La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


lunes, 30 de junio de 2014

Boletín 'Ataxia y atáxicos' (junio 2014)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Como anuncié, y ya se ha hecho desde principios de año, por cuestiones de facilidad de trabajo, el resumen de enlaces de artículos del blog, que, antes abarcaba dos quincenas de distintos meses, ahora se hace por unidad mensual completa.

A modo de boletín mensual, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío, en resumen, los enlaces a los artículos en el blog “Ataxia y atáxicos” del mes de junio del 2014.

Aparte de los títulos reseñados en el resumen de enlaces, cada día hay otra sección más: PowerPoint's... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces a artículos en el blog durante el mes de junio del 2014.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Nota:
Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo, paciente de Ataxia de Friedreich, ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Canta Rafaela Carrá.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Fiesta de disfraces.

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domingo, 29 de junio de 2014

Entrevista en un librito del Ayuntamiento de Rubí, Barcelona, por Nùria Juliá Fosas

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

El otro día recibí un regalo de una amiga, Nùria Julià Fosas, a quien conozco de un Club de Lectura por Facebook sobre el escritor Jaume San Llorente... y, recientemente, fue a conocerme junto a Irene Soisa, presidenta del Club, cuando estuve en Barcelona. Pues me había enviado un pequeño libro con varias entrevistas a escritoras que escribió y publicó el Ayuntamiento de Rubì, de Barcelona.
¡Una de ellas era mía! Me hizo mucha ilusión, se lo agradecí, y vuelvo a agradecer desde aquí.


La entrevista la hice hace como un añito, y como la tenía guardada, la pego aquí debajo:

¿Cómo y cuándo nace la afición a escribir?

Empecé a escribir en Internet, en un Myspace, sobre los 22 años. En él podía comunicarme libremente, contando mis sentimientos y experiencias en relación a la enfermedad rara y degenerativa que tengo, la Ataxia de Friedreich. Más adelante, cuando me hicieron una entrevista sobre cómo afronto la vida con la discapacidad, durante sólo cinco minutos, se reafirmó mi idea de escribir un libro. Me ofrecieron escribir artículos en la sección de discapacidad de una revista digital, y con todo ello fui comenzando.

¿Qué mensaje quieres transmitir al lector?

Fuerza y superación ante las complicaciones de la vida.
1- Que todos somos capaces de lograr lo que nos propongamos con esfuerzo e ilusión.
2- La importancia de la familia y la amistad.
3- Sembrar una actitud activa y positiva en la vida, y confiar en el talento de uno mismo.

¿En qué, o en quién, te inspiras para escribir?

En todo en general, en lo que veo a mi alrededor. En la soledad de mis pensamientos.
Me ayuda mucho la música... al empezar mi primer libro, oía mucho a Alanis Morisette, y a Chambao. También, depende del momento, oigo ópera, o música de piano... y paso al rap de la Mala Rodríguez, o La Excepción.

Tu libro relata la historia de tu vida ligada a tu enfermedad, y ha tenido muy buena acogida en los centros educativos. ¿Qué pregunta el alumnado, acerca de él, cuando vas a darles charlas?

De todo. Aún no he presentado mi nuevo libro “Yo vine aquí a luchar” en centros escolares, pero espero hacerlo este año. Es una versión actualizada de mi autobiografía, mi vida puesta al día. Podré explicarles a los alumnos todos los pasos de su creación y su nuevo nacimiento, pues ésa es una de las preguntas que más hacen.
a) Preguntan mucho sobre cuál fue y es el comportamiento de mi familia y amistades.
b) Sobre mi enfermedad, y cómo podrían ayudar ellos mismos...
c) Sobre si pienso escribir más libros, o cuál es mi próximo proyecto.
En dos, o tres, centros a los que acudí, ya habían trabajado con algunas partes del libro y lo estaban leyendo, así que las preguntas también eran sobre anécdotas y partes concretas del texto.

¿Cuál es para ti la parte más positiva del libro?

En todo el libro hay partes positivas, me cuesta elegir. Puede que quizás la segunda parte, al aceptar y comenzar a usar la silla de ruedas... cuando me di cuenta de que podía hacer muchas más cosas. Y también cuando hablo de situaciones que me pasaron en el colegio y durante la adolescencia, porque muchos lectores y alumnos de centros educativos se han podido sentir enriquecidos en valores por ello.
¿Y la que más te costó escribir porque removió muchos sentimientos?
El comienzo, recordar cómo llegaron a diagnosticarme, revivir, con sutileza, todos los sentimientos encontrados que tenía, sobre todo siendo adolescente.

¿Algún nuevo proyecto que puedas adelantarnos?

Pues espero que en este año pueda ver cómo sale a la luz un proyecto literario solidario en el que colaboro como coautora, junto con otros 16 escritores a nivel internacional, la gran mayoría pacientes de Ataxia de Friedreich. La novela se llamará “El Legado de Marie Schlau”... y, los fondos que se obtengan de su venta, se destinarán a la investigación científica de la enfermedad. Esta innovadora iniciativa surgió gracias a María Blasco Gamarra, que es una de las escritoras con Ataxia de Friedreich. Poco a poco nos fuimos sumando escritores de diversas partes del mundo: de Sudáfrica, Australia, Estados Unidos, México, Inglaterra, Italia, Portugal y España.
El proyecto comenzó a principios del 2011. Estamos todos conectados a través de Internet. Cada autor se encarga de uno o más capítulos, que los demás debemos ir incorporando para mantener la fluidez de su historia. Se trata de una novela no convencional que permite distintos estilos literarios, comienza a mediados del siglo XX en Estados Unidos y luego se retrotrae a la Alemania de principios del siglo XIX... en ella se cuentan dos historias en momentos y lugares distintos narradas en paralelo y terminan convergiendo. Obviamente, la Ataxia de Friedreich juega un papel fundamental en esta misteriosa novela, que será traducida a varios idiomas por un increíble equipo de traductores profesionales que trabajan voluntariamente con BabelFAmily, la asociación que nos coordina.

Preguntas cortas:
Un libro: La canción de la concubina.
Un autor/a: Isabel Allende.
Un lugar donde leer: En la terraza.
Un consejo: Muchas veces, las limitaciones están en nuestros propios pensamientos.

(Mery).

Fuente: Blog de María Pino: Entrevista en un librito del Ayuntamiento de Rubí, Barcelona, por Nùria Juliá Fosas.

Nota del administrador del blog:

El libro autobiográfico de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, 'Yo vine aquí a luchar', puede adquirirse, con beneficios para investigación en la citada enfermedad, en: Tienda solidaria de STOP-FA.

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sábado, 28 de junio de 2014

'Ocho apellidos vascos'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, sábado nos vamos al cine [el/la que quiera, claro... a nadie llevaremos atado :-) ]. La película de nuestra cartelera ha sido recomendada por Marga Yuste, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia... Se trata de cine de casi actualidad (año 2014). El título del film es ‘Ocho apellidos vascos’.

Descripción:

'Ocho apellidos vascos' es una película española estrenada en el mes de marzo de este mismo año, 2014, y de 98 minutos de duración. Está dirigida por Emilio Martínez-Lázaro. E interpretada por Dani Rovira, Clara Lago, Carmen Machi, Karra Elejalde, Alfonso Sánchez, Alberto López, Aitor Mazo, y Lander Otaola.

Sinopsis de la película:(Extracto de 'Filmafinity')

Rafa (Dani Rovira) es un joven señorito andaluz que no ha tenido que salir jamás de su Sevilla natal para conseguir lo único que le importa en la vida: el fino, la gomina, el Betis, y las mujeres. Todo cambia cuando conoce una mujer que se resiste a sus encantos: es Amaia (Clara Lago), una chica vasca.

Decidido a conquistarla, se traslada a un pueblo de las Vascongadas, donde se hace pasar por vasco para vencer su resistencia. Adopta el nombre de Antxon y varios apellidos vascos: Arguiñano, Igartiburu, Erentxun, Gabilondo, Urdangarín, Otegi, Zubizarreta, e incluso Clemente.


Notas: "fino" = un tipo de vino... y "el Betis" = uno de los principales equipos de fútbol de la ciudad de Sevilla.

Esta película ha sido muy bien acogida en España por el público asistente a las salas de cine. Sin embargo, tiene críticas cinematográficas de todos los gustos... No es cometido de este blog enjuiciar la calidad de los films "aquí proyectados", sino pasar visionándolos un rato a1meno. Y en ese aspecto, sí he hallado una crítica que puede darnos una idea de cuanto vamos 1a ver: "Película valiente y oportuna, pero, sobre todo, es divertida. (...) Hay al menos media docena de escenas en las que el público se mondará de risa, incluso a costa de sus «principios» (...). (Federico Marín Bellón: Diario ABC).

Para que podáis disfrutar de la visión, la citada película ha sido colgada en "el barco que compramos a José de Espronceda". Él/la que no sepa dónde se encuentra, que pregunte. En el blog no se dice, por ser "pecado legal" :-) ¡A lo mejor, nos espía la SGAE! Y, si se enterara, nos dinamitaría el barco, con todos dentro :-)

Nota: Quede bien entendido que somos piratas buenos: Aparte de no existir aquí fines lucrativos, la película está tomada en calidad de préstamo: Será borrada en 6 días, a partir de la fecha de emisión de este artículo.

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2- Sección Por alusiones... repetición'

Aunque el poema 'La canción del pirata', de José de Espronceda, es archiconocido, siempre es agradable de recordar, por la cadencia y musicalidad de sus versos... Es uno de los máximos exponentes de la literatura española del periodo romanticismo.

'La canción del pirata' (Vídeo alojado en "Youtube"... de 3:36 de duración.



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viernes, 27 de junio de 2014

Lanzaderas y terapia génica contra la ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "excelenciencia.org"... ver el enlace al original en "fuente"... al final del artículo.

La terapia génica, tras un largo período de estancamiento, está empezando a demostrar su potencial viabilidad en múltiples enfermedades, especialmente de carácter monogenético. Una de sus limitaciones cuando estas enfermedades afectan al sistema nervioso es su dificultad por atravesar la barrera hematoencefálica, algo que podría solucionarse mediante lanzaderas peptídicas. El IRB Barcelona, desde Barcelona, y el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, desde Madrid, han sumado esfuerzos para reunir ambas tecnologías en la lucha contra la Ataxia de Friedreich. El impulso de organizaciones de pacientes está resultando decisivo.

La terapia génica, una de las grandes promesas de la medicina basada en los genes, va recuperando poco a poco su protagonismo tras un larguísimo período de revisión conceptual y metodológica. Una más que discutible eficacia, ligada a problemas de seguridad, la llevaron a una suspensión temporal tras la que se han empezado a obtener éxitos relativos acompañados de una creciente recuperación de la credibilidad perdida. Los ensayos clínicos, regidos por un estricto protocolo, empiezan a ser ya, aunque bajos en número, moneda corriente.

Ésta es justamente la esperanza que tienen depositada organizaciones de familiares de pacientes de Ataxia de Friedreich de todo el mundo. Esta rara y minoritaria enfermedad, que afecta a 2 de cada 50 000 personas, el doble en España, y que cursa con una progresiva pérdida del equilibrio, pérdida de sensibilidad, descoordinación en los movimientos, escoliosis y a menudo diabetes y cardiopatías graves, es debida a una deficiencia de la proteína frataxina que lleva a un deterioro progresivo del cerebelo y ganglios espinales dorsales.

Tecnologías complementarias:

No hay cura conocida para esta forma de ataxia y apenas hay tratamiento que palíe alguna de sus graves consecuencias. Sin embargo, desde que se conoció su origen monogenético, la terapia génica, hoy más madura, se ha constituido como la gran esperanza. Javier Díaz Nido, investigador del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CMB), en Madrid, es uno de los grandes referentes internacionales en la puesta a punto de esta opción terapéutica.

Su aproximación se basa en el uso de herpes virus como contenedor del gen que codifica para la frataxina. El tamaño del “vehículo de transporte” es grande, pero tiene una clara justificación: da cabida al gen FXN al completo... cosa que permite que codifique para las distintas isoformas de la proteína que precisa el ciclo vital de la célula. Otros virus de menor tamaño, probablemente más apropiados en terapia génica, no admiten esta posibilidad.

El laboratorio de Díaz Nido ha logrado que el herpes virus con su nueva carga genética sea plenamente funcional en cultivos celulares de personas enfermas. Pero por sus características, no puede atravesar la barrera hematoencefálica, la selectiva barrera de defensa del cerebro frente a los tóxicos que circulan por el torrente sanguíneo y que, a menudo, dificultan la acción de muchos fármacos.

Plataforma internacional:

Una posible solución para salvar este escollo son las llamadas lanzaderas peptídicas, péptidos que tienen la capacidad de atravesar la barrera hematoencefálica y que pueden unirse a la superficie del virus. Esta propuesta, ya en marcha, fue promovida hace ya más de cuatro años por la plataforma española de familiares de pacientes GENEFA, que puso en contacto al grupo de Díaz Nido con el grupo de Ernest Giralt en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB) de Barcelona, donde se está trabajando desde hace años en esta línea, con la dirección de Meritxell Teixidó.

Del contacto propiciado por GENEFA, recuerda Teixidó, surgió una “propuesta de investigación básica” que, pese al interés de todas las partes, carecía de recursos económicos para echar a andar. Y fue justamente “el entusiasmo” de GENEFA y su gran capacidad movilizadora la que ha logrado que ambas tecnologías pudieran fusionarse en lo que podría ser una solución definitiva para la ataxia de Friedreich.

La unión de los dos centros de investigación y la capacidad de la plataforma permitieron desarrollar un sólido proyecto que atrajo la atención de la estadounidense The Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA), de gran potencia organizativa y, sobre todo, económica.

El pasado mes de enero se firmó con esta organización, que financia proyectos de investigación, un acuerdo de colaboración que incluye a los dos grupos científicos y a la plataforma GENEFA, además de otras organizaciones.

Gracias al acuerdo suscrito, se ha iniciado un proyecto de investigación financiado con 300.000 euros durante tres años para la puesta a punto de una terapia génica basada en herpes virus y lanzaderas peptídicas para combatir la ataxia de Friedreich. Si se cumplen las previsiones, apunta Teixidó, antes de las próximas navidades la tecnología resultante de esta unión debería verificarse en modelos animales e iniciar el camino de investigación preclínica que finalmente desemboque en un eventual ensayo clínico.

Fuente: "excelenciencia.org": Lanzaderas y terapia génica contra la ataxia de Friedreich

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jueves, 26 de junio de 2014

Paraparesia espástica familiar: tres palabras que marcan una vida

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Verónica López y Ana Soteras... para 'efesalud.com'... (véase el enlace al artículo original en "fuente"... al final).

Hace once años Paz Esteban Cores escuchó por primera vez tres palabras. Intentó comprenderlas, las asimiló y las instaló en su vida. Pero “paraparesia espástica familiar” es algo más que un nombre, es una enfermedad rara que hoy adopta el rostro y la voz de esta mujer de 36 años

La paraparesia espástica familiar no es una sola enfermedad, sino varias, causadas por distintos genes, que provocan un desorden neurológico y consecuencias parecidas: ataca a los músculos de las piernas y a su movilidad.

Unas 5.000 personas en España sufren esta dolencia de origen genético que no tiene cura. Es una de las 7.000 enfermedades consideradas de baja prevalencia al afectar a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Paz Esteban recibe a EFEsalud en su domicilio del barrio madrileño de Chamberí. Las puertas del hogar familiar se abren para que la enfermedad de esta mujer pueda salir y colarse en las conciencias de todos los que puedan contribuir a su erradicación.

·- Se mueve con dificultad... Paz no puede andar sin ayuda. La rigidez de los músculos la atenaza. Un andador y una moto eléctrica se convierten en indispensables. No puede dar muchos pasos sin que el cansancio se apodere de ella.

“Empecé andando de puntillas, es uno de los síntomas, pero hacía mi vida normal. Poco a poco, año tras año, hacía las cosas más lenta... notaba más cansancio”, y sobre todo, "sufría esguinces con frecuencia".

Fue el traumatólogo el que se dio cuenta de que el problema no era de músculos, sino de neuronas.

Tenía 18 años, la edad en la que muchos jóvenes vuelan solos para descubrir la vida. Sin embargo, Paz comenzó una aventura bien distinta: un peregrinar de hospitales y especialistas para saber por qué sus piernas no respondían.

Pero el diagnóstico no llegó hasta siete años más tarde, una característica común y un gran problema para todas las personas que sufren alguna enfermedad rara.

“Hay dificultad para acceder al diagnóstico porque existe un desconocimiento profesional de la enfermedad. El médico de cabecera achaca los síntomas a otras enfermedades y no siempre nos derivan al neurólogo”, se queja Francisco Rodríguez, presidente de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, que aglutina a unos 350 afectados.

Tratamiento continuo

Desde esta asociación la lucha es hacerse oír. Se quejan de que el sistema sanitario no está preparado para tratar psicológicamente a quien sorprende la enfermedad y de que no costeen la fisioterapia neurológica, “el mejor tratamiento que puede tener un enfermo neuromuscular”. Francisco Rodríguez ha planteado a la administración sanitaria establecer acuerdos con centros privados o incluso el copago de este tratamiento al que algunos recurren, pero no recibe una respuesta positiva.

Paz Esteban, asociada activa, es una fan de la fisioterapia neurológica, ya que le relaja los músculos, le quita contracturas, y le calma los dolores de los cuádriceps. Regularmente se pone en manos de Yerko Ivánovic, médico especialista en Medicina Física y Rehabilitación, y de la fisioterapeuta Christina Cop.

·- El Dr. Ivánovic explica que la paraparesia espástica conlleva diferentes efectos secundarios: afecta a los esfínteres vesicales y rectales, altera las extremidades superiores, provoca dificultad para deglutir o para hablar… Esto da idea de la necesidad multidisciplinar que requiere el paciente.

Ante este cuadro, el médico rehabilitador trata de buscar un alivio sintomático con fármacos y tratamientos de terapia física con profesionales como fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas…La acupuntura es otra práctica que ayuda al enfermo a soportar la rigidez y dolor.

Paz también se somete a acupuntura, y practica natación con periodicidad. Y también trabaja, gracias a una madre que se creció ante la adversidad y creó la Asociación de Familiares y Amigos de la Universidad Complutense de Madrid, para la integración laboral de personas con discapacidad.

·- Cada día, Paz se sube a la moto eléctrica y se desplaza a la Escuela Universitaria de Estudios Empresariales, cercana a su domicilio, para realizar tareas administrativas. “Antes trabajaba como educadora infantil, pero tuve que dejarlo cuando empecé con el problema. Estudie Educación Infantil y administrativo, y gracias a eso, estoy trabajando ahora”.

Normalizar la dificultad es una constante diaria en Paz, quien ha conseguido asumir una enfermedad que lentamente se coló en su vida. “Lo llevo bien, me he acostumbrado tanto…Veo el lado positivo de las cosas, aunque tengo un bajón de vez en cuando, pero llorar pocas veces. Sigo llevando mi vida, tengo mis amigos de siempre, sigo saliendo, de otra manera, pero sigo saliendo. Y lo hablo con normalidad, no tengo ningún problema”.

El poder de los genes

Aunque es una enfermedad de origen genético, los otros dos hermanos de Paz no la sufren. Tan sólo tiene un familiar cercano con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que tiene elementos comunes con la paraparesia.

Desde el salón de su casa, Paz Esteban quiere que la sociedad conozca esta enfermedad rara, que se consiga mejorar la calidad de vida de los enfermos, y se invierta en investigación, el caballo de batalla.

Y las riendas de ese caballo las lleva la Dra. María Jesús Sobrido, coordinadora del Grupo de Neurogenética de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica-Hospital Clínico de Santiago de Compostela que estudia las causas genéticas de las enfermedades neurodegenerativas.

·- La neuróloga destaca el avance “espectacular” que se ha producido en las pruebas genéticas y en las tecnologías para el diagnóstico. “Hace diez años nos permitía reconocer un tipo o dos de paraparesia, ahora hay más de cuarenta que son distintas genéticamente”.

Gracias a las nuevas tecnologías de genómica, ahora se pueden analizar 45 genes en el tiempo en el que antes se analizaba uno. "En la capacidad de tratar la enfermedad ya no ha habido grandes avances, desgraciadamente”, se lamenta la investigadora.

·- Las células madres son una esperanza relativa para las enfermedades neurodegenerativas. “Aunque permitan la regeneración de las células motoras dañadas, también se tienen que restablecer las conexiones apropiadas con otras neuronas y con el músculo. Hay que seguir investigando”.

María Jesús Sobrido considera que la terapia génica puede ser hoy en día más útil que las células madre. “Es decir, no utilizo células nuevas, sino que utilizo herramientas para hacer que funcionen bien las que ya tengo en los genes”.

Un test genético es útil para conocer el diagnóstico de una persona que tiene síntomas de paraparesia y averiguar qué tipo es para saber que manifestaciones tendrá, y orientar su tratamiento.

Aunque no se pueda corregir el gen, sí es importante saber cuál es la mutación, para que otros miembros de la familia, si así lo deciden, puedan tomar medidas para no transmitirlo.

La investigación continúa y, con ella, la esperanza para los enfermos de paraparesia espástica familiar.

Fuente: "efesalud.com": Paraparesia espástica familiar: tres palabras que marcan una vida.

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miércoles, 25 de junio de 2014

Bienestar

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

Persa (mi perra) durante la sesión práctica
"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto. La vida es una realidad que debe ser experimentada". (Soren Kierkegaard).

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Hace una semana estuve en un Curso de Acavall de Bienestar Canino impartido por un grande grandísimo Juan José Calvo y con colaboradores como Trixie, Bayer y Todo en caja.

Aprendimos un montón y terminamos felices, concienciados de que debemos aprender para conseguir que nuestros amigos peludos logren un completo bienestar y felicidad... y que nosotros somos los responsables de la educación de nuestro/a perro/a. Él/ella no es tonto/a... el/la tonto/a soy yo por no aprender a enseñarle.

Con muchas ideas y herramientas para poner en práctica... es un curso obligado para quienes tienen animales... pero sólo para aquellos que piensen que un perro tiene emociones y sentimientos :)

El curso lo hicimos en el Colegio de la Parálisis Cerebral Infantil de a Cruz Roja de Valencia. Mejor sitio no había: según mis necesidades como persona discapacitada.

Me encontré con un patio grande... el primero que he visto así. Y me quedé enamoradísima, pensando en la cantidad niños con Parálisis Cerebral Infantil que irán allí, y lo felices que serán. Las paredes estaban pintadas de murales de colores. Y no pude resistir a subirme al columpio para personas en silla de ruedas...

Nota: Para ver las fotografías de los murales, ha de ser desde el artículo original... en el enlace de "fuente".

¿No me digáis que no? ¿Que no deberían haber parques así? Estamos quitándoles esa felicidad a miles de niños de toda España. Yo creo que vale la pena. Porque... Lo imposible sólo existe en el mundo de los incapaces...

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Fuente: El blog de la autora del artículo Papaiona.
Original en: Bienestar

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Frase escrita en el citado Colegio de Parálisis Cerebral Infantil:


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martes, 24 de junio de 2014

Manoli Fernández: cuando la villavesa es inaccesible

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Marivi Salvo Unai... para 'Diario de Noticias de Navarra'... (véase el enlace al artículo original en "fuente"... al final).

Lleva 3 años pidiendo una solución para la parada de Señorío de Amocáin, en Mendillorri, ya que no puede subir sola al bus - Ha acudido al Defensor del Pueblo y al Ayuntamiento, pero sigue sin respuesta.

Manoli Fernández Hervás intenta, sin éxito, subir por la rampa de la villavesa. El desnivel se lo impide y no puede ponerse detrás porque se mete en el jardín.

Nota del administrador del blog: "villavesa" = nombre local dado al autobús para discapacitados.

Pamplona - Manoli Fernández Hervás no puede subir a la villavesa cada día por si sola, y lleva 3 años pidiendo una solución, que no llega. Si solo fuera por su silla de ruedas, compañera de esta pamplonesa de 49 años desde que ahí le relegó su enfermedad, sería cosa fácil de solucionar, porque Manoli se maneja como nadie con la palanca de su silla eléctrica, que dirige con maestría admirable. Es otro su problema: la escasísima anchura de la acera de su parada, en la primera fase de Mendillorri, le impide acceder a la rampa de la villavesa de la línea 12 sin tener que pedir ayuda. O la silla se le mete en la tierra, lo que le hace difícil rodar, o se queda torcida y no acierta a empinar la cuesta... Cada día es una odisea, y tiene que recurrir a un vecino, o al mismo chófer de la villavesa, para que le suban la rampa. "¡Me da mucha vergüenza! ¿Por qué tengo que pasar por esto?".

Para los ciudadanos que no tiene problemas de movilidad, las barreras arquitectónicas en las calles pasan casi siempre desapercibidas. Pero para las personas con discapacidad física son auténticos muros infranqueables, que tienen que sortear a diario con grandes dosis de paciencia, sin que la mayoría de las veces la Administración les haga caso.

Manoli Fernández se encuentra cada día con un muro en la calle Señorío de Amocáin, 1. La acera, de baldosa, y en algunos puntos ya afectada por el uso, apenas supera los 1,20 metros de anchura. La rampa de la villavesa, cuando baja para que una silla de ruedas. o una silleta infantil, puedan acceder al autobús, la tapa casi por completo. Subir por un lado es imposible para Manoli, y verle maniobrar para intentar enfilarla, quita la paciencia a cualquiera. "¿Qué solución veo yo a esto? Que se haga la acera más ancha, o que se coloque una plataforma de hormigón en la parada, como hay arriba", dice.

Enferma de Ataxia de Friedreich desde que a los 15 años "me la diagnosticaron", Manoli Fernández estudió Puericultura, y aún recuerda con nostalgia las primeras prácticas como educadora infantil "en una guardería de Burlada". Fue poco tiempo, porque a los 24 ya no podía andar. "Mi hermano falleció en un accidente... tuve un brote muy agresivo de mi enfermedad, y perdí la movilidad".

AL DEFENSOR EN 2011-2012 Perdió la movilidad pero no las ganas de luchar. Manoli Fernández lleva desde el año 2011 acudiendo a distintas instituciones para que solucionen su problemática, pero ni caso. Y eso que si alguien le acompañara a la parada de la villavesa de Señorío de Amocáin, como la que suscribe, comprobaría que lo que dice es cierto... y que, como se puede ver en la fotografía de este reportaje, la silla, por mucho que se empeñe quien se empeñe, no cabe. "Ya estoy harta de pelear. Muchas veces tengo que escuchar los chillidos de los chóferes, porque voy lenta con la silla, y no llego. O incluso, el otro día se fue la villavesa de largo. Iba medio vacía de gente, y ni paró para cogerme". ¿Es esto justo?.

Esta vecina de Mendillorri recuerda que su reivindicación comenzó en 2011. Entonces "empecé a moverme y fui al Defensor del Pueblo, pero cerraron mi queja. El Defensor pidió explicaciones al Ayuntamiento y fotos, pero respondieron que no hay obstáculos en esta calle", recuerda. Aún acudió "de nuevo" al Defensor, pero tampoco ha conseguido nada. Después recurrió al Ayuntamiento de Pamplona, y se encuentra a la espera de que "el responsable de Conservación Urbana, Oscar Esquíroz, me dé una explicación", afirma, ya enfadada. Este periódico intentó ayer, sin éxito, que dicho responsable ofreciera una respuesta a Manoli, una llamada que esta mujer de 49 años todavía espera.

Manoli Fernández coge unas 4 villavesas al día (2 para subir, y 2 para bajar del centro). En Mendillorri, cuando se cansa de pasar por el apuro de pedir ayuda a alguien, se sube hasta la parada de Señorío de Egulbati, 12, "donde la acera es más ancha". Para bajar, en Conde Oliveto, "no tengo problemas", reconoce.

La única alternativa que le queda a Manoli "los días de lluvia, sobre todo" es recurrir al bonotaxi, que se facilita a personas con discapacidad. Sin embargo, "se me queda corto", afirma. Le corresponden unos 103 euros al mes "y si no los gastas un mes, los pierdes para el siguiente. Ayer, por ejemplo, fui a la CUN y me costó 12,30 euros el viaje, así que muchos no puedo hacer".

Llega la villavesa 12 a la parada de Señorío de Amocáin, 1, y tengo que ayudar a Manoli a subir. Y así tiene que hacer todos los días.

Fuente: Diario de Noticias de Navarra: Manoli Fernández: cuando la villavesa es inaccesible

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lunes, 23 de junio de 2014

Energías

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

"Sabio es, quien sabe controlarse. Conoce sus debilidades, para aprender a dominarlas". (Sócrates).

Hay días en que te levantas ya de mal humor, así sin más... y le tienes que pedir a tu pareja/madre/padre/amigo/compañero que mejor que no te hable, que no te pregunte, que no te tenga en cuenta (que no te nada)... porque, sin tú poder evitarlo, vas a soltar por tu boca sapos y culebras. Y ya la habrás liado... ya habrás pasado la línea roja que marca la diferencia entre tú y la otra persona. Y eso no puede ser: provocarás en la otra persona malestar, tristeza. o incluso ira, (dependiendo de cómo sea el/ella). Y entraréis en una rueda de locura y sin razón (un tú a tú de gritos y discusión). Llevando únicamente a pensamientos, sentimientos y actitudes negativas, frustración, baja autoestima y depresión (un pozo, aparentemente sin fondo, que dependiendo de lo hondo que caigas, te costará más o menos salir).

Así, que retrocedemos hasta antes de cruzar la línea roja. En esos momentos podremos, según un estudio, tomarnos unos minutos de desconexión, o tomar algún dulce (el aumento de glucosa controla los impulsos agresivos), y puede ayudarnos a mantener la calma. Otro punto importante sería evitar los pensamientos distorsionados, y para ello los conoceremos.

Ese esfuerzo de intentar no sobrepasar esa línea roja se llama autocontrol. Autocontrol sobre nosotros mismos, y frente a demás personas o cosas que nos encontremos en ese momento de "mecagoentodoloquesemenea", o de darte cabezazos contra la pared, ir maldiciéndolo todo, o, incluso, ponerte a gritar y llorar, si estuvieras en una sala insonorizada. Porque, antes que nada, debemos saber que el problema está en nosotros, somos nosotros... no los demás.

Aquí os dejo un popurri de canciones que me reconcilian con el mundo y me sacan una sonrisa:

Belén Hueso Balaguer
1- Color Esperanza.
2- Princesa.
3- Besaré el suelo.
4- A luz del lorenzo.
5- Te quiero igual.
6- I am what I am.
7- El sitio de mi recreo.
8- La Lola.
9- Everybody tod me.
10- El Dorado.
11- Feo, fuerte y formal.
12- We are the world.
13- I don´t want to miss a thing.
14- De vez en cuando la vida.

... o incluso, hay veces que me pongo muy profunda y coplera :-)
15- Yo confieso.
16- Ojos verdes.

Fuente: El blog de la autora del artículo Papaiona.
Original en: Energías

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domingo, 22 de junio de 2014

"Debo hacer un kit-kat…"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Cambiar es crecer. Artículo en el periódico “La Laguna Mensual”, junio 2014; “Debo hacer un kit-kat…”:


Fuente: Blog de María Pino: "Debo hacer un kit-kat…".

Nota del administrador del blog:

El libro autobiográfico de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, 'Yo vine aquí a luchar', puede adquirirse, con beneficios para investigación en la citada enfermedad, en: Tienda solidaria de STOP-FA.

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sábado, 21 de junio de 2014

"La Moños"

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, con apoyo del alojamiento de "Youtube", proyectaremos en nuestro cine virtual una película española de 1997: 'La Moños'... Llega recomendada por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. Y, las bebidas, palomitas de maíz, y patatas fritas, podéis cargarlas a su cuenta... como precio publicitario por haber insertado aquí su nombre :-)

Casi se me olvida: No os dejéis impresionar por el lujo y suntuosidad de la sala de cine y por la comodidad de sus butacas... Podéis sentiros como en vuestra propia casa... Cualquier desperfecto en el mobiliario corre de vuestra cuenta :-)

Descripción: (Extractos de 'Filamaffinity').

"'La moños' es una película española del año 1997... con 110 minutos de duración... Está dirigida por Mireia Ros... E interpretada por Julieta Serrano, Eufemia Roman, Carles Sabater, Claudia Molina, Anabel Alonso, Aynabel Llort, Montserrat Salvador, Carlos Ballesteros, Francesc Orella, y Pep Guinyol.

Barcelona años 30, con su maquillaje extremado y su ropa estrafalaria, La Moños (Julieta Serrano) es un misterioso personaje de 'Las Ramblas'... Pepi, una niña de 9 años, se siente fascinada por tan extraordinaria mujer. Valiéndose de su fantasía, y recogiendo las historias que sobre ella ha oído contar a la gente, Pepi reconstruye la apasionada vida de La Moños. Se adentra en un mundo mágico, hecho de sueños y pesadillas, de intrigas, mentiras, y traiciones, para tejer una hermosa y estremecedora historia de amor.

Es un relato costumbrista, bien ambientado, correctamente realizado, que va ganando en intensidad emotiva y dramatismo hasta su desenlace"
.

'La Moños' (Vídeo alojado en "Youtube"... 110 minutos de duración).



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viernes, 20 de junio de 2014

La leyenda de Plaspín (cuarta y última parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Nota del administrador del blog:

Este relato de Vicente se editará en cuatro capítulos, en días consecutivos, si en el intermedio no hubiera noticias relevantes de ataxia cuya emisión no admita dilación.

Para recordar los capítulos anteriores: La leyenda de Plaspín (primera parte) ... La leyenda de Plaspín (segunda parte) ... y La leyenda de Plaspín (tercera parte).

- IV -

- ¡El tiempo se agota! -exclamó Adela, contemplando su muñeca mecanizada (un clásico reloj dorado de mujer de minúscula esfera).

- ¿Llevas la cuenta...?

- Ya pasan de los quince minutos.

- Igual es solamente una broma de mal gusto.

- ¡Pues... vaya...!

Yo me despojé de mi camiseta azul marino, sudaba demasiado... y me quedé en mis brillantes shorts deportivos blancos.

- ¡Ya! -gritó Plasplín, abriendo la portezuela- ¿Ya os conocéis? Bueno, para esto no hace falta mucho... ¡Sólo ganas! ¡Je, je,...!

- Adela -susurré a su oído-, pase lo que pase, te prometo que es involuntario. Juntos viviremos, o moriremos. Eso es lo importante. Lamento haberte conocido en estas circunstancias -luego, le di un beso.

- Pepejuán... te digo lo mismo. Yo estoy ya preparada para todo. ¡Ten valor!

Los dos sonreímos. Y el viejo nos cortó:

- ¡Vamos, tortolitos! Tenéis que divertirme...

Ambos teníamos el rostro angustiado: Como si fuéramos a un paredón. Plasplín, sonreía... El viejo Plasplín nos condujo a la otra habitación donde la mesa estaba apartada... "¡En el suelo!", pensé horrorizado... Y en éstas, Adela se había quitado el bikini... como entregada... Yo, para no desentonar, me quité mis shorts deportivos blancos.

- Viejo Plasplín -invocó Adela-, haremos lo que solicitas, pero como no nos des el antídoto del mejunje, el cuchillo vengará nuestra muerte.

El viejo rió más. Luego contestó diplomático:

- Soy fascista, pero honrado.

Los dos... desnudos... casi de noche... en una miserable cabaña... a la luz de la vela... nos sentíamos bastante humanos... o eso parecía. El viejo se alejó de nosotros (que aún íbamos de la mano, casi temblando), se sentó, y exclamó:

- ¡Bailad un Waltz!

- ¡Sádico! -gritó Adela.

El viejo silbo el típico "Danubio azul", y Adela y yo obedecimos. En ese extraño ambiente, improvisado, pero algo romántico, me percaté de que Adela era un poco más alta que yo. Los dos bailábamos torpes y temblequeantes. Creo que le pisé 72 veces. Era un excitante waltz, pero no me excitaba.

Ni Adela, ni yo, hablábamos. Pero manteníamos una conversación de miradas, bastante agradable. Parecía que nos conocíamos muy bien y era una maniobra, sencilla, pero bien planeada, para soslayar el trágico final. Eramos como marionetas de madera, manipuladas por el vil Plasplín, pero pegadas con cola, con pensamiento y sentimiento sinceros, unísonos.

Vicente Sáez Vallés
Por eso, cuando el viejo gritó: "¡Alto!. Tenéis tres minutos para vestiros". Tardamos en reaccionar.

- ¿Vestirnos? -preguntamos a la vez.

- Bueno... ¡si queréis ir así por la sierra...! Pero sabed que hace fresco por la noche.

Nos apresuramos en ir al otro cuarto, pero tuvimos que volver, porque mi pantalón y el bikini de Adela estaban por el suelo... ¡Estábamos tan nerviosos!

No sé ni cómo nos vestimos... Al salir, vimos a Plasplín escribiendo en una libreta y haciendo caso a un cronómetro blanco que, colgado de su cuello, se mezclaba con su barba. El viejo estaba junto a la mesa, y, sobre ésta, había un paquetito embalado en papel marrón... "¡El antídoto!" -pensamos.

- Me divertisteis -gritó seco el viejo- pero ahora el cuchillo penetrará en la carne... ¡Ja,Ja...!

El viejo se levantó, y empuñó su cuchillo. Adela y yo nos abrazamos tan fuerte como podíamos. Nos miraba. Le mirábamos.

- ¡Ah! -gritó. Luego, abrió el paquetito, y de él extrajo una masa carnosa naranja-. Venid, probareis mi exquisita carne de membrillo.

Adela y yo nos quedamos atónitos.

- Pero... ¡No os quedéis como dos piedras! -añadió.

- ¿Y el antídoto? -pregunté.

- ¡No era veneno! Era un afrodisíaco.

Adela y yo nos miramos... a punto de reír.

- ¿Pero no quería que hiciéramos el amor?

- ¡No!. Todo lo contrario. Si no, el experimento...

- ¿Experimento?

- Veréis, soy psicólogo. Y escribo un artículo para verificar una teoría sobre " Efectos del afrodisíaco y otros fármacos en alto estado de sugestión". Salió bien. Pero venid.

Adela y yo nos miramos... y raudo, huimos...

*****

Al rato, cuando casi llegábamos al río, aflojamos la marcha, y nos relajamos. Decidimos ir al pueblo más cercano (donde tomar una manzanilla). Nos sentíamos estúpidos, y dudábamos sobre denunciar al viejo, que aún creíamos loco. Eran casi 5 Km., y en el camino nos fuimos conociendo. Era una peculiar situación, y conversábamos dicharacheros, tal vez para evitar el tema. Pero, éste, volvió. Y, a mí, al enamoradizo, se me escapó:

- Entre tanto trajín, lo mejor ha sido el baile. Ha sido eterno, y creo que aprendí mucho.

- ¿Mucho de qué?

- De ti. De la vida. Del tiempo... y, como no, del amor.

- Sí -suspiró-, ha sido precioso. Pienso lo mismo que tú. Nos sentimos los dos con mucho cariño.

Arrojé una piedra al agua, y tuve ese extraño cosquilleo precordial de haber ligado... de que Adela estaba en el bote.

Y en ese momento, con el sol ha punto de caer, en el prado, en ese infinito instante de agradable temperatura, simultáneamente, ardientemente, fogoso, simpático y oportuno, el afrodisíaco, nos hizo efecto.

(FIN).

Nota segunda del administrador del blog:

Vicente falleció en el año 2006. Para acceder a una breve semblanza del autor del texto (escrita por su hermana, Cristina, también, como él, paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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jueves, 19 de junio de 2014

La leyenda de Plaspín (tercera parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Nota del administrador del blog:

Este relato de Vicente se editará en cuatro capítulos, en días consecutivos, si en el intermedio no hubiera noticias relevantes de ataxia cuya emisión no admita dilación.

Para recordar los capítulos anteriores: La leyenda de Plaspín (primera parte)... y La leyenda de Plaspín (segunda parte).

- III -

Vicente Sáez Vallés
En efecto, un roedor gris se escondió en un agujero en la esquina de enfrente.

- ¡Ah!, ¿por eso chillabas antes?.

- Sí... y por un abejorro.

-¡Pues no es el momento!.

- Momento... ¿de qué...?

- De asustarse por unos animalitos.

- Si tú lo dices...

- ¡Jo! vamos a acabar locos.

- Yo ya me considero tal. Es una situación horrible. Nunca se me había presentado. Yo una chica joven, estudio para bombero, y cada vez me armo más de valor para salir del armario, resignada a encontrarme y a ser protagonista del más vil chantaje sexual para ilusionar a un cabrón viejo verde.

- ¿Salir del armario? –ella me miró como mensurando si había hecho bien en decirme algo.

- Bueno, poder afirmar mi identidad y decir al mundo con orgullo que soy lesbiana -dijo seria y contundentemente.

“¿Lesbiana...? ¡Ahora sí que la jodimos...!”, pensé.

- No creo que "loca" sea la palabra más adecuada. No estás loca por ser lesbiana...

- Pero... ¡Pepejuán! Si no me entero de lo que digo... No sé siquiera si me van los tíos... las tías sí.


- Tranquila, mujer. Si el momento ha de llegar... que llegue, y de la forma más cachonda posible, tal vez así te enteres.

- Pareces un sátiro.

- Tal vez... pero te vuelvo a incitar a que busques una solución.

- ¡Imagínate que soy frígida!.

- Te tienen obsesionada la homosexualidad... Yo creo que el sexo heterosexual tiene que ser muy sencillo y natural, es tan fácil como el sexo homosexual, no es como piensas... Bueno, supongo que sí lo será, pero no creo que se note...

- ¿Has practicado el sexo con tíos alguna vez?.

- No, pero... ¡Vaya con el resabido de turno!.

- Sólo intentaba animarte -me di cuenta de haber metido la pata.

- A mi madre le prometí...

Adela escondió sus pechos con las manos. Me miró, y creo que tuvo varias náuseas... aunque eso no debiera contarlo.

- No te preocupes: Juro no enamorarme de ti.

- Pero, así en frío... que te obliguen a estrenarte con un tipo que no conoces... Y además, ¡salgo con otro chico!.

- Lesbiana sin decirlo... con novio pero virgen heterosexual... ¡Lo tienes todo...!.

Los dos estábamos fatigados. Cansados del nerviosismo... y tal vez por eso decíamos tantas incongruencias, que nos llevaban a arrepentirnos casi de inmediato.

(Continuará mañana).

Nota segunda del administrador del blog:

Vicente falleció en el año 2006. Para acceder a una breve semblanza del autor del texto (escrita por su hermana, Cristina, también, como él, paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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miércoles, 18 de junio de 2014

La leyenda de Plaspín (segunda parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Nota del administrador del blog:

Este relato de Vicente se editará en cuatro capítulos, en días consecutivos, si en el intermedio no hubiera noticias relevantes de ataxia cuya emisión no admita dilación.

Para recordar: La leyenda de Plaspín (primera parte).

- II -

El viejo jorobado, Plasplín, alegó, antes de abrir la puerta, que era especialista en magia negra, y que no anduviéramos con bromitas. Luego dijo mil cosas más, que no logré entender. Y por fin, añadió al final:

- El conflicto es sexual. Yo soy muy viejo... y no puedo hacer... eso. Pero vosotros sois jóvenes y tiernos, y podéis... debéis hacerlo para sentirme partícipe. Si no, el cuchillo vengará el que yo me muera sin ser feliz y gozar lo que jamás gocé.

Después, me arrojó a la habitación. Yo caí como un saco de patatas. Se oyó un portazo. Se cerró una puerta. El viejo seguía carcajeando, y yo estaba muy nervioso.

- Tenéis quince minutos para preparar vuestras carnes -gritó el viejo.

En ese momento me percaté de la existencia de la muchacha. Era una linda joven rubia, de unos dieciocho años, e iba en ropa interior color azul celeste. Más tarde comprobé que era un bikini. Ella me miraba asustada, y en esa habitación hacía calor. Entre la paja del suelo, pues no había otra cosa, excepto un bajo ventanuco, vi una camiseta blanca y unos jeans shorts. Usando de mi lógica, pensé que pertenecían a la muchacha, callada hasta entonces.

- No... no me toque -dijo su vocecilla.

- Tranquila. Yo estoy en tu misma situación.

- He oído lo del viejo... ¡Es horrible! -yo no sabía que contestar. La muchacha estaba medio sentada, medio tumbada en una esquina del cuartucho, que olía a caballo. Me acerqué:

- ¿Cómo te llamas? -pregunté.

- Adela. Tengo 22 años. Soy de Zaragoza. Estaba de excursión y me perdí...

- ¡Vale, vale!, no hace falta me enseñes tu D.N.I.. Ese viejo me contó algo...

- ¡Lo oí todo! -gritó interrumpiendo mi hipnótico proceso de tranquilización, porque, yo, al verla, tomé el papel de "fuerte", y no lo era.

- ¡Bueno! Yo soy Pepejuán, y también soy de Zaragoza... ¡Ya hablaremos luego! ¡Ahora no hay tiempo!.

Adela se echó a llorar. No eran lágrimas histéricas sino nerviosas.

- Tranquilízate, Adela, todo pasará... -y se tranquilizó.

- ¿Has hecho él... amor alguna vez? -pregunté, descarado.

- ¿Qué? -se intimidó.

- Qué si eres virgen. - ¡Vaya!, ¡Por donde nos sale el jilipollas...!

- No es eso, hombre. Pretendo informarme de si tienes idea de lo que es el acto sexual. Vamos, que si nunca hubieras jodido sería más difícil.

- ¡Claro que he jodido! ¡No te jode...! Pero... ¿de veras piensas joder delante de ese viejo?

- Ya me dirás tú...

- Lo tienes claro. Tú lo que quieres es sacar tajada ¡Conozco a los hombres!

- ¡Anda la monja! -me enfadé-, si tienes una solución mejor, dila...

- Perdona, ¡Estoy un poco nerviosa!

- Perdonada. Yo empiezo a sentir un cosquilleo en los pies.

Vicente Sáez Vallés
- ¿Y?

- La coagulación. El mejunje del viejo...

- ¡Ah! -chilló histérica.

- ¿Qué?

- ¡Otra vez!

- ¿Qué pasa?

- Una rata...

(Continuará mañana).

Nota segunda del administrador del blog:

Vicente falleció en el año 2006. Para acceder a una breve semblanza del autor del texto (escrita por su hermana, Cristina, también, como él, paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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martes, 17 de junio de 2014

La leyenda de "Plaspín" (primera parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Nota del administrador del blog:

Este relato de Vicente se editará en cuatro capítulos, en días consecutivos, si en el intermedio no hubiera noticias relevantes de ataxia cuya emisión no admita dilación.

Vicente Sáez Vallés
- I -

Jamás me contaron historia tan fantástica y formidable como la del viejo Plasplín, en la vieja aldea de Tresplatos, perdida en la lejanía de la sierra pirenaica. El viejo letrado de Trestenedores, me condujo hasta el principio del camino que llevaba a la cabaña de Plasplín: el hábitat estaba terriblemente escondido en toda la inmensidad de la sierra.

El abogado, me contó parte de las hazañas y andanzas por las que el viejo se había hecho a sí mismo como una leyenda auténtica, que se transmitía de boca en boca, de generación en generación, todo el saber y la práctica de una civilización entera.

No sentía el cansancio porque sabía que muy pocos habían llegado hasta allí. Iba a ser la envidia de todos los periodistas de todos los rincones de este mundo, y de los otros. El camino era muy duro, pedregoso, y cuesta arriba. Yo iba con el uniforme de turista joven y deportivo que va a la montaña y el abogado con un traje de tergal claro, camisa oscura, y corbata escarlata... además, llevaba una especie de pañuelo con el que secaba los muchos sudores que le atacaban.

El sol deslumbraba hasta a las salamanquesas aldeanas. Un mediodía de agosto, seco, y con el silencio como protagonista. En las sombras hacía fresco, y en el sol las neuronas fueron coloradas jugando en el horno encefálico. Un manantial se convertía en el ruido perfecto de la fastuosa cabaña y se perdió en la arboleda. Sentí la soledad inquieta de un momento sin apoyo... algo desconocido, pues siempre he estado rodeado de personal. Estaba en zona de alta montaña, y eso siempre me ha impresionado mucho, cuando las rocas más desnudas están, y los animales han dejado de murmurar. Falso calor. Mucho sol, pero escarcha en las sombras: No me sobraba el jersey.

Ya podía ver la vieja cabaña. El sendero era de adoquines mal puestos (tal vez de una vía romana). La cabaña era de madera vieja. Una voz rompió mi tiento:

- Apaga el cigarro, pero cuida los incendios -me dijo la voz, mientras crujía la madera de la cabaña.

Me sorprendió su aguda visión, así como sus precavidos actos, dignos de un buen ciudadano... aunque Plasplín, no era bueno, tampoco ciudadano.

- Pasa, buen mozo, pasa... ¡je, je!.

Sus risas me intimidaron, porque podría ser agüero de malas penas o, tal vez de irrisorios pecados.. porque yo, y nunca he sido tan sincero, estoy muy bueno. El contraste de luz entre el tímido atardecer y la oscuridad de la vivienda del viejo, hizo frotarme los párpados que manché de grasa negra, porque, estúpidamente estuve, acariciando las bisagras de Plasplín: es decir, de la puerta, ya que, tras echar una mirada a los dos, llegué a la conclusión de que el viejo y su cabaña eran todo uno: La cabaña era vieja y crujiente y Plasplín también era ambas cosas:

La cabaña era de madera vieja, y el viejo era... era como de madera vieja. La cabaña estaba desnuda, pero frente a la puerta se podía contemplar una maceta con un cardo. El viejo estaba desnudo, pero tenía una larga barba blanca, y no se veía la cola. El tejado de la cabaña estaba liso, y Plasplín era calvo. No había ladrillos, y el viejo estaba desdentado. La cabaña era pequeñita, y el viejo, también.

Se oyó un portazo. La puerta se cerró. La cabaña no era muy acogedora. Eran dos cuartos. Una habitación con un armario y una mesa. Había una chimenea, dos sillas, utensilios de cocina por ahí, descuidados, útiles de caza por ahí, tirados, y un destornillador encima de la mesa. De la otra habitación no puedo decir nada, porque estaba tras una puerta cerrada, de la que me parecía provenían unos lamentos femeninos.

Todo en penumbra. Silencio abrumador, quebrado por unos ruidos y carcajadas extrañas que el viejo rubricó con un pase, casi mágico, en el que los dos, Plasplín y yo, nos encontramos sentados en sendas sillas de anea frente a la vieja mesa... sobre la cual había una enorme vela con su lúgubre luz, un vaso sucio que contenía un fluido verde esmeralda, un enorme cuchillo de doble filo, y un destornillador.

El viejo me absorbió. Sus ojos como platos me hipnotizaron, y me invitó a beberme el fluido del vaso, indicándome que era obra suya. Tenía buen sabor, y un sorbo pasó a mi estómago. Lentamente, fue creando su rol, y en pocos instantes se convirtió en el narrador más real que nunca soñé.

Plasplín me obsequió con su sabiduría y su aliento. Me contó de todo un poco, en una temática insólita y extraordinaria. Animales fantásticos que luchaban con caballeros venidos de todo el mundo y que eran sistemáticamente derrotados. Por eso necesitaban de un arma sobrenatural que les diera fuerza y valor: Este cuchillo logró derrotar a las alimañas naturales, porque, dicen, que fue el cuchillo con el que Jesucristo cortó el pan en la última cena.

- ¿Este cuchillo? –tomé el cuchillo y, rápidamente, Plasplín me lo quitó.

Me extrañó que no me permitiera examinarlo. Y me bebí el resto del extraño, pero agradable bebedizo.

- Sí. Este cuchillo tiene historia. Buen mozo, viniste a por una historia y no te irás... sin ella...

- Este cuchillo -el viejo empuñaba el cuchillo que, junto con la vela, los lamentos femeninos, y la expresión de Plasplín, casi me daban miedo- tiene historia. 60 centímetros de filo que han atravesado no pocos tejidos humanos y animales y se ha manchado y limpiado de sangre no pocas veces. Es del siglo VII, cuando no había ni franceses ni españoles, sino hombres que luchaban por el sexo... En efecto, cuando dos jóvenes querían determinada muchacha... ¡ZAS!... el cuchillo lo solucionaba. Cuando alguien violaba a una virgen y tierna doncella... ¡ZAS!... el cuchillo lo solucionaba. Cuándo un hombre sediento rompía la eterna fidelidad del matrimonio... ¡ZAS!... el cuchillo lo solucionaba...

A cada "¡ZAS!", yo respondía con un salto. Cada vez, mi pánico era mayor, porque aquellos lamentos femeninos se habían convertido en alaridos, que el viejo ignoraba.

- Cuentan las leyendas -siguió- que éste, era el cuchillo de La Justicia, y, si era mal utilizado, los espíritus se encargarían de vengar. Mi antecesor, Eufrito, me lo dejó cuando moría. Y desde que ejerzo como ermitaño en esta zona, nunca me surgieron conflictos de sexo hasta hoy: Era una tibia mañana, veraniega y apareció esa joven que grita encerrada en la habitación contigua. Alegaba haberse perdido en estos Pirineos, y necesitaba ayuda. Yo, le di a beber "el mejunje", como a ti, y la encerré, como comprobarás...

Dentro de poco, te encerraré a ti... y, si no cumplís mis requisitos, moriréis, porque el mejunje coagulará vuestra sangre, y el cuchillo cortará vuestra garganta... Solamente os entregaré el antídoto para tan terrible veneno, si me satisfacéis. Mis demandas no son tan terroríficas, porque sólo os pido ternura, afecto y amor...

El viejo rió sardónicamente, y abrió con una gruesa llave la puerta que conducía al misterio femenino. Yo, me estremecí, y me sentí preso de la trampa más vil que hubiera soñado. Y, sin embargo, me entregué... aunque no supiera a qué...

(Continuará mañana).

Nota segunda del administrador del blog:

Vicente falleció en el año 2006. Para acceder a una breve semblanza del autor del texto (escrita por su hermana, Cristina, también, como él, paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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lunes, 16 de junio de 2014

Un hombre a prueba de fuego

Blog "Ataxia y atáxicos".

Nota del administrador de blog:

Hoy se inserta un vídeo, de 22 minutos, alojado en “Youtube”, sobre una familia mexicana afectada por ataxia espinocerebelosa, SCA... Este archivo audiovisual pudiera resultar, y realmente lo es, un poco crudo… especialmente para quienes, por padecer algún tipo de la misma enfermedad, “tenemos las barbas en remojo”. No obstante, no sería ético mirar hacia otro lado ante situaciones de hermanos de dolencia, solamente porque su visión pudiera incomodarnos.

Como he dicho alguna vez, creo que los afectados de ataxia genética, que más “chamullamos” aquí por Internet, solamente somos una diminuta puntita del iceberg. Tal dicho, ni me quita mérito a mí, ni se lo resta a ninguno de los/as demás “chamullantes” atáxicos/as… puesto que estamos sujetos a una serie de limitaciones y bordeando, diariamente, nuestro “más difícil todavía”. Sin embargo, justo es reconocerlo, que, ni en severidad de la enfermedad, ni en las circunstancias sociales en las que vivimos (nivel de vida, por ejemplo, entre otras) reflejamos la imagen tipo (prototipo) de los afectados
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Descripción del video en "Youtube":

Éste es un reportaje en vídeo de una duración fuera de lo común en cuanto a el resto de nuestros reportajes y cápsulas... si no tuvieras suficiente tiempo para verlo completo, lo puedes ver en partes... pero te recomendamos hagas un espacio en tu vida de 21 minutos, y sientas la historia de un esposo y un padre que demuestra un amor incalculable, una fortaleza envidiable, una entrega asombrosa...

'Un hombre a prueba de fuego': Esta enfermedad que le da a su esposa y, posteriormente, a sus hijos, le ponen a prueba el amor por ellos al hacerse cargo de cada uno de los miembros de su familia las 24 horas. La enfermedad, en la actualidad, no tiene cura, y es denominada ataxia espinocerebelosa, SCA...

La ataxia Espinocerebelosa tipo 1 (SCA1: Spinocerebellar Ataxia type 1), es un proceso caracterizado por problemas progresivos del movimiento, que afectan a la coordinación motora y al equilibrio (ataxia).

Otros signos incluyen la afectación de la palabra y de la deglución, rigidez muscular, y debilidad de la musculatura motora ocular (oftalmoplejia). La debilidad de la musculatura ocular provoca movimientos involuntarios rápidos del ojo que son denominados, científicamente, (nistagmus).

Los afectados pueden tener dificultad para procesar, aprender, y recordar, información, que es, en otras palabras, la afectación cognitiva.

SCA1 se caracteriza por la ataxia espinocerebelosa, SCA, combinada con varias afectaciones neurológicas asociadas, como por ejemplo... (oftalmoplejia, signos piramidales y extrapiramidales, neuropatía periférica, y demencia, entre otros).

Haciendo una investigación con respecto a esta terrible enfermedad encontramos en la red que en China se han realizado avances en los pacientes que padecen ataxia espinocerebelosa, SCA, usando células madre implantadas en la espina dorsal, dando como resultado el que vuelvan a tener capacidad motora, que puedan expresarse por medio de la palabra hablada con mayor facilidad que antes, la coordinación motriz se refleja casi instantáneamente... pero la durabilidad de estos avances en los pacientes varia, ya que cada organismo es diferente y reacciona de manera diferente a tal o cual procedimiento médico donde utilizan estas células madre... experimentando un cambio positivo de hasta 2 años con el beneficio pasajero de una mejor calidad de vida... pero cabe mencionar que no ofrece una cura o remedio permanente a esta terrible enfermedad progresiva degenerativa y genética...

La familia Calamaco esta sumida en esta enfermedad y, por si fuera poco, la casa donde habitan, se encuentra dentro de un complejo de casas del infonavit (de gobierno), que fuera entregada a José Calamaco, hijo de Don Gilberto Calamaco, por ser trabajador y estar dentro del programa de viviendas, se encuentra en proceso judicial por falta de pago... y resulta ser que, con el porcentaje de discapacidad que presentaba José a la hora de ir a tratar de que les condonaran la deuda era del 50 % aproximadamente, no era excusa suficiente para esta oficina de gobierno para que dejaran de pagar la casa agregando que necesitaría tener un 100 % de discapacidad o estar muerto para que así de esta manera, se les pudiera condonar la deuda de la casa habitación... cabe mencionar, que el porcentaje que muestra ahora José a simple vista es del 100 % ... investigaremos en que estado se encuentra su expediente, para proceder a proporcionarle la ayuda que el se merece... actualizando su expediente en el seguro social y, con esto, poder finiquitar esta preocupación que embarga a el jefe de esta familia... el único que se encuentra de pie y solventando las necesidades primarias básicas de su esposa y dos hijos con ataxia espinocerebelosa, SCA.

Ellos viven en Nuevo Laredo, Tamaulipas, Mexico, en la colonia Villas de San Miguel, calle Santa Escolastica #1426

Tú puedes ayudar a esta familia haciendo un deposito bancario en Banco Azteca, cuenta # 05501378986 CLAVE 398... a nombre de Gilberto Calamaco Martínez.



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domingo, 15 de junio de 2014

SCA 36, ataxia con sordera de 'a costa da morte'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ramón Moreira, paciente de ataxia espinocerebelosa, SCA, de La Coruña.

Hoy, he tenido el honor de estar presente en un acto organizado por el departamento de Neurología del CHUAC y su departamento de enfermedades neurodegenerativas para los profesionales del Centro.

Parte del equipo que estuvo presente durante la conferencia
En él la Neurologa e Investigadora Dra. Sobrido nos habló de la SCA36, la ataxia mayoritaria en Galicia, y sobre todo en el área de influencia del CHUAC.

LAS ATAXIAS ESPINOCEREBELOSAS AUTOSÓMICAS DOMINANTES (SCAs) son:
  • Enfermedades de carácter hereditario y progresivo
  • Afectan fundamentalmente vías espinocerebelosas y corticoespinales
  • Trastorno del equilibrio y la coordinación de movimientos
  • Pueden alterarse otros sistemas: extrapiramidal, visual, auditivo
  • Es frecuente que presenten anticipación = mayor afectación en sucesivas generaciones.
CONCLUSIONES
La ataxia de la Costa da Morte está causada por una gran expansión del hexanucleótido GGCCTG en el intrón 1 de NOP56, SCA36.

Cuadro de inicio tardío, lentamente progresivo, cerebeloso, que asocia hipoacusia neurosensorial retrococlear, signos de neurona motora superior y bulbar. Afectación cognitiva ausente o leve, tardía y de perfil fronto-subcortical.

La mutación de SCA36 es inestable: tendencia al aumento de tamaño con el paso de las generaciones. Por ahora no hemos visto correlación definitiva entre el tamaño de la expansión y los síntomas, aunque sí una tendencia.

Creciente reconocimiento del papel de un procesamiento patológico del ARN en las enfermedades neurodegenerativas.

Objetivos fase actual del proyecto SCA36: caracterización de mecanismos moleculares, de la clínica e historia natural, neurofisiología, neuroimagen. Desarrollo de mejores herramientas (modelos celulares, escalas, herramientas informáticas) para su estudio.



Fuente:"Ataxias Galicia, AGA.
Original en: SCA 36, ataxia con sordera de 'a costa da morte'.

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2- Sección ’PowerPoint de humor del día’.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¡Elemental, querido Watson!.

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sábado, 14 de junio de 2014

'Seis puntos sobre Emma'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, sábado nos vamos al cine [el/la que quiera, claro... a nadie llevaremos atado :-) ]. La película de nuestra cartelera ha sido recomendada por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia)... Se trata de cine de casi actualidad (año 2011). El título del film es ‘Seis puntos sobre Emma’.

Descripción:

'Seis puntos sobre Emma' es una película española del año 2011, y de 87 minutos de duración. Está dirigida por Roberto Pérez Toledo. E interpretada por Verónica Echegui, Álex García, Fernando Tielve, Nacho Aldeguer, Mariam Hernández, Antonio Velázquez, y Paloma Soroa.

Sinopsis de la película:(Extracto de 'Filmafinity')

Emma tiene casi treinta años y, aunque es ciega, vive obsesionada con el deseo de ser madre. Cuando descubre que su novio no podrá dejarla embarazada, rompe con él y emprende la búsqueda de un espermatozoide perfecto. Sin enamorarse... sin sentimientos... Parece fácil, pero no tardará en descubrir que su ceguera no reside únicamente en los ojos.

Para que podáis disfrutar de la visión, la citada película ha sido colgada en "el barco que compramos a José de Espronceda". Él/la que no sepa dónde se encuentra, que pregunte. En el blog no se dice, por ser "pecado legal" :-) ¡A lo mejor, nos espía la SGAE! Y, si se enterara, nos dinamitaría el barco, con todos dentro :-)

Nota: Quede bien entendido que somos piratas buenos: Aparte de no existir aquí fines lucrativos, la película está tomada en calidad de préstamo: Será borrada en 6 días, a partir de la fecha de emisión de este artículo.

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2- Sección Por alusiones...'

Aunque el poema 'La canción del pirata', de José de Espronceda, es archiconocido, siempre es agradable de recordar, por la cadencia y musicalidad de sus versos... Es uno de los máximos exponentes de la literatura española del periodo romanticismo.

'La canción del pirata' (Vídeo alojado en "Youtube"... de 3:36 de duración.



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viernes, 13 de junio de 2014

Forma de ver la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

Nota del administrador del blog:

María Narro, seudónimo literario literario de Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, ha colgado en su muro de "Facebook" esta imagen gráfica... acompañada del siguiente texto:

“… Quizás por vivir con una enfermedad veo las cosas con mayor nitidez algunas veces.
Otras no.
Me ha costado, y me cuesta, ver mi suerte: a ese pequeño "superman" que se ha convertido en la mujer que siempre quise ser. Porque una enfermedad no es un castigo, ni una prisión, ni maldición, ni leches. Es una cualidad por la que hay que luchar y así lo tienes que ver para no volverte loca.
Leí en no sé dónde: “el peligro está ahí fuera”. En mi caso, y en el de otros muchos, no: El peligro está dentro... nosotros podemos ser nuestro peor enemigo... (...)”.
De mi nueva novela: CLARIDAD.


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2- Sección 'PowerPoint del día'.

Notas:
1- Este Powerpoint está alojado en "SlideShare".
2- Su título es 'Todo lo que va, regresa'.
3- Ignoro hasta donde es cierta esta fabulosa y edificante historia. Desde luego, los personajes citados como protagonistas son realmente históricos y muy conocidos: tanto Alexander Fleming (descubridor de la penicilina), como el político Wiston Churchil.
4- Para avanzar diapositiva, pinchar en el triangulo, con vértice hacia la derecha, de debajo de la pantallita.



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