ataxia y atáxicos

Para buscar fantasmas (VI y última parte)

2012-03-13T11:02:00.002+01:00

Para buscar fantasmas (V)

2012-03-12T11:55:00.002+01:00

Para buscar fantasmas (IV)

2012-03-11T11:38:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Para ir a partes anteriores de este relato, pinchar en:
I- Para buscar fantasmas (I).
II- Para buscar fantasmas (II).
III- Para buscar fantasmas (III).

Llegó el cambio de turno... la mañana gris y el olor típico a "donut". Los suelos azules resplandecían con los reflejos blancos de enfermeras, auxiliares, enfermeros, médicos... y los tintineos de vidrio de carritos plateados que llevaban medicinas, termómetros, análisis de orina, o el café... y la presencia de los ingresados en aquellos pasillos modernos del hospital, que olía a eso: a hospital.

Cuando llegó, se despertó del todo.

- He dejado el coche en doble fila... el señorito no está en su cuarto. Espero que no tarde mucho.

La compañera no se imaginaba dónde estaría el de la setecientos veinte.

- Tranquila, no irá muy lejos –le replicó en tono agresivo la hermana de la setecientos veinte.

- ¿¡Pero usted es jilipollas, o qué!? ¡Ya sé que está enfermo, y que no puede andar!

- No sea susceptible. Perdone las formas, pero no quise decir nada malo... mil disculpas.

- Encima con sorna... la tía ¡Será cretina!

Había una algarabía tremenda, porque un enfermo había desaparecido, y habían venido a buscarlo. El médico de guardia sólo se preocupó de si firmó el alta, y de cuál sería su responsabilidad ante los altos mandatarios.

Empezaron a tomarse la cosa en serio, cuando esa joven guapa, la hermana del enfermo de la setecientos veinte, que vino a buscarlo, empezó a gritar, porque su hermano había desaparecido. No se resistió a temblar, e insultar a todo aquel sanitario que se le pusiera a tiro de lengua viperina. Cómo la chica era guapa, todos los hombres le daban la razón, y eso le cabreaba más.

Un médico, jefazo, dejó de soñar en los muslos de cierta enfermera, y, con gran fastidio, comenzó a dar órdenes a diestro y siniestro por el interfono, pulsando una tecla color lila. Como el aparato de plástico gris estaba estropeado, dio golpes sin ton ni son sobre la mesa de su despacho de formica beige.

Las batas blancas se movían desesperadamente desprendiendo adrenalina, buscando al enfermo perdido en ese hospital de la seguridad social, con nombre de sabio buscador: un investigador de los que cambiaron el mundo, buscando alguna cosa y, tal vez, encontrando otra distinta, pero alguien que retó a las fuerzas del universo, en búsqueda de algo que decir a los demás.

El celador de la puerta principal, aseguraba, a golpes de puño en pecho, que nadie había salido de ese lugar en toda la noche. Nadie vio a ese chico irse, con lo que celadores, médicos, auxiliares, y demás personal sanitario, incluso el camarero de la cafetería, que siempre estaba enterado de todos los asuntos, inteligentemente, concluyeron que el enfermo debía encontrarse dentro del hospital.

La hermana del enfermo era una joven de cuarto de siglo, muy alta. Un celador tuvo que mirar hacia arriba para poder atenderla. Era castaña, de ojos claros, de grandes formas bien resaltadas con la justa blusa, y la justa falda, y las también justas sandalias claras. Nadie diría que era una competente licenciada en farmacia, en paro. Ella no llevaba bien lo de su autoridad sobre los demás gracias a su cuerpo, pero no se molestaba en cambiar su imagen. En el fondo, no le importaba ir seduciendo al personal. Iba a llevar a su hermano a la biblioteca del lugar, antes de despedirse.

La biblioteca era el lugar perfecto para anunciarle su próxima boda: él se movía como pez en el agua allí, y siempre estaba de buen humor. Allí, no se sentiría abandonado.

Ella quería ir a la playa con su amante: el divorciado informático. Bueno, no habían hablado de boda, ni nada, pero ya sacaría el tema, pues siempre conseguía lo que quería de los hombres... de todos, menos de su único hermano.

Al saber que su hermano no estaba, se estremeció por dentro, y su ilusión quedó en puntos suspensivos. Sorbía café del vaso de plástico blanco que se deformaba continuamente mientras cruzaba las piernas envueltas en ese vaquero de rebajas.

- ¡Este café es asqueroso!

- Está usted nerviosa. ¿Quiere qué la enfermera le traiga un calmante? -preguntó amablemente un A.T.S. que parecía el cura construyendo otra arruga en el traje de pana gris.

- ¿Cómo quiere qué esté? Han perdido a mi hermano mayor, que venía al hospital a que le cambiaran la sangre del cuerpo, porque tiene una enfermedad "de esas qué van a más".

La joven quería ser simpática y no quiso hablar de sus conocimientos de medicina: Quería ocultar ese saber, y no demostrar nada con lo que hablaba, pero siempre estaba escuchando demostraciones de saber. Bosquejó unas lágrimas de compromiso, y estiró su camiseta de tirantes para taparse el ombligo, aunque no lo consiguió.

- ¿Degenerativa? -propuso el de las gafas de pasta, polo y americana, mientras anudaba sus dedos.

- Sí -la chica se sorprendió, y abrió su boca de cuarto de siglo sin dar mucho crédito a lo que sus oídos se dispusieron a recibir:

- Las enfermedades degenerativas del sistema nervioso se escapan a la medicina, y son incurables en las puertas del siglo XXI, lleno de adelantos técnicos y progreso. Poco se sabe de ellas, porque se trata de mecanismos complejos de conexiones neuronales en la que la transmisión de impulsos...

- ¿Oiga! Está usted muy puesto.

- Es que soy enfermero, y debo estar al día.

- ¿De verdad es enfermero?

La chica se puso muy cínica, y decía las cosas con sorna y el cura, inocentemente, no se quería enterar.

- En efecto.

- Pues le falta la cofia.

- Es divertido lo que ha dicho. Ya la veo más tranquila. Además ha acertado... soy enfermero.

- Y, demás, tiene voz de cura.

- Lo soy. Soy sacerdote: el padre Capellán.

- Pues sigo pensando que le hace falta la cofia.

(Continuará mañana).

Nota del administrador del blog:

Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy se enlaza con un PowerPoint, alojado en "Xa.ying", mediante envío a la lista de correos HispAtaxia, por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia.

Para ver y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: ¿Qué es hacer el amor?.

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A ti, mujer

2012-03-10T12:45:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Marta Pérez García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pontevedra.
Extraído (excepto gráficos) del blog de la autora: Mi tubo de escape. Fecha: 09/03/2012.
Original en: Recortes para la desigualdad.

Nota del administrador del blog:

"¡Arre borriquito... arre, burro, arre...!". No vamos a Belén, pero lo único cierto es que llegamos tarde al "Día internacional de la mujer" :-) "Mea la culpa" (déjala mear a gusto). Compensaré mi olvido con un poco de romanticismo: "¡Poesía sois vosotras!". Que conste, eso "me lo dijo Bécquer... que estuvo en Mallorca... donde la alegría, de noche y de día, nunca tiene fin" :-)

Se va a enfadar, desde el cielo, Vicente por postponer otra vez su relato. Mira Vicente, ya sabes ese dicho de las tetas y las carretas. ¿Quéeeeee? ¿Que hoy no es día de mencionar las tetas?. Bueno... sí... tienes razón. ¿Pero tú no crees que con el padecimiento de una ataxia tenemos una bula especial para evadirnos de nuestras penas hasta soltano tonterías?.

La mujer con la pata quebrada y en casa. Así es como quieren vernos desde el poder. Porque saben que si nos dejan, podemos hacer un mundo muy distinto. Pero no quieren.

Los sucesivos recortes y suspensiones de leyes y decretos previstos, hacen que la palabra "IGUALDAD" vaya perdiendo el sentido poco a poco, y demuestran que, meter la tijera en los servicios sociales, nos afecta más a todas, que a todos.

Nos recortan las prestaciones de la ley de dependencia, perjudicial tanto para las mujeres que se quedan a cuidar a sus familiares directos, como para las contratadas para este fin. Las empresas de ayuda a domicilio llevan meses sin cobrar. Cada vez se hacen menos centros de día públicos. Y estos trabajos tienen cara de mujer.

Las empresas de limpiezas contratadas por las distintas administraciones están llenas de mujeres con contratos a tiempo parcial, a los que, en muchos casos, se les deben varios meses de salario.

En educación, este año se quedarán vacías miles de plazas de profesorado interino, con el consiguiente deterioro en la educación de nuestras hijas y hijos. Cada año que pasa es más difícil encontrar plaza en una escuela infantil pública. Los comedores escolares estan saturados de niños y niñas, y el personal que les atiende es insuficiente, debiéndoseles dinero en algunos casos.

En sanidad amenazan con el copago y, al tener mayor esperanza de vida, las mujeres cargaremos con él más que los hombres. La supresión, o el no cumplimiento de los conciertos con los hospitales privados para las interrupciones del embarazo, hace que en varias comunidades estén adelantando el dinero para abortar las propias mujeres.

Sigue sin reconocerse el trabajo que se desempeña en casa, que es el pilar de nuestra sociedad machista y patriarcal, y que acaba convirtíendose en trabajo gratuito.

Parecida es la stuación de las empleadas de hogar, porque, a pesar de haberse aprobado en noviembre la reforma del régimen de la seguridad social, la precariedad de su trabajo hace que las personas trabajadoras piensen que no les merece la pena, y las empleadoras se estén cuestionando el seguir con su servicio, más cuando apenas hay subvenciones estatales que reconozcan el fin conciliatorio del trabajo de estas mujeres.

No quiero terminar sin nombrar a las mujeres maltratadas, qué están viendo cómo se recortan las subvenciones a las organizaciones que gestionan los centros de asistencia, y como disminuyen los recursos destinados a su protección, convirtiéndose en el más evidente símbolo de todos los derechos que las mujeres estamos perdiendo con esta estafa llamada crisis.

Ante esta situación sólo cabe la revelión masiva y decidida de todas las personas que creemos y luchamos porque la palabra IGUALDAD tenga sentido.

EL 8 DE MARZO (Y TODOS LOS DAS), ¡SE LIBRE Y LUCHA.

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2- Sección "Porque a mí me da la gana :-) ":

Aqui se inserta un video de cinco minutos, alojado en "Youtube".

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3- Sección "Porque a mí me da la gana, II parte :-) ":

En esta sección os pongo dos discos dedicados a todas las mujeres de este planeta, donde vivo sin vivir en mí :-) son preciosas interpretaciones románticas, en archivos ".wav" de Juan Camacho, y de Joe Dassin.

Para escuchar y/o guardar la canción, pinchar en:
1- A ti, mujer... de Juan Camacho.
y 2- A ti... de Joe Dassin.

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Para buscar fantasmas (III)

2012-03-09T11:11:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Para ir a partes de este relato, pinchar en:
I- Para buscar fantasmas (I).
II- Para buscar fantasmas (II).

- Mira, no somos nada ni tú ni yo en la vida. Yo he estado casado... he estado divorciado... soy licenciado en filosofía... he sido fiel... he sido infiel... estoy doctorado... he trabajado... y me he jubilado. Pero he hablado con poca gente en mi vida.

El paciente movió el cuerpo entero, en una convulsión que involucró a la joven.

- Estás de vuelta de todo, ¿eh?

- De todo no, me falta poder conversar sin ser esclavo de mi imagen como minusválido, y poder liberarme del peso de mis fantasmas de querer curarme, de no poder andar, de estar sometido al dolor.

- ¡Ah! –la chica quedó sin habla y el enfermo sonrió satisfecho porque su inyección moral había causado alguna mella en ella-, ¿pero por qué me cuentas todo eso?

- Porque siempre me has gustado.

- Nos conocemos hace tres días, desde que viniste a hacerte esas pruebas y ese análisis.

- Es suficiente para saber que eres la más hermosa entre las mujeres que he conocido. ¡Y eso que incontables amantes han pasado por mis brazos!

- ¡Cuánto te vanaglorias de lo qué hiciste cuando podías hacerlo! O es una fantasmada, o ahora no lo haces. ¿Por qué la megalomanía? ¿Por qué me siento tan poca cosa cuándo hablo contigo?

- Perdona si te han ofendido mis groserías... ¡Soy un simple guasón moribundo!

- No pienso sentir compasión por ti. No la busques.

El se convulsionó entero: en una lágrima, un sollozo, o tal vez en una sonrisa. Fue el momento de sus vidas. Desde la escasa luz del corredor, la silueta de la joven entró completa en el espacio de sus fantasmas, y él comenzó a buscar.

- La compasión me habla de lo que sientes: es ajena a mí, o a mis intenciones. No sé lo que hago... no sé lo que busco, pero no dejo de buscar. Por favor: olvida las novelas rosas, las clases de psicología para enfermos terminales, ven, y ayúdame.

La enfermera joven volvió a enrojecer. Por un momento, dirigió sus ojos a ese enfermo, que estaba tendido frente a ella. Les separaban dos metros. Ella no variaba su rigidez, y pensaba de pie, viendo la necesidad en la penumbra. Parecía concentrada, atenta, pero miraba al infinito: nunca nadie le había planteado tan claramente sus deseos.

- ¡Cómo se entere mi marido!

- ¿Por qué se ha de enterar? ¿Crees que quiero hacer el amor contigo?

- ¡Ah...! ¿No...? –en ese instante se le cayó el mundo, y enrojeció.

- Soy tonto. ¡Ibas a hacerlo!

- No, iba a controlarlo.

Ella intentaba salvar los papeles de la quema. El magnetismo de ese paciente le hacía dudar de ella misma, perder el control. Aunque tal vez se tratara de su interior, su inseguridad, sus miedos, y no tanto de la seducción de ese mentecato.

- No me lo creo. Te ibas a acostar conmigo, pero he metido la pata... y ahora, no, ¿verdad?

- No, se ha perdido la “magia”, se ha esfumado.

Ella intentó arreglarlo todo, como si hubiera sido un chiste... hasta hacía pasos como de ballet.

Él se enfadó:

- ¡Vale! –gritó-. Ayúdame.

No funcionó. Ninguna sonrisa aparentaba seguridad. Era un juego de miradas complejo y asfixiante: Los momentos duraban como días, y la atracción estaba reñida con la ley... con ese cúmulo de obviedades que llenan el juego de amor de ese minusválido, y la que le cuidaba.

- ¿Qué quieres?

- Hace semanas que no hablo con nadie. ¿Quieres que vayamos a ver las estrellas?

- ¡Pero si es de día!

Por vez primera ella sonrió, y se sentó relajada a los pies de la cama del paciente de la setecientos veinte. Él la sedujo, y ella se abandonó. No lo pudo pensar... ella encontró la forma de dejar de pensar: se entregó al amor para enfrentarse a sus desdichas.

- ¡Hombre! ¡Hasta ahí llego! Sólo es una forma de hablar.

(Continuará mañana).

Nota del administrador del blog:

Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para ver y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Sistema operativo 'Esposa.1'.

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Boletín 105, Federación Española de Ataxia

2012-03-08T11:51:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Nota: En contra de lo anunciado ayer, para dar paso a una noticia de actualidad, se postpone, por un día, la continuidad con el relato autoría de Vicente, que estábamos ofreciendo.

Hoy, se anuncia en el blog "Ataxia y atáxicos", que la "Federación Española de Ataxia, FEDAES", ha editado su boletín número 105, correspondiente al mes de marzo del 2012. Y prodrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace que más abajo se indicará.

Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de éste, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace algo más de dos años, no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi nombre, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estemos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia. Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia.

El citado enlace al boletín número 105 de FEDAES es: Boletín 105 de FEDAES

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2- Sección "PowerPoint del día":

No eres el único "imbécil" :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Lamentablemente, ya no verás esto jamás.

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3- Sección "Porque a mí me da la gana :-) ":

Hoy un poco de humor, en texto, recibido en mi buzón.

Dos ancianos de juerga:

Dos ancianos, después de emborracharse, deciden ir a un puticlub.

Al llegar, la madame los mira bien, y ve que están totalmente borachos. Como las prostituts están todas ocupadas, llama a la mami, y le dice:

- Anda, ve a los cuartos 5 y 6, y coloca una muñeca hinchable en cada cama. Estos dos viejos están tan borrachos que no van a notar la diferencia.

La mami cumple las órdenes. Y los dos borrachos van a sus respectivas habitaciones, y 'hacen los deberes'.

En el trayecto de vuelta a sus casas, uno de los ancianos dice al otro:

- ¡Creo que la mujer que me ha tocado estaba muerta!

- ¡¿Muerta?! ¿Por qué piensas eso?

- Es que no se movió, y ni siquiera habló mientras le hacía el amor.

- Podía haber sido peor -respondió-. ¡Porque yo creo que la mía era una bruja!

- ¡¡¡Una bruja!!!

- Bueno... lo que pasó es que mientras estaba en los preliminares, le di un bocadito en el culo... entonces tiró un estruendoso pedo en mi cara, y salió volando por la ventana. ¡¡Lo peor es que se llevó mi dentadura!!.

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Para buscar fantasmas (II)

2012-03-07T11:14:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Nota: Para ir a la primera parte de este relato, pinchar en: Para buscar fantasmas (I).

"Siempre buscando el placer. Parece que todos tienen derecho de pernada, y, si te descuidas, te metes en problemas de pareja... Ayer jugué al póker con el de la setecientos veinte, y gané veinte euros, pero fue él quien se empeñó en jugar con dinero, y cobrar lo que ganase cada cuál", continuó pensando.

Luego, reanudó la realidad, levantó la cabeza, y suspiró. Las dos enfermeras siguieron doblando gasas con la parsimonia de la costumbre y las miradas gachas, sin necesitar concentración. Seguía la misma conversación de siempre. La misma espera... las mismas gasas... los mismos movimientos.

- Ten cuidado con el de la setecientos veinte: Ha venido varias veces a este hospital, y sólo piensa en echarse un casquete con una enfermera. Tiene un ego qué se lo pisa: el pobre piensa que es maravilloso, y que todo lo tiene a su alcance; Dios debe respetarle, y ser empleado suyo. ¡Desconfía de los pretenciosos, mucho más si son minusválidos!

“¿Y quién no lo piensa?”, pasó por su cabeza.

- ¡Mujer! Pero, es algo natural: los enfermos se apoyan en quienes los cuidan... y la diligencia se confunde con atracción... la simpatía, con cariño... y el cariño, con amor. Lo llaman trasferencia, o “transfer”. En todo caso, me sentiría halagada de que se enamoraran de mí, pero hay que ser fría, y manejar la situación.

- Sí, sí... Piensa como te enseñaron en la facultad. Pero... ¿nunca has sentido nada cuando algún enfermo se te ponía cachondo?

Quedaron en silencio: la una perpleja, y la otra temerosa de haber metido la pata.

Soguió un gesto de despedida, y ella salió decidida, y sin rumbo. Sólo deseaba caer en un catre mullido, lleno de quietud, sin frío, ni calor.

No obstante, sus pasos se arremolinaron en torno a dos bandas de hermosos azulejos que recorrían el pasillo que daba paso a las habitaciones de los enfermos. Toda su humanidad se retorció en la entrada de la fatídica habitación setecientos veinte.

Se detuvo a pensar por un instante. Dudaba. En la penumbra de una lejana ventana abierta, su sombra mostraba el silencio de querer verlo. Buscó una excusa fiable, porque el enfermo era listo. Le diré que vengo a ponerle el termómetro.

Vio al enfermo con sus movimientos dispares que, sentado en extraña postura, dirigió su cabeza entera y su voz nasal a la radiante enfermera de blanco, y melena castaña desordenada.

- Siempre estoy buscando algo. En la vida no hay que dejar de buscar. ¿Usted es enfermera, verdad? Antes siempre que se veía a una mujer con una bata en un hospital, se le llamaba enfermera... a todas. Yo, he aprendido a distinguirlas, porque me ha tocado venir mucho. Hay auxiliares, “limpias”, incluso médicos.

- No te muevas tanto... ¡Te vas a cargar el termómetro!

- ¿Qué cosas te gustan a ti, muñeca?

- Las montañas... lo que está alto... el silencio natural, roto por el zumbido de las abejas... y, sobre todo, que me llamen "muñeca".

- No aparentes ser más hortera de lo que ya eres. Pero sigue respirando así de profundo. Es excitante ver el movimiento de tus pechos.

Ella enrojeció, y retrocedió un paso. Tuvo el orgullo profesional suficiente para reprimir una contestación malsonante. Pero, no le importaba meter la pata, porque se le acababa su contrato como suplente de verano... y debía regresar a casa, a poner inyecciones en el trasero de sus vecinos. Y bien mirado, el que es hijo de puta, es hijo de puta... sea enfermo, subnormal, o minusválido.

- ¿Qué es aquello que no cesas de buscar, personita?

Se revolvió en el catre, y resignó su contestación a una sonrisa. La enfermera puso golosos sus ojos negros, y se embarcó en la aventura de arropar un cuerpo inmóvil, relajado y pesado, de casi dos metros.

- Yo tuve una novia que me llamaba así: "personita". ¡Como para la administración sólo somos un tanto por ciento de personas! Me manejaba mejor que tú... bueno... entonces no tenía tan avanzada la enfermedad, y me movía bastante. ¡Era guapísima!

- ¡Menos mal qué me comparas con alguien guapo!

(Continuará mañana).

Nota del administrador del blog:

Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Joder, con el cura! :-)

Para ver y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Consejo prematrimonial.

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Para buscar fantasmas (I)

2012-03-06T12:04:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Las enfermeras doblaban gasas, que venían de la autoclave color marrón y plata. Hacía fresco y destemple en ese hospital, de mala construcción, pero revestido mágicamente con luz de mil fluorescentes y aparatos de silencioso bramido eléctrico y moderno. Esa madrugada del mes de agosto, con el amanecer anunciado, unas profesionales de la salud charlaban mientras empaquetaban esas formas cuadradas de algodón poco tupido. Estaban en un cuarto azul comunicado con la sala de curas de la planta de “neuro”. Las sanitarias suelen doblar gasas en una secuencia de movimientos hermosa: gesto mecánico aprendido de costumbres lejanas, casi ancestrales... como los gatos aseándose en el contraluz de una ventana, que juega con sus sombras... pero gesto hermoso: intimidad y líneas difusas de una escena callada.

- ¿Sabes? El de la setecientos veinte se va mañana...

- ¿El de la setecientos veinte? ¡Si parecía estar tan a gusto aquí...!

- Parecía estar más grave. Sólo ha estado tres días viéndolas venir. No entiendo cómo hay gente que estando tan enferma como él, tiene ganas de seguir viviendo... ¡Las mujeres tenemos qué hacérselo todo!

- ¿A qué te refieres? –la joven enfermera dejó las gasas a un lado, y torció el rostro, como esperando esa contestación, y no otra.

- Al revolcón... a empujar... Ya sabes...

- ¡Vamos... en qué cosas te fijas!

- Pues se lo llevan de aquí.. y tú te vas también. ¡Mira qué casualidad! –en ese instante, fue la más madura la que puso la sorna, los brazos en jarras, y dejó las gasas aparte.

- Coincidencia. Me queda un día, cojo vacaciones, y me largo al paro.

La enfermera agitó su bata blanca para intentar despojarse del calor, que iba creciendo conforme pensaba en el desorden de su vida: Iría a las montañas... y pensaba en todo lo que tenía que hacer para dejar de pensar, en todo aquello que no debía pensar... en pensar cómo pensar en no pensar. No entendía eso de la jerarquía: Ella era enfermera, su compañera auxiliar. y su prima administrativa. El amante de su prima era médico... y su marido médico-jefe de planta.

“Luego, mi compañera", siguió pensando, "esta mujer pelirroja de cuarenta y tantos años, es inferior a mí. Tengo derecho a ser antipática con ella, como los médicos tienen derecho a serlo conmigo. Uno prescribe la inyección correcta, otro limpia el culo específico, yo pongo la inyección, y otro lo apunta. ¿Cómo me he de comportar ante esta jerarquía? Y, sin embargo, esta mujer lleva quince años trabajando en este hospital, y no dejo de preguntarle cosas. Ella es la sabia, pero el saber lo tengo yo. ¿Cuál es el código? Este hospital es como un castillo medieval con el señor absoluto en el despacho del director... el sitio más recóndito y difícil de encontrar. Los caballeros son los celadores. Y el cura es... ¡eso, el cura!.

(Continuará mañana).

Nota del administrador del blog:

Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para ver y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Un e-mail de Dios.

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3- Sección "Porque a mí me da la gana :-) ":

En esta sección os invito al circo. Se trata de un vídeo espectacular, de 6 minutos de duración, alojado en "Jokeroo".

Para acceder, pinchar en: Circo: contorsionismo. Y, para iniciar, pinchar en el triángulo blanco del centro de la pantalla.

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La ataxia - enfermedad rara

2012-03-05T11:40:00.003+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, de nuevo en el marco de las enfermedades raras, se enlaza cn un programa de radio, donde la entrevista gira en torno a la ataxia.

Descripción: Con ASATAL (Asociación de Ataxia de Almería), conocemos esta enfermedad, ataxia, muy poco frecuente. Dos componentes de esta nueva asociación almeriense nos hablan de este problema.

Una de las entrevistadas es Patri, paciente de Ataxia de Friedreich, de Almería.

Para acceder al audio, pinchar en: Entrevista de radio. Y en el nuevo sitio, abierto en pantalla reducida, pinchar en "PLAY", o en el triángulo que hay a su lado. La entrevista de radio tiene unos 15 minutos de duración.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Las tres cigüeñas.

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2- Sección "Porque mí me da la gana :-) ":

En esta sección se inserta un video musical, de cinco minutos, alojado en "Youtube", con una preciosa letra de canción, que nos viene como anillo al dedo, entre otros, a los pacientes de ataxia. Diego Torres canta 'El color de la esperanza':

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Mi vida con una rara enfermedad - Ataxia de Friedreich

2012-03-04T12:14:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, más que un video, insertamos todo un documental, de 33 minutos de duración. Está alojado en "Youtube", y pertenece al programa 'Es posible', de Canal Sur, de Andalucia. El tema tratado gira en torno a las llamadas enfermedades raras... dentro de las cuales, a partir del minuto 14, se dedica a la ataxia, temática especial del blog. Los protagonistas son Jose Manuel Rico, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla, y su esposa, Verónica, paciente de Fibrosis Quística.

"A veces me gustaría levantarme, y que todo fuera mentira, que fuera un sueño...". Son palabras de Verónica, una de las protagonistas del reportaje de 'Es Posible'. Padece Fibrosis Quística, y está a punto de entrar en lista de espera para recibir un trasplante de pulmón. Su marido, José Manuel, vive con Ataxia de Friedreich, otra patología poco frecuente, que hace que se mueva en silla de ruedas.

Ojo especial al artilugio con que Jose Manuel motoriza su silla de ruedas. La escena donde sube al vehículo, para dar un paseo, su esposa y el perrito, es preciosa.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Desempleado.

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Un contrato llamado amistad

2012-03-03T10:47:00.003+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmen Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.
Extraído (excepto gráficos) del blog de la autora: "minukanews". Fecha 28/02/2012.
Original en: Un contrato llamado amistad.

Por todos es sabido que tener una relación implica compromisos y obligaciones. Compromisos irrompibles, y obligaciones ineludibles... como si se firmara un contrato. Por voluntad propia, claro está... pero uno firma sin mirar la letra pequeña, sin garantías, y sin seguro de riesgo.

Firmar un contrato de amistad con una persona va más allá de acompañarla al baño en las fiestas del colegio. Y mucho más allá de chocar coca-colas escuchando un concierto de rock. Va más allá del beso de una tarde, o de las conversaciones de una noche de invierno tumbados en el césped del parque. Ese convenio va más allá de gritar y saltar a la vez, dejándose la voz en una canción. Es más que hablar de tu ex y criticarle por lo estúpido que fue contigo. Es más que que identificar las conductas de tu ex con el ex de la otra persona.

Es sabido que en el contrato de amistad va incluida una cláusula que obliga al intercambio de cualquier articulo útil para mejora del look, y se define la duración del mismo desde el día del préstamo, hasta el día de “¿me prestas mis converses blancas que tienes desde hace ocho meses?”... y ni eso te garantiza la devolución. En el pacto de amistad uno sabe que tiene que compartir las alegrías de "me llamó", o "me escribió... de risas y "ayúdame a conquistar a ese guapete"... o las tristezas de "el maldito guapete no se dejó conquistar"... de volver a compartir con la misma alegría de las 67 veces anteriores la noticia de que le llamó... y oír, otra 67, qué le dijo cuando la telefoneó.

Y una empieza a compartir tiempo. Una se descubre compartiendo viajes, risas, el cepillo de dientes, y hasta la vida entera. Y comparte todo con dirección a la honestidad interior, a la que sólo los verdaderos amigos pueden llegar, a las frases de “¿qué mierda te has hecho en el pelo?”, o “¡puta!”, o “estoy cagando, llámame luego”, o “tu armario está muerto, colega”, o “yo también te quiero, cabrona”, o ”¿no te gustan las fotos?, ¡sonríe!”, o “tienes aire felino”.

Pero con el tiempo, nos vamos dando cuenta de saber la parte buena, bonita y barata, la parte fácil, pero no nos acordamos de lo que había escrito en la letra pequeña... Pero.. ¿había letra pequeña?. Ahí es donde muchos se quedan, y ya no avanzan. Y para quienes se rajan, no hay vuelta atrás, ni segundas oportunidades. Porque ahí es donde estaba aguantar en los días malos. Los días previos al veintiocho. Los días de pelearse con uno, con dos, o con tres. Los días de cortarles la cabeza a los profesores. Los días de estrés, y los días de angustia. En la letra pequeña estaba aguantar, y sentir como propias las penas del otro... llorar con dolor ajeno, y compartir el chocolate y las fresas.

En la parte que no se lee del contrato, está ver a tus seres queridos caminar al precipicio al que una le advirtió que no fuera, y que si iba, no había que tirarse. Y esperarlas con una sonrisa frustrada, enternecida y furiosa de “te lo dije”, y reanimarle el corazón. Y, claro está, dejar que hagan lo mismo conmigo... También está ahí, querer a ese perro desgraciado, que no es hombre, ni da la talla, porque es un cobarde, pero que yo escogí querer, porque, en el fondo, tiene buen corazón, y en vez de patearlo, sonreirle. Está la difícil tarea de no olvidar lo que por amor siempre se olvida: la de respetarse lo suficiente como para aconsejar sin influir en la decisión de nadie... dejar que cada cual piense por sí mismo, decida por sí mismo, y se equivoque por sí mismo. Superar la protección exagerada, y estar ahí por si, efectivamente, nos equivocamos.

En el contrato de amistad está todo lo dulce, y todo lo amargo. Están los días de energía, y las noches agotadoras. El convenio de amistad se hizo para regalar autoestima, y decirle a la pesada de tu compañera “no estas gorda, todo va estar bien, y ya llegará uno que valga la pena”. Para compartir silencios, tardes de tonterías, películas de robots alienígenas, y noches sin dormir.

Los contratos de amistad se hicieron para cumplirse rigurosamente: letra pequeña incluida. Cada uno tiene sus problemas y sus respectivos derechos a compartirlos, y que le sean comprendidos. Uno tiene problemas de autoestima... el otro mala memoria... ataques repentinos de energía... otra se obsesiona con las calorías... uno quiere abarcar más de lo que puede... el otro no sabe convivir... y la de más allá no tiene amor propio. Hay quién piensa demasiado... hay quien antepone los demás a sí mismo... ella fantasea demasiado... él no tiene fuerza de voluntad... y ... yo tengo Ataxia de Friedreich. Sé que eso dificulta el cumplimiento de la cláusula de letra pequeña. Nadie advirtió de pasar una noche en vela por dolores neurológicos... o de una depresión de un año en la que no sirva el “ya verás como se pasa”... o de que es arriesgado ir a Tetuán en silla de ruedas... y hasta que no lo vives, no lo entiendes: pero eso tampoco justifica que nadie me deje tirada. Lo siento mucho, pero a los desertores... ¡ni agua!.

Soy humana, soy pequeña, padezco Ataxia de Friedreich, soy vulnerable, y carezco de sentido en este mundo de locos. Pero. a pesar de todo, reivindico mi derecho a querer, y a ser querida. Tengo pocos amigos, lo sé, pero son verdaderos... y espero que sean tan conscientes de ello como yo.

¿Qué haría sin vosotros? =)

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2- Sección "PowerPoint del día":

Seguimos con la amistad :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Amigos para siempre.

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Una mirada nueva

2012-03-02T11:26:00.004+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mónica Meló Bo, sobrina de paciente de Ataxia espinocebelar, de Valencia.
Extraído, y traducido, del blog de la autora: Pluja de setembre. Fecha 29/02/20l2.
El original del artículo, en valenciano, puede verse en: Una mirada nova.

Hoy es un día inusual: No podemos pasar la hoja del mes del calendario, como haríamos habitualmente, puesto que esta fecha del 29, añadida los años bisiestos, se empeña en hacernos quedar en febrero. Este año, en dicha jornada se "celebra" el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Es curioso: estamos hiperconectados unos con otros, y tenemos más acceso a la información que nunca y, sin embargo, vivimos encapsulados, e ignoramos una buena parte de la realidad: La que no es mayoritaria, global, e importante, sino marginal, minoritaria, y local. Y éstas son etiquetas muy relativas. Por eso estamos bien informados, gracias al telediario, de que se ha cometido un asesinato atroz en Almería, pero ignoramos que muchas vidas se pierden en Vietnam por las minas antipersonales... que muchos indios viven en condiciones infrahumanas en un país tan civilizado como Canadá... o que miles de personas mueren de hambre diariamente en el mundo. Son cosas lejanas... no nos tocan. Muchas veces, no es una cuestión de lejanía, ni de número. Es, simplemente, que la información no encaja en ninguna moda, o es contraria a los intereses de quienes mueven los hilos. ¿Quién considera que un incidente criminal, donde muere una persona, es noticia, y unas enfermedades raras, que afectan tres millones de personas en España, no interesan?.

No existen ciertas cosas, hasta que no las sufrimos de cerca. No queremos ser conscientes de ciertas realidades, sobre todo si implican sufrimiento. Hasta que te toca vivirlas. Esto es lo que nos pasa con las enfermedades raras. Parece que sea algo que suceda a cuatro gatos, hasta que lo vives en tu propia familia. Y no es fácil vencer el sentimiento de impotencia al pensar que una persona que amas podría salvarse si se investigara más. Parece una vida más entre otros que mueren cada día, pero, para quien tiene esta persona cerca, no es una vida más.

Pero no quiero hablar de derrota, ni de sufrimiento, sino de lucha y esperanza. Muchos afectados por una enfermedad rara llamada Ataxia de Friedreich son muy activos, dando a conocer la enfermedad, convocan reuniones anuales, e incluso publican libros relatando su caso personal, como el de María Pino, de Canarias, y el de Carlos Alberola, de Alzira.

Carlos, de 31 años, ha escrito el libro: "Corriendo sobre ruedas". Podéis consultar una entrevista que le hicieron en un medio local, en este enlace: Entrevista a fondo con Carlos Alberola.

Estas personas nos enseñan a vivir a quienes estamos alrededor. Ponen en funcionamiento, dentro de nosotros, habilidades que normalmente no usamos. Pero, sobre todo, nos activan una visión nueva, enfocada hacia la vida, y los demás.

Quisiera terminar con el poema de mi tía Érun Martínez, que sufre Ataxia espinocebelar:

Soñando, corriendo:
Sueño que corro.
Corro, y estoy soñando.
Estoy durmiendo,
y al despertar,
todo sigue igual.
Sé que un día cercano,
dejaré de soñar,
y correré.
Mientras tanto...
soy feliz.

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3- Sección "PowerPoint del día":

En esta sección se inserta (que no enlaza) un PowerPoint sobre rehabilitación y ataxia... alojado en "SlideShare" por la Federación Española de Ataxia, FEDAES.

Para cambiar de diapositiva, pinchar en el triangulito hacia la derecha.

Fedaes ejercicios para la ataxia fisioterapia

View more PowerPoint from Ana Hibakusha

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3- Sección "Porque a mí me da la gana :-) ":

En esta sección, hoy, ponemos el humor. Se trata de un gracioso video animado, alojado en "Youtube"... y colgado en la lista de correos HispAtaxia por Reme de la Calle, paciente de Ataxia espinocebelar,de Burgos.

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Resaca del día después...

2012-03-01T11:44:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pedro M., paciente de ataxia, de Burgos.

Resaca del día después... de la celebración del "Día Mundial de las Enfermedades Raras": Se entiende...por las fechas... sin necesidad de más explicaciones.

Nota sobre antecedentes, del administrador del blog:

En el último artículo de este blog que redactó Pedro M., paciente de ataxia, de Burgos, nos contaba haber acabado la carrera universitaria de ingeniería informática... y, que en breve, iba a apuntarse en las oficinas de desempleo, esperando encontrar algún puesto de trabajo

Denuncia:

El otro día, tras haber concluido mi carrera unversitaria, fui apuntarme al eCyL (empleo de Castilla y León), para estar en bolsa de empleo. Y claro, al darme de alta, teniendo una minusvalía, hacerla constar es beneficioso tanto para la empresa contratante, como para mí. Mi sorpresa es que la enfermedad causante de la minusvalía se escogía de una larga lista, en la cual no estaba la ataxia.

En su momento me dio igual: Me puso parálisis en las piernas... o no sé qué. Pero ahora, día de las enfermedades raras, me digo a mí mismo que si se continúa así, la ataxia será rara (desconocida), toda la vida.

Y me pregunto: ¿para qué existen centros especializados en estas enfermedades? Se me viene a la cabeza el CREER de mi ciudad, Burgos. ¿No es función, entre otras, de esta clase de centros dar a conocer a la sociedad estas enfermedades? ¿Para qué sirve la asignación del 29 de febrero como "Día Mundial de las Enfermedades Raras"?.

Con esto solamente quiero decir que, durante toda la vida, quienes padecemos enfermedades raras, luchamos solos, o acompañados de nuestras familias y amigos... Y que sigue así, salvo alguna pantomima...

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Jamito y la relatividad.

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3- Sección "Porque a mí me da la gana :-) ":

Hoy os invito a un viaje submarino. Yo no podré ir, porque no sé nadar :-)

Se trata de un bello video, de 4:50 de duración, alojado en "Youtube", enviado por gentileza de Ramón Moreira, paciente de ataxia espinocerebelar.

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4- Sección "Suma... y sigue :-) ":

En esta seccion se enlaza con un artículo del blog de Marta Pérez García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pontevedra. Para acceder, pinchar en: Por nuestros derechos. Día de las Efermedades Raras.

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Enfermedades poco frecuentes

2012-02-29T12:07:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, 29 de febrero, es el "Día Mundial de las Enfermedades Raras". Desde este blog, puesto que la ataxia es una de esas enfermedades poco prevalentes, y nosotros la "pa(de)cemos" con paciencia de pacientes y/o familiares :-) , nos unimos a la conmemoración con un monográfico sobre el tema.

En primer lugar, se inserta un video procedente de la Federación de Enfermedades Raras de Argentina. Se trata de un conjunto de testimonios breves de famiares y paciente de "enfermedades poco frecuentes": precisamente, ése es el título... al igual que el del artículo. El video, de 13:40 de duración está alojado en "Youtube", y ha sidoo colgado ayer por María Ángles en nuestro muro de "Ataxia y atáxicos" en "Faceboock":

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Sección 2:

Ahora, arimamos el ascua a nuestro tema bloguero particular con un artículo extraído (excepto la segunda fotografía) de "Público.es", de fecha 22/02/20l2... y con autoría de Antonio González.

El original del artículo puede verse en: Quijotes contra las enfermedades raras.

Quijotes contra las enfermedades raras

Algunos afectados por dolencias poco frecuentes toman la iniciativa para abrir líneas de investigación y mejorar la calidad de vida de los enfermos.

Tienen por delante un reto ingente: buscar soluciones para enfermedades que no sólo no tienen cura, sino que, además, por afectar a muy pocas personas, tampoco atraerán nunca el interés de la gran industria farmacéutica. Hablamos de los pacientes de enfermedades raras y sus familias, que, lejos de contar con la capacidad de influencia de colectivos de afectados por patologías más frecuentes, se enfrentan con tesón e imaginación a la falta de soluciones frente a este problema.

La crisis ha complicado aún más su desigual lucha de quijotes, y les ha obligado a redoblar sus esfuerzos para buscar fondos que permitan, en primer lugar, avanzar en la investigación de unas patologías poco rentables para los laboratorios, y en segundo, suplir las carencias de la Administración a la hora de mejorar la calidad de vida de los enfermos.

La crisis hace más difícil si cabe la lucha de pacientes y familiares:

Casos como el de Teresa Gilabert, la mujer granadina que la logrado recaudar 33.000 euros en tres años para investigar la Ataxia de Friedreich que padece su hija; como el de la madrileña Isabel González, que lleva diez años batallando para abrir nuevas líneas de investigación sobre la misma patología, que sufre su hijo; o como el de Íñigo Ibarrondo, malagueño de 23 años con epidermolisis bullosa, que ha llegado hasta el Senado para pedir soluciones, ilustran esta lucha. Hay otros, como Enrique Recuero, que tiene una hija de 6 años con una rara encefalopatía, que están en un estadio anterior, y se enfrentan al problema de la ausencia de un diagnóstico. Pero que no por ello desfallece, y acaba de organizar un concierto de rock para recaudar fondos que permitan construir un aula multisensorial en el Colegio de Educación Especial de Vallecas (Madrid), donde acude la pequeña.

Las ideas claras:

(Foto: Isabel González, madre de un joven con Ataxia de Friedreich)

Todos ellos, y otros muchos, tienen claro, al igual que los propios investigadores, que sin su empeño nadie más se preocuparía por los pacientes de estas 7.000 patologías, algunas de las cuales cuentan con menos de una decena de casos, aunque en su conjunto afectan a tres millones de españoles. "Son enfermedades que hoy no tienen cura, pero que si todos trabajamos para que haya investigación puede haber posibilidades, como en todo", señala Isabel González, que tras un peregrinaje de muchos años buscando a los científicos que puedan ayudar a los pacientes, como su hijo, insta a los padres a no desanimarse. "Hay que ver a mucha gente" -explica- "hasta darse cuenta de quiénes son los que te pueden ayudar".

Actualmente, hay contabilizadas cerca de 7.000 dolencias raras:

Isabel impulsó la creación de una fundación, llamada Fundación Ataxia de Friedreich en Movimiento, mediante la cual ha establecido varias líneas de trabajo. En el ámbito de la investigación ha conseguido cofinanciar una línea de investigación en terapia génica en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, que arrancó en 2007, y sigue en marcha... así como otra línea de terapia celular en el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa... y un estudio comparado de antioxidantes que están llevando a cabo el Institut d'Investigació Biomèdica de Bellvitge y el Hospital Infanta Leonor de Madrid.

Su tesón, y el de otros padres de la asociación, hizo posible que, con el impulso de IU, la Asamblea de Madrid aprobara en 2005 una iniciativa para autorizar la investigación con células madre y convocar ayudas para estas experimentaciones.

Además, la asociación realizó el pasado diciembre en Sevilla una muestra benéfica, Acuarelas para la ataxia, con la que consiguió 15.000 euros, que serán destinados a financiar más investigaciones que tengan una finalidad clínica.

Isabel señala que esta lucha, si bien empieza con el objetivo de buscar soluciones para un ser querido, acaba beneficiando a todos los enfermos. "Estoy en esto por mi hijo, pero lo que consigo repercute en los hijos de todos", explica Isabel, que resalta que sólo financian "investigación traslacional", esto es, que buscan avances "que se puedan aplicar ya" a los enfermos para mejorar su calidad de vida, aunque no se centren en el origen de la enfermedad.

Cóctel de antioxidantes:

Así por ejemplo, Isabel destaca que una de las líneas de investigación está centrada en desarrollar un cóctel de antioxidantes, no para curar la enfermedad, sino para "ralentizar el proceso degenerativo" de la ataxia. "No se trata ya de curar, sino de ralentizar el curso de la enfermedad, paliar los síntomas, y mejorar la calidad de vida de los pacientes", agrega. Por eso, desde su asociación tratan de destinar fondos a avances en rehabilitación para que los afectados tengan una vida lo más normal posible, como su propio hijo, que hoy tiene 30 años y que, aunque necesita una silla de ruedas, ha terminado Derecho y Ciencias Políticas y ahora prepara oposiciones.

Enrique Recuero también trata de mejorar la calidad de vida de su hija Sofía, de seis años, que sufre un retraso madurativo importante debido a una encefalopatía que, tras "montones de pruebas", sigue pendiente de diagnóstico. Por eso, la batalla de Recuero pasa por tratar de buscar los medios para atender las "necesidades especiales" tanto de la pequeña, como de sus compañeros del Colegio Público de Educación Especial de Vallecas, donde asiste. "Con los problemas que tienen estos niños, no se trata ya de buscar su integración, sino al menos que puedan comunicarse mejor", explica Enrique.

Una donación inesperada:

El centro y la asociación de padres se han propuesto construir un aula multisensorial. Ante su elevado coste (25.000 euros), ni corto ni perezoso, a Enrique se le ocurrió organizar un concierto de música rock. Consiguió que el dueño de una sala de Vallecas (Hebe) le cediera de forma gratuita el local, y que dos grupos actuaran desinteresadamente. Fue un éxito; se vendieron las 250 entradas del aforo a diez euros cada una, de forma que se recaudaron 2.500 euros.

Muchos afectados prefieren invertir en mejorar la calidad de vida del paciente
Además, Enrique se encontró con un aliado inesperado en Pedro Pablo González, un ingeniero de 45 años que había puesto en marcha una campaña en Facebook para recaudar fondos entre sus amistades para una causa benéfica. González creó un grupo en Facebook llamado Pedro Pablo en Venta por una Buena Causa en el que, usando su sentido del humor, dividía su cuerpo en 200 participaciones de cinco euros cada una. Tras conocer la iniciativa de Enrique mediante la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), donó los 1.000 euros conseguidos para el aula.

Tras los buenos resultados, Enrique ya está pensando en organizar "un concierto más grande", y no tiene dudas de que "no hay que bajar la guardia". "En algunos momentos piensas en tirar la toalla, pero enseguida te vuelves a motivar", agrega. Pero el enemigo es poderoso: "No es sólo la enfermedad, sino todo lo que arrastra. Como padre, sabes que te vas a morir, y organizas tu vida para que ella esté arropada cuando faltes".

También sabe mucho de esta lucha, en su caso como paciente, Íñigo Ibarrondo, que sufre de epidermolisis bullosa o piel de mariposa, una enfermedad que cursa con una debilidad extrema de la piel, de forma que cualquier roce puede provocar heridas o ampollas, que a su vez causan al cicatrizar retracciones en las articulaciones. Sus padres, viendo la desatención de los pacientes en España, crearon la Asociación de Epidermolisis Bullosa, que preside Nieves Montero, madre de Íñigo. A través de esta asociación, han puesto en marcha innumerables iniciativas para recaudar fondos, algo que cada vez resulta más difícil con la crisis, ya que las aportaciones de grandes empresas y de las obras sociales de las cajas "se han reducido bastante".

"Invertimos en investigación y en mejorar la calidad de vida de los enfermos", explica Íñigo, que el año pasado fue el elegido para dar voz a los pacientes de enfermedades raras en el Senado, donde reclamaron el fin de la discriminación a la que se ven sometidos. Íñigo tiene claro que, a la hora de luchar contra las enfermedades raras, la unión hace la fuerza: "Hay que asociarse para conseguir cosas; cuantos más seamos, más fuerza tendremos".

(Foto: Teresa Gilabert, madre de una joven con Ataxia de Friedreich).

También lo tuvo claro Teresa Gilabert, la madre que, tras conocer que su hija sufría Ataxia de Friedreich, creó en Granada una asociación mediante la cual ha conseguido más de 700 socios y 33.000 euros de recaudación, cantidad que donó al Instituto de Neurociencias de Alicante para financiar el trabajo del Dr. Salvador Martínez, un científico que tiene una línea de investigación dedicada a esa enfermedad, informa Amina Nasser.

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Sección 3:

Audio de radio, de 3:20 de duración, de Marta Pérez García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pontevedra, hablando sobre las enfermedades raras.

"La comunicación para el desarrollo es una de las variantes que se presenta en este día de las Enfermedades Raras. A través de la voz y experiencia de Marta Pérez, usuaria de COGAMI, tenemos el testimonio de una persona en esta realidad social. "Agareso Radio" abre la posibilidad de aproximarse a un nuevo contexto.

Para iniciar el audio, pinchar en el triangulito hacia la derecha:

Pinchar en: Audio de Marta

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La ataxia "da Costa da Morte" es la SCA 36

2012-02-28T10:35:00.003+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

"Copio... copias... copiare... copiavi... copiatum...". Ya sé que la mayoría no me entendéis. Y es que no os tocó estudiar, y aprender de memoria, la tabarra de los verbos latinos :-) Bueno... a este copión, hoy, no le hace falta copiar. El trabajo se lo da hecho el compañero Ramón Moreira, paciente de ataxia espinocerebelar, a través de Ataxia Galicia, AGA

Para acceder al amplio y documentado artículo de Ramón, titulado "Ya tenemos apellido, la ataxia da “Costa da Morte” es la SCA 36, y es la ataxia mayoritaria en Galicia", pinchar en: Ya tenemos apellido... ...

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Los/as mal pensados/as... que recen un Padrenuestro! :-)

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Adivinanza.

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3- Sección "Porque a mí me da la gana :-) ":

En esta sección se inserta un video musical, alojado en "Youtube", de 4:44 de duración, cuya letra de canción, "Con las alas del alma", interpretada por Julia Zenko, nos es aplicable a los pacientes de ataxia. Entre otras cosas dice: "... me muero de miedo, pero sigo adelante...":

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Álbum de imágenes sobre ataxia

2012-02-27T11:20:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Alguien, por mediación una de tercera persona, me ha solicitado imágenes representativas de la ataxia. Si bien es cierto que todas cuantas tengo en mi poder están diseminadas por la página web Ataxia y atáxicos, que es de libre acceso... y, por tanto, son capturables sin ninguna clase de restricciones... he pensado que podía ponerse todas ellas en un álbum... pudiéndose, así, verlas todas juntas mediante iconos... y, de esa forma, bajarla/s la/s precisada/s sin necesidad de "patearse" toda la web para encontrarla/s.

¡Manos a la obra!: He seleccionado unas 170 imágenes (no todas, sino las más expresivas), y las he subido a un álbum de "Picasa", de Google. También es cierto, debo reconocerlo, que, en mi rapidez tomando decisiones, he cometido un error absurdo: Creyendo que eso iba a facilitar la búsqueda, las he puesto nombres más largos y expresivos. Y ha resultado que tal trabajo del c1ambio no sirve de nada, salvo para causar posibles problemas por incoincidencia con los nombres originales.

Las temáticas de las imágenes son: Ataxia ... Ataxia de Friedreich ... Ataxia espinocerebelar ... Ataxia Telangiectasia ... ataxia y discapacidad ... ataxia y rehabilitación ... ataxia y psicología ... y ataxia y sexualidad.

Las imágenes pueden verse en forma de diapositivas, de cambio automático y rápido.

Diapositivas:

Por supuesto, estas imágenes carecen de derechos de autor, y puede usarlas quien lo desee... en su estado original, o reformándolas a su manera. Para visionarlas, y poder elegir y/o guardar, pinchar en: 170 imagenes sobre ataxia. Y allí, además de las instrucciones para guardado, se hallará un enlace al citado álbum en "Picasa", donde se muestran las imágenes en tablas de iconos... pudiéndose agrandar, y "guardar como...".

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2- Sección "PowerPoint del día":

Repito lo mismo de ayer: "Yo... yo... bueno... yo... ¡cállate, coño! :-) "

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Fiebre del sábado noche.

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Vivir con una 'Enfermedad Rara'

2012-02-26T11:49:00.002+01:00

Vivir con una 'Enfermedad Rara'
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Marta Pérez García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pontevedra.
Extraído (excepto el gráfico) del blog de la autora: Mi tubo de escape.
Fecha: 24/02/2012.
Original en: Vivir con una Enfermedad Rara.

Convivir con una patología poco frecuente significa luchar, sortear obstáculos, aspirar, soñar, investigar, informar, llorar, reír, caminar, sufrir, volar... Vivir con una enfermedad rara es una experiencia de aprendizaje continuo para los pacientes, sus familias, y su entorno.

Me llamo Marta. Tengo 28 años... y hace 15, me diagnosticaron una enfermedad rara, llamada Ataxia de Friedreich. Una enfermedad cambia tu vida... con más motivo, si es de las calificadas como “raras”.

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas: Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Lo que la mayoría de la gente cree es que a ellos no les pasará algo así, pero es un pensamiento equivocado: Nadie está libre.

Existen cerca de 7.000 enfermedades raras, que afectan al 7 por ciento de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología denominada rara, en cualquier etapa de la vida.

Coincidiendo con otro día "raro" del año, ya que se presenta cada 4 años, el 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

En este día quiero reivindicar el derecho a la vida de personas como yo, con patologías poco frecuentes. Para que tengamos las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de nuestra enfermedad.

Nota del administrador del blog:

En este mismo artículo de blog de Marta, hay un comentario, que pudiera resultar interesante. Lo reproduzco... si bien, por respeto, omito el nombre de la autora:

Muy cierto: Nadie piensa que, tras haber llevado una vida normal, de repente y sin previo aviso, aparezca una de estas enfermedades. La mía apareció en julio de 2007, a mis 35 años. Así que cuándo creía que ya iba a comenzar a volar.... me cortaron las alas. Con mi trabajo, justo el año en que me compré mi propia casa para ser totalmente independiente... y ahora dependo de terceras personas, en muchas ocasiones, para realizar tareas de las más corrientes.

También quiero reivindicar mi derecho a la vida con la misma igualdad que cualquier otra persona sana, o con una enfermedad más prevalente y conocida.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Yo... yo... bueno... yo... ¡cállate, coño! :-)

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Deshojando la margarita.

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29 de febrero, "Día Mundial de las Enfermedades Raras"

2012-02-25T12:16:00.001+01:00

29 de febrero, "Día Mundial de las Enfermedades Raras"
Blog "Ataxia y atáxicos".

El próximo 29 de febrero se celebra el "Día Mundial de las enfermedades raras", que tiene como meta pricipal reivindicar la solidaridad internacional hacia lasfamilias con patologías poco frecuentes... ente las cuales, dicho sea de paso, también se halla la ataxia

La ubicación de esta rememoración en el calendario, ha suscitado mi curiosidad, pues recordaba el 28 del año pasado. ¿Por qué ahora el29? Y es que eso del 29 se presta a chascarrillo. Precisamente, tengo un vecino nacido un 29 de febrero... y de arma el chiste, porque, según él, solamente cumple años cada 4... ¡Tranquilos... somos "raros", pero no tanto :-) Eso, de antemano está estipulado así: El Día de las Enfermedades Raras será el 28 de febrero, y el 29, los años bisiestos.

En este blog ya hemos mencionado que hubiesemos preferido la expresión "enfermedades poco frecuentes", a la nominación "enfermedades raras"... que parece ser una traducción "moco suena" (como suena) del inglés "rare disease". Y no es que esté mal traducido, sino que la palabra, en español, tiene, además, otra connotación que pudiera resultar peyorativa... no en cuanto a la enfermedad, sino a quien la padece. Gramaticalmente, sería correcto deducir que los pacientes de enfermedades raras, somos "enfermos raros"... y eso, atribuido a la persona, suena fatal... No obstante, ante hechos consumados, es necesario aceptar la expresión sin hacer aún más rara la hipotética rareza.

Nota: Los párafos siguientes sobre "enfermedades raras", han sido extraídos de la enciclopedia libre Wikipedia:

"Según la definición de la Unión Europea, enfermedades raras, minoritarias, huérfanas, o poco frecuentes, incluidas las de origen genético, son aquellas, con peligro de muerte, o de invalidez crónica, que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.

En la literatura médica se han descrito entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras, y se estima entre 4.000 y 5.000 el número de ellas, para las que no existe tratamiento curativo.

En España se ha creado el centro de referencia estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias, en base a la La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia. Se encuentra situado en Burgos, bajo la dependencia orgánica y funcional del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO),

Uno de los principales problemas a los que debe enfrentarse un paciente ante una enfermedad rara es al conflicto entre los medicamentos huérfanos y la industria farmacéutica. Estos medicamentos huérfanos son aquéllos que sirven para diagnosticar, prevenir o tratar afecciones –con riesgo para la vida o de carácter muy grave – poco frecuentes, que no afectan a más de 5 por cada 10.000 personas en la Unión Europea. Las empresas farmacéuticas europeas se muestran reticentes a desarrollar tales medicamentos en condiciones normales de mercado, teniendo en cuenta que el coste de comercializarlos no se amortizaría con las ventas previstas de los mismos de no existir algún tipo de incentivo.

El 16 de diciembre de 1999 el Parlamento Europeo y el Consejo de la Unión Europea aprueban el Reglamento (CE) 141/2000, sobre medicamentos huérfanos. Considera medicamento huérfano aquel que va destinado a la prevención o tratamiento de enfermedades raras, o de enfermedades graves más comunes pero que difícilmente sería comercializado por falta de perspectivas de venta una vez en el mercado.

El Reglamento regula los criterios para la declaración de un medicamento como huérfano, y establece los incentivos que disfrutarán éstos medicamentos, y crea el Comité de medicamentos huérfanos de la Agencia Europea de Evaluación del Medicamento, como órgano consultivo en la política de los medicamentos huérfanos y responsable de examinará las solicitudes de declaración de tales medicamentos.

A continuación, se insertan dos vídeos promocionales, producción de la HREF="http://www.enfermedades-raras.org/">"Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER", alojados en "Youtube":

Video año 2010:

Video año 2010:

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Salud y dinero

2012-02-24T11:50:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).
Extraído (excpto gráficos) del blog del autor: Cachos de vida. Fecha 10/02/2012.
Fecha: 20/02/2012.
Original en: La salud.

Nota del administrador del blog: Antes de comenzar el artículo de Diego, os invito a escuchar una canción de 'Los Mismos'. Está en '.wav', y ocupa muy poco... el cargado será un visto, y no visto. Pinchar en: Tres cosas hay en la vida.

Algunas veces se nos mete una cosa en la cabeza, y no paramos de darle vueltas. ¿Será porque no vemos clara una solución? Si pudiésemos elegir un camino, por mucho que reflexionáramos, nunca sabríamos cúal es el mejor.

Y todo esto viene a cuento de la afirmación que he oído hace un momento a un rico con muletas, y una vida cómoda. Pues el hombre dijo la frase que tanto oímos decir: “¡No hay nada como la salud!” Pensé, sí, pero mejor con dinero. ¿O tal vez se refería a la enfermedad de morirse pronto, con dinero, o sin dinero?... ¿o a ésa crónica de aguantar hasta morirse de viejo?. No cabe duda que esta última es menos grave teniendo dinero.

Quizás sea mucho más grave la pobreza más absoluta, aunque se viva rebosando salud. Y para estar más seguro, me gustaría conocer la opinión de la persona que vende un riñón para salir de un apuro económico. Y la del hombre joven y fuerte que encuentro en la calle, sentado en el suelo, con un cartel delante que dice: OBRERO EN PARO NECESITA UNA AYUDA". O la de quien, por casi nada, pone en peligro la salud jugándose la vida.

Y, a pesar de todo, lo más importante en la vida debiera ser la salud, y después el dinero. Lo que mucha gente, aun siendo una barbaridad, no tienen claro el orden. O será cosas de ricos que también ellos han de conformarse con los caprichos de la naturaleza, que, en su sabiduría, nos ha hecho a todos iguales. Lo cierto es que ni la salud es patrimonio de nadie, ni el dinero inmuniza contra la enfermedad.

La verdad que la fórmula ideal para vivir feliz es que no nos duela nada. Pero, ¿acaso la pobreza alivia el sufrimiento, y los dolores de una enfermedad? No, es la riqueza la que hace más llevaderos los dolores, aunque no la angustia y el miedo. El colmo de la desgracia, en la vida, es ser pobre y estar enfermo. Sin embargo, también puedes tener salud, y morirte de hambre.

De mis reflexiones no he sacado nada en claro. Tal vez si me toca la lotería, piense otra cosa muy distinta. Ahora pienso que no tener salud, ni dinero, son dos cosas muy jodidas.

Notas posteriores del administrador del blog:

Me he dejado llevar por la canción, escuchada anteriormente, y del dilema de Diego, he hecho un trilema. He añadido el amor.

No es que yo sea idealista (que lo soy)... y, además de pobre, jodido de salud, pero creo que indiscutiblemente y para todo el mundo, el primer puesto, al menos en teoría, es para el amor (toda clase de amor). Otra cosa distinta sería la práctica en la vida... donde los intereses se cruzan en el camino, y, en numerosas ocasiones, imponen su peso.

Salud y dinero son compatibles. Pero si hubiera que optar por una prioridad, yo daría el segundo puesto (tras el amor, de todo tipo) a la salud. Es posible que el dinero esté más valorado en la sociedad... pero ésa es una cuestión diferente... diría que de simple percepción. Y es que buena partre de la sociedad goza de salud y, de momento, no ve apuros especiales respecto a ella.

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2- Sección "PowerPoint del día":

En esta sección, haciendo juego con el tema anterior, se enlaza con un PowerPoint sobre el dinero:

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: ¡El dinero no lo es todo!.

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2- Sección "Viñeta guay :-) ":

Y para que la entrada de hoy al blog sea monotemática, se añade la siguiente viñeta:

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Tercer libro de María Blasco, paciente de Ataxia de Friedreich

2012-02-23T12:09:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

"El castillo de Albanza", es el tercer libro de María Blasco Gamarra, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona.

En el blog ya hemos hablado en otras ocasiones sobre este libro. Ver Entrevista a María Blasco.

La novedad (que luego explicaré) consiste en poderse adquirir "online", por el módico precio de 10 euros, como contribución a la investigación en Ataxia de Friedreich

En el perfer liteario de la autora, definen el libro así: "Este año, los padres de Fran, un chico de 11 años que habitualmente veranea en la playa, deciden viajar a Albanza: un pueblo perdido del interior, donde viven sus abuelos, y donde jamás ha estado. Pero aquellas vacaciones con sus padres y abuelos, presumiblemente tan aburridas, se convierten en las más interesantes de su vida, gracias a Susana y al misterio que encierra el castillo. ¿Por qué se ilumina el torreón del castillo? ¿Es verdad que hay fantasmas y que el abuelo los ha visto?.

Para adquirir el libro "online", pinchar en la web de BabelFAmily, http://www.babelfamily.org/es/. Y, en la columna izquierda, bajo unos iconos de la portada del libro, podrá leerse el texto siguiente: "Descarga 'El castillo de Albanza', la nueva novela de María Blasco, por sólo 10€, y ayuda a recaudar fondos para la investigación de la Ataxia de Friedreich (el 100% de lo recaudado tendrá ese fin). Serás redirigido al libro en formato electrónico tras completar el pago. Haz clic en la imagen superior para descargar el libro en castellano o en la inferior para euskera. ¡Que disfrutes de la lectura!".

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Celos (por la boca muere el pez).

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3- Sección "Porque a mi me da la gana :-) ":

En esta sección, mediante la inserción de un video alojado en "Youtube", de 3:15 de duración, "golpe a golpe... verso a verso", envolvemos la canción de Juan Manuel Serrat con los versos de Antonio Machado :-)

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El Consejo Europeo de Investigación asigna cerca de 1 millón y medio de euros al desarrollo de un tratamiento para la Ataxia de Friedreich

2012-02-22T11:30:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de BabelFAmily.
Fecha: 19/02/2012.
Autora: Pamela Pergolini.
Traducción para BabelFAmily: Marisa Condurso de Nohara.
Original en: El Consejo Europeo de Investigación asigna... ...

Para la cuarta edición de la prestigiosa convocatoria “Advanced Grant 2011” [subvenciones avanzadas], el Consejo Europeo de Investigación (ERC, su sigla en inglés) ha financiado a 294 investigadores senior con un presupuesto general de 661 millones de euros. Los premios correspondientes a la universidad Tor Vergata de Roma fueron otorgados al proyecto “FAST: Investigación de nuevos abordajes terapéuticos para la ataxia de Friedreich” del profesor Roberto Testi, titular de la cátedra de Inmunología, y al proyecto “SIXXI - Ingeniería estructural del siglo XX: la contribución italiana” del profesor Sergio Poretti, titular de la cátedra de Arquitectura Técnica.

El Consejo Europeo de Investigación ha escogido financiar con aproximadamente 1 millón y medio de euros el proyecto “FAST”, cuyo objetivo es desarrollar un tratamiento para la Ataxia de Friedreich, lo que confirma la gran atención con la que el VII Programa-Marco sigue la investigación de las enfermedades raras.

“Estamos muy contentos por la confianza depositada en nosotros –comenta el profesor Roberto Testi, investigador principal del proyecto FAST– y también sentimos toda la responsabilidad. Esperamos que tal atención se vea posteriormente reforzada en el próximo programa-marco, conforme las grandes inversiones que, hace algunos años, las grandes compañías farmacéuticas y de biotecnología están destinando al desarrollo de medicamentos ’huérfanos’, es decir, medicamentos para tratar enfermedades relativamente menos frecuentes”.

Breve entrevista con el Prof. Roberto Testi:

Proyecto “Investigación de nuevos abordajes terapéuticos a la ataxia de Friedreich” del profesor Roberto Testi, Universidad Tor Vergata de Roma, financiado por el Consejo Europeo de Investigación con 1 millón y medio de euros por tres años, y destinado a la investigación de un tratamiento para Ataxia de Friedreich (AF).

¿Qué tipo de enfermedad es la Ataxia de Friedreich, y cuáles son los síntomas?.

La AF, Ataxia de Freidreich, es una enfermedad genética degenerativa que afecta a niños y a adolescentes, generalmente entre los 5 y los 15 años de edad. Los jóvenes pacientes comienzan a experimentar problemas de coordinación motriz que, más o menos rápidamente, causan discapacidades graves: muchas veces asociadas con insuficiencia cardíaca y una expectativa de vida reducida.

Los pacientes con Ataxia de Friedreich utilizan medicamentos antioxidantes, aunque hasta el presente no existe terapia específica alguna para la enfermedad.

El defecto genético que causa la Ataxia de Friedreich está, de hecho, relacionado con la producción deficiente que realiza el gen responsable de una proteína denominada frataxina. En los pacientes que sufren Ataxia de Friedreich, el gen funciona inadecuadamente, por lo que la producción de la proteína frataxina es escasa. Las bajas concentraciones de frataxina dan como resultado la muerte de células esenciales para la coordinación motriz.

¿Qué abordaje terapéutico propone su proyecto de investigación?.

Algunos abordajes terapéuticos actualmente en investigación por otros grupos de investigadores en el mundo, apuntan a reemplazar el gen defectuoso, o a restablecer su funcionamiento correcto. Nuestro proyecto es totalmente diferente, e innovador. El objetivo es posibilitar que los pacientes utilicen en su totalidad la poca proteína que producen. Efectivamente, hemos descubierto que una parte de la frataxina producida por los pacientes es destruida antes de ser utilizada.

¿Han pensado en una medicación preventiva?.

Sí. También desarrollamos fármacos potenciales que pueden impedir esa destrucción y, así, aumentar las concentraciones disponibles de frataxina en los pacientes. Durante los próximos tres años, buscaremos comprender si estos fármacos funcionan en un modelo animal que simula la Ataxia de Friedreich, para escoger el más eficaz y mejor tolerado... para, posteriormente, pasar a ensayos clínicos en pacientes.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy se inserta (que no es enlazar, como viene siendo habitual) un PowerPoint alojado en "Slideshare". Ha sido recomendado por un familiar de paciente de ataxia espinocerebelosa, de Valencia.

Cambia de diapositiva pinchando en la flecha hacia la derecha, que hay debajo de la pantalla... Ahora bien, si se deseara visionar el archivo a pantalla completa, pinchar sobre el icono de las cuatro fechas (esquina inferior derecha). En tal caso, funciona como cualquier PowerPoint. Para volver otra vez a la pantalla reducida, pulsar la tecla "Esc".

Mi Filosofia Favorita

View more PowerPoint from rascallu

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3- Sección "Viñeta guay :-) ":

Hoy metemos el humor aquí. Esta viñeta ha sido colgada en el muro de 'Ataxia y atáxicos' de 'Facebook' por Antia Suárez, paciente de ataxia espinocerebelosa, de Orense:

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Sexto libro de Pilar Ana, paciente de Ataxia de Friedreich

2012-02-21T11:44:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

"En otros mundos", es el sexto libro de Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

'En Otros Mundos' es una novela dividida en tres partes. Su comienzo forma parte del ciberespacio, aunque su desarrollo y su final han logrado llegar, a pesar de las adversidades y obstáculos, siempre inoportunos y fastidiosos, hasta las manos de miles de lectores que seguían, semanalmente, en la pantalla del ordenador, las aventuras de Samanta y demás personajes de la novela...

Para esta Sami, su protagonista, dentro de los mundos visibles e invisibles, el fin va a representar el principio... y resolverá, de la mejor de las maneras, según ella, los acontecimientos en los que amor y amistad forman parte de un sino donde se mezclan el bien y el mal.

Es una historia fantástica, que combina realidades y ensueños, entre luces y sombras. La vida de Samanta es completamente normal, hasta que conoce que hay otros mundos entre dimensiones, y que tiene una misión dentro de esta sinrazón que siempre le había parecido, su existencia.

Respecto a anteriores libros, la editorial ha cambiado de L&R a P&R EDITORES.

Para adquirir el libro, se puede contactar con comercial@pr-ediciones.com

También se puede conseguir en 'El corte inglés'.

Para contacto por E-mail con la autora: pilar_anat@hotmail.com

Nota de administrador del blog: Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los cinco libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: Los 6 libros de Pilar Ana Tolosana.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡La puta leche... a mí me alojaron... en... en el sótano! :-)

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Hotel para mujeres insatisfechas.

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3- Sección "Viñeta guay :-) ":

Esta viñeta ha sido colgada en el muro de 'Ataxia y atáxicos' de 'Facebook' por Antia Suárez, paciente de ataxia espinocerebelosa, de Orense:

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Bajones de moral

2012-02-20T11:39:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Carmen Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.
Extraído (excepto fotografías) del blog de la autora: minukanews.
Fecha 30/11/2011.
Original en: Abandono.

Hoy necesito hacer algo que refleje lo estupidamente idiota que me siento...
Me siento inútil por estar en un mundo que sigue un curso que sé que jamás de los jamases voy a poder alcanzar... y cruel, por aferrarme al mundo aunque no me corresponda, y tirar de él hacia abajo con mi peso.

Porque sé que ese mundo no es el mío, no es para mí...

Quiero gritar hasta quedarme sin voz. Y quiero llorar cada sinrazón que tengo dentro, hasta quedarme sin lágrimas. Quiero quedarme tumbada en el suelo, sin fuerzas... dejando que toda mi rabia salga fuera.

Sé que se espera de mí que sea una chica fuerte, alegre y sonriente. Perdóname, pero hoy necesito decir : “abandono”.

Comentario del administrador del blog

Al leer este escrito, aunque supuse que se trataba de la expresión evasiva de un bajon momentáneo, como los que solemos tener quienes atravesamos por circustancias similares, le pregunté a Carmen. Esto respondió:

Gracias por los ánimos. No me pasa nada especial: uno tiene sus días y sus momentos... ¡que una es humana! Pero todo pasa, y ya estoy bien otra vez: feliz y contenta :-)

Expresándolo mucho mejor de cuanto yo pudiera hacerlo, hay un comentario en la entrada del blog. Lo copio. Por respeto, omito el nombre de la comentarista

Comentario:

Sí algunos días es lo mejor, y esos días lo mejor es permitírselo. No pasa nada. Después, otro día se recuperan fuerzas, y se vuelve a ver todo mejor... se siente uno mejor.

En esos días en que uno está tan mal, es mejor dejarse ir, descansar, aunque sea triste. Si quieres dormir, duerme... si quieres llorar, llora... y si quieres gritar, grita. A veces es bueno compartirlo con alguien, conocido o desconocido. Hay días en los que uno no puede ser fuerte, ni alegre, ni sonriente, pero no h1ace falta pedir perdón por ello. Es natural y yo diría que necesario.

Hay quien desepera por ocultar sus debilidades. Yo pienso que del mismo modo que podemos enseñar la fortaleza, podemos permitirnos enseñar si es necesario las debilidades, sobre todo en tu círculo cercano. Ahí hay que permitirselo. Unos día te toca a tí y otro días le toca a otros. Eso es lo que hay. Y, si nos toca a todos al mismo tiempo, pues a joderse. Mañana te aseguro que será otro día, mejor. Y cuando vengan momentos de felicidad, a vivirlos fuerte... que si no, eso sí que es pecado.

Este mundo te corresponde, puesto que tu eres parte de él. Su curso es de locos, y lo sano es bajarse a veces para volver a ser persona. Ya sabes cuánto te quiero.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Ni todo lo malo es malo, ni todo lo bueno es bueno! :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Se veía como nueva.

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3- Sección "Viñeta guay :-) ":

Esta viñeta ha sido colgada en el muro de 'Ataxia y atáxicos' de 'Facebook' por Antia Suárez, paciente de ataxia espinocerebelosa, de Orense:

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Ecos del ayer

2012-02-18T11:24:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

¿Cuántos años tienes, majo/a...? Eres muy jovencito/a. Mira... lo mejor es que este artículo se lo enseñes a tu padre... madre... abuelo... abuela, porque hay que ser "carroza" en toda regla para poder sacar a esto todo su jugo.

Cuando se colecciona algo, o no se acaba nunca, o no se sabe cuando se va a dar por acabado... Quizás alguno/a ya conozca esta recopilación. Reseño que he subido al alojamiento web una ampliación desde 1.400 a 3.300 canciones... que podrán escucharse, de una en una, a golpe de click... En fin, han sido casi seis años de trabajo, en mis ratos libres.

"Ecos del ayer" es, pues, una simple colección de 3300 canciones, en español... sin más criterio que el recuerdo personal. En ella, al menos en apariencia, puede verse reflejada un época pasada. Sin embargo, tal circunstancia, es solamente debida a imperativos de mi pérdida de audición (derivada de la ataxia de Friedreich)... pérdida que comenzó, de forma progresiva, aproximadamente, hace dos décadas. Tal deficiencia auditiva no se trata tanto de volumen, como de dificultad para descifrar sonidos. Hoy, ya es tal, que apenas podría entender una canción que no sepa tararear en el recuerdo.

Las canciones están en archivos ".wav" (mono, 24 kBit/s, 24,000 Hz, 2 kb/s) y cortadas (el inicio, hasta la voz... y las salidas... y a veces también se ha eliminado los estribillos repetitivos). Para efectuar los cortes, ha sido minuciosamente buscada una pausa, o un lugar bajo de sonido. No obstante, no siempre ha sido posible hallar ese deceso. En tal caso, suena un "chop" anómalo. Por otra parte, al cortar las canciones, es lógico que en algunos casos pueda notarse la sensación de que tienen mal final. Ése, secuenciar, es el trabajo duro de la colección.

Al estar los archivos en formato ".vaw", únicamente son audibles en ordenadores. Pueden ser utilizados para recordar, y/o para amenizar textos y/o presentaciones PowerPoint.

La calidad de sonido es dependiente de los ".mp3" utilizados para la conversión en ".vaw". En general, la calidad podría ser calificada como buena... o por lo menos, muy rebuscada. Tratándose de canciones antiguas, no siempre es fácil hallar buenos sonidos. No obstante, se ha cotejado diversas versiones, hasta hallar la de mejor calidad. Aún así, en ocasiones, no ha habido posibilidad de elección... y podrá detectarse cierto deje "a lata", u otros fallos de sonido: son conversiones realizadas a partir de ".mp3" ripeados de cintas de cassette, o grabaciones de programas de radio, o de conciertos en directo.

También, se ha insertado fotografías de los distintos interpretes, y constan los enlaces a sus autobiografías.

A efectos legales, se advierte que:

1- Esto es un trabajo, totalmente personal, sin financiaciones de ningún tipo.
2- Los ".mp3" primarios han sido conseguidos desde usuarios privados anónimos, a través de internet y de los programas, de uso legal, Ares y Emule.
3- Las canciones son propiedad, exclusiva, de sus interpretes.
4- En la nominación de cada archivo (uno por canción), figura el nombre del interprete (persona o grupo) más el título de la canción).
5- Queda prohibida la reproducción de esta colección con fines lucrativos.

Para acceder al índice alfabético (ordenado por los nombres de los interpretes), pinchar en: Índice de canciones, por interpretes.

Para ir a la portada de la colección, pinchar en: Portada de 'Ecos del Ayer'.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡A ver si adivináis el truco de la bruja Piruja! :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Magia.

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Artículos del blog del último mes

2012-02-17T12:14:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

A modo de boletín, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío los enlaces al blog “Ataxia y atáxicos” de los últimos 30 días (15 de enero, a 15 de febrero). Aparte de los títulos reseñados, cada día hay otras secciones más: PowerPoint... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces al blog 15/01/2012 a 15/02/2012.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a micibriand@gmail.com.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Es necesario el uso del ratón para seleccionar las opciones.

Yo me callo... no quiero morir apaleado :-)

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: La pareja perfecta.

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3- Sección "El chistecillo valiente :-) ":

En esta sección, cuelgo un chistecillo que ha sido enviado a mi buzón. No lo titulo, porque ha pasado por mi cabeza un disparate :-) , y en un blog no caben insultos. Utlizaremos la sátira :-)

Después de haberse zampado media docena de copas, en la barra del bar, la mujer se da la vuelta, mira a un hombre fijamente a los ojos, y le dice:

- Oye, quiero decirte algo: Yo jodo a cualquiera... en cualquier momento y en cualquier lugar... su casa... la mía... en el coche... no me importa dónde. Simplemente, me encanta...

El tipo, con una sonrisa de oreja a oreja, responde;

- ¿En serio...? ¡Yo también soy político...! ¿A qué partido perteneces tú?.

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A mi hermano Vicente, que nunca olvidaré

2012-02-16T11:27:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ásun Sáez Vallés, hermana de dos pacientes de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Nota del administrador del blog: Estos versos los dedica Ásun a su hermano, Vicente, paciente de Ataxia de Friedreich, fallecido hace seis años. Han sido extraídos (excepto la fotografía de ambos protagonistas) de Rincón creativo de poetas y lectores de poesía, en Facebook.

Las lágrimas resbalaron por mi cara.
No sé si me mirabas,
pero tus ojos estaban fijos en mí.
Veía a los médicos en tu cama,
haciendo lo imposible por hacerte vivir.
Una y otra vez...
tubos... goteros...
En la habitación de al lado,
estábamos quietos e impacientes,
esperando tu revivir.
Pero te fuiste... ¡maldita sea!.
Te fuiste sin poderte hablar...
sin poderte decir todo lo que te quería...
lo que sentía, y lo que eras para mí.
Hay días, como este,
que sólo pienso en ti.
Pero me queda el consuelo que donde estés,
me ayudas a vivir...

A mi hermano Vicente, que nunca olvidaré.

Nota del administrador del blog: Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para ver y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Tarzán y Jane hacen la colada.

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2- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, por gentileza de Ramón Moreira, paciente de ataxia espinocerebelosa, se enlaza con un album de 130 fotografías. Las fotos corresponden a la estancia, la semana paada, de la Asociación de Ataxia de Galicia, en el CREER de Burgos. No obstante, algunas han sido tomadas en mi casa: ¡Él/la que me vea, que levante la mano! :-)

Para ampliar las fotos,pinchar en sus iconos. Y, antes, para acceder al álbum pinchar en: Álbum de fotos.

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Andrea, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia

2012-02-15T11:35:00.003+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Luz Andrea Herrera Idarraga, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia.

Mi nombre es Andrea Herrera. Tengo 34 años, y vivo en Bogotá (Colombia). Soy fisioterapeuta. Y desde hace 14 años, padezco Ataxia de Friedreich.

Entré en este blog, y me entró curiosidad: Así, que leí varios artículos. Y me dí cuenta de tener muchas similitudes en mi vida con relatos de otros afectados por la misma enfermedad. Por ello, comentaré mi caso:

Nací en una familia constituida por los padres y dos hermanas mayores que yo. Todo era color de rosa y normal, hasta que un día, en un paseo tradicional de la familia, organizamos una carrera de relevos. Todos estaban listos y atentos a cada movimiento. Mi familia es muy numerosa: como 50 personas. Mi hermana mayor tenía que competir contra dos primas. Y, ¡oh sorpresa!, cuando se enredó al empezar a correr, y se cayó. Bueno, en fin... cualquiera se puede caer. Pero, pasaron algunos meses... y algo no iba bien.

Mi hermana, y yo, presentábamos algunas anomalías (nos dimos cuenta que, al llevar un vaso con líquido, nos teníamos que concentrar mucho para no derramarlo).

En esa época, yo tenía unos 19 años, y estudiaba quinto semestre de fisioterapia. Mi hermana tenía 24 años... estaba casada, y quería tener bebé. En mi carrera teníamos muchas prácticas. Mi profesora de ejercicios terapéuticos nos estaba enseñando unas pruebas para evaluar el equilibrio. Yo era de quienes me ofrecía para todo. Si se necesitaba una voluntaria, por supuesto, estaba dispuesta. Era una prueba Romber(una prueba neurológica, que si da positiva, es que algo va mal en el sistema de equilibrio). Pues al hacérmela, dio positiva. Mi profesora, para asegurarse, repitió la evaluación del equilibrio dos veces más... y me dijo: "Andrea, por qué no vas al neurólogo, que algo está raro".

Unos tíos, preocupados, nos dijeron que conocían a un neurólogo, que fuéramos a una cita. Y, después de un examen fisiológico, nos dio una estocada mortal. "Ustedes dos presentan una enfermedad rara, llamada Ataxia de Friedreich. Afecta al equilibrio y la coordinación. Es muy fuerte y agresiva. En 8 años estarán en silla de ruedas, y en 20, máximo, se mueren". Es obvio que cuando a uno le dicen eso, si tuviera un puente cerca, se lanzaría por él. La reacción fue llorar, e irnos.

Consultamos con dos neurólogos más: Nos confirmaron el diagnóstico de Ataxia de Friedreich, pero nos calmaron con pronósticos más alentadores. Y seguimos nuestras vidas. A mi hermana, y su esposo, les preocupaba el hecho de tener bebés. Consultaron ese tema, y les informaron de tener un 25 por ciento de probabilidades de que el bebé pudiera tener la enfermedad. Pero se arriesgaron.

Yo por mi parte, seguí estudiando como si no hubiera pasado nada. No le comenté a nadie estos hechos, y me dediqué a investigar sobre esta enfermedad. Me acuerdo que los dos meses siguientes suspendí todos los exámenes parciales: marcaba el examen, y salía a llorar fuera. Lloré y lloré. Mis amigos, preocupados, me preguntaban que me pasaba, pero preferí sufrir sola.

En mi casa fuerte no lloraba, pero en la universidad era la llorona. Después de dos meses exploté con mis amigos, y les comenté todo. Desde ese momento, fui la más consentida y mimada de mi clase.

En esa época nos vinculamos a la Asociación Colombiana de Ataxia, pero el impacto psicológico era muy fuerte. Por ello, mi hermana optó por negar la enfermedad, y seguir su vida normal (afortunadamente, la sintomatología nuestra es leve). Yo seguí asistiendo a algunas reuniones, pero lo acepto, (psicológicamente es durísimo).

Pasaron los años, y realicé mi tesis sobre "Rehabilitación fisioterapéutica en pacientes con Ataxias Hereditarias de la Asociación Colombiana de Ataxia". Por cosas de la vida no me quedé con copias de mi tesis. Resultó meritoria, y la expuse en dos congresos nacionales de Fisioterapia.

En cuanto a mi salud, en esa época tenía unos 23 años, y estaba en la etapa de inseguridad en escaleras, pero era totalmente independiente para todo: cogía autobuses, paseaba, no corría ni saltaba, pero casi no se me notaba la Ataxia de Friedreich.

Pero salí a la vida real, y es dura. Conseguir trabajo (en mi país) es difícil, y si sumamos el hecho de ser una persona con discapacidad, mucho más: ¿Fisioterapeuta... la persona que en la rehabilitación proporciona seguridad? ¡Ja... yo... ups... ahí estoy perdida...!

Recuerdo que una vez fui a llevar un currriculum vitae, y tocaba subir unas escaleras en forma de caracol. Al llegar, con dificultad, arriba, me dijo una señora: "¿No le da vergüenza venir borracha a pedir trabajo?". Le dije: “gracias”... bajé, y lloré.

Un año después no conseguía trabajo en lo mío, así que trabajé como digitadora a medio jornada.

A los 25 años encontré en internet una institución donde trabajaban en la rehabilitación de personas con discapacidades físicas: sobre todo, amputados... y contrataban personas con discapacidad. Fui, pregunté, pasé mi hoja de vida, y les hablé de mí. Me dijeron que no tenían vacantes. Respondí no importar, y ofrecí mi trabajo como voluntaria. Esa etapa fue superlinda... aprendí muchísimo... conocí mucha gente... aprendí a vivir con discapacidad... a aceptar mi enfermedad. Fueron ocho añitos. Me contrataron con un sueldo muy bajo, pero yo estaba muy feliz.

En ocho años la Ataxia de Friedreich avanzó muchísimo. He pasado por caminar con miedo... no subir ni bajar escaleras... agarrarme de todo... apoyarme en las personas para movilizarme... caerme muchas veces... usar bastón, que no me servía para nada... caminador... Y ahí estoy. Las ayudas externas merecen un artículo aparte. Otro día lo comentaré.

Después de trabajar allí ocho años de mi vida, alguien me comentó que tenía derecho a pensión por invalidez. Realicé los trámites, y me calificaron con 68 por ciento de invalidez. ¡Pensionada a los 32 años! ¡Tremendo!.

Bueno... ya pensionada, legalmente, no se puede trabajar. ¡Estar en casa todo el día, todos los días, es tremendo! Entonces me dediqué a cuidarme físicamente. Asisto todas las mañanas a un gimnasio, exclusivo para personas con discapacidad. He entrenando natación en la liga paraolímpica... también atletismo de campo paraolímpico... y ahora estoy en la liga paraolímpica de ajedrez. Mi nueva vida ahora está dedicada al gimnasio, al ajedrez, y a viajar por todos lados. Así, voy más o menos bien: con limitaciones, pero afrontando y viviendo la vida lo mejor posible.

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2- Sección "PowerPoint del día":

No osaré hacer comentarios :-)

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: Siete etapas de la vida femenina.

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Día internacional de los niños con cáncer

2012-02-14T11:34:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Mañana, 15 de febrero, es el "Día internacional de los niños con cáncer".

A primera vista y a veces, a quienes sufrimos una determinada dolencia, la designación de tales fechas asignadas a una enfermedad, pueden pareceros florituras de cara a la galería. Sería discutible tanto sus beneficios, como las carencias existentes... que, tal vez, se pretende compensar fijando conmemoraciones. Podríamos pensar, y con razón, que nadie necesita un día al año, sino todo él entero... toda su vida, mejor dicho.

Pienso que un cáncer es una situación muy dura. Nos asusta el sólo oír la dichosa palabreja. Y, cuando el padecimiento tiene lugar en un niño, parece aún más fuerte.

Desde este blog, y en esta fecha, los pacientes de ataxia queremos solidarizanos con los niños que sufren esta dolencia, enlazando con un PowerPoint de mi colección, que, a su vez, lleva insertado un emotivo video: "Gesto de amor".

Para visionar y/o guardar el archivo ".pps", pinchar en: Gesto de amor.

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Día de los enamorados

2012-02-13T11:54:00.004+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

¡Vaya lío que se ha armado en nuestro grupo de Facebook al insertar un artículo con una pregunta acerca del amor y la discacidad. Ver el escrito en: ¿Te enamorarías de una persona con discapacidad...?. Bueno... así me gusta, que no sólo seamos lectores mirones :-) , sino que también opinemos.

No habría mucho que añadir al citado artículo. Está bastante completo. Diría que la respuesta teórica, por lo menos la políticamente correcta sería que sí, pero, la práctica se alejaría muchísimo de tal afirmación. Aunque, evidentemente, habría de distinguirse entre un primer enamoramiento, y una discapacidad sobrevenida cuando ya se es pareja.

No osaré dar lecciones en una asignatura que nunca he aprobado. Nuestra ataxia, con su particular característica de progresiva confiere al caso matices especiales. Siempre he dicho que el atáxico no es un discapacitado a secas, sino un discapacitado enfermo, con la espada de Damocles de la degeneración sobre su cabeza... pero tan persona como, y, con las mimas necesidades de, cualquier otra.

Mañana es 14 de febrero, día de san Valentín. Y tiene una orientación puramente romántica en España. Deseo felicidad a todas las parejas formadas por al menos un atáxico/a. Y para los/as atáxicos/as desparejados/as, deseo que Cupido llame a nuestra puerta. Abrirle, o mandarle a hacer gárgaras, es cosa de cada cual. Al menos yo, no soy calabacero :-)

A pesar de que la conmemoración de San Valentín tiene tintes comerciales, sigo en mi línea de no cobrar nada. Os regalo la posibilidad de audición de algunas canciones románticas, en fomato "wav" (ocupan poco... y el cargado será muy rápido):

Impactantes:
1- Amor de hombre (Mocedades).
2- Si tú eres mi hombre, y yo tu mujer (versión de Amanda de Miguel).

Surpemelódicas:
3- Besos, ternura... qué derroche de amor (Ana Belén).
4- Quiero (Julio Iglesias).

Deliciosas:
5- Luna de miel (Gloria Lasso).
6- Yo te diré... (Paloma Sanbasilio).

Graciosas:
7- La de la mochila azul (Pedrito Fernández).
8- Así te quiero (Joan Sebastián).

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2- Sección "Porque a mí me da la gana :-) ":

En esta sección se inserta un bello video canadiense. Ha sido colgado en la lista de correos HispAtaxia por Manoli Fernández, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona.

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La proximidad de San Valentín

2012-02-12T12:25:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).
Extraído del blog del autor: Cachos de vida. Fecha 10/02/2012.
Original en La proximidad de San Valentín.

Quizás, influido por la proximidad del Día de los Enamorados, me hago algunas reflexiones sobre el amor, más ciego, o más práctico. Sin llegar a ninguna conclusión digna de tenerse en cuenta. Éste siempre será un tema delicado, lleno de dudas y de misterios.

Parar amar no hay que ser guapo, ni feo, joven, o viejo, estar sano, o enfermo. El amor llega sin hacer distinciones. Otra cosa es la oportunidad y que se den las condiciones para que Cupido se fije en nosotros. Y la otra cuestión es no dejar que se apague la llama que ha de mantenerlo en el tiempo por muchas dificultades que surjan. El flechazo no dura siempre... y la pasión, con el tiempo, se va apaciguando, y moderando la llama.

Y, por ello, si no somos bastante condescendientes con las pequeñas flaquezas de la pareja, y nos asustamos con los problemas de la vida, puede que el amor acabe extinguiéndose. Y si, además, hemos de enfrentarnos a cosas extraordinarias para las que se requiera unas condiciones especiales de carácter, condiciones físicas y paciencia, entonces, el amor anda bailando en la cuerda floja.

Éste es el amor de la práctica, y no el de los proyectos bonitos, o el de las promesas, las ilusiones y los sueños: argumento de escritores, tema para poetas. Es el que puede matar la realidad de la vida, de roces y encontrados sentimientos. Y aunque vemos cada día la ruptura de parejas que se juraron amor eterno, seguimos creyendo en eso de envejecer juntos. Y es que necesitamos creer y confiar en esos sentimientos que engrandecen al ser humano por encima de todas sus miserias.

Sólo los más inocentes pueden dar amor puro, porque ese sentimiento aún no ha sido contaminado por la vida, ni influido por egoístas intereses, ni por extrañas influencias.

Asusta un poco que no se note el Día de los Enamorados lo mismo que otros años
Hasta el momento, sólo se ven tímidos mensajes en el escaparate de algunos comercios. Tal vez sea la crisis de la economía o, tal vez, sea que las parejas ya no se quieran tanto, o no sean tan románticas, y que hasta San Valentín podría ser candidato a figurar en las listas del paro. Esperemos que la cosa no sea para tanto.

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2- Sección "PowerPoint del día":

En esta sección, se enlaza con un PowerPoint colgado en el alojamiento "xa.yimg". Es un archivo sobre temas filosóficos, ilustrado elegantemente.

Se advierte que, por su magnitud, el cargado pudiera tardar aproximadamente un minuto.

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Vuelo del alma.

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La matanza casera (III)

2012-02-11T14:33:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Nota para recodar:
Para ir a los capítulos anteriores, pinchar en: La matanza (I parte).
Y La matanza (II parte).

El cerdo no debía cenar la víspera se su muerte. No era una medida ahorrativa, sino de limpieza intestinal, pues, como veremos más adelante, serían utilizadas hasta sus tripas.

La misma noche anterior, entre lloros, claro :-) , se picaban las cebollas, y se cortaban el pan (sopas) para mojar con la sangre del animal, al día siguiente.

Matarife (matancero, lo llama Diego), no era un oficio. Cierto que había personas con mucha experiencia, que mataban hasta 20 cerdos por año. Pero también había gente atrevida (incluida alguna mujer), o chavalitos veinteañeros, que, sin experiencia, en un alarde de valentía, se lanzaba a matar su propio cerdo. Bueno... ¡así salía! Se contaba cada cosa... espeluznante... "Casi tuvieron que buscar una escopeta para rematarlo", se decía en algún caso. Tal vez fuera exageración, pero había algo de fondo: Desde el momento en que el cerdo notaba la penetración del gancho (luego se explicará), hasta su muerte, lanzaba agudos chillidos, que eran oídos por toda la población. Y, si con un experto matarife podían ser tres minutos de intensos gruñidos, si se prolongaban hasta diez, o más... ¡mal había ido la cosa!.

Para matar el cerdo eran necesarias al menos cinco personas. Ése no era ningún problema: los vecinos estaban encantados de poder echar una mano, si se les pedía ayuda

Tanto la iniciativa, como el mayor peso (incluida la parte técnica), correspondían al matarife. Él, por sorpresa, en un golpe certero, clavaba en el cerdo un gancho de hierro por debajo de su boca (véase en la foto). Con lo cual, el animal quedaba amarrado por la mandíbula inferior.

Entonces, se arrastra al cochino hasta colocarlo sobre una robusta banca de madera. Un vez allí, el matarife (véase en la foto) procedía con el cuchillo.

En este punto, difiero del relato de Diego. Los cerdos son animales recubiertos de grandes capas de tocino y con una enorme papada. El cuchillo había de penetrar (nada de tajos), abrir un boquete para la salida de sangre, y cortar la yogular. Ésa es la clave para una muerte rápida. No valía pinchar sin ton ni son... hay que pinchar en el sitio adecuado, para romper la arteria, y producir un desagrado total. De forma que el animal se desangrara sobre un recipiente (véase la mujer de la foto recogiendo la sangre). Parte de ésta se utilizaría para mojar el pan antes citado y hacer morcillas... y parte para comerla guisada y coagulada.

Luego, con el animal ya muerto, se chamuscaba sus cerdas (pelo). Los medios usados en esta tarea han cambiado con el tiempo. Antes, como combustible, se utilizaban plantas (aquí, chistas), pero, más tarde, en la operación, buscando comodidad, se empleaba alcohol. Luego venía el raído, hasta no dejar rastro de las cerdas.

Tras el lavado, cortaban patas y orejas, pero no para tirar, sino para guardar y consumir. La oreja de cerdo es mala (como triturar cartílagos)... pero las manos de cerdo, aparte de un alimento muy graso, están sabrosas revueltas con huevos. De hecho, actualmente se venden cocidas y enlatadas.

En el siguiente paso, procedían a extraer las vísceras del animal. Y, finalmente, se le colgaba, boca abajo, del último peldaño de una escalera de mano (truco para suplir la carencia de poleas y colgaderos adecuados. Ahí, oreándose, debia permanecer hasta el día siguiente.

En esa fecha, del cerdo solamente se comía la llamada asadura: sangre coagulada guisada, y otras vísceras comestibles... como el hígado, etc...

(Continuará... pero, de momento, habrá cambio de "tercio" :-) durante algunos días).

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Hoy se inserta una porción dehumor en texto, que ha sido enviada a mi buzón:

Para pensar... y esbozar una sonrisa

A- Si el sexo oral es bueno... ¿qué tal será el escrito?.

B- Si un abogado enloquece... ¿perderá el juicio?.

C- Si los derechos son reservados... ¿qué pasa con los zurdos?.

D- ¿Cuántos pájaros en mano corresponden a 450 volando?.

E-- Si una persona es atropellada cada 5 minutos... ¿cómo hace esta persona para aguantar tanto golpe?.

F- Si los infantes disfrutan de su infancia... ¿los adultos disfrutan del adulterio?.

G- Si hay un "más allá"... ¿habrá un "más acá"?.

H- Si la piscina es honda... ¿el mar será toyota?.

I- ¿Qué significa "NBA"? ¿"Negros Bastante Altos"?

J- ¿Qué cuentan las ovejas para dormir?.

K- Si el dinero es la causa de los problemas... entonces ¿p'a qué carajo trabajamos?.

L- ¿Por qué corremos rápido debajo de la lluvia, si delante también llueve?.

M- Si como huevo se me sube el colesterol... cuando se me suba el colesterol ¿se me reventará un huevo?.

N- ¿Dónde quedaría la otra mitad del Medio Oriente?.

O- ¿Hasta dónde se lavarán la cara los calvos?.

P- ¿Por qué al planeta le llaman "Tierra"... si tiene tres cuartas partes de agua?.

Q- Por qué "separado" se escribe todo junto... pero "todo junto" se escribe separado?.

R- Si el amor es ciego... ¿por qué la ropa interior es tan popular?.

S- ¿Por qué le llamarán "medio ambiente"? ¿Será que ya hemos destruido la otra mitad?.

T- ¿Por qué le llaman "héroe" al que no tuvo tiempo de correr?.

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La matanza casera (II parte)

2012-02-10T11:49:00.004+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Nota: Para ir al capítulo anterior, pinchar en: La matanza (I parte).

Como decía ayer, voy a dar mi opinión sobre la matanza casera. Es una costumbre que he vivido activamente. Mientras he podido, siempre aportaba mi trabajo... aunque es evidente que, por mi ataxia, no podía hacer mucho.

La matanza era casi un rito en toda España. El cerdo tiene más nombres genéricos que ningún otro animal: También le llaman puerco, marrano, gorrino, cochino. Aquí, en mi comarca, simplemente le llamaban "chino" como abreviatura del último nombre antes citado.

El habitáculo del cerdo, también, recibe varios nombres: pocilga, cochitril, cochinera (cochiquera), porqueriza, y corte, tal vez derivando de una ironía. Aquí, aún tenía otro nombre, también, irónico, "cortijo", quizás por ser como una pequeña casita para él solo, en el corral.

Si bien, no siempre ha sido así. En algunas casas antiguas, se observa la existencia de habitáculos para el cerdo: Normalmente debajo de las escaleras. A primera vista, por el olor pestilente de las granjas porcinas, parece una guarrería, pero no lo es: El cerdo podía estar en la calle todo el día. De todas formas, a pesar del nombre, probablemente es el animal más limpio que existe. De hecho, actualmente, es muy frecuente la utilización, como mascotas, de una raza enana de cerditos, originaria del sudeste asiático.

El comedero del cochino era el cocino. Se alimentaba con un batido caldoso de salvados (cáscara del trigo, por tanto, un subproducto), procedentes de cerner el harina para hacer el pan. Recordemos que tales procesos panificadores se realizaban en el propio hogar. Aún así, el cerdo podía ingerir de todo, cualquier harina de cereal, sobras de comida, hierba verde (incluida la que arrancaban de los sembrados), mondaduras de patatas... y hasta tomarse el suero restante de hacer queso (otra tarea casera).

Aunque recuerdo esta etapa, en mi familia, hacia 1970, pasamos a criar y vender esta clase de animales. La demanda de mano de obra en las fábricas hizo que no se hallara pastores. Vendimos las ovejas, y reorientamos la producción... aunque, con primacía, hacia el sector vacuno.

Pero es una etapa anterior a la última reseñada, la que describe Diego. Ahí sí, se adquiría el cerdo de dos meses de edad... y pasaba, después, la vida en solitario. Todas las familias criaban uno para la matanza. Es un animal muy apto para el cebo... muy tranquilo: una auténtica "máquina" de comer y dormir. Su misión era engordar, y, luego... "a cada cerdo le llega su San Martín", afirma el dicho... quizás en sentido figurado.

Sin embargo, en esta comarca no era del todo exacto este dicho, a no ser que ese San Martín no sea el del veranillo de noviembre. Tampoco era cierta la fecha que cita Diego: la Inmaculada, en diciembre. Casi siempre, la matanza se hacía entre Navidad y mediados del mes de febrero.

No obstante, la fecha de la matanza se elegía cuidadosamente: unas veces con criterios razonables, y otras, no tanto. Se prefería tiempo de heladas nocturnas para mejor conservación cárnica. Pero el tiempo atmosférico no es fácil de pronosticar a medio plazo. En cualquier caso, por motivos ocupacionales, debía de ser antes de comenzar la sementera de cereales de ciclo tardíos. Y ésta se retrasa, o adelanta, en función del tempero de la tierra.

Ignoro si era simple superstición, pero también se tenía en cuenta el ciclo mestrual de la mujer que iba a manipular la carne.

Algunos también hablaban de la influencia lunar. Lo ideal era la fase de cuarto menguante. Es preciso recordar que la canción de Nuevo Mester de Juglaría, que enlazamos ayer en este blog, comenzaba diciendo: "Cuando los fríos arrecian, y la luna va menguando...".

El martes tampoco estaba bien visto, a causa de un dicho ridículo: "En martes, ni a tu hijo cases, ni tu cerdo mates". Y los fines de semana (incluido el viernes a partir de mediodía), era un rollo: A causa de la triquinosis, era obligatorio llevar a analizar muestras de la carne a ciertas oficinas veterinarias, sitas en las grandes poblaciones... y estaba cerradas.

Cualquiera que fuera la fecha designada, la matanza tenía rango de acontecimiento y fiesta.

(Continuará).

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Hoy se inserta una viñeta humorística :-)

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La matanza casera (I parte)

2012-02-09T11:51:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).
Extraído del blog del autor: Cachos de vida. Fecha 08/12/2011.
Original en La matanza casera.

En nuestros pueblos el 8 de diciembre tiene un significado muy especial, pues el día de la Inmaculada Concepción. Lo asociamos con la recogida de aceitunas, la caza, y las calderetas, pero, sobre todo, con las matanzas caseras.

En esos días se reunían los amigos y los más allegados de las familias para sacrificar el cerdo, que se había engordado casi todo el año. Para los participantes era, tanto un duro día de trabajo, como un jubiloso día de fiesta. Todos se afanaban en la tarea, desde los niños, a los abuelos.

El matancero daba muerte al cochino de un tajo en el cuello con su afilado cuchillo, mientra los hombres lo sujetaban. El sacrificio se hacía de madrugada. Y hace años, muchos años, se hacía una gran lumbre de abulagas, en ocasiones, en mitad de la calle, y ahí se chamuscaba el cerdo. Hoy esto se hace con un soplete de butano, con lo que parece que le han perdido el respeto al ceremonial matancero.

Limpio el animal de cerdas, comienzan a trabajar todos los asistentes. Descuartizan el cerdo, salan tocinos, sacan jamones, hacen chorizos, salchichones, morcillas... En fin, que no hay un trocito que no se aproveche. No faltaban mujeres viejecitas que trabajaban como mondongueras. Otras mujeres tenían muy buena mano para el aliño, y eran maestras en la mezcla de carne, sal, ajos, pimentón, y si era necesario, calabaza, arroz, patatas etc., para los chorizos.

Se podría hacer una crónica interminable, pero no es ése mi propósito. Más bien deseo tratar el tema como un recuerdo. La verdad que esto de las matanzas caseras se sigue haciendo en muchos pueblos de Extremadura, y, sin embargo, a la vista de su descenso, hay que verlo como historia. Como algo a lo que le quedan pocos años de vida. Lo tiene todo en contra. Las costumbres... los hábitos alimentarios... el tipo de vivienda... las dificultades que ponen las autoridades sanitarias... que los jóvenes no quieren aprender y pasan del tema... que los médicos prohíben todo lo que procede del cerdo. Y visto el panorama, y aceptando que son razones de peso, la matanza quedará como parte de la tradición de los pueblos, y solamente se podrá saber de ellas, por exhibiciones folklórica, de esas que organizan las personas más cercanas a la cultura.

El tiempo pasa barriendo costumbres y formas de vida. El progreso nos trae más comodidades y, dicen, vida más sana. No obstante, no podemos evitar hacerle un funeral a las pérdidas y a los cambios.

Nota del administrador del blog:

He vivido, de primera mano, esta costumbre durante muchos años. Mañana, en este blog, ampliaré, desde mi punto de vista, la versión de Diego.

Se enlaza, sobre este tema, con una canción folclórica, de 6 minutos de duración del gruo "Nuevo Mester de Juglaría". Está en formato ".wav", y solamente pesa 1,13 megas.

Para escuchar y/o guardar la pieza musical, desde mi colección de canciones antiguas, pinchar en: La matanza.

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Hoy se inserta un chiste (en texto) recibido en mi buzón. Es humor político, pero casi apartidista (cámbiense los nombres, y no se alterará el producto) :-)

El teléfono rojo del infierno:

Se encuentran, Rajoy, Ángela Merkel, y la reina de Inglaterra, en el infierno.

Ángela Merkel le contaba a la reina de Inglaterra que había un teléfono rojo, y que iba a hablar con el diablo para pedirle autorización para usarlo.

Inmediatamente, fue y pidió permiso para hacer una llamada a Alemania, para saber como había quedado el país después de su partida. El diablo le concedió la llamada y habló durante 2 minutos.

Al colgar, el diablo le dijo que el costo de la llamada eran 3 millones de dólares.

Al enterarse de esto, la reina de Inglaterra quiso hacer lo mismo, y llamó a Inglaterra durante 5 minutos.

El diablo le pasó una cuenta de 10 millones de libras.

Rajoy también sintió ganas de llamar a España para ver como había dejado el país, y habló durante 3 horas seguidas.

Cuando colgó, el diablo le dijo que el costo de la llamada era 20 euros.

Marianico se quedó atónito, pues había visto las facturas de las llamadas de los demás. Así que le preguntó al diablo por qué era tan barato llamar a España.

Y el diablo le respondió:

- Mira, barbas, con la cantidad de parados, las huelgas, los problemas en los hospitales públicos, los problemas educativos, la prima de riesgo, el caso Gurtel, la inmigración, la falta de justicia, la impunidad y corrupción política, la inseguridad ciudadana, el desgobierno, los incendios, la bolsa, la chuleria chascarrillera de Esperanza Aguirre, los problemas de vivienda, la Rudi, Soraya, Cospedal, Gallardón y el inefable Aznar desde la FAES, España será un caos, un infierno... ¡Y de infierno a infierno, la llamada es LOCAL!.

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Registro Español de pacientes con Ataxias y Paraparesias

2012-02-08T11:50:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Autor: Dr. Antoni Matilla Dueñas, para "NEURODEGNET".
Fecha:06/02/2012.
Original en: Se crea REDAPED... ...

El pasado 27 de Enero del 2012, se oficializó la creación del Registro Español de pacientes con Ataxias y Paraparesias Espásticas Degenerativas (REDAPED).

El Registro REDAPED trabajará en el contexto del desarrollo de un abordaje global de la asistencia a las Ataxias y Paraparesias Degenerativas, que incluirá intervenciones multidisciplinarias para preservar la salud, maximizar la recuperación funcional, y mejorar la calidad de vida.

Los objetivos asistenciales, en su mayor plenitud, se alcanzarán por medio de la investigación básica continuada, orientada a comprender los mecanismos fisiopatológicos de las Ataxias y Paraparesias Espásticas Degenerativas.

La creación de un registro español para las Ataxias y Paraparesias Espásticas Degenerativas contribuirá al desarrollo de la investigación, y consecuentemente, a la obtención de tratamientos futuros cada vez más eficaces para enlentecer, detener, o incluso revertir, el proceso de la enfermedad. Esto se llevará a cabo en colaboración continua con las asociaciones de pacientes, abarcando la difusión y la divulgación constantes del progreso de REDAPED, para facilitar finalmente a los pacientes el acceso a centros especializados, donde puedan obtener la mejor atención.

Código del protocolo: REDAPED-27-01-2012

¿En qué consiste este registro? ¿Cuáles son sus objetivos?

En los servicios de Neurología de España y en el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) se está llevando a cabo un REGISTRO de pacientes con Ataxias y Paraplejias Espásticas Degenerativas. El registro de pacientes está promovido por la Comisión de Estudios de Ataxia y Paraparesias Espásticas Degenerativas (CEAPED) de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER). El Comité Científico para el REDAPED está constituido por representantes de las siguientes organizaciones:

• Sociedad Española de Neurología (Dr. F. Javier Arpa Gutiérrez, CEAPED).
• Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) (Dr. Samuel Ignacio Pascual Pascual).
• Asociación de Neurogenética Española (NEUROGENES), y Asociación Española de Genética Humana (AEGH) (Dr. Antoni Matilla Dueñas).
• Instituto de Enfermedades Raras (Dr. Manuel Posada de La Paz).

Su neurólogo le invita a participar en este REGISTRO, mediante su autorización para la recogida de datos de su historia clínica, garantizándole que se mantendrá su anonimato. Para que usted pueda decidir si desea participar o no, se le entrega este documento, “Hoja de Información al Paciente”, rogándole que proceda a su lectura detenida.

Por favor, firme el Consentimiento Informado (CI), si está de acuerdo en participar en este REGISTRO, autorizando la recogida de datos de su historia clínica. Tras firmar este documento (CI), recibirá una copia del mismo.

¿Cuáles son los objetivos de este REGISTRO?

Como objetivo principal de este REGISTRO nos proponemos caracterizar a los pacientes con ataxias y paraparesias espásticas degenerativas sobre la base de un conjunto mínimo, específico, y uniforme, de datos clínicos, y/o genéticos, y recopilarlos en un registro único a nivel del Estado Español.

Los datos, que se obtendrán de la historia clínica de los pacientes participantes, se trasladarán por su neurólogo a un formulario electrónico de recogida de datos.
Como objetivos secundarios, el presente proyecto de investigación desarrollará una red que abarca a múltiples hospitales españoles para recopilar el mayor conjunto de pacientes clínica y/o genéticamente definidos con ataxias y paraparesias espásticas degenerativas. La caracterización de los pacientes se apoyará en escalas de valoración clínica, imagen estructural, electrofisiología, evaluaciones cardiológicas, y datos hematológicos, con el fin de generar la recopilación de pacientes más extensa y mejor caracterizada.

Estos datos representarán una gran contribución al conocimiento de la historia natural de las ataxias y paraparesias espásticas degenerativas. Para estos pacientes se creará una red orientada a proporcionar información y facilitar el contacto con clínicas neurológicas especializadas.

Nota del administrador del blog: Entiendo que quien ha de presentar a cada paciente el documento de autorización a firmar, ha de der su neurólogo... y, también, él ha de encargarse de rellenarlo.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy, el PowerPoint va de stripteases de presuntos (ojo al colgajo) y presuntas... sustos y sustas... virus y viras (no te dé un infarto... fíate de mí... que tengo cara de bueno... de ser, no de estar)... mirones y mironas... ... ... ¡Y aquí no ha pasado nada! :-) Sonríe.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Striptease.

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¿Te enamorarías de una persona con discapacidad?

2012-02-07T12:04:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído del blog: "albertdiscapacidad". Fecha 18/04/2011.
Autor: Alberto.
Original en: ¿Te enamorarías de una persona con discapacidad?.

Viendo el culto que hace la sociedad a tanta perfección y a tanta "normalidad", ¿serías capas de aceptar como pareja a una persona en silla de ruedas... con discapacidad visual... o con cualquier discapacidad física o sensorial?.

Ésa es la gran pregunta en nuestra sociedad.

Se hace un culto de la perfección, cuando nadie lo es. En esto, como "de poetas y locos, todos tenemos un poco". Por suerte, la mayoría de la gente no se enamora sólo del aspecto.

Por otra parte nadie está libre de discapacitarse en cualquier momento. ¿Dejarías de amar a tu novio, o esposo, porque quedara ciego? ¿Y si pierde ambos brazos en un accidente? ¿O le da un ataque, y queda hemipléjico?.

He econtrado en la red de internet esta foto de pareja, que es un ejemplo de amor y comprensión.

Una persona con discapacidad, no deja de ser persona. No deja de tener un corazón, quizás aún más puro que el de las personas que se creen perfectas. Además, si te pones a pensarlo, todos tenemos alguna discapacidad en algún punto. Tal vez no sea tan evidente como la de una persona discapacitda físicamente, pero todos tenemos alguna. Y no por eso, carecemos de derecho a ser amados.

A pesar de las diferencias y las limitaciones de cada uno, todos tenemos innumerables semejanzas, entre las que destacan la necesidad afectiva que compartimos, y esa búsqueda de felicidad para la que fuimos creados.

El amor verdadero no tiene fronteras físicas:

La posibilidad de vivir la sexualidad en un marco de libertad y libre de angustia y culpa, es un derecho para todos los seres humanos. La necesidad del amor y el placer, es legítima e impostergable para cada persona, independientemente de sus limitaciones.

Derecho a tener nuestra propia familia:

A la mayoría no solamente se les priva de embarazarse, o embarazar, negación que pudiera fundamentarse en los requerimientos de madurez y responsabilidad para con los descendientes, sino también de la experiencia integral de la sexualidad.

Más allá de las discapacidades personales, todos los seres humanos tenemos derecho a:
· Expresar la propia sensibilidad corporal.
· Dar y recibir placer.
· Acariciar y ser acariciado.
· Escuchar y ser escuchado.
· Desarrollar la intimidad.
· Ser educado sexualmente.
· Ser informado y asesorado sobre sexualidad, posibilidades y anticoncepción.
· Tomar las decisiones que afecten a su vida, como escoger su estado civil, y tener o no hijos.
· Desarrollar completamente sus potencialidades intelectuales, sociales, afectivos, y sexuales.

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2- Sección "PowerPoint del día":

En esta sección, se enlaza con un PowerPoint colgado en el alojamiento "xa.yimg", dando un ingenioso truco para cuando la policía no nos hace caso ante la delincuencia :-)

El archivo ha sido enviado por Ramón Moreira, paciente de Ataxia espinocerebelosa, de Galicia.

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Cómo denunciar un robo.

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Otro año más

2012-02-06T11:39:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Santander.
Extraído (excepto fotografía) del blog personal de la autora: Una esperanza en mi camino. Fecha: 01/02/2012.
Original en: Un año más.

Hace un año exacto desde que empecé a escribir mi blog. No recuerdo si llovía tanto como hoy, aunque parece que el mal tiempo ha hecho un pequeño paréntesis, y ha dejado asomarse al sol.

Lo que sí recuerdo es que el año pasado, un día como hoy, me trajeron bombones. Más que nada, lo sé porque está escrito en el blog, puesto que yo soy olvidadiza respecto a las fechas de los aniversarios de inicio de noviazgo. La diferencia con este 1 de febrero es que esta vez, en lugar de bombones, mi esposo se presentó en casa con una tarta de nata, chocolate y trufa... cosa que me sorprendió, ya que esta vez no llevo un mes recordándole la fecha, ji, ji.

Ayer por la tarde sonó el timbre, y cuando abrí, estaba él con una bonita caja en las manos. Como siempre, lo primero que hice fue mirar a ver qué traía... bueno, también le dije “¡hola!”.

Antes de darle las gracias y esas cosas, lo primero que se me vino a la cabeza fue hacerle un comentario algo desafortunado sobre su detalle. Y es que encima de la tarta, como adorno, traía una bellota de chocolate, y no me hizo gracia. Pero, estos años con él, aunque parezca imposible en mí, he aprendido que hay que pensar antes de hablar. Y, aunque no lo suelo hacer muy a menudo, sé que es una regla fundamental en la convivencia... sobre todo, si lo que tienes que decir, no es nada bueno. Así que se lo dije más tarde y en plan broma: La frase fue: “¿lo de la bellota no irá con segundas?”. A lo que él me contestó con una carcajada, y diciendo que tengo una mente muy retorcida para llegar a pensar eso.

Esta semana no puedo discutir ni enfadarme, por el hecho de perder una estúpida apuesta con él. Cada vez que me enfade, o esté mal “sonrisa”... no llevo ni 3 días y mis falsas sonrisas le hacen feliz, o eso me dice. Cada vez que hago el “sobre-esfuerzo” de sonreír en lugar de tirarle con cuchillos, o lo que pille, se muere de risa, y me dice que tiene que apostar más a menudo conmigo.

Supongo que todas las parejas somos así, y más con el paso de los años: ¡Ya son 11, y se dice pronto. Según él nos quedan muchos, porque, no sé si será bueno, pero tiene planes de que dure hasta la vejez... y eso es mucho, sobre todo si hay que aguantarme, ja, ja, ja.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡"Vamo" a ver si vemos!, porque esto está presentado de una forma diferente a anteriores ocasiones. En principio, es un bellísimo PowerPoint de 23 diapositivas... aunque, por la inserción, a primera vista pudiera parecer un video. Ha sido recomendado por Ramón Moreira, paciente de Ataxia espinocerebelar, de Galicia. Y está alohado en "authorstream.com".

Para iniciar la presentación, pinchar en el triángulo blanco del centro de la patalla. Ignoro cuánto tiempo va a tardar en cargar. Y para cambiar de diapositiva, pinchar en la flecha (hacia la derecha) del inferior de la pantallita.

Pero ahora, supongamos que el archivo se quiere ver a pantalla completa, en ese caso, pinchar en el recuadro blanquinegro que hay bajo la diminuta pantalla. Una vez ampliada, se cambia de diapositivas como en cualquier otro PowerPoint: haciendo click con el ratón. Una vez acabado de visionar el archivo, la pantalla se reduce pulsando la tecla "Esc".

BELLAS CASCADAS DEL MUNDO

More PowerPoint presentations from Raul Arrieta

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Boletín nº 104 de la Federación Española de Ataxia

2012-02-04T11:21:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, se anuncia en el blog "Ataxia y atáxicos", que la "Federación Española de Ataxia, FEDAES", ha editado su boletín número 104, correspondiente al mes de febrero 2012. Y prodrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace que más abajo se indicará.

Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de éste, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace algo más de dos años, no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi nombre, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estemos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia. Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia.

El citado enlace al boletín número 104 de FEDAES es: Boletín 104 de FEDAES

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2- Sección "PowerPoint del día":

En esta sección, se enlaza con un PowerPoint colgado en el alojamiento "xa.yimg". Es un archivo muy emotivo... con cuyo enlace en este blog, se pretende solidarizarse con los niños afectados por el síndrome de Down.

Tras las advertencias de que, por su magnitud, el cargado pudiera tardar aproximadamente un minuto... y de que es un archivo protegido contra escritura, y por tanto, habréis de aceptar como "sólo lectura"... añadiré que ha sido colgado en la lista de correos HispAtaxia por Joan García Fernández, paciente de ataxia, de Valencia.

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Un canto a la vida.

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Andrei, paciente de Ataxia de Friedreich, de Rumanía

2012-02-03T11:43:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Traducción para BabelFAmily: Enrique Francisco Granados González.
Extraído de la página web de BabelFAmily. Fecha: 10/10/2011.
Original en: Andrei (Rumanía).

Hola a todos:

Mi nombre es Andrei, tengo veinte años, y vivo en Rumanía.

Los diez primeros años de mi vida fueron bien, como poco. En realidad, fueron formidables. Era aficionado a los deportes: Solía practicar muchos de ellos. Y me encantaba salir y disfrutar de la belleza de la naturaleza. Sin embargo, mis padres siempre habían notado ciertos problemas que había estado teniendo con el equilibrio y la coordinación.

A los 12 años, tras una varicela que agravó mis problemas, fui a ver a diversos doctores... y me sometieron a varios exámenes médicos, sin recibir el diagnóstico correcto. Me dijeron que estaba recuperándome después de una infección causada por la varicela.

Con 14, mientras subía las escaleras para llegar a mi apartamento, me sentí exhausto por primera vez en mi vida. Me asusté mucho ya que nunca había sentido tal sensación de agotamiento. Esta experiencia produjo un pensamiento escalofriante en mi mente: Algo realmente malo, y en apariencia progresivo, me estaba pasando. Esto se demostró cierto cuando a la edad de 15 años me diagnosticaron Ataxia de Friedreich.

Desde entonces, mis padres y yo hemos estado batallando contra la, probablemente, más engañosa de las enfermedades. La Ataxia de Friedreich es un enemigo que inicialmente parece débil; un enemigo con el que crees que puedes lidiar, con el que crees que puedes vivir. Después, te das cuenta de que no es verdad. Es un enemigo muy poderoso que te ataca por varios frentes, y que te empuja a una discapacidad cada vez mayor... permitiéndote menos y menos posibilidades a tu alcance. No te puedes mantener firme, porque en realidad estás sobre arenas movedizas.

Una vez que hemos vivido en plenitud de facultades, con todas las puertas abiertas frente a nosotros... ahora, las limitaciones se hacen cada vez mayores... y, una a una, las perspectivas se cierran en nuestra cara. Es frustrante quedar atrapado en una discapacidad así, que te otorga, cada vez, menos y menos opciones. Tenemos que adaptarnos continuamente, en la búsquedade soluciones para vivir nuestra vida, para continuar haciendo lo que nos gustaba hacer.

Sin embargo, no he perdido la esperanza. No he dejado de soñar con que un día andaré, y haré deporte de nuevo. La medicina moderna muestra la promesa de una cura.

Con mis mejores deseos, (Andrei).

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2- Sección "PowerPoint del día":

En esta sección, hoy se enlaza con una presentación que he alojado en "xa.yimg". Es un powerPoint, muy útil, que nos dará algunas recomendaciones para tratar de evitar el molesto acoso de los SPAMers, y que nos tomen el pelo tocando nuestras fibras sesibles para intentar meternos en su trapa. Y, por supuesto, lo de conocer al renviante, aquí no sirve para nada: Ellos/as son solamente víctimas bienintencionadas.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Recomedaciones sobre el uso del correo electrónico.

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Requiere tres sillas de ruedas para familiares afectados de ataxia

2012-02-02T12:18:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Autora: Gabriela González.
Extraído del periódico mexicano El Mañana". Fecha: 31/01/2012.
Original en: Requiere tres sillas de ruedas para familiares.

Un padecimiento hereditario, denominado científicamente como Ataxia Espinocerebelosa, es la causa por la que Gilberto Calamaco Martínez, padre de familia, hace un llamado a la población.

Como jefe de la familia y ante esta extraña enfermedad, diagnosticada primero en su esposa y posteriormente a dos de sus tres hijos, Gilberto tuvo que dejar de trabajar, ya que su hija difícilmente podía atender a sus hermanos y su madre.

"Necesitamos tres sillas de ruedas que estén en buenas condiciones, y una como para niños para poder llevarlos a bañar, una pequeña para que entre hasta la regadera. Ya que yo me encargo de atenderlos en todo... era mucho para mi hija, la más chica, y decidimos que ella trabajara. Con lo poco que gana y una pequeña pensión de mis hijos, pagamos los servicios", explicó.

De la enfermedad, manifestó que, según le indicó el neurólogo, es una enfermedad progresiva que va atrofiando el movimiento en las personas hasta hacerlas caer en cama, ya sin recuperación.

"Uno de mis hijos ya no mueve sus piernas y sus manos, ya está muy atrofiado, muy rígido. Mi esposa, Rosa María Gaitán, ahorita tiene 49 años, y fue en el 95 cuando se le detectó la enfermedad. Y mi hijo, José María Calamaco, tiene 33 años, y desde hace tres la padece... además de haber perdido el 70 por ciento de su visión. Difícilmente puede moverse con el andador, necesita la silla de ruedas", aseguró.

(Las personas que deseen apoyar con alimentos, pañales, o ropa, a esta familia, pueden comunicarse a los siguientes teléfonos 195 06 41 (casa) y 044 867 145 73 63, o dirigirse a su domicilio ubicado en Santa Escolástica 1426).

Comentó que, debido a que su esposa no era derechohabiente del IMSS, hasta hace siete años vivía su enfermedad sin atención alguna, desconociendo su padecimiento... incluso parte de su familia murió a consecuencia de la Ataxia Espinocerebelosa.

"A ella no le valoraron adecuadamente. Así, enfermos como ella, su mamá y varios cuñados han muerto. Ella vivía sin saber qué enfermedad era hasta que consultaron sus hijos un especialista en Monterrey, y el neurólogo sabe que se llama así, pero un médico general no lo sabe. Uno de los síntomas es que se pone el ojo triste, y como borracho, ya tiene la enfermedad de la cerebela", declaró.

Debido a la situación económica y de salud, desde hace años así vive esta familia que reside en el fraciconamiento Villas de San Miguel, Gilberto en dos ocasiones ha acudido a la presidencia municipal a solicitar apoyo, y solamente una vez le otorgaron una despensa para todo el año.

"Dicen que llegué tarde, porque fui en marzo, y ya habían registrado a la gente, necesitamos mucho el alimento, con un kilo de tortillas y un kilo de frijoles tenemos, es lo que siempre les doy a los tres.Porque también tenemos que comprar pañales para los tres. Es una situación muy difícil", comentó con voz entrecortada Gilberto.

Agradeció el apoyo que varias veces le ha otorgado AFAI. También indicó que otro de los apoyos que necesita es el renovar su licencia de manejo y el tarjetón de discapacitados.

"Necesito hacer estos trámites, pero no tengo dinero para hacerlo, y poder andar en regla... también quiero inscribirme en el programa Oportunidades y no los localizo, por eso es que hoy pido el apoyo de la gente" finalizó.

El artículo del periódico incluye un video de 6 minutos, alojado en "Youtube", sobe esta familia afectada de ataxia espinocerebelar:

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2- Sección "PowerPoint del día":

Es una presentación, que he alojado en "xa.yimg", y consiste en una canción humorística de "Les Luthiers", con un tema actual, como es el desempleo.

Se necesitara hacer uso del ratón para provocar el cambio de las dos primeras diapositivas... el resto cambia de forma automática. Por otra parte, se advierte que el archivo pesa 2 megas, y, por ello, el cargado pudiera tardar casi un minuto... y también, que es un archivo protegido contra escritura... por tanto, habrá de abrirse como "sólo lectura". Finalmente, reseño que este PowePoint, para el blog, ha sido enviado por Ramón Moreira, paciente de Ataxia espinocerebelar, de Galicia.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Himno al desempleo.

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Pedro M., paciente de ataxia: Fin de carrera

2012-02-01T11:45:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pedro M., paciente de ataxia, de Burgos.
Extraído (excepto fotografía) del blog del autor: Mi pequeño espacio. Fecha: 23/01/2012.
Original en: Fin de carrera, 7 años estudiando I.T Informática de Gestión.

He decidido escribir estas líneas, pues a partir de ahora tendré un cambio de etapa en mi vida. Creo que será algo importante, aunque aún no tengo definido lo que quiero hacer. Estoy preparado, y algo intentaré.

Anteriormente, había pasado por el colegio y el instituto, pero la universidad creo que te da algo por lo que al final te sientes muy orgulloso. Al fin de al cabo, estudias algo que te gusta para poder vivir orientado a ello. También, he de decir que mientras estás en la universidad, te llevas muchos disgustos... hasta que un día ves la luz del final del túnel.. día que te da fuerzas para acabar. Hasta que no llega ese día, los padres, en mi caso, han sido el principal apoyo: Me han animado siempre a seguir. A veces, estaba deshecho, y me sentía una mierda: No podía aprobar. Otro apoyo son los amigos: Te demuestran que tienes toda una vida por delante y que debes luchar por ella... cosa que no he terminado, aún me queda...

Bueno, voy a hablar, y así recordar lo que he pasado durante estos años. Empecemos por el principio:

Terminé el instituto con mis 20 años, e hice selectividad en septiembre. Ya que suspendí inglés y “ciencias de la tierra y del medio ambiente”. Aprobé todo. En selectividad sólo suspendí biología. Al final me matriculé en ITIG. Me acuerdo de todo, jaja.

Llegó el primer día en la universidad. Yo no sabía qué edificio era, porque lo habían justo ese año. Estaba nervioso. En el hall nos encontrábamos todos esperando hasta que se abrieron las puertas. Una vez en clase, sentado, en una de las mesas corridas que hay, el supuesto profesor empezó a explicar, y todos estaban copiando como locos. Bueno, no sé si todos, porque yo no. Ésa era la novatada... y se descubrió al final. Me salió bien eso de no tomar apuntes.

Ese año aprobé cuatro asignaturas: economía, ADEM, inglés y TECOM (gracias a septiembre 2). Tuve buenos compañeros y amigos, que seguiríamos viéndonos hasta que unos lo dejaron, o acabaron.

Os cuento lo que aprobé el primer año, pero del resto no me acuerdo. Bueno sí, del segundo sí, porque aprobé programación (con el Pardo)... y física... Con programación eché muchísimas horas, pero la saqué a la primera... y física, ¡pufff, qué rollo!: lo de los circuitos, e ir a prácticas el año anterior.. llegué a pensar que era imposible.

A partir de aquí, no puedo precisar tanto, ya que no lo tengo claro, jeje. Creo que con asignaturas de primero estaría otros dos años. Empecé a coger asignaturas de segundo, en mi tercer año en la universidad. De primero, las que más me costaron fueron álgebra. y TECEL.

En segundo curso estaba todo el tema: Sabía que había un par de asignaturas que, cuando las aprobase, cambiaría todo. Y así fue. Las tres más fuertes eran ANIS (ésta por pesada, no dificultad), MEPRO, y EDAT. EDAT es el monstruo de la carrera, es muy larga, y hay que saberse todo muy bien... pero la saqué a la segunda... eso sí, fui dos años sin presentarme. MEPRO era difícil, porque tenías prácticas y andabas pillado de tiempo, también en el examen debías de saber todo perfecto. Lo pasé mal con esta asignatura, aprobaba siempre la parte práctica (siempre con buenos compañeros) y en el examen la cagaba... hasta que un año lo conseguí.

A lo que iba aprobando asignaturas gordas, iban cayendo las demás: de primero, de segundo, optativas, de libre elección. Pero sólo las gordas te da alegría. Quizás por eso no te das cuenta de que cada vez queda menos. De segundo también me dieron guerra LACOM, SISOP, ASISOP y GIPRO, pero porque no estudiaba.

El año que conseguí aprobar álgebra (de primero) fue una gran satisfacción para mí, ya que me costó tres años, al igual que TECEL...

En hacer todo esto, sacar primero y segundo (menos LACOM y estadística), tardé cinco años. Los dos últimos serían para las dos de tercero, optativas, las dos de segundo, y el proyecto.

El primero de estos dos años, me mentalicé de lo que tenía por delante, y aprobé las que cogí. Quedándome para el último año dos de tercero, tres optativas y el proyecto. Aprobé una de tercero, y todo lo demás... la otra pues llevo un mes esperando la nota, pero es aprobado... seguro... si no, no hubiese escrito esto. ¡Sí lo és!.

También me acuerdo de todos los veranos que pasé estudiando en la playa: un bonito recuerdo aunque en septiembre no solía aprobar, jeje.

Termino este escrito recordando a mis compañeros: Unos no están, otros sí, pero eso da igual. ¡Lo que hemos pasado no nos lo quita nadie!.

Aclaración de asignaturas nominadas mediante siglas:

* · ADEM – Administración de Empresas.
* · TECOM – Tecnología de Computadores.
* · TECEL – Tecnología Electrónica.
* · ANIS – Análisis e Ingeniería del Software.
* · MEPRO – Metodología de la Programación.
* · EDAT – Estructuras de Datos.
* · LACOM – Laboratorio Computacional.
* · SISOP – Sistemas Operativos.
* · ASISOP – Ampliación de Sistemas Operativos.
* · GIPRO – Gestión Informatizada de la Producción.

Otras asignaturas no nombradas en el texto, pero que tengo un recuerdo de ellas:

* · Cálculo – El profesor, Ángel, es del Atlético y me escribo emails con él.
* · Ofimática – Nuestro querido Maudes.
* · SIGBAD – Las prácticas con mis compis (Sist. de Administración de Bases de Datos).
* · SIPF – El profesor era un buen tío, siempre llegaba tarde (Sist. Prog. Financiera).
* · I+D+I – Asignatura que aprobé en 20 minutos, hice un vídeo y lo llevé al buzón.
* · Inglés II – Grandes ratos.
* · DIGRAC – La Baticao y mi nota más alta, 9 (Dibujo Gráfico Asistido por Computador).

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2- Sección "PowerPoint del día":

Es un amplio y entretenido test de contestaciones de lógica. Necesitará el uso del ratón para seleccionar respuestas. El archivo está alojado en "xa.yimg". Y ha sido colgado en la lista de correos HispAraxia por Manoli Fernández, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¡Cogito, ergo sum!.

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Hipotética carta de un paciente de Ataxia de Friedreich a las enfermeras de un geriátrico

2012-01-31T12:08:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Jaén, residente en Barcelona).

Ante todo, permitid que me presente: Me llamo Bartolomé Poza Expósito. Y, ya que en el 2012 cumpliré 74 años, es posible que sea uno de los residentes del geriátrico donde trabajáis.

Soy paciente de una enfermedad de las llamadas “raras”: Ataxia de Friedreich, más una cardiopatía isquémica... y otras “menudencias” añadidas. Como, por la característica progresiva del desorden, es probable que entonces sea ya incapaz de comunicaros mis deseos, aprovecho la ocasión, que tengo hoy, para hacerlo, y deciros cómo quisiera ser atendido si tuviera que hacer una larga estancia en el geriátrico.

En primer lugar, me gustaría conservar mi identidad: Soy el Sr. Bartolomé, y es así como deseo que se me llame. No quiero convertirme en, “un abuelo atáxico”, o “Bartolo” o “el Sr. de la cama 13”, sino que quiero mantener el nombre al que siempre he estado habituado: Sr. Bartolomé Poza Expósito.

Una de las cosas más importantes para mí, es el derecho a mi intimidad: ¿Podré tener una habitación individual? Probablemente no. En ese caso, enfermeras, vigilad bien que las cortinas estén pasadas alrededor de mi cama, mientras me hacen la higiene corporal, o me visten.

Si se me ha de lavar, aseguraos por favor, que el agua esté caliente y no tibia. No soporto lavarme con agua fría, y todavía lo soportaré menos, cuando sea mayor... aunque no creo tener demasiada cuerda... siendo reloj de cuco, o de bolsillo... de los años catapún.

Sed cuidadosas al secarme, por favor. No hay nada más desagradable que estar seco solamente a medias. Si me bañáis, cuidad mi intimidad y dignidad, tanto como os sea posible. Tened la amabilidad de calentar la toalla. Os quedaré muy agradecido.

Al ser paciente de Ataxia de Friedreich, siempre he tenido mucho cuidado con mis uñas. Por ello, espero que me las mantengáis cortas y limpias. Por otro lado, necesitaré que el podólogo me visite cada dos, o tres semanas.

Si soy incapaz de vestirme solo, espero que la enfermera que me cuide se esfuerce en mantener el cuidado de mí apariencia. Aunque, por la edad y la enfermedad que me aqueja, no soy exigente, sí me gusta vestir bien... no ser un “dandi”: Ropa juvenil que permita la combinación de color haciendo juego con las demás prendas. Después de vestido, ¿me podrán peinar ¡Ah!, espero que no os olvidéis de lavarme los dientes.

Me gustaría ir a la peluquería una vez al mes, y que me hagan un cortado de cabello: de verano, aunque sea invierno.

Alguna que otra vez iré al salón: ¡Si al menos pudiese estar tranquilo! Estoy seguro que no es necesario dejar el televisor encendido todo el día, sin preocuparse de si hay alguien que lo mira.

Si tengo libros cerca de mí, cuidad, por favor, que mis gafas queden al alcance de la mano: Si no, me sería imposible leerlos: Son mis amigos silenciosos en este
callado mundo de silencios.

Si, en el momento de las comidas, soy incapaz de cortar los alimentos y alimentarme por mí mismo, confío en ser ayudado. Si es preciso, no veo ningún inconveniente en que me deis de comer con cuchara, siempre que lo hagáis con la paciencia que necesita un atáxico. ¿Podré tener un babero y servilletas de papel? Soy un “desastre” si no tengo con qué limpiarme.

No manifestéis nerviosismo, o reprobación, si vomito el té... o bien impaciencia, porque soy lento. Y no intentéis darme la comida a cucharadas, antes de aseguraros de que no tengo fuerzas para alimentarme por mí mismo. No controlo los movimientos, y, a veces, mis manos son como aspas de un molino... y mi cuerpo no siempre está derecho: inclinándose hacia el lado izquierdo.

Si llegara a ser incontinente de orina, ¿podréis seguir tratándome como a un ser humano? Absteneos de arrugar la nariz, de asco, cuando al retirar las sábanas, descubráis mi cama mojada. No me tratéis nuca de “asqueroso”... no me riñáis, ni me pongáis en una situación crítica... y nunca penséis que lo hago a propósito.

Deseo que se me sean proporcionados empapadores especiales, y que se abstengan de ponerme una sonda por razones puramente prácticas. No quiero pasearme, en silla de ruedas, con la bolsa de orina sujeta a mi “trono rodante”: Éste sería un objeto de curiosidad para quien me visitara, y una molestia para mí.

Me gustaría que se me condujera regularmente al WC... que me movilicen, y no me dejen todo el día clavado en mí “silla de ruedas”, con el pretexto de que es inútil ocuparse de una persona atáxica que ni vocalizar palabra puede.

Sería una muestra de amabilidad de vuestra parte manifestar interés por mi familia, por las fotos que hay encima de mi mesilla de noche, o por mis amistades, cuando vinieran a visitarme... pero sería poco caritativo preguntarme por qué mí familia no se ocupa de mí. ¿Por qué mi hijo y su familia no me llevan a su casa? Podría ser que estuviera demasiado disminuido para que ellos pudieran cuidarme, o que no estuvieran dispuestos a realizar el esfuerzo. No obstante, sea cual fuere su motivo, no desearía que me sean planteadas esa clase de preguntas.

Seré feliz si de vez en cuando pudiera hacer alguna salida: una excursión con minibús para ver los árboles floridos... las ovejas en primavera... el mar en verano... o sencillamente instalarme en el jardín cuando el tiempo lo permita (cierto que últimamente no me apetecen estas bucólicas salidas).

Si estoy un poco “desballestado”, y no entiendo vuestros deseos, no gritéis, por favor: Eso no conseguirá otra cosa que alterarme y ponerme más nervioso: incluso podría ponerme agresivo. Pero si me tratáis con delicadeza, todo irá bien.

Cuando esté en horas bajas de ánimo, mi universo será muy reducido, hacedme, pues, participar de vuestro mundo. Habladme de vuestra familia, de vuestros amigos, de vuestros días de fiesta.

Dejadme que os hable de antes... de épocas antiguas... que no por ser pretéritas, fueron menos ciertas. Y fingid interesaros sinceramente cuando yo os repita lo que dije el día anterior... y el anterior...

Pensad que si una compañera joven se casa, o tiene un bebé, poder ver a la novia en todo su esplendor, o al recién nacido, será para mí un acontecimiento digno de ocupar mi pensamiento durante semanas. Sacarme de este hastío donde, muy a mi pesar, me hallo metido.

Mis deseos, o mis necesidades, puede parecer ilimitados y mis exigencias banales, pero son normales: quiero tener calor, quiero estar bien alimentado, y tener una persona que se ocupe de mí. ¿Pido demasiado?.

Estoy seguro, querida enfermera, que ahora ya utilizas todos los principios enunciados... pero que habréis de transmitirlos a las enfermeras jóvenes, ya que de aquí al año –Dios sabe cuando–, quiero ser atendido por expertas, igual de amables que responsables. A fin de cuentas, vosotras, ¿no querríais esto mismo si tuvierais que estar en una residencia, o en un hospital?.

Explicaciones del autor:

Todo cuanto he escrito, ha sido gracias a mi cuidora, Asunción (Auxiliar de Geriatría)... que es quien hace el milagro de tenerme “espabilado”, aunque durmiendo me encuentre.

He escrito en hipótesis, pero... ¿y si mi querida Bibiana, esposa, enfermera y todo lo bueno que en ella hay, no pudiera atenderme, o faltara por cosas irremediables de esta vida? Entonces... ¿la tal hipótesis no sería no una evidencia palpable, para desgracia mía?.

Nota del administrador del blog: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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2- Sección "Artículo recomendado: Nueva tecnología":

Se trata de un spot publicitario, que incluye un video. Dentro de la seriedad (que lo presupongo), también tiene cabida una irónica sonrisa :-) El enlace ha sido enviado a la lista de correos HispAtaxia por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia.

Para acceder al artículo y al video, pinchar en: Urinelle.

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María Pino, enferma de Ataxia de Friedreich

2012-01-30T11:40:00.003+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Original en el blog de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, en: Pasitos antes de dar el salto a la península.

Nota del administrador del blog: El presente artículo fue publicado en un diario de Barclona (página 23) este mes de enero. Trata sobre María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Dicho artículo está escrito, con autoría de Núria Julià Fosas, en catalán. A continuación se traducirá el texto al castellano. No obstante, para quien desee leerlo en su lenguaje original, puede hallarse pinchando en: Artículo en catalán.

Maria Pino Brumberg: enferma de Ataxia de Friedreich

“Aún hay muchas barreras físicas y mentales”

A través de la experiencia personal de María, una joven activa, entusiasta, curiosa, valiente, luchadora, inquieta y soñadora, me gustaría dar a conocer una enfermedad: la Ataxia de Friedreich, una de las llamadas “raras”, porque cuenta con más de trescientos procesos degenerativos que afectan sobre todo al sistema nervioso. Es causada por una pérdida funcional del cerebelo, comporta también una degeneración del tejido nervioso de la medula espinal que afecta el equilibrio, la coordinación, la movilidad y que con el tiempo, acaba anulando la capacidad de coordinación motora.

Los inicios son duros en todos los aspectos, sobre todo en el psicológico, y más en una adolescente de 13 años que quería esconder los síntomas que con los meses se iban haciendo cada vez más visibles. Aún así, María no se para, aún sintiéndose observada, humillada, y faltada de respeto por parte de algunas personas sin sensibilidad para entender el proceso de asimilación de aceptación y superación que conlleva una enfermedad como ésta.

Una joven canaria, muy optimista, simpática y con unas ganas de superación constantes que transmite mientras divulga los efectos de la Ataxia de Friedreich a través de la creación de proyectos y de charlas con un público al que roba el corazón desde el primer minuto.

Para María y para su familia, todo empezó cuando notó que perdía el equilibrio al caminar, cosa que la hizo sentirse “patosa”, insegura y avergonzada delante de la gente. Los médicos le diagnosticaron una curvatura en la espalda y más tarde fue diagnosticada de escoliosis, pero los problemas se vieron ampliados hasta que en pocos años, la dejaron en una silla de ruedas.

La etapa escolar para una adolescente, podéis imaginar lo dura que fue para ella pero ahora es ella quien vuelve a las aulas para concienciar al alumnado de su caso. Con 17 años se propuso estudiar una carrera y ahora es licenciada en geografía y a partir de aquí ha habido más retos profesionales: hace natación adaptada y ha participado en tres campeonatos, se ha tirado en parapente, ha trabajado, es escritora, una defensora de los derechos de las personas con discapacidad, conferenciante, y modelo en algunos desfiles de moda, porque también reivindica que las personas en silla de ruedas necesitan ropa adaptada a su cuerpo... Una mujer imparable, que nunca ha dejado de sonreír... y no es fácil, teniendo en cuenta los fuertes dolores que le supone la enfermedad, y a los que se suman la medicación diaria, las operaciones que ha padecido, y el tratamiento de rehabilitación médica con Tecarterapia.

María ha querido explicar su vida personal en el blog www.mariapinobrumberg.com, y en el libro Con alas en los pies (Ed. Cajón de sastre) con prólogo de Vázquez Figueroa; una publicación nacida a partir de la correspondencia con las amigas y el apoyo incondicional de su familia. Y, aunque para ella no fue fácil revivir algunas historias personales que había apartado, el amor por la literatura y la escritura la han hecho editar su segundo libro: El legado, en el que participan más personas afectadas de Ataxia de Friedreich, y que verá la luz en poco tiempo.

¿Su sueño?, poder llegar a ver una cura para la Ataxia de Friedreich, y pensar que un mundo que tenga cabida para todas las personas afectadas por enfermedades, es posible. Aún le quedan por cumplir algunos retos: bañarse con delfines, tirarse en caída libre, disfrutar de una playa adaptada, escribir más libros... un no parar, aunque es consciente que, al tratarse de una enfermedad degenerativa, no puede cumplir expectativas a largo plazo. Pero María es una luchadora, y un buen ejemplo a seguir, porque a veces, las ganas personales de hacer frente a las dolencias, comprenderlas y afrontarlas con energía y positividad, pueden más que los síntomas que la generan.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para ver y/o guardar este PowerPoint, sòbre una leyenda de amor y lágrimas, con alojamiento en "diapositivas.com", pinchar en: Amor no correpondido.

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"El legado", novela contra la Ataxia de Friedreich

2012-01-28T11:29:00.003+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy en el blog se inserta un video, realizado por "Cronopia Films", y alojado en "Youtube", de promoción de la novela "El Legado", contra la Ataxia de Friedreich... escrita, a nivel internacional, por pacientes de dicha enfermedad, y bajo organización de la Asociación BabelFAmily.

Presentación del video por parte de María Blasco Gamarra, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona:

Atención a lo que vais a ver amigos: es un spot publicitario sobre mi próximo proyecto que ya está muy avanzado... y en el que deposito una gran ilusión. Os pido que lo compartáis para difundir el proyecto para conseguir patrocinadores que respalden el documental, y para que la gente conozca, y nos anime a conseguirlo. Espero que la novela "El Legado" sea todo un éxito, pues lo que se recaude se dedicará integramente a la investigación de la Ataxia de Friedreich.

Presentación del video por parte de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife:

Éste es el spot publicitario que nos ha realizado la productora “Cronopia Films”, la cual está colaborando con nosotros, también de forma solidaria, y quiere rodarnos un amplio documental sobre la innovadora manera en la que estamos elaborando nuestra novela “El Legado”... para que se pueda conocernos, y apreciar estas iniciativas de pacietes (casi todos con Ataxia de Friedreich), y además, ¡¡todas mujeres!!.

Se espera recaudar fondos con este spot para rodar “Los Herederos de Friedreich”

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Joder... cómo está el patio...!:-)

Para ver y/o guardar este PowerPoint, de alojamiento provocado en "xa.yimg", pinchar en: Infierno español.

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La Justicia está muy ocupada

2012-01-27T11:39:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).
Extraído del blog del autor: Cachos de vida. Fecha 23/01/2012.
Original (excepto fotografías) en La Justicia está muy ocupada.

Añadido del administrador del blog:Nunca la justicia ha tenido más trabajo. Tal vez sea que les hemos perdido el respeto a los jueces, a los uniformes, y a lo sagrado. O que se haya ampliado el listado de delitos. O puede que, desde que hay libertad de prensa e igualdad para ser castigados, los malos no sólo sean los pobres. Y digo esto, porque hubo un tiempo que parecía que solamente los pobres cometían delitos, y las cárceles estaban llenas de mísera gente.

Pero, ¡bendita democracia que ha descubierto que también hay ricos y personas importantes que pueden ser, para empezar, presuntos delincuentes!

Justicia igual para todos es el sueño de quienes no pueden pagarla, y han de conformarse con un abogado de oficio. Y es que el dinero hace que se empequeñezca el delito y se rebaje la pena. Y sin embargo, también la gente con dinero e influencias, también es metida entre rejas...aunque, claro, después de muchos recursos y apelaciones a las más altas instancias judiciales. No obstante, es un alivio para todos quienes creemos en la igualdad, que al fin vayan a cumplir condena, y si son cargos de algo, desaparezcan de la vida pública. Y si el delito es monetario, que devuelvan todo lo que se hayan llevado. Esto último, más bien, es soñar despierto.

Lo deseable sería que el castigo sirviese de escarmiento para otros posibles y presuntos delincuentes. Pero, o esos elementos son unos valientes, unos inconscientes, o unos chulos sinvergüenzas, para los que no vale como ejemplo el castigo.

¿Y los políticos? Bueno, no creo que los de antes fuesen más honrados que los de ahora. Lo que pasa es que antes había censura. Y lo que no se sabe, parece que no existe. Además está la condición humana.

¿Y si los chorizos se unieran y decidieran fundar un partido político? Afiliados no les faltarían, pues hay muchos presuntos, muchos sospechosos paseando por la calle, muchos de charla con los jueces, algunos condenados entre rejas, otros con condenas cumplidas, y a otros, los andan buscando. Y no faltan nombres importantes para encabezar listas electorales, como no faltarían votantes, seguidores y simpatizantes. La gente es así de masoquista.

Esto es sólo una idea. A mí me parecen muy respetables los políticos, los gobernantes, y sus parientes.

Mientras tanto, es el juez quien ha de cambiar la palabra de presunto por la de delincuente. Y la verdad que no siempre lo tiene fácil, porque en los banquillos hay muchos "angelitos" mudos, o charlatanes de historias raras.

Maravilla ver la cantidad de personajes que se desenvuelven por los juzgados como Pedro por su casa. Con la facilidad que hablan el lenguaje judicial, y el dominio que tienen del argot de las leyes, los delitos, las querellas, las demandas, y todas esas palabras que sólo conocen los iniciados.

¡Ah!, yo lo poco que sé, lo sé por la tele.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Qué cosas pasan...! :-)

Para ver y/o guardar el PowePoint, pinchar en: ¿Cama baja...?

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Rifas contra la Ataxia de Friedreich

2012-01-26T11:34:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "La voz de Asturias". Fecha: 24/01/2012.
Autora: Amina Nasser. Fotografía: Arsenio Zurita.
Original en: Rifas contra la Ataxia de Friedreich.

Una granadina dona a la ciencia 33.000 euros para investigar la extraña dolencia que afecta a su hija

Teresa Gilabert supo hace tres años que su hija padecía una de las llamadas enfermedades raras para la que no hay tratamiento eficaz, la Ataxia de Friedreich. La pequeña iba a cumplir 6 años, y por entonces no mostraba síntomas de que pudiera sufrir alguna dolencia. En diciembre de 2010, ella y su familia decidieron crear la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich, y recaudar fondos para investigar sobre la enfermedad.

Lo primero fue un sorteo... después, conciertos de música, obras de teatro, espectáculos flamencos, y cuotas de asociados. Entre unas cosas y otras, logró más de 700 socios y 33.000 euros de recaudación... cantidad que donó al Instituto de Neurociencias de Alicante para contratar a un investigador dedicado en exclusiva a buscar tratamientos contra esa enfermedad. En España la incidencia de esta patología es mínima: sólo afecta a cuatro de cada 100.000 habitantes. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa y hereditaria, causada por la mutación de un gen localizado en el cromosoma número 9. Las probabilidades de desarrollarla también son escasas. Debe darse una conjunción de factores: los dos progenitores tienen que ser portadores del gen mutado y transmitirlo. Aun así, en esos casos, la probabilidad de contraer la enfermedad es de uno a cuatro.

“Es como si te toca una primitiva, pero al revés”, explica Teresa. La enfermedad avanza con mucha velocidad. Ahora, a sus 9 años, la niña va en silla de ruedas.

“Al principio buscamos tratamiento. Fuimos a Pamplona, a Barcelona... hasta que decidimos que no íbamos a tener a la niña de hospital en hospital, que debía hacer su vida normal, estar en el colegio, con sus amigos y con su familia, como cualquier niño, con sus actividades, adaptadas a sus limitaciones”, relata.

Pese a las contrariedades, Teresa no claudicó. Buscó investigadores que estudiaran enfermedades raras y encontró, a través de internet, al neurólogo Salvador Martínez Pérez, catedrático de Anatomía y Embriología Humana de la Universidad Miguel Hernández de Elche y director del Laboratorio de Embriología Experimental del Instituto de Neurociencias de Alicante. Después de reunirse con él, le trasladó la idea de crear una asociación y recaudar fondos para apoyar la investigación sobre la Ataxia de Friedreich.

Lo primero que sortearon fue una noche en la suite de un hotel, con desayuno incluido y un circuito de spa, que le había regalado una cadena hotelera. “Hemos donado el trabajo de un año del investigador, los 33.000 euros, más 12.000 de materiales que ha puesto el Instituto de Neurociencias”, cuenta Teresa.

Parte de esa cantidad procede de las cuotas que aportan voluntariamente los socios. Cada cual contribuye con lo que quiere. Los más jóvenes no aportan dinero, pero hacen un trabajo impagable con la difusión, a través de la red, de las actividades de la asociación.

Ahora organizan más actividades para recaudar nuevos fondos que permitan prorrogar el contrato del investigador. Teresa confía en los resultados de los trabajos y espera que la investigación permita descubrir algún tratamiento. “Desarrollamos experimentos en busca de aplicaciones de terapia celular en enfermedades neurodegenerativas como la ataxia, la esclerosis lateral amiotrófica y la esclerosis múltiple”, explica el doctor Salvador Martínez Pérez.

“Estamos convencidos de que las células madre de las personas adultas –trabajamos con células de la médula ósea, de la grasa y de los dientes– tienen la capacidad de proteger y mantener vivas las neuronas que sufren una enfermedad degenerativa. Con ello queremos ver si se pueden utilizar autotrasplantes de células madre en enfermos para detener la muerte de las neuronas”, añade.

Martínez Pérez destaca que la aportación de la asociación de Granada “mantiene un contrato de investigación” que les permite avanzar más rápido en los experimentos y abordar otros nuevos. “En los tiempos que corren los laboratorios tenemos poco dinero y hemos de acotar nuestros programas de trabajo a aquellos que tienen financiación”, indica. “Sin la aportación de la asociación tendríamos que focalizar los esfuerzos en otras enfermedades o incluso abandonarla, si no tuviera soporte económico suficiente, que fundamentalmente se utiliza para contratar personal científico”, comenta.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para ver y/o guardar este PowerPoint, pinchar en: Test de rapidez metal.

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El castillo de Marta

2012-01-25T11:45:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provicia de Burgos..

¿Dónde estará el castillo de Marta...? ¿Dónde...? El tiempo todo lo aclara. ¿Todo...?
Esta pregunta que se la hagan al reloj de cuco. Misterio de los misterios. El cuco ya no canta.

Ya sé que he dicho estupideces en un vano intento de lavar mi conciencia por meterme en asuntos morbosos. No es mi estilo, pero a veces nos liamos la manta a la cabeza sin saber si hace frío, o calor... sólo por apreciar un día brumoso a través de los cristales de la ventana. En fin, que, aunque mi titular sea enrevesado, creo que el lector ya sabe de qué voy a hablar en este aniversario de la muerte de esta joven.

Últimamente, viendo el panorama de la sentencias judiciales, podríamos pensar que eso de la Justicia es una pachanga... o sea... nada... magia de ilusionista: "¡Nada por aquí... nada por allá!". ¡Craso error, alejado de la realidad! Ocurre que a la luz solamente salen cuatro casos notables. Y de todos es sabido lo de que la ley es como una tela de araña, que atrapa a los mosquitos, y deja pasar a los grandes bichos. Y... bueno... los carcaños, cucos, y compañía, a pesar de tener madera de simples aprendices de chorizos, por casualidad, y guiados por un abogado carroñero sin escrúpulos, han jugado a la grande... y se han burlado de la familia de la víctima, de la Justicia, y de la sociedad entera.

Yo no caería en la trampa de pedir un endurecimiento de penas. No es ésa la cuestión de este caso. La sentencia hubiera resultado satisfactoria si tales delincuentes hubiesen confesado con humildad que se les fueron las emociones, cometieron un asesinato, hubieran pedido perdón, y colaborado con la Justicia en el hallazgo del cadáver, y estuvieran dispuestos a pagar sus culpas. ¿¡Pero así!?.

¿Pero por qué no ha aparecido el cuerpo de Marta...? ¡Elemental, querido Watson! De haber aparecido, se hubiera demostrado que la joven habría sido violada, o torturada. Abismal diferencia. ¡Ese punto sí hubiera triplicado las condenas! Eso lo sabemos todos... menos el Sr. Juez... ¡Qué cachondeo...!.

Y, personalmente, no arrendaría a los acusados las ganancias en el cambalache: El fantasma de un cadáver les perseguirá mientras vivan. Y, por supuesto, en esta historia quedan tocados todos los cimientos judiciales: ¿Puede reinsertarse, objetivo principal de la privación de libertad, alguien que ni siquiera muestra arrepentimiento...?.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para ver y/o guardar este PowerPoint, pinchar en: Principios matemáticos aplicables a la vida real.

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Ataxia episódica

2012-01-24T12:12:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Luis Álvarez, paciente de Ataxia episódica, de Valencia.

Notas previas del admistrador del blog: Los distintos tipos de ataxias episódicas están encuadrados en el grupo de las Ataxias espinocerebelares, SCA's ...como éstas, también son de inicio en edad adulta, y de transmisión hereditaria autosómica dominante.

La característica especial de las ataxias episódicas, que las diferencia de los otros tipos de ataxia, es que no actúan como procesos permanentes de enfermedad, sino que se presentan en forma de episodios (ataques)... siendo el paciente un indviiduo normal, o casi normal, entre los ataques. No obstante, al igual que las otras ataxias, también tienen la caracerística de progresivas: A medida que pasa el tiempo, los episodios (ataques de ataxia) son más frecuentes, severos, y duraderos.

Entre otros, se conocen algunos agentes capaces de favorecer la provocación de los ataques... como, por ejemplo, el alcohol y la cafeína. Es, precisamente, en este punto donde reside la explicación del presente artículo.

Para más infomación sobre este tipo de ataxia, pinchar en: Ataxia episódica.

Me llamo Luis Álvarez, y soy paciente de Ataxia Episódica, tipo IV... detectada en el Hospital Clinico de Valencia por el neurólogo Dr. Vilchez.

Escribo para relatar mis mejoras. Por mi profesión, soy Dr. en Ciencias Quimicas, miro y remiro la composición de los productos líquidos que compro en el supermercado... ya sean, tanto para uso higiénico, como nutritivo.

1. PRODUCTOS HIGIÉNICOS

He evitado todos los champús y geles que llevan alcohol. Si observáis la desinaciónn "ol" en la etiqueta de componentes, descartar este producto. Existen champús y geles con cero por ciento de alcohol (como SANEX). A mí me va genial. Pensar que las terminaciones nerviosas en nuestra cabeza entraran en contacto con el champú (que lleva productos lcohólicos), y, auunque no de forma instantánea, hará que se empiece a perder visión, duplicar imagen, dolor de cabeza, o incluso pérdida de equilibrio al caminar. Antes me pasaba y he solucionado el problema.

2. Productos nutritivos

2.1 Evitar beber productos que digan "libre de azúcar": (tiene gran posibilidad de llevar ASPARTANO, o etiquetado como aditivo E-951). Por favor, quienes padezcan esta enfermedad, no tomen bebidas que digan "light, Zero". Si miráis la composición apatecerá E-951.

Leer mi blog, la ataxia episódica tipo IV tiene muchas cosas en común con la migraña, es decir que si tienes migraña también te pueden ser útiles.
http://orzowei.wordpress.com/2011/04/14/coca-cola-light/.

2.2 Evitar tomar alcohol en grandes cantidades. Consejo: por cada 20-30 cl. de una copa de vino, beber el doble de agua. A mí me funciona.

2.3 No echar vinagre a las ensaladas. Se trata de un ácido carboxílico que se disocia fácilmente en disolución para dar grupos -OH (grupos alcohólicos ).

2.4. Si se es deportista, o se deshidrata con facilidad, no tan sólo te repongas bebiendo agua. Hidrátate con bebidas isotónicas (la explicación es larga, pero si queréis saberla, podéis escribirme un e-mail a: lalvare4@gmail.com

Tengo más recursos que me han ayudado a mantener mi enfermedad con mi trabajo. Seguiré escribiendo según el interés de esta web que conocí casualmente.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Va a llegar la primavera... y la sangre se altera :-) Para ellos... para ellas... sin edad... ni color... he forzado el alojamiento en "xa.yimg" del presente PowerPoint (que no es mío), aparentemente, sólo aparentemente, verde.

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Crear la rubia ideal.

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Carta de mis gatos, 2007

2012-01-23T12:25:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Me llamo Miki. Parece el nombre de un ratón, pero soy un gato. Mi mamá, Cristina, dice que soy muy guapo. Tengo un hermano más pequeño que yo, que se llama Benito. Se llama así, porque mi mamá, cuando era pequeña, veía unos dibujos animados: “Don Gato”. Como el más pequeño era el que más le gustaba, y se llamaba Benito, mi hermano se llamó así también. No creo que él sea tan guapo como yo, pero mis papás dicen que es precioso. Mis papás me adoptaron hace dos años y medio, cuando tenía tres meses. Y Benito, que es mi hermano de verdad, llegó a casa ocho meses después. Yo le quiero mucho y le cuido: soy el mayor, y hay que dar ejemplo. Mi mamá dice que somos muy buenos. Aunque últimamente he sido un poco travieso... igual ahora ya no piensa lo mismo...

Hace unos meses que nos hemos cambiado de piso. Mi mamá no puede caminar, y, por eso, va siempre montada en una silla con ruedas. ¡Tenemos que ir con cuidado para que no nos atropelle! Me gusta más el piso nuevo, porque tiene una terraza muy grande y un patio enorme, para ir de excursión. A mis papás no les gusta mucho que nos vayamos por ahí, y nos regañan cuando lo hacemos. Pero no podemos evitarlo. Somos gatos.

Hace unos días cometí una “maldad”. Me escondí en la casa de al lado. No vive nadie ahora. Pero, a veces, viene alguien. Ese día, la puerta estaba abierta. Y yo entré... con mucho cuidado, para que nadie me viera. Debí quedarme dormido, porque cuando quise salir, no pude: Habían cerrado la puerta. ¿Y qué podía hacer yo? ¡Cómo se entere papá...! Así que me quedé calladito, hasta que abrieran la puerta...

Ahora me toca a mí. Yo soy Benito, y sí que soy guapo. Y mejor. Mis papás sufrieron mucho, porque no sabían dónde estabas. Y los yayos. Y los tíos. Y todo el vecindario. Todos pendientes de ti. ¡Dos días! Papá recorriendo el patio varias veces, pusieron carteles con tu foto por todo el barrio. Mamá lloraba. Todos estaban tristes. Yo también. Les trataba de consolar con besitos. Si me hubieran dejado pasear por la terraza de al lado, te podría haber oído. Pero no querían que me perdiera también.

- Oye, Benito. Tú también te escapaste una vez. No eres tan bueno. Pero somos gatos.

Después de dos días sin comer, ni beber, ya no podía más. Empecé a maullar, y me oyeron mis papás que estaban durmiendo. Cuando se percataron de que estaba en la casa de al lado, intentaron llamar a los dueños. Y al no poder dar con ellos, mi papá, que es muy valiente, rompió un cristal para que pudiera salir. Al principio, yo tenía miedo, porque me iban a regañar. Pero cuando mi papá me cogió, me llenó la cara de besos. Y todos me abrazaban y me besaban. Y los vecinos estaban asomados a la ventana, muy contentos.

Dice mi mamá que tenemos mucha suerte por tener unos vecinos tan majos. A ver si me acuerdo: Carmen, otra Carmen, Nieves que rezó a San Antonio y a San Cucufato (y le ató no sé qué), Mayte, Tatiana, Susana, Celia, David, Natacha, Carolina... ¡puf!.

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Se inserta un video, alojado en "Youtube", de 9 minutos de duración. Tiene bellísias imágenes que, sin duda, resultarán una delicia para los amantes de la naturaleza.

La dirección de este video ha sido pegada en el grupo "Ataxia y atáxicos" de Facebook, por Ramón Moreira, paciente de ataxia espinocerebelosa, de Galicia.

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Genes en lugar de fármacos

2012-01-21T11:39:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, en el bblog se enlaza con un documental, de 27 minutos de duración, de Radio Televisión Española, perteneciente al programa "Redes".

Para acceder al video-documental, pinchar en: Redes - "Genes en lugar de fármacos".

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2- Sección "PowerPoint del día":

¿Delfines...? ...Bueno... sí... soy un... :-(

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¿Tú qué ves...?.

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La caja de Pandora

2012-01-20T12:23:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy en el blog se incluye una entrevista radiofónica, de unos 25 minutos de duración, realizada a María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, en el programa "La caja de Pandora", de Onda Cit, el día 12 de enero.

Se advierte que el audio ha sido metido en un achivo PowerPoint de dipositiva única... que pesa 5 megas... por ello, el cargado pudiera tardar minuto y medio aproximadamente.

Para abrir el archivo,pichar en: La Caja de Pandora, 12/01/2012.

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

En esta sección se inserta un video de humor... correspondiente a una porción (ocho minutos y medio) del programa televisivo "El club de la comedia". Es un monólogo de Leo Harlem, y lleva por título "Restaurantes":

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Lluvia que me cala

2012-01-19T12:13:00.001+01:00

Lluvia que me cala
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

Cuando empezó a llover finito estaba bajo una repisa. Podía ver cómo las inconstantes gotas de agua irrumpían, aliviando la luminosidad del paisaje. En vez de protegerme de las pequeñas púas que los nubarrones sacudían, quise bailar, sin protección de ninguna clase, por toda la espesura... pensando que eran caricias en mi cuerpo, lo que en verdad eran frías palpitaciones y agujas de una lluvia azul y transparente.

Ya llevaba más de medio camino recorrido. Y, con los brazos en cruz, no paraba de preguntarme si sabía adónde me dirigía. No hallé respuesta, pero el agua seguía cayendo con más fuerza cada vez... Ya no tenía dónde esconderme: Así que me declaré como tributo suyo, como regalo para la humedad que poblaba mis ropas y mi piel. Hasta que mis poros la necesitaron, y mis manos flaqueaban si se ausentaba...

Comprendí, entonces, la importancia de ese bien de la sustancia líquida... y que, sin él, nada rebrotaría del suelo... no habría vida de ningún tipo, y nos secaríamos hasta los que creemos que nos sentimos imprescindibles.

Había llegado hasta las afueras de la ciudad, y seguía lloviendo con mucha fuerza en las cercanías de la finca de mi vecino.

Me había metido en un charco. Fue ahí, cuando acredité que el agua me había cambiado, a partir de darme cuenta que era un bien preciso que podía escasear... y que era fundamental si no queríamos secarnos en una galaxia de zombies infelices que hubieran ahuyentado sus posibilidades vitales.

No todo estaba perdido: Había cambiado mis prioridades. Mi rostro clamaba por unas gotas más.

Nota de administrador del blog: Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los cinco libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: Cinco libros de Pilar Ana Tolosana.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Hay quienes no dejan el teléfono móvil ni para cagar...! :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Indiscreto.

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Juegos de niñas

2012-01-18T12:31:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Carmen Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.
Extraído (excepto fotografías) del blog de la autora: minukanews.
Fecha 09/10/2011.
Original en: Juegos de niñas.

Es de noche. El murmullo del televisor suena de fondo, pese a que tengo la puerta cerrada. Me cuesta creer que haya actividad en mi casa a estas horas de un domingo: Mañana hay que madrugar, aunque sea en contra de cualquier voluntad humana. Estoy cansada, el fin de semana ha sido muy largo, cargado de muchas emociones... pero precisamente por eso no quiero irme a dormir. Porque no quiero que se acabe.

No quiero despertar en medio del rutinario ajetreo de todas las semanas. Ve a la universidad... atiende... toma apuntes... vuelve a casa... estudia... ejercicios... rehabilitación... pastillas... cansancio... fatiga muscular... estudia de nuevo... duerme... y vuelta a empezar. A veces lloro cuando tengo algún huequito libre, sólo por intentar salirme de la rutina. Pero que tampoco se preocupe nadie: no suelo tener huecos libres.

Tengo actitud de niña chica que no quiere que se acabe el finde, porque quiero seguir jugando a las muñecas. Pero mi problema es que no he podido jugar con las muñecas. Rectifico, con mis muñecas. Aunque parezca mentira, el posesivo es de vital importancia. La cuestión no es a lo que se juegue, ni con qué muñecas, sino el posesivo, el “mis”. Pero parece que se han perdido mis muñecas, y tengo que jugar con las que me prestan mis amigos.

Sigue siendo un juego, divertido, pero no es lo mismo. Ansío tener mis reglas... inventar mis historias... vestir a mis protagonistas como quiera... y tener el control del juego... tomar decisiones. Pero por todo el mundo es sabido que si juegas con las muñecas de los demás, tarde o temprano se escuchará la sempiterna frase de “¡las muñecas son mías, y mando yo... si no te gusta, no juegues!”.Y claro, ¿que hacer? Justo cuando se han perdido tus muñecas...

He ahí la trampa mortal de la dependencia. O acabas siendo la niña sin muñecas, o acabas siendo la muñeca. No sé yo que es peor.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡No sé yo...! ¡Si lo supiera...! :-)

Para ver y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Consejos de Mafalda.

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Resumen de artículos en el blog de los últimos 30 días

2012-01-17T11:49:00.002+01:00

Claves para ser feliz

2012-01-15T11:42:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pedro M., paciente de ataxia, de Burgos.
Extraído (excepto fotografía) del blog del autor: Mi pequeño espacio.
Fecha: 10/01/2012.

Hola, esta vez estaba navegando por un blog de humor que me gusta bastante, y me he encontrado con esto: "Las 13 claves para ser feliz", según un profesor de Harvard:

1.- Realiza algún ejercicio: Los expertos aseguran que hacer actividad física es igual de bueno que tomar un antidepresivo para mejorar el ánimo. Treinta minutos de ejercicio es el mejor antídoto contra la tristeza y el estrés.

2.- Toma desayuno: Algunas personas se saltan el desayuno porque no tienen tiempo o porque no quieren engordar. Estudios demuestran que desayunar ayuda a tener energía, pensar, y desempeñar exitosamente las actividades.

3.- Agradece a la vida todo lo bueno que tienes: Escribe en un papel 10 cosas que tienes en tu vida que te dan felicidad. Cuando hacemos una lista de gratitud nos obligamos a enfocarnos en cosas buenas.

4.- Sé asertivo: Pide lo que quieras, y di lo que piensas. Está demostrado que ser asertivo ayuda a mejorar la autoestima. Ser dejado y aguantar en silencio todo lo que te digan y hagan, genera tristeza, y desesperanza.

5.- Gasta tu dinero en experiencias, no en cosas: Un estudio descubrió que el 75% de las personas se sentía más feliz cuando invertía su dinero en viajes, cursos y clases. En tanto, sólo el 34% dijo sentirse más feliz cuando compraba cosas.

6.- Enfrenta tus retos: No dejes para mañana lo que puedes hacer hoy. Estudios demuestran que cuanto más postergas algo que sabes que tienes que hacer, más ansiedad y tensión generas. Escribe pequeñas listas semanales de tareas a realizar, y cúmplelas.

7.- Pega recuerdos bonitos, frases, y fotos de tus seres queridos por todos lados: Llena tu refrigerador, tu computador, tu escritorio, tu dormitorio, en fin, tu vida de recuerdos bonitos.

8.- Siempre saluda, y sé amable con otras personas: Más de 100 investigaciones afirman que sólo sonreír cambia el estado de ánimo.

9.- Usa zapatos que te queden cómodos: Si te duelen los pies, es seguro que te pondrás de mal genio, asegura el doctor Keinth Wapner, Presidente de la Asociación Americana de Ortopedia.

10.- Cuida tu postura: Caminar derecho con los hombros ligeramente hacia atrás y la vista hacia el frente, ayuda a mantener un buen estado de ánimo.

11.- Escucha música: Está comprobado que escuchar música te despierta deseos de cantar y bailar, lo que alegra la vida.

12.- Aliméntate bien: Lo que consumes tiene un impacto importante en tu estado de ánimo. Por esta razón, lo recomendables es comer algo ligero cada tres o cuatro horas, para así mantener los niveles de glucosa estables; no saltarse comidas; evitar el exceso de harinas blancas, y el azúcar; comer de todo, y variar los alimentos.

13.- Arréglate, y siéntete atractivo(a): El 41% de la gente dice que se siente más feliz cuando piensa que se ve bien.

Extraído de: http://finofilipino.com/post/15613316521/las-13-claves-para-ser-feliz-segun-un-profesor-de Harwar.

La verdad que me parece digno de compartir. Me siento muy identificado con estas cosas. Así que, tengamos problemas o no, practiquemos estas cosas. A mí me ayudan.

Saludos desde Burgos.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Creo que nunca os he dado nada :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Encuentra las siete diferencias.

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3- Sección "Hablemos en parábolas :-)":

Se inserta un video, alojado en "Youtube", de tres minutos de duración:

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Aprendiendo a usar la boca

2012-01-14T11:07:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Santander.
Extraído (excepto fotografía) del blog de la autora: Una esperanza en mi camino.
Fecha: 23/12/2011.
Original en Aprendiendo a usar la boca.

Hoy, después de una noche hecha polvo por el hecho de soñar en bajar y subir escaleras en un parque de atracciones, me levanté con una idea en mi mente: “mi muleta”. Sí, esa muleta morada que me consiguió David hace meses, y que usé dos días para sentirme más independiente, pero acabó agobiándome: Me veía más lenta con ella, y a veces hasta me molestaba, Aunque también tengo que reconocer que me daba mucha seguridad... y es eso lo que me ha hecho volver a tenerla de nuevo en mi mente.

No es la primera vez que me pasa esto de reconsiderar un tema. Hoy vi lamuleta escondida detrás del perchero de la entrada, entre abrigos, gorros y paraguas, y decidí cogerla. Me sentí mucho mejor con ella. Me hace ir lenta sí, pero tengo que pensar que es una muleta, no un patinete. A pesar de senti lentitud, me da una seguridad increíble.

Hoy he decidido quedarme sola en casa, por lo menos por la mañana. David quiso llevarme con él, pero llevo varios días con gripe. Ayer hice un gran esfuerzo por salir para ver a mi niña actuar en el cole, y la verdad es que mereció la pena... aunque cogí frio, y empeoré.

El día anterior mi niña estuvo por la noche llorando por los nervios de que le iban a dar las notas. A veces pienso que le exijo mucho, pero yo sé que ella puede eso y más... así que no le dejo dormirse en los laureles.

Al final vino con muy buenas notas, 4 sobresalientes y 3 notables. Mientras subía las escaleras del portal, me lo iba contando. Menos mal que no tardó en llegar... fue acercarse a mí y casi la “ahogo” de los abrazos y besos que la di. Ella es quién me da alegrías en mis momentos de tristeza... también algún que otro disgusto, a veces, pero nada en comparación con lo positivo. Yo sé que es lo mejor que hice, y haré en mi vida... la quiero muchísimo.

En fin, a lo que iba... que me pongo a hablar de mi niña, y me quedo sola... Cogí mi muleta, y me dirigí a mi habitación para ver que tal me sentía con ella.

Sorprendentemente, estaba muy segura. Cada vez que la cojo, me siento mejor. Puede ser que, como es de ciento en viento, voy notando que verdaderamente la necesito. De la habitación, voy para la cocina... donde la poso, y abro la nevera para coger un yogur. Hoy no me apetece cola-cao, ni café, ni nada de eso. Tomo en una mano el envase, y en la otra la cuchara... y me quedo mirando la muleta, pensando "con qué mano la cojo ahora?... ji, ji... Si doy tres pasos, ya llego donde quiero, la mesa". Pero, ahora, me apetece acostumbrarme a la muleta.

Así que decido meterme la cucharilla en la boca para poder coger la muleta. ¡¡Encontré solución!! Pero la próxima vez no se qué haré. No siempre será una cucharita, ja, ja, ja. Tendré que dar dos viajes, supongo... aunque eso me haga aún más lenta. Ya sabéis lo que dicen: “vale más tarde que nunca”.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¿Qué ropa ponerse?.

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Ataxia - Movimientos de niño

2012-01-13T11:40:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

¡Eh! Mira como me muevo...

Sí, me muevo incorrectamente, lo que quería era moverme como tú... y ahora sólo quiero recordarlo. ¿Se sufre...?.

Mi intención es tenaz: nada me detiene, y olvido todo aquello que no sé hacer. Mi cabeza rebosa de flechas, posiciones y física. Es en vano, porque soy torpe, y en cada instante de mi vida tengo la certeza clara, diáfana, de que me muevo torpemente, como los niños que intentan aprender a gatear.

Ese recuerdo de cuando fui bebé, arrastra más recuerdos, y más memoria... Tengo la sensación de no pertenecer a este mundo.

No tengo ni un año de edad, y me han preparado para aprender a andar, a caminar, a ser autónomo. Son seres cinco, o seís veces, más grandes que yo, y mucho más fuertes... no entiendo sus gruñidos, sus deseos, pero cuanto más tiempo flote en el vacío, sé que sonríen. El batacazo no me da miedo, porque mi cuerpo es de goma, pero ese vacío que me rodea, eso que hombres y mujeres hemos de dominar, me da miedo. No creo que supere aprender a alejarme de los que me sostienen, es horrible. La gente ríe. No les alcanzo, son autónomos. Soy torpe... me rechazo.

Es como si tuviera un agujero por el que escapan todas las inocencias. Es una entrada a mi vulnerabilidad, y nada la tapa. A veces no sé que hacer. Soy un mero atributo de un chiste tonto, de los que hacen reír, y estoy un poco más lejos cada vez, he de gritar para que no se olviden de mí, pero se olvidan.

No obstante, es mi competición: una lucha de todos los deseos imposibles. Me he percatado de que he de pelear duro por mi territorio... que he de vivir para un rechazo y, para contar lo que vivo.

Soy depósito de motivos para que me enseñen a caminar. Atraigo a mis niños, y percibo un intercambio ineludible: Sólo quiere enseñarme a caminar, a navegar.
Mis movimientos son torpes, porque soy mal estudiante, y me quiero quedar siempre a que me enseñes.

Quiero saber que sigues enseñándome... los dos somos tenaces. Eres la que abarca mi esencia, mi sustancia... ¡Atrapa mi ansia! ¿Qué hago para que no te largues? Te quiero, y quiero pasear contigo por mi mundo, por tu mundo.

No se me secan las lágrimas, pero mis movimientos de niño rechazan y atraen. Observo mis opciones, maltrechas pero opciones, a enseñar a caminar, aunque yo no sepa.... Bien mirado... ¿quién sabe andar? Tengo la sensación de que también puedo acercarme, y empezar a desear...

Nota del administrador del blog: Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Raro horóscopo! :-) Es preciso usar el ratón para seleccionar opciones.

Para ver y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Los astros y su signo.

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2- Sección "Artículo recomendado":

Para quienes, estas Navidades, hayan abusado del turrón, polvorones, y mazapanes :-), se recomienda un artículo de Marta Pérez Garcia, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pontevedra, en su blog personal: "Mi tubo de escape".

Para acceder al artículo, pinchar en: Dieta de los puntos.

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China ordena frenar tratamientos irregulares con celulas madre

2012-01-12T11:57:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Nota previa del administrador del blog: Esta noticia ha sido enviada a la lista de correos, HispAtaxia por Jose Antonio Navarro, con el siguiente texto:

Es un tema recurrente, pero según la noticia, parece que las autoridades de todas partes del mundo empiezan a adoptar medidas sobre las "clínicas milagro":
http://www.abc.com.py/nota/china-ordena-frenar-tratamientos-irregulares-con-celulas-madre/.

No obstante, anoche ya adelanté la noticia, en inglés, de la Agencia Reuters, en el grupo "Ataxia y atáxicos", de Facebook. Hoy pensaba realizar la traducción, pero es innecesario, por tratarse de un mismo tema: China stops unapproved stem cell treatments.

China ordenó detener todos los ensayos y tratamientos no autorizados con células madre, informaron el martes medios estatales, en momentos en que Pekín busca poner freno a la gran cantidad de estas terapias no probadas.

Reuters - El Ministerio de Salud dejará de aceptar nuevas solicitudes de aprobación para programas con células madre, una prohibición que durará hasta julio, en medio del inicio del plan de China de un año para regular mejor el sector, indicó un portavoz de la cartera citado por la agencia estatal Xinhua. Un creciente número de hospitales y clínicas en las grandes ciudades chinas han estado ofreciendo terapias con células madre para el tratamiento de enfermedades que van desde el cáncer y el Alzheimer hasta lesiones de la médula espinal, tratamientos de los que no se tiene evidencia científica concluyente, y que en el mejor de los casos son experimentales.

Entre estos centros se encuentran grandes hospitales, donde los pacientes pagan miles -o incluso decenas de miles- de dólares por tratamientos que se publicitan en internet, que atraen tanto a nacionales como a personas de todo el mundo, lo que dispara el llamado "turismo científico" hacia el país. Según pacientes, familiares y médicos que dialogaron con Reuters, las personas son dadas de alta con pocas o ninguna mejora y algunas mueren. Facturas a las que Reuters tuvo acceso indican que uno de estos hospitales es administrado por el Ejército chino.

El portavoz del ministerio indicó que bajo la nueva orden, emitida en conjunto con la Administración Estatal de Alimentos y Fármacos de China (SFDA), los proveedores de salud ya no podrán cobrar por aplicaciones de células madre experimentales.

Los científicos especializados en células madre y los expertos en ética médica recibieron con buenos ojos la medida, aunque cuestionaron cómo podría implementar la orden el Ministerio de Salud y vencer al poder de las armas del Gobierno, como es el caso del Ejército. "Algo que está claro sobre la práctica de la medicina con células madre en China es que muchos hospitales están afiliados con organizaciones del Gobierno como el Ejército (...) y las fuerzas policiales domésticas", dijo Doug Sipp, investigador de ética en la aplicación de células madre del Centro RIKEN de Biología en Desarrollo, en Japón.

Sipp manifestó que los tratamientos normalmente sólo deberían llevarse a la práctica luego de que demuestran ser efectivos en ensayos clínicos y obtienen aprobación de los cuerpos normativos.

"Tendré curiosidad de ver si esta combinación del Ministerio de Salud con la SFDA es capaz de poner en ejercicio o reforzar las regulaciones sobre los hospitales que están afiliados al Gobierno chino", dijo Sipp a Reuters.

El anuncio del martes es similar a uno realizado en el 2009, cuando China ordenó a los hospitales y clínicas que ofrecían tecnología médica de avanzada que obtengan la aprobación pertinente o se enfrenten a cierres, dijo Sipp, quien agregó que esa norma no tuvo demasiado impacto. La proliferación de terapias no aprobadas con células madre no se limita sólo a China.

Los expertos han llamado la atención sobre pacientes que se están internando en clínicas de México, India, Turquía, Rusia, y otros países para recibir terapias con células madre que no han atravesado ensayos clínicos y no están reconocidas como tratamientos estándar. La semana pasada, la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA por su sigla en inglés) advirtió sobre estos tratamientos no aprobados con células madre.

10 de Enero de 2012, 17:31

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3- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Dilemas.

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Boletín número 103 de FEDAES

2012-01-11T11:20:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Se anuncia en el blog "Ataxia y atáxicos", que la "Federación Española de Ataxia, FEDAES", ha editado su boletín número 103, correspondiente al mes de enero 2012. Y prodrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace que más abajo se indicará.

Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de éste, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace algo más de dos años, no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi nombre, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estemos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia. Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia.

El citado enlace al boletín número 103 de FEDAES es: Boletín 103 de FEDAES

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2- Sección "Aviso de evento":

Espectáculo benéfico de danza a favor de los enfermos de Ataxia Friedreich

Fecha: Sábado, 14 de enero de 2012, a las 7 de la tarde.
Lugar: Centro cultural Pérez de la Riba (Auditorio de las Rozas). C/ Principado de Asturias, 28. Madrid.
Precio de entrada: 6 euros.

El espectáculo benéfico cuyo fin es recaudar fondos para investigación biomédica en Ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa grave e invalidante, está organizado por la asociación BabelFAmily.

La venta de entradas se realizará en el mismo auditorio (preguntar por Mari Luz).

Original en Espectáculo de Danza... ...

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3- Sección "PowerPoint del día":

¡Cállate, Miguel-A... que estás más guapo callado! :-)

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Feminismo.

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Reportaje en la Revista Médicos y Medicinas

2012-01-10T11:41:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

En el número de enero del 2012 de la revista Médicos y Medicinas, de Barcelona, se ha editado un reportaje de seis páginas, respecto a una entrevista a María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, Tenerife.

El reportaje consta de seis páginas, dentro de una revista impresa. No obstante, he preparado un ensamblaje para que pueda verse, y leerse con total facilidad, a través del ordenador. Consta de seis imagenes (una por cada página) unidas en un sólo archivo. Por tanto, ha de tenerse en cuenta este último detalle citado... y, antes de pasar página (bajar pantalla), leer todas sus columnas y recuadros.

Fe de errats: Según comenta la propia entrevistada, María Pino, en su blog personal, el número de años que lleva tomando idebenona como uno de los tratamientos contra la Ataxia de Friedreich, no son 2 como puede lerse en el reportaje, sino 12.

Para acceder a una copia, en la página web de "Ataxia y atáxicos", del documento completo (tal cual... combinación imágenes-texto), pinchar en: Copia de la entrevista a María Pino...

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Ya he hallado en la mula, del e-mule :-) una versión en español, solicitada en el grupo "Ataxia y atáxicos" de Facebook, correspondiente a un video en inglés insertado en este blog hace unos días. Aunque no sé quiénes la interpretan. Es una canción bellísima, como su original en inglés... pero, al menos, nosotros, en español, sabemos qué dice.

La he secuenciado, y puesto en formato ".wav" de audio. Por ello, ocupa muy poco (450 KB). Para escucharla y/o guardarla, pinchar en: Canción de despedida.

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Fotos de un adiós

2012-01-09T11:39:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraido del blog: "El día que fuimos dioses".
Fecha de publicación: 20/12/2011.
Autor: Francisco Rodríguez Tejedor.
Original en Mis libros preferidos: "Fotos de un adiós".

Nota previa del administrador del blog: María Narro es el pseudónimo de Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

MIS LIBROS PREFERIDOS: "FOTOS DE UN ADIOS" de María Narro.

Hoy he leído en el periódico los resultados de una encuesta que han hecho en los EEUU. Querían saber las profesiones que producen más felicidad. Y una de las primeras es, a lo que parece, el oficio de escribir. La cuarta, concretamente. Tras sacerdote, bombero y fisioterapeuta. Entre cientos de ellas... Pero yo ya lo sabía. A pesar de lo poco que se gana, como también se dice en este mismo informe. Sólo hay un placer equiparable a escribir un buen libro: tener la oportunidad de leerlo.

“Fotos de un adiós” es un libro entrañable, conmovedor, emocionante. Un libro que te llena de alegría por dentro, pleno de vida, también de sufrimiento.

Yo no sabía lo que era la Ataxia de Friedreich... ese señor que, según cuenta María Narro, fue a cenar una noche a su casa, y ya no se marchó jamás. En Wikipedia se dice lo siguiente: "Es una enfermedad neurodegenerativa que provoca en los afectados, de manera imparable, una pérdida de muchas de las funciones necesarias para una autonomía personal y, en un tiempo más o menos corto, se ven obligados a utilizar una silla de ruedas...

El señor Friedreich no se da a conocer inmediatamente. Antes, de una forma larvada y sibilina, va haciendo su trabajo de demolición. Cuando eres un niño y, de repente, no puedes correr como los otros, ni coger bien la pelota, te asaltan preguntas por las noches, sobre por qué eres diferente, singular, más torpe y descoordinado. Y fallas también en los estudios y aparecen los primeros síntomas que alertan a tus padres de que algo pasa.

María Narro relata la aparición de su enfermedad cuando era una niña alegre, divertida, que le encantaba bailar. Y luego, todo el proceso, doloroso, lleno de renuncias, de culpas, de miedos, de inseguridades, hasta que se atreve a mirar de frente al Sr. Friedreich. Todo el mundo, cuando la adolescencia avanza y el velo de la inocencia de la niñez va cayendo, se reconoce a sí mismo. Toma consciencia de las cartas que le han tocado en el juego de la vida. Y cuando son todo bastos, y más bastos, y siempre serán bastos, puede ser un momento aterrador: Por qué yo, qué he hecho para merecer esto, qué sentido tiene la vida...

María Narro lo cuenta todo con una naturalidad y espontaneidad que te llega al alma. Para ser escritor hacen falta dos cosas: Tener algo que decir y decirlo de una manera especial, diferente. Y María Narro es una escritora, como la copa de un pino. No es fácil, no tiene que serlo, narrar una historia personal de este calibre, “esparcir las prendas de nuestro amor sobre la mesa”, que decía Serrat a otros efectos. Porque yo no encuentro culpa, ni rencor, ni moralina en su mensaje. Esto no quiere decir que no haya momentos en la vida de May, la protagonista, de todo esto. Claro que sí. Pero en el discurso general de la autora predomina una exposición de los momentos vitales, de las emociones, de los sentimientos que embargan a la protagonista, y que permiten al lector vivir de alguna manera, también él, esa vida. Porque leer un libro es vivir otras vidas. Y disfrutar y sufrir y aprender de ellas.

Y el lector se va empapando entonces, poco a poco, de la lluvia que llueve en la tierra del Sr. Friedreich. De la llovizna constante que te va calando los huesos, de la neblina que te va nublando la mente, doblegándote tus fuerzas, sacándote de la calle, para llevarte a un aislado rincón y fijarte con sus grilletes contra la pared.
Y si te atreves a hacerle frente al Sr. Friedreich, entonces deberás prepárate para una lucha sin cuartel, para no renunciar a nada de lo que tienes, de lo que conservas, salvo que ya no puedas más. Y esto último tal vez te lo tengan que decir otros.

Por eso “Fotos de un adiós” es un libro que te llena de alegría, de valentía y de comprensión hacia el ser humano.

Porque todos tenemos, sufrimos, padecemos una ataxia, la ataxia de la muerte que, al final, nos ganará a todos la batalla. Pero ese no es el tema. Ésa es la cosa más segura y cierta que hay en este mundo. Lo importante es lo que hacemos en el medio. Lo importante es la vida, cómo nos enfrentamos a ella, cómo le sacamos el jugo, cómo jugamos las cartas que nos ha tocado a cada uno jugar. Porque los resultados, como en la parábola de los talentos, deberán ir proporcionados a los medios de que dispusimos.

Por eso María Narro le puso a su libro este bello título de “Fotos de un adiós”. Todos nos despediremos al final. Y quedarán nuestras fotos. Aquí las hay muy variadas, como en el álbum de cada cual, pero en terreno difícil, cuando logran sobrevivir, dicen que se crían las flores más hermosas de todas.

Respecto a la manera de decir, yo creo que María es una escritora inteligente, sensible, detallista, ocurrente, con unos diálogos chispeantes y chisposos. Que conoce bien las emociones del ser humano donde, además, las mujeres, por lo general, suelen llegar más lejos. A mí la parte del libro que más me gusta es la relativa al noviazgo de la pareja. Ahí, creo yo, que es donde se cruzan el futuro, la ilusión, el compromiso, con la verdad desnuda de la enfermedad, y sus devastadores efectos, que es el núcleo de esta historia. Una historia de superación.

Pero el libro es muchas cosas más. Hay relatos, poesía, lirismo, viñetas históricas por las que sigues la época en que se desarrolla la acción, reivindicaciones y llamadas de atención sobre un mundo construido sin tener en cuenta a los minusválidos, historias paralelas de otras personas, amigos y conocidos de la protagonista, muchas de ellas llenas de enjundia. Creo que es el primer libro de María Narro. Y en esto se nota. Como yo también me lo noto en el mío. Quieres poner tanto en él, tantas cosas diferentes que has remansado durante tanto tiempo
que, a lo mejor, distraes la atención de algún lector, aunque no haya sido mi caso.

Y también me gusta mucho esa parte final donde la protagonista encuentra en la comunicación y en el arte ese plus, esa forma excelsa de aportar ella a los demás
con las armas en las que se siente fuerte. Tal vez este primer libro fue un primer paso, fundamental, en esa dirección. En la de ser escritora.

Y el humor, socarrón, ingenioso, vitalista que inunda todos los rincones de este texto.

Cuando María me envió su libro ya me lo advirtió: Es una edición descuidada, donde el editor se ha tomado muy pocas molestias en hacer su trabajo. Es verdad, aunque no empañe en absoluto la calidad de estas “Fotos”, la belleza de este jardín.

Tal vez mereciera la pena una nueva edición revisada de este fantástico libro. Ya sé que en este oficio, tanto María como yo lo sabemos, las cosas no son fáciles, ni mucho menos rápidas y todo lleva su tiempo. Hay que insistir y no desanimarse jamás. Pelearse tanto casi como con el Sr. Friedreich. Hay que llenarse de paciencia y de tesón, cualidades que yo creo que a María Narro no le faltan, y mucho menos empuje, y que forman parte, en mi opinión, del maravilloso oficio de escribidor.

Y toda la suerte del mundo, que te mereces, y que te desea tu compañero en estas lides, paisano y amigo (Francisco Rodríguez Tejedor).

Nota final del administrador del blog: Cuando me entere dónde se puede adquirir, o si puede comprarse online, este libro de María Narro (Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara), ya lo comentaré en este blog.

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Cuento de los Reyes Magos

2012-01-06T11:57:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

No tendría inconveniente en decir mi edad, pero hoy no toca ese tema :-) Se me acusa de ser demasiado infantil, y llenar mis páginas de coloritos. Tienen razón. A mis "...taytantos" soy como un niño. Sin embargo, no caen en la cuenta de que tal defecto, o tal virtud, son reajustes naturales realizados por la propia vida.

Ayer, decía Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, que "la Navidad nos hace recordar nuestra niñez a muchos de nosotros. Sentimos que volvemos a ser niños. Así es. Es obra de esos "reajustes realizados por la vida", citados en el párrafo anterior. Cuando en la existencia no quedan ilusiones mirando hacia adelante, es preciso echar la vista atrás para buscar sucedáneos. No es fácil. He dicho "sucedáneos" porque el paso del tiempo trastoca el punto de mirada. Si a edad infantil fueron ilusiones puras, aceptadas por nuestra mente. Hoy los razonamientos y tales ilusiones, van por caminos distintos.

Aquí os dejo un cuento navideño de mi autoría, en forma de PowerPoint. Para bajar y/o guardar el archivo, pinchar en: Cuento de los Reyes Magos.

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Aún sin entrar en el terreno de las creencias, en inneglable la musicalidad de la canción interpretada por "Los niños cantores de la Navidad".

Cuando los Reyes vieron al Niño:.

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La Navidad de los pajarillos

2012-01-05T11:28:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Antes de llegar la Navidad, pedí cuentos y poemas, navideños, escritos por pacientes de ataxia, para poder rellenar con ellos este blog durante esta época del año.

Hoy se enlaza un cuento navideño, en forma de PowerPoint... que, aunque no es de su autoría, me ha sido enviado por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia, con el siguiente texto:

"La Navidad nos hace recordar nuestra niñez a muchos de nosotros. Sentimos que volvemos a ser niños. Por eso, aquí les dejo un cuento navideño... para recordar esos tiempos mágicos y llenos de aventuras. Muchas felicidades, y recordemos que el motivo de la Navidad es el cumpleaños de Jesús, Salvador del mundo".

Este archivo está alojado en "mispps.com". Y se advierte:
1- Que es un archivo protegido contra escritura. Por tanto, lo tenéis que abrir como "sólo lectura".
2- Que este PowerPoint pesa 4,2 megas... y por ello, el cargado pudiera demorarse de un minuto a minuto y medio, aproximadamente.
3- Que la pesentación es muy buena, pero opino que tiene una musiquita estridente y repetitiva. Por lo cual, os aconsejaría bajar el volumen, o quitar totalmente el sonido.

Para acceder, pinchar en: La Navidad de los pajaritos.

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Volver a reponer el volumen de sonido.

Hoy se inserta un video, de seis minutos y medio de duración, alojado en "Youtube", enviado por Cristian Ugarte, paciente de Ataxia espinocerebelar, de Chile. Se trata de hermosísimo video... cierto que está en inglés, pero la música y las imágenes no precisan de idiomas.

Happy New Year!.

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Tiempo de buenos deseos

2012-01-04T11:34:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Es Navidad época propicia para buenos hacia los demás. ¡Es una lástima que no dure ttodo el año el espírutu navideño! No sé qué va a quedar de él en este blog. Yo, en cuanto mi madre recoja el árbol de navidad y el belén (o sea, el día 6 al anochecer), pienso replegar velas, y no daros más la lata con el tema navideño.

Aquí inserto un video, alojado "Youtube", de tres minutos de duración, cargado de buenos deseos hacia los demás. Se trata de un poema de Victor Hugo, con la pieza musical conocida como "Los sonidos del silencio" (al menos, eso creo).

Te deseo:

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2- Sección "PowerPoint del día":

No sé si habéis enviado ya la carta a los Reyes Magos. Si no lo hubieráis hecho, aquí os envío algunas ideas en este PowerPoint:-)

Para acceder, pinchar en: Chicos bravos.

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Recordando Navidades

2012-01-03T11:52:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

"Recuerde el alma dormida,
avive el seso y despierte,
contemplando
cómo se pasa la vida,
cómo se viene la muerte,
tan callando...
cuán presto se va el placer,
cómo después de acordado,
da dolor,
cómo, a nuestro parecer,
cualquier tiempo pasado
fue mejor".

No sería necesario señalar que se trata de unos famosísimos versos de Jorge Manrique, del poema "Coplas a la muerte de mi padre".

Realmente todo evoluciona lentamente con el paso del tiempo. No sería procedente discutir si los cambios son para bien, o para mal... pues, en ese aspecto, el juicio a emitir, no sólo dependería de cada cosa juzgada, sino también de cada opinante. Sin embargo, tal evolución admitida, no es tan grande como pudiera parecernos a simple vista. El poeta da en el clavo cuando dice "a nuestro parecer" cualqier tiempo pasado fue mejor. Y es que lo que realmente fue mejor, no fue el petérito sino nuestro punto de vista... de niños, o adolescentes, que veían una ilusión a la vuelta de cada esquina, hemos dejado nuestro prisma ilusionante a nuevas generaciones, para pasar a ser "viejos" caducos, de vuelta de la vida, nada propensos a ilusionarse.

Hoy voy a echar la vista atrás, enlazando con un PowerPoint titulado "Aquellas Navidades". Seguro que resultará una delicia para quienes peinamos canas... donde aún nos quedan cabellos :-)

El archivo está alojado en "guauquecosas.com". Se advierte que pesa 6 megas... y el cargado pudiera demorarse minuto y medio, aproximadamente. Para acceder, pinchar en: Aquellas Navidades.

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Hoy se inserta un video, alojado en "Youtube", de 3:26 de duración, sobre una entrevista a Maria Pino, paciente de Ataxia de Friedreich , de Tenerife... respecto al calendario "ataxia 2012", en favor se las Asociaciones de Ataxia de Canarias:

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Unos que vienen... y otros que se van

2012-01-02T11:30:00.002+01:00

Unos que vienen... y otros que se van
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).
Extraído del blog del autor: Cachos de vida. Fecha 08/11/2011.
Original (excepto fotografía) en Adiós 2011... ¡Feliz 20121.

Nota del administrador del blog: "Unos que vienen... y otros que se van...". ¿Yo me pregunto si también, como en la canción de Julio Iglesias, la vida seguirá igual? ¿La ataxia dejará de ser progesiva?" :-)

Quitarle hojas al calendario... quitarle un año a la vida. Y sin embargo, aunque nos quede la nostalgia, despedimos con alegría el año que ha concluido.

Y es que vivimos siempre con la esperanza de que el tiempo venidero sea mejor que el pasado y nos resuelva algunos problemas. El año que vamos a despedir, ha sido protagonista y testigo de grandes calamidades, desde desastres naturales, a guerras, crisis económicas...

¡Han sido muchas las cosas que han pasado! No obstante, lo despedimos sin resentimiento, y hasta con alegría de haberlo conocido. Su comportamiento ha sido el de un año más para recordar, y del que podemos contar muchas historias.

!Adiós, adiós 2011! ¡Eres único, irrepetible por tu condición de tiempo y de vida consumida!

La primera campanada anunciará tu agonía, y de tus cenizas surgirá un nuevo año. Que llegará como siempre al son de campanas y de música, de consumo de uvas, de champán y de abrazos. Y daremos la bienvenida a un radiante y recién nacido 2012. Y tendremos todo un año para la esperanza y la utopía.

¡¡¡Feliz despedida al 2011!!!
¡¡¡Feliz llegada al 2012!!!

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2- Sección "Historia de un olvido":

Pues tiene bemoles la cosa: Después de haber adaptado, hace diez dáas, un PowerPoint para la felicitación de año nuevo por parte de "Ataxia y atáxicos", he olvidado su existencia. Se inserta hoy. Tardará en cargar unos 30 segundos, y tiene cambio automático de diapositivas (no es necesario hacer nada):

Para acceder, pinchar en: ¡Feliz 2012 os desea "Ataxia y atáxicos"!.

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Año, nuevo... vida nueva

2012-01-01T12:00:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Felicitación personal de Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos:

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Hoy una viñeta. Sin palabras :-)

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3- Sección "Video":

Se inserta un video, alojado en "Youtube", de 4 minutos de duración, cuya dirección me ha soplado una familiar de paciente de ataxia espinocerebelosa, de Valencia:

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Las doce uvas

2011-12-31T11:25:00.003+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Seguramente, mencionar ante la actual juventud el anuncio televisivo de turrones "El Almendro", sea como salir por los Cerros de Úbeda. La verdad es que a nosotros (ya mayorcitos), como anuncio publicitario, nos importaba un pimiento. Lo más probable es que no catáramos aquella marca concreta de turrón, sino alguna otra más baratilla. Pero el contenido del anuncio, música con letra, era una delicia mayor que mismo turrón anunciado: Era el calco de toda nuestra ilusión para quienes pasamos nuestra adolescencia internos en colegios. Llevábamos conteo, marcha atrás de los días que restaban para las vacaciones navideñas: Realmente volvíamos a casa por Navidad.

No es necesario copiar las palabras de anuncio publicitario, puesto que puedo remitirlo en audio: Son únicamente 23 segundos. Pinchar en: Anuncio "Turrones El Almendro".

Si bien con posterioridad me he dejado llevar por la inercia imperante en la sociedad, y no hacia diferencia entre estas fechas, en la actualidad sí la hago. En mis felicitaciones navideñas suelo huir de generalizar usando la palabra "fiestas". Creencias aparte, Navidad, me recuerda el hogar, la familia, y las cosas buenas que llevamos dentro los seres humanos... aunque hagamos, respecto a ellas, una afloración meramente temporal. Pero esto de "año nuevo" se me queda insípido. Y, por supuesto, no es que en sí lo sea, sino que "mi paladar" está deteriorado por la ataxia y el paso del tiempo.

Reconociendo dónde reside el fallo de mi apreciación, y como no lo mencioné antes en mis felicitaciones, "Ataxia y atáxicos" os desea ahora:

Nota: Esta felitación ha sido realizada por Marga Yuste, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia.

¡Cuidado cos las uvas y la prisa comiéndolas! Los atragantamientos son un punto flaco en pacientes de ataxia :-)

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Gabriela Dubedout, paciente de ataxia espinocerebelar, de Buenos Aires, nos felicita el Año Nuevo:

LA PIEDRA Y EL HOMBRE
El distraído, tropezó con ella,
El violento, la utilizó como proyectil,
El emprendedor, construyó con ella,
El campesino, cansado, la utilizó de asiento,
Drummond, la poetizó,
David, la utilizó para derrotar a Goliat,
Y Michelangelo creó la más bella de las esculturas.

En todos los casos, la diferencia no estuvo en la piedra, sino en el hombre... El año es el mismo para todos, nosotros somos los escultores. ¡Feliz año nuevo!.

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3- Sección "Tampoco se sabe cómo llamarla :-) , tal vez, "viñeta de humor"":

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Diez minutos con el Dr. Yerko Ivánovic

2011-12-30T11:41:00.003+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

Presentar en este blog al Dr. Yerko Ivánovic, Médico Especialista en Medicina Física y Rehabilitación y músico, me parece inecesario, pues ya ha colaborado con nosotros, con algunos artículos. Para recordar, pinchar en Rehabilitación y ataxia - Dr. Yerko ivánovic.

Insertamos un video (una reciente entrevista radiofónica de diez minutos al Dr. Yerko Ivánovic) colgado en "Youtube" por la Asociación AMER:

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

El video insertado hoy, alojado en "Youtube", de cinco minutos de duración, se titula En Navidad. Y canta Rosana:

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Especial... villancicos

2011-12-29T11:34:00.001+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

En mi página web personal (abajo daré la dirección concreta), tenéis 38 villancicos secuenciados, para escuchar directamente uno a uno, o para bajar, si se quiere guardarlos para escucharlos juntos... creando ambiente navideño. Son archivos ".wav" secuenciados... es decir, ocupan muy poco... y el cargado de cada villancico, será un visto y no visto.

Para acceder al menú de 38 villancicos, pinchar en: 38 villancicos de la web de Miguel-A.

¡Feliz Navidad!.

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Hoy se inserta un video, de tres minutos, alojado en "Youtube". De fondo musical suena un bello vilancico de Celine Dion. El video ha sido colgado en Facebook por Antia Suárez, paciente de ataxia espinocerebelar, de Orense.

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Mariano Rajoy... ¿loco, o cuerdo, por un día?

2011-12-28T11:47:00.002+01:00

Blog "Ataxia y atáxicos".

En este prestigioso periódico, hace cuatro días, hemos recibido algunas fotocopias correspondientes a distintas páginas numeradas de un borrador inédito del discurso de investidura del presidente del Gobierno. Se trata de cinco fotocopias de folios de numeraciones no correlativas, indicando que forman parte de un amplio conjunto. Sería un hipotético primer borrador de la oratoria, fotocopiado a partir de un original manuscrito.

Podríamos decir lo clásico de estos casos: haberlo recibido de "buena fuente"... pero la verdad es que se trata de un envío anónimo. Lleva matasellos de correos de una estafeta de Valladolid, pero ese punto no otorga ninguna pista, ya que cada uno puede enviar una carta desde donde desee. Por ello, en principio, no hemos sabido realizar una valoración del contenido. ¿Se trata de un bulo, o es una filtración interesada? Y si lo fuera, ¿quién, y con qué fines lo habría filtrado? Son preguntas para las que, a la fecha de hoy, aún no tenemos respuesta.

Según el escueto comentario de presentación del envío, son "fotocopias del primer borrador del discurso de investidura, escritas de puño y letra de Mariano Rajoy". Y la presentación añade "... el boceto ha sido descartado por todos los asesores presidenciales, aduciendo que pudiera crear alarmismo" -?-.

Por otra parte, en este periódico somos cautos, y no hemos querido, por ello, lanzar la noticia sin asegurarnos previamente respecto a su veracidad. En tal sentido, todos los grafólogos consultados aseguran que la letra manuscrita coincide en rasgos con la de Mariano Rajoy. Y, tras cinco intentos fallidos de contacto, entre risitas -?-, el mismo presidente del Gobierno nos ha dicho: "Yo ni niego, ni confirmo nada". Y sobre la cuestión de editar el contenido de los folios, ha añadido: "Hagan ustedes lo que quieran ... al fin y al cabo, el documento íntegro está en la página web de Willeaks... y no tardará en saberse".

Y, hoy comenzamos la publicación de algunas frases textuales del documento: "Tengo el honor de representar a un partido político elegido por los españoles para gobernar durante los próximos cuatro años" ... "No hace falta ser alarmista para apreciar que con cinco millones de desempleados, y un déficit agobiante, vivimos momentos convulsos" ... "Soy optimista, y creo que podemos salir del bache" ... "El tiempo que tardemos en salir de la crisis, dependerá de nosotros mismos" ... "No puedo pronosticar cuándo saldremos" ... "Salir pronto, costará sangre, sudor, y lágrimas" ...

"Todos reconoceríamos que los gastos políticos están sobredimensionados para el actual tiempo de vacas flacas que vivimos" ... "Voy proponer en esta Cámara que los gastos políticos... TODOS los gastos... incluidos los salarios, y prebendas de TODOS los cargos políticos, sin excepción, desde un alcalde a un ministro, se reduzcan a la mitad" ... "Así, daremos ejemplo para que nadie se queje... porque aquí ha de haber recortes p'a t'o dios (sic)" ... "Nadie se va escapar de apretarse el cinturón" ...

Nuestro comentario es que, una vez desaprobado este hipotético borrador, nunca sabremos si Mariano Rajoy estuvo loco, o cuerdo, por un día... por un día... por un día. Recordamos la voz de Cochita Bautista, con acompañamiento musical, en el programa televisivo, años ha, "Reina por un Día". Pues eso... eso: "... por un día... por un día... por un día... de ilusión".

Autor del artículo: Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Nota final del administrador del blog: ¡Feliz día de los Santos Inocentes!.

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

El video insertado hoy, alojado en "Youtube", de dos minutos y medio de duración, va sobre "chorizos"... con humor y humoristas. Su dirección ha sido colgada en Facebook por Cristina Sáez Vallés, paciente de paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza:

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