La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


domingo, 31 de marzo de 2013

La tradición procesional

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Nota previa del autor:

El presente texto era el capítulo 58 de un trabajo sobre tareas agrícolas del pasado y costumbres de mi pueblo rural, que realicé entre 1990 y 92. En realidad, nunca lo acabé. En pretensión, iba a ser un gran álbum de fotos con comentarios de texto. Y ahí radica el problema que me llevó a desistir. Realicé los textos y una parte de las fotos... pero sentí imposibilidad de culminar la tarea fotográfica. Tenía en mi cabeza las ideas, pero no podía llevarlas a cabo... no sólo por ser paciente de Ataxia de Friedreich y usuario de silla de ruedas, sino porque hubiera necesitado incluso un equipo de trabajadores a mis órdenes para representar escenas que ya no existían... Este capítulo número 58 se titulaba procesiones:

Las procesiones, en cada pueblo, están cargadas de tradición. Por ello, antes de acabar los capítulos sobre esta población, estoy obligado a describir al menos una. ¿Pero cuál? ¿La del Corpus... con el palio, como signo de solemnidad? ¿O la de Viernes Santo... donde los cofrades, de túnica morada, de penitente, y la voz penetrante de las mozas cantando el calvario, color y sonido, respectivamente, ponían en la noche un aire de misterio...? Me quedo con la originalidad de la procesión de Pascua de Resurrección:

Tenía lugar antes de la Santa Misa. Esa era su primera peculiaridad, pues las procesiones solían ser después de dicho rito. Salían por un lado las mujeres, con el sacristán, rezando el Rosario, y portando a hombros a "La Dolorosa". En realidad, "La Dolorosa" era la imagen de la Virgen siempre... sólo que, durante la Semana Santa, le ponían un manto negro. El equipo llevaba pendón azul. Por supuesto, quien llevaba el pendón era un mozo. Llevarlo era tarea dura... y hasta arriesgada. Había que agacharlo para sobrepasar los innumerables cables de la red eléctrica que cruzaban las calle, que, por cierto, estaban pelados... si recubrimiento plástico. Y ya el colmo eran los día ventosos: En ocasiones, había de ayudarse al portador a dominar el pendón ante los embates del viento.

Por otro camino iban los hombres con el sacerdote, llevando dos imágenes: la de Jesús Resucitado, y la del patrono del pueblo: S. Pedro. Este equipo llevaba pendón colorado (rojo).

El encuentro tenía lugar en lo más alto del pueblo... en la explanada de la ermita de Santa Brígida. Allí se daban de frente tanto pendones, como imágenes.

Sin duda, una vez depositadas las imágenes en el suelo, la canción allí cantada, exclusivamente por las mozas, es altamente expresiva... y, desde la tradición de haber vivido muchas veces la representación del acto, no podría resultar más emotiva:

"Ya tornean las campanas,
ya sale la procesión,
ya sale la cruz de plata
y en ella el Hijo de Dios.

Vedle allí, por donde viene
el Redentor de las almas,
viene vestido de blanco,
trae bandera colorada.

("Bandera colorada" = Alusión al color del pendón).

En la cruz ya se han juntado
María y el Redentor...
En la cruz ya se han juntado,
¡Pascuas de Resurrección!.

Buenos días tengáis Madre...
santas pascuas Reina mía.
Erais Vos la que lloraba,
hace tres, o cuatro días.

Descubre, Virgen, el manto,
pues ya ha descubierto el sol
ese rostro santo y bello
que le llena el resplandor.

Quitadle el manto de luto,
y dejadle el de alegría.

(En este mometo, quitaban el manto de luto, negro, a La Virgen, y quedaba con uno azul).

Con ese manto de seda,
y esas perlas de oro fino,
pareces la Emperatriz,
Madre del Verbo Divino.

A todos damos las pascuas,
y al señor cura el primero,
que nos enseña doctrina,
y nos instruye en lo bueno.

A todos damos las pascuas
estas hijas de María,
también a los de justicia,
con muchísima alegría.

(Las ‘hijas de María' eran las jóvenes, que no sólo se ocupaban de cantar, sino también de la limpieza de la iglesia, y de encendido y apagado de las velas).

Aquí estamos vuestras hijas,
todas juntas en unión,
a darte felices pascuas,
porque eres Madre de Dios.

Adiós glorioso San Pedro,
patrón de la cristiandad,
tú nos abrirás las puertas
de la patria celestial.

(San Pedro, como se ha dicho, es el patrono de la población).

"Regina coeli letare",
aleluya te han cantado.
alegría Virgen Pura,
que Cristo ha resucitado.

("Regina coeli letare" es latín = ("Reina del cielo, alegrate").

Camine toda la gente,
camine con devoción,
que llevamos a María
y a su Hijo en procesión".

(Y se iniciaba el regreso, todos juntos, a la iglesia para la Santa Misa).

Añadido realizado en la actualidad:

Al respecto de la larga duración de los ritos religiosos de estas fechas, había un dicho, jocoso, de pareados:

El domingo de Lázaro --- cazamos un pájaro.
El domingo de Ramos --- lo pelamos.
El domingo de Pascua --- lo metimos en las ascuas.
y, entre la misa y el sermón --- el pájaro se nos hizo carbón :-)

("Domingo de Lázaro" = Domingo en el cual el evangelio trata de la resurreción de Lázaro).


Pues eso: ¡Felices pascuas!.

********************

sábado, 30 de marzo de 2013

La solución, la investigación

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ana Corbatón.

Cuando se pone en marcha un proyecto de investigación sobre una enfermedad, también se activa un mecanismo que da aliento y esperanza a las personas que la padecen y a sus familiares. Es el caso de la alcañizana Margarita Antolín, que lucha contra la 'Ataxia de Friedreich' desde que sus dos hijos fueron diagnosticados.

Hace sólo unos días tuvo la oportunidad de participar en un encuentro en Zaragoza al que asistieron padres de niños que también padecen esa patología llegados desde diferentes puntos de España. Hasta allí, también se desplazó el biólogo Javier Díaz Nido, que desde hace varios años dirige un equipo de investigación sobre esta enfermedad rara, en Madrid.

Juntos, padres y biólogos, están poniendo en marcha una Plataforma, a través de la cual puedan recaudar fondos para seguir investigando, ya que hasta ahora han hecho grandes progresos en la búsqueda de una solución viable. «Como es una enfermedad genética, hay un gen que no funciona. La idea es poner uno que funcione en las células de los pacientes, aunque es complicado desarrollar un mecanismo que sea eficiente», según explica el doctor Nido. Para conseguir esa eficiencia, el laboratorio en el que trabaja se ha puesto en contacto con otro, de la Universidad de Barcelona, que también investiga la 'Ataxia de Friedreich' y que tiene las herramientas necesarias para que, colaborando juntos, se puedan dar grandes avances.

Y es que esta patología, aunque se denomine rara, afecta a un importante número de personas en nuestro país. «Los niños, en la pubertad, son los que suelen padecerla, y eso hace que, a pesar de ser rara, no lo sea tanto, y tenga un coste social muy elevado», reconoce Nido.

Menos subvenciones:

Ahora todo pasa por impulsar la investigación de la enfermedad a través de la recaudación de fondos, ya que las ayudas públicas se mantienen a duras penas, y cuando llegan, lo hacen con una importante merma con respecto al año pasado. «La investigación es clave para el futuro, y para encontrar soluciones. Es algo que debería estar más allá de cualquier coyuntura económica», añade Nido.

Margarita asegura que no pierde la alegría y la esperanza, y que sólo espera poder decir, en un futuro no muy lejano, «lo hemos conseguido».

Fuente: Comarca del Bajo Aragón: La solución, la investigación.

Nota del administrador del blog: Supongo que este titular tiene un sentido figurado y esperanzador. Lo digo, porque corremos el riesgo de acabar decepcionados y deprimidos si lo tomáramos literalmente. Nadie debiera jugarse todas sus esperanzas a esa sola carta, aún siendo de suma importancia. Es decir, si la investigación no consigiera buenos resultados, o no fuesen tan óptimos como se hubiera deseado, nuestro estado de ánimo no debe decaer por ello.

********************

2- Sección "Video del día":

Hoy, Sábado Santo, se inserta en video, alojado en "Youtube", de 4:41 de duración, la Saeta al Cristo de los gitanos, interpretada por Rocío Jurado:



********************

viernes, 29 de marzo de 2013

“Visionario”

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

Nadie sabía por qué había dejado de escribir... Era un columnista italiano de importante fama en la prensa internacional, que, de la noche a la mañana a la mañana, decidió dejar su puesto en el periódico que le había visto nacer como escritor.

Desde que era un pipiolo de quince años, cuando hacía trabajos para la revista trimestral del colegio, no le había vuelto a pasar de forma tan clara y rotunda. Entonces, hubo un incendio en la sala de químicas... y el fuego se extendió con rapidez y premura por todas las clases y pabellones... haciendo que la mitad del edificio se derrumbara y mostrara un esqueleto marchito, que ni con la mejor intención se hubiera podido arreglar. Al muchacho no tendría que haberle afectado este hecho, si no hubiera sido porque dos semanas antes, en sus escritos, había pronosticado que esto podría suceder.

Con los años, había cambiado de ciudad cinco veces, pero la última que había visitado, la criticó por su falta de seguridad en fachadas, frontones, y copetes de las casas y edificaciones... por si un temblor agitaba su quietud... Y no pasó mucho tiempo antes de que un fuerte terremoto asolara la zona que, en los días previos, él  había abandonado.

Habían pasado varios años, pero las pesadillas de cada noche no le habían dejado superarlo... Y llevaba ya tres semanas escribiendo un artículo sobre la muerte. Quizá, habría llegado al último renglón...

********************

Nota de administrador del blog:

Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los siete libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: Siete libros de Pilar Ana Tolosana.

********************

2- Sección "Video del día":

Hoy, Viernes Santo, se inserta, desde el alojamiento de "Youtube", la saeta 'El Cristo de los faroles', interpretada por Antonio Molina.



********************

jueves, 28 de marzo de 2013

"Pange lingua..."

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hoy es Jueves Santo... digo yo: no para dejar constancia de mi texto en los anales de la historia :-) , sino por que el extraño titular es un clásico de la fecha citada. Y, cierto, no guarda relación con la ataxia, a no ser (siendo, por desgracia) que, a pesar de no haber comprado boletos en la tómbola, me tocó la de Friedreich... eso dicen los médicos. Yo no me fío mucho de esa gente, pero me da que en este caso concreto, no andan equivocados :-)

El 'Pange lingua...' es una canción litúrgica... basada, en cuanto a letra, en versos, en latín, de Santo Tomás de Aquino. Nos obstante, fue el grupo musical Mocedades quien, en su idioma original, latin, y en 1969, la sacó más allá del ámbito eclesial. Desde luego la versión de Mocedades es una interpretación precisiosísima, independientemente de cuanto diga la letra (pues es latín). Hay a quienes les gustan las canciones en inglés, por ejemplo, sin entender tal idioma. Y que nos emociona y pone piel de gallina a quienes sabemos, más menos, lo que dice y para qué se utiliza en el plano litúrgico.

Primero, veremos, en video alojado en "Youtube", de 3:25 de duración, la interpretación del grupo musical Mocedades del 'Pange lingua:

.

Ahora, con la osadía de mis cinco cursos de latín, haré una traducción al español, libre y aproximada, de la letra de la canción:

"Canta el glorioso misterio
del cuerpo y la preciosa sangre,
que, en el mundo,
mediante fruto de un vientre noble,
derramó el rey de las naciones.

A nosotros se nos ha dado
nacido de una intacta virgen,
Y en el mundo conversó,
y, esparcida la semilla de su palabra,
cerró su estancia aquí,
en un orden maravilloso.

En la noche de la última cena,
a la mesa con los hermanos,
después de observar toda la ley,
respecto a una comida real,
se entrega con sus propias manos.

Gloria al Engendrador y al Engendrado,
igual alabanza y honor les sea dado.

Canta el glorioso misterio...


********************

miércoles, 27 de marzo de 2013

Tiempos de desenamorados

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).


Cuando hay más divorcios y separaciones, más se acuerda la gente del 'Día de los Enamorados'. Con lo cual, no es de extrañar que San Valentín esté desconcertado... o tal vez, esté mondándose de risa... o cabreado, si piensa que le están tomando por el pito del sereno. Hasta puede que se esté planteando cambiarse al enemigo, y convertirse en el 'Patrón de los Divorcios'... o irse directamente al paro.

Y no es para menos: por la facilidad con que la gente se enamora, y desenamora... se casa, y descasa... se quiere, y se insulta... se... Y, sin embargo, ¡es tan bonito el amor! Y dure lo que dure, aunque sólo dure un rato. Y ni siquiera habrá que hacerle un funeral, porque pronto se podrá reemplazar por otro. Además, apenas sin darse cuenta de que se ha cambiado de pareja. Las promesas, los besos, y las caricias, valen lo mismo para unos que para otros. Aceptemos los tiempos como vienen.

Vivimos en tiempos de separación de bienes, de no hacer proyecto para un futuro lejano: pues en cualquier momento es necesario hacer el reparto de lo conseguido en la vida del día a día. Y las parejas, aparentemente, se quieren mucho, pero han de repetírselo hasta el agotamiento... algo así, como si tuviesen duda de la verdad de los sentimientos.

Antes, San Valentín tenía a casi todos los enamorados como clientes fijos... ahora tiene que andar preguntando, algo cohibido, quién es el amor de quién. Y ni aún así, acierta siempre. La verdad es que con las flechas va perdiendo la puntería.

No era cosa de publicar esto el 14 de febrero. Enamorados los ha habido, los hay, y los habrá siempre. Mis felicitaciones y respetos para ellos. Mis reflexiones van dirigidas a los tiempos tan inciertos que estamos viviendo: la soledad del progreso, y la rebeldía de los sentimientos.

Comentarios del propio autor del texto a dos comentaristas del artículo en su blog:

1- Hasta los sentimientos han roto sus ataduras. La libertad es buena, la del amor nos trae variedad, pero también soledad y desconfianza. El amor es más pasión que compromiso. Algo que llega, y se va apenas sin dejar huella. Por suerte todo no es así, siempre quedará de ese silencioso y abnegado amor de toda la vida.

2- El amor de hoy es incapaz de sobrevivir entre los problemas de la vida, huyendo en cuanto aparecen los primeros. Es más de novedad, pasión y sexo. Sin embargo, nunca la gente ha presumido de estar más enamorada que ahora, tampoco San Valentín ha sido más nombrado y al mismo tiempo más engañado... Bueno, pero hemos de estar contentos porque esta no es la regla general.

Fuente: Extraído (excepto ilustraciones) del blog del autor: Cachos de vida.
Texto original en: "Tiempos de desenamorados".

********************

2- Sección "Video del día":

Hoy, ya miércoles santo, sin pretensiones de adoctrinamiento religioso, comenzamos la serie de inserción de tres o cuatro videos sobre el género musical de saetas. Hoy se inserta, desde "Youtube", quizás la saeta más conocida, 'Saeta al Cristo de los gitanos', en interpretación de Juan Manuel Serrat:



********************

martes, 26 de marzo de 2013

El reloj de la torre

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Admiro la simetría de la naturaleza. Las cosas simétricas son iguales, idénticas, pero están colocadas una en posición invertida a la otra. Las cosas simétricas forman parte de lo mismo, pero son tan distintas... Es como el tiempo, una sucesión de las cosas que no dejan de compararse. Es como tú, ¿eres el mismo ser que el de hace un segundo?... ¿medio segundo?... ¿una centésima de segundo?.... ¿un nanosegundo?... ¿O aquel ser del futuro?.


Mira la esfera del reloj. Sube a la torre, y mira el paisaje. La sombra de la torre corre: su movimiento es imperceptible, como el minutero de las agujas del reloj de arriba. Siempre que subo me encanta sentarme en el balcón cerca de ese sonido que cambia el ritmo del paisaje. Ensordecerme con las campanas, y mordisquear una manzana con piel y todo. Sé que el paisaje es un simétrico de sí mismo... que siempre es el mismo, aunque cambia... se mueve.

En el reloj de la torre he conocido a una urraca que lleva en el pico una alhaja u otra. Es una amiga que ha recolectado un tesoro enorme de cosas que brillan. Poco a poco me hice amigo de confianza, porque mi manzana brilla un montón al rozarla con la manga de la camiseta. La urraca ha anidado allí, y tiene un ala blanca y la otra negra. Me confundo siempre, pero juraría que el ala izquierda es blanca, y la derecha negra. Siempre vuela hacia mí, para comer de mi manzana. Es simpática, y siempre me cuenta estupendos relatos policíacos.

¡Un momento! Me parece que ésta no es la misma urraca, porque el ala izquierda es negra y la derecha blanca... ¡Estoy seguro!.

Miro el paisaje desde lo alto del reloj de la torre... ¿Quién es ése que mira en lo alto de una torre, y tiene un pájaro en su regazo...?

Nota del administrador del blog:

Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Yo soy menos intelectual que Vicente. No sé escribir entre-líneas... y he de dar al reloj de la torre funciones más tangibles e irrisorias :-)

La canción que sonará, 'Typical Spanihs', está interpretada por Carmen Sevilla.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¿Qué hora es?.

********************

lunes, 25 de marzo de 2013

"El cisma del burro"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Seamos, o no, creyentes, y aunque cada cual pueda vivir estas fechas a su manera, hoy comenzamos la llamada Semana Santa. Si bien, conectándola con el punto de vista religioso, voy a contar una anécdota humorística. Por supuesto que, con mi historia, no pretendo herir a nadie a causa de su ideología religiosa. Y, por otra parte, ni siquiera sé lo que hay de verídico en cuanto voy a narrar. Me lo han contado hace poco. Sucedió hace más de un centenar de años, y no queda nadie para preguntar. ¡Si al menos, viviera mi abuelo... tal vez supiera aclararme algo! Pero ya hace 19 años que falleció.

Desde mi punto de vista actual, esta irrisoria anécdota tiene bastante sentido, pues contesta a una pregunta que nunca tuve necesidad de hacerme, porque siempre lo vi así... y lo acepté con toda la naturalidad del mundo. Por ejemplo, nadie se pregunta por qué el sol cada mañana sale por el éste... o por qué la vaca tiene cuernos. Siempre lo vio así... y eso le basta para no cuestionarse nada al respecto.

En esta pequeña población había, y sigue habiendo, una Cofradía, llamada de la ‘Vera Cruz'. En mi familia paterna (la materna no es de aquí), no había cofrades, pero asistían con total regularidad a los ritos y a las procesiones de Semana Santa. Yo esto siempre lo vi así, y no necesitaba darme una razón para que no lo fuera. Desde luego el baremo religioso no hubiera explicado absolutamente nada: En mi familia había curas y monjas... y, sin embargo, no cofrades.

La Cofradía, entre otras cosas, poseía cuatro o cinco imágenes (lo conocido como pasos de Semana Santa)... dos pequeñas findas rurales... y una destartalada casa (hoy ya no existe), llamada así ‘la casa de la Cofradía'. Tal casa estaba situada en un extremo del pueblo, pero, a la vez, una zona céntrica para nosotros los niños: Aunque, como si fuera en plataformas distintas, estaba muy cerquita de las escuelas y de la iglesia. Por tal motivo, el de hallarse en distintos planos, a pesar de la cercanía (sólo unos metros), los niños íbamos poco por allí.

La torre del campanario de la iglesia era utilizada como frontón de juego de pelota... y ésta se rodaba allá con frecuencia. Pero yo nunca bajaba a buscarla. Aunque aún no tenía Ataxia de Friedreich, no era ágil. Lo otros niños se lanzaban por aquella pendiente a toda velocidad. La pelota, dando saltitos, llegaba hasta el río. De todas formas, yo estaba solamente de mirón: No jugaba, porque me era imposible golpear con la mano una pequeña pelota en movimiento.

Aquella casa sólo la abrían durante los últimos días de Semana Santa. Los niños decían: "Vamos a rezar una estación". Íbamos. Yo no sé lo que rezarían los demás, porque ya salían nada más entrar. Yo no me quedaba en aquel lúgubre lugar, por supuesto. ¡Cualquiera se quedaba allí solo! Era bastante tétrico para un niño. Lo describo:

La entrada exterior de la casa daba acceso a un portal con dos puertas interiores. La de la izquierda llevaba a una especie de capilla oscura. Si, tenía dos ventanas, pero estaban totalmente cerradas. A la izquierda había una fila de bancos (para unos 40 fieles)... al fondo una mesita con una cruz y dos velas encendidas, simulando un altar... y en el pasillo sobre otra larga mesa un ataúd de cristal con una imagen de Jesucristo (era el paso procesional llamado ‘El Santo Entierro')... y varios velones encendidos, simulando la velación de un cadáver.

La otra puerta interior daba a una escalera muy poco oblicua para subir al segundo piso, que, sin tabiques, ni muebles, ni cuados ni pinturas en las paredes, era un salón... donde alguna vez se hacía teatro. Y aquí viene el origen del pequeño cisma: Para determinada escenificación se necesitaba un burro. Y unos quería subir un burro al piso superior.... y otros decían aquel era un lugar sagrado... y allí no podía meterse burros. Discutieron... y varios cofrades abandonaron la Cofradía.

Y yo me pregunto: ¿Qué tenía aquel lugar de sagrado? ¿Por estar encima de la presunta capilla? ¿Y cuántos aguerridos mozos se necesitaba para subir un burro por aquella pingada escalera? ¿O le pensaban anestesiar para que no soltara coces?. Bueno, brutos sí eran, pero no tontos: Lo más probable es que pensaran desmontar la escalera, de forma provisional, y, por el hueco de la misma, subir al burro, mediante poleas

********************

2- Sección "Viñeta del día":

Seguimos con discusiones tontas: Esta viñeta me ha sido enviada por Ramón Moreira, paciente de ataxia, de Galicia:


¿Y tú qué opinas...?

********************

sábado, 23 de marzo de 2013

Película cinematográfica 'The cake eaters'

Blog "Ataxia y atáxicos".

The Cake Eaters es una película, de 86 minutos, rodada en Estados Unidos, en el año 2007. La película fue dirigida por Mary Stuart, y está protagonizada por Kristen Stewart, y Aaron Stanford. Kristen Stewart aparece en la película como 'Georgia', una chica joven con Ataxia de Friedreich, una enfermedad extraña que actualmente no tiene cura.

Sipnósis de la película:

En una pequeña población rural del estado de Georgia, (USA), una adolescente (Kristen Stewart) que padece Ataxia de Friedreich, una enfermedad que ataca el sistema nervioso, se enamora de un joven (Aaron Stanford) algo mayor que ella. Pero el romance tropezará con la oposición de su sobreprotectora madre.

Para quienes el idioma inglés nos viene grande :-) , el título 'Tke cake eaters' nos parece un misterio. Yo lo traducía como 'Los come pasteles'... lo cual, a primera vista, resulta carente de sentido. Uno de los comentarista, que he cotejado, nos aclara el tema del título, traduciendolo por 'Glotonería de vida'... y explicándolo, y comentando la película así:

Glotonería de vida:

"Es una película lenta, pero refleja muy fielmente la Ataxia de Friedreich: una enfermedad que casi nadie conoce... al parecer solamente quienes la padecemos, nuestras familias, amigos, algunos neurólogos, y pocos más.

Yo me he sentido muy identificada con esta chica, que lo único que quiere es acumular todas las experiencias que pueda, porque ve que el tiempo se le escapa... y que si espera, llegará un momento en el que no pueda vivir algunas experiencia... (de ahí, el título "Cake eaters" = "glotones".

Me he sentido muy identificada también con su rechazo a la silla de ruedas, y con su empeño en retrasar todo lo que pueda su uso... con esa ansia de que los demás vean que eres una persona normal... que no eres una silla, que no eres enfermedad, tan sólo una chica.

En definitiva, una buena película para ayudar a que la gente conozca una enfermedad rara: Ataxia de Friedreich. Y añado que Kristen Stewart se lo ha currado muchísimo: Como persona que padece esta enfermedad, puedo decir que la interpretación de los síntomas, los movimientos, el modo de hablar... son buenísimos"
. (Moniruki, de Madrid).

Es una pena que 'Youtube" haya retirado los videos de esta película con subtítulos en español. Han estado colgados algunos días, y han sido denunciados, y eliminados por vulnerar no sé qué leyes de derechos de autor -?-. El hecho de que sigan en ‘Youtube' los videos de la versión subtitulada en italiano, da a entender que existen diferentes leyes. ¡La puta leche! ¿Leyes?. Yo creo que, como tipo honesto, sobran las leyes... piratería sería usar la película con fines lucrativos, no visionarla unipersonalmente en casa.


Podréis ver la película, legalmente, subtitulada en italiano, en Youtube. Comprarla, en inglés hablado, en Amazone. Bajarla con, o a sin, subtítulos en español, desde usuarios privados, en el E-mule (cosa legal)... si se hallara, claro... creo que sí.. O, lo más fácil de hacer, como si, paradójicamente, te obligaran a ponerte un parche de pirata en el ojo, bajarla de piratería... que, a lo mejor, lo de los subtítulos es pura propaganda, y te llevas el chasco de no entender ni jota.

Pero no creáis que es oro todo lo que reluce: la película tiene diferentes comentarios... también a la baja:

Comentario 2º - (Manon Flier, de Guadalajara):

Es una auténtica, pena porque se podía haber conseguido bastante más.

He visto la película por Kristen Stewart, actriz que no necesita valerse de "Crepúsculo", pues ya ha hecho méritos antes, como por ejemplo en "Speak". Pero el problema de representar a alguien con Ataxia de Friedreich es muy grande... y me da la sensación de que Kristen no está perfecta. De todas formas, la actuación está bien.

La película es interesante. Pero no termina de hacerse valer: de ser digna de recordar. Es un guión carente de fuerza, y algo simple. Por otro lado, veo innecesarias algunas de las historias paralelas. Básicamente hay tres, la de Georgia, la de el padre de Beagle, y la de su hermano. En mi opinión, la única interesante, y a través de la cual gira todo, es la de Georgia. Centrar aún más la historia en Georgia, hubiera sido lo más correcto: Meterle más cuerpo e intensidad... desarrollar su entorno, en especial la relación con sus padres (cosa que sería muy interesante)... ver un poco más sobre su enfermedad (ya que apenas explican nada)... y profundizar en la moralidad de la parte sexual
.

Comentario 3º - (Itimad, Zagrilla Alta)

Tierna y bonita.

Siempre me ha parecido que esta actriz tiene algo magnético. Puede verse en esta pequeña película, donde todos los actores están geniales, y ella especialmente, junto con Aaron Stanford. Su papel es el de una adolescente que tiene una rara enfermedad nerviosa, Ataxia de Friedreich, que le impide caminar y moverse con normalidad... pero, a causa de sus impedimentos, no quiere perderse nada importante, y vivir como una chica normal. Conoce al personaje de Stanford, e inician una relación a espaldas de la madre, que es sobreprotectora con ella. La historia es muy natural, y tierna
.

Comentario 4º:

No es para tanto. He visto la película, y me ha gustado, pero no es para tirar cohetes.

Kristen Stewart está sobrevalorada desde 'Crepúsculo'. Sobrevalorada, porque está de moda. No tengo nada en contra de ella, pero las hay mucho mejores. Necesita mejorar, y tener más tablas. En esta película lo hace bien, pero podría haberlo hecho mejor. He leído que investigó la enfermedad, pero la teórica sin práctica, no vale. Debiera haberse relacionado con afectados por la Ataxia de Friedreich para perfeccionar su interpretación
.

********************

viernes, 22 de marzo de 2013

"No quiero ser un bicho raro"

Blog "Ataxia y atáxicos"

Hoy se inserta el escaneado de un breve artículo de prensa ('la Voz de Galicia', 01/03/2013) que habla de Marta Pérez García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pontevedra.

Nota: La imágen es de mala calidad, pero se puede leer.

********************

2- Sección "Humor en texto":

Este chiste ha sido enviado a la lista de correos Hispataxia por Lía Dalvit, amiga de una familia afectada de ataxia, de Buenos Aires:

Una monja, en necesidad de usar un sanitario, entra en un pub. El local es bullicioso, con música alta y conversaciones de los parroquianos. Por momentos las luces se apagan, y el local entra en un frenesí de gritos. Sin embargo, cuando los clientes vieron a la monja, vestida con su hábito, el salón quedó en un silencio congelante.

- ¿Podría utilizar su baño? -pregunta la monja, dirigiéndose al cantinero

. - Por supuesto -le responde-. Pero, he de advertirle que allí hay una estatua de un hombre desnudo, cubierto solamente con una hoja de parra... y cuyo miembro viril parece muy real.

- ¡Bueno... en ese caso miraré para otro lado! -contesta la monja.

Dicho eso, el cantinero le indica dónde se encuentra el baño.

Después de algunos minutos en el baño, durante los cuales también se apagaron las luces, la monja regresa al bar... y recibe un muy caluroso aplauso.

- No entiendo. ¿Por qué me aplauden... si sólo he ido al baño? -pregunta al cantinero.

- Bueno, bueno... -responde-. ¡Ellos ahora saben que usted es una de los nuestros! Le invito a una copa.

- ¡No, gracias...! Pero aún no logro comprender nada -dice perpleja.

Riéndose, el cantinero responde:

- Hermana, cada vez que alguien levanta la hoja de parra, se apagan todas las luces... ¡Vamos, tómese la copa!.

********************

jueves, 21 de marzo de 2013

¡Qué verde era mi valle!

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibtián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hoy, oficialmente, comienza la primavera en el hemisferio norte. Los del sur, también tienen su efemérides estacional, pero en sentido contrario. Los cercanos al ecuador apenas notan los cambios estacionales. A estos últimos no les trae demasiadas consecuencias la inclinación de eje terráqueo.

No voy a hablar de cómo afectan los cambios estacionales al cuerpo humano... que, por otra parte, se presumiría tema indicado para este blog, que habitualmente trata de enfermos y enfermedades. No me da la gana ponerme serio. Hablaré, en tono jocoso, del verdor primaveral, y de esa primavera que la sangre altera. Para ello, habré de soltar algunas paridas, que no hará falta luz para ver que no son ciertas. Mentir es decir lo contrario de cuanto se piensa, con intención de engañar. Y no puede existir engaño cuando, con expresiones humorísticas, se da a entender lo contrario de lo dicho.

‘Que verde era mi valle' me suena a título de un clásico del cine. Tampoco lo podría asegurar, porque yo no tendría precio como crítico del séptimo arte: Olvido las películas antes de acabarlas de ver. Así que os libráis de que os suelte el rollo argumental del citado film. Sí creo poder asociarlo con el protagonismo de la actriz Nataly Wood.... que, aunque tampoco recuerde sus rasgos, me parecía una muchacha de bellos ojos. Creo que era morena, aunque tampoco importe demasiado: la película de mis difusos recuerdos, sería en blanco y negro.

¿Mi valle? ¿He dicho mi valle? Pues también sabéis que no es no es cierto. Vivo al norte de la meseta castellana. Aquí todo es llano. Las montañas no existen... a lo sumo, algunas colinas... y lo que se diría "valle", no hay, aunque dicho nombre sí se dé a las superficies de terreno sitas en torno a algún arroyuelo... bien pudieran llamarse "vallejos".

¿Verde? ¿He dicho verde? Quien conozca la meseta sabe de su aridez. Cierto que aquí se siembra casi todo de cereales, pero el intenso verdor de los mismos, no supera el ciclo de tres meses al año. Aquí cuelgo una bella fotografía de campos de girasoles (pequeñas pipas... para la extracción de aceite comestible) ... donde también se aprecia el color blanquecino de los rastrojos de cereales. En cualquier caso, es un indicador claro de la orografía de terreno.


Y si nos referimos al verde lujurioso de la primavera que la sangre altera, resultaría fácil suponer que el valle de mi vida, se parece al de 'La Salve': de lágrimas. ¡Ozú... no he visto un "conejo" ni en la chistera!.

Para esta ocasión de inicio primaveral, rescato un amplio PowerPoint de mi colección, con 34 diapositivas verdosas (viñetas humorísticas, no son fotografías). Queda prohibido abrirlo delante de niños... o mientras se hallen en casa, puesto que el sonido también es muy verde (¡cosas raras describir con color al sonido!). Canta Susana Estrada. Alguno/a pensaréis que se trata de alguna chiquilla, tipo Madona, que se ha puesto el mundo por montera. Sí, y no... o no, y sí. La tal canción data de 1977. Esta señora tiene en la actualidad 64 años. Por sus películas de desnudos, se le conoció como ‘Reina del destape'. Y tuvo la "brillante" idea de sacar un teta al aire en una entrega de premios. En fin, hay gente que piensa que es mejor que disfruten los humanos lo que van a comerse los gusanos. O sea, el "polvo eris, et in polvo te converteris", pero cambiando las tornas.

¡Otro día haremos penitencia!.

Notas: Es un PowerPoint pesado, de 34 diapositivas, y pudiera tardar en cargar entre un minuto y minuto y medio... Por otra parte, tiene transición automática de diapositivas.

Para visionar y/o guardar el citado archivo Powerpoint, pinchar en: Sexo en viñetas.

********************

miércoles, 20 de marzo de 2013

Atáxica por unas anginas

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Estrella Pita Sixto, paciente de ataxia espinocerebelosa, de Galicia.

Me llamo Estrella. Padezco una ataxia de herencia dominante que, como no se corresponde con ninguna de las 37 ataxias espinocereblosas (SCA's) conocidas a día de hoy. En mi familia, por nuestro apellido, la llamamos “Ataxia Pita” (con i).

Mi abuelo paterno (Victorino), a sus 20 años, ya casado con mi abuela, y esperando su primer hijo, se marchó a Argentina. No buscaba a su mamá como Marco. No tenía a nadie a quien buscar. Sus padres habían fallecido siendo un niño de corta edad, y su única familia era una tía que hizo de madre y padre. Como tantos otros emigrantes iba buscando fortuna. En Buenos Aires, como chófer particular y hombre de confianza de Mr. Hall, un magnate del té, pasó los siguientes 22 años.

Cuando con 42 años, regresó a su pueblo gallego. Comprobó que la platita que había ganado y enviado, se había empleado muy bien. Comprobó también que su tía ya era una anciana. Su esposa ya no era la joven que lo había despedido con lágrimas rodando por sus tersas mejillas. Y su hijo... ¡su hijo era un hombre de 21 años!... A veces imagino al abuelo mirando con tristeza los platillos de una balanza...

De Argentina, además de plata, se trajo unos raros andares, que a los vecinos les llevaron a pensar que no sólo se había aficionado al té. Para el abuelo y los de casa, se trataba de un mal aire que lo había “cogido” en Buenos Aires.

Como en aquella época, tener un sacerdote en la familia daba prestigio, el cura de la parroquia y mis abuelos decidieron que en la familia Pita tendría que haber uno (o sea, mi padre (Wilfredo). La opción era sí, o sí. Negarle algo al párroco, era impensable. A su madre y a su tía, a las que siempre había obedecido a la voz de "¡ar!", era igualmente impensable. Y enfrentarse al “señor del mal aire”, nunca lo había hecho.

La noche anterior al día previsto para marcharse al Seminario de Mondoñedo, se la pasó al raso meditando. La Naturaleza fue sabia. El frío atacó a su garganta. Unas anginas del tamaño de fresas impidieron el viaje. En su estado febril, habló de lo que jamás se hubiera atrevido... y los intrigantes le dieron la opción de decidir por sí mismo.

Por unas anginas, la Iglesia se perdió un mal sacerdote. Yo gané un padre maravilloso... al que también “cogió” “el mal aire”.

¡Gracias por todo, papá! ¡Te quiero!.

********************

2- Sección "Video del día":

A juego con el relato de Estrella (con diferencias... el abuelo Victorino sí regresó), se inserta un video musical, de 3:48 de duración, alojado en 'Youtube', que le dededicamos a ella y a su familia. Canta la cantante gallega Ana Kiro (1942-2010). También, además de imágenes, tiene la emotiva letra en texto. La canción se titula 'El abuelo':



********************

martes, 19 de marzo de 2013

'Sexto sentido'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmén Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.

No, no voy a hablaros de una película de miedo. Voy a hablar del sexto sentido. Porque sí, hay un sexto sentido, que todos tenemos, y nadie se ha parado a valorar. Y no es el sentido común, porque hay gente que carece de ello... así que no vale como algo instintivo.

Me refiero al equilibrio.

Mi hermano me ha contado que, en clase de biología, han estudiado que hay un “aparato vestibular” que controla el equilibrio, y que está relacionado con el caracol del conducto auditivo. Yo sabía que el oído influía en el equilibrio, y todo el que haya sufrido un resfriado, lo habrá comprobado de primera mano. Pero lo del aparato vestibular me es nuevo.

El caso, yo lo veo muy claro: El oído, el tacto, la vista, todo influye para controlar nuestras caídas, pero todos tenemos un sentido especial, como el sentido arácnido de spiderman, que nos dice si podemos levantar un pie del suelo, o no. O si podemos soltarnos de algún sitio, o no. Un sentido que nos hace tener cuidado, pensar nuestros movimientos, y poner atención especial cuando la situación lo requiere.

Yo tengo desarrollado ese sentido. Y seguro que lo tenemos bien trabajado todos los pacientes de ataxia, y cuantos nos observan bien observados, también. Pero el común de los individuos, no. ¿Por qué? Pues porque no les hace falta. Y algunos dirán: "¡qué envidia! Pues no. A mí no me da ninguna envidia. Yo estoy muy orgullosa de mi sexto sentido. Os cuento porqué:

Yo sé moverme. No puedo, porque tengo un impedimento físico, pero la calidad de nuestro movimiento nace de nuestra capacidad para diseñarlos correctamente... y yo sé hacerlo. Desgraciadamente, hay un fallo de realización, pero no de producción. Sin embargo hay gente que no sabe producir. ¿Nunca os habéis fijado en como andan las personas?:

Hay tantas formas diferentes de caminar, como personas en el mundo. Unos mueven demasiado las caderas. Otros balancean demasiado el peso entre un lado y otro del cuerpo, y no están atentos a su centro de gravedad. Otros, no apoyan bien los pies, y van dando zapatazos como si tuvieran patas de pato en vez de piernas y pies. Yo me fijo en todos mis amigos. Tienen la ventaja de poder ir andando por la calle a la vez que ponen whatsapp por el móvil, pero más de uno se me choca con la farola... o se tropieza... o se quejan de dolores de espalda, o dolores de cadera. O cualquier otra cosa evitable. ¿Por qué me iban a dar envidia? ¿Porque no tienen un nivel de conciencia de su cuerpo en condiciones? ¡Ja! Se siente, chavales. Por haber tenido Ataxia de Friedreich, no todo iban a ser males, ¿no?.

Yo estoy contenta siendo como soy y viviendo como vivo, y sólo me hace falta entornar un poquito los ojos para saber que no todo es malo, que también hay ventajas. Y no le tengo envidia a nadie en cuanto a la capacidad de movimiento, porque nadie abarca todo, cada uno tiene un problema distinto. Y a aquel que me tenga lástima... sólo puede ganarse mi respetuoso escupitajo en la cara, porque me está demostrando mucha mucha ignorancia. Así que: ¡¡a fijarse en lo bueno y no en lo malo!!.

Fuente: El blog de la autora: minukanews
Texto original en: Sexto sentido.

********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Canta Emilio el Moro (1924-1987), con humor irónico, 'Billetes verdes'. Para entender la ironía, ha de tenerse en cuenta que, en España, los billetes de 1.000 pesetas fueron de color verde, hasta se cambio la moneda nacional, al euro.

Para visionar y/o guardar el archivo Powerpoin, pinchar en: Operaciones bancarias.

********************

lunes, 18 de marzo de 2013

Escritora, poeta y licenciada en Filología, a pesar de la enfermedad

Blog "Ataxia y atáxicos"

Hoy se inserta el escaneado de un breve artículo de prensa que habla de María Blasco Gamarra, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona.

En el escaneado se cita "El legado de María Schalau". Para más información sobre dicho proyecto literario, pinchar en: El proyecto literario internacional de BabelFAmily hecho realidad!.

********************

2- Sección "Humor en texto":

Un anciano va caminando por la acera donde se situa la entrada a un prostíbulo. Como también la crisis económica ha llegado a esta clase de sitios, aunque no es legal, hay una prostituta, ligera de ropa, a la puerta. En realidad, lo que está haciendo es llamar la atención de los viandantes... a veces con comentarios insidiosos... en búqueda de clientes para el negocio.

La prostituta llama al anciano, y le dice con sorna:

- ¡Eh, abuelo!, ¿por qué no entras al próstíbulo?.

- No, hija, ya no puedo -responde.

- ¿Por qué no entras, y lo probamos?.

Y el anciano accede. Y ya dentro, cumple como un chico de 25 años.... Tres veces... y sin resoplar siquiera.

- ¡Coño... y decía que ya no podía! -exclama la prostituta.

- ¡Ah, follar sí que puedo, lo que no puedo es pagar! -contesta el anciano-. ¡Me han recortado la pensión!.

********************

sábado, 16 de marzo de 2013

Titulares del blog del 15 de febrero, al 15 de marzo

Blog "Ataxia y atáxicos".

Resumen de enlaces al blog, 15/02/2013 a 15/03/2013:

A modo de boletín mensual, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío, en resumen, enlaces a los artículos en el blog “Ataxia y atáxicos” de los últimos 30 días (15 de febrero, al 15 de marzo, del presente año).

Aparte de los títulos reseñados en el resumen de enlaces, cada día hay otras secciones más: PowerPoint's... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces al blog, 15/02/2013 a 15/03/2013.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Nota:
Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

********************

2- Sección "Viñeta del dia":

Esta viñeta de humor ha sido colgada en su muro de 'Facebook' por Yael, paciente de Ataxia de Friedreich, de México.

Ortografía de alcoba:.
********************

viernes, 15 de marzo de 2013

Reconocimiento de 'coruñesa solidaria' para Mafefa

Blog "Ataxia y atáxicos".

Nota del administrador del blog:

Mafefa es madre de paciente de ataxia, asociada en Asociación Galega de Ataxias (AGA), y miembro de la Federación Española de Ataxia (FEDAES).


Mafefa ya tiene el reconocimiento institucional de "Coruñesa Solidaria":

"Los países más felices son aquellos donde la mujer ocupa un papel igualitario y clave en la sociedad", destaca el alcalde de A Coruña, Carlos Negreira.

El alcalde de A Coruña, acompañado del concejal de Servicios Sociales, Miguel Lorenzo, presidió el acto central del Día Internacional de la Mujer... que tuvo lugar en el Salón de Plenos del Palacio Municipal de María Pita, y en el que se homenajea a 22 mujeres solidarias.

"Todos los coruñeses estamos agradecidos por tener mujeres con este perfil y esta entrega. Con vuestra capacidad de entrega, conducís a una sociedad mejor", destacó el alcalde.

Carlos Negreira se refirió a Rosalía de Castro, Emilia Pardo Bazán, María Pita, y Concepción Arenal, como mujeres que fueren "ejemplo para toda España en el siglo XIX", y destacó que las 22 mujeres homenajeadas hoy, son "herederas de ese mismo espíritu coruñés" que tanto ha dado y que tanto ha ayudado a que valores tan importantes sean hoy "colectivos".

El alcalde animó a seguir trabajando por una igualdad real y por una sociedad más feliz: "Tenemos que romper los diques del egoísmo. Aún queda mucho por hacer. No podemos dar nada por consolidado, porque las conquistas pueden volver atrás. Los países más felices son aquellos en los que la mujer ocupa un papel igualitario y clave en la sociedad".

Mafefa García de Dios Domínguez es una de la 22 “coruñesas solidarias” homenajeadas.

Por todo lo que ha hecho, hace, y seguirá haciendo, ya gozaba de todos los reconocimientos en los ámbitos de la ataxia, familia, amigos y conocidos, por lo que desde la Asociación Galega de Ataxias (AGA), la hemos presentado como candidata merecedora del Reconocimiento Institucional que el Ayuntamiento de La Coruña otorga a las mujeres que destacan por su labor solidaria y altruista.

¡Felicidades, Mafefa! ¡Gracias por ser como eres!.

Fuente: Blog Ataxias Galicia (excepto fotografía): Mafefa ya tiene el reconocimiento de coruñesa solidaria.

********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Notas:
1- Este PowerPoint esta alojado en 'xa.yimg', y ha sido enviado a la lista de corres HispAtaxia por Joan García Fernández, paciente de ataxia, de Valencia.
2- Consta de 36 diapositivas... y, por su peso, puede tardar casi un minuto en cargar.
3- Tiene transición automática de diapositivas.

Para visionar y/o guardar el achivo PowerPoint, pinchar en: Nuevas maravillas naturales.

*******************

jueves, 14 de marzo de 2013

¡Ya estamos en Fallas!

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alboraya (Valencia).


Desde pequeña me han gustado las Fallas: Ese olor a pólvora, el centro de Valencia lleno de gente, el chocolate con churros, buñuelos o porras, el ruido de los petardos, ver a las falleras con su ramo de claveles en la Ofrenda a la Virgen (esto último siempre me ha puesto los pelos de punta)...

Pero todo eso ha dejado de apasionarme por culpa de los temidos petardos. No es que me den miedo, es que me producen susto. Y conforme pasan los años, con mi Ataxia de Friedreich el problema va a peor, porque, al saltar del susto, se me va el cuerpo hacia adelante y las piernas se flexionan. ¿Y ya sabréis dónde acabo, no...? ¡Besando el suelo! Me pasa con el estallido de los petardos más fuertes, pero también con la explosión de los globos. Cuándo veo alguno, me tiembla todo.

En época de Fallas, o en alguna fiesta, siempre aviso. Y los demás se ríen, y me llaman exagerada. Y, hasta que no ven lo que pasa, no se lo creen (a excepción de mi mami, que siempre tiene una mano en mi hombro para evitar que me venza). ¡Qué se le va a hacer, no lo puedo evitar!.


Durante toda mi vida me ha encantado tirar petardos, o eso de sentarme encima de los globos para presionarlos, pincharlos para que exploten. Sin embargo, yo creo que ha sido al paso del tiempo, al ir avanzando la Ataxia de Friedreich, y no verme tan capaz de controlar los movimientos, lo que ha ido incrementando esa sensación.

Dicen que los límites se los pone uno mismo, pero en éste caso, no estoy de acuerdo...

Ya que he dedicado este post falleril, voy a contar una anécdota que me pasó con unos 11 añitos... y que siempre que me acuerdo de ella, me vienen las Fallas a la cabeza. No se lo he contado nunca a nadie, ésta es la primera vez que lo hago.

Una tarde de Fallas, había quedado con mis amigas para dar una vuelta, aunque a mí no me hacía ninguna gracia. De regreso a casa para ir a cenar, para no pillar el sonoro estallido de un petardo, me metí por unas calles más apartadas, y que, normalmente, no pasa mucha gente. Estaba ya oscuro, y yo iba andando rapidito por la acerca con mi típico vaivén y desequilibrio de por aquel entonces, cuando pasó un coche, y por la ventanilla la voz de un chico joven me gritó: "¡¡borracha!!".

Me quedé alucinando, y en ese momento sentí unas terribles ganas de llorar, miedo, y vergüenza. Pero no me detuve, y continué andando hasta casa. No me había pasado nunca antes, y no quise contárselo a nadie.

"Sólo una cosa se vuelve un sueño imposible: el miedo a fracasar. (Paulo Coelho).

Fuente: Blog de la autora: "Papaiona.
Original en: Ya estamos en Fallas.

Nota del administrador del blog:

Belén, en las ortopedias venden un cinturón de seguridad que te mantiene atado/a a la silla, ajustable y con cierre similar a los cinturones de los coches. También he visto que esto hay gente, sin silla de ruedas, que lo usa como "faja riñonera", pero en ese caso va sumamente ajustado al cuerpo... mientras como cinturón de silla de ruedas, puedes llevarlo holgado, sin que te cause ninguna molestia. Yo ya uso esta pieza a diario. A ti, te serviría para seguridad durante las fiestas falleras.

********************

2- Sección "PowerPoint del día":

La canción, que sonará, 'Angelitos negros', es todo una joya musical, que valdrá la pena repetir la repoducción de nuevo. Canta Antonio Machín (1903-1987).

Para visionar y/o guardar el achivo PowerPoint, pinchar en: Las dudas de San Pedro.

********************

miércoles, 13 de marzo de 2013

'La fuerza de uno'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, a invitación de nuestro amigo Manuel, nos vamos al cine... sin salir de casa [¡coño, que está nevando! :-) ... veo caer la nieve, a través de los cristales de mi ventana, y el exterior cubierto por el manto niveo].

Anteayer, Manuel Carmona, en su blog, cuyo artículo fue colgado en el grupo 'Ataxia y atáxicos' en 'Facebook', comentaba la película 'La fuerza de uno' (año 1992). Para acceder al amplio comentario, pinchar en: Artículo de Manuel Carmona.

De todas formas, para perezosos/as :-) , copio un pequeño resumen hallado no recuerdo dónde, pero nadie crea que es cosecha mía :-)

"La película retrata la vida de un muchacho inglés en la Sudáfrica de los años 30... desde su nacimiento hasta la mayoría de edad. Se muestra así un aspecto poco conocido de la vida de este país: la curiosa segregación existente dentro de los propios blancos, entre los afrikaners -descendientes de holandeses, franceses y alemanes, que constituyen la clase dirigente- y los ingleses.

La vida de P.K., huérfano desde los 7 años, no es fácil. Sin complacencias, y hasta con cierta crudeza en el planteamiento de la violencia, Avildsen fija su atención en las desgracias que le acaecen y en los amigos que le ayudan a sobrellevarlas. Para ello imprime al relato un tono dickensiano, donde se asoman diversos personajes: el hechicero que ayuda a P.K. a encontrar el valor... un alemán, muy alejado de las ideas nazis en que se mueven los compañeros de internado... un negro, que le enseña a boxear... el director de su colegio... y María, su primer amor.

En este contexto bien definido se hace un canto a lo que da título al film: la fuerza de uno, que admite dos lecturas igualmente atractivas. La actitud decidida de una sola persona puede hacer mucho por los demás. Y la unidad de un grupo de personas en torno a un ideal que vale la pena -la integración racial- da la fuerza para sacarlo adelante"


Se inserta aquí la película, en video de 2 horas de duración, alojado en 'Youtube' (doblada -la voz- en español, por supuesto... no os asustéis por el letrero en inglés de la portada de inicio del video). La fuerza de uno:



********************

martes, 12 de marzo de 2013

'Amor de papel'

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza).

Era viernes. Un soleado, pero ventoso, viernes de abril. Primavera en Zaragoza. Aquí, pasas del frío al calor con una gran facilidad. Eran los años ochenta. Yo tenía veinte años. Caminaba con dificultad, pero aún caminaba.

El fuerte viento me hacía perder el equilibrio, y tenía que hacer un gran esfuerzo para seguir avanzando. Habíamos quedado cerca, en el restaurante vegetariano de siempre, que no estaba lejos de mi casa, pero tenía que atravesar una ancha avenida, llena de árboles que bailaban al son del viento. Y a mí, nunca me gustó el viento.

“No sé por qué no ha venido a buscarme. Sabe que el viento me asusta, no puedo respirar”, pensaba yo mientras intentaba sujetar mi bufanda con una mano, para poder tapar mi boca y respirar a través de ella. La otra mano la usaba para apoyarme de vez en cuando, en algún árbol, o farola, o pared, según el caso.

Normalmente, venía a buscarme en su coche cuando salía de clase, de la facultad de medicina. Tenía dos años menos que yo. Precisamente, ese día, cumplía diecinueve. Estudiaba primer curso. Quería dedicarse a la investigación, y estudiar mi enfermedad: la Ataxia de Friedreich. Leía todo lo que encontraba en los libros sobre ella, pero la verdad es que no decían gran cosa.

Ese viernes me había telefoneado a casa para decirme que acudiera sola al restaurante, porque el coche no le funcionaba, y no podía pasarse por mi casa a buscarme. Su voz sonaba fría, distante. Aunque llevaba unos días raro.

Aproveché para recoger en la tienda un regalo de cumpleños para él, a pesar de que no era un buen día para mí, por tener que caminar sola por la calle. Algunos me miraban. Yo estaba acostumbrada a esas miradas que me juzgaban y condenaban. Me miraban, no por mi belleza, que sí la tenía, sino, más bien, por mis andares torpes, mi larga melena despeinada, toda de negro, la nariz roja, pálida y con cara de susto, agarrándome para no caerme. Alguno se atrevió a insultarme: “¡Borracha!”... y hasta hubo uno que me pidió costo, pero yo ni sabía qué era aquello.

Llegué, por fin, al restaurante. Era muy pronto, así que fui a sentarme en nuestro rincón favorito.

- Ten cuidado, el suelo está húmedo -me dijo el hijo de la dueña, Tomás.

Tomás era un chico delgado, melenudo, hippy y muy agradable, al que mi novio le tenía manía y muchos celos, porque “te mira mucho, se te come con la mirada... y a ti te gusta eso”, me decía, muy serio. Yo me enfadaba, y dejaba de hablarle un buen rato.

- ¿No viene tu novio? -preguntó Tomás.

- Sí, es que he llegado pronto. Es su cumpleaños. Por eso comemos juntos. He salido antes de casa para recoger el regalo que le encargué en la tienda.

- ¿Quieres tomar algo?.

- Un vaso de agua, por favor. Que vengo acalorada.

- Pues, calor no hace. ¡Menudo cierzo!.

- Sí, pero ya sabes que a mí me cuesta caminar más con este aire.

- Ya lo imagino. Oye, ¿y eso que te pasa a ti, no tiene cura?.

- ¡No...!

- ¿Y haces ejercicio? Yo podría darte clases de yoga.

- Mira, ya llega Juan.

- ¡Os dejo, parejita!.

Tomás saludó a Juan, y éste le devolvió el saludo con desgana. Juan me dio un beso en la mejilla. Estaba frío, y su beso me cortó la cara.

- ¿Hace mucho que has llegado?.

- Unos diez minutos.

- ¿Pero no te habrás aburrido?.

Le miré largamente, y decidí no enfadarme en el día de su cumpleaños.

- ¡Felicidades, cariño!. –Saqué de mi bolsillo un paquete de pañuelos de papel, primero, y un paquetito envuelto en papel de regalo-. Ábrelo, a ver si te gusta.

- Tengo algo que decirte -dijo, con el regalo en las manos.

Su tono de voz sonaba muy trágico, pero yo, siguiendo con mi costumbre de desdramatizar las cosas, y, seguramente, porque no quería escuchar lo que hacía ya tiempo que me temía, solté:

-¡Qué hambre tengo!.

Y llamé a Tomás. Pedí que me trajera arroz con verduras a mí... y Juan se levantó para coger un zumo de naranja.

Ya tenía el plato en la mesa. Me disponía a comer, cuando Juan cogió mi mano y, dramáticamente, eso sí, me dijo:

- ¿Por qué no lo dejamos?.

Yo le miré con los ojos llorosos, y le dije que el arroz estaba soso. Y me eché sal. Mucha sal. Probé el arroz, y eché más sal. Luego bebí agua, y rompí a toser. Saqué un pañuelo del paquete, y me soné la nariz.

- No has abierto el regalo -le dije con voz temblorosa.

Lo miró, lo cogió, lo desenvolvió. Era una pluma estilográfica. Me había costado una pasta. La tinta era de color morado, mi color favorito.

- Está tu nombre grabado. ¿Lo ves?, Juan Luis.

Juan dejó la pluma sobre la mesa. Iba a decir algo, pero le interrumpí:

- Me estoy meando.

Me levanté de la silla, y me dirigí al baño, no sin antes tropezarme con un chico que llevaba una taza de té caliente, que le tiré por encima. Y, cuando quise arreglarlo, y cogí la taza al vuelo, me quemé. Y, de la impresión, lancé la taza por los aires, lloviendo té por el restaurante, y haciéndose añicos el recipiente de porcelana. Luego de pedir disculpas, pisé a una señora que salía del baño en ese momento.

Entré, cerré la puerta, meé, por supuesto, y luego quise llorar, pero pensé en que se me iba a correr la raya de los ojos. Así que me dije, “Nada de llorar”. Busqué un pañuelo, pero los había dejado en la mesa. Me sequé un poco los ojos con papel higiénico, y salí del baño.

Juan se había ido. El zumo de naranja estaba medio lleno, y el plato de arroz seguía allí, incomible, por lo salado que estaba.

Pero había una nota escrita en un pañuelo de papel, con la pluma de tinta morada, mi color favorito. La nota decía: “Eva, no puedo seguir contigo. Te quiero tanto que no podría soportar que te mueras poco a poco... que dejes de ser una mujer preciosa, y acabes en una silla de ruedas... que dejes de hablar, de reír, de ser tú. No puedo. Lo siento”.

¡Vaya con el vidente...! Cogí la nota, la doblé, y me la guardé en un bolsillo.

Salí del bar, no sin antes tropezarme con Tomás. Me dijo que invitaba la casa, y me prefuntó si estaba bien, y si quería que me acompañara. Le contesté que no hacía falta, que gracias. Y salí del restaurante, triste y cabizbaja.

Me puse la bufanda, y me senté en un banco del paseo. El viento había amainado. O eso me parecía a mí. Saqué la nota del bolsillo, y la releí varias veces. Una lágrima cayó sobre el papel, y la tinta morada se emborronó. Entonces lloré más. Busqué los pañuelos en mi bolsillo, pero, ¡mierda!: Me los había dejado en el vegetariano. Así, que me soné la nariz con el único pañuelo que tenía, el de la nota. Me levanté, fui hacia la papelera, y tiré el pañuelo.


Me marché para casa pensando en que quizás hacer yoga me iría bien.

********************

lunes, 11 de marzo de 2013

La lucha de una madre alcañizana en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ana Corbatón.

Hablar de buenas noticias en el 'Día Mundial de la Enfermedades Raras' es toda una ilusión para los familiares de las personas que padecen alguna de estas patologías poco frecuentes que, aunque se denominen así, afectan a más de tres millones de personas en toda España.

La alcañizana Margarita Antolín es madre de dos niños que padecen Ataxia de Friedreich, una enfermedad neuromuscular, degenerativa, y genética, que ocasiona daño progresivo al sistema nervioso, y, por consiguiente, a los movimientos musculares en los brazos y en las piernas. Aunque es primeriza en tratar con esta patología, ya que no hace muchos meses que se la diagnosticaron a sus hijos, su fuerza por buscar una solución al problema ha sido constante desde el primer día.

Margarita está poniendo en marcha una asociación con la que recaudar fondos para que se investiguen posibles curas de la enfermedad. Aunque todavía le quedan algunos trámites que llevar a cabo, su ilusión por ver mejorar a su hijos le hace superar todas las barreras. «Tal y como están las cosas ahora en nuestro país, cada vez es más difícil conseguir una esperanza de curación, pero soy madre y pienso luchar por mis hijos todos los días, y todo lo que haga falta. Ganas no me faltan», señaló.

Aunque reconoce que existen dificultades para sacar proyectos de este tipo adelante, también asegura estar llena de fuerza para emprender la asociación. Este próximo sábado, 9 de marzo, más de veinte padres y madres de diferentes asociaciones de todo el país, relacionadas con la Ataxia de Friedreich, se darán cita en Zaragoza. Se trata de un punto de encuentro importante porque asistirán dos biólogos madrileños para exponer las investigaciones que están realizando sobre esta enfermedad, y uno de los proyectos en los que están trabajando para paliar sus efectos, la terapia génica.

Esta patología afecta a un solo gen, y la terapia que están desarrollando pasaría por identificarlo y 'corregirlo' o incorporar un gen 'corregido' para solucionar el problema, y que cuando se realice la prueba a los pacientes se obtenga un buen resultado. «En Europa se ha aprobado la comercialización de la terapia génica, y esto nos va a facilitar muchísimo los trámites burocráticos, ya que aquí son muy lentos en la aprobación de nuevas terapias avanzadas», aseguró Margarita emocionada.

Esto podría suponer un paso de gigante en la investigación y cura de esta enfermedad, aunque faltan por determinar los posibles perjuicios de la terapia y su duración, de manera que pueda funcionar durante el mayor tiempo posible, y así evitar tener que repetir los tratamientos cada poco.

Pie de foto: El monologuista Berto Romero con la alcañizana Margarita Antolín.

Caras conocidas como el monologuista Berto Romero, a su paso por Alcañiz, han mostrado su máximo apoyo con este asunto. «Cualquier ayuda es bienvenida. Hay gente que está luchando desde hace mucho tiempo por encontrar una solución, una vía de escape, y gestos como el de Berto hacen mucha ilsión», comentó Margarita con la esperanza puesta en que además, en 2013 se celebra el Año Mundial de las Enfermedades Raras.

Fuente: Comarca del Bajo Aragón: La lucha de una madre alcañizana....

********************

2- Sección "Noticias necrológicas":

Lo siento: puse la música muy alta en mi colección de archivos PorwerPoint. Es preciso recordar, en este punto, que soy defiente auditivo, y no controlo bien el volumen de sonido. La pieza de hoy debiera haber susurrado. Es canto benedictino... creo que se titula 'Veni Creator Espiritu'.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Sor Rita.

********************

domingo, 10 de marzo de 2013

'Levántate, y canta'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, como es domingo, no vamos a hablar de ataxia. Yo, por mi parte, le doy los fines de semana libres, pero, la tía puta, no quiere descansar, e irse de picos pardos. Y a todo eso, los sindicatos no dicen ni "mu". ¡Si, por el contrario, fuese cosa de huelgas, otro gallo les cantaría! :-)

Bromas aparte ya, se inserta un video de alta calidad (HD), alojado en 'Youtube', de 2:38 de duración, que contiene una bella canción interpretada por el argentino César Isella (nacido en 1936):

Levántate, y canta:



La letra es sumamente animadora. Y lleva un título que, mirado desde el punto vista literal, es como si estuviera hecho pensando en nuestra condición atáxica. Esta canción ha sido colgada en su muro de 'Facebook', por Horacio Alsino, paciente de una enfermedad similar a la ataxia, y suscriptor del grupo 'Ataxia y atáxicos' en 'Facebook'.

Si algún golpe de suerte a contrapelo,
a contra sol, a contra luz, a contra vida,
te torna pájaro que quiebra el vuelo,
y te revuelca con el ala herida.

Si hay tanto viento para andar las ramas,
tanto celeste para echarse encima,
y pese a todo vuelve la mañana,
y está el amor que su milagro arrima.

¿Por qué caerse, y entregar las alas?.
¿Por qué rendirse, y manotear las ruinas?.
Si es el dolor, al fin, quien nos iguala,
y la esperanza quien nos ilumina.

Si hay un golpe de suerte a contrapelo,
a contra sol, a contra luz, a contra vida,
abrí los ojos, y tragate el cielo,
sentite fuerte, y empuja hacia arriba.

********************

sábado, 9 de marzo de 2013

Explicaciones de Pedro, paciente de ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Pedro M., paciente de ataxia, de Burgos).


Hola a todos:

El día 13 de julio de 2012 me rompí el húmero, y cuando me quitaron la férula, escribí esto: Pedro M., paciente de ataxia. Como veo que entonces no especifiqué el tipo de rotura, ni nada, lo haré ahora:

Estaba con mis amigos, un 13 de julio, fui al baño con uno de ellos. Y al volver, e intentar sentarme en la silla, lo hice mal, y caí de lado con el brazo izquierdo debajo... con lo que el brazo quedó entre el suelo y mi cuerpo. La consecuencia fue fractura de húmero, cerca del codo. La rotura fue sucia, el hueso se descascarilló por un sitio, y la fractura resultó en diagonal. Hubo que operar para meter un clavo.

Luego, estuve con férula unos tres meses.

Después, empecé la rehabilitación al quitarme la férula. No podía mover nada el brazo, ni contraía ningún músculo. Yo estaba asustado por el agravante de la ataxia: no sabía si podría recuperarme.

En el día de hoy, tras ir todos los días a fisioterapia, y trabajar duro con ejercicios de rehabilitación en casa, tengo toda la movilidad: apoyo el brazo como antes para sujetarme, y estoy ganando fuerza.

Actualmente, me queda aún recuperar un poco de fuerza, para estar como antes. En cuanto al hueso, salió callo, y se tiene que consolidar (eso debe ir más lento).

Y bueno, decir a todos que me he decidido a utilizar una silla de baterías cuando me den de alta en rehabilitación... para empezar a ser más independiente: algo básico, pero nos toca luchar por ello con uñas y dientes...

Un abrazo.

Nota del administrador del blog:

Pedro M., paciente de ataxia, de Burgos, administra un blog personal. Su temática, casi habitual, es 'la informática'. Para acceder al blog de Pedro, hacer click en: Mi pequeño espacio.

********************

2- Sección "PowerPoint del día":

Nota: La canción que sonará es 'Soy rebelde porque el mundo me ha hecho así'. Está interpretada por Jeannett... a quien llamaban "la inglesita rebelde". Si he de hablar desde mi ayer, es una canción preciosa, tanto en música, como en letra (me la sé de memoria, claro). Sin embargo, ahora, con mi deficiencia auditiva de la Ataxia de Friedreich, la voz de la cantante (su casi susurro) se me queda ahogada entre los sonidos musicales.

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: 'Analizando mi vida'.

********************

viernes, 8 de marzo de 2013

La Federación Española de Ataxia, ha editado su boletín número 115

Blog "Ataxia y atáxicos".

Se anuncia en el blog "Ataxia y atáxicos", que la "Federación Española de Ataxia, FEDAES", ha editado su boletín número 115, correspondiente al mes de marzo. Prodrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.

Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace algo más de tres años, no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi persona, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estamos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia.

Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia y los afectados por esta enfermedad.

El citado enlace al boletín número 115 de FEDAES, se puede hallar en: http://www.fedaes.org/bol/bol115/

En este boletín, entre otros artículos, la Federación anuncia:
1- Una campaña de recogida de tapones de plástico para dedicar lo obtenido a fines de investigación en esta enfermedad (ver cartel arriba).
2- Se detallan unas vacaciones de Semana Santa, en Asturias, para pacientes de ataxia y familiares... y se incluye el enlace de acceso al formulario para quienes deseen inscribirse en el programa vacacional.


********************

2- Sección "PowerPoint del día":

¡Sin comentarios...! :-)

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: Reloj telepático.

********************

jueves, 7 de marzo de 2013

Homenajes, recuerdos, y pasatiempos

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos).

Hoy, el lector pudiera preguntarse qué tiene que ver este escrito [no digo "artículo" por no parecer pretencioso :-) ] con la ataxia y los atáxicos. Pues nada... y algo: que lo escribo yo... que, contra mi voluntad, tengo una relación con la Ataxia de Friedreich,(y hasta duermo con ella), sin poderme separar, ni divorciar :-)

De todas formas, esta "entrada" (así se dice en expresión informática) al blog, servirá para llenarnos a unos, los que vivimos esa época pasada, de recuerdos retrospectivos... y a quienes, por su juventud, no vivieron esos años, de curiosidad, y de pasatiempo.

El domingo pasado, fallecieron dos personas populares. No digo "artistas", como suele decirse, porque todos, sin excepción, somos artistas de nuestra propia vida. Y, como cada uno partimos con desiguales condiciones, no hay reglas para poder juzgar el arte de cada cual. Estas personas fallecidas fueron: el cantante Tony Ronald (1941-2013), y el actor Jose Sancho (1951-2013), (conocido por el papel de "El estudiante" en la serie televisiva 'Curro Jiménez'. Ambos tuvieron su "boom", por así llamar a su época más gloriosa en su trabajo, en la primera parte de la década de los años 70.


Tony Ronal era holandés, aunque cantaba en inglés y español. Para acceder, y poder escuchar y/o guardar, en mi colección ".wav", cuatro canciones (creo que las más exitosas en español fueron 'Help, ayúdame', y 'Dejaré la llave en mi puerta') del cantante, pinchar en: Canciones de Tony Ronald.

Ahora, se inserta un video, alojado en 'Youtube', de 57 minutos de duración (casi una hora). Corresponde al segundo capítulo de la serie 'Curro Jiménez'. Y ya en el título, 'El estudiante' lleva un protagonismo especial el actor José, o Pepe, Sancho.

'Curro Jiménez: Un estudiante, un fraile, y un algarrobo (capítulo 2º):


********************

miércoles, 6 de marzo de 2013

Entrevista en RTVE Canarias en el Día de las Enfermedades Raras...

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.


¡Tenemos que mantener una luz al final de nuestro túnel!.

Video, de 11 minutos, alojado en 'Youtube', con entrevista, muy bonita, que me hicieron Carolina González y Gema Díaz, en la Punta del Hidalgo... emitida en el 'Día de las Enfermedades Raras', junto a la intervención del investigador Eduardo Salido:



Fuente: El blog de María Pino: Entrevista en RTVE Canarias....

********************

2- Sección "PowerPoint del día":

En esta sección se enlaza con un PowerPoint de humor, alojado en "xa.yimg", enviado a la lista de correos HispAtaxia por Joan García Fernández, paciente de ataxia, de Valencia.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Un poco de humor.

********************