La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


sábado, 17 de abril de 2010

Texto literario de Pilar Ana, paciente de Ataxia de Friedreich

“La trenza de la princesa”. Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

Hay quien lo llama poder de evasión. Tener esa facultad de leer una historia e ir cayendo poco a poco en su tela de araña: caer hasta que nos engatusa en una demencia quijotesca, que puede hacernos miserables o los reyes del mundo en una ráfaga de segundos. Esto es todo lo que un libro puede proyectar en nosotros sin cuestionarse nuestra condición, nuestra profesión, nuestra ineptitud, o nuestro sufrimiento.


Ella pensó que lo mejor era estar siempre enamorada, por los siglos de los siglos. Cuando el rechazo y la angustia fueran inevitables, su amor misterioso, el que su imaginación modelaba, la sacaría de cualquier fragua.
Le gustaba el color de sus mejillas que permanecían enrojecidas como si estuviera indeleblemente ruborizada por su belleza tan singular. Justo encima, sus ojos almendrados y ligeramente achinados se colocaban disciplinados, bajo sus lineales y prolongadas cejas.
A veces, soltaba sus largos tirabuzones negros, y la brisa los peinaba cuidadosa, como si fueran los de una diosa griega, como con temor de que algún mechón caprichoso quisiera ocultar su magnífico rostro.

Se decía que todas las noches lloraba amargamente mientras leía, pero que paradójicamente, nadie la había visto lamentarse. Y es que en el momento en el que alguien corría a la Biblioteca en busca de respuestas por los gimoteos oídos, encontraba la sala desierta; sólo, encima de la mesa… quizá un libro de Bécquer, unas poesías de Alfonsina Storni, relatos sobre amores imposibles, o papeles en blanco simplemente, empapados de lágrimas.
La llamaban “La dama triste”, pero jamás nadie la había visto, sólo la oían sollozar…
Nadie creía lo que contaba la gente que cuidaba la Biblioteca por la noche, hasta que la muchacha con nocturnidad también empezó a colarse en las bibliotecas de las casas. Sus llantos comenzaron a descolocar a los vecinos, y un poco asustados por que la chica pudiera entrar y pasearse por sus casas, pusieron rejas en las ventanas. Los infelices creían que ingresaba en sus hogares por ahí.

Fue entonces, cuando supe que era una princesa. Seguía deambulando a sus anchas por cualquier biblioteca, cogiendo cualquier libro de sus baldas, y sollozando cuanto quería… Hasta que aparecía alguien, y se eclipsara prodigiosamente.
Sólo alguien tan especial como una princesa podría andar con tanta libertad por su reino… Ni más, ni menos… Una princesa… Solamente, ella…

Por todo el pueblo iba creciendo la desesperación, menos en mi casa. A ninguno de la familia le gustaba la lectura, así que nos veíamos libres de que la fantasmagórica imagen femenina viniera a buscar literatura. No teníamos libros, salvo Las Páginas Amarillas, y algún manual sobre cómo preparar pato a la pequinesa. No era interesante para la dama, definitivamente.

Nuestra dama triste, siempre apocada al amor, estuvo una noche en la sacristía, y allí pudo ojear algo que jamás había leído: era la Biblia. En ella repasó la vida de Jesús, y al saber de las calamidades por las que pasó, se sintió tan ridícula que nunca volvió a llorar.
Esa misma noche cortó su larga trenza, y como ofrenda, se la brindó al Cristo de la Luz.

Por la mañana no reconocieron de quién podía ser el cabello hallado, pero desde entonces sabemos que esta figura noctámbulamente, visita la Iglesia, y busca la bendición de Dios.

miércoles, 14 de abril de 2010

Opiniones de Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich


Garzón ¿justiciero?.

Hasta ahora así lo creí, es más, lo sigo creyendo, aunque la cosa huela a verdades a medias. Nunca entenderé que se investigue bajo una bandera, pero menos entiendo que se le prohíba investigar. No se puede concebir que los mismos que le han aplaudido y vitoreado por lo que hizo en Argentina y Chile, le paren con cadenas los pies cuando se dispone a sacar los trapos sucios de nuestro país. Los de fuera sí, los de casa no... ¡anda carajo cuánto miedo y censura hay! Dije no hace mucho que hoy en día hay censura ¿verdad?.

Pero claro ¿cómo no entender que un juez es imparcial, objetivo? ¿que la memoria histórica respeta tanto a los muertos de la cuneta de un bando como de otro? Porque hay que investigar los crímenes del franquismo... faltaría más, pero luego investigamos a Carrillo, las checas republicanas, Paracuellos y a Negrín...

Es que, es que... llevo todo el día leyendo y oyendo ¡viva la Republica! Y mira que más utópica que yo no hay nadie, pero no puedo con las verdades a medias. Y para colmo veo al grupo de intelectuales que ‘se va a encerrar’ a favor de Garzón, y ALMODOVAR dice que hay que defender la deuda moral con los que perdieron la guerra. ¡Qué coños dices, Almodovar, si la guerra civil española la perdimos TODOS! Sólo Franco ganó la guerra. Quizás es que para poder entender esto te tiene que pasar como a mí; nunca me contaron nada de la guerra, ni de un bando ni de otro, y a una edad adulta la estudié. .

Por cierto, señor Almodovar, a su próxima película le falta rigor informativo. Hace unos meses mientras me documentaba y escribía mi novela, usted o su equipo se documentaba para su película. Nuestros caminos se cruzaron, igual que yo descubrí que su poeta fue un asesino lo puede descubrir cualquiera...

Utopías aparte, amigo Garzón, luego investigamos a Carrillo ¿no?.

lunes, 12 de abril de 2010

María Pino (Paciente de Ataxia de Friedreich)

Por María Pino Brumberg (paciente de Ataxia de Friedreich de Tenerife).

Va llegando la hora en la que empiece a contar temas sobre mi enfermedad. No me refiero a hablar sobre criterios científicos de su significado, sino a contar, bajo mi palabra, mi visión sobre qué es lo que me ha pasado, lo que significa para mí vivir en este cuerpo que no me puede hacer caso.


Notas de la foto: María Pino (izquierda), y Cristina Sáez (derecha). Ambas pacientes de Ataxia de Friedreich. Al fondo, Germán Calpe. (Para ampliar la foto, poner el cursor sobre ella, y hacer click).

Pero antes de eso, antes de desnudarme mediante la escritura, como ahora tengo mucho trabajo preparando mi libro con mi editora (¡¡para enmaquetarlo!! , ¡por fin!), pues les adjunto un enlace sobre una entrevista que nos hicieron, a mi padre y a mí, para el Canal 6 Teidevisión.

Si la quieren ver entera, tienen que entrar aquí: (tarda un poquito... hay que esperar a que “processing download request” pase a decir “download”:

http://www.mediafire.com/?n4jjw2mnmlt

¡¡Espero que les guste!!.

jueves, 8 de abril de 2010

Noticias del Encuentro de la Asociación de Ataxia Telangiectasia el pasado fin de semana


Copiado de la veb de la Asociación de Enfermedades Raras de Totana: http://www.dgenes.es/ , 05/04/2010.

El delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, participó en el I Encuentro de la Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia celebrado en Murcia los días 2 y 3 de abril de 2010.

Un total de 6 familias de todo el territorio nacional afectados de ataxia – telangiectasia se dieron cita en Murcia para celebrar el I Encuentro Nacional de familiares con esta enfermedad.

A lo largo de este encuentro el delegado de FEDER Murcia, Juan Carrión Tudela, tuvo la oportunidad de compartir, concretamente el sábado día 3 de abril, una jornada de información donde explicó todas las líneas de trabajo que se están desarrollando desde la Federación Española de Enfermedades Raras, además como coordinador – técnico de la Asociación D’Genes Región de Murcia informó también de los servicios y trabajos que realiza esta asociación.

Juan Carrión afirmó que FEDER se pone a disposición de la Asociación de Ataxia-Telangiectasia para tramitar su alta como nuevo miembro de la Federación y orientarles en todo lo necesario para coordinar todas las actuaciones que se desarrollen con el colectivo de personas afectadas por esta enfermedad rara.

El delegado agradeció de forma especial a las dos familias afectadas en Murcia por Ataxia-Telangiectasia, concretamente a Mari Carmen y a María Dolores, por la invitación a este encuentro, así como felicitó a Patxi Villén Ruiz, como presidente de esta nueva asociación.

Además de Juan Carrión, la mesa estuvo compartida por conocedores de esta enfermedad como el socio investigador de AEFAT y bioquímico-clínico, Don José Antonio Navarro González, quien explicó los aspectos básicos y líneas de investigación de esta enfermedad. La mesa redonda quedó compuesta por Ana García Alonso, jefa del servicio de inmunología del Hospital Virgen de la Arrixaca, José María Nadal Ortega, pediatra especialista del aparato digestivo y nutrición infantil del hospital Virgen de la Arrixaca y Gonzalo Sanz, pediatra del centro de salud de San Javier.

Al finalizar el evento, los asistentes pudieron compartir un acto de bienvenida con el Concejal de Sanidad y Servicios Sociales del Ayuntamiento de Murcia, Don Fulgencio Cervantes Conesa.

miércoles, 7 de abril de 2010

Asociación Española de Ataxia Telangiectasia, AEFAT


El pasado fin de semana, días 2 y 3 de abril de 1910, ha tenido lugar, en Murcia, el primer Encuentro de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia, AEFAT. Fruto de dicho encuentro, es este video, expuesto por la Dra. Ana María Moreno Vázquez, explicativo de la citada enfermedad. Se advierte que son 36 megas para bajar. Para bajarse, puede hacerse desde:

http://www.aefat.es/docs/Video_AT_Murcia.wmv

La web de la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (AEFAT) es:

http://www.aefat.es/

La mejor información (en español) que puede hallarse sobre Ataxia Telangiectasia, está en:

http://www.ataxiatelangiectasia.es/

En dichas webs, aparte de iformación puntera sobre Ataxia Telangiectasia, puede hallarse un interesante manual sobre esta enfermedad, traducido al español, distribuido en 15 capítulos. La entrada directa es:

ir al manual sobre Ataxia Telangiectasia.

Miguel-A. Cibrián Dehesa.

domingo, 4 de abril de 2010

Experiencia de ataxia - ¿Qué se siente al no poder controlar los músculos?

Texto de Tatiana Pérez (paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia). Ilustración de Luis Carlos Cifuentes. Abril-2010. Copiado de http://www.soho.com.co/wf_InfoArticulo.aspx?idArt=11214

Ataxia quiere decir, literalmente, descoordinación, o sea que por alguna razón los músculos no coordinan los movimientos. Puede ser el efecto de ciertas enfermedades o incluso de sustancias como el alcohol. Cuando después de algunos aguardientes uno no puede caminar derecho, tumba las cosas de la mesa y empieza a hablar "en letra pegada", en términos médicos eso se llama ataxia. Yo tengo esa descoordinación pero por razones genéticas; es una enfermedad que se llama ataxia de Friedrich, que afecta el sistema nervioso central. El tejido nervioso de la espina dorsal se empieza a degenerar y afecta los músculos de todo el cuerpo.



A mí me empezó como a los 16 años, y a una hermana mía se la habían diagnosticado un año antes. Comienza como una descoordinación en los pies, después sigue con las manos. Yo empecé a caminar como un borracho, sosteniéndome de las paredes. Después tuve que conseguir un caminador, y desde hace como diez años quedé en silla de ruedas. Puedo pararme, tengo la fuerza, pero no me obedecen los pies cuando les doy la orden de moverse, y los músculos del tronco no me sostienen. Y a medida que la enfermedad va empeorando afecta más partes del cuerpo. Por ejemplo, ya tengo afectados los músculos de la garganta, y me da trabajo tragar líquidos, me ahogo mucho. Y la voz también, hablo enredado y a veces la gente no me entiende lo que digo. El corazón se me está afectando un poquito, porque acuérdese que el corazón también es un músculo. Me dan arritmias y taquicardias: el corazón no se acelera cuando me estoy moviendo ni se calma cuando estoy descansando. Encima, tengo una atrofia en el ventrículo izquierdo.

Cuando nos diagnosticaron la enfermedad, los médicos nos dijeron a mí y a mi hermana que por ahí dentro de 30 años íbamos a quedar inválidas. Pero uno como que no cree, y menos a los 16 años, piensa que eso falta mucho. Uno en la vida lucha bastante por la independencia y esto lo vuelve a uno demasiado dependiente. Físicamente yo necesito ayuda para todo: para entrar al baño, para comer necesito que me partan la comida y luego sí como por mí misma. Y me da miedo estar sola porque me ahogo mucho. Cada vez soy más dependiente, sobre todo desde que estoy en la silla de ruedas. He luchado por hacer algo por mí, aunque sea en medio de todo psicológicamente tener mi independencia. De joven estudié Traducción Simultánea y me casé y tuve a mis hijas. Luego estudié Teología y me gradué en el 2004, y ahora estoy terminando Psicología.

Para mi enfermedad no hay cura. Hago fisioterapias para mantener el tono muscular, pues uno lo pierde al estar sentado todo el tiempo, entonces me trabajan para que no haya espasmos. De todas formas últimamente me han dado muchos, al menos uno al día, y duelen mucho. Además me hacen masajes, eso ayuda.

Tener a mi hermana que también tiene ataxia es muy bonito porque me entiende. Pero cada una es distinta. Por ejemplo, ella no aguanta dormir en la cama por la escoliosis que le causó la ataxia, le toca dormir en una silla reclinomatic. Yo sí duermo en la cama, me acuesto encogida de lado, pues boca arriba y estirada no aguanto, me duele mucho. Para dormir no puedo estirar los pies, se me encogen y me toca con la mano estirarlos porque no me obedecen. Uno no se plantea la cantidad de músculos que necesita usar y piensa que todo es tan fácil. Pero con esta enfermedad sí se da cuenta, y uno ve que la gente hace todo tan fácil.

viernes, 2 de abril de 2010

Número 86 del boletín de la Federación Española de Ataxia

Tras ocho años siendo presidente de la Federación Española de Ataxia, FEDAES, hace unos meses dejé la presidencia de esta organización. Tampoco participo ya en la redacción de sus boletines mensuales. No obstante, es la mejor publicación que se edita respecto a la temática de la ataxia.

Os animo a leer este número 86 del boletín de FEDAES en http://www.fedaes.org/bol/bol86/ , o en http://www.fedaes.es/bol/bol86/

Como podréis ver, en este número del boletín se auncian sus Jornadas Anuales en Villagarcía de Campos (Valladolid), los días 25, 26, y 27, del mes de junio. Se incluye accesos (enlaces) tanto al programa del evento, como al formulario de incripción para que pueda inscribirse y asistir quien lo desee.

Miguel-A, Cibrián.