La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


miércoles, 30 de noviembre de 2016

Las células de corazón derivadas de células madre son necesarias para avanzar en la comprensión de la dolencia cardiaca en la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Magdalena Kegel ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

22 de noviembre de 2016.


Las células cardíacas creadas a partir de células madre pluripotentes de pacientes pueden proporcionar abundante información sobre la dolencia cardíaca en la Ataxia de Friedreich, sostiene una revisión reciente, subrayando que tales modelos celulares son también el camino para avanzar en el descubrimiento de terapias farmacológicas.

No obstante, la revisión: “Using human pluripotent stem cells to study Friedreich ataxia cardiomyopathy”, publicada en la revista 'International Journal of Cardiology', también puso de relieve que queda mucho trabajo, para mejorar y validar los métodos para el descubrimiento de tratamientos.

Aunque la dolencia cardíaca es la mayor causa de muerte en pacientes con Ataxia de Friedreich, poco se sabe sobre los procesos celulares que causan anomalías en el corazón...  Dado que los modelos animales capturan mal los diversos aspectos de la enfermedad y su progresión, los científicos han utilizado modelos celulares para profundizar su comprensión de los procesos de la enfermedad.

Las células aisladas a partir de piel y sangre de pacientes son fácilmente accesibles, pero puesto que la enfermedad afecta principalmente a neuronas y células cardiacas, la información proporcionada por estos modelos celulares es limitada.

Con los avances tecnológicos que permiten la producción de células madre a partir de células maduras, aisladas de pacientes, se ha hecho posible estudiar también neuronas y células cardíacas... Pero los métodos todavía tienen limitaciones e inconvenientes, argumentan investigadores del 'Royal Victorian Eye and Ear Hospital' y de la Universidad de Melbourne, ambos en Australia.

Las células cardíacas cultivadas a partir de células madre pluripotentes inducidas tienen muchas de las características de un corazón real, se contraen en las bandejas del laboratorio, y tienen propiedades electroquímicas correspondientes a células de diferentes partes del órgano, incluidos ventrículos y aurículas.

Las investigaciones demuestran que estas células son inmaduras, y no se asemejan realmente a una versión adulta. Sin embargo, estudios en otras cardiopatías genéticas utilizando células madre pluripotentes inducidas, muestran que las células inmaduras también pueden modelar algunos aspectos de la dolencia en adultos.

Las células son estudiadas habitualmente como una sola capa... Para obtener información sobre cómo funcionan las células en un sistema tridimensional, los investigadores necesitan desarrollar los llamados organoides (modelos de órganos cultivados en laboratorio).

Aunque las células madre pluripotentes inducidas comienzan a ser exploradas en la investigación de la Ataxia de Friedreich, pocos estudios se han centrado en neuronas o en células cardiacas, señaló el equipo de investigación. Además, los estudios realizados utilizan solamente uno o dos clones de células de uno o dos pacientes... Puesto que las células individuales pueden diferir, son necesarios estudios analizando múltiples células de un mayor número de pacientes para obtener resultados fiables, recomiendan los autores.

Finalmente, el equipo resaltó que los estudios necesitan esta clase de células para demostrar que un defecto génico particular se revierte por eliminación de la mutación genética, utilizando tecnologías de edición de genes.

Magdalena Kegel posee un máster en Biociencias Farmacéuticas y un doctorado interdisciplinario fusión de los campos de la psiquiatría, inmunología, y neurofarmacología... Su investigación anterior se ha centrado en las alteraciones metabólicas e inmunológicas en trastornos psicóticos... Ahora está centrada en la divulgación científica, lo que le permite cultivar su pasión por la ciencia médica y salud humana.

Fuente, en inglés: http://friedreichsataxianews.com/2016/11/22/stem-cell-derived-heart-cells-needed-advance-understanding-friedreich-ataxia-heart-disease/

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martes, 29 de noviembre de 2016

6, III - CLARIDAD - (Novela autobiográfica de paciente de Ataxia de Friedreich)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

Notas del administrador del blog:
El pseudónimo literario de Mamen García es María Narro.
He solicitado permiso a Mamen García (María Narro) para copiar, por capítulos, en este mismo blog, su novela autobiográfica. Y se hará... a no ser que muera en el intento :-) ... ninguna de ambas cosas me da miedo :-)
He dicho "copiar", como de costumbre (por respetar los formatos del blog). Es imposible mejorar nada, puesto que la presentación original, por parte de la propia autora, es inmejorable. Y puede verse en el blog: http://claridadlanovela.blogspot.com.es/.
Aquí se editará en días NO consecutivos, haciéndose constar los enlaces a capítulos anteriores
:
Capítulo 1 - I // Capítulo 1 - II // Capítulo 1 - III // Capítulo 1 - IV // Capítulo 2 - I // Capítulo 2, II // Capítulo 2, III // Capítulo 2, IV // Capítulo 3, I // Capítulo 3, II // Capítulo 3, III // Capítulo 3, IV // Capítulo 4, I // Capítulo 4, II // Capítulo 4, III // Capítulo 4, IV // Capítulo 5, I // Capítulo 5, II // Capítulo 5, III // Capítulo 6, I // Capítulo 6, II


6, III - CLARIDAD:

Una calurosa mañana del mes de Junio, cuando volvía con mamá del gimnasio (me había empezado a acompañar, tenía que agarrarme a su brazo), nos encontramos a Sofía, la hermana pequeña de Candela, en el portal. Mi madre me dio las llaves de casa, y ella se fue a comprar. Pero antes de subir me senté un ratito en las escaleras al lado de Sofía:

- ¿Hoy no tienes cole? -le pregunté.
- Estoy mala -contestó sin mirarme.
- ¿Qué te pasa?.
- Me duele la cabeza, como a los mayores.
- ¡Ah!.
Totalmente perpleja, intenté vislumbrar en la carita de aquella niña alguna sonrisa. Sofía era muy simpática, pero hube de reconocer que estaba demasiado seria.
- ¡Candela es bruta! -dijo de repente.
- ¿Qué…?
- Que Candi es una bruta... y mami la ha echado de casa.
Me empezaba a reír, cuando me di cuenta que Sofía comenzaba a llorar.
- A ver, cariño, por qué no te sientas aquí -le señalé una de mis rodillas-, y me lo cuentas.

La pequeña se sentó encima de mí, y continuó:
- Candi se fue anoche de casa, porque mami la echó -dijo mientras se limpiaba los mocos con la manga de la chaqueta y sorbía su nariz-. Y yo... y yo... -hipaba tanto que me costaba entenderla- me quiero ir también... ¿May?.
- Dime, cielo.
- ¿Por qué es malo ser bruta?.
- Pues la verdad, Sofía, ser bruta... malo, malo... no... -le decía mientras buscaba un pañuelo de papel en uno de mis bolsillos del chándal.
- Oye May, es que mami también la llamó "postituta"...


Abracé a Sofía, olvidándome del pañuelo... y cuando sentí que su llanto se calmaba, le pregunté si quería jugar con mis muñecos de peluche, y montar en la bicicleta estática un rato... Asintió mirando al suelo. Me apoyé en la pared y me levanté. Tomé a Sofía de la mano, y subimos a su casa a avisar a su madre de que me llevaba a la niña un rato.

La pequeña no hizo más preguntas, y yo, ayudada por la bici, a cuyos pedales apenas llegaba Sofía, por mis muñecos y alguno de mis cuentos, pude reponer en su preciosa carita la sonrisa que nunca debió desaparecer... no en un niño, en un ser puro e inocente la sonrisa debería ser perpetua, y las miserias de los mayores quedarse fuera.

"""""- Crispín, el fantasma que sólo sabe reír ji, ji, ji -

... En el continente más cercano a las estrellas, existía un pequeño país llamado Fantasmilandia. Allí encontramos a nuestro protagonista, Crispín, aunque os advierto que si no se pone el uniforme de fantasma, ósea la sábana blanca, no le podremos reconocer, porque en este fantástico país, todos son iguales. Desde el mandamás, don Nicolás, hasta el fantasma mendigo, don Cirilo.


Aquel día había reunión extraordinaria, urgente, ponía en los carteles repartidos a lo largo y ancho del país. Todos los habitantes de Fantasmilandia, con sus sábanas relucientes, se encontraban reunidos en el ayuntamiento. Entre ellos reinaba un silencio absoluto, en sus caras había preocupación... menos en una, que como siempre había dibujada una gran sonrisa, la de Crispín.
D. Nicolás dio comienzo a la sesión:
- Os he mandado reunir, para intentar, entre todos, buscar una solución al problema que sospecháis. Desde siempre, los jóvenes fantasmas tienen que pasar una prueba para convertirse en adultos. Todos los más jóvenes de la generación de los últimos cien años han pasado la prueba, excepto Crispín. Tiene algo que decir el aludido.

- Sí, claro -dijo el fantasma-, creo que fue cosa del destino que, al trasladarme de país fuera a aterrizar junto al cesto de la ropa lavada de una señora -¡vaya tino!-. Me confundió con una sábana, y me tendió con dos horquillas aquí, en los sobaquillos... Y de todos es sabido las cosquillas que producen las horquillas en los..
.

- Bueno, ya está bien -le cortó don Nicolás al ver que los demás fantasmas intentaban contener la risa-. Te mandamos allí a que cumplieras el primer deber del fantasma: asustar. Y en vez de eso, ¿qué hiciste...? ... Déjalo, Crispín, no contestes -le cortó de nuevo en cuanto vio que el fantasma hacía ademán de hablar-. Causaste una epidemia de risa -que duro dos días- con tu risa contagiosa, y tuvimos que llamar a los salva-fantasmas a rescatarte del tendedero. De esta forma no superaste la prueba... ¿Y sabes lo que dice la ley en un caso como éste? -prosiguió don Nicolás-. Deberás vagar por un castillo fuera de tu país hasta que logres asustar. Si alguien no está de acuerdo que lo diga.

Nadie contestó. En la gran sala se oyó un "¡ohhhhh!". Pero nuestro amiguito no dejó de sonreír, porque viajar era lo que más le gustaba hacer.

Llegó Crispín al castillo de “si me ves no me olvides”, en un país muy lejano al suyo. Pero el castillo estaba vacío, lo habían convertido en museo, mas todavía no estaba abierto al público, por lo que el fantasma se instaló a sus anchas sin aburrirse entre tanto cuadro.

Pasados cuatro o cinco años, el castillo recibió al primer grupo de visitantes. Venían desde Japón. Crispín se había preparado a conciencia para poder asustarlos. Se apareció ante dos japoneses que se habían despistado de los demás, y dijo su mejor "¡U U UHHHHH!" (su madre hubiera estado orgullosa). Los señores japoneses exclamaron:
- ¡Por fin, un fantasma! -y empezaron a hacerle fotografías... pronto la habitación se llenó de más gente haciendo fotos.
- Por favor mire aquí, señor fantasma.
- Ahora de medio lado, señor fantasma -decían otros, mientras seguía el ruido de las cámaras de fotos: clic, clic, clic...

Crispín desapareció muy asustado.
Pasó un par de meses sin que el fantasma se volviera a presentar ante nadie. Al final se decidió, sino, nunca podría regresar a su país, y echaba de menos a su familia.

El grupo que visitaba el castillo ese día eran las niñas de un colegio. Crispín se acercó a su habitación preferida, y allí encontró a la niña más guapa que hubiera visto nunca. Estaba sentada en un sofá, a punto de llorar. Crispín se sentó a su lado, y rozó su brazo. La niña se sobresalto al verle, pero el fantasma le dijo:

- Por favor, no te asustes (¡si le oyera su madre y D. Nicolás!). Soy el fantasma Crispín, y estoy en este castillo para ver si puedo asustar, y poder regresar a mi país para ser adulto. ¿Comprendes? -vio que la niña movía la cabeza diciendo que no-. Verás, debo pasar una prueba para ser mayor, y ya la he fallado dos veces -Crispín le contó lo que le había pasado. y vio cómo la niña reía. Ésa fue la vez que mejor se sintió al hacer reír.

- Yo soy Olivia. Pero no entiendo por qué no has querido asustarme, así podrías haber regresado a tu país.
- A veces hay que elegir, y yo elegí no asustarte. Pero, dime, ¿por qué estás aquí sola? -le preguntó el fantasma.
- Es que... yo no puedo andar tan deprisa como las demás, me canso -le contestó Olivia con lágrimas en los ojos- ¿Ves estos aparatos en mis piernas? Por llevarlos, no puedo correr, y...
- Yo tampoco puedo correr, ni tan siquiera andar -dijo Crispín- pero puedo flotar, reír... Seguro que tu puedes hacer otras muchas cosas, ¿no? -La niña asintió tímidamente-, sin creerte más ni menos que nadie, eso es algo que me enseñó mi madre cuando era pequeño, por lo menos hace trescientos años.
- ¿Trescientos años? -exclamó Olivia.
- Bueno, confieso que me has pillado: en realidad son cuatrocientos cincuenta y ocho, pero yo pensaba que aparentaba menos -decía sonriendo Crispín-. Seguro que tus amigas te están buscando porque quieren estar contigo.
- ¿Tú crees? -le preguntó la niña-. De repente, me encontré sola y no pude correr para alcanzar a los demás, y me quedé sentada aquí...

Se oyeron pasos fuera de la habitación. Crispín desapareció.
- ¡Olivia!, llevo un buen rato buscándote -le dijo su amiga Mary- la profesora me mando a recepción, y, cuando volví, ya no estabas. ¿Quieres que descansemos un rato? Este castillo es enorme...

- ¡OLIVIA!, ¡MARY! -una voz tremendamente chillona hizo retumbar las paredes del castillo. La dueña de la voz se presentó en la habitación. Aún teniendo a las niñas enfrente seguía chillando:

- SOIS UN PAR DE NIÑAS MALAS Y DESOBEDIENTES, CREÍ QUE...
- Lo siento mucho, señorita Lolita...
- NO ME CONTESTES, OLIVIA...

Crispín, que seguía allí, pensó que había llegado la hora de cumplir su misión. Con gran desparpajo se apareció entre las niñas y la profesora, y mirando a ésta, lanzó un subliminal:
- ¡U U UHHHHHHHHHHH!
Fue tal el susto que se llevó la señorita Lolita, que cayó de culo al suelo con los ojos desorbitados. Las niñas acudieron a ayudarla.
- ¿Eso no era un fantasma?-preguntó Mary.
- Por supuesto, y de los mejores -le contestó Olivia, al tiempo que se volvía para hacer un guiño y lanzar un beso a Crispín, quien ya podía regresar a su país.

- ¡Hasta siempre, y no olvides lo que me enseñó mi madre! -diciendo esto nuestro amigo desapareció, pero no del castillo, pues todavía no había recibido el visto bueno desde Fantasmilandia.

Se estaban retrasando, y Crispín impacientando, hasta que oyó:
- Prueba superada. ¡Ya puedes volver!.
- ¡No hace falta que lo diga más don Nicolás!.


*****

Aquella noche, mi hermana durmió en casa de una amiga. Sería cerca de la una, y me era imposible conciliar el sueño: deseaba tanto hablar, olvidar negros pensamientos, y pegar cuatro risillas...
Todos dormían. Me levanté y abrí con sigilo la ventana de mi habitación, subí despacio la persiana, y una hermosa luna, llena de luz, me dio las buenas noches. Estábamos a primeros de junio, y la noche aún refrescaba, por lo que cogí una bata rosa y me la puse encima del camisón de tirantes. Encendí un cigarrillo y me acodé en el alféizar de la ventana. La lechosa luz de la luna cincelaba los tejados de un rojo ardiente, las paredes encaladas las fundía y derretía como la nieve de finales de invierno, y el fondo de aquel rectangular patio de luces inmensamente gris, lo transformaba en un pozo estéril...

Siempre acababan dándome miedo las alturas. Los pequeños tendederos vacíos me inspiraban tristeza. Se oyó el camión de la basura. Los pies se me estaban quedando fríos. Apagué el cigarro y, sin cerrar la ventana, me tumbé sobre la cama. Así estaba mejor. La luz de la luna acariciaba mi inquietud: El saber que habían echado de casa a mi vecina Candela me había afectado, pero como decía Juan, yo no podía hacer nada, ni tan siquiera pedirle a su madre algún número de teléfono para ponerme en contacto con ella. No se puede hablar con quien no quiere escuchar. No supo escuchar cuando pudo... si es que alguna vez pudo.

Yo no puedo hacer nada, salvo querer a Sofía. ¡Eso es! Querer mucho a Sofía, que note cuanto menos la ausencia de su hermana. No será difícil quererla un poco más... ¡Sofía…! Sólo tiene cinco añitos... ¡Me la comería a besos y abrazos! Seguro que mi hija, la que algún día nazca de aquí, de mi vientre, será igual que Sofía. Mi hija..., nuestra hija, Juan... Juan... Juan... Juan ¿tampoco puedes dormir, y estás pensando en mí..? Dile que le quiero, bella mensajera llena de luz. Mucho, mucho. Que le siento a cada respirar y que respiro por él.

Me incorporé en la cama, y me senté. Cogí un cuaderno y un boli del cajón de la mesita, y, bajo un rayo de luna, dejé que mi mano rescatara la melodía que anidaba en el dulce caos de mi corazón...

“Una música,
aquel beso
aquellos labios.
Un sueño, una pasión,
una ilusión,
que vuela, crece,
y me mece.
En otro mundo, en otro lugar,
en mi lugar.
En otra vida,
una música, una lágrima,
el mayor beso”.

- Dale las buenas noches y dile que le quiero -alcancé a susurrar a mi seductora amiga, que veía por la ventana, mientras me tumbaba y cerraba los ojos.

(Continuará).

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Booktrailer de esta misma novela: (video de tres minutos, alojado en "YouTube").



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lunes, 28 de noviembre de 2016

José Martínez González, paciente de Ataxia de Friedeich, E.P.D.

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por José Martínez González, paciente de Ataxia de Friedreich, de León ... para su blog personal ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

Nota del administrador del blog:

Ayer, desde el muro en Facebook del propio José Martínez González, de León, Jose Ángel Martínez García, hijo del finado, comunicaba el fallecimiento de su padre:

Mi padre tenía a bien informar sobre alguna pérdida familiar utilizando este medio, así que he decidido hacer lo mismo con la suya propia:
Hoy 26/11/2016, José, mi padre, ha fallecido víctima de una neumonía agravada por su situación particular.
Una situación que en los últimos años pudo paliar gracias a su vida en el CRE, donde pudo participar en primera persona de actividades que jamás pensó realizar, y de las que el mismo dio testimonio por éste canal.
Es por eso, también, que he decidido realizar esta publicación en su nombre, para que llegue a todas esas personas que de un modo u otro contribuyeron, así como a todos los "amigos virtuales" que tenía por aquí. Gracias a todos ellos.


Conocí a José por internet... pero, vis a vis, en una reunión anual de la Federación Española de Ataxia, FEDAES, en Cubillos del Sil, en la provincia de León, en el año 2004... Llevábamos, pues, al menos 15 años, aunque no cercana, con cierto tipo de conocimiento y amistad... El hecho de que padeciéramos la misma rara enfermedad, Ataxia de Friedreich. y fuéramos coetáneos (José tenía un año más que yo... o sea, 63... nació en 1953), ha actuado como nexo común... y, por supuesto, por ello la luctuosa noticia me deja bastante afectado.

De José, solamente puedo decir que fue una gran persona. Y como reseña su hijo en la comunicación anterior, en el CRE durante los últimos años, al menos en parte, dio sentido a su vida ayudando a otros discapacitados y participando con ellos en toda clase de actividades... Descanse en paz... que es todo lo que sabemos decir los humanos cuando nos anonadamos ante el misterio de la muerte.

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Como homenaje, pego unas de las palabras de José, editadas este blog, con fecha 14/12/2015:

Este articulo, en origen titulado 'Presentación', ha sido extraído del blog personal de José Martínez González, paciente de Ataxia de Friedreich, de León... Dicho blog, iniciado el 15/3/2013 y titulado 'Mis trabajos manuales', como su nombre indica, puede ofrecer cosas interesantes respecto a manualidades, que pudieran practicar otros pacientes atáxicos. Por ello, recomiendo su visita. Se halla en: http://joseamano.blogspot.com.es/

El propio José describe así su blog: """""Durante más de 20 años me he dedicado, casi exclusivamente, a los trabajos manuales de todo tipo, tanto por afición, como por terapia, para luchar contra una enfermedad discapacitante. Pretendo ahora dar a conocer mis trabajos, clasificados por tipos, y mi experiencia, ofreciendo instrucciones""""".


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"Las cosas no se dicen, se hacen, porque al hacerlas se dicen solas". (Woody Allen).

José Martínez González
Hola, me llamo José Martínez González, nací en mayo de 1953 en un pueblo de la provincia de León, llamado Villanueva de Carrizo, perteneciente al término municipal de Carrizo de la Ribera.

Cursé estudios de Biología en la Facultad de León, dependiente de la Universidad de Oviedo, donde obtuve la Licenciatura en 1977. Desde 1978 he sido profesor de Ciencias Naturales en enseñanza secundaria.

Empecé a ser aficionado a la informática, hacia 1980, con el ZX Spectrum, almacenando ficheros en cintas de música: hice programas en lenguaje Basic y traté de dominar el difícil código máquina y el lenguaje ensamblador. Me apunté a muchos cursillos, y fui miembro del proyecto Atenea de Nuevas Tecnologías de Educación desde su aparición. Di clase de informática en enseñanza secundaria, y publiqué algún libro sobre programación en lenguaje Pascal.

Me diagnosticaron Ataxia de Friedreich cuando tenía 30 años, tras varias pruebas realizadas en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid. Durante unos años, seguí ejerciendo la profesión... hasta que en 1991 solicité la baja por incapacidad física.

He pasado muchos años con mi esposa y mis 2 hijos, luchando contra la enfermedad con algo de gimnasia y controlando mensualmente los efectos colaterales, y ocupando el tiempo en mis aficiones, como son el modelismo, la radioafición, la pintura y la informática. A medida que la enfermedad iba avanzando, he ido cambiando las aficiones por otras más accesibles, siempre relacionadas con manualidades, como cestería y reciclado de anillas de latas de refresco. Dejé la telegrafía por la dificultad de la manipulación y para comunicarme con mis computadoras empleo programas de reconocimiento de voz, porque he perdido rapidez en la mecanografía.

Manualidades de José Martínez González

Mi afición por las manualidades me viene desde niño, ya que mi primer juguete fue un martillo... cuando hacía espadas de madera y ganchetas para aros de hierro en el taller de mi padre. Mas adelante, como complemento de mis estudios, me hice taxidermista, y practiqué en el museo de los Padres Dominicos de La Virgen del Camino con mi amigo Pablo Zabala. Como recuerdo de aquella época, diré que la taxidermia me ayudó a preparar un herbario, insectos, esqueletos, aves, etc.

Al independizarse mis hijos, me he quedado a solas con mi esposa, de la que dependo totalmente. Una de las preocupaciones más frecuentes ha sido qué hacer en caso de que le ocurriera algo... El 19 de junio de 2011 entré como usuario del Centro de día en el Centro de Referencia Estatal de San Andrés del Rabanedo (León), donde he ofrecido poner a disposición de todos mi experiencia y mi preparación en varios campos.

Centro de Referencia Estatal de San Andrés del Rabanedo (León)

Han pasado ya muchos meses de estancia en este Centro, y cada día estoy más satisfecho. He hecho muchas cosas, con las que no contaba, como hacerme del equipo de boccia 'S. Andrés'... practicar terapia ecuestre con la 'Fundación Carriegos'... practicar eskí adaptado con la 'Escuela Española en S. Isidro'... pasar unas vacaciones en Santa Pola... aprender cosas nuevas sobre fotografía e informática, como hacer el presente blog.

Tengo que agradecer su dedicación a todos y cada uno de los profesionales y auxiliares y su aceptación a mis compañeros, pero debo destacar a María Rubiera Hidalgo, responsable de deporte adaptado... a Sandra González, de animación sociocultural y ocio... y a Jorge Alegre, por sus clases.

Y, como quiero que este blog sea casi un diario, diré que, el 26 de mayo de 2013, con motivo de la V liga de boccia de Castilla y León, cuya 1ª jornada se celebró en el Pabellón de la Universidad de Burgos, he tenido el privilegio de conocer a Gemma Sanz:

Gemma Sanz posee un amplio currículum. Ha estudiado piano, solfeo, coral y armonía en el conservatorio, y toca la guitarra en algunos temas. Es Licenciada en Filología Hispánica, y en Teoría de la Literatura y Literatura Comparada, ha cantado en la coral Castilla y actualmente en el Orfeón Burgalés, además de estudiar canto lírico. Dirige un coro de jóvenes de tipo no lírico (guitarras, percusión, teclado, coros, solistas…). Tiene escritos unos cien temas, además de componer para otros artistas.

Fuente: http://joseamano.blogspot.com.es/2013/03/mi-presentacion.html.

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domingo, 27 de noviembre de 2016

Chile, el amanecer del mundo (Paraísos cercanos)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Enmarco este post en la sección abierta en el blog para que los lectores pudieran mostrarnos su país, región, ciudad, etc. ¡A ver quién se anima! ... Para más información, pinchar en: 'Proposición no de ley'

Yo no soy chileno, sino español... al menos eso creo [sólo creo... soy de los que se pellizca para comprobar que sigue vivo :-) ]... No obstante, como nadie sale a la palestra, yo me lo guiso y me lo cómo, aunque haya de salir por los cerros de Úbeda... Será un viaje virtual por Chile, a través de un vídeo-documental (excelentes calidades de imagen y sonido), de 58 minutos, propiedad de TV2.


La relación con la ataxia, exigencia de la normativa del blog, la pongo yo como recomendante: Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich [también eso creo... pero la jodida no se va por más que me pellizque :-) ].

Instrucciones de uso:
Pinchar en: http://www.rtve.es/alacarta/videos/paraisos-cercanos/paraisos-cercanos-chile-amanecer-del-mundo/3260042/ ... ... En la nueva página que sale, bajar el cursor, hasta centrar la pantalla del vídeo... Y, para iniciarlo, pinchar en el triángulo blanco del recuadro color naranja.

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sábado, 26 de noviembre de 2016

La familia Bélier (2014)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy proyectamos una emotiva película francesa, relacionada con el mundo de la discapacidad, del año 2014, que, salvando las existentes distancias entre las diferentes discapacidades, puede resultar muy interesante para nosotros los atáxicos, y para nuestras familias.

La película viene recomendada por Marga Yuste, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia. Y, por supuesto, las consumiciones las paga ella, como de costumbre... lo cual, no sé si es obligación, o privilegio... Y es que mirado este asunto concreto desde el punto de vista virtual, tales facturas salen gratuitas :-)

La familia Bélier: (Extracto de http://www.excelsior.com.mx/opinion/lucero-solorzano/2015/02/25/1010198 Autora: Lucero Solórzano).

"La familia Bélier' es un film francés del año 2014, con 105 minutos de duración. Está dirigido Eric Lartigau ... es una comedia familiar muy divertida, ligera, y bien contada. La anécdota es original, y el desarrollo particularmente sencillo y sin pretensiones, convirtiéndola casi en una fábula. En Francia ha tenido un gran éxito en la taquilla.


Los Bélier viven en la campiña francesa y tienen una bucólica granja en la que se dedican a la fabricación de quesos artesanales. Su vida transcurre entre las intensas jornadas de trabajo cuidando a sus animales y preparando quesos, la venta de sus productos a clientes, y en ferias, y su muy estrecha y armoniosa convivencia familiar.


La familia e compone de cuatro miembros que se han propuesto ser felices contra todo... El papá Rodolphe (François Damien), la mamá Gigi, (Karin Viard), y un hijo, Quentin, (Luca Gelberg), son sordos... la otra hija, de 15 años, Paula (Louane Emera), nació sin el problema y su desarrollo ha sido completamente normal, a tal grado que se ha convertido en el contacto de la familia con el resto del mundo: los compradores, cobradores, proveedores, autoridades... bueno, hasta a las visitas al ginecólogo tienen que llevarla para que sirva de intérprete. Paula ha aprendido desde niña a alternar sus obligaciones escolares con su responsabilidad dentro de la familia y ser feliz al mismo tiempo.

Lo que podría parecer el coctel perfecto para un lacrimógeno melodrama, resulta en una comedia ágil, con muy buenos momentos cómicos. Una grata sorpresa... Los Bélier se han propuesto no darse a la desgracia y, por el contrario, abrazan la vida con un regocijo que, por momentos, puede parecer exagerado, pero que en las diferentes situaciones cargadas de humor es inevitable que mueva a la carcajada.

Los padres están perdidamente enamorados, y viven su sexualidad sin ningún empacho. El hijo parece tener bien tomada la medida en la atípica situación familiar, y Paula ha asumido sin chistar el rol que le ha tocado jugar en este grupo. Pero un día se inscribe en el coro de la escuela, y el director descubre que tiene una voz excepcional con potencial como para fomentar que haga una carrera... El gran obstáculo para que Paula se decida a inscribirse, es la obligación para con su familia... Y es en donde todos serán puestos a prueba en aras de la felicidad, el crecimiento y la realización de la joven"
.

Obligados por las leyes, proyectaremos la película en el barco, bandera de calavera blanca con fondo negro, que compramos a José de Espronceda. La ubicación no se dice en este blog, por ser "pecata minuta legal"... Quien no sepa dónde está ese barco, que nos pregunte... Por otra parte, advertimos ser corsarios buenos: El film está tomado en calidad de préstamo, y el vídeo solamente estará colgado durante 3 días, a partir de la fecha de edición de este artículo... Y, por supuesto, no hace falta que llevéis dinero: la entrada es gratuita... y la salida, también ;-)

Nota: Se presupone que los productores nos cederían la cinta para exponerla en un pequeño recuadro, y así, poder visionarla un diminuto grupo de pacientes de ataxia, muchos de los cuales ni siquiera podemos acudir a la salas cinematográficas...
No obstante, y a partir de hoy mismo, no queriendo abusar y perjudicar a esos productores, que hemos presupuesto tan amables... el tiempo de exposición de las películas se reduce a la mitad: de los 6 días de antes, ahora pasaremos a los 3 días completos...
Finalmente, se reseña que, para mejor comprensión, aunque el idioma de la versión proyectada es español, la película lleva subtítulos.


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viernes, 25 de noviembre de 2016

Ajustar los deseos - Todos somos dependientes

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich

Nota:s Texto escrito hace varios años.
Ir a los capítulos anteriores de esta serie: Ajustar los deseos - La zorra y las uvas // y Ajustar los deseos - De vuelta en Palestina


Tal vez el quid de la cuestión para sobrellevar cualquier discapacidad, aunque sea realmente difícil, esté en intentar equilibrar nuestras posibilidades (de cualquier índole) con nuestros deseos, salpicándolo de buenas dosis de responsabilidad y de ética. ¡Y para que quiero yo un hijo, si ni ella ni yo podemos criarlo y cuidarlo! ¡Y para qué quiero un coche! ¡Y un piso! ¡Y dinero! ¡Y unas vacaciones en Canarias! ¡E irme de copas! ¡O ir a la discoteca a ligar! Vale, tal vez, como en la fábula de la zorra de Esopo, haya de decirme que las uvas están verdes, donde la realidad es que no están a mi alcance. Pues me digo que "¡para que quiero las uvas!", y quedo en paz conmigo mismo.

Es cierto que todos somos dependientes, unos de otros, pero extrapolar tal dependencia al mundo de la discapacidad es intentar mezclar churras con merinas para llevar a falsas conclusiones. Sí, todos somos dependientes... el agricultor, del fabricante de tractores... y éste, del trigo del labrador para su pan como alimento... agricultor que, a su vez, necesita el combustible de la gasolinera... y ésta, surtido de la refinería... y a ésta, le suministra la petrolera... y se necesita a la tripulación del barco para el trasporte... y el banco hace las trasferencia monetarias... pero necesita inversores... y nadie puede invertir si no tiene empleo... Todos somos dependientes de todos, como una larga cadena que se rompe si falla un solo eslabón. ¿Pero ser dependientes significa ser discapacitados? No. En absoluto.

Nada se mide sin referencias. Sabemos que relativamente un cuerpo se mueve cuando cambia de posición respecto a otro que suponemos fijo (suponemos, pues el reposo absoluto no existe, al haber movimientos terrestres de rotación y traslación). Así, también la discapacidad se mide tomando como referencia las capacidades de un prototipo inédito de persona normal. Por ello, la discapacidad de alguien incluso la tasarán en porcentaje según tal referencia. ¿Tal medida es justa o injusta? No lo sé... puede depender de cada caso. De cualquier modo, es la única posible forma de medir.

Creo tener una cabeza bastante amueblada para planear estrategias en una batalla dialéctica. Sin embargo, hace mucho tiempo que decidí retirarme ante una necedad. Y me importa un pito tener, o no, razón, o que mi causa sea más o menos justa. Al fin y al cabo, en esta clase de disputas no se atiende lo más mínimo a razones dialécticas. El contrario esgrime superioridad, real o basada en su más-valía, como única razón. Ante una necedad, prefiero retirarme a llorar en soledad cinco minutos, a llevarme un berrinche de dos días. No, no tiro la toalla... sino que miro por mí. Prefiero una retirada a tiempo, a ver "mis huestes" diezmadas por un pírrica victoria... tal vez me diga lo de "vale, hoy me has ganado, pero ya vendrás mañana"... Mis nervios rotos, mi falta de energía, mi escasa audición, y mi dicción poco clara, no están para los trotes de batallas continuadas y a diario.

Posiblemente me haya hecho viejo y ya haya renunciado a cambiar el mundo. Y es que, a mi edad, hasta los más inconformistas e idealistas, y lo he sido, nos pilla lo de "quien no es revolucionario a los 18 años no tiene corazón, y quien sigue siéndolo a los 50, no tiene cabeza". Y si aún me quedara corazón, está hipertrófico debido a uno de los síntomas de la ataxia de Friedreich :-) . Y la cabeza me dice: "¡déjate de monsergas: no hay más desprecio que no hacer aprecio".


Por supuesto que en ocasiones hay necedad en el trato hacía nosotros, o no tanta como pudiera parecer a primera vista. La tal necedad puede ser el árbol que se derrumba ruidosamente dentro del bosque creciendo en armonía. La susceptibilidad puede jugarnos malas pasadas. La mayoría de la gente pudiera estar llena de buenas intenciones. Tal vez la anomalía de su trato pudiera parecer indiferencia... simplemente por falta de atrevimiento a dar un paso hacia alguien "diferente"... o, por ideología, mostrar hacia nosotros maneras equivocadas, como la compasiva, pero, sin embargo, bienintencionadas, pues es lo por ellos considerado correcto desde sus creencias.

De todas formas, no puedo poner un dedo acusador. En mi pequeño (diminuto) pueblo, donde nos conocemos todos perfectamente, hubo tres hermanos minusválidos que sólo salían a la puerta de casa a tomar el sol los días soleados. Pero yo, por aquel tiempo en plenitud de facultades (más-válido) era demasiado niño, demasiado adolescente, demasiado enfrascado en mí mismo, y demasiado gilipollas, o tal vez demasiado tímido ante el misterio de la discapacidad, como para empujar sus sillas, o preguntarles siquiera qué leían, u ofrecerles la calidez de mi palabra, o de mi abrazo. Ése es mi pecado, el que ahora me impide acusar y lanzar piedras.

En el libro, con respecto a la discapacidad, se pregunta al lector: "¿Y tú qué haces, aparte de pagar impuestos?". ¡He ahí el dilema! ¡Ése es un círculo vicioso, sin principio ni fin! Resulta que la ayuda estatal es necesaria, positiva, e irrenunciable, pero fría, inmensamente fría. Necesitamos el complemento de la calidez humana de las personas. Pero es la pescadilla que se muerde la cola: Para más y mejor ayuda estatal, más impuestos... pero, a más impuestos, más excusa individual, aduciendo que ése es un problema estatal para cuya resolución ellos ya han pagado suculentos impuestos.

Más cálida que la estatal es la ayuda proveniente de la motivación religiosa. No obstante, puede ser muy poco práctica al pretender una idea salvadora y de unión del dolor destinado a no sé qué redenciones. ¡Creencias... promesas de una vida mejor...! Y hasta puede resultar hasta peligrosa si, como en esta novela, alguien se obsesiona en tomar al minusválido por objeto para su santificación.

No tengo hilo directo con quien pudiera poner en marcha soluciones respecto a la discapacidad. Pero es que, además, tampoco tengo ideas claras sobre qué se debiera hacer. Tal vez concienciar a la sociedad de que no debe inhibirse ante el problema, ya que es algo que puede tocar tanto a cada persona como a sus familiares cercanos, ascendiente o descendientes. Y sí, esto tendría efecto si no fuera por la timidez ante el misterio de la enfermedad o discapacidad y, sobre todo, por esa tendencia al egoísmo, innata al ser humano, encuadrada dentro de los denominados pecados capitales en nuestra cultura cristiana.


El concepto "vida independiente" escapa por completo a mis conocimientos. Y cuando se desconoce un tema, se corre el riego de meter la pata. Quizás ya he incursionado anteriormente en este campo al separar dependencia de discapacidad. Si he dicho antes que todos, absolutamente todos, somos dependientes unos de otros, ¿a qué viene hablar de independencia en el campo de la discapacidad cuando ésta, además de la de los más-válidos, crea una dependencia añadida en comparación con el prototipo inédito de persona normal? ¿Es acaso una terminología hueca y utópica? ¿Se trata de mitigar la tal dependencia añadida? ¿O se refiere a la potestad del discapacitado físico a tomar decisiones?.

A mí nadie me niega mi libertad a tomarlas (decisiones), siempre que sea solamente yo el implicado en ellas... Si digo en casa, por ejemplo, que hoy quiero ir al estadio de fútbol, nadie me lo va negar. Ahora bien, inmediatamente, me van a preguntar: "¿Y quién te va a llevar?". ¿Es prioritario mi derecho a decidir ir al fútbol, al de mi padre a decidir ir a jugar la partida de cartas, como todas las tardes dominicales, o al de mi hermana a decidir irse de copas con su novio? Habría más soluciones... que me llevara un amigo... o un militante de cualquier asociación de voluntariado... u otra, que el Estado me asignara un ayudante por tarde, con cargo a las arcas estatales, o en coo-pago conmigo, pongamos mitad y mitad. ¿De verdad que en el Estado tienen tanto dinero como para pagar un ayudante diario para cada discapacitado?.

Y si tal libertad de toma de decisiones fuera aplicada a primar sobre dirección y empleados y saltarse las rígidas normas (aunque no sean justas) de un centro residencial, no tiene sentido... ni para minus-válidos... ni tampoco para más-válidos. ¡Que me lo pregunten a mí que, en más-valía, pasé cinco años en internados... o a quienes hayan hecho el servicio militar... o a quienes trabajan en una fábrica... o a quienes visitan un museo... o a quienes van al teatro... o a quienes conducen un automóvil! Todo el mundo tiene normas a las que someterse.

Creo que, entre los discapacitados, cada uno es cada uno... con unas circunstancias diferentes y con un grado distinto de discapacidad (ampliable con el paso del tiempo en nosotros los atáxicos). Por tanto, plantear un modelo de vida generalizado y uniforme para todos los discapacitados (sea cual sea su circunstancia y su grado de discapacidad) me parece una estupidez. Habrá quien pueda hacer "vida independiente" con "X", "Z", o "W" ayuda domiciliaria... y quienes por mucha ayuda que reciban, nunca podría hacer eso que llaman "vida independiente". Y si, por casualidad, se tratara de contraponer el modelo de ayuda en residencia al de ayuda en domicilio de asistente personal... por lo dicho anteriormente, no se debiera enfrentarlos, sino buscar que los discapacitados, a la vista de nuestras circunstancias y grado de discapacidad, tuviéramos posibilidades de elegir, en el momento preciso, entre ambos modelos.

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jueves, 24 de noviembre de 2016

Ajustar los deseos - De vuelta en Palestina

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich

Nota:s Texto escrito hace varios años.
Ir al capítulo anterior de esta serie: Ajustar los deseos - La zorra y las uvas


Fue el atáxico de Zaragoza, Carlos Germán, quien pegó en nuestra lista de correos (HispAtaxia) el enlace para bajarse el libro "De vuelta en Palestina". En varias otras ocasiones se ha adjuntado enlaces a libros, de autores famosos, en formato de Woord. Más bien, estos últimos parecen ser copias piratas. El hecho de rayar la ilegalidad, no supondría para mi lectura el más mínimo problema ético. Jamás comercializaría con una obra de autor previamente pirateada, pero hacer de ella un uso puramente personal, me parece cuestión distinta, además no punible por la ley. De todas formas, sobre la bajada de este libro, no hablamos de ilegalidad en materia de derechos de autor: Es el propio "escritor" (entrecomillado) quien lo cede gratuitamente a los lectores que desen bajarlo a su ordenador.


He entrecomillado antes la palabra "escritor", porque el autor, Jose Luis Rodríguez Rodán, no puede escribir, sino solamente (y con deficiencias en el habla) dictar, o narrar. Indudablemente, esta circunstancia, ante quienes conocemos los entresijos de la discapacidad, sumara muchos enteros al valorar la obra, no sólo desde el punto de vista literario, sino también del esfuerzo puesto en su realización.

Jose Luis es un PC, así dicen ellos. Para nosotros, mínimamente influienciados por el leguaje informático, es mejor decirlo con todas las letras, pues tales siglas las solemos ver con otro significado: ordenador (Personal Computer). En realidad, tales siglas, en el caso de Jose Luis, vienen a decir que sufre Parálisis Cerebral. Un día me enamoré de una fase de autor y a menudo me la aplico. ¡Hoy va por Jose Luis!: "Un héroe es quien hace lo que puede". (Romain Rolland).

(Párrafo actualizado): Bien, el libro en cuestión, estuvo alojado en el servidor gratuito "Geocities" pero tal sitio cesó en su actividad hace varios años. Supe de su intención de cierre, pues allí tuvimos alojada nuestra primera web de Hispano-Ataxia. Por ello, hice una copia del archivo cerrado (tal y como era) completo, afortunadamente... Ahora, el libro puede bajarse, o leerse, en formato .PDF, desde nuestro sistema web, pinchando en: "De vuelta en Palestina"... Son solamente 637 KB, o 127 páginas llenas de intensidad y fáciles de leer.

No haré una crítica literaria. Creo que cualquier escritor, pongamos por ejemplo Cervantes, se moriría de risa escuchando las criticas literarias a su Quijote hechas a lo largo de los siglos y viendo que le sacan pretensiones y alegorías que ni siquiera pasaron por su cabeza. ¿Qué ha pretendido Jose Luis? Pues eso yo no lo sé... dejo que cada lector saque sus conclusiones. Ni siquiera creo que los escribientes ocasionales y no expertos de libros o de artículos tengamos muy claras las pretensiones. Más bien, aunque en inicio premeditemos un argumento, el desarrollo sobre la marcha puede cambiar el plan. Un párrafo aquí o allá, un punto temático metido con posterioridad, o un cambio del final de la historia a relatar, pueden alterar el resultado previsto.

"De vuelta en Palestina" se trata de una novela, o historia novelada, un poco cruda (por la temática tratada) y enfatizando matices que pueden llevar a pensar en exageraciones... simples ponderaciones... exactamente igual que cualquier otra historia o novela... al más puro estilo del proverbio: "hace más ruido un árbol derrúmbandose, que todo un bosque creciendo". Y es que el armonioso desarrollo del total de la arboleda no sería material práctico para argumento de novela. Es preciso escribir sobre el árbol derrumbado y poner énfasis en su ruidosa caída. Pero todo esto es normal e imprescindible en la escritura de cualquier libro... de lo contrario, todo texto carecería de interés para los lectores. Sin embargo, no es tan importante el hecho en sí narrado por Jose Luis, como la cantidad de cuestiones que puede poner en nuestras mentes tanto de personas capacitadas como de discapacitadas. Sinceramente, recomiendo su lectura.

En algunas ocasiones, he dicho en la lista de correos ser, salvo artículos periodísticos cortos, un lector muy ocasional de libros. Se debe a mis dificultades de concentración. No sólo es poco substancial leer un libro en cuya lectura tu mente ha estado semiausente, sino también un peligro al crear un vacío que la mente tiende a rellenar rumiando las negras circunstancias de la propia enfermedad. Y, al igual que no me leí las obras piratas mencionadas al inicio de mi escrito, tampoco me hubiera molestado en bajarme de la red este libro de haber juzgado por su título. Y es que lo de "De vuelta en Palestina" suena a bodrio turístico-religioso referido a los llamados santos lugares. Afortunadamente, el mensaje anunciador de bajada del libro incluía un artículo del diario "El País", de Rosa Montero, http://camuflaje.blogspot.com/2005/08/el-pas-semanal-domingo-24-de-noviembre_11.html , con un comentario sobre el texto donde opositaba los términos minus-válido con más-válido. Me dije que aquel era mi tema, y bajé el libro.

Sí, es mi tema, por desgracia. Posiblemente, esto sea para mí como para un director el rodaje de una película cinematográfica sobre el cine mismo. Le parece una obra maestra, pero resulta un fiasco en la rentabilidad de taquilla. ¡Mecachis!, mejor hubiera sido hacer una de indios tan espectacular que no quedara ni el apuntador para contarlo. Y llegamos a la recaudación taquillera... al dinero... siempre el cochino dinero... ¿Qué interés puede suscitar en esta sociedad un discapacitado, que ni produce, ni es rentable, y ni siquiera tiene poder adquisitivo para ser cliente consumidor?.

Como Rosa Montero, pienso que este libro no será un best-seller ni ocupará puestos principales en los anaqueles de las librerías. Si somos capaces de dejar un huequecito al silencio, no queremos aldabonazos que, en medio del sosiego, perturben la paz de nuestra mente. Así, salvo que haya invitados, en mi casa no hay manjares para comer, ni siquiera ponemos en la mesa vino, licores, o café... solamente alimentos básicos, nutritivos y variados. Sin embargo, mi madre se irrita cada vez que en el telediario nos muestran la cara del hambre en el mundo, enseñando imágenes de esos niños malnutridos rodeados de moscas. Y suelta: "¡Es que no tendrán otra cosa que dar a la hora de la comida!"... Jose Luis, ¿tú crees que tu libro será bienvenido por parte de toda esa gente que, como si no existieramos, pretende ignorar la existencia de nuestro mundo? ¿No será en su conciencia un aldabonazo perturbador de su paz, el cual no quiere oír?.

No entiendo muy bien lo de "Palestina" en el título. Ignoro si es un error o un cambio intencionado. Creo que debiera ser "De vuelta en Galilea", que es como aparece la metáfora en el texto, comparando una tesitura vital con el episodio del evangelio de los discípulos de Emaús en su regreso.

Tal vez, como dice nuestro compañero Vicente Sáez, Vallés (ya fallecido) nosotros los atáxicos, con relación a la discapacidad, no somos "ni chicha ni limoná". Vivimos la normalidad y, luego, empezamos a pasar de forma progresiva por toda la escala de grises de la minusvalía camino degenerativo, como una película en blanco y negro. Todo es cambiante... y no existe nada a lo que atenerse. Parecemos la grabación de un regalo de joyería para enamorados: "Hoy me siento más jodido que ayer, pero menos que mañana".

En el amor, buena parte de los discapacitados nos hemos caído de altas torres. Su búsqueda es una necesidad humana que no cuadra muy bien con la idea social de las circunstancias que nos ha tocado en la rifa de la vida, donde no es necesario adquirir boletos para ser adjudicatario, sin posibles escusas, de un nefasto "premio". Unas veces nos caemos porque el amor es ciego (y la necesidad nos impide ver), otras porque no es tan ciego como lo pintan (y los intereses están marcados en el color rojo de "deberes", los "haberes" prácticamente no existen), y las más de la veces porque al lado del enamorado ciego hay varios pares de ojos mirando la realidad con lupa. Y lo jodido es eso: que ven la auténtica, puta, y cruel realidad. ¡Nada que alegar! Berrinche al canto. Cuanto más se sube, en ocasiones, más dura puede ser la caída. Ni siquiera en nuestra situación vale lo de "un clavo saca otro clavo".


Remarco las palabras del libro de una tal Mercedes al protagonista (discapacitados ambos ): "¿Qué os pasa a los tíos? Veis unas piernas que andan y babeáis como niños. Pero es que os dais batacazos como los bebés y no aprendéis nada. Sois imbéciles, en realidad. ¿Por qué no os pone cachondos una tía en silla de ruedas? ¿Es que nosotras no tenemos manos para acariciar o corazón para recordar o agujeros para jugar? Sois bebés imbéciles que buscáis a vuestra mamá, en vez de buscar a una mujer. Nadie os ha enseñado a amar y no lo aprenderéis nunca. Ya sólo sabéis pajearos con Claudia Schiffer.". ¡Sin comentarios!.

(Continuará).

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miércoles, 23 de noviembre de 2016

Ajustar los deseos - La zorra y las uvas

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hace días estuve conversando por internet con una persona atáxica (no importa quién era, ni debo escribir su nombre en un lugar de acceso público). Se quejaba de sentir impotencia por no poder, ir por sí misma, aquí, allá, o donde le diera la gana... Por supuesto que la comprendo: Lo he sentido también... me ha agobiado en ocasiones. Ese sentimiento de impotencia me ha costado muchas lágrimas y enojos conmigo mismo y con los demás, porque no podían estar siempre pendientes de mí...

Hoy en ese sentido estoy más equilibrado. Con el paso de tiempo, y a causa de los palos que da la vida, se aprenden muchas cosas. A vivir se aprende viviendo... también malviviendo :-) . Si bien, nunca se es capaz de poner totalmente en práctica tales aprendizajes otorgados por la experiencia vital... Los atáxicos progresivos parecemos un globo que, por algún poro, van desinflándose lentamente, sin poder taponarse el pequeño agujero. De nada sirve acostumbrase a la baja presión de cierto momento, porque la presión del globo seguirá bajando. No explota... sino que, de forma progresiva, se va quedando sin aire.

Y en esos momentos de sentimientos de impotencia, nos resbalan consejos y explicaciones. Todo ser humano es limitado, se nos dirá, y depende de los demás. Sin embargo, eso no nos dice nada... Puesto que, aparte de nuestra progresión atáxica, medimos nuestras capacidades con respecto a lo sobreentendido como normalidad... Verdad a medias, porque eso no existe. Las capacidades son personales y diferenciadas por aspectos. Se puede, por ejemplo, tener una belleza escultural, y menos cabeza que un pájaro loco. Nadie es perfecto.

Así, a bote pronto, he contestado a esta persona que trate de no desear lo que no le resulta posible. Al fin al cabo, dicen que ahí está la clave de la felicidad: conformarse con lo que se tiene, y no inquietarse en demasía por lo que a uno le falta... Es fácil de decir, y complicadísimo de llevar a la práctica. A lo sumo, vamos aceptando, por partes, esta simple teoría, pero en su totalidad parece una antítesis de las normales aspiraciones humanas... Y, por más explicaciones que le he dado, he sentido que esta persona pensaba de mí que le estaba tomando el pelo.


Para mi moderación, forzada, en este punto, me ha sido muy útil la fábula de 'la zorra y las uvas'. Varios fabulistas han versionado esta composición poética. La versión que he pegado (arriba) es obra de Samaniego. Si bien, la primera versión de la que se tiene conocimiento, pertenece a Esopo: ya en el año 600 antes de Cristo... La moraleja queda bien clara: Ya lo sabes, Fabio/a (o como te llames), "no te muestres impaciente si se te frustara algún intento: aplica bien el cuento, y di: No están maduras".

Rubrico la idea con unos bellos versos de Jose María Pemán:


Sabía haber mencionado algo de este tema en alguno de mis anteriores escritos. ¿Pero dónde...? Por fin lo he hallado. El texto es demasiado largo. Lo colgaré en el blog dividido en dos partes. Tres, contando la de hoy.

(Continuará).

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martes, 22 de noviembre de 2016

Sólo con mirarnos

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Nota del administrador del blog:
Éste es el relato con el que Cristina ha ganado el primer premio en el concurso “SOY CAPAZitado”. Para acceder al archivo original, en ".PDF", pinchar en www.miguel-a.es/VICEN/mirarnos.pdf

Cristina Sáez Vallés
¡Diez años ya!.
¡Quién me iba a decir a mí que me casaría con el chico más guapo de la fiesta!.

Fue en este mismo restaurante, en la boda de mi mejor amiga. Cuando ella lanzó su ramo de novia al aire, fue a parar a mis pies, porque como soy tan torpe, al ir a cogerlo, se me escapó de las manos.
Tú pasabas por ahí en ese momento, con una bandeja vacía en la mano, y casi lo pisas... Al percatarte de que yo no podía agacharme, lo recogiste del suelo, lo pusiste en la bandeja, y me lo entregaste.
Tu mirada se cruzó con la mía, y nos quedamos absortos, sin decirnos nada... Sólo con mirarnos, supimos que nuestras vidas estarían unidas para siempre.

Cogí el ramo, y arranqué una flor, que te coloqué en la solapa. Parecías el novio en lugar del camarero...
La verdad era que yo estaba un poquito borracha, porque me había tomado una copa de champán, y no estaba acostumbrada a beber.
Luego me trajiste una segunda copa, y bebiste conmigo. Seguimos charlando, y me contaste muchas cosas. Tú no parabas de hablar, y yo no hacía más que reír.

Al día siguiente, me llamaste al móvil, y quedamos para ir al cine.
A partir de ese día, no volvimos a separarnos nunca. Nos hicimos novios, nos casamos, tuvimos un hijo… Hasta ahí, todo normal, como cualquier pareja.

Pero yo sigo preguntándote qué haces conmigo, qué viste en mí. Porque tú eras guapísimo (todavía lo eres, con menos pelo... y esa barriguita incipiente)... y yo, con mi pelo rojo, (teñido... que tengo canas), mis ojos verdes, sí, preciosos, dices tú, con unos cuantos kilitos de más, pero con mi silla de ruedas.

Hace diez años, me compré una silla de ruedas eléctrica, pero no me gustaba nada tener que usarla. Estuvo un mes en la ortopedia, porque no quería que me la trajeran a casa. No podía ni verla, aunque sabía que la silla de ruedas acabaría siendo parte de mi cuerpo. Entonces aún podía caminar, pero tenía que ir del brazo de alguien... Generalmente era mi madre quien me lo prestaba con mucho amor y paciencia, porque yo no era muy cariñosa con ella.

Como mi amiga del alma se casaba, y quería estar con ella el día de su boda, y, a ser posible, sola, sin mamá, ese día estrené la silla.
Y, aunque me daba un poco de reparo que todos me vieran con ese artefacto, decidí usarlo, porque así podía estar yo solita en la ceremonia, y ser más libre.

Cuando empecé a salir contigo, iba de tu brazo. Pocas veces utilizaba la silla de ruedas.
¡Qué risa aquel día que una vecina mía nos dijo en el portal de mi casa:
- ¡Qué hermano tan guapo y tan bueno, que te saca de paseo!.
Y tú contestaste que no eras mi hermano.
- ¡Soy su amante, y nos vamos al parque a meternos mano un rato!.
¡La cara que puso, la pobre mujer! Me dio lástima... pero tú decías que se lo había merecido, por entrometerse en la vida de los demás.

Cada noche te pregunto que por qué me quieres. Sé la respuesta, pero me gusta que me la digas mientras nos miramos.
Me respondes que no sabes por qué estás conmigo, por qué te enamoraste de mí... Pero si no hubiera sido por esa silla de ruedas, jamás te hubieras agachado a recoger el ramo... y no me habrías mirado a los ojos. Que sigues mirándome y en mis ojos ves el amor, lo tocas, lo sientes, lo hueles.

Sólo con mirarnos, sabemos todo el uno del otro... aunque todas las noches te repita la misma pregunta, y tú me respondas siempre lo que ya sé.

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lunes, 21 de noviembre de 2016

6, II - CLARIDAD - (Novela autobiográfica de paciente de Ataxia de Friedreich)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

Notas del administrador del blog:
El pseudónimo literario de Mamen García es María Narro.
He solicitado permiso a Mamen García (María Narro) para copiar, por capítulos, en este mismo blog, su novela autobiográfica. Y se hará... a no ser que muera en el intento :-) ... ninguna de ambas cosas me da miedo :-)
He dicho "copiar", como de costumbre (por respetar los formatos del blog). Es imposible mejorar nada, puesto que la presentación original, por parte de la propia autora, es inmejorable. Y puede verse en el blog: http://claridadlanovela.blogspot.com.es/.
Aquí se editará en días NO consecutivos, haciéndose constar los enlaces a capítulos anteriores
:
Capítulo 1 - I // Capítulo 1 - II // Capítulo 1 - III // Capítulo 1 - IV // Capítulo 2 - I // Capítulo 2, II // Capítulo 2, III // Capítulo 2, IV // Capítulo 3, I // Capítulo 3, II // Capítulo 3, III // Capítulo 3, IV // Capítulo 4, I // Capítulo 4, II // Capítulo 4, III // Capítulo 4, IV // Capítulo 5, I // Capítulo 5, II // Capítulo 5, III // Capítulo 6, I


6, II - CLARIDAD:

Mis padres se dieron cuenta enseguida de que llevaba un anillo de compromiso, aunque yo no les dije nada. Me  preguntaron mientras comíamos un día cualquiera, y no supe qué decir, bueno sí, pero titubeé en la respuesta, porque algo dentro de mí me decía que tocaba un terreno delicado.
- ¡Ah, el anillo! Pues en realidad no quiere decir nada... a parte de que somos novios... que nos queremos -y mirando mi plato, sin atreverme a alzar los ojos, añadí:- y bueno... pues imagino que algún día nos casaremos, como todos los novios.
Silencio. Incomodidad. Frustración. Ganas de salir corriendo.
Valeria, intentado romper el halo de tristeza que circundó nuestra cocina -donde comíamos si no estaban los abuelos-, comentó que a ella le encantaría ir de boda.
Papá dijo que no quería volver a oír nada de casorios. Y enseguida, sin tomar café, se levantó de la mesa.
Mamá, mientras pelaba una naranja, me dijo sin mirarme a los ojos:
- ¡Antes de casarte, tendrás que curarte!.
- Sí, claro. Ya lo sé -contesté intentando sonar convincente.

Necesitaba estar segura, y de alguna forma lo estaba.
A partir de ese día luchaba por mejorar, ya no: por no empeorar. Me preparaba para ser la casada más completa el día de mañana. La mejor madre para mis hijos.
Empecé a coleccionar recetas de cocina, trucos de limpieza. Me convertí en la mejor cascadora de huevos... que los freía mientras se protegía de la sartén con una tapadera... y si me hubieran dejado, también con espada... En mis prácticas de cocinera, sólo estaba mi hermana, y eran una carcajada continua.
No abandoné ni un ápice mi rehabilitación ni mis clases de Inglés, con las que seguía cosechando pequeños grandes éxitos.

A veces, a raíz de que me convencí de que me iba a casar, cuando iba a tomar café a casa de Montse, que era una de mis amigas con quien más contacto seguía teniendo, iba sola.
Volví a salir sola a la calle. Mientras andaba, me iba dando fuerza mi mente: "¡Puedes, bonita! ¡Sólo son unos metros!". Pero había un pensamiento que era el que más fuerza me daba: "tus hijos te están viendo desde el cielo... cuando nazcan, sabrán que tienen la mamá más valiente... ¡Camina por ellos!".
Y caminaba, mal, pero caminaba sola. Y era feliz, muy feliz, y nadie lo entendía salvo Juan, que era feliz si yo lo era. Para la mayoría de los que me rodeaban sólo era una pobre desgraciada, una ingenua infeliz, y encima optimista, dueña de una alegría artificial. ¿Qué podía dar más pena? Y, sin embargo... ironías de la vida, yo no me cambiaba por nadie, por nadie, era inmensamente feliz, confiaba en mí y, sobre todo, en Juan.
Tenía veinte años.

Pero mis rachas de felicidad pasaban como soplos de viento, como las de todo aquel que camina al borde del abismo... a la sombra de la luna. La felicidad es una hora.

Una mañana de invierno al levantarme, noté que tenía mojada la chaqueta del pijama. Recordé que hacía poco había descubierto una mancha en mi sujetador a la que no di importancia. Me metí al cuarto de baño y observé detenidamente mis pechos. No veía nada anormal, ni siquiera habían aumentado por comer almendras, como me dijo la abuela cuando le confesé que quería usar una talla más de sujetador, ella sabía que odio las almendras... ¡Lo hizo aposta! Eso era lo de menos. Me concentré en lo que estaba. Seguían como siempre. Busqué algún bulto como me habían enseñado, mas no encontré nada, pero al apretarlos, comprobé asustadísima que segregaban un líquido incoloro.
Chillando llamé a mamá.
También ella se asustó, y me preguntó si estaba embarazada, aunque ambas sabíamos que era imposible, pues hacía dos días que había terminado con la menstruación.

Para descubrir lo que pasaba me hicieron muchísimas pruebas médicas, y no encontraron nada. Hasta que a alguien se le ocurrió investigar en los medicamentos que estaba tomando: ¡los antidepresivos!.


Ocurrió que, desde que me los habían mandado (hacía más de un año), me había tomado una pastilla diariamente. Como por otras circunstancias, experimenté una mejoría, nadie se acordó de controlarme o quitarme los medicamentos, y se llegó a asociar los antidepresivos con mi enfermedad. Mi médico de cabecera me recetaba una caja de pastillas mensualmente. (A mí me llevaba o trataba el neurólogo, o los doctores de rehabilitación, pero las recetas las hacía él, el médico de cabecera, quien consideraba que yo estaba muy bien atendida por los otros -ni uno ni otros, pero sólo el tiempo se encargaría de demostrármelo-).

Al sospechar que los antidepresivos tomados sin control médico, podían ser el causante de mi “anomalía”, me dijeron que debía dejar de tomarlos.
Había visto a mi doctora reducirme hasta anularme la toma de otro medicamento, así que, lo hice igual, y al poco tiempo de ir disminuyendo las pastillas mi pecho dejo de segregar líquido.
Pero las secuelas de los antidepresivos no habían acabado. Una tarde en la que para celebrar la salida del susto, Juan y yo, fuimos al circo, y empecé a oír...

La primera vez que oí un ruido agudísimo, lo asocié a aquel recinto: el circo... máxime cuando el fuerte ruido se asemejaba a una trompeta desafinada, o a una estruendosa bocina.
Cuando llegué a casa esa noche, tenía bastante fiebre. Al día siguiente, la fiebre había desaparecido, mas para mi sorpresa, aquel ruido se había instalado en mi oído derecho, no dejando de sonar y aturdirme cada vez que me movía.

Consulté al médico, pero me sentí como un extraterrestre, porque no sabían lo que tenía ni dieron muestras de creer lo que decía.
Pronto me di cuenta que el fuerte ruido algunos días me abandonaba: los días que me tomaba el antidepresivo, (seguía en el proceso de eliminarme las pastillas). Como el ruido me aturdía, molestaba y deprimía mucho, seguí varios meses tomándome una pastilla semanal, ya que de esta forma, la estruendosa bocina no sonaba.

Yo mandaba. Porque en aquella batalla, como en casi todas, estuve sola, sin ayuda médica... Hasta que un día, me cansé, o me armé de valor, y me llamé cobarde.
Estaba enganchada a unas pastillas, pero aquello tenía remedio... tenía que tenerlo. Así que, cogí al toro por los cuernos. Tiré todas las pastillas a la basura como me habían recomendado los médicos.

Los días posteriores a mi debut como osada torera, fueron crueles y muy difíciles de vivir para alguien que se alimentaba de sueños y que apenas confiaba en su fuerza.
Descuidé mi rehabilitación, mis clases de inglés... todo. Estaba aturdida, mareada siempre. Lloraba sin control alguno cuando ya no podía seguir oyendo ese ruido cada vez que giraba la cabeza o me movía... Pero mi amor por Juan, y su apoyo incondicional, me dieron fuerza. Eso tuvo que ser, porque si no, nunca he sabido, ni sabré, como fui capaz de salir de aquello yo sola.

No sé si fue un mes, o más, lo que tardé en desengancharme de las pastillas, dejando así de sentir el sonido del fuerte ruido (nada que ver con "los acúfenos", o "tinnitus", como supe algunos años después). Pero, a partir de entonces, odié las pastillas... más aún los antidepresivos... y jamás los he vuelto a tomar. También sufrí un retroceso en la enfermedad, retroceso que, de alguna forma, logré superar, pero nunca más pude caminar sola en la calle. Ni poco, ni mucho... nada sin apoyarme.

(Continuará).

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Booktrailer de esta misma novela: (video de tres minutos, alojado en "YouTube").



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domingo, 20 de noviembre de 2016

Toma el dinero y corre (reposición)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, domingo, proyectamos una película de Woody Allen ... del año 1969. Se titula 'Toma el dinero, y corre'. Viene recomendada por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Y las bebidas, palomitas de maíz, y patatas fritas, corren por cuenta de Cristina, como pago a la inserción de su nombre en este insigne blog :-)

Casi se me olvida: No os dejéis impresionar por el lujo y suntuosidad de la sala de cine y por la comodidad de sus butacas... Podéis sentiros como en vuestra propia casa: Los posibles desperfectos en el mobiliario corren por vuestra cuenta :-)

Descripción:

'Toma el dinero y corre', título original 'Take the Money and Run', es un film estadounidense rodado en el año 1969, con una duración de 85 minutos. Está dirigido por Woody Allen. E interpretado por: Woody Allen, Janet Margolin, Marcel Hillaire, Jacqueline Hyde, Jan Merlin, Lonny Chapman, James Anderson, Howard Storm, Mark Gordon, y Louise Lasser.

Sinopsis: (Extracto de 'Filmaffinity').

"Una serie de entrevistas, con quienes lo conocieron, nos introduce en la vida del incompetente atracador Virgil Starkwell, que desde el principio estuvo abocado a la delincuencia: durante su infancia vivió sometido y humillado por los chicos más fuertes... y, cuando descubrió que su carrera musical no tenía futuro, a Virgil no le quedó más remedio que robar, pero su escaso talento pronto lo conduciría a la cárcel".

Críticas:
Primera y divertidísima película del maestro Woody Allen. La delirante historia en forma de sketches, cuyo hilo conductor narra las desventuras del pobre Virgil, muestra el talento innato para el humor del neoyorquino, que ya estaba triunfando en los teatros de la ciudad de los rascacielos con sus geniales monólogos. (Filmaffinity).

'Toma el dinero, y corre': (Vídeo alojado en "YouTube"):



No obstante, en búsqueda de una mejor calidad de imagen, obligados por las leyes, también proyectaremos la película en el barco, bandera de calavera blanca con fondo negro, que compramos a José de Espronceda. La ubicación no se dice en este blog, por ser "pecata minuta legal"... Quien no sepa dónde está ese barco, que nos pregunte... Por otra parte, advertimos ser corsarios buenos: El film está tomado en calidad de préstamo, y el vídeo solamente estará colgado durante 6 días, a partir de la fecha de edición de este artículo... Y, por supuesto, no hace falta que llevéis dinero: la entrada es gratuita... y la salida, también ;-)

Pero si alguien se cree que por estar en "YouTube", la otra versión es completamente legal, le diré que NO: Simplemente "YouTube" se descarga de responsabilidades de vulnerar leyes de derechos de autor... dejándolas (tales responsabilidades) en el usuario privado que ha colgado la película. A ellos, les basta con cumplir su norma de retirar cualquier vídeo que sea denunciado... Se cumple el viejo aforismo de "quien hizo la ley, hizo la trampa".

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sábado, 19 de noviembre de 2016

La escafandra y la mariposa ( libro... y película del año 2007)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy proyectamos el film francés 'La escafandra y la mariposa', rodado en el año 2007.


La película viene recomendada por Ana Cristina González Sánchez, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia ... Y las consumiciones virtuales durante la proyección las paga ella, por supuesto :-)

Se advierte que no se trata de una película al estilo convencional, que pueda verse únicamente como pasatiempo... sino que su argumento es muy especial, con temática bastante dura... algo ante lo que el ser humano suele preferir esconder la cabeza, al igual que dicen hacen los/las avestruces... La película ha sido ampliamente premiada. Si bien, imagino que si se mide su éxito por la recaudación en taquilla, aunque NO debiera medirse, no va a concordar con los premios recibidos. Son dos cosas muy distintas...

Por otra parte, en su realización tienes aparentes fallos que NO lo son (cortes, imágenes borrosas, incoordinación...): Es tal y como vería el mundo alguien que, sin entender nada, despierta tras 20 días en cóma... y cómo contaría sus sentires ese alguien, que no puede moverse absolutamente nada... y ni siquiera articular palabras con las que poder expresarse.

Descripción:
'La escafandra y la mariposa' ('Le scaphandre et le papillon', en francés... y 'Diving Bell and the Butterfly', en inglés), es una película española del año 2007, y 112 minutos de duración. Está dirigida por Julian Schnabel. E interpretada por: Mathieu Amalric, Emmanuelle Seigner, Marie-Josée Croze, Anne Consigny, Patrick Chesnais, Niels Arestrup, Olatz Lopez Garmendia, y Max von Sydow.

Sinopsis de la película: (Extracto de Filmafinity).
"Se inspira en la novela autobiográfica "La escafandra y la mariposa" escrita por Jean Dominique Bauby... a causa de un accidente (1995) que lo introdujo en el mundo del "Locked in Syndrom" (encerrado en sí mismo). Totalmente paralizado, sin poder comer, hablar, ni respirar sin asistencia, el antiguo redactor jefe de la revista "Elle" dicta letra por letra, moviendo sólo el párpado izquierdo, una especie de viaje inmóvil".

Premios:
2007: 4 nominaciones al Oscar: Mejor director, guión adaptado, fotografía, montaje.
2007: 2 Globos de Oro: Mejor película extranjera, director. 3 nominaciones.
2007: Premios BAFTA: Mejor guion adaptado. Nominada a mejor film de habla extranjera.
2007: Festival de Cannes: Mejor director, Technical Grand Prize. 3 nominaciones.
2007: 2 premios Cesar: Actor (Mathieu Amalric), montaje. 7 nominaciones.
2007: National Board of Review: Mejor película de habla no inglesa.

Jean-Dominique Bauby (extractos de la enciclopedia Wikipedia):

Jean-Dominique Bauby (1952-1997) fue un periodista francés. A los 43 años Bauby sufrió un ataque cerebrovascular por el cual quedó cuadripléjico y mudo, sólo pudiendo parpadear con su ojo izquierdo... Aun así, logró escribir sus memorias en el libro 'La escafandra y la mariposa', bajo un sistema especial por el cual una asistente soterrada le dictaba las letras del abecedario en un orden especial siendo las primeras las más utilizadas, y él parpadeaba si era la letra que quería usar.

Bauby, tras el ataque cerebrovascular, despertó después de veinte días en coma, descubriendo que era incapaz de mover ninguna parte de su cuerpo; excepto el ojo izquierdo. Estaba sufriendo el llamado síndrome del encierro, una condición en la que las facultades mentales permanecen intactas, mientras que la mayor parte del cuerpo está paralizada.... En el caso de Bauby, su boca, brazos y piernas estaban inmovilizados.


En las primeras veinte semanas después del accidente perdió 27 kg, y a lo largo del año siguiente su salud se fue deteriorando rápidamente, por lo que terminaría por morir de una neumonía.

En 2007, el director Julian Schnabel estrenó una versión cinematográfica de 'La escafandra y la mariposa'.

El guion escrito para la película fue criticado por el círculo más cercano a Bauby, como no fiel a los acontecimientos e inclinado a favor de su esposa. La causa de esto es que, al ser los hijos de Jean-Dominique menores de edad, la heredera de todos los derechos de autor sobre el libro fue la esposa, que no quiso que se mostrara la realidad en la película. Por ello, la amante nunca va a visitarlo en la película y la esposa está siempre a su lado, cuando ocurrió justo todo lo contrario


LIBRO (gratuito) 'La escafandra y la mariposa':

Pinchar en: La escafandra y la mariposa (libro)

PELÍCULA 'La escafandra y la mariposa' (video alojado en "YouTube"):



No obstante, en búsqueda de una mejor visión, obligados por las leyes, también proyectaremos la película en el barco, bandera de calavera blanca con fondo negro, que compramos a José de Espronceda. La ubicación no se dice en este blog, por ser "pecata minuta legal"... Quien no sepa dónde está ese barco, que nos pregunte... Por otra parte, advertimos ser corsarios buenos: El film está tomado en calidad de préstamo, y el vídeo solamente estará colgado durante 6 días, a partir de la fecha de edición de este artículo... Y, por supuesto, no hace falta que llevéis dinero: la entrada es gratuita... y la salida, también ;-)

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viernes, 18 de noviembre de 2016

Reforma escolar, 144

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Vicente Sáez Vallés
Una mancha de sangre en la pared, un cuchillo encima de mi pupitre, y mi confusión.
La clase estaba vacía, y mi silencio lo corroboraba. Permanecía sentado, en el último banco, pegado en la esquina y con mi hombro izquierdo apoyado en la pared, a punto de manchar mi beige cárdigan.
Tuve que apartar el cuchillo de mi presencia, porque, a pesar de que la persiana estaba bajada, un rayo de sol la atravesaba potentemente a través de una grieta, iba directamente al cuchillo y su reflejo me deslumbraba. Me sorprendió que estuvieran tan limpios.
Sentía frío, y tenía las manos entre las piernas... por eso me costó mucho apartar el cuchillo de mi vista.
Y allí estaba yo: En medio de la penumbra, de la suciedad, de un nauseabundo olor, del silencio, de la soledad, del vacío...

Desde que llegué, nada había cambiado. Esperaba algo, y sabía que era imposible que llegara nada.
El instituto llevaría meses cerrado. Nada funcionaba, porque nadie podía entrar. Salté la tapia por la mañana. Me introduje en el instituto para recoger recuerdos, y me emborraché de nostalgia. Algo indefinido, porque yo odiaba aquello.

El día, a pesar de ser soleado, era frío y ventoso.
Desconocía a qué me exponía, pero algo interior me incitó a lanzarme.
Creo que no había nada en pie: Cristales rotos, pupitres, pizarras, mesas, puertas... esparcidos por los pasillos interiores.

El viento helado penetraba por las ventanas y daba vida al instituto.
Todo estaba destrozado. Todo, menos la clase de música. Cerrar la puerta tras de sí, significaba introducirse en otro mundo.
Los cristales intactos, las persianas bajadas, los pupitres individuales, en su lugar, todo cubierto de polvo (hasta el piano) la pizarra limpia y los pentagramas amarillos se veían mejor que nunca: armonía.
Todo era perfecto en la clase de música: Hasta las grietas de la persiana parecían simétricas. La penumbra servía de unión magistral.
Los fluorescentes, las perchas, el polvo, la suciedad...
Todo hacía que esa compacta unión, constituyera un cosmos oculto y lejano: indescriptible.
Como una isla de armonía en un océano de destrucción.


Todo así era perfecto... todo, menos la mancha de sangre: Venía a destruir el clima del lugar.
Parecía que todo estaba colocado para resaltar la mancha. Una mancha amorfa -en forma de circunferencia, de unos veinte centímetros de diámetro- que en la pared verde clara, deslumbraba a cualquier vidente.

Contemplé la mancha un buen rato y me llenó de horror.
La mancha me estremeció. Tanto, que me hizo levantarme de un salto. Miré la mancha desde un poco más lejos, y mi sentimiento de pavor, volvió. Corrí hacia la puerta, y pensé que se me echaba encima. Intenté abrirla pero no podía: estaba fuertemente atrancada. De pronto, vi mi final.
Golpeé violentamente la manilla de la puerta, y cayó al suelo. Allí seguía la mancha, y yo no podía salir.
En un ataque de histeria, comencé a golpear furiosamente la puerta. El terror era tan grande que no me dí cuenta que la puerta llevaba un cristal viselado... y, de un puñetazo, lo había roto... y tenía un corte en mi piel, hasta el punto de que mi brazo quedó inundado en sangre.

Volví a ver la mancha de la pared... mire mi cuerpo ensangrentado... Mi alma quedó llena de pánico y dolor tan intenso, que sólo vi como solución hallar la manera de escapar... y golpeé más fuerte... patadas, golpes, arañazos...
Los goznes fueron cediendo, y la puerta cayó al suelo, en un gran golpe.
Fue horroroso volver al silencio.

Quedé estático al ver la puerta totalmente manchada, de mi propia sangre. Miré mi cárdigan beige, y me consterné al contemplar que ya no era beige, sino colorado. Quise tranquilizarme en el silencio abrumador, pero no pude, porque oía más pequeños ruidos. Miré raudo al suelo. El ruido era producido por unas gotas de sangre que caían de mi codo.
Me asusté mucho, al tornar la vista, pasó fugaz por mi mente la mancha de sangre en la pared.
Di un alarido, y corrí rápidamente por los pasillos con la continua imagen de la sangre en mi cerebro. Caí al suelo varias veces manchando de sangre lo que me encontraba a mi paso. Atravesé el patio en zig-zag, borracho. ¡Debía salir!. Allí hubo mucha gente, pero ahora no había nadie.
Lleno de dolor, casi no pude saltar la tapia.

Había pasado casi un año.
Recordaba aquello con humor. Los veinte puntos de mi brazo, me lo memoraban constantemente. Cuando me los quitaron, noté que algo muy intenso salía de mi interior.
Durante ese tiempo, había intentado olvidarlo, consiguiéndolo sólo a ráfagas. Pero las heridas cada vez se notaban menos...

Me había enterado de la reforma. En ese momento, estaban dando los últimos toques, puesto que se abriría dentro de un mes. Me alegré, porque ello serviría para enterrar mis temores.

Súbitamente, sentí unos enormes deseos de volver... era como un reto...

Ya no necesitaba saltar la tapia. Le dije a un albañil si me dejaba entrar. Me preguntó qué para qué. Le mentí: Le dije ser un profesor que quería comprobar el estado de la obra... No opuso ningún impedimento. Así que me lancé.
No tuve la necesidad de pasar el patio. Subí raudo los dos pisos, y, lentamente, me dirigía a la clase de música.
Antes me fijé en todo: los pasillos estaban muy limpios, las paredes reconstruidas, las puertas y ventanas eran nuevas. Había un alarmante silencio, pero muy distinto.

Y llegué a la clase de música. Era la misma... Con las mismas manchas de sangre, y un cartón en el lugar del cristal.
Di una potente patada a la puerta, y se abrió. Estaba oscuro, muy sucio y lleno de telarañas.
Encendí un fósforo, y lo primero que vi fue la mancha de sangre... ya no me estremecía. Corrí afuera, y le dije a un pintor que llevaba un cubo de pintura:
- Oiga -me faltaba aire- ¿por qué no han arreglado aquella clase?.
- ¡Oh! Está prohibido entrar allí.

Me sorprendí... Le cogí el bote de pintura, y volví a la clase de música. Creo que me lo intentó impedir, pero mi entusiasmo era mayor que el suyo por cerrarme el paso.
De un salto, penetré en la clase, y dejé el bote en el suelo. Corrí hacia la parte de las ventanas y, agarrando fuerte la cinta de la persiana, intenté hacerla subir. Estaba muy dura. Supuse que atascada. No me entretuve, y fui por la otra, que cedió fácilmente y la subí con celeridad.
La luz fue entrando paulatinamente hasta que inundó la clase. Vi a muchos trabajadores agolpados en la puerta.
- ¡Atrás!, les grité.
Atónitos se quedaron al ver que cogía el bote de pintura y me dirigía al pupitre en el que por aquel entonces me había sentado.

- Está prohibido estar aquí -se oyó tímidamente.
Hice caso omiso de la locución del albañil. Dejé el bote encima del pupitre. Aún estaba el cuchillo, y por la fuerte luz me deslumbraba. Lo agarré fuertemente y arrojé a la otra esquina de la habitación. Por el ruido, supuse que se rompió.
Miré por última vez la mancha, y sumergí mi mano en la pintura... cogí la mayor cantidad que pude (color azul marino), y frotando la mancha, intenté cubrirla de pintura. Repitiendo varias veces la operación, cubrí el trozo de pared que ocupaba la mancha.
En aquel instante, salpicaba satisfacción. Me fue bien, y todos los trabajadores estaban boquiabiertos.

De pronto se oyeron unos gritos:
- ¿Qué pasa aquí? ¡Soy el jefe!.
Un señor, calvo, gordo y bigotudo penetró en la estancia. Frenó bruscamente ante mí, porque iba embalado. Me miró extrañado. Y, antes de que dijera nada, le pregunté:
- ¿Por qué no arreglan esta clase...? ¡Si es tan bonita...! Además, está casi intacta.
- ¡Ya! -miró a su alrededor- ...pero, está prohibido -exclamó triste.
Yo sonreí, y, mirando a la mancha ahora azul marino, le dije:
- Ya no.

El hombre inspeccionó la zona que estaba ocupada por la mancha, y se dispuso a hablarme mientras frotaba los párpados, como si se hubiera descubierto algún hecho trascendental:
- ¡Pero, con tapar la mancha no basta...!
- No... Pero con que sepamos que sigue allí, es suficiente.
El hombre suspiró, se puso en pie, me dió una amistosa palmada en la espalda y, quitándose la americana, alegó:
- De acuerdo. No está prohibido. Pero habla tú con el director del instituto para empezar a trabajar cuánto antes.

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Nota final del administrador del blog:

Vicente falleció en el año 2006. Para acceder a una breve semblanza del autor del texto (escrita por su hermana, Cristina, también, como él, paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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