La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


miércoles, 17 de octubre de 2018

Todavía no estoy segura de cómo combatir mi fatiga

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Kendall Harvey ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

20 de septiembre de 2018.


La ataxia de Friedreich causa una amplia gama de síntomas. Cada paciente experimenta la enfermedad de manera diferente. Para mí, la fatiga es un síntoma importante. Antes, creía entender lo que significa "estar fatigado": estar realmente cansado. ¡¡Me equivoqué!!.

La definición de cansancio del 'Diccionario Oxford' es: “que necesita dormir o descansar"... Cuando estás cansado, una buena noche de sueño, una taza de café, y una actividad relajante y revitalizante, pueden ayudarte a mejorar.

La fatiga es mucho más. Según el 'Diccionario Farlex', la fatiga "se caracteriza por una falta profunda de energía, sentimientos de debilidad muscular, y movimientos lentos a reacciones del sistema nervioso central. La fatiga también puede provocar un grave agotamiento mental".

Cuando estoy fatigada, todos mis síntomas de la Ataxia de Friedreich empeoran. Me tropiezo y caigo más, hablo peor, y no tengo la energía suficiente para funcionar a mi capacidad normal. Incluso en un buen día, moverse por la vida con esta enfermedad requiere mucho trabajo físico y mental. Por cada paso que doy, tengo que pensar en dónde aterrizará mi pie.

Por lo general, cuando una persona está cansada, uno o dos días de descanso pueden sacarla del bache. Pero mi fatiga no se puede paliar, y agota el cuerpo y el espíritu. Mi fatiga puede llevarme a lugares oscuros. Y enfatiza los síntomas de mi enfermedad... Como madre, no tengo el lujo de poder "llamarme enferma".

Cuando mi cansancio me supera, a menudo me encuentro pensando: "¡Estoy harta de ser así!". Quiero ser una persona sana y "normal": alguien que pudiera eliminar su fatiga con un café, o con un ligero descanso. Pero no soy esa persona "normal". Mi fatiga no puede ser dormida o cafeinada. Se filtra en mis propias células y me agota... llega desde mis propios genes, luchando contra mí en cada paso del camino.

Mi fatiga es un círculo vicioso: me agoto, por lo que me vuelvo descuidada, lo que hace que las cosas sean más difíciles, revirtiendo en más agotamiento. Todavía no sé cómo moverme por esta pendiente resbaladiza. Necesito encontrar una manera de estar al tanto de mi fatiga y combatirla antes de empezar a mantener mi rutina de ejercicios rehabilitadores, comer de manera saludable, y priorizar el sueño... Si puedo controlar mi fatiga, puedo encontrar la fuerza necesaria para controlar otros síntomas.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2018/09/20/friedreichs-ataxia-fatigue-more-than-mere-tiredness/

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