Correr es de valientes

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ángeles Peñalver ... para el periódico "ideal.es/granada/" ... (ver original en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

Ángeles Peñalver La Asociación granadina de la Ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria que debuta en la niñez y deja en silla de ruedas a los afectados, celebra su primera carrera solidaria con el fin de recaudar fondos para investigar en su cura.

La familia de María, una niña con Ataxia de Friedrich, es el origen de la entidad benéfica Asogaf

La Ataxia de Friedreich es una de esas malditas enfermedades hereditarias que de pronto aparecen un día -normalmente en la niñez- y marcan para siempre la existencia de los afectados y de sus familias. El mal ocasiona daño progresivo en el sistema nervioso y sus síntomas oscilan entre la debilidad muscular y problemas de dicción y la patología cardíaca. Friedreich fue el médico que ya en el siglo XIX identificó ese tipo de ataxia, un desorden de coordinación en el enfermo, quien hace movimientos torpes y carece de estabilidad.

En pleno siglo XIX, ese trastorno motor cuyos síntomas comienzan entre los 5 y 15 años, aunque en raras ocasiones aparecen a los 18 meses, sigue siendo una de las denominadas enfermedades raras porque afecta a pocas personas y se sabe casi nada de su curación. Han pasado 150 años desde que Friedreich, un alemán tercera generación de médicos, sentara las bases de la patología, pero como ocurre con muchas enfermedades degenerativas del sistema nervioso, no existe remedio o tratamiento eficaz para este tipo de ataxia.

Sin embargo, no todo está perdido, porque parte de los síntomas y complicaciones pueden tratarse para ayudar a los pacientes a mantener un funcionamiento óptimo durante el mayor tiempo posible. La fisioterapia prolonga el uso de los brazos y piernas y los científicos esperan que los avances recientes en la comprensión de la genética de la Ataxia de Friedreich lleven a descubrimientos en su tratamiento. Para ello -cómo no- hace falta dinero, poderoso caballero, y últimamente los presupuestos destinados a investigación, al menos en España, andan esquilmados.

De ahí que Asogaf, la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich, haya organizado la primera carrera solidaria, en Ogíjares y prevista para el domingo 17 de mayo, de cara a recaudar fondos con tal fin.

Este tipo de iniciativas benéficas son frecuentes en los últimos tiempos, y sus valientes organizadores las echan a correr para contrarrestar la pérdida de ingresos provenientes de otras fuentes. Lo hizo hace unos meses Fegradi -la Federación Granadina de Discapacidad-, algo más tarde Churriana Integra, luego la Asociación de Párkinson, ahora Asogaf y en breve, el 21 de junio, llegará el turno de la Asociación Española Contra el Cáncer, cuya Junta Provincial de Granada celebra la 6ª Carrera de la Mujer contra el cáncer de mama a beneficio de la entidad nacional, que luego beca a investigadores y médicos de oncología.

María, el origen de todo: «Asogaf nació en 2011 porque a María, una niña granadina que ahora tiene 12 años, se le diagnosticó la Ataxia de Friedreich. Su madre, Teresa Gilabert, es la presidenta de la organización, que ya aglutina a más de 1.000 socios con la finalidad, entre otras cosas, de recaudar fondos para la investigación, ya que un equipo, liderado por el doctor Salvador Martínez junto al Servicio de Terapia Celular del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, está haciendo un estudio prometedor en este sentido», narra Hugo Sánchez, cuñado de María, que ya está en silla de ruedas, a la vez que miembro del comité de organización de Asogaf.

La cita deportiva es ese 17 de mayo, a las 10.30 de la mañana, y el recorrido transcurre por Ogíjares. Hay dos trayectos: 7,2 kilómetros previstos para quienes quieran competir corriendo y tres kilómetros para completarlos andando, incluso por personas con movilidad reducida y en silla de ruedas.

María, la personita origen de todo esto, quiere hacer la carrera si la operación de espalda a la que ha sido sometida hace poco se lo permite. «La meta estará abierta hasta que llegue el último participante», adelanta Hugo Sánchez. Las inscripciones cuestan 10 euros y estarán abiertas hasta el día 14. Nadie se irá con las manos vacías, porque además de la satisfacción personal que se obtiene formando parte de estos eventos, la organización repartirá bolsas de corredor y camisetas para todos.

Fuente original: http://www.ideal.es/granada/201505/06/correr-valientes-20150505115714.html

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2- Sección 'PowerPoint de humor del día':

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Curas modernos.

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'El disputado voto del señor Cayo'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Me llamo Miguel-A, Cibrián... eso, al menos, creo :-) y soy paciente de Ataxia de Friedreich, de eso sí estoy seguro :-) Bueno... valga la broma, para cumplir los requisitos del blog, y para hacerme responsable de mis palabras ante los irresponsables políticos :-)

Mañana es el aniversario de la aprobación de la 'Constitución Española'. Tal vez, en esta efemérides debiera hablar en serio, porque, realmente es la 'Carta Magna', e indiscutiblemente tiene su grandeza. Pero, como soy el último mono de la jaula, y puedo ponerme el mundo por montera sin miedo a perder prebendas, me dedicaré a criticar a la clase política. Sí, ellos son los responsables, irresponsables, de que el optimismo ilusionante reinante cuando el pueblo aprobó las normas constitutivas haya decaído tanto.

Cuando se darán cuenta los políticos de ser ellos el problema... y de que, como dice en la película 'El disputado voto del señor Cayo', un de los políticos representados en el film, juegan, al menos de boquilla, a redimir a redentores.

Descripción:

'El disputado voto del señor Cayo' es una película española del año 1986... del género 'drama, y vida rural'... de 94 minutos de duración. Ha sido dirigida por Antonio Giménez Rico, a partir de una novela de Miguel Delibes. Está interpretada por Francisco Rabal, Juan Luis Galiardo, Iñaki Miramón, Lydia Bosch, Eusebio Lázaro, Mari Paz Molinero, Pilar Coronado, y Francisco Casares.

Sinopsis: (Extracto de Filmaffynity).

'El disputado voto del señor Cayo' es una película basada en la novela homónima de Miguel Delibes. A Rafael, joven diputado socialista, le comunican la muerte de su amigo Víctor Velasco. En el cementerio coincide con Laly, una antigua compañera. Ambos rememoran la personalidad del amigo desaparecido, y la historia que compartieron con él durante la campaña de las elecciones de 1977. En uno de los pueblos la sierra burgalesa conocieron al señor Cayo, un viejo apegado a la tierra, que fue para Víctor como una especie de revulsivo: era la primera vez que escuchaba la voz de la sabiduría popular.

Nota: Este film fue rodado a unos 30 kilómetro de la población donde vivo.

Para que podáis disfrutar de la visión, la película ha sido colgado, únicamente por 6 días, en "el barco que compramos a José de Espronceda". Él/la que no sepa dónde se encuentra, que pregunte. En el blog no se dice, por ser "pecado legal" :-) ¡A lo mejor, nos espía la SGAE! Y, si se enterara, nos dinamitaría el barco, con todos dentro :-)

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Homenaje a Tony (V parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Notas del administrador del blog:

Continuamos con el homenaje a Tony. Seré breve en presentaciones, convenientes en los blogs, pues uno puede leer una entrada, sin haber leído la anterior: Tony, falleció el 03/06/2011... era discapacitado, debido a secuelas de la polio... y novio de Gladys Filgueira, paciente de Ataxia de Friedreich, de Buenos Aires. Para más información sobre Toni, pinchar en: Homenaje a Tony (I parte).

Y seguimos el homenaje, con una serie de humor fino, aunque para entenderlo, son necesarias algunas explicaciones. Para ir a dicha explicación, así como a la primera parte de esta serie de humor, hacer click en: Homenaje a Tony, III parte.

La segunda parte de esta serie de humor, puede hallarse pinchando en: Homenaje a Tony, cuarta parte.

Por el "Sr. X":

Querida Zorahilda:

Si este paladín no te ha defendido ante los ataques argentos, es por considerar que no han existido tales ataques. Ellos han tenido la misma displicencia humorística que tú. Conozco a Lía desde hace tiempo. Es madre de tres hijos. Y me hace mucha gracia lo de achacarla “la lanza en ristre”.

Me gusta eso de danza de los velos, y que una mujer amada me haga poner eso: “la lanza en ristre”.

Por la cantidad de exclamaciones que emites, debes ser muy efusiva haciendo el amor. Me va a hacer mucha falta. A ciertas edades, hasta las altas torres se van cayendo, y lo antes rígido, se doblega. ¡Sigue, sigue! ¡No pares, no pares!.

Creo haberte dejado claro quién soy. Si alguien te hubiera dicho que desposándote conmigo, podéis volver colgar el estandarte en Granada, está como una cabra granadina. Yo no pinto nada allí, y ni siquiera tengo un “rial”, ni de oro, ni de plata, ni de hojalata.

Mis finos dientecillos saben hacer más cosas que arrancarte los velos. Bésame, y verás.

Tu macho burreño.

Por el "Sr. X":

Querida Zorahilda:

Me sorprende tu facilidad “cama-leónica”, pasando de libidinosa a orgullosa, en menos que canta un gallo. Si no fuera porque bajo el burka no las necesitas, pensaría que tienes un juego de máscaras.

Empezando por lo menos importante, no creo verme influenciado por mi correligionario Federico. Ni siquiera recordaba ya su poema ¡Hay que ver qué cosas tan raras comentáis en un harén! ¿O habláis también de la lencería fina, que no usáis debajo del burka? Federico, sí se pasó teniendo en cuenta el clima del sur español. Supongo que habla de capas de ropa que circundan el busto femenino. Aquí la ropa va por capas. Parece que vosotras os ponéis el burka, y ahorráis en ropa interior. ¡Nada de sujetadores, ni de bragas! De todas formas, ten en cuenta que al pobre de Federico le jugaba una mala pasada la métrica del poema. No podía ser el corpiño... ni dos... ni tres... como mínimo, tenían que ser cuatro, para respetar la métrica de los versos.

Pero, ya me deja totalmente perplejo que exijas hablar de discutir sobre leyes tributarias. Te has dirigido a mí sin yo haberte “es-cogido” previamente. Sabía que una mahometana carece de propiedades, por lo que en ningún momento, como ya tampoco tengo bienes, pueden existir intereses económicos.

En occidente no se compra a las mujeres. Nos enamoramos. Si quieres que me enamore de ti, deja que nuestras lenguas naveguen, y exploren nuestras sinuosas bocas, y que nuestras manos recorran nuestros respectivos cuerpos. Hasta puedes tocarme “la flauta”. La melodía no importa.

Como te dije, soy un macho burreño, enganchado a un arado, del que tira con nobleza. Ya respondí a tu inquietud sobre la princesa cristiana. Si reclamara derechos, me entregaría a ella. Aún así, si reclamara, como paladín, estaría dispuesto a ir hasta Samarkanda a liberarte del burka y del harén, sin tocarte ni un pelo, del moño, ni de ningún otro sitio, que rime con lo anterior. Como ves, soy noble, pero no tengo compromisos de castidad.

Por aquí es Navidad, creo que podríamos pasar una “noche-buena”: Podríamos desfogarnos a mano, sin necesidad de llegar a la consumación.

Tu macho burreño.

Por Lía Dalvit (miembro de la lista de correos):

“Sr. X”, ¡me deja sin palabras!.

¡¡Feliz Nochebuena!!.

Por Cristina Fernández (miembro de la lista de correos):

Zorahilda querida: el placer es nuestro (de todos).

Yo también estaría orgullosa de ser como tú.

Por Lía Dalvit (miembro de la lista de correos):

¡Hola Zorahilda!:

¡No me digas eso, que tengo mucho miedoooo! Menos mal que mi marido duerme conmigo, y me puede socorrer. Aunque de día, escucho mas ruidos que de noche. Siempre me escudo con mis perros, porque le tengo más miedo a los que veo, que a los que no. ¡¡Bah, tengo miedo!!.

Y sí, curiosa soy. No me había dado cuenta de los cuatro corpiños. ¿Qué será, no? ¡Cómo se vestirían estas chicas en la antigüedad! Menos mal, que ahora estamos más sueltas de ropa, ja, ja.

Por Zorahilda (Antonio Gallego, Tony):

A un macho burreño que yo bien me sé:

Se ve que el gran Federico no te motiva como a mí, y quizás tan sólo porque él y yo, somos granadinos.

Inspirándome, pues, en la especie con la que insistes en identificarte, he buscado en mi biblioteca hasta dar con algún texto que describiera con igual calidad poética tu fisónomía. Afortunadamente dí con uno muy conocido, y no menos lírico de lo que tú mereces. Es de Juan Ramón Jiménez. Veamos:

(El macho burreño) "... es pequeño, peludo, suave; tan blando por fuera, que se diría todo de algodón, que no lleva huesos. Sólo los espejos de azabache de sus ojos son duros cual dos escarabajos de cristal negros".

¿Eres peludo y suave? ¿Tus ojos son duros y de cristal negro? Pero sigamos...

"Lo dejo suelto, y se va al prado, y acaricia tibiamente con su hocico, rozándolas apenas, las florecillas rosas, celestes y gualdas... Lo llamo dulcemente : "¿(macho burreño?)", "y viene a mí con un trotecillo alegre que parece que se ríe, en no sé qué cascabeleo ideal...".

¿Acaricias con tu hocico las florecillas? ¿Suenan cascabeles cuando te mueves?.

"Come cuanto le doy. Le gustan las naranjas, mandarinas, las uvas moscateles, todas de ámbar, los higos morados, con su cristalina gotita de miel...".

¿Coméis mucha fruta, mi señor?.

"Es tierno y mimoso igual que un niño, que una niña...; pero fuerte y seco por dentro, como de piedra. Cuando paso sobre él, los domingos, por las últimas callejas del pueblo, los hombres del campo, vestidos de limpio y despaciosos, se quedan mirándolo:
- Tien'asero...
Tiene acero. Acero y plata de luna, al mismo tiempo".

¡Sois fuerte y seco por dentro pese a comer tanta fruta? ¿Tenéis algo de acero? No dejad, mejor no contestéis. Temo que os veáis tentado de hacer alguna declaración que luego lamentéis.

Soy muy negada para los instrumentos de viento, soñado caballero. Lo mío es la percusión. Si bien no soy de mano grande puedo palmear fuerte. Ofrezco demostración gratis.

Y para terminar por hoy, mi insistencia en los convenios premaritales, viene de los ingentes bienes que pasarían a perteneceros cuando el hechizo del buen mago de cumpla, y ¡cataplum!, de golpe y porrazo, nuestros reales traseros aparezcan sentados una vez más en el trono de Granada. Una heredera, como yo, debe precaverse, ¡pardiez! Soy princesa, pero no masco vidrio.

Vuestra devota Zorahilda, tan yegua como vos macho.

Por Lía Dalvit (miembro de la lista de correos):

Ja, ja, ja, ja. ¡Chúpate esa mandarina, "Sr. X"! Ja, ja, ja.

Posdata. Zorahilda, si no supiera que no sos yo, diría que sos yo.

(Continuará)

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy dedicamos el PowerPoint al propio Tony.

Se abrirá en nueva pantalla de menor tamaño. Quien los desee, puede ampliar la pantalla.

Para ver y/o guardar el PowerPoint, hacer click en: ¡Vete por la vida llevando amor!.

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Hoy, en el blog, cumplimos un añito neto

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hoy, en el blog "Ataxia y atáxicos" cumplimos un añito, neto, editando. Es decir vamos por la publicación número 365.

En la nueva etapa, además de la línea actual, se planea, introducir artículos de las Asociaciones, o Federaciones, hispanas, de ataxia... donde se presenten, cuenten sus direcciones web y postales, proyectos, etc., (lo que quieran, y las que lo deseen... incluidas FEDAES, y BabelFAmily, que tiene sede en España... y también, Asociaciones, o Fundaciones, especializadas en algún tipo concreto de ataxia... no hay excepciones). Tampoco hay límite de extensión, puesto que pueden incluirse enlaces... así como logotipos, gráficos, videos, etc.

También sabéis que el blog, como hasta ahora, está abierto a todos los pacientes de ataxia, o familiares (condición indispensable para pegar artículos). Os animo a presentaros, y a participar con vuestras cosas (ya estén relacionadas con la ataxia, o no lo estén).

Para colgar artículos en el blog, tanto personas individuales, como Asociaciones de ataxia, o Federaciones, han de serme enviados a: mcibriand@gmail.com

Por otra parte, escribir en "comentarios" del blog, es libre... y puede hacerlo quien lo desee. Os invito a hacerlo. Quienes no tengan cuenta de correo de Google, en "perfil", han de seleccionar "anónimo" (abajo del todo). Es posible que haya que repetir el envío dos, o tres veces: Es consecuencia de haber omitido la molesta exigencia de tener que escribir un código de validación antiSPAM.

A partir de ahora, durante unos días (ignoro cuántos van a ser) editaré a medio gas en el blog: en fechas alternativas. En realidad, estaré ocupado haciendo reajustes que he ido posponiendo. Pero, pronto, Dios mediante, como dicen en los carteles anunciadores de los espectáculos taurinos, volveremos a recuperar el ritmo normal.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Solicitud de empleo

Se advierte que la presentación pesa casi un mega, y, por tanto, el cargado pudiera demorarse unos segundos.
La música que suena en este archivo PowerPoint, es una antigua canción de humor, interpretada por Juan Legido: "A mí no me gusta el trabajo ni en fotografía... ¡qué va a pasar!" :-)
Se advierrte que aquí no hay discriminación hacia los gitanos. Es humor. El propio Juan Legido fue (falleció al final de la década de los 80) gitano.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Nunca he sabido lo que quieren las mujeres. Aunque, curándomeen salud, antes de que las féminas comiencen a lapidarme :-) , para mitigar la fuerza de mi aseveración varonil, pondría en duda saber lo que quiero yo mismo :-)

Hoy, en esta sección, se pega una viñeta de humor:

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Corriendo sobre ruedas (segunda parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Fuente (excepto fotografías): "SensibilizARTE".
Autor: Jorge.
Original en: Corriendo sobre ruedas...

CORRIENDO SOBRE RUEDAS de CARLOS ALBEROLA - (Olvido Social) - Reflexiones de un minusválido

Carlos es un joven alegre, divertido y luchador... corre para llegar a su meta... atrapado en un cuerpo deteriorado por su minusvalía. Padece Ataxia de Friedreich.
Intenta sentirse integrado en esta sociedad perfeccionista. Quiere demostrar al mundo que su discapacidad le limita bastante, pero sigue luchando por mantenerse a pie del cañón, y siempre con una gran sonrisa.

Algunos de sus pensamientos los plasma en este libro: "Corriendo sobre ruedas"... del cual reflejo los más importantes, desde mi punto de vista:

. - ¿Qué opinas de la enfermedad de tu hijo? (preguntaron a su madre en una entrevista en la tele).
- Mira, esto ha sido un golpe durísimo para toda la familia. Yo estoy desecha. Pero Carlos es tan fuerte que él es quien me anima a mí, cuando tenía que ser al contrario.

· “A mi manera, disfruto tanto o más que muchos de vosotros”.

· “Yo estaba dispuesto a pelear, pero con mi arma: las palabras, que, a veces, pueden hacer más daño que los puños”.

· “Yo no quiero menospreciar a los psicólogos, pero nadie puede ayudarte más que tú mismo”.

· “Me permito advertiros de que cabe la posibilidad de que llegue el día en que os puede hacer falta algo de mí. ¿Quién sabe? Hoy estás en el ático y mañana puedes estar en el sótano conmigo de botones”.

· “... los considero amigos, porque son personas que se portan bien conmigo, sin apenas conocerme. Doy gracias a Dios porque las encuentro en todas partes, aún así, no dejan de fascinarme”.

· “Quisiera agradecerles la forma en que me hacen sentir parte de ellos, con sólo un poco de su ayuda. Si algo me incita a seguir luchando, es ver que cada vez hay más gente concienciada y dispuesta a echarme un cable, sin necesidad de pedirlo. Debo aclarar que a toda esa gente que no me molesta la palabra minusválido, para mí no es ningún insulto. Más me ofendería que se me tachara de prepotente... como son quienes se consideran superiores a mí, por el simple hecho de poder andar”.

· “He tomado la decisión de dar mucha guerra, y reivindicar ante el mundo la existencia del minusválido”.

· “Llevo toda una vida peleando contra las reticencias de la gente, a quien le cuesta asumir el hecho de ver a un minusválido de fiesta, o poniéndose hasta las cejas, como ellos”.

· “A pesar de todo, nunca transmito mi dolor a nadie. Aunque me encuentre afectado, siempre tengo una sonrisa para todo el mundo”.

· “A veces pienso en abandonar esta vida, porque allí arriba hay gente que estoy seguro de que me recibirían con los brazos abiertos. Pero... el suicidio es cosa de cobardes”.

· “Tengo claro que en esta vida puedo encontrar a muchas chicas que me vean guapo, y les guste mi forma de ser, pero es muy difícil encontrar a alguien que asuma un bonito sentimiento por un minusválido. Nunca tiraré la toalla, porque el día menos pensado aparecerá... Entre tanto, intento aprovechar los buenos ratos que me proporcionan los amigos”.

· “En los últimos tiempos, salía tan poco de mi casa que me costaba articular palabra. Por la tarde llamaba un rato a “soledad”, que seguía conmigo, aunque de pequeño le diera largas, le decía que viniera con su amigo el “silencio” para hacerme compañía, mientras me quedaba mirando ese paisaje que se podía divisar desde un rincón del chalet”.

PENSAMIENTOS:

· “Entra un nuevo día en mi vida... da igual quién o cómo seas, porque amanecer es gratis para todo el mundo... sólo dejo pasar unos minutos para saber cómo va a transcurrir... Siento que hoy será largo y duro... Algo fuerte noto sobre mí que me es familiar: creo que estoy entrando en ese angustioso laberinto del que es muy difícil salir... mejor llamarlo “infierno”. Estoy harto de este castigo al que llaman VIDA... no puede ser que tanta desgracia recaiga en una sola persona. ...Mi vida no se la deseo ni a mi peor enemigo... Piensan (alguna gente) que vivo en un mundo diferente al de ellos... yo me abro a todo el mundo, y soy capaz de perdonar a los que me aíslan... Estoy cansado del maltrato diario al que estoy sometido, no es físico, sino psicológico, que es peor... Yo quiero vivir, pero no puedo hacerlo sin TI”.

· “Levanto la persiana, y entran los primeros rayos de sol. Es algo que da mucho gozo, pero, ¿alguien se pregunta si a mí me apetece enfrentarme a un nuevo día?. A veces me acuesto rezando para que nunca más entre la luz en mi vida. Pues nada, sólo me queda levantarme de la cama, y luchar contra otro día, sin ganas. ...Me pongo con esa única amiga que soporta la tristeza y la monotonía que acarrea ser minusválido, la llamo “Sole”. La admiro, porque sólo ella es capaz de estar a mi lado cuando más me hace falta... Llorando, le pregunto a “Sole”: ¿Tú crees que yo alguna vez podré hacer deporte? Pero nunca me contesta. Veo cómo pasa el tiempo, y ella no para de repetirme este consejo, "ACOSTÚMBRATE". Esta palabra me ayuda bastante, porque yo sé que cada uno tiene una vida asignada, buena o mala, sólo tenemos que aprender a llevarla lo mejor posible... Soy una persona a la que le gusta salir y disfrutar de esos ratos de libertad...”

· “¿Eutanasia...? Yo no la deseo para mí, pero me pregunto si os habéis parado a pensar lo que tiene que estar pasando la persona que la pide. Es muy duro ver cómo siempre tienes que depender de alguien para todo, y algo que puedes hacer solo, como es decidir tu futuro, hay gente que te lo impide”.

· “No todos los amigos me abandonaron, únicamente los que se cansaron de ayudarme. Aquellos que se quedaron a mi lado, fueron los que se merecían de corazón la palabra amigos. ¡Para qué quería más!”.

· “Llamé a Dani para contarle que no me quedaban fuerzas para seguir luchando por nada. Pocas horas después, vino a mi casa para decirme que comprendía la dureza de mi vida, pero que tenía que sacar alguna fuerza para continuar peleando contra ese destino fatídico que quería acabar conmigo... tenía que tener alguna aspiración por algo, de lo contrario, me hundiría en el fango, y conmigo, a mucha gente que, como él, siempre apostó por mí”.

· “Me gusta salir a la calle para pasear... vemos (los minusválidos) los rostros de la gent e, y nos gusta imaginar lo que piensan, algunos ponen cara de lástima, y otros dan gracias a Dios por no estar como nosotros. Pero más le agradezco yo el no pensar como ellos”.

· “Yo pienso que no hay mejores ni peores, todos somos PERSONAS”.

· “Tenemos lo más difícil, que es nuestra ACEPTACIÓN”.

· “ ...sólo buscamos un hueco en la sociedad, y poder INTEGRARNOS entre vosotros”.

· “Lo último que buscamos es caer bien a todo el mundo, y que se abran por lástima”.

· “La gente que queremos nos aprecia cómo somos”.

· “En esta vida puedes encontrarte mucha clase de gente... No somos rencorosos, ni deseamos el mal a nadie, pero, por favor, no seáis así, porque hoy estoy yo así, y mañana puede ser alguien querido por ti, o incluso TÚ”.

· “Podremos tener muchos conocidos, pero los amigos se cuentan con los dedos de una mano. Los amigos son los que están con nosotros en lo bueno y en lo malo. Es tanto lo que necesitamos, que muchos deciden tirar la toalla. A los buenos amigos tendríamos que hacerles algo muy grave para que nos dieran la espalda... y no hay cosa que nos suba más la moral que ver que, cuando salen con nosotros, van con la cabeza levantada, y no permiten que nos vayamos abajo por los crueles comentarios de esa minoría prepotente que intenta hacer daño al más débil”.

· “Esto, lo hacen, porque les sale del alma, y no hay mejor forma de cobrar para ellos que ver que eres feliz, y te lo pasas bien en su compañía”.

· “No hay peor enfermedad que tu única amistad sea la soledad, aunque en mi caso, me agradaba su compañía”.

· “Somos inválidos, pero no para todo: Podemos apreciar y sentir, tanto o más que vosotros”.

· “Me dicen que soy un chico raro, porque me gusta el silencio y la soledad. Me llaman el “ángel solitario”, pero lo que más me gusta es ponerme frente a la LUNA, e imaginarme un mundo a mi manera. Para ser perfecto, tendría que desaparecer la prepotencia y, ante todo, reinar la tolerancia”.

· “Si algo he aprendido en esta vida, es a escuchar siempre... también a opinar, y, a veces, a compartir... pero, ante todo, a RESPETAR”.

· “La escritura es una muy buena terapia”.

· “Me encuentro preso de unas paredes por culpa de unos escalones, si la gente quisiera aportar un granito de arena cada uno, entre todos podríamos construir mi desierto llamado LIBERTAD”.

· “Ya tengo pareja, ella es la vida, que espero JAMÁS me abandone...”

· Atentado del 11 de Marzo: “Con el diálogo se pueden solucionar esas cosas que parecen imposibles, y no hace falta la violencia. ¡BASTA YA! Basta de usar la sangre del inocente como moneda de cambio, ojalá la única arma permitida, fueran las palabras. Causar daño al indefenso es extremadamente fácil: por eso pienso que esa gentuza son todos unos COBARDES”.

· “Considero que lo más importante es quererse a sí mismo, si no, ¿a qué aspiramos?.

· “...cada persona es un mundo, y sólo escuchando, se puede aprender. No soy quién para dar consejos, pero lo hago como amigo, le digo que intente ignorar esa voz que sólo desea su mal”.

· “Quienes no quieran estar a su lado, no están obligados, Cada uno elige a sus amigos, pero deben respetarlo, y eso lo digo también por mí. Yo no puedo andar, y eso es muy duro, pero si me dieran a elegir entre una u otra opción, prefiero tener la mente sana. Él diría que prefiere andar. Lo importante es aprender a llevar cada uno lo que le ha tocado. Si tienes suerte de estar sano, nunca te alegres del mal del vecino, porque el tuyo puedo estar de camino”.

· “...mi madre hoy es la persona más importante en mi vida, y está cada segundo encima de mí, para quererme”.

· “¿Qué es una persona normal para vosotros?”.

· “...ahora estoy tan quemado, que haría todo por vivir como lo que soy, una persona”.

· “Me gustaría girarles la cara a los que piensan de mí que no salgo a la calle, porque no asumo el ser minusválido: No es así, es que no puedo salir cuando me apetece”.

· “No le deseo el mal a nadie, pero puede ser que algún día sea yo el capitán de este barco llamado vida, y os tenga a vosotros como mis grumetes, entonces veremos lo que pasa. Digo esto por gente, que conozco, que tienen muchísimo dinero, y prefieren enterrarse en una tumba de oro a hacer una buena acción en vida, y ayudar al necesitado. Tal vez esto suene a rencor, pero no lo es para nada, lo que ocurre es que estoy cansado de tanta injusticia”.

· “Dicen que existe un lugar donde no hay ningún tipo de obstáculo para desplazarse por donde quieras, porque el “jefe” te pone unas alas en la espalda, y, así, puedes pasar por alto cualquier escalón que se presente en tu camino. Todas las personas terminan allí, pero tienes que esperar tu turno. Hay mucha gente que tiene miedo a ese lugar... otros piensan que no existe... y los hay que, como yo, no aguantan tanta cola, y buscan colarse, porque no han encontrado ningún apoyo que les incite a seguir luchando por nada”.

· “Hola, soy Carlos, otra vez. Muchos de vosotros me recordaréis, porque ya he escrito aquí un par de veces buscando una solución para mi problema, o alguien que se hiciera responsable de mi suplicio. Sólo pedía una mísera plataforma que me diera cabida en la sociedad, y, así, poder integrarme de nuevo en la VIDA”.

· “No les deseo ningún mal, sólo que el señor remordimiento haga un buen trabajo sobre ellos. Cuando miren mi cara, y vean felicidad a borbotones, recordarán que un día les pedí ayuda, y no me la prestaron, pues pensaron que era un capricho”.
“Sí quiero agradecer la ayuda que siempre me dieron mis amigos, no fue dinero pero si algo casi tan importante como es el subirme la autoestima a cada minuto, pues a veces la tenía por los suelos. Ellos me animaron a sacar fuerzas de donde fuera para luchar contra todo, y a que no me rindiera”.

· “En realidad, lo que siempre he querido es demostrarle al mundo que el minusválido feliz también existe, y que no es un amargado, como piensan”.

· “Soy feliz aunque vaya corriendo sobre ruedas”.

· “Si, te dije que había una que la amaba más que a ti. No es bonita, ni perfecta, me ha dado malos momentos. Incluso, he pensado muchas veces en dejarla. Pero siempre está junto a mí. Sí que hay una, y no te dije que ella lo es todo para mí. Su nombre es La Vida".

· “...ahora tengo muchos proyectos para el futuro, que sólo podré cumplir con vuestra ayuda. Si no queréis ayudarme, no ocurre nada, porque tengo muy buenos amigos, como habréis visto en este libro. Sé que he perdido algunos por culpa de ese gran problema que fue “Coki”, pero gracias a ella pude saber que hay mucha gente a la que le queda grande aquello de “amigo”... Ahora mi única adicción es la vida”.

· “...soy una persona con muchos proyectos, y siempre busco nuevos horizontes...”.

· “...a lo largo de mi vida, han sido muchas los ocupas de mis sentimientos, pero ninguno va a superar el AMOR que tengo por mi adorada madre...”.

· Ésta es la gente que no ha dudado en ayudarme, no sólo económicamente, sino moralmente...”.

Nota del administrador del blog: El título del libro de Carlos Alberola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alzira (Valencia), es: “Corriendo sobre ruedas” . Si alguien está interesado en adquirirlo, puede escribir, solicitándolo, al autor... a: corriendosobreruedas@hotmail.com , o bien, llamándole al teléfono 962.403.958. El precio simbólico del libro es de 15 euros.


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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy saltamos la sección del PowePoint.

Para quienes, por falta de tiempo libre, no pueden seguir diariamente el blog "Ataxia y atáxicos", a modo de boletín, se pega una dirección web, conteniendo enlaces a las 30 últimas entradas (artículos) diarias de blog, correspondientes al periodo entre el 15 de marzo, y el 15 de abril. Los títulos y descripción, del artículo a enlazar, se incluyen en este índice de enlaces... pero, además de esa sección principal allí reseñada, hay otras dos secciones: "PowerPoint del día", y "Artículo recomendado".

Para acceder a la citada web, hacer clik en: Índice de artículos en el blog "Ataxia y atáxicos", desde el 15 de marzo, al 15 de abril.

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"Corriendo sobre ruedas" (primera parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Fuente: "El seis doble - Diario digital de Alzira".
Autor: Ramón Alfil.
Original en: Entrevista a fondo a Carlos Alberola.

Nota del administrador del blog: Intentando editar un artículo reciente sobre Carlos Alberola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alzira (Valencia), y buscando en internet alguna reseña sobre su libro autobigráfico "Corriendo sobre ruedas", he hallado otro escrito, que exige prioridad. El orden manda. Se continuará mañana, con una segunda parte.

ENTREVISTA A FONDO CON CARLOS ALBEROLA GONZÁLEZ - Corriendo sobre ruedas

Carlos Alberola González es un alzireño de 31 años, fuerte de espíritu y consciente de que sufre una terrible enfermedad progresiva llamada Ataxia de Friedreich, que le hace ser consecuente de su dependencia.

En esta entrevista nos va a revelar su entereza y las muchas razones y motivos que hay para no perder las ganas de vivir; porque es sabedor que cualquier existencia no es un desarrollo constante o cuadriculado, ni está sometida a una estructura u orden rígidos, siempre hay obstáculos. Entiende que la mejor alternativa sea aprender a ver y a vivir con esos obstáculos y, en su caso, también con esas barreras físicas. Así, todo lo que experimenta es mucho más rico. De ahí, que la gente que ha seguido los pasos de Carlos con más cercanía no duda en manifestar que es un “puto luchador”.

Carlos, define tu ciudad.

Mi todo está en Alzira. Mi gente y mi vida están allí, aunque lleve unos años estudiando en Albacete. Mi vida es Alzira, todo el libro que he escrito transcurre en sus calles.

¿Qué haces en Albacete?.

Estoy en el C.R.M.F de esta ciudad estudiando diseño grafico. Necesitaba un cambio de aires.

¿Cómo es tu dinámica diaria?.

A diario me levanto temprano para estudiar y sacar adelante mi curso de diseño. También hago fisioterapia: este "cuerpazo" hay que mantenerlo, pero lo más importante para mí, es que en el C.R.M.F estoy rodeado durante todo el día de gente discapacitada, de la que se aprende muchísimo a sobrevivir en esta jungla.

¿Qué es la Ataxia de Friedreich?.

Es una enfermedad de carácter progresivo, y hereditaria de forma recesiva. A través del sistema nervioso, la médula espinal, las neuronas y las vías espinocerebelosas y corticoespinales afecta al equilibrio y a la coordinación de movimientos. Precisamente, la palabra ataxia procede del griego, viene a significar "pérdida de coordinación del movimiento", siendo éste, casi siempre, el primer y más reseñable de los síntomas de los pacientes afectados por este desorden. Los primeros signos, normalmente, comienzan en la niñez o en la adolescencia, pero en algunas raras ocasiones puede iniciarse más tarde, entre los 20 y 30 años de edad.

La afección neurológica en la Ataxia de Friedreich, en un inicio, se manifiesta en una falta de equilibrio y un caminar similar al de un alcohólico, separando las piernas. Posteriormente, torpeza en las manos, incoordinación de movimientos (especialmente en la oscuridad o con los ojos cerrados), dificultad en el habla (explosiva y lenta), cansancio en las piernas, pérdida de la sensibilidad profunda y mal funcionamiento de los reflejos (sobre todo lentitud). Más tarde, deformaciones esqueléticas como escoliosis y pies cavos.

La pérdida progresiva de equilibrio y coordinación causa falta de estabilidad y torpeza de movimientos, dando lugar a una imposibilidad para caminar y llevando al paciente, con el paso del tiempo, a la necesidad de utilización de silla de ruedas.

¿Cómo crees que ha repercutido la enfermedad en tu vida y a qué niveles?.

Tengo muy asumido que a mí me ha tocado vivir una vida como la gente que no tiene dos dedos de frente llama “anormal”. Doy gracias a que, dentro de mi mal, el problema que yo sufro es una caprichosa enfermedad que arrastro de nacimiento; eso quiere decir que llevo bastantes años pasando temeridades y mucho tiempo de soledad y pensamiento para asumir que cada mañana despierto con ella.

¿Uno se acostumbra?.

Nunca llegas a asumirla del todo, pero si quieres vivir, tienes que acostumbrarte a este ritmo de vida.

¿Valoras y disfrutas de las cosas sencillas de la vida diaria?.

Igual os parezco un personaje extraño, que vivo en los mundos de “Yupi”, porque me encanta disfrutar de mis ratos de soledad y silencio.

¿Te has sentido arropado y/o respaldado por la familia y por los amigos?.

Gracias a Dios, me he encontrado con mucha gente que me aprecia como persona, dejando al lado mi minusvalía... aunque en esta vida, te encuentras de todo, familia que te deja de lado, y gente que se hace llamar amigo, y sólo quiere sacar tajada.

¿Las enfermedades sólo son la prueba de cuan frágil es la vida?.

Sí que lo es a veces, pero no todos los que sufrimos una enfermedad somos frágiles. En mi caso, como te he dicho antes, soy un luchador incansable. Opino que siempre hay razón para la esperanza.

¿Tienes dos hermanos que también padecen Ataxia de Friedreich?.

Esta enfermedad no ha podido con mis ganas de existir y, como es tan cobarde, ha brotado también en el cuerpo de dos de mis hermanos: ¡eso es lo que me quita la vida!.

¿Cómo empezaste a escribir un libro y por qué?.

Empecé a escribir como forma terapéutica y para pasar el tiempo. Cuando estaba terminando, uno de mis mejores amigos me dijo que quería leerlo. A los pocos días me comentó que le había gustado mucho, y que por qué no lo daba forma de libro, e intentaba publicarlo. Él consideraba que ésta era una buena forma de darle una clase de humanidad a la gente. Me animó en el proyecto, e intenté que alguna editorial me echara una mano a la hora de la publicación... pero una editorial que confiara en un escritor novel, como era mi caso, parecía prácticamente imposible. A mis oídos llegaron rumores que en Sudamérica existe un tratamiento para paliar mi enfermedad, entonces vi una puerta abierta para ayudar a mis hermanos, y me comprometí para hacer unos ejemplares de este libro, y venderlos por mi cuenta.

¿Cómo se titula y de qué manera se puede adquirir?.

El título que elegí lo dice todo en una frase: “Corriendo sobre ruedas” . Si alguien está interesado, puede escribirme solicitándolo a mi correo: corriendosobreruedas@hotmail.com , o bien, llamándome al teléfono 962.403.958 (mejor contactar primero vía telefónica). Su precio simbólico es de 15 euros.

Una canción, una melodía.

La música suele gustarme toda, sobre todo la que me hace pensar, e imaginarme un mundo a mi manera.

Un mensaje.

Aunque sufro una enfermedad que por ahora es incurable, siempre existe en mí un rayito de esperanza.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar (a pantalla completa) y/o guardar (para poder reenviarlo) el archivo PowerPoint, hacer click en: ¡Esas manos!

Se advierte que la presentación pesa casi dos megas, y, por tanto, el cargado pudiera demorarse unos segundos.
La música que suena en este archivo PowerPoint es una interpretación de Facundo Cabral.

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Preparándome...

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife
Fuente: "Página web de María Pino".
Original en: Preparándome...

¡¡Hola a todos!!.

Aquí dejo los vídeos de la charla del pasado 5 de abril en el instituto "Las Indias", en Tenerife (Islas Canarias).

Besitos.

(Mery).

Nota del administrador del blog: Los anuciados videos, debido a haber sido grabados con aparatos rudimentarios, tienen cierta deficiencia de calidad visual... en este blog, se ha intentado corregir esa carencia, reduciendo el tamaño de pantalla.

Primera parte (10:01):



Segunda parte (7:33):



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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¡Nada es lo que parece!

¡Esto tampoco es lo que parece :-)
Se advierte que la presentación pesa casi un mega, y, por tanto, el cargado pudiera demorarse unos segundos.
La música que suena en este archivo PowerPoint es "El credo de la misa campesina"... es una interpetación de Jairo.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección del blog "Ataxia y atáxicos", se enlaza con un artículo del blog de Marta Pérez García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Galicia.

Para acceder al escrito, hacer click en: Ciudades que son leyenda.

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Sexualidad y ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hoy en el blog voy a hablar de sexualidad. "¿Sexuali... qué...? ¡Pero qué sabrás tú de eso...!". Bueno... sí... no tengo ni puñetera idea. Será mejor que deje el artículo para cuando lo aprenda. "¡¡¿¿Que lo vas a aprender...??!! ¿¿A tus 56 años....?? ¡Mal te veo!". Peor me veo yo :-)

Hay muy poco escrito sobre sexualidad y ataxia. Posiblemente, porque los paciente de estas enfermedades atáxicas somos un número muy reducido. En su momento, recopilé algunas cosillas sobre este tema. Para acceder al menú, hacer click en: Sexualidad y ataxia.

Es más, cuando realicé el primer manual sobre Ataxia de Friedreich, a pesar de mi ignorancia en el tema, y copiando ideas de diversos autores, saqué algunas palabras. Voy a copiarlas, porque, intentar disfrazarlas de nuevas, aparte de un trabajo inútil, sería estropear el meollo del asunto:

"Como para todas las personas jóvenes en general, el problema inmediato de los jóvenes atáxicos no es no tener sexo, sino no tener sexualidad. El sexo simplemente se refiriere a la mecánica del acto: un tema de funcionamiento fisiológico y neurológico. La sexualidad, sin embargo, se refiere en cambio a comunicación interpersonal... una realidad diferente. Abarca interacción sexual: realizar y mantener relaciones sexuales dentro de un mundo social compartido. Los problemas de tipo sexual a los que se enfrenta una persona joven con ataxia no son diferentes a los de cualquier otra persona joven.

La interacción sexual se considera un juego, en el que las reglas se instauran en la adolescencia. Pero, tan importante como una eficaz interacción sexual, es el mantenimiento de unos niveles de confianza adecuados: el ego se alimenta de la autoestima y la autovaloración. Sin una creencia básica en sí mismo/a, resulta muy difícil acercarse a alguien, y permitirle intentar establecer una relación afectiva.

Ser minusválido, en un mundo de capacitados, nunca va a ser un camino fácil. Pero los auténticos peligros son interiores: un derrumbamiento en la autoconfianza, que lleva al retiro psicológico y a la soledad. El aislamiento siempre es negativo, y se opone a cualquier concepción de sexualidad saludable. La sexualidad positiva es interacción, comunicación y compromiso personal".

Sobre sexualidad respecto a la discapacidad, en general, hay bastantes escritos. Es es evidente que el colectivo de discapacitados es muy amplio, por englobar deficiencias físicas, o mentales, debidas a múltiples causas. Aunque, en honor a la verdad, aún no sé por qué hacemos (primera persona de plural) este tipo de divisiones. Al fin y al cabo, normales, discapacitados, atáxicos, lesionados medulares, invidentes, etc... TODOS somos personas... por encima de la subetiqueta que llevemos colgada respecto a cúal sea nuestra capacidad, o discapacidad.

Para finalizar, inserto un video versando sobre el tema... de 4:14 de duración, y alojado en "Youtube". Se presupone que los autores, hombres y mujeres, son más entendidos en la temática de la sexualidad que este atrevido ignorante:

Mitos sexuales & Discapacidad:



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2- Sección "PowerPoint del día":

Pues sí, la presentación también tiene bastante relación con la sexualidad

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Día internacional del hombre.

La bellísima y elocuente canción que suena en este archivo PowerPoint está interpretada por, el ya fallecido, Luis Aguilé.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección se enlaza con un artículo, para reflexionar, del blog "Cachos de vida"... cuyo autor es Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).

Para acceder al enlace, hacer click en: La furia de la naturaleza.

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Sólo ser persona

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Sí. Sólo quiero ser persona. No quiero ser un ejemplo para nadie. No quiero que me valoren por ser diferente... por hacer cosas que hacen otras personas no discapacitadas, y que, si las hago yo, son excepcionales.

Nunca me ha gustado utilizar mi condición de persona discapacitada para vender mi trabajo. Desde muy niña quise ser actriz, y he luchado por ello. De hecho, me considero actriz. No soy famosa (por ahora) ni gano dinero, ni me dedico a ello plenamente. Pero, como yo, los hay a miles.

Sin embargo, quisiera huir de esas frases hechas, que, hasta yo misma he utilizado en alguna ocasión, y no me gustan nada... como: "A pesar de su silla de ruedas..."... "Eres un ejemplo de superación..."... "Postrada en una silla de ruedas...".

Además, tales expresiones no son verdad. Yo no estoy potrada en una silla: estoy sentada. No he superado nada eso de ir en silla gracias al teatro o al cine. Es más, a veces, me da vergüenza que me vean así: en la silla. No obstante, puede más mi ego de actriz, que mis reticencias por mostrarme discapacitada. No hago cineterapia... ni tampoco teatroterapia. Voy en silla de ruedas, porque no me queda otra alternativa. Y si se me apura, diré que hasta me gusta, sobre todo la de baterías, porque, con ella, me siento más libre e independiente.

Si he de ser un ejemplo, me gustaría ser de soñadora: Porque yo creo en los sueños, pero me los trabajo... y creo que si trabajas en tus sueños, puedes llegar a cumplirlos. "Puede que no sea hoy... ni mañana... pero sí algún día".

El actor, guionista, y escritor, Albert Espinosa, dice: "Si crees en los sueños, ellos se crearán".

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¡Se han olvidado de mí...!.

Por una vez, sin que sirva de precedente, hoy vamos con un mes de adelantado :-)
En este archivo PowerPoint suena una canción interpretada por Alaska y los Pegamoides. [Moved el culo :-) ].

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en este cine de barrio, gratuito para pobres :-) , hay sesión doble: Primero se elaza con un artículo sobre Ataxia Telangiectasia, que, por ser de herencia autosómica recesiva, como la Ataxia de Friedreich, pudiera ser válido, también, para esta segunda enfermedad citada. Y, a continuación, se pega una emotiva fotografía, que, aunque no somos perros, nos va a resultar cercana.

Para acceder al enlace, hacer click en: Prevenir la Ataxia Telangiectasia.


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Pensamientos

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, natural de Jódar (Jaén), y residente en Barcelona).

Nota del administrador del blog: Para poder dar una lectura objetiva a este escrito, posiblemente sea necesrio tener en cuenta un dato epecial, que sirva de contexto. De no tener presente tal conocimiento, aparte de no entender gran cosa, los jóvenes afectados de ataxia pudieran asustarse un poco. Pues bien, el autor, Bartolomé Poza Expóxito, paciente de Ataxia de Friedreich, aunque su enfermedad pueda catalogarse de inicio tardío, tiene 72 años. Si la degeneración, en términos vulgares, se conoce como "envejecimiento prematuro del sistema nervioso", podremos comprender mejor su situación y sus sentimientos.

I

La indestructible progresión de mi enfermedad Ataxia de Friedreich, se desliza impasible, como un susurro. Eso parece mi extenso y doliente tránsito por esta vida. Todo queda en los recuerdos... evocaciones de mi tierra de nacimiento, Andalucía:

Un cielo, siempre azul... ambiente plácido, sereno, embalsamado por el perfume intenso y sensual de las flores... calles y plazas, íntimas, encaladas y solitarias, en las que cada reja, cada cancela de hierros ensortijados de dibujos, arabescos, hechos por las manos e ingenio del artesano forjador, supone una invitación al amor misterioso... tradiciones históricas... poéticas leyendas devotas... monumentos árabes, exóticos... iglesias limpias, como chorros de oro (guardado por río Guadalquivir): Semana Santa... Feria de Abril... conventos de monjas... toreros... "bailaoras"... y contrabandistas... Y, presidiéndolo todo, ese gran dedo afiligranado de la Giralda, que apunta al cielo en un ansia de sublimación de lo terrenal y lo romántico.

II

Estas dolencias no me dejan dormir. Esta aflicción lamentable, no me deja vivir. Paso la noche en vela. Si mi condena es así, me envolveré en su manto gris, y no dejaré ver la luz que se extiende en este mundo feliz... para algunos. Sé que para otros no lo es. ¿Y para mí...? ¿Realmente, merezco este suplicio...? Esta noche le he preguntado a mi madre. No ha sabido, o podido, contestar. ¡Quizás por haber fallecido... y estar en ese misterioso mundo de los muertos!.

Con el corazón en mi mano derecha, en la izquierda tengo el alma, que cada día está más amargada, probé el mal sabor de la hiel. No quiero la algarabía de este mundo. No
quiero aguantar su vacío. El viento susurra a mis oídos, mientras el polvo que levanta, danza en mis manos, y, al instante, la brisa que recorre mis pensamientos escapa, y evoca mis recuerdos de una época radiante, que tuve la dicha de vivir. Hoy, esta maldita ataxia, que se introdujo en el cuerpo hace muchos años ya, arruina mi existencia.

(Barcelona, marzo de 2011. Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich).

Nota: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¡Que canten los niños...!.

En este archivo PowerPoint suenan 116 segundos de la canción de Jose Luis Perales, que también lleva el mismo título.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección, se cuenta un chascarrillo, cuyo argumento bien pudiera tener cabida dentro de nuestro colectivo atáxico. Se narra con la filosofía humorística de reírse, SANAMENTE, de nosotros mismos:

En un bar hay un hombre con todas las apariencias de estar bebido. Está completamente dormido, pero sobre su mesa puede verse tres botellas de vino, vacias, y un gran vaso, boca abajo.

Dos clientes del bar, por hacer una obra buena, deciden llevarlo a su casa. Le despietan para preguntarle cuál es su domicilio... pero no hay forma de entenderle nada. Por ello, rebuscan su cartera, esperando hallar su carnet de identidad. En él, descubren que está casado, y vive en la Avenida Matacorta, número 16.

Intentan ponerlo de pie, para subirlo al coche particular, de los propios bienintencionados clientes del bar. Pero no hay forma de mantenlo erguido... cada vez que intentan erguirlo, se les viene abajo. Ante tal contrariedad, lo llevan hasta el automóvil, arrastrándolo.

Llegados a su domilio, vuelven a repetir la operación de intentar erguirlo, pero se les vueve a caer, por tres veces. No hay más remedio que llevarlo arastras.

LLaman al timbre.

- Señora, le traemos a su esposo. Está muy borracho. No se tiene ni de pie.

- ¡Gracias! ¡¿Pero dónde se ha quedado la silla de ruedas?!.

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Entrevista a Alessia Mainardi en ComicsBlog

Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado (excepto las fotografías) de BabelFAmily. Fecha: 27 de marzo de 2011.
Editado por Simona Marletti.
Traducción al español para BabelFAmily: Claudia Parada.
Original, en español, en: Alessia in Cosplayland...

Nota del administrador del blog: Alexia Mainardi es italiana y paciete de Ataxia de Friedreich. En este blog ya hemos hablado de sus ocupaciones como "cosplayer". Ver en: Alessia in Cosplayland: Autobiografía “disfrazada”, de Alessia Mainardi.

Para recordar: "Alessia vive en Parma con sus abuelos, y desde que era una niña soñaba con convertirse en arqueóloga.

Pero, justo cuando está soñando con su propio futuro y sus aspiraciones, le diagnosticaron Ataxia de Friedreich, una enfermedad progresiva y degenerativa del sistema nervioso. Tenía entonces 18 años, y su primera reacción a la noticia fue depresión y retraimiento, vergüenza por las miradas y criticas de los demás.

Un día sucede algo: Alessia, a quien siempre le habían encantado los libros de historietas y dibujos animados, hizo contacto con el mundo de las ferias y el cosplay. Así que compró una máquina de coser, y junto con su abuela Betty, comenzó a hacer ropa tan maravillosa que, yendo por todas partes con estos disfraces, haría que muchas personas quienes, por recelo, evitaran mirarla. Al igual que Alicia en el País de las Maravillas, Alessia entro a “Cosplayland” y se convirtió en Ryuki, una cosplayer muy conocida y admirada. En un espacio de pocos años, ella se transformo en Lady Oscar, Queen Elizabeth, La Novia Cadáver, Jack Sparrow, y muchos otros personajes, los cuales interpreto uno tras otro a la perfección.

Después de ocho años en “cosplayland”, Alessia/Ryuki, quien ahora tiene 26 años, decidió contar su propia historia, rindiendo homenaje al mundo que, hasta cierto punto, le ayudo a renacer y a encontrarse a sí misma, utilizando sus experiencias como un ejemplo de redención e integración para todos aquellos que, en esta vida, se sienten, o se han sentido, “diferentes”".

(...) Remontémonos en la historia: ¿C ómo, cuándo y porqué diste tus primeros pasos como cosplayer?.

En noviembre de 2003, en la feria de Lucca Comics, disfrazada de Capitán Jack Sparrow. En aquel entonces, me habían diagnosticado recientemente mi enfermedad, Ataxia de Friedreich, que, por estar en las primeras etapas, todavía yo no requería bastón para caminar, o ser acompañada por alguien... pero sí me causaba un caminar no muy femenino: como el de un borracho tambaleante. Al ver al pirata en la pantalla del cine se rompió mi caparazón de vergüenza y mis sentimientos de incapacidad debido a mis problemas físicos, impulsándome a no tomarme demasiado en serio y a reírme de mí misma. Así decidí disfrazarme como él, utilizando una de mis desventajas a mi favor: después de todo, el Capitán Sparrow ¡caminaba como yo!.

(...) Un nuevo libro de Alessia Mainardi ha sido recientemente publicado. Tiene muy poco que ver con el mundo de Avelion (su anterior serie). En su lugar, guarda relación con el mundo del cosplay: "Alessia in Cosplayland" es tu autobiografía “disfrazada”, acompañada de muchas fotos coloridas, las cuales, tú escogiste para publicar. (Citación): “para explicar a todos cómo alguien puede superar sus límites y alcanzar sus sueños. Porque la voluntad es lo que hace capaz de lograr lo imposible a cualquier persona”.

Las ganancias obtenidas de la venta del libro serán donadas para la investigación de las enfermedades genéticas, y, particularmente, de la Ataxia de Friedreich, a través del proyecto internacional BabeFAmily.

¿Puedes decirnos cómo se te ocurrió la idea del libro? ¿Cuál ha sido la reacción de tu público lector en estos primeros 15 días?.

La idea del libro autobiográfico es algo que me persiguió durante años. Al escuchar la historia de mi vida, amigos y conocidos nunca perdieron oportunidad para decirme “Tú deberías escribir un libro”. Pero, aunque yo invento historias fantásticas muy fácilmente, la idea de escribir acerca de mí, nunca me había resultado atractiva: Probablemente porque siempre he estado un poco atemorizada por poder dar la impresión de alguna clase de “historia de lástima”, o como muchas de esas personas que, a menudo, salen en la televisión contando su vida de la manera más lastimosa posible, sólo para llamar la atención. Me convencí de escribir por dos razones: La primera es que, basando la historia en mis aventuras como cosplayer, escribía algo real y sincero, que puede hacer pensar, pero que deja mucho espacio para la diversión y las sonrisas. La segunda, y decisiva razón, fue dar a mis historias una motivación específica, que, no era solo “mostrarlas”, sino también para recaudar dinero para la investigación de las enfermedades genéticas.

En los primeros 15 días desde su lanzamiento, la respuesta ha sido positiva gracias a los amigos “aficionados”, cosplayers, y no cosplayers, por igual... quienes me apoyan como lectores, y por lo tanto como compradores. Podemos desde luego hacerlo mucho mejor... y, como he dicho muchas veces: “Puedes comprar el libro, aunque sea sólo para ver las fotografías e ilustraciones asombrosas, creadas por el genio de Ilaria Trombi... o para ponerlo debajo de la pata de una mesa, para estabilizarla”. Lo que importa es que el detalle de tu compra le da apoyo a la investigación... no a mí.

¡Muchas gracias, Alessia, por tu amabilidad y disposición para conversar!
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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¿Quién es el jefe?.

Pues... yo no sé... :-).

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección, se enlaza con un artículo, científico-explicativo, del Dr. Antoni Matilla, colgado en el blog de "Ataxias Galicia". Para aceder, hacer click en: La optogenética.

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Sigo aquí

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Cantabria.
Copiado (excepto el material gráfico) del blog personal de la autora: Blog de Cris Ruiz Sañudo
Original en: Sigo aquí.

Hace un mes, largo, recibí un correo en donde nos pedían algún poema, escrito por nosotras, sobre cómo nos sentimos las mujeres con discapacisdad, frente a esta sociedad. Ya es bastante complicado ser mujer, como para, encima, tener más dificultades a la hora de llevar nuestras tareas a cabo.

Yo, siendo sincera, no soy mucho de poemitas, ni cosas de esas, je, je, je... pero aun así, me dio por escribir un poema. Mi hija dijo de él que era muy feo... pero David, mi esposo, dijo que era bonito. Cómo se ve que el chaval entiende... ja, ja, ja (no tiene mucha idea, pero bueno...).

Hoy la pondré en mi blog... sin rima, sin métrica, sin nada de nada... Es el poema sin ley, así que espero que mis lectores no sean muy críticos.

SIGO AQUÍ

Estoy aquí.
¿Es que no me ves?
¿Tan insignificante soy en tu vida?
Nadie, nadie lo ve.

Si me hacen daño, lloro...
Si me pinchan, sangro...
¿Y si acabo en el olvido,
en el fondo de tu universo?.

Tengo miedo, mucho miedo:
Todo mi mundo está lleno de barreras.
Todo es mucho mas dificil para mí.
Y aún estoy aquí:
nadando contra corriente.

Sólo reclamo ayuda,
tolerancia,
porque, a pesar de todo,
me siento preparada...
Con ganas...
Sigo aquí.

Sigo luchando por una igualdad de géneros,
en mi insignificante existir.
Si me discriminas, lloro,
si me pones barreras, sangro...
Sigo aquí.

Ayúdame.
Sé tolerante conmigo,
porque estoy aquí para seguir luchando,
a pesar de las piedras de mi camino.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: "Trabajar en equipo".

El sonido de este archivo PowerPoint es una secuencia de 54 segundos de una interpretación moderna de una de las canciones que, en sus ratos libres, cantaban los soldados en la guerra civil española (1936-39).

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección, se enlaza con un artículo del blog de Juan Carlos Díaz Lorenzo (cónsul de Finandia en Santa Cruz de Tenerife). Trata, con fotos incluidas, de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, y de su obra literaria.

Para acceder al documento de Juan Carlos Díaz Lorenzo, hacer clik en: Un canto a la vida, de Maria Pino Brumberg

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"La sambera", (sexta y última parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

Nota del administrador del blog:
Este relato, "La sambera", de Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, ha sido divido en varias partes para ser editado en este blog. Hoy se emite el último capítulo..

Para recordar:
"La sambera", (primera parte).
"La sambera", (segunda parte).
"La sambera", (tercera parte).
"La sambera", (cuarta parte).
"La sambera", (quinta parte).

"LA SAMBERA", (sexta y última parte):

A mi vuelta, allí estaba Fabiola, sin sospecha alguna de que yo supiera su auténtica verdad. Descruzó las piernas, y acabó con el zumo. Creo que estaba esperando pacientemente a que yo terminara con la cerveza, para ir a otro sitio.

- No sé ni por qué estoy contigo. Debía estar estudiando, tengo exámenes -dije, con desagrado, como si no me encontrara a gusto con su presencia.

- ¡Vamos, papi! Dime qué estudias...

- ¡Números! -exclamé, totalmente antipático, haciendo palpables mis pocas ganas de hablar.

Me sentaba mal que me estuviera engañando. Me estaba tratando como a un tonto... y era mejor que las cosas quedaran donde estaban. Bien pensado, no me estaba engañando... sólo me estaba mintiendo. Ella no era lo suficientemente importante en mi vida, para poder aturdirme con engaños.

- ¡No estás igual! ¿Ha pasado algo?.

- Nada, Fabiola.

- Debí imaginar que eras igual que tus amigos... los que se reían de mí... ¡Ellos se reían de mí! -gritó exaltada.

Sus pucheros y su carita enrojecida por la ira, no me iban a hacer cambiar de actitud. Estuve a punto de decirle que sabía que su hermano realmente era su ex, y que me estaba manipulando. Y, si quería volver con él, tenía bien merecido que ni la mirase, porque había pisoteado su confianza, y la mía también, por supuesto. Lo mejor que podía hacer, era dejarme en paz.

No obstante, callé como un muerto. Lo último que yo hubiera querido hacer, era complicar la situación. Me conozco, y, si la atosigaba demasiado, quizá se pusiera a llorar en mi hombro. Y eso es algo que no puedo aguantar: que la gente llore por algo que no tiene asumido. Es distinto cuando se llora por asumir algo: Es el momento en que nuestra alma se va abriendo la herida. En ese momento es normal que nos lamentemos. Pero no cuando la llaga ya está madura: es entonces cuando podemos decidir si arreglar las cosas, o dejarlas cómo están. Las causas son el preludio inconsciente del triunfo, o el fracaso... El desarrollo es el momento de reír, o llorar... Y las consecuencias son el firme propósito de recuperación, o no, claro.

Al fin y al cabo, presentí que iba a criticar a mis amigos. Le eché una mirada inquisidora. Fabiola debió captar que no me gustaba nada que los criticara... Así que cambió de tema radicalmente.

- Pensé que estábamos destinados a entendernos... tú y yo. Desde que te vi en las clases de Nadia, no habíamos coincidido. Creo que han sido cosas del destino que nos viéramos después y que me llamaras.

Me vi allí, sentado, escuchando sus palabras delirantes y excéntricas... y, por qué no, quizás algo de ciertas.

Como Stephen Crane dijo, "el que puede cambiar sus pensamientos, puede cambiar su destino". Esa era mi opción austera sobre la meditación del destino.

Fabiola hablaba de la mano invisible del destino... de la ley de la casualidad. Que si no cabía duda de que el azar hubiera jugado con nosotros... que nos había vuelto a juntar... y teníamos que aprovechar la oportunidad... que si la desechábamos, romperíamos la armonía.

- Quizá el habernos conocido sea una ocasión única de esas que a veces da la vida -dictaminó Fabiola.

- Ya, sí. En beneficio de nuestra evolución espiritual, ¿no?.

Mi tono sarcástico la estaba poniendo cada vez más nerviosa. Casi me daba lástima, pero ella era la que había querido conocerme. Y por cosa del azar, estaba descubriendo mi lado más oscuro... el más antisocial, también. Y asímismo, había querido manipularme, como si yo fuera el más pringadillo del lugar. Soy un poco salido con ganas de marcha, lo reconozco, pero igualmente siento las cosas, aunque suene a antítesis.

- Te estás burlando de mí -afirmó.

- Sólo te vacilo un poco, guapa. Bueno, me voy a casa. Te llamaré -mentí exacerbadamente. Ni dos besos le di de despedida. Me fui por donde había venido. Mientras ella me miraba desconcertada, tras mi fría despedida.

Volví a casa solo, con las manos en los bolsillos... y sin ganas de mirar al frente. Me preguntaba si no debía haber acompañado a la niña a su casa. Tal vez mi actitud fuera propia de un ave de rapiña. De haberla acompañado, habría quedado como un caballero, y no como el pendejo desarraigado que, en realidad, soy. Ya desde ahora, era una página pasada de mi vida, y en ésta había ocupado muy pocas líneas.

Entré a un bar de barrio, a tomar la última cerveza del día. La barra estaba pegajosa y sucia. Por ello, me abstuve de apoyarme en ella. Cuando el camarero se acercó a atenderme, dejé escapar un suspiro, y ahogué la no deseada sonrisa: Este señor, de unos cincuenta años, era como una calcamonía del "cuñao" de "Los ratones coloraos": Hablaba por los codos... así que comencé a sentirme como si fuera el onubense Jesús Quintero en Canal Sur. Nos faltaba la cortina de humo para hacer todo más interesante. A punto estuve de encender un cigarrillo, como en el programa televisivo... de no haber sido porque esa misma semana había dejado de fumar.

Suelen ser los camareros los oyentes de las historias más dispares... pero o a mí me tocó el único con ganas de hablar. ¿O es que yo tenía cara de comprensivo esa tarde?.

Me contó que si había querido poner una pescadería con su hermano antes que el bar... pero que su frater se había ido con una comparsa a "un lugar de La Mancha, de cuyo nombre" no quería acordarse, dejando a su novia más colgada que una percha. Él se había casado con ella, para que no pasara vergüenzas en el pueblo. Los dos vinieron a la ciudad cuando tuvieron el segundo niño... que decían que era un poco abetunado... El decía que al niño le afectaba el sol, y enseguida se ponía moreno. Otros decían que la mujer había tenido quehaceres con un inmigrante senegalés, que había llegado hacía un año... y otros decían que el niño estaba sucio. Huyendo de las críticas y las habladurías, habían parado aquí, y no les iba del todo mal.

"¡¡Joder!! ¡¿Cómo está el mundo de la hostelería?!", pensé para mis adentros.

Interrumpió la charla un parroquiano del bar... que me pegó con el bastón en el tobillo. Me quejé míseramente.

Manifestó que había sido sin querer. Sin embargo, yo fundo que quería que me fuese. Pues enseguida le di el gusto. No por temor a que vlviera a golpear mis piernas, ni por la amenaza que representaba su olor corporal, o su aliento a txikitos, sino porque no me apetecía seguir escuchando las tragicomedias de aquel tabernero.

De un trago maté el vaso, y salí de la tasca. Me vino en gana dar una vuelta a la redonda antes de llegar a casa. Iba a pasar por la calle contigua a la que vivía Santos, pero no tenía ningún deseo de estar con nadie... así que no iba a llamarle al portero automático para que bajase un rato. Además, me quedaba todavía mucha tarde por delante, y aprovecharía para estudiar, y si aún me quedaba un rato, para chatear.

De pronto, vi una escena subversiva... una que nunca hubiera imaginado. Eran Fabiola y Santos, hablando amigablemente en el portal de éste. Corrijo, algo más que amigablemente, sensualmente por lo menos... porque él tenía agarrada a Fabiola por más abajo de la cadera... mientras la sambera le esgrimía los cabellos, y no paraba de reír. Poblaba mi cabeza la idea de que aquello pudiera ser una especie de traición romántica, una conjura contra mí.

La idea era simple: después de que el sábado se me acercara Fabiola, Santos, luego, volvió a encontrarla cuando me hube ido... y digamos que simpatizaron un poquito.

No, no podía ser que Santos fuera tan rastrero. Seguro que todo tendría una buena explicación.

Ella le metió la mano en la bragueta.

"¡Pues simpatizaron mucho, sí... pero, mucho, mucho...!", pensé, inmóvil, en medio de la acera.

FIN.

Nota: Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los cinco libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: Cinco libros de Pilar Ana Tolosana.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¡Ni el infierno se puede fumar a gusto!.

Notas:
·- Este archivo PowerPoint pesa 1,17 megas. Por ello, el cargado puede demorarse unos segundos.
·- Es un tema muy de actualidad en España, tratado en tono de humor :-)
·- La canción, que suena en este archivo PowerPoint, está interpretada por Manolo Escobar

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"La sambera", (quinta parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

Nota del administrador del blog:
Este relato, "La sambera", de Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, ha sido divido en varias partes para ser editado en este blog. En principio, se intentará editar los capítulos, numerados, en días contiguos... aunque parece inevitable que algun día haya que intercalarse algún tema de actualidad.

Para recordar:
"La sambera", (primera parte).
"La sambera", (segunda parte).
"La sambera", (tercera parte).
"La sambera", (cuarta parte).

"LA SAMBERA", (quinta parte):

- Pues mi hermana hace capoeira -dije queriendo cambiar a otro tema mucho más trivial.

Había metido la pata hasta el corbejón con el comentario de que habría sido difícil dejar todo para venir aquí... pero a mí me había parecido una forma bastante amable y correcta de seguirle el carrete. En mi mente, hacía unos momentos, todo había sonado mucho mejor.

Iba a ponerme a hablar de que mi padre fue por unos carnavales a Río de Janeiro, cuando era joven... y que conoció a mi madre en el vuelo de vuelta a Madrid: que ella era la azafata. Entonces, medité que si hablaba mucho de mis padres, Fabiola pensaría que yo tenía el síndrome de Peter Pan, o el complejo de Edipo. Presupongo que tampoco era lo más adecuado, viendo lo visto.

Por eso, continué con el tema de la capoeira.

- Tengo entendido que es un baile-lucha brasiler.

- Bueno... la capoeira es un arte marcial, en el que la música marca los pasos del "jogo" entre los contrincantes. Empezó siendo un rito de invocación a la Madre África, desde Brasil.

- Esa cría estaba muy pesada todo el día haciendo movimientos... Martelos, Rasteiras, y cosas así.

- ¡Ya! A propósito, ¿cómo está Nadia? -preguntó.

Me sorprendió mucho que conociera a Nadia. Si se conocían, y se caían bien, debía ser un mal presagio para con mi amiga, porque Nadia era una pequeña bruja, y como se le hubiera pegado algo...

- ¿La conoces?.

- Algo... Mi hermano fue profesor suyo, de capoeira.

Fue un alivio para mí que la relación entre ellas no fuera muy estrecha.

- ¡El mundo es un pañuelo! -dije, a media voz.

- A ti te conocía de antes: de una vez que fuiste a buscar a Nadia a sus clases. Te pareces mucho a ella -aclaró, acariciándome la cara.

No sé si lo de la similitud con mi hermana era mucho piropo para mí, sabiendo de mi baja estima hacia la menor. Además, en todo proceso, ella se parecería a mí, que para eso yo era mayor que la canija ésa, con aires de grandeza.

No debía haberlo dicho con mala intención... eso era obvio. Siguió peinándome con sus largos dedos... jugando con mi pelo.

- El otro día iba a invitarte a bailar, pero te fuiste en aquel instante -me atreví a decir, insinuante. No era cierto del todo, fue una idea de Santos, pero a ella no iba a contarle la verdad. La veía una presa cada vez más fácil.

- Tuve que irme. Pero, habría dicho que sí.

- ¿Y tu hermano no nos hubiera dicho nada?.

- Depende de lo que tú entiendas por bailar.

Me pareció que aquella conversación estaba subiendo de tono por instantes, y me acobardé un poco. No fue el mejor momento para amedrentarse, pero así fue. Estas cosas pasan.

- Creo que era una Bossa Bossa Nova, ¿no? -tartamudeé, levantándome de la silla con la disculpa de ir al baño.

Comprobé que, desde su asiento, no me podía ver. Entonces, cogí el auricular del teléfono, introduje unas monedas por la ranura, y marqué el número de Santos. Me disponía a alardear de mi última conquista.

Noté a Santos un poco exaltado, y con la respiración entrecortada. Preguntó por mi identidad. No me había reconocido por la voz. Eso me hizo suponer que había corrido para hacerse con el teléfono antes que ninguno de sus familiares.

- Soy yo, Santos.

- Pues en casa no estás, porque mi teléfono no ha reconocido el número telefónico de llamada. ¿Dónde te ubicas, pendejo?.

- Estoy con alguien en un bar de la Avenida.

- No, si me parece bien que te airees un poco, pero tú eras el que decía que tenías que estudiar... y no tenías tiempo para ninguna otra cosa.

- Estoy con la brasileña de ayer... con Fabiola.

Tras decirle esto, Santos se quedó callado totalmente: O le había sorprendido que hubiera quedado con ella, o estaba verde de envidia.

- ¡Menuda! Es que, como ayer te fuiste antes que nosotros, no te enteraste... -dijo, con tono de preocupación.

- ¡Pero...! ¿Pasa algo con Fabiola? -me alarmé.

Santos me contó que el chico del bar no era su hermano... que era su exmarido. Y a mí sólo me estaba utilizando para darle celos. Y que éste estaba loco por ella, pero había venido aquí queriendo olvidarla, porque en Sao Paulo le había sido infiel con un empresario de LGE.

- Si eso es verdad, me ha contado el cuento de la Caperucita... ¡Espera...! ¡Ella no ha querido que él nos viera!.

- ¡No seas tonto, chaval! El que se mete en líos de pareja, acaba lamentándolo -advirtió Santos, muy seguro de sí. Fue lo último que le oí decir aquel día... y es que el teléfono se cortó.

No había metido mucho dinero. Y tampoco quise reanudar la llamada. Con lo que mi amigo me había dicho, estaba tan desconcertado, que no sabía si irme al baño, y huir por la ventana, como hacía siempre el bueno en las películas de acción.

En fin, yo no había hecho nada malo, y escaparme así hubiera sido una descortesía con Fabiola, por muy golfilla que fuera. Además, quién sabe, cada uno tiene su propia historia. Y las cosas aparentemente más claras, son las más turbias y oscuras en realidad. Yo no soy nadie para andar juzgando a la gente. Si la chica me ha contado una sarta de mentiras, a lo mejor es lo que a mí más me convenía oír.

Iré. Me sentaré al lado de Fabiola, recordando las exhortaciones de Santos, para que no entrara en problemas de parejas... pagaré las consumiciones sin hacer preguntas... y me marcharé a casa, a conectarme a Internet. Entraré en algún chat de esos en los que la gente pierde la vergüenza, al perder voluntariamente la identidad, y transformarla en un nick con muchas equis.

(Continuará... mañana se editará el último capítulo de la serie).

Nota: Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los cinco libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: Cinco libros de Pilar Ana Tolosana.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¡Fumadores pasivos!.

La canción que suena en este archivo PowerPoint es bastante antigua. Está interpretada por, la argentina, ya fallecida, Libertad Lamarque

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección, se habla de un proyecto de un diseñador gráfico, Juanma García Escobar. Como ha pasado un tiempo, voy a recordar que es de Barcelona, hijo de una paciente de ataxia... y fue quien nos diseño altruistamente el Cartel para "El Día de la Ataxia, 25 de septiembre".

El proyecto consiste en distintas figuras pintadas en un plástico duro que plegado como indica el video (de un minuto... ver debajo), se convertirán en muñecos saltarines (voladores).



Advierto que la inclusión de este tema en el blog, ni tiene, ni puede tener, interés publicitario: ya que estos "figurines" no van a tener venta directa. Se incluirán en la compra de cierta marca de pastelillos y de yogures.

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