tag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post8230487666624818408..comments2024-03-05T23:00:05.457+01:00Comments on ataxia y atáxicos: Dos videos con referencias de ataxiamiguel-ahttp://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.comBlogger3125tag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-65797228679468492332010-05-07T21:02:28.734+02:002010-05-07T21:02:28.734+02:00Jose Antonio, mi compresión hacia Yasmina, y su fa...Jose Antonio, mi compresión hacia Yasmina, y su familia, queda fuera de toda duda. Lo he certificado en mis escritos, y he sido sumamente diplómático escribiendo en los blogs cuando he creído que ellos podían darse por aludidos. Es más, me he retirado totalmente de contestar en los blogs, una vez apreciada su decisión de probar el tratamiento celular en la clínica de Alemania.<br /><br />Ahora bien, en el fondo de "ir en contra", dicho por tal padre, es evidentísimo que subyace una ausenca total de aceptación. Si médicos e investigadores dicen "no se puede de momento"... pues es que no se puede... creer que es que no quieren, es absurdo.<br /><br />De este engaño no me duele que el tratamiento pudiera ser perjudicial. Cuando en ataxia estalló el boom NAC, un atáxico decía: "Y a mí que me impota que me pueda salir cáncer dentro de 10 años, si me ayuda los otro 9". ¡Nada que alegar! Me jode que unos espabiladillos se lucren a costa del dolor ajeno.<br /><br />Un abrazo.<br /><br />Miguel-A. ( Paciente de Ataxia de Friedreich ).Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-74441506597146406072010-05-07T13:41:17.343+02:002010-05-07T13:41:17.343+02:00Me referiré al segundo de los vídeos. Es un tema q...Me referiré al segundo de los vídeos. Es un tema que me resulta sangrante. Es muy llamativa la frase final del padre de Yasmina, tan emotivamente irracional, de ir contra médicos e investigadores, para salvar la vida de su hija. Si los que no conocemos a Yasmina, no podemos dejar de desearle lo mejor, entiendo que también lo quiera su padre. Pero el ir "contra el mundo", en esa frase parece reflejar bastante desconocimiento de muchas cosas, y el desconocimiento no sirve para ayudar a nadie.<br /><br />Aunque tarde, las autoridades sanitarias españolas ya se han pronunciado. E insistir, en el sentido que se pronuncia el Dr. Salvador Martínez, que la única manera de adelantar los tratamientos con terapia celular -si es que resultasen de utilidad- es favoreciendo la investigación con más recursos, lo cual estas prácticas y formas de pensar no son de ayuda.<br />Hay que ser claros también y la ayuda no ha de canalizarse a título individual. La ayuda ha de canalizarse de una manera organizada, por el bien de todos los enfermos, muchos de los cuales, y sin duda, Miguel, tú mismo, como otros tantos sois vivos ejemplos de proporcionar, desde la misma enfermedad, una respuesta y una actitud totalmente diferente.José Antonio Navarronoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-509519793453403902010-05-07T12:24:05.761+02:002010-05-07T12:24:05.761+02:00Anñado en comentarios que el primero de los videos...Anñado en comentarios que el primero de los videos (debajo y en el exterior de la pantalla) tiene en texto, lo hablado en el video. Lo cual puede ser de gran ayuda a quienes padecemos déficit auditivo.<br /><br />Miguel-A ( paciente de Ataxia de Friedreich ).miguel-ahttps://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.com