La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


lunes, 27 de marzo de 2017

7 - CLARIDAD, segunda parte - (Clara oscuridad)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

Notas del administrador del blog:
El pseudónimo literario de Mamen García es María Narro.
He solicitado permiso a Mamen García (María Narro) para copiar, por capítulos, en este mismo blog, su novela autobiográfica. Y se hará... a no ser que muera en el intento :-) ... ninguna de ambas cosas me da miedo :-)
He dicho "copiar", como de costumbre (por respetar los formatos del blog). Es imposible mejorar nada, puesto que la presentación original, por parte de la propia autora, es inmejorable. Y puede verse en el blog: http://claridadlanovela.blogspot.com.es/.
Aquí se editará en días NO consecutivos, haciéndose constar los enlaces a capítulos anteriores
:
Capítulo 1 - I // Capítulo 1 - II // Capítulo 1 - III // Capítulo 1 - IV // Capítulo 2 - I // Capítulo 2, II // Capítulo 2, III // Capítulo 2, IV // Capítulo 3, I // Capítulo 3, II // Capítulo 3, III // Capítulo 3, IV // Capítulo 4, I // Capítulo 4, II // Capítulo 4, III // Capítulo 4, IV // Capítulo 5, I // Capítulo 5, II // Capítulo 5, III // Capítulo 6, I // Capítulo 6, II // Capítulo 6, III // Capítulo 7, I // Capítulo 7, I // Capítulo 7, I // Capítulo 7, II // Capítulo 7, III // Capítulo 7, IV // Capítulo 8, I // Capítulo 8, II // Capítulo 8, III // Capítulo 8, IV // Capítulo 9, I // Capítulo 9, II // Capítulo 9, III // Capítulo 10, I // Capítulo 10, II // Capítulo 10, III


Aclaración: La segunda parte de la novela pega un giro, y empieza desde el final: 7 , 6 , 5, 4, 3, 2, 1.

7 - CLARIDAD, segunda parte - (Clara oscuridad):

Han pasado casi trece años desde que cogí la silla de ruedas. La pantalla del ordenador parpadea mientras escribo. En un rincón un Papa Noel saltarín me dice que ya es veinticinco de diciembre: Veinticinco de diciembre del año 2003.

Nunca supe por qué me está pasando esto a mí, pero sí supe lo que es la auto compasión. Ha sido duro, muy duro. Aprendí a aceptar y, sobre todo, decidí luchar. Luchar por vivir... luchar por el día a día, porque mañana es hoy.... La Ataxia de Friedreich es mi sombra, el pasado, la escuela, la vida, un Universo de alegrías y sufrimientos... Y la resignación sólo es el suicidio cotidiano.
Quisiera corregir con arte lo que el azar me ha ofrecido... tener siempre un motivo, una ilusión para seguir... poder inventarlo cuando no lo hay, rascar en la alegría cuando la molicie avanza hacia mí, cuando la tristeza inunda mi ser... Es difícil, muy difícil, pero no desisto en el empeño...
Sólo se vive una vez.

2003, al salir submarino. Lanzarote.

Las luces anaranjadas y blancas dibujan en la lejanía el más bello árbol de Navidad. Se oye música en la radio. Los faros del coche iluminan la solitaria y escarchada carretera. No hay luna, la oscuridad es inmensa.
Noche de Paz.
Me emociona tanto ésta noche, que toco el cielo al respirar. Me siento tan viva, que camino sin soñar. Hasta las injusticias y tristezas desaparecen. Y, desde lejos, se oye una zambomba, y nace el niño Dios en el umbral de la esperanza.
Siempre.

Juan me mira y nota que me brillan los ojos, sube la música y tamborilea con los dedos de su mano izquierda sobre el volante ¡Es tan fácil ser feliz! Se acerca el momento, pienso mientras entramos en la ciudad llena de luminosos adornos navideños, el momento de aproximarme al desenlace, a mi objetivo. Tantas sensaciones, vivencias, pesares y sonrisas, quimeras y verdades... dentro de mí, quieren salir todas a la vez, a borbotones, es un imposible poner orden. Me desabrocho el cinturón al entrar en el garaje. Un prematuro aroma de final aflora en mis manos. Sé que puedo. Lo tengo que intentar. Comunicar. Ahora. De pie, sentada, tumbada, boca abajo, boca arriba, boca a boca... con el alma apoyada en la garganta.
Necesito escribir.

Saca la silla de ruedas del maletero, y la deja al lado de mi puerta. Rozo su mejilla mientras me coge en brazos para sacarme del coche, y le digo que le seré un ratito infiel caminando por laberintos de recuerdos y ternuras. Me pide que acabe pronto mi libro, y le jubile.
Nostalgia de blues.

Y aquí estoy, frente a mi ordenador, aporreando con perpleja armonía las teclas. Los dedos han tomado vida propia, el índice le recuerda al anular su grandeza, porque desea tocar la verdad. Mi patria, la vida. Juan a mi lado viendo la película que hemos alquilado en el vídeo club... la gata hecha un ovillo en el sofá cerca del radiador, la tercera copa de champán adornando la única esquina vacía del escritorio... y música... ¡la música!.
El Jazz me hace escribir bailando.
Y soy feliz. Y, sin embargo, a veces me preguntó cómo puedo serlo, faltándome lo básico, “lo indispensable”, lo que todo el mundo tiene, y en lo que nadie repara.
¿Cómo puedo sentirme a gusto conmigo misma, si no puedo andar, si no oigo bien?.
Imagino que porque aprendí a quererme y aceptarme... e imagino también que porque no soy idiota, ya que no puedo ser feliz siempre.
Ni yo, ni nadie.
Pasé toda una vida sembrando sueños, y el destino, aunque cruel y caprichoso, me permite recoger las realidades del día a día.

Sobre el repleto escritorio, tengo una foto de mis cinco sobrinos. Quisiera disfrutarlos más. Tal vez, cuando Valeria tenga un hijo, haya más suerte. ¡Crecen tan deprisa y son tan guapos! Hacen que me sienta niña, o nunca dejé de serlo, pero me encanta jugar con ellos, y que los mayores que nos rodean desaparezcan. Normalmente, para los no-niños soy invisible, bueno invisible no soy, tengo que "Estar" siempre y con verme bien basta, pero no sospechan que necesito: "Ser".
La incomunicación es la atroz epidemia del siglo XXI. Y, si a ese mal epidémico, se le añade que no oigo bien, que me tienen que mirar a la cara cuando hablan (no siempre, con alguna vez me conformo), y que no debo hablar atropelladamente por la afasia, el resultado del fatal cóctel puede ser bestialmente fuerte, o también puede ser que tamaña mezcolanza me pinte del color de los seres etéreos, ésos que están pero no aportan nada interesante, y no se les tiene en cuenta.
Cóctel espinoso para digerir, obviamente... y un mundo interior inmenso donde, modelarlo con mis manos cual barro áspero y sucio, para convertido en pétalos de comprensión... o, con más suerte, un mundo interior inmenso para poder ignorarlo y no enfadarme.
Nadie tiene la culpa de lo que me está pasando.
Yo tampoco.
Aunque algunas mediocridades me hayan hecho dudarlo muchas veces.

*****

17 de diciembre del 2003:

"Los problemas con el Centro Especial de Empleo se hacen insoportables, ya lo sabes querido diario.
En la fiesta del otro día, cuando Marga -la presidenta- se puso a llorar, porque son muchas las injurias, casi lloré... menos mal que me puse a observar a los políticos que nos rodeaban. Se me ocurrió disfrazarlos de ovejas y ponerlos en el belén del centro social... claro que eso fue peor, porque me subían unas risas por la espina dorsal, que acabé contando a los asistentes... y opté por volver al discurso. No era posible reírme cuando la tensión se palpaba, y peligro de ponerme a llorar ya no había. Sobre todo, después de imaginarme al Alcalde sobre el belén.

Es que verás, son muchas las falacias que tenemos que soportar en la junta directiva, y por mucho que tomemos medidas legales, vuelven. Pero cuando bajamos a las naves del Polígono Industrial y veo a tantas personas discapacitadas, algunos con una minusvalía muy grande, otros con un síndrome de Down, como David, trabajando en cadenas de manipulados, pienso que aunque sólo fuera por eso, Aprodisfis ha de continuar. Aunque la Asociación y su Centro de Empleo sean mucho más.
Todo merece la pena por ellos: todo... hasta los comentarios en mi contra por no oír bien.

Me guío de los labios, quién quiere, ya lo sabe. Sólo hay que ayudarme un poco. Iría contra mis principios si dimitiera por ello. ¿Cómo iba a pedir y buscar solidaridad e integración para los demás, si renunciara a hacerlo conmigo? La Ataxia de Friedreich ha afectado a todo mi cuerpo menos a mi mente. Que por el hecho de no ser muy fea, ir en silla, y no oír bien, se me considere boba -o algo más-, eso ya lo sé (lo malo sería que algún día me lo considerara yo misma)... pero no tengo que demostrar nada a nadie, sólo sé que puedo ayudar. Tengo limitaciones, y las acepto. Alguna vez me han preguntado qué saco yo por estar en la Junta Directiva. No saco nada aparte de la satisfacción por estar en un sitio mirando por los demás, por gente que es como yo, o mejor que yo, y aportar mi pequeño grano de arena para eliminar barreras arquitectónicas, para luchar por una utópica accesibilidad.
Si dimitiera sólo por mis problemas auditivos, a mis treinta y nueve años, sería la primera vez que me rindiese. La vida me enseñó a crecerme ante los retos... y ella será la que me rinda algún día, igual que a todos. Sólo ella.

Durante este otoño he faltado bastante a la piscina, diario querido, sólo iba un día. Me dolía mucho el hombro derecho al nadar de espaldas, a braza también, y como después me tengo que secar y cambiar yo sola en los vestuarios, el hombro y yo misma nos quedamos agotados.
Es de locos ir a la piscina cuando el termómetro no sube de los siete grados, sino supiera que todo el ejercicio que haga es poco, reivindicaría mi faceta de eterna friolera. Además, siempre me ha gustado el ambiente que se respira con los monitores que nos vigilan, es muy agradable, casi parecido a la amistad. Todo ayuda.
Normalmente, alguien me quiere ayudar en vestuarios. Alguien que no me conoce, y me parece muy bonito que me ofrezcan una ayuda... que yo rechazo con toda la educación del mundo, porque mientras pueda quiero hacerlo yo... y, cuando no pueda, le pediré a Valeria o a mamá que vayan conmigo, o pediré ayuda a cualquiera. Lo peor es no poderme meter a una cabina y cambiarme con absoluta intimidad, pero la silla no cabe en ninguna... y la accesibilidad todavía está muy lejos.

Mientras acabo de escribir el libro y pasa el frío, he reducido las sesiones con la logopeda: solamente estoy con ella una vez cada quince días. Me enseña a leer en los labios. Cuando empecé a aprender, hubo gente que me preguntó “¿pero tan mal oyes?”, y yo sólo dije: leer los labios puede ser una gran ayuda para lo que oigo, y no me equivoqué. Aunque todavía no leo bien, porque es muy difícil.

Mi tratamiento: el gimnasio, la piscina y la logopeda, querido diario, es mi trabajo. La Asociación sólo me trae quebraderos de cabeza, que me recuerdan constantemente que no soy el centro del mundo. Y escribir... escribir me da la vida"
.

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El último verano lo pasamos en Gandia. Fue la segunda vez que fuimos a una playa accesible.
Es genial, aunque las personas minusválidas que usamos la silla anfibio somos el centro de atención. Pero es tan importante poder meternos en el mar sin que nos lleven en brazos, poder quizás recuperar unos gramos de dignidad perdida, que ése ser el centro de tantos ojos y comentarios, te parece el órdago de la nimiedad. ¡Perdí tanta vida buscando la aprobación de los demás, sin saber que la única aprobación válida era la mía!.
Pero aprendo, tarde, pero aprendo.

Sólo me importa el ejercicio que hago, mi seguridad y la tranquilidad de mi marido. Lo mismo ocurre en el hotel, pero a veces la piscina es completamente inaccesible, y eso que buscamos hoteles de lujo, o de tres estrellas como mínimo, con ascensores y rampas, sabiendo que difícilmente la silla entrará por la puerta del baño.
¡Ya me gustaría a mí encontrar una pensión, limpia, barata y que den bien de comer, donde no supieran lo que es una escalera!.
Parece que las personas en silla de ruedas no tuviéramos derecho a ir de vacaciones. ¡Hay tan pocas cosas preparadas!.

Por suerte, la Comunidad Valenciana ha sido pionera en accesibilizar sus playas. Si no han cambiado las cosas (y no creo porque siempre falta presupuesto), en el trabajo sobre playas que realicé en el 2002, hay siete playas accesibles en España, sin contar las de Valencia. Claro que, encontrar playa y además hotel accesible, es más difícil que te toque la lotería.
Es un problema interminable. Sin principio ni final.
Las personas discapacitadas no salen de vacaciones por muchos motivos, digamos que uno puede ser que nada esté adaptado a sus necesidades. Empresarios turísticos no adaptan sus hoteles, locales... por muchos motivos. Probablemente, uno de ellos pudiera ser que no haya demanda entre las personas discapacitadas.
¿No creen que es suficiente el tener que superarnos continuamente para poder vivir?.
Es muy desagradable no poder aceptar una invitación a cenar, o no ir a tal sitio a saborear tan famosa mariscada, por miedo a no poder cumplir con tus necesidades fisiológicas (sí ésas, las más solidarias, ya que nos ocurren a todos), porque hay un montón de escaleras, o porque la silla no entra al baño.
Que a veces piense que en algunos locales debería haber un cartel que pusiera “personas en silla de ruedas NO”, igual que esos otros carteles que prohíben la entrada a los perros, parece lógico.

Mas, lo peor del pasado verano fue la tremenda ola de calor. En Gandía hormiguero de madrileños donde los haya, fue llevadero por el mar, también en nuestra piscina de la finca, pero el resto de los días en casa fueron horrorosos. Del cansancio y agotamiento tuve un pequeño retroceso, hasta se me salió el codo derecho una mañana al saltar de la cama a la silla.
Y estaba sola.
La sensación de pánico que me traspasó al sentir que se me salía el codo, casi me paralizó. Me sujeté bien a la silla haciendo fuerza con las piernas porque si perdía el sentido me iba a caer. No alcanzaba al móvil. Sabía que tenía que ser cosa de segundos y apreté y moví el brazo como otras veces. Y temblando mientras lloraba, me coloqué el codo.

Cuando todo se tranquilizó llamé a Juan y a Pedro. Vinieron los dos, pero yo ya estaba bien, aunque dolorida y asustada.
Sólo quedaban un par de días para que mi marido cogiera vacaciones, mis padres pasaban una semana en el pueblo con sus nietos, y no quise decirles que el calor me afectaba tanto.
Valeria decidió pedir dos días libres en el trabajo, porque no quiso volver a dejarme sola.

Fue en la playa donde trabajé como nunca para recuperarme. Por la mañana, en el gimnasio del hotel, con pesas en brazos y piernas. Y luego, en el mar, la brisa, el sol, paseos a la luz de la luna, lecturas, risas, diálogos y discusiones, y el saber que no estoy sola, consiguieron que la misma May de antes del verano comenzara un nuevo otoño.

Lo que no entiendo, y se lo digo claramente al neurólogo cuando una vez al año me pasa revisión, es que siempre diga que estoy estable.
¿Dónde está la inteligencia de estos médicos?.
Dios no quiera que me ocurra algo y tenga que guardar cama durante una larga temporada, o que no pueda hacer mi gimnasia y natación, ni las lecturas diarias en voz alta, ni logopeda, ni pasarme el día sola desechando miedos e inseguridades, cuando pienso que no voy a ser capaz de hacer cualquier cosa... Dios no lo quiera, porque entonces comprobarán cómo dejo de estar estable.

Pero ya me voy acostumbrando a la incredulidad de los médicos para conmigo. El último informe que me hicieron decía: “necesita la ayuda de una tercera persona las veinticuatro horas del día”. Le acababa de explicar que mi madre me hace casi toda la casa, lleva la comida, y nada más porque me paso el día sola.
Pero no me creen.
Tampoco creen que todavía pueda escribir.
Quizás tampoco sepan que el ánimo y la psicología son muy importantes para vivir con cualquier enfermedad, pieza básica para vivir con una Ataxia de Friedreich. Claro que, si no lo saben, peor para ellos, ¿no?.

(Continuará).

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Booktrailer de esta misma novela: (video de tres minutos, alojado en "YouTube").



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domingo, 26 de marzo de 2017

Un mundo a su medida (año 1998)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy proyectamos un film estadounidense, del año 1998, titulado 'Un mundo a su medida'. Lo recomienda Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. Y debe ser ella quien, siguiendo la normativa del blog, pague las consumiciones... Al fin y al cabo, sale barato: tal gasto desgrava en la declaración de la renta... pero solamente en los años de cifra impar :-)

Descripción:
'Un mundo a su medida' (título original: 'The Mighty') es una película estadounidense sobre discapacidad del año 1998, y 100 minutos de duración. Está dirigida por Peter Chelsom. E interpretada por: Sharon Stone, Gena Rowlands, Harry Dean Stanton, Gillian Anderson, Kieran Culkin, Elden Henson, y James Gandolfini.

Sinopsis de la película: (Extracto de Filmafinity).
"Ésta es la historia de dos chicos no integrados en la sociedad que parten a la búsqueda de grandeza y bondad sólo para descubrir el tesoro más poderoso de todos: la amistad. Todo empieza cuando Kevin Dillon y su madre se trasladan al vecindario donde viven Maxvell Kane y sus abuelos. A pesar de sus trece años, la apariencia de Max es la de un gigante, con problemas en la escuela, falto de valor, y que no encaja en ningún modelo social. Pero en su vida entrará Kevin, un pequeño, con más labia, brío, e inteligencia, que cualquier otro chico de la ciudad".

Premios:
1998: Globos de oro: Nominada Mejor actriz de reparto (Sharon Stone), y canción original.

'Un mundo a su medida' (video alojado en "YouTube"):



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sábado, 25 de marzo de 2017

Entrevista al Dr. Antoni Matilla: “No hay dinero porque el paciente no se deje oír, sino porque los políticos no quieren escuchar”

Blog "Ataxia y atáxicos".
Entrevista realizada por Cristina Suárez ... para "La Federación Española de Ataxia, FEDAES"
Para acceder al documento original, pinchar en http://fedaes.org/matilla-no-hay-dinero-porque-politicos-no-quieren-escuchar/


El Dr. Antoni Matilla ha adquirido un reconocido prestigio internacional a través de los estudios científicos que ha realizado durante más de 20 años para entender los mecanismos genéticos y fisiopatológicos responsables de las ataxias espinocerebelosas (SCAs). Con más de 45 artículos científicos publicados en revistas de gran prestigio internacional y más de 120 conferencias y ponencias en congresos nacionales e internacionales, hablamos con él en busca de la última hora de la investigación para terminar con la Ataxia.

Lleva investigando las Ataxias desde 1990. ¿Por qué surgió esta vocación de buscar soluciones y tratamientos?


Dr. Antoni Matilla y la Dra Ivelisse Sánchez
Dr. Antoni Matilla: Es una enfermedad para la cual no hay tratamiento, terrible para muchas de las personas que la padecen. Se necesitan científicos que la investiguen para encontrar tratamiento y es que esa es la mayor razón para seguir buscando, la necesidad de hacernos con tratamientos que funcionen.

Empecé con las ataxias al azar, porque contactó conmigo una familia de Gerona con un tipo de ataxia muy rara (espinocerebelosa tipo I, SCA1), que no se conocía, para el que no había ningún grupo trabajando en España. Me plantearon investigar y encontrar la causa y acepté. Para ello, hice el doctorado sobre esta familia primero en España y luego en EEUU. Después, todo siguió rodado: busqué financiación, y me la han dado en la mayoría de los casos.

A día de hoy, ya hemos investigado como cuatro o cinco tipos de ataxia diferentes. También hacemos diagnóstico genético y hemos desarrollado unas herramientas muy útiles para poder diagnosticar genéticamente otros tipos. Incluso otros pacientes se han referido a nosotros para descubrir el tipo de ataxia que padecían, y nosotros lo conseguimos. Ahora recibimos muestras de toda España porque somos un equipo de referencia. Como consecuencia de esta excelencia de facto en el manejo de la investigación y del paciente atáxico, este año mi grupo junto con el equipo clínico de Neurología y Neurorehabilitación de Can Ruti en Badalona ha solicitado ser incluido como grupo CSUR de referencia en ataxias.

¿En qué consiste STOP-FA?

Dr. Antoni Matilla: STOP-FA nació como una plataforma creada por personas afectadas por la enfermedad para recaudar fondos y apoyar un proyecto de investigación con virus adenoasociados a finales del 2013. En ese año contactaron conmigo, les di todo mi apoyo, les ayudé en lo que necesitaban para crear la asociación, la cual fue registrada en el Registro oficial de Asociaciones a finales de 2016.

Cuando se empezó a recaudar dinero, STOP-FA se puso como meta recaudar unos 50.000 euros que servían únicamente para iniciar la investigación del proyecto científico. No únicamente se consiguió ese dinero “semilla” sino que hasta la fecha se han recaudado unos 160.000 euros gracias a la iniciativa y en colaboración con otras fundaciones, entre ellas FEDAES. Con este dinero se han conseguido avances muy importantes.

Uno de los procedimientos en los que más se está centrando STOP-FA es en la terapia génica. Es la estrategia que nosotros hemos diseñado e implementando, que consiste en utilizar unos vectores basados en virus de tipo adenoasociado para introducirlos como medicamento y distribuirlos por todo el sistema nervioso, empezando por la médula espinal y extendiéndose a otras partes del cerebro para que pueda llegar a otros órganos como el corazón, el páncreas y el hígado.

La primera fase del proyecto ya está completada, y se demuestra que funciona en ratones. Nuestros ratones atáxicos tratados a los 8 meses (6 meses después del tratamiento) tienen las funciones electrofisiológicas normales, mientras que los animales atáxicos tratados con vehículo (vector adenovirus sin frataxina) tienen los potenciales nerviosos muy disminuidos demostrando que hay una neurodegeneración que no se observa en los animales tratados. Estoy francamente muy satisfecho con estos resultados porque demuestran que nuestra estrategia funciona efectivamente.

Ahora, el siguiente paso es hacer estudios más a largo plazo para ver si de verdad se previene la ataxia y hasta cuando funciona el tratamiento... son requerimientos que las autoridades europeas exigen antes de autorizar un ensayo clínico con pacientes reales. Estamos convencidos que este tipo de terapia puede ser una realidad en pacientes pronto.

Si todo va bien, este ensayo podrá empezar en 2020. Sin embargo, todavía queda mucho trabajo regulatorio por hacer: la toxicidad del virus, el recorrido, la dosis, saber cuántas administraciones necesitamos para obtener eficacia, etc... Las autoridades europeas son muy estrictas en todo lo referente a nuevos medicamentos, y más si son huérfanos basados en terapias avanzadas como es nuestro caso, y piden muchos datos para asegurarse, por ejemplo, la eficacia y de que no vamos a causar más daño que beneficio. Todo lo que piden es algo que no podemos obviar, y para lo que nos estamos preparando intensamente durante los 2 próximos años.

¿Contáis con la ayuda de más investigadores?

Dr. Antoni Matilla: No, somos un equipo multidisciplinar y de momento nos bastamos. Tenemos investigadores básicos y translacionales excelentes, asesores clínicos, expertos en virus y terapia génica, neuroelectrofisiólogos, etc...

¿Cómo mejorará la vida de los enfermos de ataxia si se encuentra un tratamiento?

Dr. Antoni Matilla: Existen por el momento hipótesis de dos estrategias de tratamiento. La primera se aplica en personas en fases iniciales de la enfermedad: niños o jóvenes que empiezan con síntomas como temblor de las articulaciones, caídas frecuentes... es decir, personas recién diagnosticadas. A este tipo de pacientes nuestra estrategia va enfocada a prevenir la neurodegeneración y la consiguiente aparición de los síntomas neurológicos.

La segunda, se centraría en las personas con un curso de la enfermedad más avanzada que ya están en una silla de ruedas. Para ellas hemos diseñado una estrategia específica que haga que el vector viral sea más efectivo y se mejore la ataxia en estos pacientes donde la enfermedad se encuentra en fases más avanzadas.

Aun así, el grado de recuperación no se sabe, será variable. Lo que se observa ahora en los ratones es que de momento no aparecen los síntomas, y acabamos de iniciar el tratamiento de ratones ya atáxicos para identificar cómo evoluciona la enfermedad y si somos capaces de revertir la ataxia.

Y en la vida de los enfermos, el cambio, estoy convencido, sería completo. Si una persona sabe que va a mejorar su calidad de vida y poder continuar con una vida prácticamente normal, eso ya es muy buena noticia. Una persona en silla de ruedas podría empezar a caminar un poco, mejorar su autonomía y su movilidad, no le va a temblar la mano, no va a tener problemas de tronco... estamos trabajando muy duro para que así sea.

¿Cómo ha sido la financiación para esta investigación? ¿Se han notado los recortes?

Dr. Antoni Matilla: La crisis ha sido una crisis horrible para todos. Se recortaron casi la mitad de los presupuestos en inversión en ciencia, evitando así que se empezaran nuevos proyectos, redujeron salarios, cerraron proyectos por los recortes... fue y es una desgracia enorme. Todavía ahora nos estamos recuperando y no se ha llegado a las inversiones anteriores a la crisis.

Por suerte, en mi grupo en concreto no nos hemos visto muy afectados. Hemos podido mantenernos a través de la financiación alternativa para que no afectara a nuestra búsqueda de la cura. En este sentido contar con el apoyo de STOP-FA y de FEDAES ha sido crucial para que nuestras investigaciones no se pararan.

También es verdad que tampoco hemos podido mejorar recursos. Estamos en mínimos, eso sí, pero lo que espero es que podamos obtener más recursos para poder ir más rápidos. Recientemente hemos obtenido dinero de la Fundación la Caixa y Caixa Capital Risk, para aportar más financiación al proyecto y hemos solicitado dinero a un proyecto europeo… para así ver si podemos ir a pasos más agigantados.

La fase que ahora iniciamos es una fase que requiere mayores recursos económicos que hasta la fecha hemos necesitado para poder fabricar la cantidad de vector con frataxina necesaria para ser administrado en pacientes. Hemos de pensar que la cantidad de virus que necesitamos fabricar para que sea eficaz en humanos es mucho mayor, y esto en consecuencia hace que aumente los costes. Además no los podemos producir nosotros porque las regulaciones europeas nos obligan a hacerlo en instalaciones acreditadas para su uso humano, y esto hace que necesitemos el dinero para hacerlo en estas condiciones.

El reto ahora no es que el tratamiento funcione, que lo hace, sino conseguir el dinero que necesitamos para llevarlo al paciente atáxico. Y esto me temo que será arduo, pero no imposible. En los próximos meses tendremos que convencer a inversores tanto públicos como privados para que apuesten por esta estrategia.

¿Están los enfermos de ataxia representados en la política española?

Dr. Antoni Matilla: Al menos ahora los pacientes se dejan oír, y se les escucha. Desde siempre, las personas con ataxia y sus allegados han luchado mucho para tener más representación y que los políticos les hicieran más caso. A nivel de pacientes, se ha avanzado mucho, y hay asociaciones muy fuertes en España que se hacen oír a nivel político. Ejemplos de ello son FEDER o FEDAES. Otra cosa es que después los políticos den prioridad económica o no. Imagino que todavía no es suficiente y que la lucha continúa hasta que las personas con ataxia disfruten a todos los niveles de una calidad de vida similar a los que no la padecemos.

A nosotros, los investigadores, nos prometieron que con el fin de la crisis económica nos aumentarían el presupuesto científico, pero no ha sido así, lo han disminuido... y en realidad no queda otra: mientras se tenga que recortar para cumplir con el déficit los presupuestos, grosso modo, no van aumentar pero hay que hacerse oír, hacer lobbies, insistir... se ha avanzado mucho, pero se necesita avanzar todavía más. Y las asociaciones que representan a los enfermos atáxicos como FEDAES, STOP-FA, FEDER, etc., juegan un papel muy importante para conseguir avanzar.

Se ha progresado mucho, aunque más lentamente de lo que todos quisiéramos. Pero el avance, aunque todavía es insuficiente, está ahí y se nota. Por eso es importante SUMAR esfuerzos, y no restarlos, y cuantos más apoyos mejor. Concienciar a todas las asociaciones que todos estamos en el mismo barco con un único objetivo que es curar la ataxia. Los investigadores somos un peón más de la partida de ajedrez contra la ataxia, que entre todos la vamos a ganar de una manera u otra, no tengo ninguna duda.

También hay mucha más difusión y visibilidad en los medios de comunicación: hasta la Reina se ha preocupado por las enfermedades raras... y todo eso está genial, pero hay que empezar a traducirlo en programas concretos y específicos dedicados a tratamientos.

Los tratamientos dependen del dinero que se invierte: sólo hay invertidos entre 100 y 200 millones en todo el planeta para ataxias. No creo que esta cifra se supere. Si se investigara lo que se investiga en sida u otras enfermedades comunes, todo sería más fácil y se avanzaría más rápido. Hemos de continuar todos juntos nuestra lucha contra la ataxia. El final de esta batalla está cada día más cerca.

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viernes, 24 de marzo de 2017

Un informe, sobre un caso de jóvenes hermanas, indica que los síntomas de la Ataxia de Friedreich varían ampliamente

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Magdalena Kegel ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

14 de marzo de 2017.

El reporte de un caso, sugiere que la Ataxia de Friedreich puede manifestarse con movimientos oculares voluntarios anormales, en lugar de la típica pérdida de la marcha y del control de las extremidades... Para reducir el riesgo de un mal diagnóstico, los investigadores que suscriben este informe, instan a los neurólogos a tener en cuenta que los síntomas de la enfermedad pueden variar ampliamente, posiblemente incluyendo características atípicas.


El estudio: “Early-Onset Friedreich's Ataxia With Oculomotor Apraxia”, ha sido publicado en la revista 'Acta Medica Iranica'.

La apraxia oculomotora -reducción, o pérdida, de la capacidad de movimientos oculares voluntarios- es la característica más frecuente de otro tipo de ataxia, llamada 'ataxia con apraxia motora ocular, tipo 1 (AOA1)'. Esta condición también está relacionada con una serie de medidas anormales de laboratorio, incluyendo altos niveles de colesterol, y niveles bajos de la proteína albúmina en la sangre.

En su informe, los investigadores de la 'Tehran University of Medical Sciences' describen a dos hermanas que parecían tener una mezcla de ambas ataxias: Friedreich, y AOA1... Una de las niñas tenía 13 años cuando fue examinada por primera vez, si bien, su madre ya le había notado problemas de equilibrio desde hacía cinco años.

Los exámenes revelaron andar inestable, con dificultades de equilibrio y coordinación. Su escritura también se veía afectada. Pero no tenía problemas de vista, de audición, o de estado mental. Sin embargo, tenía una apraxia oculomotora evidente.

La niña tenía un tono muscular normal y respuestas sensoriales normales. No obstante, tuvo dificultades para ponerse el dedo en punta de la nariz cuando le pidieron que realizara esa tarea. También tuvo problemas para caminar en tándem.

Un escáner cerebral mostró neurodegeneración significativa en su cerebelo... pero la mayoría de las pruebas de laboratorio resultaron normales... Las pruebas de función de las células nerviosas demostraron que tenía dañados los axones (proyecciones de las neuronas) fuera del sistema nervioso central.

Su hermana menor tenía 10 años cuando comenzó a experimentar síntomas similares. Su equilibrio y problemas de coordinación eran de un tipo ligeramente diferente al de su hermana: ella tenía dificultades para guardar su equilibrio corporal mientras estaba sentada.

Puesto que la AOA1 se diagnostica comúnmente en niños, los neurólogos en principio creyeron que las niñas padecían este tipo de ataxia. No obstante, la ausencia de medidas anormales de colesterol, albúmina, y otros hallazgos relacionados con AOA1, les hicieron reconsiderar el prediagnóstico, y las niñas fueron diagnosticadas con Ataxia de Friedreich.

"Por tanto, los neurólogos deben tener en cuenta que las presentaciones clínicas de la Ataxia de Friedreich pueden variar ampliamente desde el fenotipo clásico de ataxia de la marcha y de los miembros, a manifestaciones atípicas como la apraxia oculomotora", concluyeron los investigadores.

Los médicos no pudieron realizar un diagnóstico genético, ya que no tuvieron acceso a muestras de sangre de las pacientes. Aún así, particularmente en los casos donde el análisis genético no sea posible, se pueden utilizar pruebas de laboratorio para discernir entre ambas condiciones.

Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/news-posts/2017/03/13/case-report-friedreichs-ataxia-symptoms/

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jueves, 23 de marzo de 2017

Un artículo científico debate la utilidad de los estudios de historia natural de la Ataxia de Friedreich en el diseño de mejores ensayos clínicos

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Özge Özkaya, PHD ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

09 de marzo de 2017.


Un artículo en la revista médica 'The Lancet Neurology' debate la utilidad de los estudios de la historia natural de la Ataxia de Friedreich en el diseño de mejores ensayos clínicos para obtener tratamientos.

Los estudios de historia natural siguen a pacientes durante varios años para comprender el curso que toma una enfermedad a medida que progresa. Este tipo de estudios puede ofrecer ideas sobre cómo tratar una enfermedad en particular. En este estudio concreto, al que se hace referencia en el artículo de la revista 'The Lancet Neurology': "Challenges ahead for trials in Friedreich's ataxia", se ha seguido a 605 afectados con Ataxia de Friedreich durante dos años.

Los datos de este estudio mostraron que los ensayos clínicos para la Ataxia de Friedreich probablemente necesiten al menos 180 participantes, y dos años de duración... Sin embargo, hasta ahora, la mayoría de los ensayos clínicos han sido mucho más cortos, y han incluido menos participantes. Y, aunque estos ensayos hayan mostrado resultados prometedores, en términos de beneficios, en los fármacos testados, los ensayos han sido demasiado pequeños para conducir a la aprobación de terapias.

"Con los resultados de los diversos estudios de historia natural de la Ataxia de Friedreich, ahora disponibles, parece que estos ensayos terapéuticos fueran insuficientes, ya sea por demasiado pequeños, o por demasiado cortos", escribieron los autores. Y añadieron que los beneficios terapéuticos de los fármacos testados en estos ensayos podrían haberse sobrestimado -y la mayor frecuencia de visitas de evaluación en los ensayos clínicos en comparación con los estudios de la historia natural, podría tener mejores efectos en la práctica.

Esto sugiere que el número de participantes necesarios para un buen ensayo clínico podría ser incluso mayor de lo estimado por los estudios de historia natural... "Todas estas cuestiones versan sobre la dificultad de implementar exitosamente ensayos clínicos en la Ataxia de Friedreich", concluyeron los investigadores.

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria rara que causa deterioro en el sistema nervioso y problemas de movimiento. Resulta de un aumento en el número de repeticiones GAA en el gen de la frataxina... Por lo general comienza en la infancia, y conduce a coordinación muscular deteriorada (ataxia), la cual empeora con el paso del tiempo... Aunque es una enfermedad poco frecuente, es la forma más común de ataxia hereditaria, afectando, aproximadamente, a una de cada 50.000 personas en los Estados Unidos... Varones y hembras, por igual, pueden heredar este trastorno.

Un hallazgo de los estudios de la historia natural a tener en cuenta es que cuanto mayor sea el número de repeticiones GAA en el gen de la frataxina, más temprano desarrollará un paciente la enfermedad, pudiendo ésta ser más severa... Por ello, los autores del artículo sugieren que clasificar a los participantes de los ensayos clínicos de acuerdo con el número de repeticiones GAA, podría mejorar los diseños y facilitar la extracción de resultados.

Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2017/03/09/challenges-clinical-trials-friedreichs-ataxia/

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miércoles, 22 de marzo de 2017

Un estudio puede explicar por qué solamente están dañadas ciertas células cerebrales en la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Magdalena Kegel ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

16 de marzo de 2017.

La degeneración selectiva de ciertas neuronas en pacientes con Ataxia de Friedreich puede explicarse por el efecto que la falta de frataxina tiene sobre las células del sistema nervioso llamadas astrocitos... Investigadores han descubierto que los ratones, que crecen sin frataxina, tienen astrocitos anormales en su cerebelo, mientras que en el área frontal del cerebro son normales.


El estudio: “A role for astrocytes in cerebellar deficits in frataxin deficiency: Protection by insulin-like growth factor I”, también sugiere que el factor de crecimiento IGF-1 (factor de crecimiento similar a la insulina 1) podría ser una opción de tratamiento para disminuir la efectos de la pérdida de frataxina durante el desarrollo. El estudio ha sido publicado en la revista 'Molecular and Cellular Neuroscience'.

Aunque la frataxina -proteína mutada que causa la Ataxia de Friedreich- está presente en todo el cuerpo y en el sistema nervioso central, algunas células son más afectadas por su pérdida que otras. En particular, ciertas neuronas situadas entre la médula espinal y el cerebelo son más dañadas por la pérdida de frataxina, causando los típicos síntomas de la ataxia.

Muchas investigaciones sugieren que los astrocitos, un tipo celular que soporta las neuronas y modula su señalización, también están involucrados en procesos que conducen a neurodegeneración.

Para examinar si los astrocitos se ven afectados por la pérdida de frataxina, los investigadores del Instituto Cajal, en España, diseñaron ratones en los que la frataxina pudiera eliminarse de manera dependiente del tiempo... La eliminación de la proteína durante el desarrollo, llevó a degeneración del cerebelo, ataxia, y muerte temprana. Sin embargo, cuando la frataxina se eliminó en ratones adultos, no aparecieron síntomas de ataxia.

Centrarse en las diferencias entre el cerebelo -crucial para el movimiento y coordinación- y la parte frontal del cerebro, permitió al equipo entender por qué la pérdida de frataxina no afecta a todas las regiones del cerebro por igual.

En ratones normales, los niveles de la proteína son mucho más altos en el cerebelo que en el prosencéfalo durante los primeros días después del nacimiento. Examinando los astrocitos, los investigadores encontraron el mismo patrón. Los astrocitos del cerebelo normalmente producen niveles mucho más altos de frataxina que los del prosencéfalo.

La eliminación del gen de la frataxina durante el desarrollo temprano, por tanto, afectó más a los astrocitos cerebelosos, dificultando su crecimiento y supervivencia. Sin embargo, los que estaban situados en la parte frontal del cerebro, no se vieron afectados.

Además, el equipo descubrió que los niveles de IGF-1 eran más bajos en los ratones que carecían de frataxina durante el desarrollo... Cuando los investigadores trataron a los animales con el factor de crecimiento, el impacto de la frataxina perdida se redujo, con menos neurodegeneración en el cerebelo, mejor capacidad de movimiento, y mejor supervivencia... Hallazgos similares han sido reportados en pequeños estudios piloto en seres humanos.

Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2017/02/28/thinking-flexibility-impaired-fa-friedreichs-ataxia-patients/

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martes, 21 de marzo de 2017

La colegiala (año 1975) - ¡Feliz primavera!

Blog "Ataxia y atáxicos".

Tal vez, hayáis echado de menos la proyección peliculera que suele ser habitual en este blog los fines de semana. Bueno... la práctica no había caído en el olvido: Simplemente, la he retrasado dos o tres días, para hacerla coincidir con la llegada oficial de la primavera, según el calendario. Tengo la impresión de que el rollo estacional lo he desarrollado en otras ocasiones, y ya no es cuestión de repetir lo mismo con otras palabras.

Damos al tema un enfoque distinto... enlazándolo con el dicho popular de "la primavera la sangre altera". Reconozco que a mi edad, si la sangre existe, ya es poco menos que agua con colorante :-) Pero, el blog no soy sólo yo... se llama 'Ataxia y atáxicos'.

Me excuso ante los lectores del hemisferio sur, puesto que, donde viven, lo que comienza ahora es el otoño. Pues sí, pero todo en posible en el mundo virtual: tanto imaginar la llegada de la primavera en una fecha otoñal, como imaginar sangre alterada donde sólo queda agua teñida de rojo :-)

Se suele hablar del "cine español del destape". Como aquí se ve, por los mismos años, tal género también estaba de moda en otros países de nuestro entorno. Eso sí, en España se hicieron numerosas películas "del destape", a marchas forzadas, casi a ritmo de telenovela... tan malas que no merecen un sitio en el recuerdo... solamente de estrenar, y tirar tras el estreno... No diría que la película a proyectar hoy, aunque es italiana, sea buena... que no lo es: Al fin y al cabo, está cortada por los mismos patrones: "destape", y nada más... pero tiene buenas calidades de imagen y música.

Hoy proyectamos un film italiano, del año 19755, titulado 'La colegiala'. Lo recomiendo yo, Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich. Y, siguiendo la normativa del blog, pagaré las consumiciones... Al fin y al cabo, sale barato: tal gasto desgrava en la declaración de la renta... pero solamente en los años de cifra impar :-)

Descripción:
'La colegiala' (título original: 'La liceace') es una película italiana del año 1975, y 82 minutos de duración. Está dirigida por Michele Massimo Tarantini. E interpretada por: Gloria Guida, Giuseppe Pambieri, Gianfranco D'Angelo, Gisella Sofio, Rodolfo Bigotti, Alvaro Vitali, Angela Doria, Ilona Staller, Franco Diogene, Marcello Martana, Renzo Marignano, Enrico Abate, Enzo Cannavale, y Mario Carotenuto.

Sinopsis de la película: (Extracto de Filmafinity).
"Loredana (Gloria Guida) es una estudiante que se aprovecha de sus compañeros y profesores utilizando su inocente belleza de colegiala".

'La colegiala' (video alojado en "YouTube"):



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'Equidistasi', dispositivo de vibración, visto en un pequeño estudio para ayudar al movimiento en pacientes de la ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Joana Fernandes, PhD ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

23 de febrero de 2017.

'Equistasi', un dispositivo médico, puede mejorar la ataxia de las extremidades y la marcha -una pérdida de control del movimiento muscular voluntario- en pacientes con ataxia cerebelosa hereditaria, como la Ataxia de Friedreich, pero se necesitan más estudios para confirmar estos hallazgos.

El estudio: “A Wearable Proprioceptive Stabilizer For Rehabilitation Of Limb And Gait Ataxia In Hereditary Cerebellar Ataxias: A Pilot Open-Labeled Study”, ha sido publicado en la revista 'Neurological Sciences'.

'Equistasi' es un dispositivo médico que consiste en una placa rectangular compuesta exclusivamente por fibras nanotecnológicas, las cuales transforman la temperatura corporal en energía vibratoria mecánica. Este dispositivo ayuda a coordinar los movimientos, y ha sido ya probado en pacientes con enfermedades del movimiento, como Parkinson, pero el hecho de que también pudiera beneficiar a pacientes con Ataxia de Friedreich era desconocido.

El estudio enroló a 11 adultos con ataxia, o espinocerebelosa (SCA), o ataxia de Friedreich, a quienes se les pidió usar 'Equistasi' durante tres semanas. Las  evaluaciones clínicas se realizaron: al inicio del estudio, después del uso del dispositivo (T1), y tres semanas después de detener el uso del dispositivo (T2). Las mediciones incluyeron evaluación y puntuación de la escala de ataxia (SARA), la prueba de insertar nueve clavijas en nueve agujeros (9-HPT), la de disartria PATA, y la prueba de caminar 6 minutos (6-MWT). La medición de la marcha se llevó a cabo utilizando un sensor de inercia portátil (BTS-G-Walk).

Los resultados mostraron que entre el inicio del estudio y la evaluación T1, los pacientes presentaron mejoras significativas en las cuatro mediciones en las pruebas antes citadas: SARA, 9HPT, PATA, y 6MWT. También mejoraron en varios parámetros de medición de la marcha... A pesar de una tendencia general de empeoramiento de todos estos parámetros después de la interrupción del uso del dispositivo, la mayoría de los parámetros que habían mejorado en la evaluación T1, no fueron significativamente diferentes en la evaluación T2.

"Este pequeño estudio, abierto, representa una primera evidencia preliminar de que la vibración mecánica focal ejercida por el uso de un estabilizador propioceptivo, podría mejorar la ataxia de las extremidades y de la marcha en pacientes afectados por ataxias cerebelosas hereditarias", escribieron los investigadores. “Puesto que nuestro estudio  se basaba en hipótesis naturales, sería necesario un estudio más amplio para confirmar los resultados aquí presentados. Son necesarios otros estudios, aleatorios y de mayores proporciones, para establecer la eficacia de este abordaje terapéutico rehabilitativo".

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad neurodegenerativa al día de hoy incurable, derivada de una mutación en el gen de la frataxina (causada por repeticiones de una secuencia de ADN, conocida como expansión de repetición GAA). Estas expansiones causan una reducción sustancial de los niveles de proteína frataxina, con consecuencias a nivel celular.

Los bajos niveles de frataxina son responsables de varias manifestaciones clínicas, como ataxia, debilidad muscular, sensibilidad anormal en las extremidades, y varias alteraciones en la estructura de regiones cerebrales, como el cerebelo.

Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2017/02/23/a-wearable-proprioceptive-stabilizer-for-rehabilitation-of-limb-and-gait-ataxia-in-hereditary-cerebellar-ataxias-a-pilot-openlabeled-study/

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lunes, 20 de marzo de 2017

10, III - CLARIDAD - (Novela autobiográfica de paciente de Ataxia de Friedreich)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

Notas del administrador del blog:
El pseudónimo literario de Mamen García es María Narro.
He solicitado permiso a Mamen García (María Narro) para copiar, por capítulos, en este mismo blog, su novela autobiográfica. Y se hará... a no ser que muera en el intento :-) ... ninguna de ambas cosas me da miedo :-)
He dicho "copiar", como de costumbre (por respetar los formatos del blog). Es imposible mejorar nada, puesto que la presentación original, por parte de la propia autora, es inmejorable. Y puede verse en el blog: http://claridadlanovela.blogspot.com.es/.
Aquí se editará en días NO consecutivos, haciéndose constar los enlaces a capítulos anteriores
:
Capítulo 1 - I // Capítulo 1 - II // Capítulo 1 - III // Capítulo 1 - IV // Capítulo 2 - I // Capítulo 2, II // Capítulo 2, III // Capítulo 2, IV // Capítulo 3, I // Capítulo 3, II // Capítulo 3, III // Capítulo 3, IV // Capítulo 4, I // Capítulo 4, II // Capítulo 4, III // Capítulo 4, IV // Capítulo 5, I // Capítulo 5, II // Capítulo 5, III // Capítulo 6, I // Capítulo 6, II // Capítulo 6, III // Capítulo 7, I // Capítulo 7, I // Capítulo 7, I // Capítulo 7, II // Capítulo 7, III // Capítulo 7, IV // Capítulo 8, I // Capítulo 8, II // Capítulo 8, III // Capítulo 8, IV // Capítulo 9, I // Capítulo 9, II // Capítulo 9, III // Capítulo 10, I // Capítulo 10, II


10, III - CLARIDAD:

En el gimnasio caminaba ayudada por un andador. El largo pasillo que desde la sala de espera del hospital que tenía que recorrer hasta llegar allí, querían que lo hiciera en una silla de ruedas... Me había negado, porque aunque ello sería más rápido y seguro como decían, también sería mi final... y nadie lo entendía. Temían que me cayera, y el auxiliar que me acompañaba cargara con las culpas. Eso era absurdo. Yo jamás denunciaría a nadie si me caía. Ni tan siquiera podía denunciar al destino, ni a Dios. Pero que el trabajador que me acompañaba, si me llevaba en una silla de ruedas, perdiera menos tiempo que si vigilaba mis torpes pasos, eso me parecía inhumano. Tenían mucho trabajo, sí, lo sabía, pero yo también pagaba la Seguridad Social.

Aquella angustia en la que se había convertido mantener mi decisión de no usar una silla, duró poco: enseguida me dieron el alta. Había demasiados pacientes sin una enfermedad crónica. Y a mí nadie me podía curar.

Días antes de partir hacia Málaga, como el verano anterior, Olga, una de mis amigas de mi época de soltera, vino a verme. Hablábamos con la misma confianza de antes, de siempre, no habían pasado los años...
- Por fin me caso, pero no sé...
- ¿No sabes qué...?
- No estoy segura de...
- ¿De qué, Olga...?
- No sé lo que es un... orgasmo.
- ¿Tú estás tonta, o qué...? Venga, no digas tonterías. Que eso lo diga una mujer mayor, me lo creo. ¡Pero tú!.
- Te lo digo en serio. A nadie más me atrevo a decírselo... creo que voy a meter la pata.
- ¿No le quieres...?
- ¡Claro que le quiero, May!.
- ¿Entonces...?
- Pues que no sé si lo que siento cuando estamos... ya sabes. ... O dejas de reírte, o no sigo.
- Perdona, Olga. Sigue, sigue...
- Pues que no sé si lo que siento es todo lo que se tiene que sentir en un orgasmo.
- ¡Ajá!
- ¿Tú qué opinas...?
- ¿Yo...? Pues mira, una mujer que conocí hace muchos años, cuando le preguntaban sobre su noche de bodas, decía: lo poco agrada, y lo mucho cansa...
- ¡Eso te lo acabas de inventar!
- Sí, pero el refrán te lo he dicho bien.
- Y... ¿qué tiene que ver con lo que he preguntado...?
-Nada, pero si le das la vuelta... Es que como el refranero es un pozo de sabiduría, y desde que me casé me arrimo a él por si se me pega algo, he echado mano de uno...
- Pero...

La conversación se embrolló de tal forma que, sólo le pusimos cierto orden hablando del placer y de los distintos grados del mismo. Cuando pudimos dejar de reírnos, fui a la cocina a por un par de refrescos. Al cerrar el frigorífico mis rodillas se doblaron y me estampé en el suelo.
Olga corrió hacia la cocina.
- ¿Estás bien? -me preguntó poniéndose a mi altura.
- Sí. No se ha roto nada -dije comprobando que la botella de cristal seguía intacta.
- ¿Te has hecho daño...?
Negué con la cabeza. Pero, al ayudarme a ponerme de pie, un fuerte dolor me volvió a doblar las rodillas.
- Es mejor que me quede sentada en el suelo hasta que se pase.
- Vale. Me sentaré contigo -dijo mientras preparaba los refrescos y los bajaba al suelo.
- ¿Te pasa esto mucho, May...?
- No. Es la segunda vez que me ocurre.
- Y te duele, ¿verdad...?
- Es más dolor interior, que físico.
- ¿Te acuerdas de Matías, el amigo de mi hermano...?
- Vagamente. ¿Por qué...?
-Tuvo un accidente de tráfico, y se ha quedado parapléjico. De un día para otro su vida ha dado un giro de ciento ochenta grados: ahora va en una silla de ruedas. Eso es mucho más duro que lo que te está pasando a ti.
- No, Olga. No es más duro, tan sólo es diferente. No se puede medir el dolor que siente Matías con el dolor que siento yo...
- Pero tú sabías desde hace mucho que algún día...
- Y tú sabes, desde que tienes uso de razón, que algún día morirás.
- No seas pájaro de mal agüero, May.
- Lo mismo te podría decir... Mira, lo que a mí me está pasando es algo que sé desde hace mucho, pero nunca lo he aceptado, ni aceptaré una silla de ruedas hasta que no pueda andar -me mordía los labios y Olga apretó mi mano-. Que lo supiera, no quiere decir que duela menos... quizás más, y no te puedo explicar por qué. El dolor no tiene medida. Ni el dolor, ni el amor, ni el placer... ni tampoco los orgasmos.
Y sonriendo, le pedí que me ayudara a levantarme.
- Pero... ¿a qué tú si sabes lo que es un orgasmo?
- No crees que en ésta vida ya me ha tocado sufrir bastante... no voy a tener problemas en todos los terrenos... Déjame en paz, gordita.
- ¿Estás bien ya...?
Asentí.
- Pues me voy... que tengo mucho que hacer. Te quiero, bonita. ¿Vendréis a mi boda...?
- Por supuesto.

El idílico verano del 90 que, de nuevo pasamos en la costa del sol, a punto estuvo de acabar con una precipitada vuelta a casa.
La brisa, el mar, las terrazas nocturnas, la luna, el sol, la piel morena, nadar, reír, jugar, los celos, el aire, las estrellas, faralaes, alegría, caballos, Andalucía, andaluz, andaluces, sueños, esperanzas, anhelos, tesón, fuerza... ¡mi brazo!.
El codo derecho se volvió a salir, de la forma más tonta que nadie pueda imaginar:
Sentada en un banco con el sol cayendo en vertical sobre mis hombros desnudos, me desplazaba, sin ponerme de pie, hacia la pequeña sombra que regalaba una palmera. Al apoyarme en el brazo derecho según me movía, el codo se salió. Juan estaba aparcando el coche. Con los ojos muy abiertos observaba estupefacta mi brazo. Un intenso zumbido en los oídos me hacía encontrarme muy mal. Veía a mi marido distorsionado mientras cruzaba una carretera. Todo se nublaba a mi alrededor y me daban cachetes en la cara. No perdí el sentido, y me hubiera gustado perderlo, cuando por fin encontramos un hospital, y me colocaron el codo en su sitio.

A Juan le costaba creer que el codo se hubiera salido sin caerme, al doctor que me atendió en urgencias, no. Además nos informó que igual se podía salir de nuevo al día siguiente, o el codo podría seguir en su lugar y no salirse hasta dentro de tres años, o tal vez nunca más. El problema era que yo usaba mucho los brazos, forzaba demasiado los huesos. Una vez que se ha salido un hueso del cuerpo, con suerte no se sale más, con menos suerte se vuelve a salir cuando menos te lo esperas. Y mi suerte siempre fue quebradiza. La única solución: no hacer fuerza con el brazo derecho estirado, tener mucho cuidado con su postura cuando hiciera un esfuerzo.

No me escayolaron, tan sólo pusieron una venda. Y mi marido se encargó de mimarme exageradamente los días que nos quedaban de playa. Mi única misión: hacerle feliz ignorando nuestra mala fortuna, pero siendo muy consciente de la existencia de un nuevo problema.

En Octubre acudimos a la boda de Olga y José.
Pasamos todo un día con mis amigas de antes, que seguían siendo como siempre, pero tremendamente diferentes, o ya no teníamos temas de conversación comunes, o era la primera vez que me veían asustada, y eso las alejaba de mí, aunque estuvieran a mi lado.
Porque... yo tenía miedo. Me sentía aislada, en una barca a la deriva. Sólo la mano de Juan impedía que me perdiera en la tormenta. Tenía miedo siempre a caerme, las rodillas se doblaban sin avisar aunque mi marido me sujetara de la cintura. Ya no quería salir de casa. Tenía miedo, porque cada vez me resultaba más difícil negar la evidencia, lo que se avecinaba, si no me rompía antes las rodillas. Tenía miedo, porque estaba cansada de sonreír, de ser yo la que animara a todos...
Cansada de ser fuerte.

Al comenzar el otoño, me había vuelto a caer... y a partir de ahí, las caídas fueron muy seguidas. Seguí dando clase, seguía con mi vida normal ocultando las caídas, los cardenales, los dolores, las lágrimas... Perdiéndome en los sueños fáciles de las novelas románticas, siempre junto a mi gatita... envidiando a todas las protagonistas de las revistas del corazón, llorando sus miserias y aplaudiendo sus triunfos. Ellas vivían, tenían hijos, llevaban tacones, acudían a fiestas, y yo sólo me moría de envidia. Pero siempre guardaba la mejor sonrisa y el mejor momento del día para cuando llegaba mi marido... mi refugio.
Me sentía tremendamente sola y triste. Aprendí a mentir como nadie, diciendo que todo estaba bien... Pero, el día de la boda de Olga, a mis amigas de siempre no las pude engañar, o las engañé demasiado... y pensaron que ya no me conocían.

Con Juan, los engaños tampoco funcionaban muy bien, sobre todo cuando por la noche se despertaba, y me encontraba sentada en el suelo abrazando mis piernas, en un rincón...


... La música callaba... Una letra de canción crecía y tomaba vida en mis entrañas, Luis Eduardo Aute cantaba mientras miraba a un mar calmoso y un cielo sin estrellas... yo estaba sentada cerca de él, sobre el agua, mas no cantaba, algo sellaba mi voz, sólo movía los labios mientras lloraba hacia dentro... y la música volvía a hablar:

“Si te dijera, amor mío,
que temo a la madrugada,
no sé qué estrellas son éstas
que hieren como amenazas,
ni sé qué sangra la luna
al filo de su guadaña...
Presiento que tras la noche
vendrá la noche más larga,
quiero que no me abandones
amor mío, al alba.

Los hijos que no tuvimos
se esconden en las cloacas
comen las últimas flores,
parece que adivinaran
que el día que se avecina
viene con hambre atrasada...
Presiento que tras la noche...

Miles de buitres callados
van extendiendo sus alas,
no te destroza, amor mío,
esta silenciosa danza,
maldito baile de muertos,
pólvora de la mañana. Presiento que tras la noche..."


Los ojos de mi marido me encontraban perdida en laberintos de miedos y me guiaban a nuestra cama. Sólo su amor me ataba a este mundo.

En Navidad, mi padre y Juan se encargaron de solicitar, tramitar y rellenar papeles, para adquirir una silla de ruedas.
Fue como si me saliera de mi cuerpo, sentara en primera fila, y observara una película que nada tenía que ver conmigo.
A todos les dolía sobremanera mi situación. La silla que se avecinaba... y yo, desde la primera fila de una sala en penumbra les animaba.
- Va a ser muy difícil verte en una silla de ruedas -me decían algunos.
Mientras comía palomitas de indiferencia y seguía mirando una película llena de fotos que iban perdiendo color, gritaba a más de un pelele vestido de persona y con visera de dolor ajeno:
- Ya veras como no... si acaso la primera impresión...

25 de Diciembre de 1990:

"Anoche lloré de emoción porque volví a sentir cerca de mí a Dios. Más dentro que nunca. Desde que me casé no he vuelto a ir a la Misa del Gallo, y anoche me di cuenta que no me hace falta ir a la Iglesia para tocar a Dios, porque anoche estaba a mi lado, naciendo dentro de mí.

... Éstas son las Navidades más raras de toda mi vida... ni siquiera he adornado la casa, sólo mi alma de tristeza, aunque llevo puesta la nariz de payaso, como siempre...
Siento que todo llega a su fin... como la canción de la que se ha adueñado mi alma. “Todo da igual... ya nada importa... todo tiene su fin...”
Cuando le digo a Juan que me deje, que siga su vida sin mí, se enfada... todo sería tan fácil si volviéramos a empezar en otro lugar donde nadie me conociera, donde la primera vez que me vieran fuera sobre una silla de ruedas, donde no tuviera que explicar a nadie porqué a mis veintiséis años ya no puedo andar, ni tan siquiera mal y...
¡Ayúdame, Dios mío!.

No puedo seguir escribiendo..."


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Y llegó 1991. Capicúa y decisivo. Y desde sus primeros días, sembró de un frío seco mi pequeño mundo. Y aquel veintiuno de enero vino con él: Aquél día que taché del calendario de la vida como el último... aquella mañana, en la que me trajeron mi silla de ruedas...
... Enervantes rayos de sol se colaban por la pequeña ventana sin permiso. Apoyada en el dintel de la puerta, mi barbilla temblaba y apretaba los dientes con rabia pero..., no debía llorar. Los brazos rodeaban mi cintura, apretaban tanto que me dejaban sin aire... o era el aire el que me dejaba sin nada.
Oía cantar a unos niños en el patio, y quería gritarles que se fueran corriendo... Luego, el tiempo se rompió, y todo dejó de tener sentido... O quizá, nunca lo tuvo.

Algo golpeaba mis sienes sin descanso, como cuando se quiere despertar de un mal sueño, pero ésta vez estaba despierta. Aunque, quisiera pensar que aquello no estaba ocurriendo, no podía. Una fortaleza de papel se desvanecía mientras la amarga realidad crecía. La esperanza huía a trompicones detrás de la ilusión... me quedaba sola. El atroz destino tendía sus esposas, y yo le pedía que me perdonara, que me llevara a otro tiempo, que volvería a nacer y buscaría un nuevo autor para mí sin que nadie se diese cuenta...

¡Basta ya!
No quería seguir cenando con don Friedreich, pero no encontraba el libro de reclamaciones del destino.

Papá y mi marido me observaban. Yo miraba a la gatita que olía aquella cosa. Sólo era un asiento con ruedas que se podía doblar y no ocupaba sitio, también se doblaba el respaldo, se quitaban las ruedas y era muy fácil de meter en el coche... Decían.
Mi padre se sentó en ella. Luego, Juan quiso probar. Y finalmente, desde algún lugar remoto, oí que me llamaban para que la probara yo. Me acerqué titubeando, apoyándome en el mueble de la televisión. La garganta me abrasaba, porque ya no podía seguir tragando más lágrimas.
Pero, no sé cómo, sonreí, al unísono que un rayo gritaba en mi interior: “ya no hay marcha atrás”... caía sobre mí y me hacía sentar en la silla de ruedas.

Miré al suelo, tragando todas las lágrimas de mis veintiséis años, y vi a la gata que me miraba. Seguía olisqueando el aire y movía una oreja. Y no sé por qué moví las ruedas con mis brazos y salí persiguiéndola por toda la casa, sus reacciones siempre me hacían reír... y su veloz huida, ante una May que se movía más deprisa que nunca, reventó mi dolor en carcajadas...

Aquello fue lo único que impidió que nos hundiéramos: el sonido de mi risa. Que nos hundiéramos los dos hombres que más me querían en la vida, y yo. Mi padre y mi marido. Si yo me hundía, se hundían ellos conmigo...

(Continuará).

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Booktrailer de esta misma novela: (video de tres minutos, alojado en "YouTube").



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domingo, 19 de marzo de 2017

8- Burgos - Los Campos del Ferial (vista atrás...vivencias personales)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Miguel Ángel Cibrián
Capítulos anteriores de esta misma serie:

1- Burgos - El Cid // 2- Burgos - 'Cantar del Mío Cid' (audiolibro) // 3- Burgos - El Cid (película del año 1061) // 4- Burgos - Ciudad // 5- Burgos (Catedral) // 6- Burgos - Mi primera visita a la catedral (el Papamoscas) // 7- Burgos - El Monasterio de Las Huelgas

En un artículo anterior sobre el 'Monasterio de las Huelgas' narraba algunas de mis vivencias en la ciudad de Burgos durante mi etapa estudiantil... decía que::

"El Monasterio estaba cercano a una zona de la ciudad que, durante mi etapa de estudiante interno en el Seminario de San José, recorríamos muy a menudo: Un área donde estaban los campos de fútbol en los cuales jugábamos nuestros campeonatos de liga. Sí... yo también. Formar parte de un equipo era obligatorio... Aunque durante mis últimos cursos, ya no sé qué pintaba yo, atáxico o preatáxico, en pantalón corto, salvo pasar frío en gélido invierno burgalés. ¿Y para qué iba a correr yo detrás de un balón... si nunca le iba a pillar, a no ser que él viniera a mí?.

No obstante, allí, en el Seminario, las normas eran indiscutibles, y no se hacía excepciones... También es cierto que varios de mis companeros, por un motivo o por otro, eran tan malos jugando al fútbol como yo. Y esta ausencia de cualidades futboleras, suele traducirse en un total desinterés por el juego... aunque, por obligación, se esté presente en la cancha, en pantalón corto y con una camiseta de determinados colores... Y tampoco sé explicar por qué tales aparentes anomalías actúan como nexo de intimidad: Quienes no pegábamos pie con bola, formábamos nuestros grupitos de amistades, y los buenos deportistas, los suyos.

Ese área de campos de fútbol, antes mencionado, era bastante concreto: ... ... ... y 'Los Campos de EL Ferial' (parcela hoy ocupada por la Facultad de Ciencias)...


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Ignoro cuál era el nombre oficial del lugar... quizás 'San Amaro', porque cerca está la ermita dedicada a tal santo. Pero, para nosotros, eran 'Los Campos del Ferial: Cuatro campos de tierra, con porterías de madera... en los cuales, de puro pateados, no crecía ni la hierba. Además, la estructura del terreno les daba un suelo más duro que el cemento... ni siquiera se embarraban si llovía... Y les dabamos tal nombre, porque la parcela donde estaban ubicados se encontraba al lado de 'El Ferial' (mercado de ganados).

Y los otros tres lados del polígono parcelario eran una extaña vía de tren (sin apenas circulación... quizás no lo sé, fuera un ramal de 'Santander-Mediterráneo'... proyecto que suspendieron antes de ser acabado)... un muro de hormigón de metro y medio de alto (que sevía de contención para las crecidas de las aguas del río Arlanzón)... y la carretera Burgos-Valladolid.

La citada via del tren estaba altisima, pues trascurría sobre dos pasos a distinto nivel: la citada carretera, y el río Arlanzom. Era imposible ascender por aquel alto terraplén, pues estaba repleto de unos raros arbustos con espinas aguileñas de gra tamaño. Aunque sí subí algunas veces: había un único sendero en uno de los extremos.


La foto que adjunto está hecha sobre ese muro, antes citado, de contención de las aguas del río. Yo soy el pequenito de los cuatro... el de las gafas. Yo, atáxico o preatáxico, no podía sobirme a este muro, pero me ayudaban. Los otros chicos corrían sobre él... yo sólo andaba, pero con miedo a perder el equilibrio... A veces descendimos al río a bañarnos descalzos. Las aguas estaban claras, pero había trampa: La descubrimos cuando, inspeccionando río abajo, descubimos la depuradora y las cloacas... una apestosa mierda para niños de pequeños pueblos rurales que ignoraban que tales cosas existieran.

También por la vía del tren hicimos nuestras expediciones, en ambas direcciones. Ellos, los compañeros, caminaban sobre el rail haciendo equilibrio con los brazos... para mí eso era imposible... Incluso, por la vía, atravesamos el puente, hasta un desconocido barrio, a intercambiar novelas en un tienda... Todo esto, salirse de las rutas prestablecidas, estaba tácitamente prohibido... y, si te pillaban, lo menos que podía pasarte era que te echaran una bronca, y lo más, que te expulsaran del Seminario... no había otro término medio.

Por la caretera Valladolid, también nos pasamos varios pueblos (como suena). Llegamos hasta San Mamés... y aún querían seguir hasta otro peblo más. Aquella tarde me cabreé yo. Con el reloj en la mano, les dije que no podíams regresar a tiempo. Se reían de mí. Ellos no se daban cuenta de que yo no podía seguir su ritmo... y, o me daba un patatús en el intento, o iba a llegar más muerto que vivo... Cuando ellos andaban, yo tenía que trotar para ir a su lado. Y si ellos estaban pretendiendo caminar deprisa, yo tendría que regresar corriendo.

Otros apuntes interesantes son que, allí mismo, tras cruzar la mencionada vía, hoy, actualmente se halla 'Universidad de Burgos'. En ese mismo terreno y en aquel tiempo, había un fábrica de quesos: 'Quesos González'... y que sin cruzar la vía del tren, al otro lado de la carretera Burgos-Valladolid, había una gran plaza (sigue allí) y casas muy viejas... una de ellas era un bar, donde comprábamos pipas, chicles y cromos (estaba prohibido... comíamos fuera, pero nada de esto podíamos meter en el Seminario). Las citadas casas viejas ya no existen... Ahora, en su lugar está 'El polideportivo de San Amaro'

El mercado de ganado era los viernes, aunque había varias ferias con fechas inamovibles. Recuerdo una en concreto, por su especialidad, magnitud, y por la época del año en que se celebraba. Seguramente, era la que más jaleo montaba, aunque las transaciones de ganado se hacían por la mañana, aún quedaba gente y ganado por la tarde, era San Martín, 11 de noviembre... y la especialidad era el añadido en compraventa, al vacuno, ovino, y porcino, de ganado mular (mulos, caballos, y burros).

Recuerdo que en dicha fecha, por cuestiones estacionales, entrado el otoño, las hojas de los grandes castaños de indias de ambos lados de la carretera se habían caído, y formaban una tupida alfombra ocre que iba crujiendo ante nuestras pisadas (la limpieza era muy poca: es comprensible, puesto que eran los extraradios de la ciudad, y el suelo era de tierra.

Años mas tarde, 'El Ferial de Ganado' lo traladaron a 'La Milanera'. De aquellas instalaciónes sólo queda la gran oficina bancaria que un su tiempo sirvió, entre otras cosas, para tramitar los pagos de las transaciones de animales (y digo "sirvió", porque ha sido reconvertida en residencia estudiantil). Actualmente, esa actividad de mercado de ganados, en la ciudad de Burgos, ha dejado de existir.

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sábado, 18 de marzo de 2017

La fábula ilustrativa a la hora del serrín

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Abriendo los ventanales del comedor, la enfermera sonrió tímida y cálida, para sí, porque la lluvia arreció. Mil canaletas resonaban el gris del día, mientras alguien apagó los fluorescentes. Corriendo las cortinas, pensó en su amor... en el interno que murió anteayer... en el olor a café... en la suerte de los pobres residentes y los años que deberían estar perdiendo la ilusión... a la vez, puesta en los sones del telediario.

Su trabajo consistía en cambiar las sábanas de los internos, limpiarles, y darles de comer. A veces, deseaba poder mimar sus almas, y llevárselos a las montañas...

Ese día de lluvia, vio demasiadas caras a ras de suelo... tristes... depresivos... Ella sonreía, a sabiendas de llevarles la contraria... Con todo el egoísmo de animar a los impedidos, empezó a hablar con todos a la vez. En una fuga de ideas, casi maníaca, abrió cajas de cartón con juegos... subió el volumen de la tele... puso un disco de canciones infantiles... De todo, en espera de que sirvieran el café. Pero nadie se animaba. Los dieciocho residentes miraban fijamente el patio mojado. Sus rostros eran inamovibles, como rocas por las que no pasa el tiempo.


Uno de los internos abandonó la estancia, "rezando" no sé cuántos tacos, y moviendo con dificultad su silla de ruedas.

De pronto, se sintió sola entre minusválidos de todas clases y con todos los artilugios más de moda en el mercado de las ortopedias: sillas de ruedas, muletas, andarines... Se sintió estúpida, porque tuvo la horrible sensación de reír sus propios chistes.

Uno de ellos le miró fijamente, y se le acercó lentamente con su silla de ruedas. Ella no se percató, imbuida en sus pensamientos de tristeza y sinrazón. Por eso, chilló cuando le tocó el culo. Entonces, todos rieron y farfullaron. Su tez enrojeció. Las miradas a las formas jóvenes que escondía su uniforme, se multiplicaron por mil al empezar a temblar, y escuchar eco en las risas de los internos: Estaba avergonzada. Tenía ganas de llorar, pero las reprimió, ya que se avergonzaría aún más.

Había una mujer, joven, una chica residente, amante del café, la cual contempló la escena, y empezó a escribir en un papel amarillo, con torpeza y lentitud.

Alguien irrumpió habitación, portando una cafetera y cientos de tazones duralex apilados junto al azúcar, la leche y las cucharillas. Llegaron varios cuidadores y cuidadoras, algún médico, y varios internos más. Empezó la algarabía, y sacaron los mecheros y paquetes de tabaco... Ella se sintió aliviada, ya que su protagonismo disminuía... pero, en ese instante, los demás reían, y ella estaba triste.

Ese café era puro aguachirri. Lo sabían todos, pero seguían tomándolo. Era una especie de dependencia a lo que creían solía elaborarse con serrín. En ese gran momento, todos los mecanismos de los hombres y mujeres de la residencia se preparaban a la ingesta de agua de serrín. Hubo una vez que alguien vomitó ese mejunje, y la señora de la limpieza, se pasó un pelo echando serrín, por ello, se le llama la hora del serrín.

La chica, que escribía en papel amarillo, terminó su carta, y buscó en su carpeta plástica unas hojas, escritas a máquina y de un color naranja claro. Chirriando su silla, se acercó a la cuidadora y, haciéndole gestos, la sacó de su egocentrismo. Un poco azorada tomó la carta y sonrió colorada. Nadie se enteró, y cuando extrañada, comenzó a leer, levantó la vista, y vio que su autora ya estaba en su sitio sorbiendo los posos del serrín:

"Supongo que sabes que me gusta escribir cuentos. Lo que te ha pasado hace un momento, me ha recordado lo que le pasó a la protagonista de una fábula que escribí. Me gustaría expresar, que siendo un poco más objetiva, tu tristeza cambiaría. No sé si la fábula que deseo que leas, expresa esto. Perdona, ya sabes que no hablo nada bien. en esta fábula hablan los animales".

Vicente Sáez Vallés
-II-

Se frotó los párpados, y levantó la vista. Imbuida en la lectura, comprobó que todos habían marchado del salón de la televisión. Estirando su cuerpo, se levantó, y caminó a los ventanales aún abiertos. Había dejado de llover. Miró el patio desierto y encharcado. Se le ocurrió que los desiertos de los hombres, son de serrín, en lugar de arena.

El agua de lluvia se había colado, y creado un charco cerca de los ventanales. Fue a avisar a la señora de la limpieza para que echara un poco de serrín... El día seguía gris.

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Nota final del administrador del blog:

Vicente falleció en el año 2006. Para acceder a una breve semblanza del autor del texto (escrita por su hermana, Cristina, también, como él, paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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viernes, 17 de marzo de 2017

Según sugiere un estudio, la adaptabilidad pensando está deteriorada en pacientes de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Özge Özkaya, PHD ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

28 de febrero de 2017.

La adaptabilidad pensando está deteriorada en pacientes de Ataxia de Friedreich, incluyendo la habilidad de adivinar y/o suprimir una palabra dentro de una oración gramatical, de acuerdo con una nueva investigación.


El estudio: “Measuring Inhibition and Cognitive Flexibility in Friedreich Ataxia”, ha sido publicado en la revista 'The Cerebellum'.

Curiosamente, estas alteraciones no parecen estar asociadas con las características clínicas de la enfermedad, como la edad de inicio, la progresión, las características genéticas, y las puntuaciones obtenidas por los pacientes en las correspondientes escalas mesurando la evolución del proceso atáxico.

Estas observaciones sugieren que las anomalías en la adaptabilidad del pensamiento pueden no estar relacionadas con la enfermedad de una manera directa... Trabajos anteriores han demostrado que la Ataxia de Friedreich tiene un impacto sutil en la capacidad de pensamiento de los pacientes.

No obstante, aún no existe una herramienta clínicamente relevante para medir los cambios en la cognición en los afectados... Tal herramienta sería inestimable para medir la respuesta de los pacientes a los fármacos, u otras intervenciones, en ensayos clínicos.

Investigadores liderados por el Profesor Martin Delatycki, en el 'Murdoch Children's Research Institute', en Australia, han examinado la adaptabilidad de pensamiento y la capacidad de adivinar y/o suprimir una palabra dentro de una oración gramatical en 43 afectados por Ataxia de Friedreich y 42 controles sanos utilizando tres pruebas diferentes: la prueba de finalización de sentencias HSCT... Trail Making Test (TMT)... y Stroop Test (ST).

La prueba HSCT se compone de dos partes, que evalúan la reacción adivinando o eliminando respuestas verbales. Para ambos grupos, afectados y controles, los investigadores leyeron 15 oraciones gramaticales en voz alta, y pidieron a los participantes adivinar una palabra lógica ausente (parte A)... o eliminar una palabra que no encaja con el resto de la oración gramatical (parte B).

En la prueba TMT, se pidió a los participantes que dibujaran una línea secuencial de números 1 a 25, y entre números secuenciales y letras lo más rápido posible.

La prueba ST evalúa la capacidad de una persona para separar la palabra, mirando los colores, del nombre del color real: Los nombres de los colores estaban escritos con letras de color erróneo. Se pidió a los participantes que nombraran el color de las letras en lugar de leer las palabras.

Aunque no hubo diferencias significativas en las pruebas TMT y ST entre afectados por la Ataxia de Friedreich y los controles sanos, la prueba HSCT sí mostró que la habilidad de los pacientes para adivinar y/o y suprimir una palabra estaba significativamente alterada en comparación con los controles.

Los investigadores concluyeron que la prueba HSCT puede ser un método sensible para medir los problemas de pensamiento en pacientes con Ataxia de Friedreich y útil en ensayos clínicos.

"Los indicadores cognitivos de la prueba HSCT no están relacionados significativamente con las características clínicas de la Ataxia de Friedreich, lo que sugiere que, aunque significativo, el deterioro no se relaciona con el proceso de la enfermedad de una manera simple", concluyeron los autores.

Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2017/02/28/thinking-flexibility-impaired-fa-friedreichs-ataxia-patients/

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