La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


lunes, 28 de febrero de 2011

Alessia in Cosplayland: Autobiografía “disfrazada” de Alessia Mainardi

Alessia in Cosplayland: Autobiografía “disfrazada” de Alessia Mainardi
Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado de BabelFAmily. Fecha 22/02/2011.
Traducción al español para BabelFAmily: Claudia Parada.
Original, en español, en: Alessia in Cosplayland...

Una mujer joven con una enfermedad degenerativa, quien hallándose en el mundo del cosplay, aprende a luchar contra todas las dificultades y a amar la vida con sus aspectos positivos o negativos, convirtiéndose en alguien que ella nunca hubiera imaginado ser.

Una popular cosplayer, organizadora de eventos cosplay, y escritora de la saga de fantasía “avelion”, Alessia Mainardi decidió escribir un libro, narrando su vida como cosplayer, para descibir el rumbo que tomo en este colorido mundo desde el 2003 hasta la actualidad... tanto para quienes la han conocido a lo largo de estos años, como para aquellos que la han encontrado sólo una vez. Pero sobre todo, ella escribe para mostrar a los lectores cómo cualquiera puede superar sus propios límites y alcanzar sus sueños. Como expresa la autora en el libro “Alessia in Cosplayland”: “La voluntad es lo que hace capaz a cualquier persona de lograr lo aparentemente imposible”.

La historia: de Alessia a Ryuki:

Alessia vive en Parma con sus abuelos, y desde que era una niña soñaba con convertirse en una arqueóloga. Como todos los adolecentes, asiste a la escuela, practica deportes, y, en su tiempo libre, lee libros y va al cine.

Pero justo cuando está soñando con su propio futuro y sus aspiraciones, le diagnosticaron Ataxia de Friedreich, una enfermedad progresiva y degenerativa del sistema nervioso. Ella tenía entonces 18 años, y su primera reacción a la noticia fue depresión y retraimiento, vergüenza por las miradas y criticas de los demás.

Pero un día sucede algo: Alessia, a quien siempre le habían encantado los libros de historietas y dibujos animados, hizo contacto con el mundo de las ferias y el cosplay. Así que compró una máquina de coser, y junto con su abuela Betty, comenzó a hacer ropa tan maravillosa que, yendo por todas partes con estos disfraces, haría que muchas personas quienes, por recelo, evitaran mirarla. Al igual que Alicia en el País de las Maravillas, Alessia entro a “Cosplayland” y se convirtió en Ryuki, una cosplayer muy conocida y admirada. En un espacio de pocos años, ella se transformo en Lady Oscar, Queen Elizabeth, La Novia Cadáver, Jack Sparrow, y muchos otros personajes, los cuales interpreto uno tras otro a la perfección.

Después de ocho años en “cosplayland”, Alessia/Ryuki, quien ahora tiene 26 años, decidió contar su propia historia, rindiendo homenaje al mundo que, hasta cierto punto, le ayudo a renacer y a encontrarse a sí misma, utilizando sus experiencias como un ejemplo de redención e integración para todos aquellos que, en esta vida, se sienten, o se han sentido, “diferentes”.

La presentación:

Una presentación preliminar del libro "Alessia in Cosplayland", ilustrado por Ilaria Trombi, por parte de la autora tendrá lugar en Cartoomics 2011, en Milán, el 12 y 13 de Marzo, reseñando uno de los eventos clave en la vida personal de Alessia Mainardi y en su vida como cosplayer. Las ganancias del libro serán donadas para financiar investigación en enfermedades genéticas, y en particular en Ataxia de Friedreich.

Vinculo de Facebook hacia el grupo que apoya esta iniciativa benéfica.

Cosplay es un fenómeno que consiste en interpretar los personajes de una película, un libro de historietas, o una caricatura, utilizando la vestimenta y la actitud. La palabra “cosplay”, es una contracción de las palabras en ingles “vestuario” y “jugar”. Señala a los dos componentes del disfraz, que los cosplayers arman personalmente ellos mismos, teniendo especial cuidado en los detalles de la ropa, hasta detalles tales como las armas y accesorios, y también la interpretación, lo cual consiste en la identificación de uno mismo en todas las formas posibles con el personaje elegido, hasta el punto de imitar los movimientos, gestos y personalidad.

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad progresiva y degenerativa del sistema nervioso. Es causada por el deterioro de la medula espinal y del funcionamiento del cerebelo (el centro de control de los movimientos). Esto, conduce a la ataxia, la perdida de coordinación de los movimientos. La enfermedad toma su nombre del médico Alemán Nicholas Friedreich, quien la describió por primera vez en 1860.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Seguimos con las "Historias de cuernos"

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Historias de cuernos (V).

La canción que suena en este archivo PowerPoint es de Cecilia (cantante que falleció muy joven, 33 años, en acidente de tráfico).

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección, se inserta un vídeo hermoso y moralizante (subtitulado en español). Está alojado en "Youtube"... de 5:30 de duración.

What Is That? [Qué es eso?]:



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sábado, 26 de febrero de 2011

Día de las "Enfermedades Raras"

Blog "Ataxia y atáxicos".

El 28 de febrero es el "Día de las "Enfermedades Raras", entre las cuales se halla la ataxia.

En este blog ya hemos mencionado que hubiesemos preferido la expresión "enfermedades poco frecuentes", a la nominación "enfermedades raras"... que parece ser una traducción "moco suena" (como suena) del inglés "rare disease". No obstante, ante hechos consumados, es necesario aceptar la expresión sin hacer aún más rara la hipotética rareza.

Nota: Los cinco párafos siguientes sobre "enfermedades raras", han sido extraídos de la enciclopedia libre Wikipedia:

"Según la definición de la Unión Europea, enfermedades raras, minoritarias, huérfanas o poco frecuentes, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.

En la literatura médica se han descrito entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras, y se estima entre 4.000 y 5.000 el número de ellas para las que no existe tratamiento curativo.

En España se ha creado el centro de referencia estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias, en base a la La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia. Se encuentra situado en Burgos, bajo la dependencia orgánica y funcional del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO),

Uno de los principales problemas a los que debe enfrentarse un paciente ante una enfermedad rara es al conflicto entre los medicamentos huérfanos y la industria farmacéutica. Estos medicamentos huérfanos son aquéllos que sirven para diagnosticar, prevenir o tratar afecciones –con riesgo para la vida o de carácter muy grave – poco frecuentes, que no afectan a más de 5 por cada 10.000 personas en la Unión Europea. Las empresas farmacéuticas europeas se muestran reticentes a desarrollar tales medicamentos en condiciones normales de mercado, teniendo en cuenta que el coste de comercializarlos no se amortizaría con las ventas previstas de los mismos de no existir algún tipo de incentivo. El 16 de diciembre de 1999 el Parlamento Europeo y el Consejo de la Unión Europea aprueban el Reglamento (CE) 141/2000, sobre medicamentos huérfanos. Considera medicamento huérfano aquel que va destinado a la prevención o tratamiento de enfermedades raras o de enfermedades graves más comunes pero que difícilmente sería comercializado por falta de perspectivas de venta una vez en el mercado. El Reglamento regula los criterios para la declaración de un medicamento como huérfano estableciéndose que será el destinado a enfermedades que afecten a menos de 5 personas entre 10.000 de la Comunidad; establece los incentivos que disfrutarán éstos medicamentos y crea el Comité de medicamentos huérfanos de la Agencia Europea de Evaluación del Medicamento, como órgano consultivo en la política de los medicamentos huérfanos y que examinará las solicitudes de declaración de estos medicamentos.

La falta de políticas sanitarias específicas para las enfermedades raras y la escasez de conocimientos especializados generan retrasos del diagnóstico y dificultades de acceso a la asistencia. Esto conduce a una acumulación de deficiencias físicas, psicológicas e intelectuales, a tratamientos inadecuados o incluso nocivos y a la pérdida de confianza en el sistema sanitario, a pesar de que algunas enfermedades raras sean compatibles con una vida normal si se diagnostican a tiempo y se abordan correctamente. El diagnóstico equivocado y la ausencia de diagnóstico son los principales obstáculos para que mejore la calidad de vida de miles de pacientes de enfermedades raras (citando la normativa europea)"
.

Nota: Los seis párrafos siguientes han sido extraidos de la página web de la "Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER". Web de FEDER: web.enfermedades-raras.org/

"28 de Febrero - Día Mundial de las Enfermedades Raras. Lema: "Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes".

Un año más llega el día más esperado por todos. El día donde la esperanza de las familias con patologías poco frecuentes se hace realidad. El día donde vamos a movilizarnos y a pedir al mundo un trato equitativo para las personas con enfermedades raras.

España entera se va a unir para luchar contra las enfermedades raras, contra sus consecuencias y contra todo lo que implica sufrir una de estas graves patologías que afectan a 3 millones de personas... Un año mas llega... El Día Mundial de las Enfermedades Raras que lo celebraremos en más de 50 países el 28 de febrero.

El mensaje de este año es un mensaje conjunto y mundial. Vamos a reivindicar la igualdad de oportunidades para las personas con patologías poco frecuentes.

El objetivo es luchar porque las familias con estas patologías puedan recibir un trato justo sin importar la rareza de su enfermedad. Por esta razón, además de concienciar sobre las enfermedades raras, desde FEDER queremos atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad que viven las familias.

Concretamente, desde FEDER pedimos equidad, basándonos prioritariamente en 3 principios:
1- Equidad para los pacientes en la asistencia social y sanitaria
2- Equidad en sus derechos sociales básicos: salud, educación, empleo y vivienda
3- Equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad"
.

A continuación, se inserta un bello vídeo promocional, producción de la "Federación Española de Ataxia, FEDER", de 4:22, alojado en "Youtube":



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2- Sección "PowerPoint del día":

Seguimos con la historias de cuernos:

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Historias de cuernos(IV).

La canción que suena en este archivo PowerPoint es de Rafaela Carrá.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección, se inserta un vídeo.alojado en "Youtube", de 3:35, muy "de anillo al dedo" para quienes tenemos una enfermedad progresiva, como la ataxia (aunque he de avergonzarme por no haber aprobado nunca esa asignatura). Son unos versos de Facundo Cabral, con música e imágenes.

Lo que haya de ser... será:



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viernes, 25 de febrero de 2011

Participación como ponente en una mesa redonda en...

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife
Copiado (excepto fotografías) del blog de María Pino.
Original en: Participación como ponente en...

Este sábado se celebran unas jornadas sobre discapacidad física en el municipio de Granadilla, Isla de Tenerife. Dentro de las cuales, me han invitado para participar en la mesa redonda.

Las plazas son limitadas, y si alguien quiere y puede asistir, debe llamar al teléfono de contacto que se adjunta en la nota de prensa. Adjunto el programa de dichas jornadas en ".pdf": Programa.

Ediciones Idea ha publicado recientemente "Con alas en los pies", autobiografía de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich. El libro conciencia a sus lectores de las frustraciones diarias sufridas por las personas con movilidad reducida,

María Pino Brumberg -autora de la autobiografía "Con alas en los pies" y paciente de una enfermedad degenerativa genética rara y, por el momento, incurable, la Ataxia de Friedreich- participará el próximo sábado, 26 de febrero, a las 11:20 horas, en la mesa redonda «Apuntes sobre la situación actual de las personas con discapacidad física. ¿Qué podemos hacer para superar las barreras que aún existen?», dentro del Encuentro sobre Discapacidad Física, que se celebrará en el Centro Prominsur de Granadilla de Abona. A continuación, la escritora firmará ejemplares de su obra. La entrada al Encuentro es libre y gratuita, previa confirmación de la asistencia en el teléfono: 618381179; o en el correo: encuentrodiscagranadilla@gmail.com

A través de su libro "Con alas en los pies", María Pino Brumberg logra concienciar de las frustraciones y limitaciones que sufren a diario las personas con movilidad reducida y del apoyo que necesitan para integrarse plenamente en la sociedad. El volumen, incluido en la colección Cajón de Sastre de Ediciones Idea, cuenta con un prólogo del escritor Alberto Vázquez Figueroa, quien apunta: «En estas páginas conviven una niña soñadora, una muchacha asustada y una adulta golpeada pero nunca vencida».

María Pino Brumberg relata en su autobiografía cada paso atrás que le ha hecho dar su enfermedad, la Ataxia de Friedreich. Así, de caminar con dificultades, pasó a usar una muleta, de la muleta a un andador, y del andador a la silla de ruedas. Una vez que acepta su enfermedad, María comienza a luchar con gran tenacidad por la integración de las personas con discapacidad.

La autora también deja constancia de su hiperactividad y su entusiasmo por la vida. Un entusiasmo que le impulsa constantemente a buscar nuevas experiencias, tanto para encontrar su anhelada cura (realizando incluso extraños rituales esotéricos), como para evadirse de sus problemas y disfrutar de cada momento.

Así, entre muchas otras actividades, la protagonista ha practicado senderismo con una silla especial, ha competido como nadadora discapacitada, se ha lanzado en parapente y ha sido la primera modelo canaria en silla de ruedas. El volumen incluye dos anexos fotográficos muy ilustrativos de las experiencias narradas en el mismo.

Alberto Vázquez Figueroa señala en el prólogo de esta primera obra de María Pino Brumberg: «Este es uno de los libros que más me han fascinado e impresionado de cuantos he leído en los últimos tiempos. Es un relato valiente y sobrecogedor, sobre todo por el hecho de que sale de la pluma de una hermosa muchacha que poco a poco advierte cómo se van truncando sus maravillosos sueños juveniles pero continúa luchando con estremecedor coraje intentando mantener intacta toda su fe y todas sus esperanzas».

Trayectoria de la autora:

María Pino Brumberg nació en Santa Cruz de Tenerife en 1981. Licenciada en Geografía por la Universidad de La Laguna, esta joven canaria se ha tenido que enfrentar a una vida limitada por una enfermedad degenerativa, la Ataxia de Friedreich.

Paulatinamente, esta autora indomable, se ha ido implicando en el complejo mundo de la discapacidad, en el que destaca por su fuerza, su tesón y por su constante capacidad de superación. María ha trabajado durante tres años en el Archivo municipal de la integradora Villa de Tegueste. Es nadadora discapacitada en el equipo Ademi Tenerife y columnista en la revista digital www.elblogoferoz.com . Su participación, pionera en las Islas Canarias, en un desfile de moda desde su silla de ruedas, nos obliga a mirar cara a cara la discapacidad y a plantearnos la necesidad de la integración en todos los ámbitos de la vida social. Su lúcida autobiografía "Con alas en los pies, da inicio a su andadura en la literatura contemporánea.

Para más información:
Teléfono de la escritora María Pino Brumberg: 606 789 400.
Página web de María Pino: www.mariapinobrumberg.com
Teléfono de la responsable de prensa de Ediciones Idea, Elena Morales: 646 818 316
Web: www.edicionesidea.com

Nota: Para más información sobre el libro autobiográfico de María Pino, paciemte de Ataxia de Friedreich, de Tenerife: "Con alas en los pies".

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2- Sección "PowerPoint del día":

Seguimos con la historias de cuernos:

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Historias de cuernos(III).

¡Buena estrategia!:-).

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en "Ataxia y atáxicos", se recomienda el blog personal de Marta Pérez García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pontevedra: "Mi tubo de escape".

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jueves, 24 de febrero de 2011

Cerebelo, partes y funcionamiento

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por el Dr. Yerko Ivánovic Barbeito).
Original (excepto la primera fotografía) en el blog del autor, concretamente en: Cerebelo, partes y funcionamiento.

Notas:
1- El presnte cápítulo está extraído, textualmente, con permiso del autor, del blog "Medicina Física y Rehabilitación en Ataxias". En definición del autor, Dr. Yerko Ivánovic: "Aportaciones de un Médico Rehabilitador sobre las ataxias hereditarias y su manejo. Dirigido a pacientes, familias, y profesionales".

2- En próximos días (sin definir), emitiremos más capítulos de este blog.

Cerebelo, partes y funcionamiento

De forma bastante sencilla y clara, voy a intentar relacionar las partes en que se suele dividir el cerebelo, respecto a sus relaciones funcionales y su aplicación en la Rehabilitación. Para ello, además de esta consideración, debemos pensar que existe una afectación predominante de diferentes áreas según el tipo de ataxia y el propio afectado.

El siguiente diagrama muestra las localizaciones anatómicas de las áreas a las que me referiré brevemente a continuación:

Además figura el tronco del encéfalo, la parte que comunica directamente con la médula espinal.

(La zona representada en colores es el cerebelo, y para quienes no sean sanitarios y lean este post, es la zona correspondiente a la base del cráneo, justo por encima de la nuca, dentro del cráneo).

El vestíbulocerebelo implicaría una afectación durante la bipedestación y marcha, asociando una dificultad para poder fijar la mirada por nistagmo... algo que complica especialmente el trabajo desde la terapia ocupacional. Las reacciones normales de equilibrio y relación con movimientos rápidos, están muy alteradas, especialmente los movimientos rápidos de cabeza respecto al tronco, dado por la falta de integración adecuada de las aferencias vestibulares.

El espinocerebelo afecta especialmente a las relaciones de movimiento entre el cuerpo y las extremidades. Todo ello está debido a que el "feedforward" es anormal, y serán casos en los que la inervación recíproca estará completamente alterada, en especial en movimientos que impliquen desplazamiento de zonas distales y proximales con componentes o vectores de movimiento diferentes.

De forma genérica se puede decir que las áreas más afectadas son: parte inferior facial, cuello y zona proximal de extremidades... es decir, cadera y hombro... que mostrarán una dificultad de independencia en braceo y disociación de cinturas tanto en bipedestación como en marcha.

La capacidad de establecer una coordinación rítmica de los movimientos (seguir una canción al bailar) está francamente afectada.

Se asocia además con una dificultad de integrar las informaciones provenientes de corteza somatosensorial y las órdenes de la corteza motora.

El cerebrocerebelo implica una alteración de la coordinación de varios movimientos en una secuencia temporal determinada. La función de filtro que muestra el cerebelo respecto al "input" masivo que llega desde la corteza motora no es filtrado adecuadamente... por lo que la destreza en establecer y modelar un movimiento se ve alterada: Resulta muy complicado calibrar la fuerza y precisón en un solo movimiento, de modo que es frecuente que esta persona no sea capaz de tomar un vaso de plástico sin entrenamiento... o bien si espera que un vaso, aparentemente duro, es blando, lo rompería con mucha facilidad, al no calibrar la fuerza ordenada por la corteza motora, de donde parte el impulso motor inicial grosero, que debe ser refinado por cerebelo, entre otros.

Este caso, implica una dificultad para programar motóricamente las acciones en las actividades de la vida diaria... y en cuanto a los terapeutas ocupacionales, puede ser un paciente extremadamente complejo, si no se conociera este aspecto.

Como resumen, el cerebelo coordina y regula el movimiento, incluso, aunque éste sea muy reducido, como lo es al mantener bipedestación o sedestación. Las órdenes de la corteza cerebral motora deben ser refinadas y precisadas. La fuerza no falla, falla su control.

Fuente: Handbook of cerebellar disorders, Ed. Springer, 2011, Nueva York. (Capítulo en el que colaboro con el Dr. Antoni Matilla)

www.yerkoivanovic.com

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy abrimos una miniserie humorística de "cuernos" ;-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Historias de cuernos (II).

¡Gajes del oficio! :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, se inserta un hermoso vídeo, colgado el la lista de correos HispAtaxia por Cristina Fernández, paciente de Ataxia de Friedreich. El vídeo ha sido galardonado con cierto premio... tiene de 3:02 de duración, y está alojado en "Youtube". Finalmmente, se advierte que, aunque no esté en español, es pefectamente entendible solamente con ver las imágenes... eso sí, será preciso visionarlo hasta el final para pillar el meollo del tema.

El unicornio de porcelana:



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miércoles, 23 de febrero de 2011

El golpe de Estado

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Nota previa para ambientar: "El golpe de Estado del 23 de febrero de 1981 en España, también conocido como 23-F, fue un intento fallido de golpe de Estado perpetrado fundamentalmente por algunos mandos militares, cuyo episodio más conocido fue el asalto al Congreso de los Diputados por un numeroso grupo de guardias civiles a cuyo mando se encontraba el teniente coronel de la Guardia Civil Antonio Tejero". (Extraído de Wikipedia).

Hoy, 30 aniversario del 23-F, en que tradicionalmente en España se recuerda este incidente, en el blog "Ataxia y atáxicos" lo sacamos a la actualidad, editando el enlace al capítulo 15 de una novela inédita de Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza... capítulo ambientado, precisamente, en las fechas en que tuvieron lugar los hechos golpistas... hace 30 años.

Para leer y/o guardar el citado capítulo 15, en ".pdf", hacer click en: El golpe de estado.

Nota: Vicente Sáez, de Zaragoza, "fue" paciente de Ataxia de Friedreich. Falleció hace cuatro años. Le recordamos con uno de sus relatos.

Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy abrimos una miniserie humorística de "cuenos" ;-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Historias de cuernos (I).

¡Sin palabras! :-)

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martes, 22 de febrero de 2011

Presentación

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Cantabria.
Copiado (exceto fotografías) del blog personal de la autora: Blog de Cris Ruiz Sañudo
Original en: Presentación.

Nota: Con permiso de la autora, en adelante, en "Ataxia y atáxicos", se contará con algunas de las entradas del blog personal de Cris, paciente de Ataxia de Friedreich. Blog, que en palabras textuales, ella misma define como: "UNA ESPERANZA EN MI CAMINO. (BLOG DE CRIS RUIZ SAÑUDO). Este blog habla un poco de mi vida. Se asemeja a un diario, pero sin serlo. Sólo escribo cuando tengo ganas, y lo utilizo como una forma de terapia, para desahogarme, por decirlo de alguna forma. Cómo vivir con Ataxia de Friedreich".
La reproducción en "Ataxia y atáxicos" de algunas de las entradas no es obstáculo que se pueda ser lector, y anotarse como seguidor, del: blog de Cris Ruiz Sañudo.

PRESENTACION

Los blogs suelen ser monotemáticos, y ya se que esto no sé parece mucho a uno, pero si alguien sabe de otra forma de expresarse parecida que me lo diga por favor. Digamos que el tema de este blog es MI VIDA (qué interesante, "xd"... ja ja ja). Más que nada, quiero concienciar a la gente de que a pesar de las adversidades y las piedras que nos encontramos por el camino, siempre hay que intentar ver el vaso medio lleno, no medio vacío... aunque, a veces, sea más fácil la teoría que la práctica.

Me llamo Cris, y soy una chica de 29 años, con la vida hecha, más o menos: Marido (el que me "aguanta"), hija (la que graba), casa, coche... En fin, una vida normal en un sitio normal y todo aparentemente normal , pero no siempre es todo oro lo que reluce: No conozco a nadie cuya vida sea perfecta, si no es por una cosa es por otra... y, aunque digan que todo tiene solución menos la muerte, creo que no es así .

A los 21 años, después de ser mamá, me diagnosticaron una enfermedad que yo ni siquiera sabia que existiera: Ataxia de Friedreich. Si te estás preguntando en que consiste, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso... sufriendo así perturbaciones en la marcha, problemas con la coordinación de los movimientos, y más cosas, que no escribo, porque yo, de momento, no padezco.

Esa es una de las cosas que por ejemplo no tienen solución. Lo digo porque, de momento, no han encontrado tratamiento ni cura. No es muy común esta enfermedad, así que prisa no tendrán... está primero el Alzheimer, o el Parkinson... pero, una vez que salga la solución de éstas, las demás enfermedades neurológicas irán detrás.

Decidí titular a mi blog "UNA ESPERANZA EN MI CAMINO", porque, aunque lo veo bastante complicado, tengo la esperanza de que algún día aparezca el tratamiento para la Ataxia de Friedreich. Supongo que el día que eso pasem, dejara dé ser una esperanza, y mucha gente (me incluyo) por fin podremos cumplir tantos sueños que anhelamos y no podemos cumplir por nuestras limitaciones.

Nota: En el original: Presentación, hay un divertido vídeo de 55 segundos, que, a pesar de ser mi intención, no he sabido insertar aquí.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Humorgráfico argentino (Dachi).

La canción que suena en este archivo PowerPoint es de Peteco Caravajal.

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3- Sección "Artículo recomendado":

En la direción señalada a continuación, hay un manual de ataxia de la Asociación Brasileña AAPPAD. Se advierte que, aunque se entiende, está escrito en portugués. Se trata de un archivo ".pdf", de 64 páginas: Manual de Ataxia, en portugués).

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lunes, 21 de febrero de 2011

Los ratones y el minino (fábula)

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, natural de Jódar (Jaén), y residente en Barcelona).

Los ratones, desolados,
lloraban dentro del nido:

– ¡Qué triste la vida nuestra!
Vivimos siempre en peligro.
No podemos salir nunca,
sin vernos, ¡ay!, perseguidos.
El minino nos acecha,
como el peor enemigo,
para clavarnos las uñas
y comernos medio vivos.

– Al paso que vamos, pronto,
la raza se habrá extinguido.
Cada día, uno u otro,
cáe víctima del micho.
Ayer, "el rubio", ¡el pobre!
Anteayer, "el pelo fino".
Hoy ha caído "el bigotes".
Mañana, quizás yo mismo.

- Es triste ir sucumbiendo.
Sin remedio estamos fritos.
Yo, con mi padre y mi abuelo,
ya llevo trece perdidos.

– Yo perdí a mi pobre madre,
el hermano de mi tío
–un solterón regordete
que vivía muy tranquilo–,
dos cuñados de mi hermano,
y el pequeño de mis hijos.
Vamos todos enlutados
por culpa de ese mal bicho.

Tan desolados se hallaban,
los perseguidos ratones,
que estrujábanse el cerebro,
pasando en blanco las noches,
buscando a su mal remedio,
si remedio hubiera entonces.

– Matarlo no es posible.

– Peor es no darle muerte,
pues mientras viva, nosotros
sucumbimos lentamente.

– Yo propondría una cosa:
colgarle, si es que se puede,
un cascabel que sonara,
y avisara cuando viene.

– Buena es la idea, mas falta
quién a término la lleve.
Realizarla es tan difícil,
casi, como darle muerte.

– ¡Basta de lamentaciones!
¿De que nos sirve el caletre?
Cavilando, hallaremos
lo que imposible parece.

Los reunidos escuchaban,
todos, muy atentamente.

– En un trozo de embutido
el cascabel meteremos,
y el micho, que es un glotón,
se lo tragará al momento,
sin sospechar que se traga
el peor de los anzuelos.
Y ya estaremos tranquilos.
Acabarán nuestros riesgos,
puesto que si él se acerca,
el cascabel oiremos.

El proyecto realizóse,
como se habían propuesto.
Y la calma renació
entre tantos indefensos.

Quien en peligro se encuentra
dedica todo su tiempo
en cavilar y hallar pronto,
de sus males, el remedio.
Y más tarde o más temprano,
halla premio a sus desvelos
.

Barcelona, noviembre de 2010.
Bartolomé Poza Expósito.
(paciente de Ataxia de Friedreich)
.

Postdata:
Y yo, jodido estoy.
Y sigo sin hallar remedio:
La ataxia, “hija de puta”,
no tiene ni tratamiento.

¡A ver quién le pone el cascabel a “este gato”!.

¿Qué tal meter frataxina
en un trocito de queso?
Es posible que no cure.
¿Puede servir de veneno?
"¡Lo que no mata engorda!".
Eso dice el refranero.

Nota: Por asumir responsabilidades, indicaré que los versos de la postdata no formaban parte del poema: Los cuatro primeros corresponden a una broma, solamente para mí, que me ha gastado Bartolomé al enviarme el original de la fábula para colgarla en el blog. Los seis últimos versos son de mi cosecha... siguiendo la broma :-) Sirva como humor, puesto que hoy no hay sección humorística... a no ser decir que mi padre está viendo la televisión, "Cine de barrio" (en blanco y negro). Y por la tele, Antonio Molina está cantando "Yo soy minero". Y a mí se me ocurre: "Yo... yo soy un jodido atáxico", con el tonillo peculiar del cantante :-)

NOTA 2: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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domingo, 20 de febrero de 2011

Lectura recomendada

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, en el blog "Ataxia y atáxicos", se recomienda la lecttura del libro "Con alas en los pies", escrito por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerie:

Para descrpción y contacto, ir a la página web de la autora: Veb de María Pino Brumberg.

También puede hallarse amplia información sobre el citado libro en la página web de "Ataxia y atáxicos": "Con alas en los pies.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: La visión femenina ante espejo.

Este arrchivo PowerPoint pesa un mega. Por ello, el cargado puede demorarse unos segundos.
La canción humorística que suena es "La Ramona" de "La charanga del tío Honorio" :-)


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3- Sección "Artículo recomendado":

Otro poco de humor, en texto... para digerir la ataxia:

Viejo verde:

Un anciano salió a pasear por el campo. Llevaba una cesta para recoger moras silvestres.

Al aproximarse al lago, oyó voces. Se acercó, y vio un grupo de mujeres jóvenes, bañándose completamente desnudas. Al verlo todas se fueron a la parte más honda del lago, manteniendo solamente la cabeza fuera del agua. Una de las mujeres gritó:

- ¡No saldremos del agua mientras usted no se aleje!.

- Yo no he venido aquí para verlas nadar, o salir desnudas del lago -respondió el anciano, levantando la cesta por encima de la cabeza-. He venido a traer comida al cocodrilo...

Todas las jóvenes salieron del agua inmediatamente

La edad y la experiencia, siempre triunfan sobre la juventud y el entusiasmo.

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sábado, 19 de febrero de 2011

El barco de la vida

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

El barco velero impulsado por una leve brisa a popa navegaba en medio del mar. Desde allí, sólo se veía el azul verdoso del agua. La atmósfera estaba tan calmada que daba la impresión de no existir el movimiento. Hasta la brisa, que dicen siempre sopla en el mar, parecía haberse detenido. Era una sensación muy rara para cualquier marinero. Tan rara, que era un sueño de quien nunca ha abandonado la tierra firme. De no estar soñando, habría preferido el color dorado de un trigal maduro con el oleaje simulado de las espigas mecidas por el viento y adornado por las pinceladas rojas de amapolas.

En mi sueño había llegado la noche después de una dura jornada de trabajo. Aunque no supiera el motivo, no podía dormirme. Me vestí y salí a cubierta a tomar el fresco nocturno. La luna se reflejaba en el agua dando una claridad similar a la del amanecer. Todo estaba solitario y misterioso: Era como si el hombre en aquel lugar no existiera. Pensativo, me estaba paseando por la cubierta del barco cuando observé la presencia de una persona. Me acerqué unos metros y vi su gorra de capitán. Como siempre he sido excesivamente tímido, no me atreví a molestarlo y me quedé contemplando el reflejo de la luna en el agua mientras esperaba que fuese él quien se dirigiera a mí.

De pronto, mientras yo me hacía el despistado, el capitán posó su mano sobre mi hombro.

- ¡Hola! ¿No hay sueño?.

Era un hombre en apariencia tan amable, que debajo de su larga y poblada barba se adivinaba una sonrisa. Tan atento parecía, que su bondad invitaba a hacer preguntas. Y como yo no entendía el porqué de mi estancia lejos de mi tierra firme y de mis trigales con amapolas, me animé a preguntar:

- ¿Cómo se llama este barco?

- Vida -contestó-. El barco se llama Vida.

- ¿A dónde vamos?.

- Al infinito.

No me atreví a pedir explicación de una respuesta no entendida, e hice una pausa. Como si el capitán también quisiera sosegar la conversación, de vez en cuando, miraba con sus prismáticos el horizonte. Por ello, le pregunté:

- ¿Qué mira?.

- Nada. Solamente miro.

Cada respuesta, parecía más rara. Pero aquel hombre tenía algo, no sé qué, para animar a seguir conversando.

- ¿Qué transporta este barco?.

- Nada. Simplemente, llevamos.

Esta contestación me desmoralizó por completo, porque, por más vueltas que lo di, no pude apreciar ninguna diferencia entre transportar y llevar. Él se dio cuenta enseguida de mi vacilación, y me dio una explicación.

- No transportamos nada. La carga que llevamos únicamente sirve para guardar el equilibrio, no para trasladarla a ningún sitio.

Me quedé tan sorprendido como estaba antes de la interrogación, porque tampoco entendí la aclaración del capitán. Pero, tal vez llevado por su atracción mágica, cambié ligeramente mi anterior pregunta.

- ¿Y qué lleva el barco para guardar el equilibrio?.

- Llevamos multitud de paquetes. Solamente son de dos colores: Unos son azules y los otros rojos. Todos son iguales de tamaño y de peso, pero los rojos no los quiere nadie.

Jamás en tan poco tiempo me habían dicho tantas cosas superiores a mi inteligencia. Por ello, me quedé pensativo.

- Me voy -se despidió el capitán-. Aún tengo que anotar lo sucedido en la pasada jornada en el cuaderno de abordo. ¡Hasta luego!.

Miré mi reloj, y eran las cinco y media de la mañana. Ya no era tiempo de acostarme otra vez, pues dentro de muy poco amanecería. Cuando empezó a clarear, con las primeras luces del alba, comenzó a salir la muchedumbre de los camarotes. Y, cuando aparecieron los primeros rayos del sol, como si en apariencia hubieran surgido del agua de mar, la cubierta ya parecía un hormiguero de gente. Entonces vi la bandera del barco: era de color blanco, sin ningún signo. También pude apreciar con mi vista los paquetes de los que me habló el capitán. Estaban allí apilados en el centro del barco. Los rayos solares se reverberaban en su envoltura plateada azul, o roja. Todos, eran de forma cúbica, y tenían marcada en cada una de sus seis caras una letra "D". Todo el personal se movía de aquí para allá, yo también. No sé dónde íbamos, ni qué hacíamos, ni para qué, pero todos íbamos y veníamos.

De pronto, a quienes tenían su puesto de trabajo en la parte de babor del barco les dio por arrojar paquetes rojos al agua. Al principio, apenas notamos inconvenientes, pero en dos horas el barco quedó ladeado por completo. Había quedado como si pesara más la parte de estribor, donde estaba mi puesto, y estuviéramos a punto de naufragar. Tan inclinado estaba que apenas podíamos mantenernos en pie.

Entonces, el capitán salió a cubierta y comenzó a gritar órdenes. A los de nuestro lado nos ordenó:

- ¡Arrojad al mar paquetes azules!.

Esta medida no cabía en mi cabeza: "Si ellos tiran los rojos, y precisamente los rojos no los quiere nadie, ¿por qué no lanzamos nosotros también los rojos de nuestro lado para compensar la carga en vez de tirar los paquetes azules que parecen ser los auténticamente valiosos?", pensé. Animado por la confianza que el capitán me inspiró en la amable conversación de la noche, así se lo hice saber. Él me corrigió con suavidad, como si en el fondo me comprendiera, pero me hizo notar mi error:

- El equilibrio de este barco no se basa en el peso de la carga, sino en el número de paquetes. Tiene que ser igual la cantidad de un color que la del otro... por eso, es preciso arrojar paquetes azules, si arrojásemos más rojos, empeoraría el problema, y acabaríamos naufragando.

Tras un penoso trabajo arrojando paquetes azules, el barco recuperó la verticalidad.

Aquella noche estaba muy cansado por el trabajo, y dormí de un tirón.

A la mañana siguiente, el tiempo había cambiado totalmente. El viento levantaba el agua y lanzaba con dureza las olas contra el casco del barco. Y eso sólo era el principio comparado con la tempestad que hacían presagiar los negros nubarrones del cielo. Al igual que la víspera, todos íbamos y veníamos presurosos por cubierta. El tiempo se agravaba por momentos. Tan pronto nos inclinábamos a la derecha, como a la izquierda. Todos, atemorizados, gritábamos como locos cuando una ola salpicaba nuestros rostros. El barco, simulando una frágil cáscara de nuez, se balanceaba lo indecible. La tormenta tronchó de cuajo el palo mayor, e hizo trizas una de las velas. Entonces, el gobierno de la nave no fue posible desde el timón, y el barco giró en redondo. Después de esta pérdida de control, me encomendé a todos los santos, porque creí que el hundimiento era irremediable, y mi vida tocaba a su fin.

El capitán gritaba órdenes, pero no sé si decía que subieran las velas, o que las bajaran. No lo sé, porque estaba completamente mareado: Tanto, que tenía unas ganas inmensas de vomitar, y caí al suelo desmayado. Cuando se pasó mi desvanecimiento, estaba sobre mi litera. Me habían puesto un cinturón de seguridad para que el excesivo bamboleo de la nave no me expulsara de la cama. El barco ya había recuperado la normalidad y todo parecía tranquilo. Por ello, me volví a dormir.

Cuando desperté de nuevo, vi por el ojo de buey que aún no había amanecido. Como había dormido casi un día entero, no me venía el sueño. Me vestí y salí a pasear por cubierta.

Allí sólo estaba, como la noche pasada, el capitán mirando con sus prismáticos. Aunque supiera la respuesta, por iniciar la conversación, le hice la pregunta:

- ¿Qué mira?.

- Nada. Simplemente, miro.

En un instante recordé la tempestad sufrida el día anterior en contraste con la calma del momento. Se me ocurrió pensar que si, en medio de la tormenta, alguien hubiera tenido la idea de tirar paquetes rojos al mar como el primer día de mi viaje habría agravado las dificultades: Hubiéramos ido todos a pique. Sólo de pensarlo me entró un escalofrío, y se me puso piel de gallina. Le expresé mis temores al capitán.

- No temas -me contestó-, en la adversidad los hombres son más solidarios que nunca. Por eso, es bueno que de vez en cuando haya tormentas.

No comprendía aquella respuesta, pero encontré en ella algo para pensar. Por fin, se aclaraba mi mente, y me pareció hallar un principio de explicación para todo aquello. Pero cuando parecía animarse la situación, sonó mi despertador. Tal sonido interrumpió tan misterioso sueño, y vi que no había mar y me hallaba en mi querida tierra firme de trigales y amapolas.

Cuando tuve tiempo, quise descifrar aquel sueño. Como si de un rompecabezas se tratara, coloqué sobre la mesa todas sus piezas. Y, como si fueran de distinto puzzle, ninguna encajaba. "¡Bah, déjalo! ¡Cosas absurdas de los sueños!", me dije. Lo iba a dejar por imposible, cuando recordé una pregunta que había dirigido al capitán, y su respuesta correspondiente:

"- Esa letra "D" de los paquetes, ¿qué significa?".

"- La de los azules, derechos, la de los rojos, deberes -me había respondido".

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Citas célebres.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Intentando alegrar la vida con ataxia, va un poco de humor... para compensar la seriedad de las seciones anteriores:

En un tren, lleno de legionarios, viaja un niño de 6 años.

Ya llegando a Córdoba, por los altavoces del tren, el maquinista explica que, debido a un retraso en el viaje, no pueden parar en la estación de Córdoba.

El niño rompe a llorarr amargamente. Ante las preguntas de uno de los legionarios, explica que su madre, divorciada, le ha enviado a Córdoba al entierro de su abuelo... y que su padre le está esperando en la estación de Córdoba.

- No te preocupes -le dice el legionario que viaja al lado-. ¡Por mis cojones y por la Legión, que este tren para 10 segundos en la estación de Córdoba!.

Y tras acompañar al niño a la puerta, le aconseja bajarse inmediatamente en cuanto se detenga el tren... va a ver al maquinista, y, apechugándolo, le dice:

- ¡Por mis cojones y por la Legión, que paras en Córdoba 10 segundos para que se baje un niño, o te parto la cara ahora mismo!.

Asustado, el maquinista accede, y para 10 segundos en Córdoba.

Tras entretenerse charlando unos minutos con unos compañeros, el legionario vuelve a su sitio en el tren, y halla de nuevo al niño llorando.

- ¿¡Pero cómo... no te has bajado en Córdoba!?.

- Sí... pero, cuando ya tenía un pie en el suelo, otro legionario, desde arriba, me ha cogido por el cuello de la camisa y, en volandas, me ha subido al tren, diciendo: "¡Por mis cojones y por la Legión, que este niño no se pierde!".

Y es que los legionarios son burros, pero buena gente :-)

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viernes, 18 de febrero de 2011

Del alzamiento nacional de 1936

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

El fósforo de la cerilla se prendió.
Parecía un alucinante espectáculo, gracias al mecánico raspeo con la lija de la caja.
En verdad, la feria de luz y calor llegó a sorprender a Margaret, con el cigarrillo en la boca.
La rubia se alegraba de fumar rubio.
Y Margaret, acercando el palo llameante a la punta de su nueva boca, aspiró.
Y el cigarro no se encendió.
Tanto aspiró que destruyó el pitillo apagado.
Lo intentó con los diecinueve restantes... y no.
- ¡Sabotaje! -gritó, en un prolongado llanto.
Ese ansia fumadora esa indescriptible.
Sed de tabaco.
Locura de la impotencia.
Sentía un impulso de arrojarse al mundo a comprobar y experimentar.

Lo intentó con todos los cigarrillos del mundo, y no.
El resto de fumadores de la tierra fumaban tranquilos, y no se preocupaban de ello.
Pero Margaret sí.
¿Por qué no?.
Margaret fumaba desde el principio de los tiempos...
y que ese 1º de Abril no pudiera, le hacía rabiar.
Ya nunca más consiguió ni fumar, ni encender un cigarrillo...
y, sin embargo, los que otros encendían, se le apagaban.
Margaret se apesadumbró hasta el fin.

El psiquiatra le dijo:
- Probablemente el destino no quiere que fumes.
-¡Mentira! -gritó, violenta.
Así que aglutinó cerillas, mecheros, cocinas gas ciudad, cocinas gas butano, soldadores de fontanero, lanzallamas, y napalm, y se compró 273.461 cigarrillos. Pero al llegar al 1128, todo explotó.
Fue inútil.
Murió en su directísima ansia.
¡Pumm!.


Muchos le lloraron...
En un epitafio se leyó:
"Fumadora frustrada, pero sin igual".
Más abajo, en letras rojas, más pequeñas:
"Fumar es malísimo".
La cosa había cambiado, y Margaret no se dio cuenta.
Margaret, joven y guapa, explotó en su inmadurez filosófica.

FIN

Nota: Vicente Sáez, de Zaragoza, "fue" paciente de Ataxia de Friedreich. Falleció hace cuatro años. Le recordamos con uno de sus relatos.

Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Si reir es bueno, en ataxia es necesario para no caer en la depresión.

Notas:
1- Este archivo no pertenece a mi colección. Está colgado en la veb de "Ataxia y atáxicos" para ser visto desde el blog.
2- Este archivo pesa 6 megas. Por ello, se advierte que el cargado, dependiendo de la velocidad de línea, pudiera demorarse hasta 2 minutos, aproximadamente.
3- Es un archivo no modificable, de "Sólo lectura". Por ello, sera necesario marcar esa casilla cuando sea solicitado.
4- Es necesario el uso del cursor para seleccionar objetivos.
5- Finalmente, diré que se trata de una presentación PowerPoint, que contiene 25 chistes, en audio (conectar sonido), que podrán seleccionarse de uno en uno.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Chistes(1).

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jueves, 17 de febrero de 2011

NO HAY NADIE

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

Creo que con los dedos de una mano podría contar las veces que aún me habían dejado solo en casa. Para alguien de mi edad y mi estatura, esto era “penamentoso” y ridículo. Lo sé, pero mi padre retardó mi independencia social hasta que hiciera siete años... porque cuando cumplí los cinco me regalaron unas pinturas de colores, y en un momento de despiste de mi madre, que estaba telefoneando a su amiga, pinté en la pared del salón, mi mejor obra picasiana, la de mi vida... Si alguien que entendiera de pintura la hubiese visto, seguro que me habría ofrecido su mecenazgo, y me hubiera dado dinero por llevarse mi pared a algún museo...

Los mayores no entienden nada, y sólo saben enojarse.

Hoy era algo irremediable el hecho de que me quedara sin vigilancia, porque habían tenido que ir al hospital con el otro hermano, que era más bebito que yo. Me han dejado a cargo de la casa. Sin embargo coincide que no me gustó, en este momento, que me hubieran otorgado ese beneplácito. Y es que me pareció escuchar que alguien andaba sigiloso, como un gato, por las habitaciones.

Quizá sólo fueran impresiones mías... Decidido a no jugármela, me metí en el armario... Allí escondido pensé qué pasaría si nadie jamás volvería a casa. Sigo invisible en esta oscuridad.

FIN

Nota: Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los cuatro libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: Cuatro libros de Pilar Ana Tolosana.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: La imagen de mamá...

Nota: La canción que suena en este PowerPoint está interpretada por Antonio Machín.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Estimado Miguel, te ruego dentro de tus posibilidades, des la máxima difusión posible a esta noticia, pues no sólo es a nivel deportivo, es también a nivel social. (Juan Antonio Cabrera... presidente de la Asociación Canaria de Ataxia, ASACAN).

EL CLUB ADEMI TENERIFE EXTIENDE SU BRAZO INTEGRADOR HACIA EL SUR DE LA ISLA.

La idea del Ademi siempre ha sido la integración social de las personas con discapacidad a través del deporte. El Ademi Tenerife, apuesta firme por convertirse en un referente del deporte adaptado en Canarias. Ahora inicia una nueva etapa en el sur de la isla gracias a un acuerdo de colaboración con el Centro de Diversidad Funcional “El Mojón” (Arona), el cual les permitirá disponer de un espacio en dicho centro.

Este nuevo proyecto comenzará con la difusión e información de todas las disciplinas deportivas para las personas con discapacidad de la comarca sur de Tenerife, tanto de las que hay ya, como de las que se puedan ir introduciendo, obteniendo de esta manera la información necesaria para comprobar las necesidades, no sólo de personal que dirigirán las disciplinas deportivas (entrenadores y monitores), sino también los espacios y horarios necesarios parta desarrollar las mismas (complejos deportivos). Es aquí donde intervendrán los Ayuntamientos de la comarca sur, en dar la facilidad necesaria para poder disponer de las instalaciones municipales, los cuales ya han manifestado su intención de colaborar en este sentido.

El desarrollo de las actividades se iniciarán una vez se conozca el número de personas que quieran participar en las diferentes disciplinas deportivas, la agrupación por zona de cada una de ellas y se cuente con las instalaciones oportunas.

El Centro de Diversidad Funcional “El Mojón” es un recurso social destinado a la atención de personas con Diversidad Funcional.

Inaugurado en Marzo de 2007, responde a las programaciones de recursos públicos que prestan atención a la Discapacidad Intelectual y Enfermedad Psíquica, dependientes del Patronato de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Arona. Cuentan con un Vivero Solidario, donde distintas ONGs dan prestación psicológica, social, nutricional, jurídica, lúdica y, a partir de ahora, también deportiva con la llegada del Ademi Tenerife.

El Patronato de Servicios Sociales y Sanidad del Ayuntamiento de Arona, presidido por Clara María Pérez Pérez, ha destacado la importancia de contar con asociaciones que gestionan actividades de esparcimiento como garante de los derechos de ciudadanía del colectivo, que vienen a complementar las actividades formativas que realizan los recursos públicos.

El presidente del Club Ademi Tenerife, Carlos Correa, comenta que “es un reto importante y una nueva etapa para el Club, lograr que todas las personas con discapacidad de la comarca sur tengan la posibilidad de practicar deporte, dando la misma oportunidad, tanto a niños como a adultos, de practicar deporte como al resto de personas”. Emocionado por la nueva andadura que comienza, y dando las gracias a toda la familia del Ademi que ha hecho posible que esto se lleve a cabo, nos dice que “estamos convencidos de que esto marcará un antes y un después en el Deporte Adaptado en Canarias”.

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miércoles, 16 de febrero de 2011

Ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por el Dr. Yerko Ivánovic Barbeito).
Original (excepto la primera fotografía) en el blog del autor, concretamente en: Ataxia.

Notas:
1- El presnte cápítulo está extraído, textualmente, con permiso del autor, del blog "Medicina Física y Rehabilitación en Ataxias". En definición del autor, Dr. Yerko Ivánovic: "Aportaciones de un Médico Rehabilitador sobre las ataxias hereditarias y su manejo. Dirigido a pacientes, familias, y profesionales".
2- En próximos días (sin definir), emitiremos más capítulos de este blog.

Ataxia: "A = sin"... "taxia = orden". Así se resume la patología de miles de personas en España, con una término tan genérico como ambiguo para definir la enorme variedad de cuadros clínicos de las diferentes ataxias descritas hasta el momento.

Como si con este conglomerado de patologías que engloban las ataxias fuese poco, además, estas ataxias hereditarias están enmarcadas dentro de las llamadas enfermedades raras, o mejor: de las patologías minoritarias.

Con esto tenemos claro hasta el momento que son un grupo de patologías donde "falta orden en algo", y son poco frecuentes.

La denominación de enfermedades raras viene por una traducción literal del inglés "Rare diseases". Hubiera sido preferible escoger otro nombre, más que nada para evitar el significado negativo de "rare" en español. Este tema lo comentaba con un amigo en su blog: www.paraparesia.wordpress.com

rare: adj.
1. uncommon or unusual, a rare plant,
2. not happening or done very often, a rare appearance in London,
3. of uncommonly high quality, a rare beauty,
4. (of air at high altitudes) having low density, thin,
Latin rarus sparse
.

Siguiendo con el tema de introducir al lector en las ataxias, estas patologías tienen un rasgo en común, según evoluciona la enfermedad aumenta la dificulad para poder coordinar y planificar los movimientos. Me explico: cuando queremos alcanzar un vaso, simplemente lo hacemos, pero en el caso de la ataxia, la persona debe ir pensando cada movimiento para no tirarlo o acabar con la mano en el plato de comida. De aquí, un punto importante que explico a los pacientes en consulta, deben pensar en descomponer el movimiento en cada una de sus fases para no fallar.

El cerebelo es como un gran director de orquesta que es capaz de predecir los errores de cada una de las secciones orquestales. Ahora imaginemos que ese director no sabe dirigir la orquesta o que se distrae con una sola sección como son los violines, los errores se acumulan, y en lugar de sonar un magnífico allegretto de la 7ª sinfonía de Beethoven, suena algo "parecido" a Beethoven... la descordinación entre los instrumentos de la orquesta se hace audible. Esto es lo que ocurre con los músculos en las ataxias, los músculos funcionan adecuadamente (de forma genérica), pero no coordinadamente. Es evidente que esto afectará a como alcanzamos un objeto, como tragamos comida, como hablamos, como caminanos... afecta a todo lo que implique coordinación de actividad muscular.

El objetivo de este Blog es aportar conocimiento y voz a este grupo de patologías desde mi experiencia personal con los diferentes tipos de ataxia, y como es lógico de foro de comentar y buscar qué necesidades y problemas tienen las personas con ataxias.

Muchas gracias por vuestro tiempo.

www.yerkoivanovic.com

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Limpiador de pantallas.

Nota: En este archivo PoverPoint es necesario el uso del ratón... tanto para seleccionar objetivos, como para moverse por la pantalla, intentando dejarla limpia.

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3- Sección "Artículo recomendado":

En este artículo( fecha 15/02/2011), de "El Mundo, de Baleares", se habla en un enguaje asequible, de la estructuración de las proteínas... y en especial, de la homóloga, en la levadura, de la frataxina: proteína responsable en la Ataxia de Friedreich: La proteína que se investiga en frío.

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martes, 15 de febrero de 2011

San Valentín con haikus

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz)).
Original (excepto gráficos) en el blog del autor: Cachos de vida.

Notas:
1- Aunque con una fecha de retraso en relación con la temática, hoy en el blog "Ataxia y atáxicos" volvemos a San Valentín, reproduciendo los haikus de un paciente de colgados ayer en su blog personal.
2- "El haiku consiste en un poema breve de tres versos de cinco, siete y cinco sílabas respectivamente. Es una de las formas de poesía tradicional japonesa más extendidas" (definición extraída de Wikipedia).

No he querido dejar pasar el Día de San Valentín sin homenajear a todos los enamorados, y lo hago con estos sencillos haikus. Dedicados con todos mis respetos a la mujer y al amor:

El amor ronda
En un lugar cualquiera
Ábrele la puerta.

Pasión ardiendo
Corazón que se quema
Suspira el alma.

Tú boca fresca
Enrojecidos labios
Cálidos besos.

Pide la rosa
El guiño del piropo
Y una mirada.

En mis labios
Carmín de tus besos
Deseo y fuego.

Pasión y deseo
Arder en el infierno
Amores y celos.

Enamorados
Susurran al silencio
Miran la luna.

Luz en la cara
Y fuego en la mirada
El alma en celos.

Sueño en tú cara
Chispas en tus ojos
Fuego en tus labios.

Es tú mirada
O quizás tú sonrisa
Mi gran tormento

... y Feliz Día de San Valentín a todos los enamorados y a todos los soñadores.


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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¡Cumpleaños feliz!.

Notas:
1- Quien no cumpla años hoy, haga como si los cumpliera :-)
2- Este archivo PowerPoint precisa de uso del ratón para seleccionar objetivos en la pantalla.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Corazón... corazón... ¿o solamente lo usáis para dar asilo a la miocardiopatía hipertrófica? :-) Bueno... "in extremis", aunque ayer se anunciaba el fin de ciclo, se ha deciddo prorrogar un día más la festividad de San Valentín. Se inseta un vídeo humorístico, de 1:04 de duración, alojado en "Youtube":

La niña palancas: "San Valentín es una mierda":



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lunes, 14 de febrero de 2011

El tío solterón (fábula)

Blog " Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, natural de Jódar (Jaén), y residente en Barcelona).

En el país de las ratas,
érase un pobre ratón
que soñaba noche y día
con llegar a ser señor
de una casa en pleno campo
con ventanales al sol,
una escalera de piedra
y una despensa mejor...
do no faltaran lo quesos,
el pan blanco, el jamón,
y las golosinas propias
de un ilustre roedor.

De muy joven, ya se puso
a trabajar, con afán.
Y de tanto currelar,
se enriqueció de verdad.
Absorbido en su trabajo,
su juventud vio pasar...
sin tiempo para casarse,
que era lo más natural.
Y llegó a viejo sin hijos,
ni mujer, ni alegre hogar.

Arrimándose a buen árbol,
sombra no puede faltar.
¿Cómo no arrimarse al tío
de las riquezas sin par?.

Los ratones, los sobrinos,
a menudo, a verle van:
– ¡Tenga buenos días!, tío.
¿Y de salud cómo está?
A juzgar por su semblante,
se le ve fenomenal.

- Me pesan mucho los años
y esto no se va a quitar.

– ¡No diga tal cosa, tío!
¡Vaya una barbaridad!
Si no vieran las arrugas,
esas canas, el temblar,
y que va un poco encorvado,
nadie diría su edad.

– Pero, como por desgracia,
encanecí mucha ha,
y tiemblo de pies y manos,
y me inclino así al andar,
y surcan mi viejo cuerpo
mil arrugas, ¿qué esperar?
La muerte, que no perdona,
al acecho ya estará.

Antes de tal desenlace,
testamento quiso hacer.
¿Cómo repartir sus bienes?
Los sobrinos eran tres.
Quien de los tres más le amara,
más heredaría de él.

Para probar sus afectos,
fingió enfermar para ver.
y, avisados sus sobrinos,
fueron a verle en tropel.

– Sobrinos míos –les dijo–,
mi enfermedad es cruel,
y próxima ya mi muerte,
mis bienes repartiré.

El más pequeño, al oírle,
su dolor no dominó,
y, con cara apenada,
en duro llanto estalló,
corriendo por sus mejillas
lagrimones de dolor.

“¡Qué amor filial me profesa!"
–pensaba el tío ratón–.
"¡Cómo llora, el pobrecito!
¡Qué afligido está, Señor!"
.

Ver tan noble actitud.
sus dudas desvaneció.
"Voy a legarle mis bienes,
de ellos es merecedor"
.

Pero aún pensaba en ello,
cuando al suelo algo cayó:
Lo vieron todos. ¿Qué era?
Una cebolleta, -¡horror!-,
que escondía en el pañuelo
con que su llanto enjugó.
Y traía sobrinito,
para fingir su dolor,
excitándose los ojos
el pícaro del llorón.

Huelga decir que su tío
ni una briza le dejó.

A menudo el que más llora,
es el cómico mejor
.

Barcelona, enero de 2011. Bartolomé Poza Expósito,
(paciente de Ataxia de Friedreich)
.

NOTA: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Cuentos de amor (la pelota y el trompo).

Salvando las distancias, hoy, San Valentín, va de amor.
La música del PowerPoint, es una pieza, con humor, interpretada por Nuevo Mester de Juglaría. Nuevo Mester es un grupo musical que, al estilo de trovadores, recopila e interpreta canciones populares de mi tierra, Castilla... canciones del pueblo, cuyo autor se desconoce
.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Corazón... corazón... ¿o solamente lo usáis para dar asilo a la miocardiopatía hipertrófica? :-) Bueno... Hoy, San Valentín (fin del ciclo)... os dejo la última canción romántica para que podáis renviarla a vuestras parejas/os [creo que me estoy "bibianizando" :-)].

La canción romántica de hoy data de finales de la década de los 60... y está interpretada por Karina. Se titula "Romeo y Julieta". Para escuchar y/o bajar, en audio, la canción, desde mi colección: Romeo y Julieta.

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domingo, 13 de febrero de 2011

¡¡YES WE CAN!!

Blog " Ataxia y atáxicos".
Autora: María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.
Original (excepto fotografía) en el blog personal de la autora: ¡¡Yes we can!!.

Puedo decir que soy una artista de la paciencia, al igual que la gran mayoría de pacientes que sufrimos una enfermedad degenerativa... en especial me quiero referir a los que padecemos Ataxia de Friedreich.

A muchos quienes me conocen puede parecerles raro que diga esto. Es un poco contradictorio. Pues la paciencia no es la mejor palabra que me defina. Normalmente, yo no tengo paciencia respecto a muchísimas cosas, como con los ordenadores... me agobio con una rapidez asombrosa.

Avanzo a pasos de tortuga, pero avanzo... y eso es lo que importa. Varias personas me aconsejan dedicarme a escribir otras historias, y dejar los temas de discapacidad y sobre mi enfermedad para que las personas responsables de trabajar y avanzar en ello sigan dedicándose a esto... porque yo debo de tratar de mejorar mi calidad de vida, y disfrutar de ella al máximo mientras pueda. Es verdad, porque dentro del complejo mundo de las enfermedades y de la discapacidad hay demasiados intereses y no lo entiendo... pero bueno, pasa lo mismo en todas las diversas temáticas que existen en esta sociedad... está claro.

Llevo 16 años esperando a que se descubra una cura para la Ataxia de Friedreich. Que se consiga esto para muchos atáxicos es un lejano sueño, una utopía, y para mí también... pero gracias a los avances de muchos investigadores y científicos, y a las esperanzas de muchos allegados, volvemos a ver una luz al final de nuestro túnel oscuro, por muy tenue que ésta resulte, está. La esperanza es lo último que se pierde.

A veces pienso que debería dejarlo todo, y dedicarme sólo a disfrutar de lo que tengo ya... pero no puedo, no puedo porque no quiero.

Pues sí, me agobio, pero no puedo parar. Siempre estoy buscando hacer mil cosas a la vez, porque en el fondo me gusta estar así, pues lo necesito... es mi lucha personal. Creo que vine al mundo para esto.

Dentro de unos meses, espero, mi libro será reeditado a nivel mundial con un nuevo formao... gracias al apoyo y la solidaridad del padrino de éste, mi amigo Alberto Vázquez Figueroa, porque cree en mí desde el principio, y me apoya en lo que hago para que todo el mundo pueda leerlo y nutrirse de las grandes enseñanzas que se reflejan en cada página de “Con alas en los pies”.

Otro de los grandes motivos por los que escribí el libro, es porque siempre he querido trabajar para impulsar la investigación científica de la Ataxia de Friedreich, pero, hasta ahora, no he sabido muy bien cómo organizarme para ello. Como dije antes, avanzo a pasos de tortuga... ¡pero avanzo!... ¡¡Avanzaremos!!
Y ahora, gracias a la maravillosa iniciativa de una compañera de lucha, María Blasco, me he incorporado a un nuevo e interesantísimo proyecto que ya empieza a arrancar.

Es un proyecto donde participamos varios escritores con Ataxia de Friedreich (donde, curiosamente, de momento, todo somos chicas je, je). Todas no esforzaremos y pondremos nuestras ganas para tratar de escribir una novela en conjunto.

El proyecto lo organiza BabelFamily (asociación internacional, con sede en España, que lucha por la investigación y la cura de nuestra enfermedad).

Las escritoras somos de España, Portugal, Sudáfrica, y Australia. Y queremos que se unan más... (yo sé que hay más escritores con Ataxia de Friedreich, así que por favor, divulgen esto).

También buscamos colaboración de artistas, escritores, actores, periodistas, cualquier persona que tenga un nombre y calidad (abstenerse famosos conocidos por sus escándalos y demás); de la misma manera que asociaciones de actores, asociaciones culturales, asociaciones de periodistas, etc... Para que nos respalden, y podamos llevar alto este proyecto, cuyos beneficios irán todos destinados a la investigación de la Ataxia de Friedreich.

Por fin, los propios afectados podemos tomar parte activa en esta financiación demostrando lo que somos capaces de hacer con este ambicioso proyecto. No desaprovechemos esta oportunidad de ser mundialmente escuchados, de mostrar un trocito de nuestra alma reivindicando mediante el arte y la creación literaria, nuestra oculta “normalidad”.

Un gran objetivo que me encanta, es buscar cohesión entre tan diferentes asociaciones de ataxias que existen. No podemos olvidarnos de que todos nosotros tenemos un objetivo común: trabajar para hallar la cura de esta cruel enfermedad, si no es por nosotros mismos, es por el futuro de la ciencia en sí, y de los futuros atáxicos.

Para más información sobre el proyecto: http://www.babelfamily.org/es/...

Mery

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Camila, la brujita adivina.

Este PowerPointpesa un mega. Por ello, el cargado puede demorarse unos segundos.
Funciona con el ratón.
Para preguntar a la brujita, hay que hacer clich con el ratón, ponendo el puntero sobre la imagen de la bruja.
La canción que suena es de Joaquín Sabina
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3- Sección "Artículo recomendado":

Corazón... corazón... ¿o qienes padecemos ataxia solamente lo usamos/áis para dar asilo a la miocardiopatía hipertrófica? :-) Bueno... va a llegar San Valentín... así que os envío algunas canciones para que podáis renviarlas a vuestras parejas/os [creo que me estoy "bibianizando" :-)].

Hoy enlazo con tres canciones, en español, en audio, de mi colección, interpretadas por Gloria Lasso. Gloria Lasso (1922-2005) nació en España, aunque desarrolló su carrera de cantante entre México y, sobre todo, Francia (con parte de su producción en idioma francés). Gloria Lasso tuvo uns dotes impresinantes para la canción, aunque me temo que, en España, no fueran suficientemente reconocidas.

1- Eso es el amor.
2- Luna de miel.
3- Quiéreme siempre.

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sábado, 12 de febrero de 2011

Diagnósticos genéticos-Moleculares en Iberoamérica

Blog "Ataxia y atáxicos".
Fuente: "Faceboock". Fecha 30/01/2011.
Autor: Dr. Antoni Matilla.
Original en: Diagnósticos genéticos-Moleculares en Iberoamérica.

Nota previa: En fecha 21/01/2011 se editaba en en este blog, en referencia especial a las en fermedades que cursan con el síntoma de la ataxia, el siguiente artículo del Dr. Antoni Matilla: RIBERMOV ofrece un servicio de diagnóstico genético-molecular gratuito para algunas enfermedades neurodegenerativas. Resulta oportuno y necesario que ahora emitamos la siguiente puntualizaciión al respecto:

Diagnósticos genéticos-Moleculares en Iberoamérica

Estoy recibiendo mensajes de personas interesadas en el programa de Estudios Genéticos Grauitos que ofrece RIBERMOV a los miembros de países participantes en IberoAmérica: Argentina, Brasil, Chile, Cuba, Ecuador, y Perú.

Hay dos cosas que os quiero recordar. Los estudios genéticos han de ser dirigidos a través del Neurólogo Especialista. Podéis contactarme en: amatilla@neurodeg.net , y os daré los detalles de contacto del Neurólogo especialista en vuestra región.

Saludos,

Antoni Matilla
Coordinador RIBERMOV
Coordinador NEURODEGNET

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¿Cuántos apretones de manos hubo?.

¡Cavilad, cavilad... que yo ya me he quedado calvo por tanto pensar! :-).

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3- Sección "Artículo recomendado":

Corazón... corazón... ¿o los pacientes de Ataxia de Friedreich solamente lo usamos/áis para dar asilo a la miocardiopatía hipertrófica? :-) Bueno... va a llegar San Valentín... así que os envío algunas canciones para que podáis renviarlas a vuestras parejas/os [creo que me estoy "bibianizando" :-)].

La canción romántica de hoy no es demasiado antigua. Data de 1985. Está interpretada, en español, por una cantante norteamericana residente en Alemania, Jennifer Rush, nacida en 1960. La canción fue un rotundo éxito, y ha sido versionadda por otros cantantes. Se titula "Si tú eres mi hombre, y yo tu mujer". En vídeo insertado (5:10):



Dirección web del anterior vídeo en "Youtube": Si tú eres mi hombre, y yo tu mujer.

Para escuchar y/o bajar, en audio, desde mi colección de canciones: Si túeres mi hombre, y yo tu mujer (audio).

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viernes, 11 de febrero de 2011

Terapia génica en Ataxia de Friedreich

Terapia génica en Ataxia de Friedreich
Blog "Ataxia y atáxicos".
Propiedad del vídeo: BabelFAmily.

Nota previa: Hoy, en el blog "Ataxia y atáxicos", se inserta un vídeo de 11:47 minutos de duración, y alojado en "Youtube" por parte de "BabelFAmily".

En este vídeo, el Dr. Michele Lufino, del Laboratorio Richard Wade-Martins (Oxfoord), habla de la actualidad (octubre del 2011) de la terapia génica en la Ataxia de Friedreich. El vídeo está subtitulado en espanol. La traducción es obra de Silvana Mellino, y los subtítulos de Hasan Çiçek
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Terapia génica en Ataxia de Friedreich



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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Estética y depilación.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Corazón... corazón... ¿o los pacientes de Ataxia de Friedreich solamente lo usáis para dar asilo a la hipertrofia cardiaca? :-) Bueno... va a llegar San Valentín... así que os envío algunas canciones para que podáis renviarlas a vuestras parejas/os [creo que me estoy "bibianizando" :-)].

Hoy enlazo con siete boleros, en audio, de mi colección, interpretados por Antonio Machín. Antonio Machín (1903-1977) nació Cuba, aunque paso media vida en España. Fue un cantante de boleros y baladas románticas:

1- Bésame mucho.
2- Dos gardenias.
3- Ésperame en el cielo.
4- Mira que eres linda.
5- Somos novios.
6- Toda una vida.
7- Un compromiso.

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