Mi tratamiento para la ataxia (5)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ramón Moreira (atáxico) ... para "Ataxias Galicia" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

"La vida no es esperar a que pase la tormenta, es aprender a bailar bajo la lluvia"

5 de octubre de 2016

Hoy, en un artículo de opinión, quiero contaros mi experiencia con las ayudas técnicas para los atáxicos.

Padezco una SCA 36, que la denominan como “ataxia da costa da morte”, es una ataxia hereditaria del adulto, y que en mi caso tuve los primeros síntomas a los 45 años.

Voy a hablaros de mis experiencias y sensaciones, por si éstas resultasen de interés para alguien.

Como muchos sabéis, además de una sesión semanal de fisioterapia, soy asiduo de un gimnasio con varias clases semanales de yoga, y también con mi entrenador personal con el que realizo tareas/actividades, orientadas a lo que en estos momentos son para mí los cuatro pilares de la rehabilitación: la propiocepción, la coordinación, la flexibilidad, y la fuerza.

Viendo que iba a pasar una temporada lejos de mi ciudad, mi entrenador me dijo:"aprovecha para andar todos los días".

Observando la biomecánica de mi marcha, tendente a caerme hacia delante, fue mi "Terapeuta Ocupacional" la que me sugirió que no siguiera usando el bastón, mi estado actual lo desaconsejaba y tampoco muletas, pues no dejan de ser un apoyo lateral.

Su consejo, a la vista de mi estado actual, fue que usara "bastones de trekking", con ellos ando mucho más erguido, es como si tuviese cuatro patas.

Ya sabemos que el problema de los atáxicos es el equilibrio y tener dos puntos de apoyo delante del cuerpo, mejora nuestra estabilidad.

Mi consejo, basado en mi experiencia con esta enfermedad, es que uséis las ayudas en el orden que al final de este artículo indico, y que mientras os sea posible, no paséis a la siguiente ayuda técnica, pues es muy difícil dar marcha atrás:

1º Bastón, no usar muletas.

2º Bastones de trekking, su coste es similar al de las muletas.

3º Andador.

4º Silla de ruedas.

Fuente: http://blog.ataxias-galicia.org/2016/10/mi-tratamiento-para-la-ataxia-5_87.html

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Mi lucha por conseguir mi sueño (segunda y última parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Adeli Gutiérrez Padilla, paciente de ataxia, de Vélez (Málaga).

Nota del administrador del blog:.

Este artículo de Adeli, paciente de ataxia, como secuela de un derrame cerebral, para la edición en este blog, por su extensión, ha sido dividido en dos capítulos. El de hoy es la segunda parte. Para hallar un sentido completo a la narración de la experiencia atáxica de Adeli, se ha de conocer o recordar la primera... la cual puede encontrase pinchando en: Mi lucha por conseguir mi sueño (primera parte).

II parte

Después de haberme dado el alta en el hospital, fuimos a la consulta de un médico para una revisión. Y cual no fue mi sorpresa al ver a la clase de persona que allí encontramos: su crueldad y frialdad al hablarnos, hacían dudar de que tuviera sentimientos. Para empezar, hablaba de mí con mi madre… cómo si yo no estuviera delante, vamos… (algo que me revientan que hagan… ¿se creen que soy tonta, o qué?... ¿o que no entiendo?). En fin, ese detalle ya lo definía en la clase de ser que es… y luego las barbaridades que dijo: Que si en mi enfermedad no había cura, e iría a más hasta convertirme en un vegetal… que si aún no se explicaba cómo estaba sentada ahí… que me iba a mandar rehabilitación, por mandarme algo, pero por mucho que hiciera, no serviría para nada…

Yo lo miraba atónita, sabiendo que cada palabra salida de la boca de aquel energúmeno, eran puñaladas en el corazón de mi madre. Ella, la pobre, tenía un nudo en la garganta... no podía ni contestar a ese ser despreciable y ruin. Yo lo miraba, y pensaba: ¡¿Cómo puede haber alguien tan inhumano, dispuesto a causar un dolor tan grande tan sólo porque él haya tenido un mal día, y a lo mejor necesite desahogarse…?! ¡Que son personas humanas las que tiene usted delante, por Dios…! Que lo están pasando muy mal, están confusas, y sólo quieren un poco de información y un poco de humanidad en estos durísimos momentos.

Salimos de la consulta de ese amargado. Yo miraba a mi madre, y se me caía el alma al suelo al verla cómo iba rota de dolor, y le dije, indignada y llena de rabia:

- Tú no le hagas caso al tío éste… que, algún día, se va a tragar sus propias palabras. Yo no nací así, ¿sabes?... Así que ya lo verás cómo no me quedo así (espero que lo esté viendo desde el cielo). ¡Qué sabrá cómo me voy a quedar yo, si ni tan siquiera sabe la cara que tengo!.

Jamás le perdonare a ese tío el haberle causado a mi madre aquel dolor tan grande. Lo que no sabía ese médico es que esas crueles palabras me iban a servir a mí de trampolín para tomar más fuerza y empeñarme más en conseguir mi objetivo.

Adeli Gutiérrez Padilla

Hay unas palabras que me dijeron (que son las que me han impulsado a escribir este episodio de mi vida), que yo había demostrado “que si luchas por un sueño, se puede hacer realidad”.

La mayoría de la gente todavía me verá mal, pero yo sé cómo estaba, y cómo estoy ahora. No estoy bien, al 100 por 100, pero lo estaré. Ahora sólo quiero trabajar un poquito cada día (sin prisas, pero sin pausa, como la canción) para conseguir eso tan ansiado por mí… y mirar adelante hacia un futuro esperanzador. Yo sé que todavía me queda muchísimo camino por recorrer, pero también sé que voy por el carril correcto… así que llegaré al final, aunque no sepa cuál será.

Para mí es un gran logro lo que estoy consiguiendo: ya doy unos pasos sola, y todo, jajaja. ¡Qué contenta estoy, por Dios!.

Muchas gracias a todos, que de un modo u otro, me habéis ayudado a conseguir mi sueño.

Para ver en video los mencionados pasitos de Adeli, pinchar en: http:www.ataxia-y-ataxicos.es/archivos/adeli-p.mp4

Recordad esto siempre: “Está permitido caerse, pero está prohibido rendirse”.

(FIN de la serie)

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2- Sección 'PowerPoint de humor del día':

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Humor fino.

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USF Health dirigirá nuevo estudio en Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Autora: Anne De Lotto Baier.
Fotografías: Eric Younghans.
Fuente, en inglés: USF Health.
Traducción para BabelFamily: Marisa C. de Nohara.
Extraído de BabelFamily. Fecha 21/09/2012.
Original en: USF Health dirigirá nuevo estudio en Ataxia de Friedreich.

USF Health será el establecimiento principal para un nuevo estudio de seguridad y efectividad de un potente antioxidante para pacientes con Ataxia de Friedreich, un trastorno neuromuscular degenerativo que acorta la vida.

La noticia fue recibida con entusiasmo y grandes aplausos en la noche del jueves, con ocasión del 4º simposio científico anual “Understanding a Cure,” auspiciado por la asociación Friedreich’s Ataxia Research Alliance (FARA) y el centro de investigación USF Ataxia Research Center (ARC).

(Foto: Izq. a der.: Dr. Stephen Klasko, CEO de USF Health y decano de la Facultad de Medicina Morsani; Dra. Theresa Zesiewicz, directora de USF Ataxia Research Center; y Guy Miller, presidente de CEO de Edison Pharmaceuticals).

Aún falta terminar la logística para el ensayo a doble ciego, controlado con placebo, patrocinado por Edison Pharmaceuticals Inc. El estudio tendrá como objetivo primario medir el efecto del fármaco de investigación, conocido como EPI 743, en la visión, incluyendo contraste y agudeza visual, en pacientes con Ataxia de Friedreich, muchos de los cuales experimentan diversos grados de alteraciones visuales. Como objetivo secundario, los investigadores planifican evaluar la función neurológica, utilizando la escala de valoración funcional.

Previsto para comenzar en el invierno de 2012, el estudio, dirigido por USF, aún no está convocando pacientes, pero quienes cuenten con diagnóstico de Ataxia de Friedreich confirmado genéticamente, pueden inscribirse en el Registro de pacientes de FARA... el cual, una vez comenzada la inscripción, conectará a los pacientes elegibles con los investigadores que llevarán a cabo el ensayo.

Por primera vez, el simposio fue transmitido en directo a través de la página de FARA en Facebook. La transmisión contó con la visita de público de todo el mundo (más de 1.400 visitas), de casi todos los continentes. El evento, in situ, fue presenciado por más de 200 investigadores, médicos, pacientes y sus familias, en el Centro de Aprendizaje Médico Avanzado y Simulaciones (CAMLS) de USF Health, en el centro de Tampa.

(Foto: Kyle Bryant levanta el pulgar en gesto de aprobación, mientras ayuda a dotar de medios sociales, con otros representantes de FARA).

La Ataxia de Friedreich, marcada por la pérdida progresiva del equilibrio, la coordinación, y fuerza muscular, puede también deteriorar el habla, la visión y la audición, y dar lugar a diabetes y a cardiopatías con potencial riesgo para la vida. Aún no existe cura.

La Dra. Theresa Zesiewicz, profesora de neurología y directora del centro ARC de USF, será la investigadora principal del estudio multicéntrico de EPI-743 recientemente anunciado. La facultativa trabajará con co-investigadores de otros dos establecimientos de la Red de Investigación Clínica Colaborativa de FARA: el Dr. David Lynch en el Hospital de Niños de Filadelfia, Universidad de Pensilvania, y la Dra. Susan Perlman en la UCLA de Los Ángeles, California.

"El EPI-743 es muy prometedor como tratamiento para la Ataxia de Friedreich, lo cual, potencialmente, constituye una gran noticia para los pacientes y sus familias", dijo la Dra. Zesiewicz. "Tenemos el honor de servir de establecimiento principal, y estamos ansiosos por la oportunidad de ayudar a que este importante candidato a fármaco progrese entre los compuestos terapéuticos en desarrollo".

"Muchos centros tienen calidades de excelencia en ciencia básica, o en investigación clínica, o en investigación translacional, pero USF tienen un perfil de excelencia en las tres cosas, algo esencial para dirigir un ensayo clínico 2B, bien realizado", dijo el Dr. Guy Miller, presidente y CEO de Edison Pharmaceuticals, quien habló en el simposio. "También cuentan con un formidable grupo de líderes innovadores en medicina, y profundamente abiertos a los pacientes".

(Foto: El grupo de ponentes incluía líderes en la investigación de la Ataxia de Friedreich. De izquierda a derecha: El Dr R. Mark Payne, de la Universidad de Indiana, Helene Puccio, del Instituto de Genética y Biología Molecular de Francia, y el Dr. Guy Miller, de Edison Pharmaceuticals).

Edison se centraliza en desarrollar fármacos para tratar enfermedades mitocondriales hereditarias, que comparten una característica común: defectos en la forma en que el organismo hace y regula el metabolismo de energía. La pérdida de función de la proteína frataxina en pacientes con Ataxia de Friedreich ha estado asociada con el deterioro de la capacidad de la mitocondria en las células nerviosas de producir energía.

El Dr. Miller presentó alentadores estudios preliminares preclínicos y clínicos de EPI-743, un compuesto diseñado para mejorar la función mitocondrial, y que representa el candidato a fármaco más avanzado en la cartera de Edison. En el laboratorio, EPI-74, un derivado, más amplio y potente, del antioxidante CoQ10, recuperó satisfactoriamente células musculares humanas bajo estrés oxidativo, y las restituyó a su estado normal.

Un reciente estudio clínico ha demostrado que EPI-743 revirtió la progresión de la enfermedad mitocondrial en niños con síndrome de Leigh, lo que benefició la función del movimiento grueso y su calidad de vida, entre otras mediciones. "Todos y cada uno de los pacientes tratados con EPI-743 mejoraron", dijo el Dr. Miller. A continuación, el facultativo expresó: "Necesitamos ver si obtenemos mejorías terapéuticas significativas en el próximo ensayo con pacientes de Ataxia de Friedreich".

Otros importantes investigadores, presentes en el simposio, fueron la Dra. Helene Puccio, directora de investigación de INSERM, Departmento de Medicina Translacional y Neurogenética, Instituto de Genética y Biología Molecular, y Mark Payne, cardiólogo pediatra, quien enseña medicina genética y genética molecular en el Centro Wells de Investigación Pediátrica de la Facultad de Medicina, Universidad de Indiana.

El laboratorio de la Dra. Puccio es renombrado por desarrollar modelos en ratones para ayudar a comprender la patofisiología de la Ataxia de Friedreich, para probar potenciales nuevos tratamientos, incluyendo abordajes de terapia génica. Durante los dos últimos años, su equipo ha elaborado una forma de insertar ADN de frataxina humana en células de ratones, utilizando un virus adeno-asociado como vehículo de administración. Las células "infectadas" comenzaron entonces a expresar el gen de la frataxina, y a producir la proteína severamente deficiente en los pacientes con Ataxia de Friedreich.

Utilizando ratones genéticamente modificados para exhibir los síntomas del deterioro del músculo cardíaco (cardiomiopatía), asociado con la Ataxia de Friedreich, la Dra. Puccio mostró que el reemplazo del gen revertía el daño cardíaco en los ratones que habrían muerto sin tratamiento. De hecho, cuando analizaron la función cardíaca y mitocondrial, los investigadors no hallaron diferencia entre los ratones, simulado Ataxia de Friedreich, tratados con el gen de frataxina administrado mediante el virus, y los ratones normales, no tratados.

"Esto es muy emocionante", dijo la Dra. Puccio. "Logramos una recuperación completa, tanto de los ratones pre, como postsintomáticos... Esto muestra que contamos con una gran posibilidad terapéutica en los ratones, y esperamos que los resultados puedan trasladarse a los seres humanos".

(Foto: Ron Bartek, y Jennifer Farmer, de FARA, dieron una panorámica general del vertiginoso progreso en la investigación de la Ataxia de Friedreich).

El Dr. Payne compartió su experiencia en cardiopatías causadas por defectos mitocondriales, y señaló que la insuficiencia cardíaca es una causa importante de muerte en pacientes con Ataxia de Friedreich. Su laboratorio ha mostrado evidencias de que reemplazar la proteína frataxina, faltante en un modelo de Ataxia de Friedreich en ratones, ayudó a prevenir la muerte de células del músculo cardíaco, y aumentó el período de vida en un 50 por ciento.

"Todos los pacientes con Ataxia de Friedreich debiéran ser evaluados anualmente", recomendó el Dr. Payne.

El centro ARC de USF también será la locación para un próximo estudio piloto que examinará si el aminoácido L-carnitina puede mejorar los resultados cardiovasculares en pacientes con Ataxia de Friedreich.

El presidente de FARA, Ron Bartek, y su Directora Ejecutiva, Jennifer Farmer, dieron una panorámica general del progreso en la investigación de la Ataxia de Friedreich al comienzo del programa. Desde que FARA fue establecida en 1998, Bartek, miembro fundador, dijo que las subvenciones de la asociación se han incrementado desde US$100.000 (1999), a aproximadamente $3 millones en el presente año, las publicaciones científicas se han duplicado, y los fármacos en proceso de desarrollo han crecido desde cero, a 10.

"Mediante los estándares científicos, la investigación de esta enfermedad se está moviendo a velocidad relámpago", dijo Bartek. "Juntos venceremos, y curaremos la Ataxia de Friedreich".

(Foto: Durante la discusión del panel, algunos pacientes compartieron los logros de los que más se enorgullecían y los desafíos de vivir con Ataxia de Friedreich).

Tras las presentaciones científicas, un panel de discusión, conformado por pacientes y moderado por la Dra. Zesiewicz, reiteró la importancia de la investigación. Kyle Bryant, Jack DeWitt, Natchez Hanson, Laura Beth Jacquin, y Stephanie Magness, respondieron preguntas sobre los retos de vivir con Ataxia de Friedreich, sus logros, y esperanzas para el futuro.

Hanson, diagnosticada con Ataxia de Friedreich en el año 2006, se graduó recientemente en la Universidad de Florida, y trabaja como profesora de matemáticas en una escuela secundaria. "El día de mi graduación, caminé con la ayuda de mi andador, y sin lugar a dudas, fue el momento de mayor orgullo de mi vida", expresó.

En un momento, DeWitt, de 12 años de edad, el panelista más joven, volvió la mirada hacia los investigadores del público, preguntándoles: "¿Qué significa para ustedes una cura?".

Varios investigadores hicieron hincapié en la importancia de mejorar la calidad de vida de los pacientes, aliviando los síntomas, mientras se lucha por hallar tratamientos, y se trabaja en pos de una cura que revierta la Ataxia de Friedreich. "La verdadera cura será el día que, como decano de una facultad de medicina, pueda finalmente hablar de la Ataxia de Friedreich como una enfermedad del pasado", dijo el Dr. Stephen Klasko, CEO de USF Health y decano de la Facultad de Medicina Morsani.

(Foto: Izq. a der.: El Dr. Miller habla con Laura Beth Jacquin, una paciente con Ataxia de Friedreich, que viajó desde Atlanta para asistir al simposio, y el padre de Laura, John Jacquin)

Como nota de cierre, el Dr. Clifton Gooch, director de neurología en USF, reconoció la pasión y determinación de los pacientes y sus familias, que trabajan incansablemente con FARA y asociados académicos y de la industria farmacéutica, con el objetivo de hacer avanzar las investigaciones que darán lugar a una cura. "Ustedes trajeron sus manos, sus corazones, sus mentes, y los frutos de su trabajo, los pusieron sobre la mesa, y dijeron: 'daremos lo mejor de nosotros para cambiar nuestro destino'", dijo el Dr. Gooch. "El progreso logrado es inmenso... Me siento muy alentado por lo escuchado esta noche. Con cauto optimismo, creo que estamos a punto de presenciar algo grande en la Ataxia de Friedreich en varios frentes".

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Aprendiendo a usar la boca

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Santander.
Extraído (excepto fotografía) del blog de la autora: Una esperanza en mi camino.
Fecha: 23/12/2011.
Original en Aprendiendo a usar la boca.

Hoy, después de una noche hecha polvo por el hecho de soñar en bajar y subir escaleras en un parque de atracciones, me levanté con una idea en mi mente: “mi muleta”. Sí, esa muleta morada que me consiguió David hace meses, y que usé dos días para sentirme más independiente, pero acabó agobiándome: Me veía más lenta con ella, y a veces hasta me molestaba, Aunque también tengo que reconocer que me daba mucha seguridad... y es eso lo que me ha hecho volver a tenerla de nuevo en mi mente.

No es la primera vez que me pasa esto de reconsiderar un tema. Hoy vi lamuleta escondida detrás del perchero de la entrada, entre abrigos, gorros y paraguas, y decidí cogerla. Me sentí mucho mejor con ella. Me hace ir lenta sí, pero tengo que pensar que es una muleta, no un patinete. A pesar de senti lentitud, me da una seguridad increíble.

Hoy he decidido quedarme sola en casa, por lo menos por la mañana. David quiso llevarme con él, pero llevo varios días con gripe. Ayer hice un gran esfuerzo por salir para ver a mi niña actuar en el cole, y la verdad es que mereció la pena... aunque cogí frio, y empeoré.

El día anterior mi niña estuvo por la noche llorando por los nervios de que le iban a dar las notas. A veces pienso que le exijo mucho, pero yo sé que ella puede eso y más... así que no le dejo dormirse en los laureles.

Al final vino con muy buenas notas, 4 sobresalientes y 3 notables. Mientras subía las escaleras del portal, me lo iba contando. Menos mal que no tardó en llegar... fue acercarse a mí y casi la “ahogo” de los abrazos y besos que la di. Ella es quién me da alegrías en mis momentos de tristeza... también algún que otro disgusto, a veces, pero nada en comparación con lo positivo. Yo sé que es lo mejor que hice, y haré en mi vida... la quiero muchísimo.

En fin, a lo que iba... que me pongo a hablar de mi niña, y me quedo sola... Cogí mi muleta, y me dirigí a mi habitación para ver que tal me sentía con ella.

Sorprendentemente, estaba muy segura. Cada vez que la cojo, me siento mejor. Puede ser que, como es de ciento en viento, voy notando que verdaderamente la necesito. De la habitación, voy para la cocina... donde la poso, y abro la nevera para coger un yogur. Hoy no me apetece cola-cao, ni café, ni nada de eso. Tomo en una mano el envase, y en la otra la cuchara... y me quedo mirando la muleta, pensando "con qué mano la cojo ahora?... ji, ji... Si doy tres pasos, ya llego donde quiero, la mesa". Pero, ahora, me apetece acostumbrarme a la muleta.

Así que decido meterme la cucharilla en la boca para poder coger la muleta. ¡¡Encontré solución!! Pero la próxima vez no se qué haré. No siempre será una cucharita, ja, ja, ja. Tendré que dar dos viajes, supongo... aunque eso me haga aún más lenta. Ya sabéis lo que dicen: “vale más tarde que nunca”.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¿Qué ropa ponerse?.

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Sexualidad y ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, por el contenido de la entrada al blog, debiera haberse titulado el artículo "Sexualidad y discapacidad". En fin, aunque sólo sea por dar difusión a la ataxia, a través de títulos y etiquetas, arrimaremos el ascua a nuestra sardina y cambiaremos el titular... si bien, a la vista de la tematica, hubiera habido otras cosas para arrimar, unas a otras, cuya aproximación hubiese resultado más placentera :-)

Bien... vamos a presentar (insertar) un video documental, alojado en "Vimeo". Tiene 44 minutos de duracción... así que preparad las polomitas y la cocacola laigth... también se admite cerveza... siempre que sea sin alcohol... harta pinta tenemos de beodos :-)

Ésto es cuanto actualmente tenemos, en varios artículos, en nuestra página web sobre ese tema: Sexualidad y ataxia.

Como crítica a este documental, poco podría decir. Primero, porque, es evidente que el tema le caé muy grande a mi falta de experiencia. Y segundo, porque mi deficiencia auditiva sólo me deja enterame de la mitad de las palabras de documental. Aún así, cada uno tenemos nuestra idelogía. Y, la mía, en este asunto, estaría más cercana al gráfico antes colgado, que al documental que vamos a1 visionar. Es decir, que ni una experiencia sexual, ni siquiera una aventura, estarían entre mis objetivos. Solamente me valdría la sexualidad dentro de la afectividad. En fin, que, aunque tal vez, o sin tal vez, sea utópico, me considero un romántico.

Como escena emotiva de este video documental, reseñaré la de donde la madre se echa a llorar, después de haberse quedado sola, tras haber hablado del tema con su hijo.

Nota: Ignoro la causa por la que la imagen de los dos primeros minutos es mala. El resto del video tiene buena calidad de imagen.

Documental: "Discapacitados - Sexo por una noche".

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Hoy, también en esta sección, se inserta un bello video, alojado en "Youtube". Es la "El himno a la alegría", de Miguel Rios. Reseño las palabras, cuyo recuerdo, desde que la ataxia comenzó a enseñar sus uñas, humedecen mis ojos y me ponen piel de gallina:

Si en tu camino
sólo existe la tristeza
y el llanto amrgo
de la soledad completa,
ven, canta, sueña cantado,
vive soñando el nuevo sol,
en que los hombres
volveran a ser hermanos.
Si es que no encuentras la alegria
en esta tierra
búscala, hermano,
mas allá de las estrellas.
Ven, canta, sueña cantado,
vive soñando el nuevo sol,
en que los hombres
volveran a ser hermanos.



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Mouseland, tierra de ratones

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Pienso que hay temas muy difíciles de tratar en este blog. Formanos un grupo heterogéneo en cuanto a creencias e ideologías, y cualquiera de nuestras opiniones pudiera ofender a los demás. Ahora, me estoy refiriendo a eso que llaman política, aunque en realidad sea politequeo, al más puro estilo barribajero. Dentro de pocos días, en España, comenzará la campaña electoral: Y habrá todo un circo político donde, entre risas y mofas, se descalificará al adversario, redondeando la faena con promesas incumplibles.

Sí, la política es buena. Son los propios políticos quienes ensucian eso tan positivo como debiera ser un servicio al ciudadano.

Sin embargo, no creo que meter mi artículo, "filosofando", en el blog, tenga nada de polémico. La polémica sería hacer desde aquí propaganda a determinada formación política. Los políticos, por desgracia, se encargan de que la política genere en los ciudadanos más forofismo que el propio fútbol. Y eso, propaganda partidista, no pienso hacerlo... al menos, si no pagan :-) Y yo pondría un precio tan alto, que dudo entren al trapo... salvo engaños, claro... que no me fío... y aprovechando que en campaña electoral todo vale... a lo mejor nos prometen curar la ataxia en la próxima legislatura :-)

Hoy comenzamos al revés que otro días. Se inserta un video, alojado en "Youtube", de cinco minutos de duración. Está subtitulado... por lo que, si apareciese la barra publicitaria, será necesario cerrarla (pinchando en su "X"), para poder ver los subtítulos. Se trata de la representación de una fábula política escrita por un activista canadiense.

Mouseland, tierra de ratones



Cuando, hace varios meses, visualicé este video, por primera vez, me pareció bastante ridículo. Y, por supuesto, la base mi enjuiciamiento no estaba en la representación fabulada mediante animales parlantes... que eso ocurre en casi todas las fábulas. ¿No es así, Bartolomé...? Aprecié dos defectos. Primero, diríamos que la fábula parece "políticamente incorrecta". Y, aunque sólo sea una apariencia, pudiera poner en tela de juicio el sistema democrático. Pues no. Tal sistema no es perfecto, aunque sea "el menos malo", como dijera Wiston Churchil. La crítica sería mala si fuera destructiva... no para mejorar. Aquí los únicos antidemócratas (cosa rara) son los políticos, que, olvidándose de la esencia democrática: "un gobierno del pueblo y para el pueblo", se centran en la lucha por subirse a la poltrona del poder, o por no bajarse de la misma... para ganar, o no perder, toda clase de prebendas, que... Santa Rita, Rita, Rita... ellos mismos se han puesto. ¡¿Pero quién coño se las quita...?!.

Por otro lado, a primera vista, la fábula viene a mostrar una situación bastante pesimista. Y, ante el panorama actual, con una crisis económica galopante y casi cinco millones de parados, da a entender que mande quien mande, no habrá solución. ¡Negativa visión! Serán los mismos gatos (digamos perros/as), con distintos collares, jodiéndonos a los diminutos ratoncillos ciudadanos.

Sin embargo, tales primeras impresiones, no quitan para que haya un fondo fabulado de autenticidad. Políticos y ciudadanos no son especies diferentes, pero si clases (castas) distintas: lo denominado "clase política".

Estamos ante una situación muy grave. No sé quién ha sido el culpable. Y dudo que haya culpables que pudieran ser señalados. Es más, pienso que eso de buscar culpables es como echar la culpa al gato. Estamos así... y hay que mirar a ver cómo salimos del bache. Salir de la crisis va a costar sudor y lágrimas. Es incuestionable que habrá de hacerse muchos recortes. ¿Recortar? ¿De dónde? A nadie le gusta que le recorten. Habrá protestas y huelgas, a gogó. En fin la crisis la pagarán los más tontos, e inocentes.

Pues sí, la Administración esta duplicada... aquí casi todo el mundo vive de la política... cargos... consejeros... enchufados... liberados... gente que ni se sabe qué hace, ni cuál es su puesto de trabajo... sueldos... a veces varios por personas... dietas... viajes... coches oficiales... teléfonos móviles con cargo al pueblo... prebendas incluso en materia de ceses, y de pensiones. ¡Estos tíos se han montado, ellos mismos y para ellos mismos, un chiringuito palaciego!.

Nota: Esta graciosa viñeta ha sido hallada en internet, y elegida para pegar aquí por su tic humorístico. No insulto nadie... y menos aún a su madre.

¿Políticos? Los justos. Deben ser servidores públicos, con un sueldo razonable, sólo eso, punto... uno solamente por persona. ¿Prebendas? Ninguna. El político debe ser igual que todo hijo de vecino. ¿Pero pude pensarse que los recortadores se recorten a sí mismos?.

Hablando de fábulas, gatos, y ratones, ya lo dejaron claro varios fabulistas: "¿Y quién de todos ha de ser / el que se atreva a poner / ese cascabel al gato?"

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Felicidades, en su día, a todas las madres de afectados de ataxia y a las madres atáxicas

Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Hace unos días, en este mismo blog, María Pino, otra paciente de Ataxia de Friedreich, nos recordaba la frase, atribuida a Lenon: "La vida es lo que nos sucede, mientras hacemos otros planes". Así es. Los atáxicos no somos excepciones... esto es igual para todo el mundo. Lo que en realidad ocurre es que para algunos sus devenires de vida superan, a mejor, sus propios planes... mientras otros parecemos mamarrachos en manos de mala suerte.

En la actualidad, mis compañeros de internado celebran una reunión cada dos años. Sin embargo, tardaron diez años en iniciar tal práctica. Asistí a la primera reunión. Entonces la mayoría ya tenían carreras, o puestos de trabajo asegurados, en oficinas bancarias, o como funcionarios de la Administración. Algunos ya se habían casado, y llevaron a sus esposas a la reunión. Comenzó una rueda oficial de presentaciones. En mi turno advertí que no bebía, y mi desequilibrio se debía a una enfermedad degenerativa progresiva. Tras haber escuchado tanto brillante curriculum, hube de decir que no había podido ir a la Universidad, y estaba trabajando en la explotación agrícola familiar. Alguien, hoy director de un periódico, dijo que era una pena... que, con lo inteligente que era, hubiera podido llegar muy lejos. Sí. Era muy cierto. Mis ojos se humedecieron. Aguante el tipo, como puede. No he vuelto en más ocasiones a tales reuniones. Sé que, si fuese, acabaría llorando. No quiero hacer el indio en público. Prefiero ocultar mis miserias.

Bien, vale. Parafraseando al filósofo Ortega y Gasset: "yo soy yo y mis circunstancias". Y mis circunstancias, entre otras cosas, no sólo son la nefasta confluencia de un par de genes defectuosos que hicieron la puñeta a mi vida, sino también tener una madre que, a pesar de sus 81 años y estar "jorobada" (doble sentido de la palabra) por su atrofia senil, siempre está atenta a mis necesidades. No ignoro que aquí existe una anomalía de la vulgarmente llamada "ley de vida". Lo normal sería lo contrario: que fuera yo el soporte en su ancianidad. Pero, de nada sirve lamentarse. No hay vuelta de hoja. La vida es como es... mejor dicho, como viene.

No soy besucón. Tampoco expreso oralmente ni quejas... ni mis agradecimientos. Soy tan calladito como los muertos... tanto, que mi familia dice que se me va a olvidar hablar. No obstante, un día es un día. Habré de hacer una excepción. Mañana, primer domingo del mes de mayo, en España se celebra el día de la madre. Besos para mi madre... para todas las madres de pacientes de ataxia, de España o de Hispanoamérica... y también para las madres atáxicas, como mi hermana, Carmen.

No voy a plegarme al sentido comercial de la fiesta. Mi homenaje consiste en una preciosa presentación PowerPoint colgada en mi colección desde hace más de un año... quizás dos. Es un conocido archivo ".pss" con varios arreglos, o desarreglos, personales... las imágenes son totalmente nuevas. (Para acceder, hacer click sobre la dirección web abajo indicada):

http://www.miguel-a.es/PPSS/99KK/6K-MUJE4.pps

Más sobre terapia celular en ataxia

Viaje en busca de las células que todo lo curan:

Era un secreto a voces. Decenas de pacientes peregrinan a clínicas para recibir tratamientos con células madre sin aval científico. El destino no es un país exótico,sino Alemania, Irlanda o Holanda, en el corazón de Europa. Sanidad ha dado la voz de alarma

N. RAMÍREZ DE CASTRO | MADRID. "abc.es". 26-04-10. Basta con hacer una búsqueda en internet para encontrar centros que ofrecen una solución... ... ... ... (para leer el artículo completo, hacer click en la dirección abajo señalada):

http://www.abc.es/20100426/ciencia-tecnologia-/viaje-celulas-todo-curan-201004260350.html

La oferta de tratamientos con células madre es ilegal según las autoridades sanitarias

La oferta de tratamientos con células madre es ilegal según las autoridades sanitarias.

La oferta de tratamientos con células madre para ciertas enfermedades, entre ellas la ataxia, es ilegal según las autoridades sanitarias. Y cito la ataxia no para desgajarla del total de desórdenes susceptibles de ser incluidos en la lista de terapia ofertada por ciertas clínicas... ni mucho menos como menosprecio hacia los paciente de otras enfermedades que no conlleven síntomas atáxicos. Se trata simplemente de que la ataxia es la temática de este blog... y la enfermedad que mejor me es conocida de todas cuantas han estado sometidas a estas practicas fraudulentas. Sirva también para todas ellas mi titular.

Yo no diría que se veía venir, porque ha llegado muy tarde. Aunque se diga lo de "nunca es tarde, si la dicha es buena", no deja de ser tarde para indecisos... y para otros, como yo que lo sospechábamos, pero no nos atrevíamos a afirmarlo. Era ya más que necesario un pronunciamiento oficial por parte de las autoridades respecto a esta clase de terapias no incluidas en ensayos clínicos que puedan garantizar su eficacia y fiabilidad. Por lo menos, los pacientes ya tenemos un comunicado que nos sirva de referente para enjuiciar esa oferta de terapia celular realizada por ciertas clínicas.

Me parecía, personalmente, que se estaba mirando para otro lado. A los pacientes, acuciados por nuestra necesidad de búsqueda de salud, nos bastaba abrir Internet para toparnos con publicidad, en forma de testimonios, cuasi milagrosos, sobre esta oferta de terapia celular... que en las circunstancias señaladas, hacía chibiritas en nuestros ojos de pacientes sin tratamientos curativos en la actualidad. Cierto, soy perro viejo, y no me dejo embaucar por una publicidad engañosa, pero la mayoría no usa de mi escepticismo, ni mucho menos de mi veteranía en esta puta guerra de la ataxia. Y todo es necesario decirlo: También he pasado por una época en la que hubiera dado un dedo, o la mano entera, al demonio por mi curación. Hoy me encuentro más centrado. Eso no significa renunciar a posibles curaciones, sino, aunque sea porque de momento no hay otra alternativa viable, conformarme con lo que tengo. Experimentos sí, pero primero con gaseosa.

Y volviendo a la terapia celular en ataxia, la oferta en primer lugar nos llegó de China durante varios años. No se a ustedes, pero a mí lo de China me sonaba a lejano y a exótico. No voy caer en la trampa de calificar al país de tercermundista, porque ése aquí no sería ni de lejos el meollo de asunto. Sí sospecho de una legislación donde el paciente sencillamente pudiera no contar ni tener derechos reconocidos... digamos que se podría experimentar con él, como en occidente con las ratas de laboratorio. Pero eso son reflexiones de una cabeza fría, que los pacientes jóvenes y sus familiares no pueden hacerse. Lo cierto es que por unos 20.000 dólares se iba a China, como en viaje turístico, y se volvía con injerción celular practicada.

No obstante, el mayor impacto publicitario, en España, de la terapia celular respecto a la ataxia ha llegado después de que una joven paciente de Ataxia de Friedreich apareciera varias veces en una cadena de televisión solicitando dinero para una terapia con células madre en Alemania... consiguiendo sus deseos de ayuda económico-solidaria... e incluso la solidaridad de algunos cantantes, que montaron, con ese fin, un gala benéfica.

A raíz de ello, intervine en los blogs de algunos periódicos... y lo hice con bastante diplomacia: aconsejando a la chica y a sus familiares que se informaran por boca de expertos, antes de dar ese paso. No lo hicieron, pero eso lo comprendo. Podemos estar tan obsesionados con curaciones, que hasta nos da miedo pedir asesoramiento a los científicos expertos en la materia, y hasta tildar de "cenizo" a quien nos dé tan sabio consejo. Más me cuesta comprender la actitud de no querer informarse a la propia cadena de televisión, o a los citados cantantes. Tal vez, rebuscando, pudieran hallarse explicaciones. Mejor no rebusquemos, y lamentemos el hecho de que la solidaridad vaya a parar a los autores de prácticas fraudulentas (en este caso, a los titulares de ciertas clínicas).

Y llego... llegó lo que estaba por llegar... o lo que debiera haber llegado hace mucho tiempo: "Tanto la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios, AEMPS, como su homóloga europea están preocupadas por la oferta directa de terapias con células madre que se está haciendo llegar a través de distintos medios a ciudadanos y pacientes. Por ello, han decidido emitir una alerta advirtiendo de los riesgos de esta práctica.
En sendos comunicados, las autoridades reguladoras recuerdan que hasta la fecha, no hay ningún medicamento basado en células madre que haya recibido la autorización para su comercialización en España o en la Unión Europea", por lo que su oferta pública es ilegal" (El mundo.es, 17/04/2010).

Comunicado íntegro en la web oficial de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios, AEMPS, con fecha 16/04/2010:
http://www.aemps.es/actividad/alertas/usoHumano/med-ilegales/2010/NI_ilegales_celulasMadre.htm

Para mejor entendimiento, según el diccionario de la DRAE: medicamento: "Sustancia que, administrada interior o exteriormente a un organismo animal, sirve para prevenir, curar o aliviar la enfermedad y corregir o reparar las secuelas de ésta".

Medicamento celular, según la propia AEMPS: "Un medicamento de terapia celular somática es un medicamento biológico que contiene células o tejidos, o está constituido por ellos, que han sido objeto de manipulación sustancial de modo que se hayan alterado sus características biológicas".

Miguel-A. Cibrián (paciente de Ataxia de Friedreich).

Deshogo de una pacientede Ataxia de Friedreich

Por María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Ahora sí. Ya me indigné. Esta vez he tenido que pasar largo tiempo pensando e intentando calmarme para escribir lo siguiente:

Lo siento. Suelo escribir mis cosas de una manera mucho más fina de la que hablo. Pero hay situaciones que hasta a mí me sobrepasan, cuando soy yo la que siempre intento buscar el lado positivo de las cosas, intento ser la comprensiva, la que le busca las cinco patas al gato para buscar solución a todo. Pero hoy escribiré como me dé la gana; porque ayer estuve llorando y gritando en silencio, como siempre, para intentar que mi madre no me oyera tanto. Pero claro, es mi madre, ellas siempre lo saben, me oyó, me vio llorar y tragarme de nuevo la rabia tanto… soltando sapos y culebras por la boca. Mandando todo a la mierda, pero en bajito. Necesito desahogarme sin tapujos; porque yo tengo muchos. Como me gustaría poder conducir, coger el coche y salir por algún sitio perdido donde no haya nadie… Para gritar, gritar tan fuerte hasta quedarme sin aliento… ¡¡¡¡ME CAGO EN LA PUTA MIERDA!!!

Para mí, saber que publicaré esto y que me van a leer, significa que lo consigo, ¿no me oyen gritar?, pues lo estoy haciendo.

Bien, mucha gente piensa que las personas con discapacidad, o los discapacitados por si a alguien le parece más sencilla esta palabra –como a mí-, o las personas enfermas, no tenemos muchas otras preocupaciones aparte de nuestras dolencias personales. Y se equivocan, claro. Yo llevo años alimentándome de problemas familiares, como el 90 por ciento de las personas de este mundo, y tengo la mayoría de mis energías desgastadas. Las parejas de las que me enamoré, acaban eligiendo a otras personas para planear su futuro, prefieren el camino fácil. Y yo lo respeto, y hasta me alegro por ellos, de verdad. Me entristezco por mí, claro; pero sé que merezco algo mejor.

No me gusta llamar la atención demasiado, pues mucha gente está mirando por las ventanas. Pero hoy yo me suelto la melena:

Ayer tuve un problemón en la piscina. Al salir del fisio, fui a los vestuarios para ir a la piscina, ups, me puse mala antes de tiempo y tuve que ir al baño, -se lo cuento con pelos y señales para que se lo imaginen conmigo-. Voy al baño familiar adaptado, pues era el más cercano… Estaba ocupado –por alguien que iba en silla-, y los compartimentos de enfrente, aunque no tienen baño, también; voy al vestuario normal, y allí también estaba ocupado el baño por una persona en silla, e intento ir a la única ducha adaptada de las 10 o 15 duchas que hay. Pero estaba ocupada y, encima, había cola… ¿y qué hago? ¿qué? Porque también me estaba meando… Pues meto mi silla en el compartimento del baño que es para las personas que llaman normales, afortunadamente ésta me entraba por la puerta, pues afortunadamente también llevaba mi silla vieja, y allí escondida me cambié e intenté aguantar las ganas de mear mientras esperaba a que saliera la otra chica en silla de ruedas del baño –que sólo se cambiaba de ropa-. ¿Y qué significa eso?, pues que por una falta de ética y civismo, a mí me pasó lo que me pasó: ¿y qué significa eso?, pues que me meé encima de la silla de ruedas. Quedaría genial si ahora dijera que no me da vergüenza escribir esto, la pura verdad, me da una vergüenza ¡¡terrible, terrible!!; o sea, imagínense el cabreo que tengo para verme obligada a contar esto…

Cuando eso me pasó -menos mal que tenía el bolso y pude llamar a mi madre, para decirle que por favor viniera al vestuario ya porque tenía problemas-, yo lloraba y lloraba en posición fetal por la impotencia, esperándola a ella para que me sacara de allí y me llevara a casa, ella vino en 15 minutos, ella, Maria Anna, mi madre.

No escribo esto para que piensen: ¡ay, pobre chica!, si no para que me entiendan, para que reaccionen.

Naturalmente, sé que seguramente seré ya la peor pesadilla de los directivos de los centros a los que voy, y más para el de la piscina en la que intento entrenar, que no está de más que diga que se ha portado muy bien y que me ha adaptado muchas cosas para facilitarme las tareas; pero mis genes también tienen eso de: QUIERO MÁS…

Qué quieren que les diga, si hicieran las cosas bien, yo no tendría que estar detrás de los demás recordándoselos. A mí me da más vergüenza. Créanme. La verdad que me cansa tener que hacerlo, me quema energías.

Ya en casa, estuve pensando. No es por mí, ni por el complejo ni nada de eso, es la forma de pensar de la gente, de esta sociedad y de los mandamases, que aquí son los gobernantes y políticos que tenemos. El complejo al que voy es uno de los mejores adaptados de España; piensen conmigo, si tiene unos 500 usuarios, y 25 o 50 estamos en silla de ruedas; ¿por qué carajo hacen un vestuario con sólo un baño adaptado y una única ducha adaptada? .

Cuando fui a los campeonatos de natación adaptados de Murcia –no de los que hablé aquí de Cádiz-, la piscina contaba con seis duchas y baños adaptados… y eso lo cuento en mi libro. ¿Pero qué pasa? ¿Es que tenemos que conformarnos con las migajas que nos dan? ¿Por qué? ¿Aspiro a demasiado? Date cuenta...

Voy a terminar con algo que escribió un colega mío: “La rutina y la ruina: En tiempos difíciles, la rutina conduce a la ruina. Por desgracia, los políticos y burócratas que nos han llevado a la ruina, tan sólo conocen la rutina". (V.F.).

Actualidad de la terapia celular en la ataxia

En 1998, hace casi doce años, estalló en las noticias el tema de las células madre con su inmenso poder curativo. En realidad, no sé si los pacientes de enfermedades progresivas y sin posible curación, entendimos algo de aquella promesa de futuro, o no entendimos ni "j". Las noticias siempre tienden a ser sensacionalistas, pero para quienes en el tema estaba en juego nuestra salud, el sensacionalismo llegó al "no va más". Aquello de que existían "células totipotentes capaces de regenerar cualquier tejido dañado", no se exactamente lo que significa... sí sé a lo que nos sonó a los pacientes crónico-progresivos de enfermedades como las ataxias, por citar la enfermedad que vivo en propia carne... sonaba a eso: a que se nos iba a curar en un año.

Durante los años siguientes fueron constantes los debates éticos sobre células embrionarias. Las discusiones, con argumentos más o menos manipulados, según la ideología del defensor o del detractor, resultaron omnipresentes. Yo diría que fueron artificiales y estériles. Tanto, que, sin llegarse a dictar leyes, el debate sobre ética ha desaparecido por sí sólo. ¿Por qué? Eso, yo, que, como he dicho, soy un simple paciente, degenerativo, no lo sé. Tal vez sea por haber surgido otras fuentes de células madre, con similar potencial al de las embrionarias, pero sin conllevar prejuicios éticos... o tal vez porque se haya enfriado la panacea que nos ofrecieron... o que a algunos nos hizo entender nuestra necesidad de salud. Esto último parece muy evidente. De momento, la terapia de células madre sigue siendo una promesa. He dicho "de momento". Jamás se me ocurriría descalificar sus futuras aplicaciones en la terapéutica de las enfermedades. No tengo conocimientos científicos para enjuiciar el asunto.

Pero ya voy a dejar de hablar de las células madre en general, para centrarme en su aplicación en las ataxias... que, aunque no mucho, es un tema que, al menos por ser paciente de Ataxia de Friedreich, conozco mejor. A lo largo de estos doce años, hablando de células madre y ataxia, de ilusionado he pasado a expectante... de expectante, a escéptico... y finalmente a indignado con el proceder de algunas oscuras clínicas.

Y llegó lo de China. Y a priori, uno piensa en la legislación china pasando del debate ético occidental. ¡Serán células embrionarias! Pues no, no lo eran. Eran 20.000 dólares del ala, sumando parte del total de gastos. Y si en las ataxias hereditarias, el problema reside en un defecto en la información genética... ¿acaso podría modelarlo una injerción de células? ¡Será, si acaso, una mejora transitoria! Y si no era solución, sino principio para una fisioterapia intensiva... me parece que deja un enorme agujero en el bolsillo de la familia del paciente... a no ser que ésta tenga recursos casi ilimitados. Y bien, cada familia gasta de lo suyo. OK. ¿Pero dónde queda demostrada la garantía respecto a la fiabilidad y eficacia de la operación?.

Y se siguió, en ataxia, el rollo, una clínica de Argentina. Y otra después en la vieja Alemania... que suena a mayor avance científico... ¿Son legales? No tengo ni puñetera idea. Y si son legales, ¿es ético su proceder? Tampoco puedo afirmar ni negar nada. Sí me huele a chamusquina su forma de actuar en el campo de las ataxias: A vendedores de humo. Dicen inyectar células madre, previo pago por adelantado de 7.500 euros... sin compromiso alguno sobre posibles nulos resultados, e, incluso, sobre evoluciones adversas.

Verán, un paciente de ataxia (cuya identidad no importa) me ha pedido opinión sobre esta clase de tratamientos. En consecuencia con mis ideas, aún sobreentendiendo su idea de lanzarse a tan procelosas aguas, he respondido que yo no me sometería a tales terapias, pues no tienen fiabilidad ni eficacia demostradas. Nunca se han sometido a un ensayo clínico... y ni siquiera a un pequeño estudio piloto. A los pocos días, correspondiendo a mi amabilidad dándole respuesta, me ha enviado copia de la contestación recibida (carta y folleto) por parte de Xcell, de Düsseldorf (Alemania), a su consulta.

¿Qué quieren que les diga? Me parece puro humo... algo que solamente es posible tragarse desde una patológica obsesión curativa, con infinitas ganas de jugar una enorme suma económica "al todo, o nada". Comienzan reconociéndole no tener un programa específico para su enfermedad (cierto tipo de ataxia)... y que habrá de seguir el programa especificado para esclerosis múltiple.

Método: Las células madre son extraídas de la médula espinal del paciente, del hueso de la cadera (cresta ilíaca). Luego, tras un proceso en su laboratorio, de 48 horas, controlando calidad y cantidad, son nuevamente trasplantadas al cuerpo, mediante inyección intratecal en el canal de la médula espinal. Habrá, para ello, anestesia local y unas 4 horas de hospitalización.

Gastos: El mencionado costo, de pago por adelantado, de 7.500 euros corresponde a poco más que a honorarios médicos. No incluye viajes, alojamientos, hospitalizaciones especiales en caso de que fuesen necesarias, tratamientos de células madre no incluidos en el programa, dietas a acompañantes y/o asistentes para la discapacidad del paciente, asistencia de traductores, etc, etc. Eso, sin contar con que la primera extracción resulte fallida, y haya de volverse a Alemania en otra ocasión.

Haga números. ¡No se maree con las cifras obtenidas!. Pero, sobre todo, aparte de los cálculos matemáticos, pregúntese para qué va a gastarse todo ese dineral. La respuesta es bien sencilla: Si esa operación tuviera fiabilidad y eficacia demostradas, sin duda, se realizaría, de forma gratuita para el paciente, en los hospitales españoles de la Seguridad Social.

Para mayor información sobre terapia en ataxia con células madre en ciertas clínicas cuyos tratamientos no han pasado por ensayos, hay una pequeña recopilación de artículos en la página web "Ataxia y atáxicos":

http://www.ataxia-y-ataxicos.es/YATX-CEL.htm

Miguel-A. Cibrián (paciente de Ataxia de Friedreich).

Texto literario de Pilar Ana, paciente de Ataxia de Friedreich

“La trenza de la princesa”. Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

Hay quien lo llama poder de evasión. Tener esa facultad de leer una historia e ir cayendo poco a poco en su tela de araña: caer hasta que nos engatusa en una demencia quijotesca, que puede hacernos miserables o los reyes del mundo en una ráfaga de segundos. Esto es todo lo que un libro puede proyectar en nosotros sin cuestionarse nuestra condición, nuestra profesión, nuestra ineptitud, o nuestro sufrimiento.


Ella pensó que lo mejor era estar siempre enamorada, por los siglos de los siglos. Cuando el rechazo y la angustia fueran inevitables, su amor misterioso, el que su imaginación modelaba, la sacaría de cualquier fragua.
Le gustaba el color de sus mejillas que permanecían enrojecidas como si estuviera indeleblemente ruborizada por su belleza tan singular. Justo encima, sus ojos almendrados y ligeramente achinados se colocaban disciplinados, bajo sus lineales y prolongadas cejas.
A veces, soltaba sus largos tirabuzones negros, y la brisa los peinaba cuidadosa, como si fueran los de una diosa griega, como con temor de que algún mechón caprichoso quisiera ocultar su magnífico rostro.

Se decía que todas las noches lloraba amargamente mientras leía, pero que paradójicamente, nadie la había visto lamentarse. Y es que en el momento en el que alguien corría a la Biblioteca en busca de respuestas por los gimoteos oídos, encontraba la sala desierta; sólo, encima de la mesa… quizá un libro de Bécquer, unas poesías de Alfonsina Storni, relatos sobre amores imposibles, o papeles en blanco simplemente, empapados de lágrimas.
La llamaban “La dama triste”, pero jamás nadie la había visto, sólo la oían sollozar…
Nadie creía lo que contaba la gente que cuidaba la Biblioteca por la noche, hasta que la muchacha con nocturnidad también empezó a colarse en las bibliotecas de las casas. Sus llantos comenzaron a descolocar a los vecinos, y un poco asustados por que la chica pudiera entrar y pasearse por sus casas, pusieron rejas en las ventanas. Los infelices creían que ingresaba en sus hogares por ahí.

Fue entonces, cuando supe que era una princesa. Seguía deambulando a sus anchas por cualquier biblioteca, cogiendo cualquier libro de sus baldas, y sollozando cuanto quería… Hasta que aparecía alguien, y se eclipsara prodigiosamente.
Sólo alguien tan especial como una princesa podría andar con tanta libertad por su reino… Ni más, ni menos… Una princesa… Solamente, ella…

Por todo el pueblo iba creciendo la desesperación, menos en mi casa. A ninguno de la familia le gustaba la lectura, así que nos veíamos libres de que la fantasmagórica imagen femenina viniera a buscar literatura. No teníamos libros, salvo Las Páginas Amarillas, y algún manual sobre cómo preparar pato a la pequinesa. No era interesante para la dama, definitivamente.

Nuestra dama triste, siempre apocada al amor, estuvo una noche en la sacristía, y allí pudo ojear algo que jamás había leído: era la Biblia. En ella repasó la vida de Jesús, y al saber de las calamidades por las que pasó, se sintió tan ridícula que nunca volvió a llorar.
Esa misma noche cortó su larga trenza, y como ofrenda, se la brindó al Cristo de la Luz.

Por la mañana no reconocieron de quién podía ser el cabello hallado, pero desde entonces sabemos que esta figura noctámbulamente, visita la Iglesia, y busca la bendición de Dios.

Noticias del Encuentro de la Asociación de Ataxia Telangiectasia el pasado fin de semana

Copiado de la veb de la Asociación de Enfermedades Raras de Totana: http://www.dgenes.es/ , 05/04/2010.

El delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, participó en el I Encuentro de la Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia celebrado en Murcia los días 2 y 3 de abril de 2010.

Un total de 6 familias de todo el territorio nacional afectados de ataxia – telangiectasia se dieron cita en Murcia para celebrar el I Encuentro Nacional de familiares con esta enfermedad.

A lo largo de este encuentro el delegado de FEDER Murcia, Juan Carrión Tudela, tuvo la oportunidad de compartir, concretamente el sábado día 3 de abril, una jornada de información donde explicó todas las líneas de trabajo que se están desarrollando desde la Federación Española de Enfermedades Raras, además como coordinador – técnico de la Asociación D’Genes Región de Murcia informó también de los servicios y trabajos que realiza esta asociación.

Juan Carrión afirmó que FEDER se pone a disposición de la Asociación de Ataxia-Telangiectasia para tramitar su alta como nuevo miembro de la Federación y orientarles en todo lo necesario para coordinar todas las actuaciones que se desarrollen con el colectivo de personas afectadas por esta enfermedad rara.

El delegado agradeció de forma especial a las dos familias afectadas en Murcia por Ataxia-Telangiectasia, concretamente a Mari Carmen y a María Dolores, por la invitación a este encuentro, así como felicitó a Patxi Villén Ruiz, como presidente de esta nueva asociación.

Además de Juan Carrión, la mesa estuvo compartida por conocedores de esta enfermedad como el socio investigador de AEFAT y bioquímico-clínico, Don José Antonio Navarro González, quien explicó los aspectos básicos y líneas de investigación de esta enfermedad. La mesa redonda quedó compuesta por Ana García Alonso, jefa del servicio de inmunología del Hospital Virgen de la Arrixaca, José María Nadal Ortega, pediatra especialista del aparato digestivo y nutrición infantil del hospital Virgen de la Arrixaca y Gonzalo Sanz, pediatra del centro de salud de San Javier.

Al finalizar el evento, los asistentes pudieron compartir un acto de bienvenida con el Concejal de Sanidad y Servicios Sociales del Ayuntamiento de Murcia, Don Fulgencio Cervantes Conesa.

Asociación Española de Ataxia Telangiectasia, AEFAT

El pasado fin de semana, días 2 y 3 de abril de 1910, ha tenido lugar, en Murcia, el primer Encuentro de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia, AEFAT. Fruto de dicho encuentro, es este video, expuesto por la Dra. Ana María Moreno Vázquez, explicativo de la citada enfermedad. Se advierte que son 36 megas para bajar. Para bajarse, puede hacerse desde:

http://www.aefat.es/docs/Video_AT_Murcia.wmv

La web de la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (AEFAT) es:

http://www.aefat.es/

La mejor información (en español) que puede hallarse sobre Ataxia Telangiectasia, está en:

http://www.ataxiatelangiectasia.es/

En dichas webs, aparte de iformación puntera sobre Ataxia Telangiectasia, puede hallarse un interesante manual sobre esta enfermedad, traducido al español, distribuido en 15 capítulos. La entrada directa es:

ir al manual sobre Ataxia Telangiectasia.

Miguel-A. Cibrián Dehesa.

Experiencia de ataxia - ¿Qué se siente al no poder controlar los músculos?

Texto de Tatiana Pérez (paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia). Ilustración de Luis Carlos Cifuentes. Abril-2010. Copiado de http://www.soho.com.co/wf_InfoArticulo.aspx?idArt=11214

Ataxia quiere decir, literalmente, descoordinación, o sea que por alguna razón los músculos no coordinan los movimientos. Puede ser el efecto de ciertas enfermedades o incluso de sustancias como el alcohol. Cuando después de algunos aguardientes uno no puede caminar derecho, tumba las cosas de la mesa y empieza a hablar "en letra pegada", en términos médicos eso se llama ataxia. Yo tengo esa descoordinación pero por razones genéticas; es una enfermedad que se llama ataxia de Friedrich, que afecta el sistema nervioso central. El tejido nervioso de la espina dorsal se empieza a degenerar y afecta los músculos de todo el cuerpo.



A mí me empezó como a los 16 años, y a una hermana mía se la habían diagnosticado un año antes. Comienza como una descoordinación en los pies, después sigue con las manos. Yo empecé a caminar como un borracho, sosteniéndome de las paredes. Después tuve que conseguir un caminador, y desde hace como diez años quedé en silla de ruedas. Puedo pararme, tengo la fuerza, pero no me obedecen los pies cuando les doy la orden de moverse, y los músculos del tronco no me sostienen. Y a medida que la enfermedad va empeorando afecta más partes del cuerpo. Por ejemplo, ya tengo afectados los músculos de la garganta, y me da trabajo tragar líquidos, me ahogo mucho. Y la voz también, hablo enredado y a veces la gente no me entiende lo que digo. El corazón se me está afectando un poquito, porque acuérdese que el corazón también es un músculo. Me dan arritmias y taquicardias: el corazón no se acelera cuando me estoy moviendo ni se calma cuando estoy descansando. Encima, tengo una atrofia en el ventrículo izquierdo.

Cuando nos diagnosticaron la enfermedad, los médicos nos dijeron a mí y a mi hermana que por ahí dentro de 30 años íbamos a quedar inválidas. Pero uno como que no cree, y menos a los 16 años, piensa que eso falta mucho. Uno en la vida lucha bastante por la independencia y esto lo vuelve a uno demasiado dependiente. Físicamente yo necesito ayuda para todo: para entrar al baño, para comer necesito que me partan la comida y luego sí como por mí misma. Y me da miedo estar sola porque me ahogo mucho. Cada vez soy más dependiente, sobre todo desde que estoy en la silla de ruedas. He luchado por hacer algo por mí, aunque sea en medio de todo psicológicamente tener mi independencia. De joven estudié Traducción Simultánea y me casé y tuve a mis hijas. Luego estudié Teología y me gradué en el 2004, y ahora estoy terminando Psicología.

Para mi enfermedad no hay cura. Hago fisioterapias para mantener el tono muscular, pues uno lo pierde al estar sentado todo el tiempo, entonces me trabajan para que no haya espasmos. De todas formas últimamente me han dado muchos, al menos uno al día, y duelen mucho. Además me hacen masajes, eso ayuda.

Tener a mi hermana que también tiene ataxia es muy bonito porque me entiende. Pero cada una es distinta. Por ejemplo, ella no aguanta dormir en la cama por la escoliosis que le causó la ataxia, le toca dormir en una silla reclinomatic. Yo sí duermo en la cama, me acuesto encogida de lado, pues boca arriba y estirada no aguanto, me duele mucho. Para dormir no puedo estirar los pies, se me encogen y me toca con la mano estirarlos porque no me obedecen. Uno no se plantea la cantidad de músculos que necesita usar y piensa que todo es tan fácil. Pero con esta enfermedad sí se da cuenta, y uno ve que la gente hace todo tan fácil.

Número 86 del boletín de la Federación Española de Ataxia

Tras ocho años siendo presidente de la Federación Española de Ataxia, FEDAES, hace unos meses dejé la presidencia de esta organización. Tampoco participo ya en la redacción de sus boletines mensuales. No obstante, es la mejor publicación que se edita respecto a la temática de la ataxia.

Os animo a leer este número 86 del boletín de FEDAES en http://www.fedaes.org/bol/bol86/ , o en http://www.fedaes.es/bol/bol86/

Como podréis ver, en este número del boletín se auncian sus Jornadas Anuales en Villagarcía de Campos (Valladolid), los días 25, 26, y 27, del mes de junio. Se incluye accesos (enlaces) tanto al programa del evento, como al formulario de incripción para que pueda inscribirse y asistir quien lo desee.

Miguel-A, Cibrián.

Ataxias Argentina, ATAR

Ayer recibí, por primera vez, el mensaje de un paciente argentino de Ataxia de Friedreich. Se llama Adri. Y vive en una pequeña ciudad: Villa Constitución - Sta. Fe... ciudad de 54.000 habitantes... "y con ua parte de calles de tierra, o mejorados", según él. Por supuesto, no me extraña la situación precaria de algunas de sus vías públicas, pues vivo en una diminuta población rural de 40 habitantes. Debiera haber buscado en el mapa con mayor detenimiento por dónde queda tal sitio. Sin embargo, por las prisas, reconozco no haberlo no haberlo hecho con suficiente paciencia coma para tener la ideas claras. He extraído la impresión de tratarse de una ciudad en la provincia de Santa Fe, limítrofe con la de Buenos Aires.

De la lectura del mensaje de Adri, puedo sacar que no conoce la existencia de la Asociación Argentina de Ataxia, ATAR, pues en ningún momento me habla de ella. Punto éste que, habiendo sido "cocinero antes que fraile", tampoco me pilla de novedad. En un primer momento, se nos dice que somos "enfermos raros"... bueno tal vez no lo digan con tanto desparpajo... pero así entendemos lo de "ser pacientes de una enfermedad rara". Nos creemos únicos e irrepetibles. ¡Y para qué demonios buscar un caso similar en Villa Constitución, o en Burgos (como es mi caso), si, para colmo, nos han añadido que no hay remedio para nuestra enfermedad. Eso sí, añaden la esperanzadora coletilla de que la ciencia avanza, y algún día se encontrará solución al problema!.


Asociación Civil de Ataxias de Argentina, ATAR.
Tres Arroyos 1161 - dpto. 4 /// (CP:1416).
Ciudad Autónoma de Buenos Aires. (Argentina).
Página web: http://www.atar.org.ar/

En este sentido las grandes ciudades tienen ventajas en la formación de asociaciones de colectivos cuyos potenciales miembros son más bien escasos... "o raros". Y Buenos Aires, en ese aspecto, parece ser un monstruo de ciudad. Según tengo entendido, la mitad de la población argentina vive el la capital de la nación.

¡Ah, sí!, lo de "enfermedades raras" es una traducción "moco suena" del inglés "rare disease". ¿No hubiera sido mejor llamarlas, en nuestro idioma, "enfermedades poco frecuentes"?. Y es que por deducción simple, nos vamos a lo de "enfermos raros"... y eso, aunque no lo sea, en español suena casi a insulto.

En fin, volviendo a Adri, entre otras varias cosas, me cuestiona por una "triciclo". Ésa es la palabra por él usada... yo diría que se refiere a lo aquí conocido como "scooter"... que quiere comprar en una ortopedia española. Y cito textualmente sus palabras, porque me parecen necesarias para entender el meollo del asunto: "En 1.998 comencé a movilizarme con un andador tipo tijera en los interiores y para el exterior con un triciclo eléctrico, invento de un vecino de esta ciudad". Supongo que habla de un aparato de construcción artesanal, puesto que añade: "En octubre ppdo. el triciclo se desdompuso y como su inventor murió hace unos años, mi familia y yo empezamos a buscar quien lo arregle pero todo fue en vano".

He respondido: "La compra de un scooter por internet en España, desde Argentina, me parece una operación muy arriesgada... que yo te desaconsejaría. No es que puedan engañarte, es que cualquier producto mecánico requiere una asistencia de mantenimiento y de repuesto de piezas.
Otra cosa que debieras sopesar antes de comprar es si te conviene scooter o silla de ruedas de baterías.
Por cierto, en Argentina existe una Asociación de ataxia. Ellos estarían encantados de aconsejarte sobre estas cuestiones sobe sillas y sccoters y marcas y puntos de venta en Argentina... y cualquier otra cuestión referida a la ataxia".

Supongo que entre otros, mis argentinos colegas coetáneos, hermanos Filgueira: Horacio, y Gladys, usaran estos aparatos ortopédicos.

Miguel-A. (paciente de Ataxia de Feiedreich).

La ataxia "bailando bajo la lluvia".

Hace una semana, Horacio (paciente de Ataxia de Friedreich, de Buenos Aires) reenvió a la lista de correos un mensaje, en texto, de los muchos existentes el la red de internet con fines moralistas. Tales mensajes suelen contar historias un tanto almibaradas, cuyo argumento puede gustar, o no gustar... no sólo en función de ideologías, sino también dependiendo de nuestro estado de ánimo... y hasta del tiempo libre que tengamos en ese momento. Y no voy a decir que la historia contada en el mensaje me haya cautivado, pero tampoco desagradado. Tal vez por cuestiones ideológicas, no me cause el menor rechazo ese moralismo, aunque sea almibarado. Sin embargo, y por el contrario, en este momento actual, mi horno no está para cierta clase de bollos. En fin, en mi pelean la utopia con la realidad mundana... aunque la ingenuidad de mi incurable idealismo opte por la primera.

Pero no ha sido nada de lo dicho hasta ahora la causa para fijarme en tal mensaje. Para mi vergüenza personal, he de confesar que hice una lectura rapidísima, sin entretenerme demasiado en hacer valoraciones del contenido. Al instante, pensé que me daba juego para pasar un día convirtiendo dicho texto en una bonita presentación PowerPoint. Y busqué siete imágenes... y las halladas, me parecieron preciosas. Y recordando el título del texto: "Cómo bailar bajo la lluvia", subió mi euforia pensando que podía, incluso, musicalizar la presentación. Y es que hablando de bailar bajo la lluvia, a uno, y supongo que a muchos más, nos recuerda el "a-lui-chan-chan" (o como se diga) "Cantando bajo la lluvia" de Gene Kelly. Y, acto seguido, enganché la mula (e-mule), y bajé la canción... y trasformé el correspondiente ".mp3" en archivo ".wav", único formato musical admitido por PowerPoint.

Bueno... todo mi gozo, en un pozo. Eso me pasa por leer deprisa, y por trabajar sin sopesar, antes, la oportunidad de lo que ya estoy haciendo. Al entrar en el fondo de la cuestión, vi que el título "cómo bailar bajo la lluvia" guardaba muy poca relación con el texto. La única conexión está en la conclusión... que, más bien, podría ser una mala traducción de algún proverbio americano, puesto que se aprecia que todo el tema es traducido, "allá que te va", desde el inglés. Comencé a sospechar que la canción de Gene Kelly allí no pintaba nada ahí. Y como nunca he entendido ni un pimiento de música y, menos, de inglés, busqué una traducción de la letra de la composición musical. Y efectivamente, la letra de dicha canción no tiene relación con el argumento de la historia narrada en el mensaje.

Llegados a este punto, como no me da la gana tirar mi trabajo a la papelera, salvo el descarte de la canción de Gene Kelly, he querido seguir adelante... dando otro sentido distinto a la presentación... adaptando, en ni interior, ese supuesto, o presunto, proverbio americano, que aunque yo haya moldeado a: "¡En la vida no se trata sólo de cómo sonreír cuando no existe tempestad, sino también de saber bailar cuando no cesa de llover!"... el original es más simple e insulso: "¡La vida no se trata de cómo sobrevivir a una tempestad, sino cómo bailar bajo la lluvia!". Sí, el mensaje, al menos su conclusión me ha recordado a todos y cada uno de los integrantes de nuestro colectivo de pacientes de ataxia.

Habría cientos de frases hechas, de la llamadas de autor, que dicen algo similar a ésta, con mayor clarividencia. Todas ellas referidas, más o menos, a la grandeza del ser humano mostrada en la adversidad. Yo soy propenso a citar frases, pero no a guardarlas, ni a recordarlas. En este sentido, en la antigua web de Hispano-Ataxia, en una primera etapa, hubo una, que a los atáxicos nos viene como anillo al dedo. "Es más grande quien cae y se levanta, que quien nunca se ha caído". Y una segunda etapa de Hispano-Ataxia, otra frase similar rezaba algo así como: "Más grande que el que triunfa, es el que nunca se desanima".


Sí, ya sé que tales medidas no rigen en un mundo donde se valora únicamente lo que representas... lo guapo que eres y lo mucho que tienes. Sin embargo, si renunciamos totalmente a las utopías, precisamente nosotros, los pacientes de ataxia, un sector de los muchos que no encajan en el prototipo social, seríamos un cadáver... y lo peor... un cadáver en silla de ruedas.

En fin que aunque mi presentación PowerPoint ha quedado un pco sin sentido por mis errores apreciatavos, prefiero que sea disfrutada, a que se la engulla la papelera de reciclaje. Son sólo 39 KB. El archivo ".pps" podréis hallarlo pinchando aquí:

http://www.miguel-a.es/PPSS/202T/F-LLUVIA.pps

Miguel-A Cibrián.

"Si no fuera por la ataxia, estaría siempre bailando" (Cristina Sáez)

La página web de Ataxia y atáxicos es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es

El presente texto, referido a Cristina Sáez (paciente de Ataxia de Friedreich, y miembro de nuestra lista de correos "HispAtaxia") fue editado ayer, 16/03/1910, en "El Periódico de Aragón". Ver el texto original en: http://www.elperiodicodearagon.com/noticias/noticia.asp?pkid=566927 El autor es: Alfonso Hernández.

Vitalidad, sueños cumplidos y por cumplir. Cristina Sáez, guionista, directora y actriz de cortometrajes, adora los finales felices en las películas y es devota confesa de los musicales. "Si no fuera por la ataxia, estaría bailando siempre". La enfermedad degenerativa neuromuscular que sufre esta mujer que dice tener una edad pero por cuya piel el tiempo se ha detenido juvenil ("¿verdad que sí?", pregunta afirmando su madre), no le impide, pese a estar sentada en una silla de ruedas que testifica el deterioro de su sistema nervioso, manifestar una inabarcable creatividad para contar historias. "Muchas veces me digo que si no fuera atáxica no vería muchos de los problemas que percibo desde esta perspectiva. Me ha sensibilizado mucho. No creo que estas cosas vengan porque sí. Hay un camino y hay que cogerlo sin lamentaciones", argumenta Cristina.

Hasta hace tres años lo compartía todo, incluida la ataxia, con su hermano Vicente, dos años menor que ella "y un excelente escritor de guiones que publicó dos libros", pero falleció. "Le echo muchísimo de menos. Juntos hacíamos un teatro de improvisación, absurdo, divertido y crítico. Éramos cómicos clásicos y actuábamos en centros culturales, por los pueblos....". Eligieron ser presas felices de esa pasión interpretativa antes que dejarse intimidar por las cárceles cada vez más estrechas de sus cuerpos. Ambos emprendieron una enriquecedora carrera de voluntariado en distintas asociaciones de disminuidos físicos: teatro, radio, literatura, psicología, expresión corporal, títeres... Esa aportación de incalculable valor humano y valentía dejó huella en Zaragoza con la creación del Equipo Totam de Expresión. Con el tiempo, Cristina, que aún dedica buena parte de su corazón a colaborar con obras sociales, tomó rumbo hacia el cine y Vicente le acompañó mientras pudo. "Escribimos guiones juntos, guiones para que actuara yo, pero no me llamaba ningún director". Rescata con cariño y orgullo de su versátil currículum su labor en el mónologo "Insomnio", de Eulogio Das Penas, representado en Madrid.

Construyó, para ser protagonista, claro está, la estructura de los cortometrajes "La Cita", "Pendientes de Pensión", y "Los Pendientes de la Pensión", todos ellos dirigidos por su amigo y mayor valedor Octavio Las Heras, y "Quizás en Navidad", realizado por ella misma. Respetada siempre, seleccionada en ocasiones y premiada en algún certamen, la repercusión de su trabajo en Aragón no ha sido el que le gustaría. "Hasta ahora me lo he pagado yo todo solita de mis ahorros. He solicitado subvenciones pero no he recibido respuesta alguna ni del ayuntamiento ni del Gobierno".

Pese al silencio público, no se detiene. "Estoy con la tercera parte de un guión para un corto en el que participará mucha gente y que saldrá del bolsillo de todos". Su línea argumental no variará de los personajes al límite. "Me gusta tratar temas serios y marginales con algo de guasa, pero que tengan siempre un mensaje". Suspira y baila por dentro con "Hair", "Cabaret", "Siete novias para siete hermanos", el ballet de "West Side History", "All That jazz"... Entre sus películas preferidas están también "La Rosa Púrpura de El Cairo", "Damas del teatro", y "La muerte de vacaciones". Admira al director español Albert Espinosa, a Johnny Deep ("me gusta porque es un poco loco"), Clint Eastwood, Tyrone Power, y cómo no, Gene Kelly. Cristina es pura música, cine y teatro. "Desde que nací".