La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


lunes, 25 de mayo de 2015

Conferencia de Ataxia de Friedreich en Iowa City

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "curefa.org/ambassadors/" ... (ver original, en inglés, en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

Publicado 15 de mayo 2015.


El viernes, 01 de mayo del 2015, FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance), organizó su primera Conferencia sobre Ataxia de Friedreich en Iowa City. Asistieron 14 personas afectadas por la enfermedad y sus familiares cuidadores. Las familias viajaron desde varios estados en el medio oeste para asistir a la conferencia.

'Horizon Pharmaceuticals' está desarrollando un tratamiento para la Ataxia de Friedreich. Antes de la conferencia, un grupo de personas afectadas fue atendido por un grupo de enfoque para ver cuáles eran las dificultades que teníamos en la administración del fármaco, Actimmune. Esta medicación ha de ser por inyección. El pensamiento de una aguja clavada en mi brazo, me da pánico, pero la esperanza de una cura eclipsa mi miedo.

Jennifer Farmer inició la conferencia dando a todos una visión general de la Ataxia de Friedreich. Cada vez que oigo hablar sobre ella, aprendo más acerca de la enfermedad. Jennifer también nos habló de los ensayos clínicos en curso, y que, para ser enrolados en ensayos, los afectados necesitan inscribirse en el registro de pacientes.

La conferencia también incluyó la ponencia de un representante de la MDA (Muscular Distrophy Association), un resumen del ensayo en fase 3 con Actimmune, y preguntas al Dr. Kathy Matthews, de la Universidad de Iowa.

Emily Young, una estudiante universitaria que padece Ataxia de Friedreich, habló de su vida y cómo supera sus dificultades.

Evelyn Wu hizo un trabajo maravilloso organizando este evento. Todo el mundo se fue con un mayor conocimiento de este desorden.

La recepción que siguió a la conferencia fue lo más destacado del día. No sólo disfrutamos de una deliciosa cena, también tuvimos un encuentro con varias familias de nuestra zona, conocedoras de los retos de la Ataxia de Friedreich, pero muy esperanzadas con una cura.

Andrea (FARA Ambassador).

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Mi marido, Dana, y yo tuvimos la oportunidad de participar en el grupo de enfoque que 'Horizon Pharmaceuticals' celebró antes de la reunión. El propósito del grupo de enfoque era ver si el método de administración del fármaco Actimmune podría ser factible para cuidadores y personas afectadas por la Ataxia de Friedreich.

A muchos de nosotros nos dieron un vial conteniendo un placebo y un par de jeringas. Uno rellena con solución salina y la otra era de administración del medicamento. También nos dieron una naranja para "practicar" inyectando.

Mientras estaba sentada en mi silla con una jeringa en la mano (a pesar de estar rellena con solución salina) no pude evitar sentir una sensación de profunda esperanza de que un tratamiento aprobado para la Ataxia de Friedreich no sólo es posible, sino probable. ¡Esto no ocurriría sin FARA!.

Nuestro hijo, Hayden, fue diagnosticado el 3 de mayo de 2012. Hace tres años ... En ese momento yo no podía ni siquiera imaginar un tratamiento ... por no hablar de una cura. La jeringa que tenía en la mano era un símbolo de "esto es real" ... ¡estamos cerca! Las palabras no pueden describir la sensación que inundaba mi corazón en ese momento.

Gracias a Jennifer y Evelyn por hacer el viaje a Iowa. A mi familia y a mí nos agradó mucho conocer y apreciar su apertura y disposición a hablar con nosotros. ¡Con Jennifer, Ron, y gente como Evelyn, de nuestro lado, tenemos la mejor oportunidad posible para curar la Ataxia de Friedreich! Hay muy pocas organizaciones tan bien gestionadas y eficientes como FARA.

Teniendo un hijo con este desorden, nos sentimos contentos de tener el equipo de FARA trabajando tan diligentemente para encontrar una cura. ¡Juntos vamos a curar la Ataxia de Friedreich!.

Sara Despenas (Community Contributor).

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Fuente original, en inglés: http://curefa.org/ambassadors/iowa-city-fa-conference/

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2- Sección 'Vídeo del día':

Vídeo, de 2:31, alojado en "YouTube", autobiográfico y de llamada de atención de Jazmín Lago, paciente de Ataxia de Friedreich, de Argentina:



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