Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).
Nota del administrador del blog:
Este texto, del cual (excepto la imagen gráfica) se realiza una copia, ha sido editado en el periódico 'La Vanguardia (Comunidad Valenciana)'. Para verlo en su sitio original, pinchar en el enlace de "Fuente" ... al final del artículo.
"El laberinto de la enfermedad rara no es un lugar al que llegamos, sino que surge de pronto, sin estar preparados, sin darnos tiempo a reaccionar"
Si hay un mes raro en nuestro calendario, ése es, sin duda, febrero. Unos años tiene 28 días, y otros 29... raro, pero raro, raro. Y aprovechándose de los años bisiestos, se celebra el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), el 29... ya de por sí, 'un día raro'. Los años que no, como éste, se celebra el 28.
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| Belén Hueso Balaguer, con su perra (Persa) |
Este término de celebrar el día de, me hace mucha gracia... No es sinónimo de "¡Vivan las Enfermedades Raras!", o "¡Viva el Cáncer!"... es sinónimo de concienciación, de hablar de ello, de dar gracias por no tener una ER (ver el vídeo-documental, al final).
Se denomina enfermedades raras o poco frecuentes, porque no las padecen suficientes personas en el mundo como para poner el grito en el cielo... puesto que crueles son, y mortales también.
Son -mayoritariamente- enfermedades hereditarias, degenerativas, neuromusculares, que llevan a la dependencia, con una alta carga económica y elevados índices de mortalidad. Apareciendo, los primeros síntomas, en la niñez o adolescencia... y difíciles de diagnosticar por su multitud de síntomas y el desconocimiento.
Según FEDER (Federación de Enfermedades Raras, más de 3 millones de personas tienen una de las 7.000 ER en España... muchas enfermedades y mucha gente afectada -y familia implicada-; pero no son lo suficientemente importantes como para que el Estado destine unos cuantos millones -de ésos que se guarda para fiestas y sobresueldos- a investigación.
Y como no somos masocas, vamos a tirar hasta la última ficha que haya, somos nosotros -afectados, familia y amigos- los que, de nuestros bolsillo, financiamos el proyecto de investigación... como es el caso de la patología 'Ataxia de Friedreich' (ver en GENEFA: http://www.genefa.org/qu%C3%A9-es-la-af/. Hace dos años nos juntamos afectados de toda España para recoger fondos, a día de hoy la investigación ya va viento en popa.
Todas estas enfermedades, al no tener cura, se 'tratan' con medicamentos que hagan frente a los síntomas, no curan, no paralizan la enfermedad: medicamentos huérfanos. Y las compañías farmacéuticas, que son entidades privadas, no tienen interés ninguno en investigar para encontrar un medicamento 'en condiciones', porque, para "cuatro gatos" que los vamos a usar, no les sale rentable, no les conviene... Claro, no es lo mismo los beneficios económicos que supone vender ibuprofeno, por ejemplo, que un medicamento huérfano (vídeo explicativo de 2 minutos).
Después de todo, te das cuenta de que, tristemente, te ven como un gasto, antes que como una persona que merece vivir con dignidad: El dinero lo mueve (casi) todo.
"¡Sin investigación, las enfermedades raras no tendrán ningún futuro (de cura)!".
Vídeo oficial 'Enfermedades Raras 2015' ... (alojado en "YouTube" ... 2:11 minutos).
'El laberinto de las enfermedades raras (documental completo' ... (alojado en "YouTube" ... 70 minutos).
Fuente: http://www.lavanguardia.com/local/valencia/20150219/54427433665/un-mes-raro.html.
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Gracias, Belén.
ResponderEliminarUn abrazo.
Miguel-A.