Por Shireena Al Nowais, 21 de febrero, 2015, para 'The National - UAE' ... (ver el original, en inglés, en el enlace de "fuente" ... al final del artículo).
Traducción al español de Miguel-A. Cibrián.
Notas del administrador del blog:
Este artículo refleja a la perfección un caso concreto de las inquietudes de una familia con varios afectados por Ataxia de Friedreich... con quienes hemos de mostrar nuestra total solidaridad... Sin embargo, para no asustarse, es necesario tener en cuenta que no es posible generalizar, puesto que esta enfermedad puede iniciarse a distintas edades y desarrollarse con diferentes severidades... Incluso en el caso de hermanos afectados, podría pensarse que van a padecer procesos similares, pero no exactamente idénticos.
Por otra parte, aún a riesgo de equivocarme, deduzco que: "Humm" = "tratamiento de señora, o similar" ... "EAU" = "Emiratos Árabes Unidos", (país donde reside esta familia egipcia) ... y "Thiqa" = "una modalidad de seguro en los Emiratos Árabes Unidos".
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| Sara, de 18 años, y Shahed, de 12, padecen Ataxia de Friedreich, enfermedad de la que ya ha fallecido su hermano Mahmoud |
ABU DHABI // Una pareja egipcia que ya vio a su hijo consumirse hasta la muerte, a la edad de 25 años, ahora están viendo cómo sus dos hijas se deterioran con la misma enfermedad.
Las niñas padecen una rara enfermedad genética, Ataxia de Friedreich, que causa daño progresivo en el sistema nervioso. Sus cuerpos se apagarán gradualmente. No existe cura conocida.
"Para una madre, el sentimiento más difícil del mundo es ver morir a su hijo, y saber que otros dos padecen la misma enfermedad", dice Umm Mahmoud-. "Perderé a los tres".
Ella y su esposo, ambos de 50 años, ha estado cuidando de sus hijos enfermos -Mahmoud, Shahed y Sara- sin apoyo externo.
Umm Mahmoud dice que, económicamente, no puede permitirse el lujo de contratar ayuda, y se le ha dicho que la atención domiciliaria rige sólo para los nacionales de EAU (Emiratos Árabes Unidos), donde residen, en su 'Thiqa' seguro de salud gratuito.
Los pacientes con ataxia de Ataxia de Friedreich necesitan fisioterapia, pero a sus hijos se les ha negado el tratamiento. Las niñas fueron atendidas en el 'Sheikh Khalifa Medical City' hasta un cambio en la normativa hace unos meses.
“En el 'Sheikh Khalifa Medical City' me acaban de decir que la fisioterapia ahora sólo está disponible para los titulares de 'Thiqa'" -dice Umm Mahmoud-. "¿Cómo puedo ir caminando hasta Mafraq con dos niñas enfermas, una silla de ruedas, y sin ayuda? ¿Qué trabajo me permitiría disponer de tanto tiempo libre? ¿No podrían hacer una excepción, y permitir a mis hijas continuar su terapia en el 'Sheikh Khalifa Medical City'?".
Los niños nacen sin síntomas, pero la enfermedad se desarrolla posteriormente, hacia los 6 años. Pierden el control de sus extremidades, y necesitan usar silla de ruedas, aproximadamente, desde los 12 años. Con paso del tiempo, pierden el uso de los miembros inferiores y superiores, pudiendo perder la vista, y morir de insuficiencia cardíaca.
Fuente en inglés: http://www.thenational.ae/uae/health/uae-family-struck-by-friedrichs-ataxia-watches-as-children-die
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2- Sección 'Una de Oscar's...'
"El debutante Eddie Redmayne ha sido escogido mejor actor en la gala de los Oscar 2015 esta pasada madrugada en Los Angeles. Se trataba de su primera nominación pero su emotiva encarnación del físico teórico, astrofísico y divulgador científico Stephen Hawking en 'La Teoría del Todo' ha convencido a la Academia". (Extracto de un artículo de Lourdes López, en 'La Vanguardia').
'Hacia el infinito (la teoría del todo)' (vídeo-película):
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Como paciente de Ataxia de Friedreich, expreso mi solidaridad con esta familia egipcia.
ResponderEliminarMiguel-A.