Hace tres días (05/04/2010), BabelFAmily colgaba en su página web un artículo, en español titulado: “Comunicado de prensa del Instituto Friedreich Miescher – Mecanismo elucidado para una enfermedad rara (Ataxia de Friedreich)". Se trata de un resumen, en lenguaje asequible para quienes no somos médicos, elaborado por Marta Álvarez, de un artículo científico, en inglés, publicado en la revista “EMBO Molecular Medicine”. Dice así:
“4 de mayo de 2010 – Científicos del Instituto Friedreich Miescher para la investigación bioquímica (FMI, parte de la Fundación de investigación Novartis) han despejado uno de los mecanismos moleculares que subyacen en la ataxia de Friedreich. Al hacerlo, han arrojado luz nueva acerca del mecanismo patogénico de la enfermedad. Estos descubrimientos llevarían al desarrollo de nuevos enfoques terapéuticos para lo que es, hasta ahora, una enfermedad sin cura. Los resultados del estudio fueron publicados recientemente en la revista EMBO Molecular Medicine.
El gen defectuoso responsable de la ataxia de Friedreich fue identificado hace 20 años, sin embargo nuestras ideas de cómo este gen causa la enfermedad han sido meramente especulativas. Se asumía que... ... ... ... ... ...”. (Para seguir leyendo pinchar en la dirección abajo indicada, correspondiente a la página web de BabelFAmily. Si desearan ir al artículo completo, que da lugar al resumen, en su versión original de la revista “EMBO Molecular Medicine”, al final del texto de BabelFAmily, habrá otro nuevo enlace):
http://www.babelfamily.org/es/ultimas-noticias/385-comunicado-de-prensa-del-fmi--mecanismo-elucidado-para-una-enfermedad-rara-ataxia-de-friedreich
sábado, 8 de mayo de 2010
viernes, 7 de mayo de 2010
Dos videos con referencias de ataxia
Hoy en el blog “Ataxia y atáxicos” pego dos direcciones para acceder a sendos videos con referencias de ataxia.
El primero de los dos videos está relacionado con la ponencia del Dr. Berciano en la Conferencia de Bilbao (a la que anteayer hemos aludido en este blog). Es un buen video, con excelentes imagen y sonido. Está compuesto por múltiples trocitos… a modo de resumen. Por ello, no habrá de tragarse la conferencia entera, sino unos minutos solamente.
Se puede acceder al video pinchando en la dirección abajo indicada... hallada en “Alertas Google” en la fecha de ayer:
http://videos.lainformacion.com/espana/los-avances-de-la-genetica-molecular-permiten-ser-optimistas-los-proximos-anos-para-tratar-la-ataxia_hRc4ZnLOBYySlBuhk8DDt7/
El segundo video es un pequeño reportaje, incluido en el Telediario de TVE1, de la tres de la tarde… tratando de células madre. Hace referencia a lo también tratado en este blog hace días: que la oferta de tratamientos con células madre, fuera de ensayos clínicos aprobados, es ilegal. Lo titulan: “Los tratamientos con células madre que se ofrecen fuera de los ensayos clínicos oficiales, no están autorizados, y pueden ser perjudiciales”. Y añaden: “La Agencia del Medicamento hace un llamamiento a los pacientes para que no se sometan a estos tratamientos, por los que algunas familias han llegado a pagar hasta 30 mil euros”.
La dirección de acceso al video ha sido pegada en la lista de correos HispAtaxia por Ana Leguina, encargada de la sede en Bilbao de la Federación Española de Ataxia, FEDAES... con el texto siguiente: “Hoy ha salido en el telediario de TVE, el reportaje hecho por la periodista que se puso en contacto con la Federación Española de Ataxia, FEDAES, por el tema Yasmina y las operaciones con células madre. Le pusimos en contacto con el Dr. Salvador Martínez”.
El citado video puede hallarse en la dirección abajo indicada:
http://www.rtve.es/mediateca/videos/20100505/tratamientos-celulas-madre-se-ofrecen-fuera-ensayos-clinicos-oficiales-no-estan-autorizados-pueden-ser-perjudiciales/763106.shtml?s1=noticias&s2=&s3=&s4
El primero de los dos videos está relacionado con la ponencia del Dr. Berciano en la Conferencia de Bilbao (a la que anteayer hemos aludido en este blog). Es un buen video, con excelentes imagen y sonido. Está compuesto por múltiples trocitos… a modo de resumen. Por ello, no habrá de tragarse la conferencia entera, sino unos minutos solamente.
Se puede acceder al video pinchando en la dirección abajo indicada... hallada en “Alertas Google” en la fecha de ayer:
http://videos.lainformacion.com/espana/los-avances-de-la-genetica-molecular-permiten-ser-optimistas-los-proximos-anos-para-tratar-la-ataxia_hRc4ZnLOBYySlBuhk8DDt7/
El segundo video es un pequeño reportaje, incluido en el Telediario de TVE1, de la tres de la tarde… tratando de células madre. Hace referencia a lo también tratado en este blog hace días: que la oferta de tratamientos con células madre, fuera de ensayos clínicos aprobados, es ilegal. Lo titulan: “Los tratamientos con células madre que se ofrecen fuera de los ensayos clínicos oficiales, no están autorizados, y pueden ser perjudiciales”. Y añaden: “La Agencia del Medicamento hace un llamamiento a los pacientes para que no se sometan a estos tratamientos, por los que algunas familias han llegado a pagar hasta 30 mil euros”.
La dirección de acceso al video ha sido pegada en la lista de correos HispAtaxia por Ana Leguina, encargada de la sede en Bilbao de la Federación Española de Ataxia, FEDAES... con el texto siguiente: “Hoy ha salido en el telediario de TVE, el reportaje hecho por la periodista que se puso en contacto con la Federación Española de Ataxia, FEDAES, por el tema Yasmina y las operaciones con células madre. Le pusimos en contacto con el Dr. Salvador Martínez”.
El citado video puede hallarse en la dirección abajo indicada:
http://www.rtve.es/mediateca/videos/20100505/tratamientos-celulas-madre-se-ofrecen-fuera-ensayos-clinicos-oficiales-no-estan-autorizados-pueden-ser-perjudiciales/763106.shtml?s1=noticias&s2=&s3=&s4
jueves, 6 de mayo de 2010
Haciendo ruido
Por Mamen García (paciente de Ataxia de Friedreich).
Nota de la autora: Éste es el último artículo que he escrito en mi blog http://wwwshakespeareyyo.blogspot.com Es mi forma de protestar por las injusticias y 'olvidos' de las editoriales y agentes cuando averiguan que la autora de "LAS PALABRAS DEL VIENTO" no es una "persona normal" -tengo muchos 'chivatos' en internet-, sólo puedo hacer ruido y seguir escribiendo. Y eso es lo que hago:
HACIENDO RUIDO
Pues sí, las temperaturas se desplomaron y hace un frío del carajo, y a veces me vengo abajo porque veo demasiadas injusticias y que cada uno va a "su bolo" -no sé si quitarle las comillas-, y se deja de lado a los que somos, diferentes sin saber lo que podemos ofrecer.
Pero yo me cambio el chip, pero ya, porque no estoy pidiendo un favor sino 'ofreciendo' un trabajo; y a mí me da la vida escribir... tenga una ataxia de Fridreich o el sarampión... y el que no crea en mí es su problema.
A ver, recapitulemos:
- me paso meses estudiando y documentándome para escribir una novela.
- otros tantos para escribirla.
- la acabo y pasa con buena nota el veredicto del escritor onubense Paco Huelva Cala.
- Paco me hace un "peazo" prólogo.
- mando una propuesta literaria a varios agentes y editoriales.
¿Y qué pasa?:
- la propuesta literaria no deja indiferente a nadie, a casi nadie.
- los que te leen si les pagas, o te publican si pagas, te mandan sus tarifas enseguida.
- otros te escriben, te ilusionan, ponen "María Narro" en el Google, y se olvidan de ti, sin leer la novela. ¿Son todos así? Me temo que sí. Aunque aún no he consumido mis últimos cartuchos -soy demasiado ingenua, pero todavía creo en el ser humano-.
De los muchos que primero pusieron en Google "María Narro"... simplemente paso. Y espero que la vida no les tenga reservada ninguna Sorpresa.
Y eso es lo que hay. Nadie, salvo Paco, ha leído "Las palabras del viento".
Nombres propios que ya diré, y muy pocas luces en este mundillo que me empieza a espantar.
No estoy pidiendo ningún favor.
Nota de la autora: Éste es el último artículo que he escrito en mi blog http://wwwshakespeareyyo.blogspot.com Es mi forma de protestar por las injusticias y 'olvidos' de las editoriales y agentes cuando averiguan que la autora de "LAS PALABRAS DEL VIENTO" no es una "persona normal" -tengo muchos 'chivatos' en internet-, sólo puedo hacer ruido y seguir escribiendo. Y eso es lo que hago:
HACIENDO RUIDO
Pues sí, las temperaturas se desplomaron y hace un frío del carajo, y a veces me vengo abajo porque veo demasiadas injusticias y que cada uno va a "su bolo" -no sé si quitarle las comillas-, y se deja de lado a los que somos, diferentes sin saber lo que podemos ofrecer. Pero yo me cambio el chip, pero ya, porque no estoy pidiendo un favor sino 'ofreciendo' un trabajo; y a mí me da la vida escribir... tenga una ataxia de Fridreich o el sarampión... y el que no crea en mí es su problema.
A ver, recapitulemos:
- me paso meses estudiando y documentándome para escribir una novela.
- otros tantos para escribirla.
- la acabo y pasa con buena nota el veredicto del escritor onubense Paco Huelva Cala.
- Paco me hace un "peazo" prólogo.
- mando una propuesta literaria a varios agentes y editoriales.
¿Y qué pasa?:
- la propuesta literaria no deja indiferente a nadie, a casi nadie.
- los que te leen si les pagas, o te publican si pagas, te mandan sus tarifas enseguida.
- otros te escriben, te ilusionan, ponen "María Narro" en el Google, y se olvidan de ti, sin leer la novela. ¿Son todos así? Me temo que sí. Aunque aún no he consumido mis últimos cartuchos -soy demasiado ingenua, pero todavía creo en el ser humano-.
De los muchos que primero pusieron en Google "María Narro"... simplemente paso. Y espero que la vida no les tenga reservada ninguna Sorpresa.
Y eso es lo que hay. Nadie, salvo Paco, ha leído "Las palabras del viento".
Nombres propios que ya diré, y muy pocas luces en este mundillo que me empieza a espantar.
No estoy pidiendo ningún favor.
miércoles, 5 de mayo de 2010
El reto de transformar el conocimiento de la ataxia en terapia
Dr. Berciano: "el reto es transformar el conocimiento de estas dolencias en terapia".
NOTA: Este texto, salvo la foto, es copia íntegra de un artículo editado ayer, 4 de mayo de 1910, en el periódico "ABC.es".
Bilbao, 4 Mayo (EFE).- El neurocientífico y experto en ataxias José Ángel Berciano ha afirmado hoy que estas enfermedades, que afectan a la coordinación motora, aún no tienen cura pese a que existe un conocimiento amplio sobre ellas y ha destacado que el "reto" médico es conseguir "transformar" dicho conocimiento en una "terapia efectiva".
"Hay que ser prudentes -ha dicho- porque lograr transferir el conocimiento del laboratorio al ser humano puede tardar décadas".
Este catedrático y jefe del servicio de Neurología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (Santander) ha comparecido ante los medios de comunicación hoy en Bilbao con motivo de la conferencia que pronunciará esta tarde en el acto de clausura del ciclo "Enfermedades raras" organizado por la Fundación BBVA y el centro de investigación CICbioGUNE.
Según ha explicado, las ataxias pertenecen al grupo de enfermedades neurodegenerativas y en España afectan a unas 10.000 personas.
Ha precisado que se trata de patologías que empiezan en la infancia o la juventud y que no acortan la duración de la vida, por lo que plantean problemas sociales y médicos "de envergadura".
En la actualidad, según ha destacado, no existe un tratamiento medicamentoso para atender a estos enfermos, que únicamente reciben terapia de apoyo social o rehabilitación, y ha pronosticado que en los próximos años se puede conseguir alguna medicación, aunque ha puntualizado que "aún está por llegar la estreptomicina de las ataxias".
Los avances moleculares obtenidos en los últimos diez años, según ha añadido, han facilitado el diagnóstico, "el saber qué pasa", pero el "reto es transformar ese conocimiento en una terapia efectiva, que cure".
El también director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas (Ciberned) se ha referido, asimismo, al consejo genético, que se aplica en las personas que tienen una herencia de padres a hijos de ataxia y que desean tener descendencia.
Según ha asegurado, este servicio está implantado en la red sanitaria pública española y consiste en un estudio genético mediante el cual se realiza una valoración clínica especializada para conocer los riesgos genéticos.
Sobre el trabajo que realiza el Ciberned, Berciano ha afirmado que este centro, creado en 2006, trata de impulsar una investigación de calidad y potenciar que pueda llegar al paciente, a la vez que propicia la divulgación científica y la disminución del impacto de la neurodegeneración en la sociedad.
NOTA: Este texto, salvo la foto, es copia íntegra de un artículo editado ayer, 4 de mayo de 1910, en el periódico "ABC.es".
Bilbao, 4 Mayo (EFE).- El neurocientífico y experto en ataxias José Ángel Berciano ha afirmado hoy que estas enfermedades, que afectan a la coordinación motora, aún no tienen cura pese a que existe un conocimiento amplio sobre ellas y ha destacado que el "reto" médico es conseguir "transformar" dicho conocimiento en una "terapia efectiva"."Hay que ser prudentes -ha dicho- porque lograr transferir el conocimiento del laboratorio al ser humano puede tardar décadas".
Este catedrático y jefe del servicio de Neurología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (Santander) ha comparecido ante los medios de comunicación hoy en Bilbao con motivo de la conferencia que pronunciará esta tarde en el acto de clausura del ciclo "Enfermedades raras" organizado por la Fundación BBVA y el centro de investigación CICbioGUNE.
Según ha explicado, las ataxias pertenecen al grupo de enfermedades neurodegenerativas y en España afectan a unas 10.000 personas.
Ha precisado que se trata de patologías que empiezan en la infancia o la juventud y que no acortan la duración de la vida, por lo que plantean problemas sociales y médicos "de envergadura".
En la actualidad, según ha destacado, no existe un tratamiento medicamentoso para atender a estos enfermos, que únicamente reciben terapia de apoyo social o rehabilitación, y ha pronosticado que en los próximos años se puede conseguir alguna medicación, aunque ha puntualizado que "aún está por llegar la estreptomicina de las ataxias".
Los avances moleculares obtenidos en los últimos diez años, según ha añadido, han facilitado el diagnóstico, "el saber qué pasa", pero el "reto es transformar ese conocimiento en una terapia efectiva, que cure".
El también director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas (Ciberned) se ha referido, asimismo, al consejo genético, que se aplica en las personas que tienen una herencia de padres a hijos de ataxia y que desean tener descendencia.
Según ha asegurado, este servicio está implantado en la red sanitaria pública española y consiste en un estudio genético mediante el cual se realiza una valoración clínica especializada para conocer los riesgos genéticos.
Sobre el trabajo que realiza el Ciberned, Berciano ha afirmado que este centro, creado en 2006, trata de impulsar una investigación de calidad y potenciar que pueda llegar al paciente, a la vez que propicia la divulgación científica y la disminución del impacto de la neurodegeneración en la sociedad.
martes, 4 de mayo de 2010
Relato de Pilar Ana Tolosana Artola
Por el sendero de “Los venenos”.
Por Pilar Ana Tolosana Artola (paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria).
No sé si me perdí o llegué deliberadamente hasta allí, pero el caso es que me dirigía a ningún lugar con pasmosa seguridad. El único destino de ese sendero tan solidario era un pueblo en ruinas cuyos más comunes habitantes eran las arañas y las cucarachas.
En algún campamento de la infancia me habían contado sobre “Los Venenos” y sobre el camino que llevaba hasta allí. Era un pueblo constituido sólo por mujeres: estaba la panadera, la carnicera, la molinera, la zapatera, la alcaldesa, la sindicalista, la meretriz, la camionera…
Todas abandonaron y se fueron a la ciudad, ya que habían sembrado en las lindes del valle una planta que si se ingería era mortal, y decididas se la dieron una noche para cenar a todo varón mayor de dieciséis años. Debían odiarlos mucho supuse, pero el silencio de las féminas por las mañanas era comparable sólo al que un verdugo provocaría en una plaza llena de gente cuando estuviera a punto de degollar a su víctima.
Me di la vuelta… No esperaba ver a nadie entreteniéndose en “ Los Venenos”. No obstante, la vi; era una mujer con el rostro ajado por el tiempo. Llevaba la falda remangada, y observaba con atención la maleza que la rodeaba, hasta que con el disgusto propio de que la hubiera encontrado haciendo algo malo, me dio caza con su mirada, y me sentí tan incómodo que tuve que alejarme pronto.
NOTA: Para acceder al pefil literario de Ana Tolosana Artola, pinchar en el enlace abajo indicado:
http://pilarana.bloggum.com/
Por Pilar Ana Tolosana Artola (paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria).
No sé si me perdí o llegué deliberadamente hasta allí, pero el caso es que me dirigía a ningún lugar con pasmosa seguridad. El único destino de ese sendero tan solidario era un pueblo en ruinas cuyos más comunes habitantes eran las arañas y las cucarachas.En algún campamento de la infancia me habían contado sobre “Los Venenos” y sobre el camino que llevaba hasta allí. Era un pueblo constituido sólo por mujeres: estaba la panadera, la carnicera, la molinera, la zapatera, la alcaldesa, la sindicalista, la meretriz, la camionera…
Todas abandonaron y se fueron a la ciudad, ya que habían sembrado en las lindes del valle una planta que si se ingería era mortal, y decididas se la dieron una noche para cenar a todo varón mayor de dieciséis años. Debían odiarlos mucho supuse, pero el silencio de las féminas por las mañanas era comparable sólo al que un verdugo provocaría en una plaza llena de gente cuando estuviera a punto de degollar a su víctima.
Me di la vuelta… No esperaba ver a nadie entreteniéndose en “ Los Venenos”. No obstante, la vi; era una mujer con el rostro ajado por el tiempo. Llevaba la falda remangada, y observaba con atención la maleza que la rodeaba, hasta que con el disgusto propio de que la hubiera encontrado haciendo algo malo, me dio caza con su mirada, y me sentí tan incómodo que tuve que alejarme pronto.
NOTA: Para acceder al pefil literario de Ana Tolosana Artola, pinchar en el enlace abajo indicado:
http://pilarana.bloggum.com/
lunes, 3 de mayo de 2010
Boletín, número 87, de la Federación Española de Ataxia, FEDAES
Información sobre ataxia:
Ha sido editado el boletín, número 87, de la Federación Española de Ataxia, FEDAES correspondiente al mes de mayo. Dicho boletín puede ser seguido, en su integridad, desde el enlace abajo indicado... correspondiente a la página web de la citada FEDAES:
http://www.fedaes.org/bol/bol87/
NOTA: Se advierte que FEDAES, son la siglas de Federación Española de Ataxia. Por tanto, dicho boletín es un trabajo de los redactores de la citada entidad. En relación a este asunto, mi trabajo, como editor del blog "Ataxia y atáxicos" queda circunscrito, exclusivamente, al papel informativo de la edición de un nuevo número del boletín... que es toda una referencia en lengua española en el campo de la ataxia.
Ha sido editado el boletín, número 87, de la Federación Española de Ataxia, FEDAES correspondiente al mes de mayo. Dicho boletín puede ser seguido, en su integridad, desde el enlace abajo indicado... correspondiente a la página web de la citada FEDAES:
http://www.fedaes.org/bol/bol87/
NOTA: Se advierte que FEDAES, son la siglas de Federación Española de Ataxia. Por tanto, dicho boletín es un trabajo de los redactores de la citada entidad. En relación a este asunto, mi trabajo, como editor del blog "Ataxia y atáxicos" queda circunscrito, exclusivamente, al papel informativo de la edición de un nuevo número del boletín... que es toda una referencia en lengua española en el campo de la ataxia.
sábado, 1 de mayo de 2010
Felicidades, en su día, a todas las madres de afectados de ataxia y a las madres atáxicas
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.
Hace unos días, en este mismo blog, María Pino, otra paciente de Ataxia de Friedreich, nos recordaba la frase, atribuida a Lenon: "La vida es lo que nos sucede, mientras hacemos otros planes". Así es. Los atáxicos no somos excepciones... esto es igual para todo el mundo. Lo que en realidad ocurre es que para algunos sus devenires de vida superan, a mejor, sus propios planes... mientras otros parecemos mamarrachos en manos de mala suerte.
En la actualidad, mis compañeros de internado celebran una reunión cada dos años. Sin embargo, tardaron diez años en iniciar tal práctica. Asistí a la primera reunión. Entonces la mayoría ya tenían carreras, o puestos de trabajo asegurados, en oficinas bancarias, o como funcionarios de la Administración. Algunos ya se habían casado, y llevaron a sus esposas a la reunión. Comenzó una rueda oficial de presentaciones. En mi turno advertí que no bebía, y mi desequilibrio se debía a una enfermedad degenerativa progresiva. Tras haber escuchado tanto brillante curriculum, hube de decir que no había podido ir a la Universidad, y estaba trabajando en la explotación agrícola familiar. Alguien, hoy director de un periódico, dijo que era una pena... que, con lo inteligente que era, hubiera podido llegar muy lejos. Sí. Era muy cierto. Mis ojos se humedecieron. Aguante el tipo, como puede. No he vuelto en más ocasiones a tales reuniones. Sé que, si fuese, acabaría llorando. No quiero hacer el indio en público. Prefiero ocultar mis miserias.
Bien, vale. Parafraseando al filósofo Ortega y Gasset: "yo soy yo y mis circunstancias". Y mis circunstancias, entre otras cosas, no sólo son la nefasta confluencia de un par de genes defectuosos que hicieron la puñeta a mi vida, sino también tener una madre que, a pesar de sus 81 años y estar "jorobada" (doble sentido de la palabra) por su atrofia senil, siempre está atenta a mis necesidades. No ignoro que aquí existe una anomalía de la vulgarmente llamada "ley de vida". Lo normal sería lo contrario: que fuera yo el soporte en su ancianidad. Pero, de nada sirve lamentarse. No hay vuelta de hoja. La vida es como es... mejor dicho, como viene.
No soy besucón. Tampoco expreso oralmente ni quejas... ni mis agradecimientos. Soy tan calladito como los muertos... tanto, que mi familia dice que se me va a olvidar hablar. No obstante, un día es un día. Habré de hacer una excepción. Mañana, primer domingo del mes de mayo, en España se celebra el día de la madre. Besos para mi madre... para todas las madres de pacientes de ataxia, de España o de Hispanoamérica... y también para las madres atáxicas, como mi hermana, Carmen.
No voy a plegarme al sentido comercial de la fiesta. Mi homenaje consiste en una preciosa presentación PowerPoint colgada en mi colección desde hace más de un año... quizás dos. Es un conocido archivo ".pss" con varios arreglos, o desarreglos, personales... las imágenes son totalmente nuevas. (Para acceder, hacer click sobre la dirección web abajo indicada):
http://www.miguel-a.es/PPSS/99KK/6K-MUJE4.pps
Hace unos días, en este mismo blog, María Pino, otra paciente de Ataxia de Friedreich, nos recordaba la frase, atribuida a Lenon: "La vida es lo que nos sucede, mientras hacemos otros planes". Así es. Los atáxicos no somos excepciones... esto es igual para todo el mundo. Lo que en realidad ocurre es que para algunos sus devenires de vida superan, a mejor, sus propios planes... mientras otros parecemos mamarrachos en manos de mala suerte.En la actualidad, mis compañeros de internado celebran una reunión cada dos años. Sin embargo, tardaron diez años en iniciar tal práctica. Asistí a la primera reunión. Entonces la mayoría ya tenían carreras, o puestos de trabajo asegurados, en oficinas bancarias, o como funcionarios de la Administración. Algunos ya se habían casado, y llevaron a sus esposas a la reunión. Comenzó una rueda oficial de presentaciones. En mi turno advertí que no bebía, y mi desequilibrio se debía a una enfermedad degenerativa progresiva. Tras haber escuchado tanto brillante curriculum, hube de decir que no había podido ir a la Universidad, y estaba trabajando en la explotación agrícola familiar. Alguien, hoy director de un periódico, dijo que era una pena... que, con lo inteligente que era, hubiera podido llegar muy lejos. Sí. Era muy cierto. Mis ojos se humedecieron. Aguante el tipo, como puede. No he vuelto en más ocasiones a tales reuniones. Sé que, si fuese, acabaría llorando. No quiero hacer el indio en público. Prefiero ocultar mis miserias.
Bien, vale. Parafraseando al filósofo Ortega y Gasset: "yo soy yo y mis circunstancias". Y mis circunstancias, entre otras cosas, no sólo son la nefasta confluencia de un par de genes defectuosos que hicieron la puñeta a mi vida, sino también tener una madre que, a pesar de sus 81 años y estar "jorobada" (doble sentido de la palabra) por su atrofia senil, siempre está atenta a mis necesidades. No ignoro que aquí existe una anomalía de la vulgarmente llamada "ley de vida". Lo normal sería lo contrario: que fuera yo el soporte en su ancianidad. Pero, de nada sirve lamentarse. No hay vuelta de hoja. La vida es como es... mejor dicho, como viene.
No soy besucón. Tampoco expreso oralmente ni quejas... ni mis agradecimientos. Soy tan calladito como los muertos... tanto, que mi familia dice que se me va a olvidar hablar. No obstante, un día es un día. Habré de hacer una excepción. Mañana, primer domingo del mes de mayo, en España se celebra el día de la madre. Besos para mi madre... para todas las madres de pacientes de ataxia, de España o de Hispanoamérica... y también para las madres atáxicas, como mi hermana, Carmen.
No voy a plegarme al sentido comercial de la fiesta. Mi homenaje consiste en una preciosa presentación PowerPoint colgada en mi colección desde hace más de un año... quizás dos. Es un conocido archivo ".pss" con varios arreglos, o desarreglos, personales... las imágenes son totalmente nuevas. (Para acceder, hacer click sobre la dirección web abajo indicada):
http://www.miguel-a.es/PPSS/99KK/6K-MUJE4.pps
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