tag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post4840997238421987118..comments2024-03-05T23:00:05.457+01:00Comments on ataxia y atáxicos: Nuevo tratamiento para la enfermedad Machado-Josephmiguel-ahttp://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.comBlogger22125tag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-14136743875717097532017-01-25T18:21:29.851+01:002017-01-25T18:21:29.851+01:00Hola, se le ha diagnosticado ataxia de Joseph Mach...Hola, se le ha diagnosticado ataxia de Joseph Machado a mi padre, se le nota bastante, y a sus cuatro hijos nos tienen q hacer las pruebas para saber sí la tenemos o no. Me gustaría recibir información del proceso de la enfermedad, medicamentos paleativos y tener relación con otros pacientes con el mismo caso. Mi correo es nitambel@gmail.com. GraciasAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-81293378804400923132016-06-05T16:05:38.959+02:002016-06-05T16:05:38.959+02:00hola, Rakson!
Un abrazo.
Miguel-A. (paciente de At...hola, Rakson!<br />Un abrazo.<br />Miguel-A. (paciente de Ataxia de Friedreich).miguel-ahttps://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-75644099325278979182016-06-03T17:06:47.053+02:002016-06-03T17:06:47.053+02:00Hola amigos soy Rakson Duarte vivo en stgo de chil...Hola amigos soy Rakson Duarte vivo en stgo de chile tengo 43 y hace un año me diagnosticaron Machado jossep para mi como para cualquiera que tenga esta enfermedad es deprimente como se va viendo gradualmente como actividades tan simples como correr ya no se puede o caminar se torna complejo ,yo creo qie cualquiera de nosotros y me refiero a los que padecemos este mal estariamos dispuestos a participar en ensayos clinicos muchos cariñs a todos y cuidenseRaksonhttps://www.blogger.com/profile/06134927258479587140noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-70105587007499531162015-07-05T23:59:56.489+02:002015-07-05T23:59:56.489+02:00hay noticias de sca3hay noticias de sca3Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-76930605839016642692014-06-14T10:58:32.996+02:002014-06-14T10:58:32.996+02:00Lo siento. De momento, son investigaciones. Un abr...Lo siento. De momento, son investigaciones. Un abrazo.<br />miguel-ahttps://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-70007073469871777672014-06-10T23:18:00.155+02:002014-06-10T23:18:00.155+02:00se sabe algo del nuevo farmaco para la enfermedad ...se sabe algo del nuevo farmaco para la enfermedad de Machado Joseph, ¿esta solo en portugal o tambien en España?<br />susi y diegohttps://www.blogger.com/profile/12521090144729113141noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-8007654705155536582014-04-05T02:44:29.225+02:002014-04-05T02:44:29.225+02:00yo también padezco Joseph de machado ,lucho para ...yo también padezco Joseph de machado ,lucho para sobrellevarla pero me es muy difícil.<br />mi nombre es Delia , podes ayudarme con algo que hallas encontradoAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-51737945995146741662014-03-29T10:31:31.626+01:002014-03-29T10:31:31.626+01:00Creía que solo había dos familias en España con es...Creía que solo había dos familias en España con esta dolencia, veo que hay más... Hace poco salió esta noticia, muy, muy esperanzadora para Machado Joseph<br /><br />http://www.rtp.pt/noticias/index.php?article=723008&tm=2&layout=122&visual=61Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-77820110282452934612013-09-05T12:18:49.416+02:002013-09-05T12:18:49.416+02:00Gracias por tu rápida respuesta Miguel Angel. Ya s...Gracias por tu rápida respuesta Miguel Angel. Ya sabía de la relatividad del tiempo, pero en situaciones como la que vivimos, es una evidente realidad. No perdamos la confianza.<br />Un abrazoAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-76795636906347561442013-09-04T22:32:59.004+02:002013-09-04T22:32:59.004+02:00Estimado/a amigo/a, no tengo conocimiento de avanc...Estimado/a amigo/a, no tengo conocimiento de avances signidicativos en SCA3. La invistigación es más lenta de cuanto quisiéramos los pacientes.<br />Un abrazo.<br />Miguel-A.miguel-ahttps://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-9881018804664821442013-09-04T09:40:39.365+02:002013-09-04T09:40:39.365+02:00Mi familia padece esta enfermedad, al leer el artí...Mi familia padece esta enfermedad, al leer el artículo del año 2011, me pregunto qué novedades hay sobre esta investigación dos años después. Sería esperanzador saber que se ha avanzado en positivo.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-13645348960121846982013-06-14T13:26:48.669+02:002013-06-14T13:26:48.669+02:00La SCA3 es patrón de herencia dominante. Si no tie...La SCA3 es patrón de herencia dominante. Si no tienes síntomas es posible que no tenga tal gen anómalo. Si no tuvieras, tampoco lo tendrían tus hijos.miguel-ahttps://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-65173423792823489322013-06-13T17:30:25.453+02:002013-06-13T17:30:25.453+02:00Mo Familia sufre de esta emferedad desde mi abulel...Mo Familia sufre de esta emferedad desde mi abulelo, Padre y Primos, hasta este momento no he presentado ningun tipo de problema, sin perjuicio de estom estoy muy preocupado tengo hijos y esto no me deja descansar.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-64055314641162431562013-04-17T13:51:11.897+02:002013-04-17T13:51:11.897+02:00En España hay pocos pacientes dr SCA3 como para ll...En España hay pocos pacientes dr SCA3 como para llevar un ensayo clinico en esa enfermedad.Pero eso no debe desanimarte. La SCA3 es corriente en Brasil, Portugal, USA, y Canadá. Y los avances médicos son para todos.<br />Un abrazo, Denisse.<br />Miguel-A.miguel-ahttps://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-39075085023074872492013-04-17T13:15:44.175+02:002013-04-17T13:15:44.175+02:00YO TENGO SCA3 SOY DE MALLORCA Y NO ME IMPORTARIA P...YO TENGO SCA3 SOY DE MALLORCA Y NO ME IMPORTARIA PARTICIPAR EN UNO DE LOS ESTUDIOS CLINICOS DEL DR. LUIS PEREIRA SI ALGUIEN ME PUEDE AYUDAR CON ALGUN TIPO DE TRATAMIENTO EFECTIVO PARA ESTA MALATIA Q ME ESCRIBA A MI CORREO mrivera@asef.es MI NOBRE ES DENISSE<br /><br /><br />Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-2823616890968602042012-03-19T22:27:54.559+01:002012-03-19T22:27:54.559+01:00soy chiloeno ,vivo en canada ,estoy poco a poco qu...soy chiloeno ,vivo en canada ,estoy poco a poco quedando invalido ,tengo dos hijos con la enfermedad declarada y rogaria ,me comunicaran si aparece algo efectivo contra la enfermedad,pues mis hijos son de 30 y 35 anos sere muy agradecido,la enfermedad es machado joseph t 3 graciasAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-25310787890206146192012-01-29T22:42:27.001+01:002012-01-29T22:42:27.001+01:00Hola,me gustaria saber si alguien puede informarm...Hola,me gustaria saber si alguien puede informarme más sobre esta noticia,soy enferma de ataxia sca3 y he participado en un tratamiento experimental en la paz de Madrid sobre un año y medio hasta que lo han parado por falta de recursos económicos .gracias<br />Mi correo es<br />jayro99@hotmail.comAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-22681735729124373672011-11-06T18:24:10.693+01:002011-11-06T18:24:10.693+01:00hola como estan ,buebo yo le comunico que tengo un...hola como estan ,buebo yo le comunico que tengo una amiga con la enfermedad ataxia ,qui siera saver si ay cura,espero su respuesta gracias.mi correo ,es carolina02@live.itAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-58040970777724592842011-07-28T16:03:27.848+02:002011-07-28T16:03:27.848+02:00Estamos dispuestos a participar en cualquier ensay...Estamos dispuestos a participar en cualquier ensayo clinico sca3 somos de Barcelona mi correo es arancha.ortega@azkar.comAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-21804401610303252042011-07-19T13:33:55.517+02:002011-07-19T13:33:55.517+02:00Estimada amiga:
Es muy difícil que en España haya...Estimada amiga:<br /><br />Es muy difícil que en España haya ensayos específicos de SCA3. No obstante, es un tipo de ataxia con alta prevalencia en Brasil. Por ello, la investigación es bastante activa en SCA3.<br /><br />Actualmente, los tratamientos en SCA3 son sintamatológicos.<br /><br />Un abrazo.<br /><br />Miguel-A.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-5048201805021098302011-07-19T11:35:04.057+02:002011-07-19T11:35:04.057+02:00SOY LA CHICA DEL COMENTARIO ANTERIOR CON SCA 3 SI ...SOY LA CHICA DEL COMENTARIO ANTERIOR CON SCA 3 SI ALGUIEN ME PUEDE AYUDAR CON ALGUN TIPO DE TRATAMIENTO EFECTIVO PARA ESTA MALATIA Q ME ESCRIBA A MI CORREO MDRF@HOTMAIL.ES MI NOBRE ES DENISSEAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-29295082049403133832011-07-19T11:29:56.685+02:002011-07-19T11:29:56.685+02:00YO TENGO SCA3 SOY DE MALLORCA Y NO ME IMPORTARIA P...YO TENGO SCA3 SOY DE MALLORCA Y NO ME IMPORTARIA PARTICIPAR EN UNO DE LOS ESTUDIOS CLINICOS DEL DR. LUIS PEREIRAAnonymousnoreply@blogger.com