede ampliarse haciendo click sobre ella).

DON JUAN DE HALLOWEEN

(Por Maria Blasco, escritora y paciente de Ataxia de Friedreich).

El día 1 de Noviembre se solía representar la obra de Zorrilla “Don Juan Tenorio” en los teatros de muchas ciudades de España hace años, y todavía en algunas se sigue haciendo. Cuando no era posible representar la obra entera, se elegía alguna de las escenas más conocidas. Esa es la razón principal por la que en el siglo XXI, sólo conocemos algunos pasajes de la obra, y nos parece que se trata de una historia de amor; pero no es así, porque en la obra de Zorrilla aparecen muertos, fantasmas, y toda suerte de temas escabrosos que dejan en pañales al famoso Halloween americano de las películas.

No olvidemos que en España, y en general en Europa, siempre se ha celebrado con entusiasmo el día de los muertos, de los difuntos, o el día de todos los santos, a principios de noviembre, y, en consecuencia, podemos encontrar todavía, numerosas tradiciones al respecto: como la visita a los cementerios, que en caso de los gitanos, pasan la noche en vela, los dulces como huesos de santo o torrijas, el reparto de caramelos, que todavía se conserva en algunos pueblos. No en vano, se afirmaba que quien comiera un dulce ese día, salvaba un alma del purgatorio.

En fin, que se puede distinguir claramente en nuestras tradiciones, el origen de Halloween, puesto que parte de la cultura americana tiene sus raíces en la europea de siglos atrás.

Ahí queda eso, algo que nos parece moderno y extranjero como los zombies, y caramelos en Halloween, no lo es tanto (aunque sí, en cierta medida).

sábado, 15 de mayo de 2010

Ataxia de Friedreich y fútbol

(Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich).

Hoy el blog "Ataxia y atáxicos" se mete en la actualidad: Mañana acaba la liga. La cosa este año está muy apretada hasta última hora. No sé quién va a ganar. Tampoco me importa demasiado quien se lleve el trofeo a sus vitrinas. Soy aficionado moderado. Los colores me importan un rábano. Si fuera obligatorio ponerse una bufanda para ver el futbol por televisión, mandaría que me tejiesen una con lana de todos los colores del arcoiris. Lo mismo puedo ser blanco, que azulgrana, o rojiblanco, o blanquivioleta, o "verde-viejo". Bueno... eso lo tengo asumido. Cuando se es paciente de Ataxia de Friedreich, lo de creerse, a pies juntillas, "un bicho raro", es como un bula que te da derecho a ir contracorriente: Cuando era joven, "liga" me sonaba a campeonato de fútbol... hoy me suena a prenda de mujer.

Por amor a mi madre, me negaría a ser árbitro de fútbol. Por rara que suene la frase, no necesita explicación. Si tuviera que buscar trabajo para ganarme las alubias (con lo jodido que anda eso)... y en la oficina de desempleo me obligaran a ejercer de "trencilla", por mi idealismo utópico, resultaría un moderno Robin Hood, robando a los ricos (equipos), para dárselo a los pobres.

Releyendo lo que he escrito, me doy cuenta de haber mentido un poco... sólo un poco... nada merecedor de infierno. En esta bipolarización en que se ha convertido la liga este año, me siento más culé que merengue. No es que sea antimadridista, es que soy "antiflorintinista, confeso y mártir". Florentino está empeñado en llevar al fútbol por el camino del modelo empresarial. Y no es que el Barça sea "manco" fichando y tirando de cartera sin ton ni son... que tampoco lo es. Actualmente, el panorama futbolístico está como el mapa de la política: el Barcelona sería el menos malo... a votar... o a tragar. Por lo menos tienen a un Guardiola, que aparte de juego vistoso, tira de cantera. Podría citar media docena de futbolistas de la casa. Solamente reseñaré a un tal Pedrito. Hace un año no lo conocían ni en su casa, y hoy se ha convertido en un gran jugador. En fin, no es tan necesario fichar once astros, como conjuntar un equipo.

Habría que preguntarle al Madrid qué hicieron de Torres, Raúl Bravo, Soldado, Portillo, Negredo, Parejo, etc... -?-. Pues eso, venderlos a todos para pagar la entrada de Christiano Ronaldo (que es muy bueno... pero el problema, aparte de ser un juego, con un pequeño comoponente de azar, no es tener un jugador bueno, es conjuntar un equipo). Y he dicho "entrada", porque el resto del importe de la compra esperan sacarlo de la venta de camisetas. ¿Pero... eso qué tiene de fútbol...?.

Ta vez, al tal Florentino, autor de la frase "política de Zidanes y Pavones" se le caiga la cara de vergüenza cuando, al próximo año, tras largarse Raúl y Guti, se dé cuenta de que sólo le queda un "pavón": Casillas. Y ya si hablamos de traer al malencarado Mourinho, para mí resultaría "el desmadre padre". Cierto que tanto éste, como el próximo año, el Real Madrid puede ganar la liga. Pero me parecen caminos poco convincentes para un aficionado con hipotética bufanda de lana de todos los colores del arco iris. A propósito: "¡Vendo ligas! ... ¡Las tengo baratas... sin usar! ... ¡Las que llevó Eva en el paraíso cuestan un ojo de la cara...!". Ya sé que ésas las vende el Manchester... aparte de Milan... tal vez exista otro modelo en Munich... en Barcelona hay uno, llegado desde Argentina de cuya originalidad no puede dudarse, pero no está en venta.

viernes, 14 de mayo de 2010

Degeneración cerebelosa

Hoy en el blog "Ataxia y atáxicos" pego una dirección web del NINDS (National Institute of Neurogical Disorder and Stroque), dependiente del Instituto Nacional de la Salud, de USA. Ha sido proporcionada, anteayer, por "Alertas Google". Está en nuestro idioma íntegramente a tratarse de una versión en español para los ciudanos hispanos del citado país. Y tiene varios enlaces internos que pudieran resultar de interés para los lectores de este blog:

http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/degeneracion_cerebelosa.htm

miércoles, 12 de mayo de 2010

Poema de un paciente de ataxia

Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de ataxia de Friedreich, de Jódar (Jaén), y residente en Barcelona.

NOTA: Hoy la entrada al blog "Ataxia y atáxicos" va de poesía. El autor es Bartolomé Poza, paciente de ataxia de Friedreich. Es el autor del libro, de acceso libre, "Mi querido diario" presentado en este blog hace unos días. Para facilitar el recuerdo, pegaré la dirección de la entrada. Pero, antes, quiero advertir que para entender el poema, es necesario intentar ponerse en la piel de Bartolomé: Un paciente de ataxia de Friedreich de 70 años... que, como puede suponerse, sabiendo que la enfermedad es progresiva, a dicha edad, tiene la ataxia muy avanzada:

http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2010/05/libro-de-acceso-gratuito-escrito-por-un.html

Con una sonrisa en el rostro

Con una sonrisa en el rostro,
enfrento la vida como en la mejor época.
Sabiendo que termina,
quiero ser feliz,
y dar la impresión de serlo
ante quienes me rodean:
otro mundo de carne, hueso, y quimeras.
Reafirmando, para mí mismo,
los recuerdos sentidos,
estando cerca de ser feliz.

¡Malaya el presente!
La ataxia, y otras pequeñas dolencias,
aúnan fuerzas,
convirtiendo los deseos de existencia
en un abismo insondable.
Es la vida...
el tiempo...
la distancia...
el olvido...
Me encuentro tan lejos de donde nací,
mas no cede mi sentir enamorado,
relación de absoluta relevancia,
no se puede matar el sentimiento,
aunque se intente.

Jamás he de lograr ese sueño de niños
de volver al hogar dejado,
es certeza rubricada por el viento.
¿Vendré, o iré?.
¿Será encontrar el abrazo
y toda la emoción concretada en ilusión?.
No habrá nada que pueda apartar,
en vista del presente,
y espera de lo venidero,
de mi antjo peremne y obstinado.

En mi mente,
mis ojos, asombrados,
se ciegan del recuerdo de las rosas,
amapolas,
flores de zarza,
empinadas de veredas,
cristalinos riachuelos,
frondosas encinas,
nacimientos silvestres,
mirabeles de patio,
almendros floridos...
pedacitos de luz
que nos alcanza...
hasta la muerte.
Hay una nube en el desierto,
un espacio de ilusión,
donde, más allá, pueden verse sueños...
Tiempo para escribir momentos perfectos,
donde el propio tiempo se detiene,
y miramos al cielo...
Una época en que las estrellas recordadas
eran como sonrisas de niños,
adheridos a sus madres.

Hay espacios, tan nuestros,
como bruma nacida,
que deja entever una sonrisa,
y volvemos los ojos atrás:
al recuerdo.
Tiempo de paz,
en que los trovadores cantan,
dejando pasar el tiempo,
como una gran fiesta gentil.

Hay un celaje en cada uno de nosotros,
y el tiempo se detiene
para sentir el goce sonriente,
agradecido por un corazón rebelde.

Hay un ciclo de esperanza
en sueños de un mañana
que nadie nos podrá robar
como la sonrisa infantil.
Hoy es tiempo de parvedad,
espacios siderales,
por compartir en el recuerdo
días de esperanza en un nuevo amanecer.
Poemas esperanzadores,
nacidos cada mañana,
en esa gloria compartida,
con los tiempos del ayer.

Hoy siento ganas de escribir,
recordando los ayeres,
en un himno de ilusión,
compartiendo espacio con el hoy,
a través del recuerdo.
Hoy es tiempo de estrellas,
soñando épocas pasadas,
como si fuera una puerta nueva
sonriendo a las incertidumbres...

(Con afecto a Miguel Ángel, inductor de tantas cosas buenas despertadas en mi alma... y que él ha ido puliendo para mi libro "Mi pequeño diario").

Bartolomé Poza Expósito (paciente de ataxia de Friedreich).