La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


martes, 3 de febrero de 2015

Carta al 2015

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

Notas del administrador del blog:

Este texto, del cual (excepto la imagen gráfica) se realiza una copia, ha sido editado en el periódico 'La Vanguardia (Comunidad Valenciana)'. Para verlo en su sitio original, pinchar en el enlace de "Fuente" ... al final del artículo.

A la vista de la temática, podrá pensarse en la existencia de un desfase de fechas. Le hay. La fecha del original es del día 8 de enero. ¡"Mea culpa"... ha sido un despiste mío. Nunca es tarde si la "bicha" es buena... ser, o estar, aparte... articulista, digo. Resulta evidente que la facilidad y el desparpajo escribiendo de Belén, con solamente 20 años, es poco corriente. ¡Nena, tú vales mucho!
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"La Comunidad Valenciana es la única comunidad autónoma de España sin Ley del Cuidador"


Belén Hueso Balaguer
Querido 2015:

En primer lugar, te diré que estoy depositando en ti mucha esperanza y confianza. Bueno, no sólo yo, también Rajoy, que dice que vas a “despegar”... algo así como que toda la tierra que nos están echando encima, la aplanaremos bajo los pies y saldremos del pozo. ¡Qué responsabilidad!.

Te cuento: dicen los mandamases que en el 2015 tooooooooodos los dependientes y familiares van a cobrar los atrasos y las ayudas que les debe el Estado, según lo establecido en la Ley de Dependencia (SAAD), y que les van a reconocer –y pagar lo correspondiente, sin trampa ni cartón- el grado y nivel de discapacidad real, sin inventárselo ni reducirle al enfermo el porcentaje de discapacidad. Todo esto “se supone”, porque, últimamente, las palabritas se las lleva el viento… [De momento los presupuestos de 2015 siguen siendo los mismos que los de 2014. Lo que quiere decir es que no va a entrar nadie más en el sistema. Si hay 740.000 personas que se están medio manteniendo y en malas condiciones… Es lo que hay].

La preciosa Ley de Dependencia fue creada un 14 de diciembre de 2006 dando aire a las familias con algún miembro dependiente en casa. Una ley llena de derechos (no caprichos), con ayudas para gastos extra, como son: rehabilitación, adaptaciones en la vivienda y en vehículos, cuidadores, sillas de ruedas, andadores, grúas, pañales, jeringuillas, medicamentos (que, por cierto, el copago para crónicos en la CV llega hasta el 80%)… para unos es una lotería, para otros una mentira, unos terceros son los olvidados, y unos cuartos, sin embargo, aún siguen esperando…

Un favorcillo de nada que te pido: No sé si sabrás que hay una Ley del Cuidador aprobada en 2006, incluida dentro de la Ley de Dependencia, que básicamente ofrecía protección (monetaria) –pagándole las cuotas de Seguridad Social- a aquellos familiares-cuidadores que no podían salir a trabajar porque tenían que estar cuidando al familiar dependiente. Porque es más que un trabajo: “Es el trabajo más duro del mundo. Sin vacaciones ni horarios. No está pagado ni con oro”. Pues resulta que aquí en Valencia (somos tan guays) con tanto recorte se han liquidado la ley, así, ¡fuuuuummmmmm!, como si nada, seguro que si le preguntamos al Molt Honorable, ni se ha enterado aún. Somos la única Comunidad Autónoma de España sin Ley del Cuidador. A los que nos concedieron el “lujo” de ser beneficiarios de esa ley, antes de 2011, disfrutamos del servicio de Teleasistencia, únicamente, lo demás ha desaparecido todo... quienes pidieron entrar a partir de 2011, siguen esperando…

Ya lo decía Leo Harlem en un monólogo: "Valencia está espectacular, está bonita, y cuando esté pagada, va a ser..."

Y otro más, pero éste ya no sé si depende de ti: Que reine la empatía, humildad y solidaridad y se ahogue la prepotencia y chulería. Ah, que se me olvidaba, la ACCESIBILIDAD universal también, que luego nos llaman discapacitados, pero, ¡si vieran como está el mundo…!.

¿O todo esto no es un derecho? ¡Aysss, no sé!, con tanta medicación copagada y tanto tijeretazo, se me va la cabeza…

Así que, por favor, no nos falles, esperamos –creo que demasiado- de ti... que para el 2016 aún queda mucho, y se nos está quemando la paciencia.

Fuente: http://www.lavanguardia.com/local/valencia/20150108/54423137479/carta-2015.html.

Por alusiones... 'Monólogo de Leo Harlem - Ciudades de España - El Club de la Comedia': (alojado en "YouTube"):



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2- Sección: 'PowerPoint del día':

'Fotos del mundo' (46 diapositivas): (Para avanzar diapositiva, pinchar en el triángulo con vértice hacia la derech).



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