La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


lunes, 31 de octubre de 2011

Resonancia magnética en la ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".

Esta tarde estoy muy ocupado preparando la fiesta del Hallowen. Antes vendía crisantemos para colocar en los cementerios... ahora parece más rentable vender calabazas :-) Puesto que lo parezco, no tendré que disfrazarme, para el festejo, de "muerto viviente" :-) Por ello (falta de tiempo), seré breve, y les ofrezco una presentación técnica (cuyos autores figuran en el gráfico pegado a continuación) sobre la resonancia magnética en la ataxia.

El archivo no es formato de PowerPoint, pero el funcionamiento es el mismo que si lo fuera: cambia de diapositiva a golpe de click con el ratón.

Para acceder a la presentación, pinchar en: Resonancia magnética en la ataxia.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para acceder a la presentación, pinchar en: ¡Cosas de la playa!.

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domingo, 30 de octubre de 2011

Cambio de horario

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz)).
Fuente (excepto gráfico) en el blog del autor: Cachos de vida.
Original en: Cambio de hora.

Según anuncian los medios informativos, el cambio de horario será el próximo día 30.

Ya empezó el cambio, fuera de nuestro país, en tiempos tan remotos que apenas había luz eléctrica, y entonces, como ahora, se decía, para ahorrar energía, o para que los candiles no consumieran aceite. Nosotros hace sobre treinta y tantos años que adoptamos la medida, y con lo dado que somos a los cambios que vienen de fuera, dará resultado cuando lo seguimos haciendo.

La gente de calle no notamos el ahorro, pues vemos funcionando todos los chirimbolos. En los establecimientos están las luces siempre encendidas, y en los despachos, y en las casas... Y hasta se ven cortinas corridas para tener las luces encendidas. Se ve que nos hemos acostumbrado a ver las cosas claras. Las máquinas que fabrican algo, funcionan de noche o de día. Unas veces trasnochan y otras madrugan, pero parar, no paran.

Y, pese a todo ello, pienso que será bueno eso de andar mareando la hora. No vamos a saber nosotros más que los que mandan.

Yo soy una persona muy obediente y respetuosa con los consejos y las órdenes. Ahora estoy preocupado, porque se me olvida si a las agujas del reloj hay que darle para atrás o para adelante. Para mí, es humillante cuando me preguntan los amigos, y no sé que responderles. En el fondo, sólo debiera de preocuparme que el cura vigile el reloj de la torre. Para mí siempre ha sido fiable. Tanto, que nunca he tenido reloj, ni de pulsera, ni de bolsillo.

Sé de buena fuente que el cambio de horario de invierno se producirá el 30 de octubre, que cuando sean las 3:00 de la madrugada, el reloj se cambiará a las 2:00. Es normal que penséis que eso lo sabe cualquiera. Yo lo he dicho por si acaso.

Esta entrada es a petición de un buen amigo. Espero haberle complacido y, además, ayudado a todos los usuarios de relojes, y a la economía eléctrica. Sí, ésa que echa más chipas que los bancos. En los dos casos se habla de corriente, en el primero, de cuenta corriente, y en el segundo, de corriente a secas.

Nota posterior del administrador del blog:

Yo pienso que esto del cambio de horario es una gilipollez. Se dan cifras de ahorro, pero a boleo, sin que nadie pueda constatarlas... lo mismo podría decirse 200 millones, que 200 mil millones :-)

Por otra parte, el gasto de una bombilla del hogar, si eso lo que se discute, es una insignificancia... que además paga el usuario... y resulta mucho menos privativa que, por ejemplo, irse de copas al bar.

La mayoría de los centros comerciales usan luz eléctrica todo el día... lo mismo ocurre en las entidades bancarias, naves de trabajo (fábricas)... centros médicos... y oficinas (incluidas las del funcionariado). El auténtico gasto eléctrico son las iluminarias públicas. Pero ahi nadie recorta, cuando sería fácil técnicamente recortar, y obligación ética hacerlo. Es vergonzoso ver en las ciudades kilómetros de farolas, hora y media después de amanecer... o luces "pisándose los talones" en lugares por donde muy raramente circulan peatones.

El tiempo nocturno es el mismo... con independencia del reloj... a no ser que se inventen la ley de que todo el año sea verano... con días largos y noches cortas :-)

Se olvidan de citar algo que en este blog, hablando de enfermos y enfermedad, estamos acostumbrados a mencionar: los efectos secundarios. ¿A quién se le ha ocurrido pensar en los efecto perniciosos del cambio de biorritmos en los organismos de los niños, ancianos, y enfermos?
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2- Sección "Ya ni se sabe cómo llamarla :-) ":

Hoy se inserta un video, alojado en "Youtube", de 9:25 de duración. Trata de una historia altamente emotiva´para todos los públicos, pero especialmente para quienes sufrimos alguna discapacidad, ya sea por ataxia, o por cualquier causa... sin olvidar una crítica velada a las guerras.

Os recomiendo tener "un klinex" a mano :-)

Es un video subtitulado en español. Por lo que os recomiendo cerrar la barra publicitaria (pinchando en la "X") para poder ver los subtítulos.

Emmamuel Kelly



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sábado, 29 de octubre de 2011

Participación en un seminario sobre senderismo

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.
Extraído de la página web de María Pino.
Original en: Participación en un seminario sobre senderismo.

Nota del administrador del blog:

Debido a un lapsus por mi parte, pues tenía el original desde el día 24 (mea culpa), llego con retraso editando este artículo. No obstante, aunque haya pasado el acto por dos días, el texto tiene experiencias muy interesantes, que María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, narra en su libro.

Para información de dicho libro, pinchar en: Con alas en los pies
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Participación en un Seminario, en Tegueste, sobre el Senderismo como instrumento hacia la inclusión social.

Este jueves 27 de octubre de 2011 participaré en "el VII Seminario sobre senderismo temático, valorización del patrimonio y desarrollo local", que se viene desarrollando estos últimos años en el municipio de Tegueste. Participo como geógrafa y escritora. Este año la temática del trasfondo de este seminario es muy especial. Por fin comienza a tenerse en cuenta que el senderismo también es Integración, y esto es porque ya mucha gente lo ha comprobado.

La temática del Seminario es “Senderismo Compartido: el senderismo como instrumento para la inclusión social".

El conocimiento de este tipo de senderismo se va divulgando poco a poco. La demandas de personas que estamos interesadas en practicarlo es cada vez mayor. Por ello, necesitamos una mayor divulgación y difusión, para que más personas con dificultades físicas a la hora de practicarlo, puedan beneficiarse de los grandes valores que nos aporta. Y por ello, este tipo de seminario me parece maravilloso, y estoy segura de que se seguirá realizando. El tema de la inclusión para las personas con discapacidad avanza muy despacio en esta sociedad, pero se avanza: y eso es lo importante. Con pasitos como éste, con este seminario, TODOS deberíamos sentirnos orgullosos.

El “Senderismo compartido” es un proyecto realizado por la Asociación “Montaña para todos”, que trabaja en la Isla de Tenerife desde el año 2009. Esta Asociación participará en el seminario, y comunicarán todo el procedimiento necesario para poder experimentarlo, y las condiciones necesarias para el funcionamiento de la JOËLETTE... que es la silla especial con la que los senderos imposibles para nosotros, los usuarios de silla de ruedas, se conviertan en posibles. (La que se ve en la foto, y también lo pueden consultar en www.mptodos.org

Yo participo por la tarde, espero. Y por la noche en la salida nocturna por el municipio (habrán joëlettes). Hablaré de mi experiencia con el senderismo compartido que comenzó en el 2004, año arriba año abajo.

Pego en esta entrada una de mis experiencias narradas en mi libro, en el capítulo "LOS CAMINOS DE LO POSIBLE":

Me cuesta imaginármelo. Hoy voy a ir de excursión a ver el Volcán de Fasnia. A lo
largo de mi carrera, constantemente se hacían salidas de campo para estudiar el territorio, y yo nunca pude ir. "Ojalá hubiesen aprobado este proyecto mucho antes. ¡Entonces ahora sería una Geógrafa completa!", pienso mientras espero en casa a que vengan mis amigas para subir todos juntos.

Felipe y yo estamos esperando a que lleguen Arancha y Pino... esta salida es su examen práctico. Han pasado dos fines de semana haciendo unos cursos para saber como funciona la Joëlette, y hoy van a hacer la demostración.

Llegamos tarde, ¡cómo no!. En el coche vamos los cuatro, contentos por lo que vamos a hacer. Estoy un poco apurada, llamo a mi hermana Dácil y a Roberto, que también vienen, y también llegan tarde. Hemos quedado todos en un mirador de las Cañadas del Teide. Llamo a Blaise, y me dice que ya están llegando todos en la guagua. Sé que ellos tardan bastante en bajar, armar las joëlettes, y en prepararse todos, así que le digo una mentirita: "¡Nosotros también estamos llegando...!".

Por fin llegamos al punto de encuentro. El grupo aún se está preparando para la caminata. Esperamos un poco para estar todos listos. No es el mejor día para mí, porque me duele bastante la espalda, y voy a pasar cuatro horas sentada, transitando por terrenos accidentados. Pero es tan increíble, que me da igual... vienen mis amigas y mis hermanos. Valdrá la pena...

En esta salida, las cuatro joëlettes van ocupadas. ¡Qué bien! A la anterior salida que fui, iban dos vacías, porque los usuarios confirmados, a última hora no pudieron ir, por lo visto. ¡Qué desperdicio! Estas excursiones son como un regalo para las personas que no podemos caminar, o para los que no puedan mucho. Arancha y Pino arman la Joëlette que voy a usar, demostrando saber lo que están haciendo. Me subo y... ¡Vámonos!

La Joëlette está compuesta por una sola rueda ancha, un sillón, elementos de seguridad, y dos brazos hacia delante y hacia atrás. A simple vista, parece una carretilla. Se necesita un equipo de personas, compuesto por un pasajero (persona con cualquier tipo de movilidad reducida), y varios pilotos (acompañantes, que pueden caminar y estén dispuestos a compartir un momento de disfrute en la Naturaleza). Somos cuatro usuarios a bordo de lassillas fantásticas: mi colega Jose Juan, y dos niños pequeños, Bruno y Víctor; y unos veinte acompañantes voluntarios.

Pasamos por unos caminos que jamás pensé que llegaría a ver. No dejo de admirar el Teide, desde un ángulo que nunca antes había visto. Ahora tenemos que pasar por unos caminos más complicados, estrechos, con unas bajadas y subidas muy empinadas, y entre arbustos. Poco a poco, entre todos, logramos atravesarlos. A mi me late aprisa el corazón mientras los arbustos me dan suaves latigazos en la cara. Nos paramos ante la última subida, decididos a subirla de carrerilla. Justo unos centímetros antes de llegar a la cima, nos paramos. A los pilotos se les van resbalando los pies, e intentan reunir fuerzas... ¡hasta con las orejas... hasta yo intento hacer fuerzas, aunque no tenga éxito!. ¡Y lo logramos!.

¡Me siento aventurera!.

Al pasar estas curvas con subidas y bajadas, suspiramos, riéndonos aliviados... sorprendidos al ver el alcance de este artilugio. Comprendiendo que, gracias a éste, lo imposible se ha vuelto posible. Así que seguimos con una sonrisa pegada a la cara por unos terrenos que, de nuevo, están ahí, y disponibles para mí. Pero la tierra resbala. y Arancha, que dirige mi Joëlette, se resbala a cámara lenta...

- ¡¡Aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaahhhhhhhhhhhhhhhhh!! -gritamos todos. Pero sólo ha sido un susto, porque no llega a caerse, ni yo con ella... y nos estabilizamos rápidamente.

Llegamos al camino que nos llevará directos a ver el volcán. Vamos todos admirando el paisaje, charlando. y pensando en nuestras cosas. De pronto, siento un picotazo en la parte de atrás del cuello...

- ¡Es una abeja! -grito, incrédula.

Blaise viene corriendo con su botiquín de primeros auxilios, y me quita el aguijón y cura la picadura. De repente, vemos cómo una nube de abejas se nos echa encima... Mi hermana Dácil, que va agarrando mi Joëlette, llama gritando a Felipe para que la sustituya. Cuando llega ella sale disparada, corriendo y saltando: le dan pánico las abejas. Pino está parada, contemplando la situación... creo que no sabe qué hacer. A Arancha la merodea una abeja por la mochila, y empieza a correr diciéndole a Pino:

- ¡Corre, Pino, corre!.

Veo anonada como Arancha y Pino también salen corriendo, como balas. A Pino le picó una debajo del ojo, y a mi hermano tres, por la cara y el cuello...

- ¡Corre, Feli, corre!-, voy diciendo, porque nos hemos quedado atrás...

Corremos o, mejor dicho, me llevan corriendo, hasta el camino que pasa por el volcán de Fasnia. Llevamos más de tres horas caminando: a muchos les han picado abejas, y queremos seguir la marcha rápidamente para voltear la zona. A un par de compañeros, las picaduras no les están sentando nada bien, que digamos, y se les está empezando
a hinchar la cara...

En éstas, aparece un todoterreno por la misma pista por la que habíamos venido. Son los apicultores, que enseguida nos dan unas pastillas de Urbason, antihistamínico, y se ofrecen para lo que haga falta. Se llevan a los que peor están hasta el punto de destino.

De esta manera, nos dimos cuenta del porqué del ataque de las abejas: mientras ellos
estaban recogiendo la miel de los panales, nosotros pasábamos por ahí... y por eso
eran agresivas con nosotros...

Esto de los panales en Las Cañadas es una tradición que no deja de sorprenderme. En
los meses cercanos al verano, es cuando florecen las retamas y otras muchas flores en el Parque Nacional, a más de 2.000 metros de altitud, y desde siempre los apicultores, en esos meses, suben los panales para hacer la miel con esas flores de las Cañadas... riquísima, por cierto.

Hacemos una pequeña parada, donde aprovecho para dar unos pasitos, y estirar un poco los músculos. Seguimos.

Me giro de vez en cuando para ver el volcán. No dejo de pensar en que ojalá hubieran existido estas sillas cuando hice la carrera... Espero que no tarden mucho en adquirir algunas para la Universidad.

Ya de nuevo en el mirador, mi hermano descorcha una botella de vino: “Flor de Chasna”, y le ponemos la guinda a nuestro nuevo día aventurero
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2- Sección "Ni se sabe ya :-)":

¡Feliz fiesta de Hallowen!.

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viernes, 28 de octubre de 2011

El olor de la magia (continuación)

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Carmen Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.
Extraído (excepto fotografías) en el blog de la autora: minukanews.
Original en: El olor de la magia.

Para recordar:

Para ir a la primera parte de este relato, pinchar en: El olor de la magia (I parte).

El olor de la magia (continuación)

Pero eso se iba a acabar, porque por fin había alcanzado la gran puerta de madera maciza que daba al exterior. Iba a conseguir su propósito. Iba a ver los misterios de las noches extremeñas. Iba a demostrarlo ante el mundo, y la gente se daría cuenta de que no hay que subestimar a los niños pequeños: Porque éstos son tan, o más, importantes que un adulto. Inspiró profundamente dos veces antes de salir, y después giró el pomo.

No necesitó esperar a que sus ojos se acostumbraran a las profundidades de la noche. En medio del campo, era tanta la claridad, que las sombras no existían. Se quedó esperando en el umbral de la puerta, hasta que su cuerpo decidiera responder. Aquello era mejor de lo que había imaginado. Tanto preparativo para nada. No necesitaba ir a explorar a ninguna parte, porque estaba todo ahí, delante de sus narices, sin más misterio. Dejó la linterna y la cámara de fotos en el suelo. Y se sentó en una pequeña roca que había unos pasos a su derecha, justo bajo una de las ventanas del salón. Y levantó la mirada.

No veía duendes, ni gnomos, ni ninfas, ni personajes de cuentos, ni los seres mitológicos de sus películas favoritas. Pero tampoco le hacía falta verlos. El prado, que se extendía más allá de la casa, era una mancha oscura perfilada por la escarcha de la noche y su brillo diamantino. Un lugar perfecto para vivir, si una fuera un hada. Más lejos la pendiente descendía, dejando a la vista un profundo valle por el que discurría un río, sinuoso, cristalino, y lleno de destellos plateados: Porque el río reflejaba lo mejor de la noche... lo verdaderamente mágico: El cielo, y las estrellas.

Nunca había visto tantas estrellas juntas. El oscuro del cielo estaba veteado de blanco en las zonas con más luces. Sentía como si hubiera escapado de su vulgar condición terrestre, y se hubiera instalado en el centro del universo, con toda la belleza habida y por haber bajo sus ojos. Reconocía constelaciones que le habían enseñado en clase, y alargaba su manita hacia el cielo, como queriendo acariciar el manto estrellado.

Inspiró profundamente por tercera vez en la noche. Olía a hierba, recién cortada, y a tierra húmeda. Y en ese momento, se sintió plenamente feliz, porque había logrado su objetivo con éxito. Había descubierto los misterios de la magia, y sólo ella conocía el secreto. Todo formaba parte de la misma magia: desde la planificación su aventura, tres días atrás, hasta haber alcanzado el portón de madera. El espectáculo que había imaginado y el que se había encontrado. La linterna y la cámara dejadas en el suelo. El único secreto era vivirlo con ilusión. Sentir las emociones plenamente dentro de sí, sin censura alguna. Y, sobre todo, saber ver la belleza de una simple noche estrellada.

Recordó su cuaderno de notas, y lo abrió por la página marcada con un doblez. Su letra infantil y clara componían una frase solitaria en el papel en blanco: “sobre la magia”. Se perdió en el vacío de sus notas por un pequeño lapso de tiempo... luego, cerró el cuaderno de golpe, y sonrío. El mundo podía esperar.

Se levantó dispuesta a volver a su cuarto, satisfecha con su aventura. Al fin y al cabo, la magia hay que buscarla para encontrarla. No te la puede revelar nadie. Tienes que creer en ella. Y la niña creía más que nunca en que la magia estaba escondida en el mundo, en la naturaleza, en la belleza... sólo había que esperar el instante adecuado para encontrarla.

A partir de entonces, todos sus momentos mágicos olieron a hierba, recién cortada, y a tierra húmeda. Por siempre jamás.

(Carmen Ramos Añón)

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3- Sección "Artículo recomedado":

Hoy se deja el humor para otro día, y se pega aquí dos documentos sobre ataxia colgados por el Dr. Antoni Matilla en el muro de NEURODEGNET de Facebook:

1- Posibles efectos beneficiosos de la Idebenona en la neurología de los enfermos de Ataxia de Friedreich.

Un estudio que se acaba de publicar indica que la idebenona, a dosis de 1,350-2,250 mg/día, podría tener un efecto terapéutico beneficioso en las funciones motores en los pacientes de la Ataxia de Friedreich. Los resultados se han publicado en la revista Journal of Neurology.

Hasta la fecha, no se tenía evidencia que la idebenona tuviera un efecto sobre los síntomas neurológicos en la Ataxia de Friedreich, con lo que los resultados de este estudio aportan pruebas que sugieren que la idebenona podría ser más efectiva en tratar los síntomas atáxicos de lo que se creía.

Antoni Matilla, para NEURODEGNET 2011.

J Neurol. 2011 Jul 22. [Epub ahead of print]

Assessment of neurological efficacy of idebenone in pediatric patients with Friedreich's ataxia: data from a 6-month controlled study followed by a 12-month open-label extension study.

Meier T, Perlman SL, Rummey C, Coppard NJ, Lynch DR.

Source

Santhera Pharmaceuticals, Liestal, Switzerland.

Abstract

The aim of this study was to investigate the efficacy of idebenone on neurological function as assessed by ICARS and FARS neurological rating scales in pediatric Friedreich's ataxia (FRDA) patients. Sixty-eight pediatric patients were enrolled in an open-label extension study (IONIA-E) where patients received idebenone (Catena(®), 150 mg film-coated tablets) at a weight-adjusted dose of 1,350/2,250 mg/day for 12 months after patients had completed a double-blind, randomized, placebo-controlled study (IONIA) receiving either idebenone at a weight-adjusted dose of 450/900 or 1,350/2,250 mg/day or placebo for 6 months. Changes in ICARS and FARS total scores and subscores were recorded for the 12-month IONIA-E study and for the 18-month combined IONIA and IONIA-E study period. Data analyzed by a mixed-model repeated-measures ANCOVA relative to baseline resulted in least square means for the change in ICARS for the IONIA-E study of +0.98 points (SEM 0.73; p = 0.180), indicating a trend for worsening. However, combined with the IONIA study the change was -1.03 ± 0.68 points (p = 0.132), indicating a trend for improvement in neurological function over the 18-month period. Importantly, patients who received idebenone 1,350/2,250 mg/day over this period significantly improved in neurological function (change in ICARS: -3.02 ± 1.22, p = 0.014). The improvement in neurological function over time was best seen when the posture and stance subscore was excluded from the analysis. Comparable data were obtained with the FARS. The findings of the open-label IONIA-E study combined with the double-blind IONIA study indicate that idebenone at a dose of 1,350/2,250 mg/day may offer a therapeutic benefit to pediatric FRDA patients by stabilizing the overall neurological function and improving fine motor skills and speech.

PMID: 21779958 [PubMed - as supplied by publisher]
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Y 2- Se publica un estudio de las posibles modificaciones genéticas en la ataxia

Investigadores del Hospital Germans Trias y Pujol de Badalona y del Instituto de Investigación del Hospital de Bellvitge en L'Hospitalet del Llobregat publican un estudio científico donde se investigan el efecto de las posibles modificaciones genéticas en el gen del canal de permeabilidad transiente del calcio de las neuronas de Purkinje en los pacientes atáxicos.

El estudio apunta a factores epigenéticos (metilación) en genes específicos que contribuyen a la variabilidad clínica en la ataxia.

Epigenetics. 2011 Oct 1;6(10). [Epub ahead of print]

Genotype of an individual single nucleotide polymorphism regulates DNA methylation at the TRPC3 alternative promoter.

Martin-Trujillo A, Iglesias-Platas I, Coto E, Corral-Juan M, San Nicolás H, Corral J, Volpini V, Matilla-Dueñas A, Monk D.

PMID: 21931279 [PubMed - as supplied by publisher]
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jueves, 27 de octubre de 2011

El olor de la magia (I parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Carmen Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.
Extraído (excepto fotografías) en el blog de la autora: minukanews.
Original en: El olor de la magia.

Nota previa del administrador del blog:

Hoy comenzamos poniendo enlace a un evocador video publicitario. No tembléis :-) No vamos a vender nada... y dura solamente 22 segundos. Para aceder, pinchar en: Tenemos chica nueva en la oficina.

Bueno, no lleva Farala por nombre, pero sí es divina :-) Solamente tiene 18 años. Se llama Carmen Ramos Añón... y es paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla... aunque creo, no estoy seguro, que tiene raíces extremeñas
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El olor de la magia

Tenía por delante una ardua misión. Era noche cerrada, y tendría que estar durmiendo, arropada con múltiples mantas, hasta las orejas... como bien le recordaba el fuerte silbido del viento a través de las endebles ventanitas de la casa de campo. Fuera hacía frío: era más que consciente de ello.

"¡No! ¡No! ¡No!".

Era el único que obtenía por respuesta, cuando solicitaba permiso para salir al exterior por la noche.

"¡Hace frío, te resfriarás! ¡Está todo oscuro, te asustarás!".

Pero ya era consciente de ello. ¿Qué se habían creído? Era diciembre... evidente que haría frío. Era de noche... evidente que estaría todo oscuro. Pero no era tonta, ni una niña pequeña, ya tenía 12 años... no le daba miedo la oscuridad. Y, sino, para eso inventaron las linternas. Y ella tenía una. Pero no podría encenderla hasta llegar fuera, o despertaría a todos... y, entonces, le mandarían a la cama. Y como se levantaran con el pie equivocado, la castigarían de por vida.

Y eso no se podía consentir, había que llegar al exterior. ¿Por qué? Por la magia. Todas las noches pasaba algo allí fuera. No sabía el qué ni el cómo, porque sus padres cerraban los postigos de su habitación cuando la mandaban a la cama. Pero pasaba algo. Algo mágico. Lo presentía.

Y era su deber averiguar qué pasaba cada noche en los campos extremeños.

Desentrañar los misterios de la magia, esa era su misión. Siempre había soñado con ser algún tipo de exploradora o investigadora: Descubrir cosas increíbles, y compartirlas con el mundo... ampliar los límites de conocimiento de la mente humana. Y esa noche iba a descubrir los misterios de la magia. Iba a desentrañar la base de todo lo que los adultos no comprendían, o no querían comprender. Y no creáis que no era consciente de su propósito. Llevaba un cuaderno y un lápiz para tomar apuntes, una linterna para explorar hasta la boca de un lobo, y una cámara de fotos capaz de funcionar en “modo noche”... por si la comunidad científica no quisiera tomarla en serio. Era una niña muy espabilada para su edad.

Resultaba difícil avanzar por la casa sin que las suelas gomosas de las botas de agua rechinaran contra la madera gastada del suelo. La cámara de fotos, colgada al cuello, rozaba la tela sintética de su anorak azul marino a cada paso que daba, provocando un suave murmullo ahogado. Sin embargo, por mucho empeño que pusiera en moverse con suma delicadeza, no se daba cuenta de que el sonido provocado denotaba presencia humana... y que cuanto más despacio fuera, más evidente se haría el sonido de su movimiento. Tuvo suerte de que los ronquidos de sus abuelos ahogaran el ruido de su desobediencia. Pero claro, tampoco era consciente de ello.

Su bufanda, de lana roja, arrastraba por los peldaños de escalera. Se había dado tantas vueltas alrededor de cuello, que la prenda le tapaba hasta la nariz... pero eso no era suficiente para disimular la largura de la estela escarlata que seguía su marcha. La bufanda la había tejido su abuela, y todo el mundo sabe cómo son las abuelas cuando se ponen a tejer.

Podría haber encendido la linterna si hubiera querido, ya que en la planta baja de la casa no había nadie. Las habitaciones estaban arriba, y allí, entre otras cosas, sólo quedaban los restos de la cena amontonados en el fregadero de la cocina, esperando a que alguien se ocupara de ellos por la mañana. Pero no necesitaba encenderla, por las ventanas del salón se filtraba una insólita claridad iluminando toda la estancia. En la mesa del salón reposaban cuatro copas, aún húmedas por sus bordes, símbolo de que sus padres y sus tíos habían estado charlando animadamente tras la cena... mientras a ella le habían obligado a acostarse, con los postigos de las ventanas cerrados. ¡Es tan injusto ser pequeña!.

(Continuará mañana).

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy se inserta una viñeta humorística :-)


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martes, 25 de octubre de 2011

¿Los políticos también lloran?

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz)).
Fuente (excepto gráfico) en el blog del autor: Cachos de vida.
Original en: Para los políticos no hay crisis.

Nota previa del administrador del blog:

Retomamos el tema político (sin partidismos), de actualidad por la cercanía de la campaña electoral. En realidad, la política siempre está en boga: La tenemos hasta en la sopa... excluidas las sopas de ajo:-).

Para los políticos no hay crisis:

Se ve que yo soy un ingenuo. Creía que la clase política trabaja por el país. Pero, al fin, me he convencido de que trabajan sólo por sus intereses. He llegado a ese firme convencimiento, leyendo cosas de la vida de esos depredadores públicos. Se reparten el país, como si se tratara de un botín de guerra. Viven como Dios, y no se privan de nada. Grandes sueldos... todas las comodidades inventadas, y todos los privilegios soñados.

Antes, yo tenía un regular concepto de esa casta... y hasta me sentía en deuda con ellos, porque creía que se sacrificaban por nosotros. Ahora veo que la política es un negocio como otro cualquiera. Trabajan en una empresa que, por mucha crisis que tenga, para sus socios y arrimados siempre hay beneficios. Se hacen recortes sí, pero para los que trabajan, no para los que mandan.

Y con la que esta cayendo, todavía presumen de ser buenos administradores. Entre todos nos han llevado a la ruina. Sí, es cierto que tenemos un país muy adelantado y muy bonito, del que también pueden disfrutar los pobres. El inconveniente es que para ello, puede que sea a costa de prestaciones sociales. Nuestros dirigentes pensaron que es mejor dar buena imagen que preocuparse de no llevar a la ruina a la gente que ni son ricos ni están en política. Que son los que al final van a pagar el pato. Y lo digo por el auge de los recortes en algunas comunidades. Cuando la generalidad de los que mandan no renuncian ni a un céntimo de sus haberes, complementos y otras prebendas. Nunca han sabido gastar el dinero ¿O es que cuando es ajeno, basta con saber derrocharlo?.

¡Y son tantos los que viven del dinero del contribuyente!: Gobierno, Comunidades Autónomas; ocho mil y pico de Ayuntamientos, con sus respectivos alcaldes, y sesenta y tantos mil concejales; sindicalistas y liberados; millones de funcionarios, eurodiputados y parientes... Y la cantidad de cacharros que movilizan. Y los menús y hasta el agua embotellada que beben. Y aquí se paga todo, y si no se paga, pues se deja a deber. Hasta hacer deudas gordas, que las pequeñas son cosas de pobres. Podría seguir con la relación de gastos, pero no vale la pena. Todo lo que yo pueda decir ya se sabe.

Me pregunto: ¿dormirán bien los políticos si en algún momento piensan en la crisis... en el paro... en los pobres... en los problemas de la gente...? No sería de extrañar que sólo piensen en sus inversiones... cuándo se subieron la última vez el sueldo... en que puesto van en las listas electorales... y en las tropelias del partido.

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2- Sección "PowerPoint del día":

En esta sección, a juego con el tema anterior, se pega un texto de humor colgado en la lista de correos HispatAxia por Cristina Fernández, paciente de Ataxia de Friedreich, de Gijón (Asturias).

El peluquero:

Un florista fue al peluquero a cortarse el pelo. Al finalizar el corte, pidió la cuenta. El peluquero contestó:

- No puedo aceptar dinero. Esta semana estoy haciendo un servicio comunitario.

El florista quedó agradecido, y dejó el negocio.

Cuando el peluquero fue a abrir la peluquería a la mañana siguiente, había una nota de agradecimiento, y una docena de rosas en la puerta.

Luego, entró un panadero para cortarse el pelo. Cuando fue a pagar, el peluquero respondió:

- No puedo aceptar dinero. Esta semana estoy haciendo un servicio comunitario.

El panadero se puso contento y se fue.

A la mañana siguiente, cuando el peluquero volvió a la peluquería, había una nota de agradecimiento, y una docena de donuts esperándolo en la puerta.

Más tarde, llegó a cortarse el peloun profesor. En el momento de pagar, otra vez elpeluquero respondió:

- No puedo aceptar dinero. Esta semana estoy haciendo un servicio comunitario.

El profesor, con mucha alegría, se fue.

A la mañana siguiente, cuando el peluquero abrió, había una nota de agradecimiento y una docena de diferentes libros, tales como 'Cómo mejorar sus negocios' y 'Cómo volverse exitoso'.

Entonces,legó un diputado a cortarse el pelo. Cuando fue a pagar, el peluquero nuevamente dijo:

- No puedo aceptar dinero. Esta semana estoy haciendo un servicio comunitario.

El diputado, contento, se alejó.

Al día siguiente, cuando el peluquero fue a abrir el local, había una docena de diputados, alcaldes, concejales... haciendo cola para cortarse el pelo gratis.

Esto, querido amigo, muestra la diferencia fundamental que existe actualmente entre los ciudadanos corriente y los miembros de la "Honorable Clase Política" del país.


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domingo, 23 de octubre de 2011

El vendedor, y la ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz)).
Fuente (excepto fotografíaz) en el blog del autor: Cachos de vida.
Original en: Vender acogotando a los clientes.

Nota previa del administrador del blog:

¡Qué pena, Diego! Qué pena que ya no se hagan canciones tan bonitas en letra y música como las que cantaba el grupo musical Mocedades con la clara y potente voz de Amaya entremezclada con los estribillos de los otros componentes. ¿Te acuerdas de su canción titulada "El vendedor"?.

Para acceder a la canción (solanrnte 612 KB) pinchar en: El vendedor.
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Vender acogotando a los clientes:

Me gusta comprarle a los chinos, porque son amables y serios en las ventas. Sin embargo, hay otros comerciantes extranjeros que tienen muy raras técnicas comerciales: son tan extrañas, que nosotros las calificaríamos de engaño. Pero tal y como exponen los artículos al público y la forma de publicitarlo, uno duda de si se ha legalizado el engaño para algunos comerciantes, o sencillamente se hace la vista gorda, cuadrada, o se cierran los ojos. Es algo así como: si no hay denuncia, no hay delito.

Si cuento lo que me ocurrió en una tienda en España con comerciantes de países muy lejano, se entenderá porqué saco este tema. En el escaparate de una tienda vi la cámara que yo andaba buscando, y además 4 veces más barata de su precio, o al menos eso indicaban los números que la acompañaban. El comerciante paseaba cerca de la puerta, y le pregunté si aquél era el precio de la cámara... si era original de la marca... y si tenía garantía. A todo me contestó afirmativamente, e insistió en que todo era legal. Yo no me fiaba, y pensé que en algún sitio estaba la trampa. Le pedí que me la mostrara, cosa que hizo, y además la puso en funcionamiento. Me había convencido, y le dije que me la llevaba.

Me hizo pasar al interior de la tienda: Imaginé para pagarla, y meterla en su caja. Pagué la cámara como me pidió. En tanto, la compra estaba encima del mostrador y seguía sin caja. Me trajo una tarjeta de memoria, dijo, para que funcionase bien la cámara. Después de un tira y afloja, acabé comprándola y pagándola en el acto. Me sacó una funda para la cámara, diciéndome que tenía que comprarla, porque venía sin ella. No la compré. Luego me ofreció una correa... después unas gafas con alguna extraña propiedad... y muchas cosas más.

Al primer vendedor lo relevó otro más joven y más agresivo: que me mandaba callar con malos modos. Y yo insistía en que me entregara lo que tenía pagado, porque de la caja, que decía tenerla en el almacén, ya había que olvidarse. Quizás la cosa hubiera acabado mejor, si no empieza a chulearse y perderme el respeto. Momento en el que ya tuve que plantarle cara. Y de todas mis amenazas, la que más efecto surtió es cuando me dirigí a la puerta, prometiendo volver con la policía. Me devolvió el dinero inmediatamente, tal y como yo acabé exigiéndole.

Ni es legal, ni buena, forma de vender acogotando a los clientes, por muy mal que vaya el negocio.

No sé como caí en un engaño tan tonto, ya que siempre he desconfiado de las cosas que ofrecen muy por debajo de su precio. En una ocasión les dije a unos vendedores que no les compraba nada, porque los artículos que vendían eran demasiado baratos. Y, casualidad o que ya los estaban siguiendo, aquel mismo día los detuvo la policía.

Respiré tranquilo, porque al menos mi nombre no estaba en la relación de clientes. Hay que hacer caso al dicho que “nadie da duros a cuatro pesetas”.

Nota posterior del administrador del blog:

¡Qué pena, Diego! Ha aparecido un joven, presunto paciente de Ataxia de Friedreich, por el grupo "Ataxia y Atáxicos" en Facebok, vediendo algo parecido a humo: No utopías poéticas gratuitas, como "la paz de un niño durmiendo", de Mocedades, sino panacéas, bienestares, y curalotodos, a cambio de dinero contante y sonante. Como nadie le compra, nos insulta. Nos llama ingenuos, tacaños, avariciosos, codiciosos, vagos,y hasta que no queremos vivir como Dios manda -?-.

¡Qué pena, Diego! He indagado en internet. Se dice en la red que se trata de una empresa piramidal o multinivel: O sea, el vendedor gana dinero, pero la cúpula de la pirámide se forra. Y, por supuesto, el beneficio monetario no está sujeto a control fiscal, ni contribuye a la recaudación de impuestos. La empresa es Prolife. A su prima Life, algun autor en internet le considera secta. Se define como Grupo Cristiano. Yo, que soy creyente de andar por casa, me avergüenzo de que algunos tomen arrendado el nombre de Dios. Y me pregunto: ¡¿qué tendrá que ver el culo con las cuatro témporras, Diego!?.

Lo peor es que este chico para justificar su actitud, menciona la expresión "querer ayudar", y cite la frase (creo que) de a madre Teresa de Calcuta: "Quien no vive para servir, no sirve para vivir". Oye, Diego, dime... ¿tú crees que todo esto, especialmente lo del último párrafo, resulta congruente con la escandalosa foto que este chico exhibe en su muro de Faccebook, mostrando, ufano, un puñado de billetes en la mano derecha? ¡Qué pena, Diego!
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¡Ah, oye, Diego, aunque pudiera parecerlo, ésta no es la habitual sección de humor! Es una situación real. No te lo tomes a broma.

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sábado, 22 de octubre de 2011

De Caracas, a Buenos Aires

Blog "Ataxia y atáxicos".

A pesar de no haber editado ayer entrada en el blog, vengo deprisa. El problema es tener un cable suelto :-) Ya sé que la cabeza tengo muchos :-) , pero éste ataca al equipo informtico... y mi conexión a intenet funciona de forma intermitente.

Hoy sería el cumpleaños de Calógero Schembre, paciente de ataxia (Lino para los amigos), de Venezuela, que falleció hace cuatro años. Para recordar este aniversario, se enlaza con una de sus vivencias, en cuatro capítulos:

1- De Caracas a Buenos Aires, I parte.
2- De Caracas a Buenos Aires, II parte.
3- De Caracas a Buenos Aires, III parte.
4- De Caracas a Buenos Aires, IV parte.

Puesto que Lino compartía fecha de cumpleños con Darío, alias "el maestro", paciente de ataxia de Valencia, y fundador, conmigo, de Hispano-Ataxia e HispAtaxia, le deseo pase un feliz día de cumpleaños en compañía de su hijo.

Y, finalmente, aprovechando que se ha jodido el invento, y ni siquiera puedo subir la foto... y no sé si voy a poder colgar mi texto en el blog, escribiré un mensaje al vendedor de panácéas en nuestro grupo "Ataxia y atáxicos" en Facebook:

"Señor Gustavo, golpeándos el pecho, y sin atrevernos a elevar la mirada hacia su insigne rostro, agracedecemos (incluidos los chinos, cuyo delito ha sido pasar por aquí) su magnanimidad de perdonarnos -?- por haber sido insultados por no comprar sus productos. A cambio, le pedimos que utilice su propio muro en Facebook, en vez del nuestro, para colgar su publicidad. Finalmente, deseamos que su remedio resulte ser algo más que placebo, y restaure su estado de salud, tanto físico, como "químico"... y, por supuesto, deseamos que su magnanimidad otorgándonos el perdón, que no hemos pedido, ni necesitamos pedir, le sirva para ganar indulgencias plenarias y "plenipotenciarias".

Este artículo estaba previsto para mañana, día 25... pero, aprovechando un despiste del cable suelto, intentaré enviarlo ahora mismo (aunque sé va a poner fecha del 22, en lugar del 24, o el 25. ¡Crucemos los dedos!.

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Aquellos terribles años


Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ana Fernández, paciente de Ataxia de Friedreich, de O Grove (Pontevedra).
Extraído de: Blog de Ana Fernández. Fecha, 18/10/2011.
Original en: Aquellos terribles años.

En este blog pretendo demostrar que hay vida después de una discapacidad.

El otro dia escuché a alguien decir que no quería que nadie supiera de su discapacidad, ya que no se le notaba nada. Eso me trajo algunos recuerdos:

Aunque de pequeña bailaba muy bien con mis compañeras de preescolar, más adelante todo cambio, y empecé a odiar la clase de gimnasia. No me gustaba salir a caminar, o a correr, o los juegos de saltar, jugar a la pelota, o a la goma, porque no sabía, y lo hacía mal.

Un dia, a los 13 años, el profesor de gimnasia me dijo que tenía una forma de correr un poco rara, y que debiera ir al médico.

El neurólogo, después de examinarme y hacerme alguna prueba, le dijo a mi madre, muy seriamente, que estábamos ante algo grave, y nos mandó a Santiago. Allí, nos dijeron que deberían hacer una serie de pruebas, y que sería mejor que permaneciera ingresada en el hospital durante una semana.

El diagnóstico, aunque aún estaba en una fase muy temprana y casi no aparecía nada anormal en los resultados de las pruebas, fue Ataxia de Friedreich.

Se entiende por “Ataxia” el trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos.

La ataxia es un síntoma característico de más de trescientos procesos degenerativos que cursan, además de ataxia, con otros muchos síntomas (deformidades esqueléticas, cardiopatías, diplopia, disartria, distonía muscular, diabetes, disminución sensorial, infecciones pulmonares por atragantamientos, linfomas y leucemias, etc), que varían según el tipo de ataxia.

La mayoría de las ataxias son progresivas, pueden comenzar con un ligero sentimiento de falta de equilibrio al caminar (“marcha ebria”) y acabar siendo altamente invalidantes. No obstante, el grado de progresión, aparte de ser diferente para cada tipo de ataxia, depende de muchos otros factores, genéticos, ambientales y personales
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Una tarde, que estaba sola en casa, decidí armarme de valor y buscar en el diccionario que era la dichosa Ataxia de Friedreich.

En resumen, decía que era una enfermedad degenerativa muy grave, y que en 5 años esta enfermedad terminaba con la vida de las personas que la padecían. No hace falta decir que aquella fué, con diferencia, la peor tarde de mi vida.

Estuve mucho tiempo contando los años que me quedaban de vida, y sin volver a querer saber nada de la enfermedad.

Con 17 años, cuando caminaba por la calle, todos me miraban, y me decían que estaba borracha. Eso me enfadaba muchisimo.

¡Claro que no estaba borracha! ¿Qué le importaba a la gente? ¿Por qué no dejaban de mirarme como si yo tuviera la culpa de tambalearme? Además, se daban descaradamente la vuelta para verme bién.

En cambio, me gustaba salir de noche: donde se veía más lógico y menos fuera de lugar que caminara o hablara como si estuviera borracha. No me importaba que lo pareciera, es más prefería eso a tener que dar explicaciones de que era lo que me pasaba en realidad.

Al finalizar COU, me presenté a la Selectividad, pero suspendí.

Al final, decidí estudiar Magisterio ese año, para ello no hacía falta tener aprobada la Selectividad, y al año siguiente volvería intentar hacer los exámenes.

No me gustaba ver ni relacionarme con nadie que estuviera en silla de ruedas... y pensar que así podría llegar a estar yo.

Cómo estaba tan deprimida, mi padre decidió que visitara una psicóloga, también me dijo que debieramos comprar una silla de ruedas para usarla de vez en cuando, y así no me cansaría tanto.

¿Una silla de ruedas? ¿Yo...? No estaba en absoluto de acuerdo. A mí no me hacía falta ninguna silla de ruedas.

Después de mucho discutir, llegamos a la conclusión de que la usaría sólo donde nadie conocido me pudiera ver, y, además, la silla de ruedas debería permanecer en un rincón de mi casa fuera del alcance de la vista.

Durante mucho tiempo la silla permaneció en un rincón. porque no quería saber nada de ella.

No quería ninguna ayuda. Aceptarla era admitir que la necesitaba. También hice el Certificado de Minusvalía con el que en el mes de junio me presenté de nuevo a la Selectividad. Me concedieron más tiempo para realizar el examen, y aprobé.

Durante ese año la enfermedad había avanzado mucho. Necesitaba ayuda para caminar, si no quería irme hacia los lados, o tropezar. Aún así, seguía queriendo irme a Santiago a estudiar, además ya sabía que carrera iba a hacer: Psicología. Necesitaba conocerme mejor a mí misma, y a los demás…

No quiero decir que toda mi adolescencia fuera mala... también hubo momentos felices. Pero despues de 20 años (ahora tengo 37), puedo decir que es una epoca a la que no volveria. Aunque físicamente estaba relativamente bien, psicológicamente me encontraba bastante mal. Creo que cada uno debe aceptarse a si mismo tal y como es.

Nota del administrador del blog:

Pinchando aquí pude hallarse (en cuatro capítulos) algunas experiencias de Ana Fernández: Una época de mi vida de la que estoy muy orgullosa

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, se inserta un animoso video [que me han chivado :-) ]. Está alojado en "Youtube", y tiene una duración de cuatro minutos. Lleva por fondo musical una canción preciosa... que lo diga "un carroza", como yo :-) , es doble halago.

¡Arriba ese ánimo:



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viernes, 21 de octubre de 2011

Joseba Blasco, paciente de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Bea Blasco, hermana de dos pacientes de Ataxia de Friedreich, de Pamplona..

Nota previa del administrador del blog:

Anteayer noche, recibí en mi buzón un escueto mensaje, de ésos que te deján clavada el alma. Era María Blasco, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona, comunicándome el fallecimiento de su hermano, Joseba Blasco, también afectado por la misma enfermedad:

"Mi hermano" -decía el texto- "murió el sábado, 15 de octubre. Te envío una carta de mi hermana para que la publiques en el blog. Gracias".

No conocía a Joseba. Únicamente tenía referencias de él a través de su hermana, María. De hecho, sabía que había tenido problemas graves hace algunos meses, pero estaba recuperándose. Como paciente de Ataxia de Friedreich, al igual que ellos, este tipo de desenlaces me crea sentimientos encontrados, salvando las distancias, en la línes de los descritos por su propia hermana.

Descansa en paz, Joseba
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Joseba, Txefo, José, Jose Felix... esa era mi hermano: el hombre de los mil nombres, pero no de las mil caras. Sólo tenía una: la que mostraba... y era genial.

Txefo, te despediste de mí con una gran sonrisa: una de esas que siempre iluminaban tu cara. Me despedí como cualquier otro día. Te di un beso. Oinatz, tu sobrina, otro. Me dijiste "agur", y me sonreíste.

María me dijo que querías regalarle a Oinatz, para su cumpleaños, un caballito de balancín. ¡Qué ilusión me hizo!. “A la vuelta de las vacaciones nos vemos, Txefo", te dije yo. Pero ya nunca más te volví a ver. Jamás hubiera pensado que ése sería mi último beso... que ésa sería la última sonrisa que iba a ver. Si lo hubiese sabido... no me habría separado de ti ni un solo segundo.

Me entristece mucho no haber llegado a tiempo para poder darte el último beso... el último agur. Pero, a la vez, me alegra, porque el que nos dimos fue feliz.

Has sido un gran luchador: No has tenido una vida fácil, y el último año fue especialmente complicado. Intento autoconvencerme de que es lo mejor para ti... lo mejor que te ha podido suceder. Es lo que le digo a todo el mundo, pero yo no acabo de creérmelo... quizás egoístamente, pero no me lo creo.

Cualquier cosica te hacia sonreír... te llenaba. Sé que has sufrido, por eso, pienso que es mejor que te hayas ido, aunque también has sacado jugo a la vida, y has disfrutado mucho. Te quiero aquí, con nosotros, disfrutando de las pequeñas cosas que nos brinda el día a día.

Tengo sentimientos muy enfrentados, como puedes ver. Te quiero aquí, pero sin sufrir... y sé que eso, como estabas ya al final, no puede ser. Así que igual, sí que es mejor que nos hayas dejado, pero es que... ya no estás.

Veo tus fotos, y se me hace el estómago un puño, y me invade la tristeza. Sé que estás con nosotros, mirándonos, cuidándonos, y probablemente estarás sonriendo, y diciendo: "¡Bea, no seas tonta: Estoy bien"!.

Eras un cabezota hasta más no poder: para lo bueno, y para lo malo. Y eso te sirvió para luchar, para conseguir todo lo que te proponías. A pesar de tus limitaciones, conseguiste volver a pintar: Pintaste unos cuadros espectaculares... volaste en ultraligero... te manejabas con el ordenador... ibas cada semana a montar a caballo... y un sin fin de cosas.

Siempre he estado muy orgullosa de ti, pero ahora lo estoy más. Quiero gritar a los cuatro vientos... quiero que todo el mundo se entere del hermano que he tenido... del hermano que ha luchado por vivir tan dignamente como lo has hecho tú... del hermano tan maravilloso que he tenido, y del placer que tengo de haber compartido contigo mis 32 años de vida.

Joseba, no pude estar ahí cuando te fuiste. Esa espinita la voy a tener siempre clavada. Éste es mi pequeño homenaje.

Sólo han pasado cuatro días desde que has muerto, y mis sentimientos aún no están claros. No han empezado a fluir, pero sentía esta necesidad de escribirte unas palabras. Pienso mucho en ti, se me agolpan todos los recuerdos de cuando era niña, y de más mayor... cosas que de pronto me vienen a la mente, y me hacen sonreír, te tengo en la mente a cada momento.

Tu silla de ruedas se ha quedado aquí: Así que ahora sé que estás feliz, disfrutando de tus kilométricas piernas.

El día que esté más centrada, prepárate para lo que te voy a escribir. Sí sí, no te rías... que te estoy viendo. Esto es una amenaza en toda regla.

¡Maite zaitut bihotza! "¡te quiero, corazón!", en esuskera).

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jueves, 20 de octubre de 2011

Mouseland, tierra de ratones

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Pienso que hay temas muy difíciles de tratar en este blog. Formanos un grupo heterogéneo en cuanto a creencias e ideologías, y cualquiera de nuestras opiniones pudiera ofender a los demás. Ahora, me estoy refiriendo a eso que llaman política, aunque en realidad sea politequeo, al más puro estilo barribajero. Dentro de pocos días, en España, comenzará la campaña electoral: Y habrá todo un circo político donde, entre risas y mofas, se descalificará al adversario, redondeando la faena con promesas incumplibles.

Sí, la política es buena. Son los propios políticos quienes ensucian eso tan positivo como debiera ser un servicio al ciudadano.

Sin embargo, no creo que meter mi artículo, "filosofando", en el blog, tenga nada de polémico. La polémica sería hacer desde aquí propaganda a determinada formación política. Los políticos, por desgracia, se encargan de que la política genere en los ciudadanos más forofismo que el propio fútbol. Y eso, propaganda partidista, no pienso hacerlo... al menos, si no pagan :-) Y yo pondría un precio tan alto, que dudo entren al trapo... salvo engaños, claro... que no me fío... y aprovechando que en campaña electoral todo vale... a lo mejor nos prometen curar la ataxia en la próxima legislatura :-)

Hoy comenzamos al revés que otro días. Se inserta un video, alojado en "Youtube", de cinco minutos de duración. Está subtitulado... por lo que, si apareciese la barra publicitaria, será necesario cerrarla (pinchando en su "X"), para poder ver los subtítulos. Se trata de la representación de una fábula política escrita por un activista canadiense.

Mouseland, tierra de ratones



Cuando, hace varios meses, visualicé este video, por primera vez, me pareció bastante ridículo. Y, por supuesto, la base mi enjuiciamiento no estaba en la representación fabulada mediante animales parlantes... que eso ocurre en casi todas las fábulas. ¿No es así, Bartolomé...? Aprecié dos defectos. Primero, diríamos que la fábula parece "políticamente incorrecta". Y, aunque sólo sea una apariencia, pudiera poner en tela de juicio el sistema democrático. Pues no. Tal sistema no es perfecto, aunque sea "el menos malo", como dijera Wiston Churchil. La crítica sería mala si fuera destructiva... no para mejorar. Aquí los únicos antidemócratas (cosa rara) son los políticos, que, olvidándose de la esencia democrática: "un gobierno del pueblo y para el pueblo", se centran en la lucha por subirse a la poltrona del poder, o por no bajarse de la misma... para ganar, o no perder, toda clase de prebendas, que... Santa Rita, Rita, Rita... ellos mismos se han puesto. ¡¿Pero quién coño se las quita...?!.

Por otro lado, a primera vista, la fábula viene a mostrar una situación bastante pesimista. Y, ante el panorama actual, con una crisis económica galopante y casi cinco millones de parados, da a entender que mande quien mande, no habrá solución. ¡Negativa visión! Serán los mismos gatos (digamos perros/as), con distintos collares, jodiéndonos a los diminutos ratoncillos ciudadanos.

Sin embargo, tales primeras impresiones, no quitan para que haya un fondo fabulado de autenticidad. Políticos y ciudadanos no son especies diferentes, pero si clases (castas) distintas: lo denominado "clase política".

Estamos ante una situación muy grave. No sé quién ha sido el culpable. Y dudo que haya culpables que pudieran ser señalados. Es más, pienso que eso de buscar culpables es como echar la culpa al gato. Estamos así... y hay que mirar a ver cómo salimos del bache. Salir de la crisis va a costar sudor y lágrimas. Es incuestionable que habrá de hacerse muchos recortes. ¿Recortar? ¿De dónde? A nadie le gusta que le recorten. Habrá protestas y huelgas, a gogó. En fin la crisis la pagarán los más tontos, e inocentes.

Pues sí, la Administración esta duplicada... aquí casi todo el mundo vive de la política... cargos... consejeros... enchufados... liberados... gente que ni se sabe qué hace, ni cuál es su puesto de trabajo... sueldos... a veces varios por personas... dietas... viajes... coches oficiales... teléfonos móviles con cargo al pueblo... prebendas incluso en materia de ceses, y de pensiones. ¡Estos tíos se han montado, ellos mismos y para ellos mismos, un chiringuito palaciego!.

Nota: Esta graciosa viñeta ha sido hallada en internet, y elegida para pegar aquí por su tic humorístico. No insulto nadie... y menos aún a su madre.

¿Políticos? Los justos. Deben ser servidores públicos, con un sueldo razonable, sólo eso, punto... uno solamente por persona. ¿Prebendas? Ninguna. El político debe ser igual que todo hijo de vecino. ¿Pero pude pensarse que los recortadores se recorten a sí mismos?.

Hablando de fábulas, gatos, y ratones, ya lo dejaron claro varios fabulistas: "¿Y quién de todos ha de ser / el que se atreva a poner / ese cascabel al gato?"

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miércoles, 19 de octubre de 2011

Grito, a quien lo escuche

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Daniel Herrero, paciente de Ataxia de Friedreich, de Algeciras (Cádiz).

Nota del administrador del blog:

Este texto es una carta de Daniel Herrero, paciente de Ataxia de Friedreich, de Algeciras (Cádiz), publicada en varios medios de comunicación. Se trata de una protesta, además de por las numerosas barreras halladas, por el escaso tiempo que los semáforos conceden a los peatones para cruzar la calle... y que, como usuario de silla de ruedas, se queda corto para él.

Queridos lectores, cerrad los ojos junto a mí, e imaginad un mundo donde los semáforos cambien de color cada tres segundos... y los peatones hayan de pasar corriendo, a la velocidad de Usain Bolt... porque los vehículos que esperan que el color del semáforo se ponga en verde, son coches de fórmula uno, conducidos por pilotos como Michael Schumacher, Ayrton Senna, o Fernando Alonso... y motos de GP, que saldrán a toda leche para llegar primero, pilotadas por personas como Valentino Rossi, Jorge Lorenzo, Casey Stoner, o Dani Pedrosa.

Imaginad que en la playa os encontráis con nadadores de la talla de Michael Phelps, o David Meca, para soportar grandes distancias y nadar a gran velocidad.

Imaginad que para subir a la acera tenéis que ir con pértiga para poder salvar sus dos metros de altura... o que debéis ir por las calles saltando todos los obstáculos... sí, sí, obstáculos.

Ahora, sed realistas, decid cuánto tiempo soportaríais estar en un mundo así... un mundo hecho a medida para deportistas de élite.

Ufffffff sí, sí, respirad tranquilos, porque éste era un mundo imaginario... una pesadilla de la cual yo aún no he despertado. ¿Cómo...? ¿Por qué...?.

¡Ah claro!, disculpadme por no haberme presentado: Mi nombre es Daniel Herrero Aparicio, un joven de Algeciras, en silla de ruedas.

Esa pesadilla, es mínimamente parecida a mi día a día. Ustedes, gracias a Dios, han despertado, pero yo seguiré con mi pesadilla... luchando como si de una guerra se tratara, por un hueco en este mundo: un hueco digno en un mundo hecho para otros.

Sin más, me despido de ustedes.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy se inserta un video, alojado en Youtube", de 2:10 de duración, recomendado por el propio Daniel Herero (autor de la anterior carta de protesta). Se trata de una canción de comparsa, costumbre típica de Cádiz.

En un parto complicado:


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martes, 18 de octubre de 2011

“La trenza de la princesa”

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

Hay quien lo llama poder de evasión. Tener esa facultad de leer una historia e ir cayendo poco a poco en su tela de araña: caer hasta que nos engatusa en una demencia quijotesca, que puede hacernos miserables, o los reyes del mundo, en una ráfaga de segundos. Esto es todo lo que un libro puede proyectar en nosotros, sin cuestionarse nuestra condición, nuestra profesión, nuestra ineptitud, o nuestro sufrimiento.

Ella pensó que lo mejor era estar siempre enamorada... por los siglos de los siglos. Cuando el rechazo y la angustia fueran inevitables, su amor misterioso, el que su imaginación modelaba, le sacaría de cualquier fragua.

Le gustaba el color de sus mejillas, que permanecían enrojecidas, como si estuviera indeleblemente ruborizada por su belleza tan singular. Justo encima, sus ojos, almendrados y ligeramente achinados, se colocaban, disciplinados, bajo sus lineales y prolongadas cejas.

A veces, soltaba sus largos tirabuzones negros, y la brisa los peinaba cuidadosa, como si fueran los de una diosa griega, como con temor de que algún mechón caprichoso quisiera ocultar su magnífico rostro.

Se decía que todas las noches lloraba amargamente mientras leía, pero que, paradójicamente, nadie la había visto lamentarse. Y es que en el momento en el que alguien corría a la biblioteca en busca de respuestas por los gimoteos oídos, encontraba la sala desierta. Sólo, encima de la mesa... quizá un libro de Bécquer, unas poesías de Alfonsina Storni, relatos sobre amores imposibles, o papeles en blanco simplemente, empapados de lágrimas.

Le llamaban “La dama triste” , pero jamás nadie la había visto llorar. Sólo le oían sollozar...

Nadie creía lo que contaba la gente que cuidaba la Biblioteca por la noche, hasta que la muchacha, con nocturnidad, también empezó a colarse en las bibliotecas de las casas. Sus llantos comenzaron a descolocar a los vecinos y, un poco asustados por que la chica pudiera entrar y pasearse por sus casas, pusieron rejas en las ventanas. Los infelices creían que ingresaba en sus hogares por ahí.

Fue entonces cuando supe que era una princesa. Seguía deambulando a sus anchas por cualquier biblioteca, cogiendo cualquier libro de sus baldas, y sollozando cuanto quería... Hasta que aparecía alguien, y se eclipsara prodigiosamente.

Sólo alguien tan especial como una princesa podría andar con tanta libertad por su reino... Ni más, ni menos... una princesa... solamente ella...

Por todo el pueblo iba creciendo la desesperación, menos en mi casa. A ninguno de la familia le gustaba la lectura: Así que nos veíamos libres de que la fantasmagórica imagen femenina viniera a buscar literatura. No teníamos libros, salvo las telefónicas páginas amarillas, y algún manual sobre cómo preparar pato a la pequinesa. No era interesante para la dama, definitivamente.

Nuestra dama triste, siempre apocada al amor, estuvo una noche en la sacristía, y allí pudo ojear algo que jamás había leído: era la Biblia. En ella, repasó la vida de Jesús... y, al saber de las calamidades por las que pasó, se sintió tan ridícula que nunca volvió a llorar.

Esa misma noche cortó, su larga trenza... y, como ofrenda, se la brindó al Cristo de la Luz.

Por la mañana, no reconocieron de quién podía ser el cabello hallado... pero, desde entonces, sabemos que esta figura noctámbulamente visita la iglesia, y busca la bendición de Dios.

FIN

Nota: Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los cinco libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: Cinco libros de Pilar Ana Tolosana.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy [no es mío... está colgado con un parche en el ojo... símbolo de los piratas :-) ], os he subido aquí un curioso PowerPoint, que dedico, especialmente, a todas las mujeres... aunque tampoco tiene desperdicio para los hombres.

Activad el sonido. ¡Ojo a la letra de la canción :-)

El archivo pesa un mega.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Carta de un hombre.

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lunes, 17 de octubre de 2011

El otoño, y la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hoy, comienzo recordando una canción de Julito... el de Miami. Para acceder, pinchar en Me olvidé de vivir.

"De tanto correr por la vida sin freno, / me olvidé que la vida se vive un momento". Pues vale, eso le pasa al que esto suscribe. Comenzó llenándose de ocupaciones para tapar los problemas provocados por su enfermedad. Y lo medio consiguió, o creyó haberlo conseguido alguna vez... pero, como efectos secundarios, se pilló una hiperactividad irresoluble: Correr hoy, para correr más mañana.

Pues sí, en cierta ocasion, debido a una inflamación gástrica, un médico me prescribió reposo absoluto... eso de tumbarse en la cama... mirando al techo. El remedio resultó peor que la enfermedad. A la semana, me dije que si había que morir, era mejor morir con la botas puestas :-)

No sé si alguna vez quise ser en todo el primero. Pienso que,relativamente, sí. Lo cual no es malo, siempre que se acomode a las reglas de respeto al prójimo. Con dicha premisa, ese deseo entraría dentro del positivo afán de superación del ser humano. Sin embargo, en algunas circunstancias: discapacidad, más concretamente, como la Ataxia de Friedreich, que comienza en la niñez o en la adolescencia... y más grave aún, cuando se tiene un problema diferencial de "los otros"... tal legítima aspiración de ser en todo el primero, queda desplazada. Lo que realmente se desea es ser cómo los demás.

Y yo, vaya usted a saber por qué, antes del inicio de miAtaxia de Friedreich, ya tenía un problema fuerte de escaso desarrollo físico en comparación con otros muchachos de mi edad. Esto me creaba un gran complejo de inferioridad... donde tiene mayor cabida y explicación mi teoría sobre ese secundario y raro deseo que cuando se trata de ataxia, a secas.

Recuerdo no haber asistido a la fiesta de celebración de mis coetáneos quintos del pueblo, por tener los ojos hinchados por un berrinche... porque me habían rechazado para el servicio militar obligatorio por corto de talla. Pues sí, yo ya tenía Ataxia de Friedreich, y, aunque me lo negara a mi mismo, ni de lejos hubiera tenido aptitudes para tal actividad militar transitoria. No obstante, a nadie le importó un pimiento mis condiciones físicas... se centraron en mi estatura. El hecho de mis abundantes lágrimas es curioso... de risa, visto desde hoy. El servicio militar obligatorio, por aquel tiempo, estaba muy mal considerado... y cualquiera de mis compañeros hubiera festejado el poderse librar. Y no es que yo fuera militarista, ni mucho menos... la cuestión es que yo quería ser como los demás... y a ellos se los llevaban reclutados a filas, a los cuarteles, y yo sentía como un desprecio hacia mi persona.

De tanto correr por la vida, no he visto nada de la propia vida. No he disfrutado ni de los paisajes... ni de tantos amaneceres y atardeceres como, por mi trabajo de exagricultor, me han pillado currando al aire libre... ni de los colores y tonalidades de cada estación. Todo era normal para mí: Al invierno le sucede la primavera... al frío, los calores... y a la jodida sequía que agostababa prematuramente los campos y, de paso, menguaba nuestros bolsillos, abundantes lluvias, hasta desbordarse el río.

Sigo corriendo. En este caluroso y atípico mes de octubre, callejeo las solitarias vías de mi diminuto pueblo rural. He descubierto el placer de oír el estruendoso crujido de las hojas de las acacias, caídas por la llegada del otoño, y resecas por el sol, cuando las atropello adrede con mi silla de ruedas de baterías. Miro hacia atrás, las veo echas trizas por mi intencionada "mala leche", y siento un cargo de conciencia. "Bueno", me digo, "sólo estoy acelerando la descomposición a que les someterá el invierno, hasta no quedar ni rastro de su existencia". Nada muere... todo muta, o se transforma. ¡Uy, que suena a sermón clerical! Sí, es cierto, al fin y al cabo, las basuras no biodegradables son producto de un casi reciente invento de nuestra "incivilización" humana.

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2- Sección " Artículo recomendado":

Hoy, precisamente, haciendo juego con el tema anteriormente tratado del otoño, se inserta un video creado por Adeli Gutiérrez, paciente de Ataxia(no hereditaria), de Málaga. Está alojado en "Youtube", de 3:30 duración, y tiene excelentes reflexiones, entre imágenes de gran preciosidad. Eso mismo que quienes vamos corriendo por la vida, no somos capaces de ver, Gracias, Adeli, por hacernos recordar.

Si saliera una barra publicitaria en el inferior de la pantalla del video, puede cerrarse haciendo click sobre el signo "X" de la misma.

El otoño:


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domingo, 16 de octubre de 2011

Resumen de enlaces a artículos del blog durante el último mes

Blog "Ataxia y atáxicos".

A modo de boletín, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío los enlaces al blog “Ataxia y atáxicos” de los últimos 30 días (15 de septiembre, a 15 de octubre). Aparte de los títulos ahí reseñados, cada día hay otras dos secciones más: PowerPoint... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces al blog durante el último mes.

De especial importancia, tendréis acceso a dos PowerPoint's de gran tamaño y duración, a los cuales también se puede acceder desde aquí, haciendo click en los siguientes enlaces:

1- Sin llorar... sin llorar.... (Composición con poemas, con sonido, de varios pacientes de ataxia... 13,3 megas... y 62 minutos de duración).

2- Explicación (con sonido) de la Ataxia de Friedreich. (10,3 megas... y 44 minutos de duración).

En el blog, los pacientes de ataxia, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a micibriand@gmail.com.

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2- Sección "PowerPoint del día":

No lo déis más vueltas: "Cualquier parecido la coincidencia, es pura realidad". ¿O el dicho es al revés? :-) El orden de los factores, no altera el producto [propiedad conmutativa de la multiplicación... también de la sexología] :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Reunión de amigas esperando la llegada del hombre perfecto..

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sábado, 15 de octubre de 2011

Avances científicos en ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído, en inglés, de Friedreich Scientific News, (blog de Juan Carlos). Fecha: 08/10/2011.
Tradución al español de: Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.
Original en inglés en: Mesenchymal stem cells restore....

Nota previa del administrador del blog:

Suelo pasar de los “abstracts”, resúmenes científicos, respecto a la ataxia por razones más que obvias: Mi nivel de inglés es prácticamente nulo, aunque, por mi osadía, pudiera parecer otra cosa. Casi no sé lo que dice un texto, en inglés, sin usar traductor de software. Y sí, cuando entiendo un escrito, lo doy forma en español... que, eso, sin querer ponerme medallas, creo que se me da bien. Sin embargo, estos abstracts suelen llevan llevar tantas siglas y tantas “palabrotas” de argot científico, concentrado todo ello en corto espacio de texto, que hasta el traductor de software se atraganta. Aún así, olvidando mi silla de ruedas, a veces, como hoy, me da la “venada” :-) de saltarme la barrera, y coger al toro los cuernos.

Células madre mesenquimales restaurando la expresión de la frataxina e incrementando la limpieza de peróxido de hidrógeno en los fibroblastos de Ataxia de Friedreich.

PLoS ONE 6(10): e26098. doi:10.1371/journal.pone.0026098 (2011)

Kemp K, Mallam E, Hares K, Witherick J, Scolding N, et al.

Multiple Sclerosis and Stem Cell Group, Institute of Clinical Neurosciences, School of Clinical Sciences, Universidad de Bristol, Bristol, Reino Unido

Los espectaculares avances de las últimas décadas respecto a la comprensión de la genética en la Ataxia de Friedreich (FRDA), una expansión del triplete GAA, que causa expresión muy reducida de la proteína mitocondrial frataxina, hasta ahora han dado ningún rédito terapéutico: ya que sigue sin existir tratamientos efectivos para prevenir, o incluso frenar, la discapacidad progresiva en personas afectadas.

Las intervenciones clínicas para restaurar la expresión de la frataxina son enfoques terapéuticos atractivos, ya que, en teoría, sería posible restablecer la función normal de las células deficientes en frataxina, si los niveles de la misma se incrementaran por encima de un umbral específico. Con esto en mente, por su capacidad para aumentar los niveles de frataxina, han sido probados varios medicamentos y citoquinas.

Las estrategias de trasplante celular pueden ofrecer un enfoque alternativo a esta finalidad terapéutica, y también pueden aportar funciones, más generalizadas, de protección celular en la Ataxia de Friedreich.

Aquí se muestra una relación directa entre la expresión de la frataxina en los fibroblastos procedentes de pacientes con Ataxia de Friedreich, tanto en disminución de la expresión de las enzimas de peróxido de hidrógeno, como en mayor sensibilidad al peróxido de hidrógeno que interviene en la toxicidad. Se demuestra que las células humanas madre mesenquimales normales (MSC) inducen a un incremento tanto en el gen de la frataxina, como en la expresión de proteínas en los fibroblastos de la Ataxia de Friedreich, a través de la secreción de factores solubles.

Por último, muestran que la exposición a factores producidos por las células humanas madre mesenquimales (MSC) aumentan la resistencia al peróxido de hidrógeno que media en la toxicidad para los fibroblasto de la Ataxia de Friedreich, al menos en parte, restaurando la expresión de limpieza de peróxido de hidrógeno de las enzimas catalasa y peroxidasa glutatión . Estos resultados sugieren, por primera vez, que las células madre pueden incrementar los niveles de frataxina en la Ataxia de Friedreich, y el trasplante de células humanas madre mesenquimales (MSC) pudiera ofrecer un tratamiento eficaz para estos pacientes.

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2- Sección " Artículo recomendado":

Hoy se enlaza con un artículo que reproduce una buena noticia para nosotros los enfermos por causas genéticas. No obstante, sin restar mérito al descubrimiento, advierto detectar tintes demasiado sensacionalistas. Nadie se quede solamente con el titular, porque aquí, como en los contratos, también hay letra pequeña. No sé de dónde se ha sacado el periodista lo de “Corrigen una mutación genética de humanos sin ocasionar alteraciones secundarias”... puesto que se trata de un logro de laboratorio, ezperimentado en ratones, que aún no ha sido trasplantado en humanos... y, por tanto, se podría hablar de hipótesis... pero, en la realidad, se desconocen hasta los efectos positivos. Al menos, eso entiendo yo. En cualquier caso, se trata de una combinación de terapia celular con génica.

Para acceder al artículo, pinchar en: Corrigen una mutación genética de humanos sin ocasionar alteraciones secundarias.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: El hada... y los tres deseos.

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viernes, 14 de octubre de 2011

Ataxia en Linares (Jaén)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído (excepto fotografía) de "juntadeandalucia.es". Última revisión: 11/10/2011.
Original en: El Hospital San Agustín de Linares acoge....

El Hospital San Agustín de Linares acoge unas jornadas destinadas a familiares y pacientes con ataxia

Especialistas de Rehabilitación y Aparato Locomotor enfatizan sobre las ataxias de carácter hereditario, y las medidas para mejorar la calidad de vida de estas personas.

El Hospital San Agustín de Linares ha acogido una jornada con motivo del Día Internacional de la Ataxia, destinada a ser punto de encuentro entre familares, pacientes y organizada por profesionales de la Unidad de Gestión Clínica de Rehabilitación y Medicina Física - Aparato Locomotor del centro sanitario, en colaboración con la Asociación Provincial de Ataxias de Jaén.

Con el lema ‘Nosotros también contamos’, este encuentro ha reunido a miembros de la citada Asociación Provincial de Ataxias de Jaén, la Federación Jiennense de Disminuidos Físicos, Enfermos y Familiares de Ataxia, y ha contado con la presencia de Delegada Provincial de Igualdad y Bienestar Social, Carmen Álvarez, y la Concejal del Ayuntamiento de Linares, Carmen Domínguez.

En esta jornada se ha prestado especial atención a las ataxias de carácter hereditario o ataxias heredodegenerativas, tiene como objetivo la actualización profesional de estos procesos tanto en su vertiente clínica como en sus mecanismos de trasmisión y posibilidades terapéuticas, y al mismo tiempo conocer mejor la problemática social de estos enfermos, para poder promocionar acciones encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectas de ataxia.

Los especialistas Francesc Palau, Director de CIBER-ER, y Francisco Javier Arpa, director de la Unidad de Ataxias y Paraplejía Hereditaria, fueron los encargados de comunicar en sendas conferencias los últimos avances médicos sobre esta patología.

En concreto, el doctor Palau, pediatra y especialista en el estudio genético y funcional de la Ataxia de Friedreich, ha realizado una exposición destinada a que los enfermos puedan comprender el comportamiento de su enfermedad, tanto en el aspecto clínico de la como el origen del fallo genético, y de esta manera pueda entenderse mejor las diferentes conductas de esta enfermedad, en especial la edad de aparición de los síntomas su intensidad. Finalizó su exposición dando a conocer los resultados de los últimos estudios relacionados con el tratamiento farmacológico para este proceso como Idebenona, EPO y Coenzima Q, resaltando la importancia del tratamiento rehabilitador precoz en estos pacientes.

Por su parte, el doctor Arpa ha realizado un repaso meticuloso sobre el estado actual de las investigaciones de esta enfermedad y de los resultados de estos estudios, especialmente los dirigidos a evaluar la influencia de los diferentes tratamientos como Riboflavina, Idebenona, EPO, en la evolución de la enfermedad. Actualmente, el Dr. Arpa realiza el estudio de la influencia de la IGF-1 en las ataxias SCA-3 y SCA-7 en la modificación en la síntesis metabólica endógena de la Ataxia de Friedreich. A lo largo de su exposición, ha destacado la gran dificultad que supone investigar sobre este proceso dado los pocos casos de este tipo de pacientes, lo que influye en los resultados de validez de los mismos. También ha mencionado los recursos tanto humanos como económicos de estos estudios, especialmente el coste de estos medicamentos, siendo valorada esta información de forma muy positiva tanto por los enfermos como sus familiares.

Al respecto, los participantes en el encuentro obtuvieron información sobre el estudio que realiza la Dirección Médica del centro junto a las Unidades de Aparato Locomotor y ORL, en colaboración con otros grupos de investigación, de un tipo especial de ataxias, en concreto, las ataxias familiares episódicas.

Incidencia.

Aunque en la actualidad se estima que alrededor de 8.000 personas sufren algún tipo de Ataxia hereditaria en España. Son consideradas, dada su baja incidencia, dentro del grupo de enfermedades raras. Las ataxias heredodegenerativas comprenden más de 40 tipos de enfermedades degenerativas del sistema nervioso, pueden tener mecanismos de herencia como el autosómico redesivo (Ataxia de Friedreich), autosómico dominante (Ataxias espinocerebelosas), ligadas a disfunción mitocondrial y ligadas al cromosoma X.

Se caracterizan por una sintomatología muy variada, siendo la falta de coordinación de los movimientos el rango común a todas ellas. Esta falta de coordinación puede afectar a cualquier parte del cuerpo ocasionando alteraciones como falta de equilibrio descoordinación de los movimientos, alteraciones en al habla o en los movimientos oculares. No obstante, aunque unos tipos de ataxia son más severos que otros, aún dentro del mismo tipo, no todos los pacientes presentan la misma gravedad de la enfermedad, de manera que en unos casos los síntomas son más leves y con progresión más lenta, y en otros los síntomas son más graves pudiendo ocasionar una incapacidad funcional precoz.

La enfermedad se puede beneficiar del tratamiento con algunos fármacos, pero son las medidas rehabilitadoras las más eficaces para retardar el curso de la enfermedad, de manera que es beneficioso para los pacientes un tratamiento integral de la enfermedad, con la colaboración de Traumatología, Rehabilitación y Fisioterapia.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Creo que, en muy pocos años, se ha quedado anticuado parte del título de este PowerPoint. Acrualizando, en vez de "salsa rosa", debiera ser "sálvame (de luxe)" :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Las tres Reinas Magas.

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