La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


lunes, 13 de diciembre de 2010

El juego de los colores (I parte)

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria).

Nota: Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los cuatro libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: Cuatro libros de Pilar Ana Tolosana.

"El juego de loc colores" (I parte)

Creo que ayer mismo, sin ir más lejos, llegué a la cúspide de mi vida, al clímax de mi propia historia... Aunque realmente, esto suene un poco paradójico, porque más que vida, lo mío parecen viñetas de mediocres dibujos superpuestas a un texto farragoso y sin mucho sentido, entre las páginas de un borrador sucio e ilegible, con próximo destino a la basura.

Una semana, en relación a toda la eternidad, es algo insignificante, sin embargo desde un punto más subjetivo, es la que puede cambiarte el futuro. Incluso, un solo día podría darte una la vuelta a ti.

Unas horas pueden causar estragos en tu existencia, y la escasez de una solemne, puede torturarte hasta la extenuación, o planearte la coartada del resto de tus días. Un minuto puede resultar libidinoso y embriagador, o ser el más miserable que conozcas.

De los segundos hay quien tiene su propio tabú. No es que esté prohibido hablar de ellos, pero es que éstos en buena combinación, son los que nos pueden condenar definitivamente a la felicidad o a la fatalidad.

Jugar con el tiempo es jugar con fuego, y jugar con colores es cosa de niños. Lo que suelo hacer yo, es diferenciar cada día que pasa con un color, y de esta forma me parece que lo describo más claramente. Así es que tengo días rojos, días azules, días verdes, días marrones, días amarillos, días naranjas, días negros, y días grises.

Ayer fue domingo, y por primera vez en todo este tiempo, creo que si me hubiera muerto, no me hubiera importado, porque he aprendido a caminar en solitario, sin que nadie me tenga que dar la mano para saltar los charcos de la ineptitud y la incompetencia.

El Lunes fue un día rojo.

Estaba cansado, y no sabía cómo actuar. El fogonazo de la luz del sol cuando levanté las persianas, todavía me machacaba las pupilas al pasar un rato frente a ellas.

Me expusieron el problema nada más llegar, pero yo no podía acordarme de otra cosa más que de la compota que cené el día anterior, y que por las nauseas y la diarrea, estaba totalmente seguro de que me había sentado mal. Me sentía completamente egoísta por que ante lo que me contaban, alarmados, mis compañeros, sólo estuviera ocupando en ello un tercio de mi mente... o quizá menos aún, si reconozco que me preocupaba el resultado de mi equipo en el partido de fútbol.

En la tienda donde trabajo, nos habían roto los cristales del escaparate. Lo extraño, era que los del alunizaje, no se habían llevado nada; y eso que todo lo que había era muy caprichoso para habérselo metido uno al bolsillo. Todo era muy llamativo: había cámaras de fotos de último modelo, móviles de ultimísima generación, compactos vírgenes para grabar, miniordenadores... muy cuco todo.

- A lo mejor en el último momento, a los ladrones les ha entrado cargo de conciencia, y por eso es que no se han llevado nada -dijo una de las dependientas. Era una buena amiga, pero es que resultaba más inocente que mi sobrino el de dos años.

El Martes fue un día azul.

Todavía no entiendo cómo Sofi puede llegar a tal punto de perdón generalizado y de disculpas incoherentes para todo aquél que hace las cosas mal, pero la verdad es que me relaja compartir con ella los aciagos días.

El otro chico, el encargado de la tienda, era el que había llamado al jefe contando lo de la tropelía. Le había explicado que habíamos sido desvalijados, que Sofi todavía llevaba el susto en el cuerpo, y estaba pensando en apuntarse a clases de tiro... Y bueno, de mí le dijo que pasaba las noches llorando como un bebé, y había convenido con mi cuñado, que era profesor de Kárate, que hiciera visitas continuadas por la tienda para ver si todo iba bien.

- Pero, Héctor... ¿cómo puedes ser tan mentiroso? ¡Nos has dejado a Sofi y a mí a la altura del betún... cómo si fuéramos dos niños que no saben enfrentarse a nada! -gemí a gritos.

- Estás exagerando. Tengo mis razones para haber tergiversado la verdad -agregó Héctor, mientras Sofi lo miraba decepcionada.

- Pues ya puedes ir dando razones para que entendamos tu actitud, Héctor.

- El jefe está en Puerto Vallarta, y si no le doy a la historia un poco de vidilla, éste no aparece por aquí ni en dos semanas...

Era cierto, si se le hubiera dicho que lo único dañado era el cristal del escaparate, como mucho, lo único que hubiese hecho, en las playas de México, es darse la media vuelta, para que el sol bronceara la piel de su espalda.

Aunque, yo seguía meditando que Héctor en su discurso, con la autoridad, se había excedido. Habría sido lógico que el jefe no se hubiera tragado la retórica de su empleado. Sin embargo, era bien sabido por todos, el carácter febril y sutilmente desquiciado del de las vacaciones... así que si la noticia le hubiera pillado en modo aprensivo, el hombre habría llegado hasta aquí, a nado...

Y es que le contó que Sofi estaba a punto de apuntarse a tiro, cuando yo aseguraría que si ésta ve un arma, se desmaya, dislocándose el hombro. Además, mi cuñado no es profesor de ningún arte marcial, sino profesor de autoescuela, que es un poco diferente a lo que Héctor había contado. Sí que mi cuñado tiene algún alumno del Gimnasio Oriental, y una vez le intentaron enseñar alguna llave, pero eso se quedó en una tentativa.

Demasiado torpe... Si tuviera una centésima de la gracia de Héctor para amoldar a su gusto la verdad, en habilidad, se podía haber ido a los Juegos Olímpicos.

El Miércoles fue un día verde.

Estaba abatido, a la vez que feliz por ver más cercana la llegada del fin de semana. No tenía nada programado, no obstante, esto es una expectativa generalizada.

Todavía no parecía que los ardides de Héctor para que el cabecilla de todo esto volviera del paraíso, hubieran surtido efecto... pero a Sofi la primavera le empezó a hacer algún efecto secundario. Empezó a mirar con el rabillo del ojo al otro compañero de una forma extraña. Entornaba los ojos y los achinaba. Parecía miope, aunque ella alegaba que sus amigas llamaban a aquella mirada "La contemplación de la Serpiente", y era de lo más seductora...

- ¿Y no será "la contemplación de la víbora", porque tienes cada amiga...? -atestigüé, socarrón.

Pasó a mi lado ignorándome, y se metió al almacén. Al rato, Héctor llegó y, en un susurro, me preguntó si a Sofi le pasaba algo.

- Debe ser la primavera, que la sangre altera -manifesté, reseñándome al refranero español.

- Eso será... O el polen, que se lo ha fumado -bromeó el otro, escapando enseguida al otro lado de la tienda, como dándole esquinazo a la pobre Sofi que salía airada de la parte trasera.

Nota: La semana tiene siete días. Continuará mañana.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Juegos "on line".

¡Si pagaran tanto como exigen en esta oficina...! :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en contradicción con el titular de esta sección, no se enlaza con nada. Se pega un texto de humor:

Todo depende de quien lo cuente:

Dos mujeres conversando:

- ¿Cómo te fue ayer?.

- ¡¡Una catástrofe!! Mi marido llegó a casa del trabajo... cenó en tres minutos... después tuvimos relaciones sexuales en cuatro minutos, y a los dos minutos, ya estaba dormido! ¿Y ati cómo te fue?.

- ¡¡Ha sido fantástico!! Mi marido llegó a casa, y me llevó a cenar fuera... luego caminamos bajo las estrellas durante una hora, hasta que llegamos a casa. Y después de una hora de juego amoroso, a la luz de las velas, tuvimos relaciones sexuales durante una hora... y luego hablamos de nuestras cosas durante otra hora!.

Los dos maridos respectivos opinan así:

- ¿Qué tal ayer?.

- ¡¡Cojonudo!! Llegué a casa, y la cena estaba en la mesa... cenamos... echamos un polvo... y me dormí como una piedra! ¿Y tú?.

- ¡¡Un desastre!! Llegué a casa cansadísimo... no había luz, y tuve que llevar a mi mujer a cenar a un restaurante... la comida era una basura y, además, carísima... tan cara que, tras pagar, no me quedó dinero para el taxi de regreso... y tuvimos que volver a casa andando... Aún no había electricidad, y encendimos unas velas para acostarnos. A mi mujer se antojó tener relaciones sexuales. Yo estaba tan estresado, que necesité una hora para tener una erección, y otra para alcanzar el orgasmo. Con todo eso, me desvelé, y tuve que soportar a mi mujer hablando durante otra hora más.

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domingo, 12 de diciembre de 2010

Charla de María Pino en el Corte Inglés

Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

El día 03/12/2010 impartí una charla en el salón cultural del Corte inglés de Santa Cruz de Tenerife, cuyo contenido fue el siguiente:

Buenas tardes. Gracias a todos por estar aquí en este día tan especial para mí: el Día Internacional de la Discapacidad, 3 de diciembre, y que además, curiosamente también es mi cumpleaños, jeje. A veces la vida nos manda señales...

Gracias también a mi amiga Paqui Rodríguez, por estar aquí presentándome y seguir apoyándome este día.

Estoy aquí gracias a la oportunidad que me ha dado "El Corte Inglés" para poder venir a contar mi historia... la historia de mi vida:

Soy una persona que sufre una enfermedad rara, la Ataxia de Friedreich. Es una enfermedad catalogada como rara... neurológica y hereditaria... transmitida por un defecto génico, que principalmente afecta a la coordinación, el equilibrio, y todo el movimiento. A mí esta enfermedad comenzó a atacarme sobre los 13 años. Es muy cruel, y degenerativa.

A todos los afectados nos consume por dentro, y termina consumiéndonos por fuera, con una esperanza de vida mucho más corta de la que quisiéramos. A mí me ha consumido en muchos sentidos, y estoy luchando para mantenerme a la orden del día. Por ello, hace tiempo que me encontré con la necesidad de plasmar gran parte de mi historia personal en palabras escritas, porque no ha sido fácil nunca, para mí, hablar en voz alta de lo relacionado con mi enfermedad.

Durante cerca de dos años estuve, escribiendo, volcada detrás de mi portátil, -bueno, a intervalos, jeje, pues nunca he parado de seguir haciendo cosas. En mi libro cuento mi vida detalladamente, por lo que también encontrarán bastantes actividades realizadas por las personas con discapacidad: como por ejemplo, senderismo adaptado. Esta misma mañana, he estado divulgando las actividades que realiza la asociación "Montaña para Todos", para acercar a la población directamente el conocimiento sobre esta reciente iniciativa.

He escrito mi libro "Con alas en los pies" porque, al darme cuenta de que ya era hora de aceptar mis circunstancias con todo lo que ello implica, me vi capaz de plasmar el testimonio de mi historia personal, queriendo sacar a la luz una gran cantidad de injusticias que me ha tocado vivir, motivadas, sobre todo, por el hecho de haberme convertido en una persona con discapacidad... y con enormes limitaciones, que se agravan por la gran cantidad de barreras físicas que, aún hoy, continúan existiendo... a pesar de que, desde hace ya 15 años, nos acompaña una ley que nos pretende facilitar el día a día, pero los responsables de cumplirla, siguen ignorándola... y además seguimos teniendo las barreras mentales de la sociedad.

"Con alas en los pies" es el testimonio real de una niña que supo enfrentarse a los cambios con coraje y carácter.

Los inicios en la Ataxia de Friedreich son duros. En el comienzo de mi enfermedad, tal y como relato en mi libro, todo me daba miedo... todo lo trataba de esconder... de disimular... Sin embargo, con el apoyo de las personas que tenía a mi lado, y mi cabezonería, seguí siempre adelante con ganas de disfrutar los grandes momentos que muchas veces nos da la vida.

El libro es una parte de mi existencia, que me ha resultado bastante duro de exponer... hasta en el papel... pero lo he logrado. Me empeñé, y lo conseguí publicar. En cada página se puede encontrar amor, amistad, alegría, dolor, impotencia, esperanza... y sentido del humor... porque sin sentido del humor, sí que estamos jodidos los afectados de una enfermedad degenerativa.

Al acabar la primera parte de mi libro, me di cuenta de lo mucho que necesitaba divulgar mis alas... el saber cómo podían mis pensamientos ayudar a todas las personas... especialmente para mí, y a todos los que sufrimos una enfermedad rara. Y, para darnos cuenta de que, con la ayuda de nuestros seres queridos, todo puede resultar más fácil y mejor. En mi caso, lo he demostrado...

No he querido renunciar a nada. Sin quedarme en el sentimiento, he reivindicado, exponiendo la denuncia social, públicamente, de la discriminación a las personas discapacitadas. Actualmente, para mi modo de ver, esto es muy duro: el entorno, las barreras físicas, la exclusión, los espacios vedados... He intentado poner un granito de arena, tratando de sensibilizar a la población para que este mundo sea, de verdad, un mundo para todos... un mundo justo, en el que las personas con discapacidad estemos realmente en las mismas condiciones de igualdad, en el que las personas con discapacidad estemos realmente integradas en todos los aspectos... no sólo en los papeles.

Sé que a todos nos asustan los cambios. Pero tenemos que empezar a mejorar. Cambiar es crecer.

Este libro que he escrito, no hubiera sido posible sin haber contado con el apoyo de "Ediciones Idea", que confiaron en mí desde el principio. Gracias a su esfuerzo y trabajo "Con alas a los pies" ha podido salir a la luz.

Me gustaría también volver a agradecer a mi amigo Alberto Vázquez Figueroa por haber colaborado conmigo, escribiendo el prólogo de mi libro, y ofrecerme su ayuda para que esté al alcance de todos los lectores.

También quiero agradecer a todos los presentes su amable asistencia a esta charla, y seguir apoyándome, pues muchos de cuantos estáis aquí, ya habréis leído "Con alas en los pies". Gracias por confiar en mí, y en mi libro. También estoy aquí porque me gustaría que me ayudasen a difundir mi libro fuera de Canarias. Quiero dar las gracias por el apoyo tan grande recibido para ello, a través de Internet. Varios de mis contactos, ya han podido leer mi libro, y me llena de orgullo y alegría saber la grata acogida que ha tenido. Saber que con mi libro ayudo, y hago disfrutar a las personas, no tiene precio... y mi esfuerzo, por ello, ha valido la pena.

Por último, me gustaría hablar sobre algo que es lo que me sigue dando motivación para continuar mi camino, es el deseo y la esperanza: Esperanza por llegar a ver la cura de la Ataxia.

Nota: Para enlazarcon dos manuales, por capítulos, sobre Ataxia de Friedreich, pinchar en: Dos manuales sobre Ataxia de Friedreich.

Hoy en día, la mayoría de las investigaciones científicas van encaminadas hacia el estudio de las enfermedades neurológicas más comunes, como son Parkinson y Alzheimer... mientras que otras enfermedades raras, como la ataxia, y en concreto la que yo padezco, Ataxia de Friedreich, necesitan muchas más ayudas para poder realizar unas investigaciones de mayor eficiencia, para así, algún día, llegar a ver la cura para la ataxia...

Por eso, nosotros, los afectados de ataxia, y de otras enfermedades raras, sólo contamos con las Agencias Públicas, y Fundaciones sin ánimo de lucro, para que financien proyectos científicos encaminados a encontrar tratamientos para la ataxia. Nuestras esperanzas dependen de la investigación científica para encontrar nuestra cura, y ella depende la voluntad política de los organismos públicos de financiación científica. Por esto, es muy importante que los políticos encargados de diseñar y promover las políticas científicas, tanto desde la Administración Central, como desde la Autonómica, y la Local, no se olviden de quienes, como yo, padecemos ataxia, y dediquen recursos económicos en la financiación de estos proyectos dedicados a la búsqueda de tratamientos.

La investigación no puede asegurar la aparición de remedios en un determinado plazo.
Existe el curar. Pero existe algo, quizá más plenamente humano, más al alcance todos, que es el cuidar, y que los cuidados puedan ser mejorados, en sí mismos, o simplemente en el acceso a los que ya están disponibles. Y, además, y algo muy importante, han de procurar que los afectados lleguemos, en las mejores condiciones posibles, a los avances que la investigación científica nos proporcione. Muchas veces pienso que esto para mí es una utopía, porque llevo 16 años esperando... pero no es sólo por mí, es por el futuro... futuro de la ciencia en sí, y futuro de los próximos atáxicos.

Ahora, los que luchamos en contra de la Ataxia Canarias (2 asociaciones, aunque combatimos por lo mismo) estamos buscando la manera de conseguir financiación, a través de proyectos, o lo que pueda surgir... para mejorar nuestra calidad de vida. Lo que más nos atañe es conseguir una rehabilitación continuada, porque aquí no hay compromiso social en ese punto para enfermos degenerativos.

Yo llevo desde junio tratándome con una terapeuta que tiene muchas esperanzas en mejorar mi calidad de vida, me estoy tratando con la terapia de HUMAN TECAR, y he visto resultados en mí. Desafortunadamente, esta terapia no la subvenciona la Seguridad Social, ni nadie. Y es muy costosa económicamente.

Así que... ¡¡compren mi libro, coño!!.

Nota: Para obtener más información sobre dicho libro, hacer click en: Con alas en los pies.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Bar de carretera.

¡Aprobado por unanimidad... la película de Canal Plus! :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección se enlaza con el relato de un evento de la Asociación de Ataxia Provincial de Jaén: Jornada de convivencia.

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sábado, 11 de diciembre de 2010

Ataxia de Friedreich en pantalla

Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Durante los pasados días, parte del mundillo compuesto por el colectivo de pacientes de Ataxia de Friedreich estaba un poquito agitado. El motivo era la aparición de Yasmina Alcolea, y de su padre, en el programa televisivo de TV3: "El espejo público". Esta chica paciente, de Ataxia de Friedreich, de San Fernando (Cádiz), ya ha salido otras dos veces en dicha cadena de televisión llamando a la solidaridad para obtener fondos con objeto de acudir a una clínica privada de Colonia (Alemania) para recibir tratamiento de células madre.

Lo cual (pedir a la solidaridad), en su momento, pudo ser discutible. La mayoría de afectados por esta enfermedad piensa que es "mucho morro" apelar a aportaciones solidarias para uso privado, obviando el interés general de los demás afectados... y máxime, cuado esos fondos solidarios van destinados a costear tratamientos sin eficacia contrastada... que, a juicio de prestigiosos científicos, hoy por hoy, parecen fraude. Sin embargo, ahora, después de que las autoridades sanitarias hayan tachado de "ilegal" la oferta de esta clase terapias de células madre en clínicas privadas, una petición monetaria a la solidaridad, ya hubiera sido del todo inaceptable.

Pero antes de hablar de sentimientos, de éticas, y de legalidades, y antes de presentar el vídeo de Yasmina, voy a ofrecer dicho comunicado, fecha 16/04/2010, de las autoridades sanitarias a través de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios, del Ministerio de Saninidad: Nota informativa de medicamentos ilegales - Advertencia sobre la oferta de tratamientos no autorizados basados en el uso de células madre.

Este vídeo de nuestra preocupación llegó a mi conocimiento al medio día de anteayer. Afortunadamente, disipando nuestras incertidumbres, en ningún caso se solicita dinero. En cambio, sí se habla de la clínica alemana. Lo cual, a quien esto suscribe, le parece muy poco ético, pues significa hacer propaganda a esa oferta de terapia en clínicas privadas tachada de "ilegal" por la autoridades sanitarias. Aunque yo, que nunca he pasado de ingenuo, ya he tildado, en otra ocasión, de pura hipocresía estos juegos de malabares donde no existe coordinación entre autoridades. Si el tal comunicado, antes citado, traducido por el Ministerio español, proviene del organismo competente en este área de la Unión Europea... ¿por qué no se ha cerrado a cal y canto la mencionada clínica privada?. Probablemente, me explicarían la monserga de que una cosa son normas o directrices, y otra, leyes que afecten al entramado judicial. En fin... eso... que para hacer trampas, hay que saber hacerlas bien.

En sí, y, salvo este feo asunto propagandístico... que aconsejo ver con buenas dosis incredulidad, pues comprendo que el amor de padres lleve incluso a tirar la casa por la ventana por la salud de sus hijos), el video no tiene nada censurable. Podría encajar en una experiencia de ataxia. Lo muestro en este blog, donde hoy por hoy, mañana no sé lo que va a deparar la terapia celular, varias veces me he mostrado hostil con esta oferta de tratamientos, cuya eficacia no ha sido probada... y diría que si tienen algún éxito, está basado únicamente en el efecto placebo. Si los dirigentes de estas clínicas estuvieran seguros de sus técnicas, en lugar de montarse suculentos negocios millonarios, debieran presentar un protocolo de ensayo clínico a las autoridades competentes en tal materia... para avalar sus procedimientos con los resultados del ensayo. El vídeo es de 6 minutos y 47 segundos. Puede verse desde: Yasmina, optimista.

Nota: Al inicio del video hay un anuncio de unos 30 segundos. Esta advertencia es necesaria para que nadie cierre la página web, pensando que cuanto ve, no trata del tema buscado.

Como contrapunto al anterior vídeo, enlazo con otro, del mes de mayo, 05/05/2010, de TVE, de 3 minutos y 10 segundos, donde también sale Yasmina, pero voces de científicos lo dan un punto de vista totalmente diferente: Los tratamientos con células madre que se ofrecen fuera de los ensayos clínicos oficiales no están autorizados, y pueden ser perjudiciales.

Se me olvidaba: La ética es puramente personal. Lo válido para uno no lo sería para otro. En cualquier caso, hablaríamos de un mínimo de ética aceptable por la inmensa mayoría. No obstante, hablar de ética en ciertas cadenas televisivas donde los programas de cotilleos, los aireos de los trapos supersucios y/o difamaciones, son moneda de curso legal, hablar de ética, es como ladrar a la luna. ¡Guau... guau...! ¡Cállate, coño, que tú eres punto menos que el perro! :-)

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Se crece....

¿Los de 1,60... antes de que les encogiera la escolisis, también? :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección se inserta un corto vídeo, de 44 segundos, alojado en "Youtube".

"Las mujeres nunca entenderán el fúbol":



¡Yo tampoco! :-).

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viernes, 10 de diciembre de 2010

Cuentos de Navidad

Blog "Ataxia y atáxicos".

Estamos en pleno tiempo prenavideño. Hace ya algunas fechas que los Ayuntamientos de nuestras ciudades, haciendo caso omiso a la crisis económica, se han liado a instalar las luces de adorno. Aquí, en el blog "Ataxia y atáxicos" vamos más retrasados.¡Demasiado!, diría yo. Como buen atáxico, ando lento de reflejos. Pero, la verdad es que esta clase de cosas surge cuando salta la chispa... y no cuando debiera haber saltado. En fin, no vamos arreglar el mundo, pero tampoco a deteriorarlo. A no ser que alguien sienta remordimiento por contribuir con su ordenata al incremento del gasto energético. Yo sí lo he pensado alguna vez. ¡Nos ha jodido! ¿Encima de padecer ataxia y tener, por obligación, que pasarme todo el día con la única compañía de una ventana al mundo en forma de pantalla de ordenador, habría de quedarme a oscuras?.

Bueno... vale ya de cuentos. Sigamos hablando de cuentos, pero de otro estilo. Por ejemplo, los cuentos de Navidad. Entiéndase, por este género literario, cualquier relato ambientado en las fechas navideñas... sin ninguna necesidad de ser un tema religioso. Aunque, por supuestísimo, tampoco serían rechazados por tocar tal tema relativo a las creencias. Ser tolerante es lo contrario de discriminar. Cada cual es libre a la hora de expresar sus ideas... y cada lector también tiene completa libertad para leer el texto, o para pasar de él.

Creo que lo han podido adivinar ya, antes de explicarlo. En el blog "Ataxia y atáxicos" se abre, por un mes, una especie de "certamen"(sin premios... ni competencia) de cuentos de Navidad. Los textos han de ser enviados a: mcibriand@gmail.com El único requisito es que el autor/a sea paciente de ataxia... y firme como tal. Se pretender dar una actividad e importancia a los atáxicos/as... y eso no se conseguiría si el autor/a se escondiera tras el anonimato. La condición es que se publicarán en este blog TODOS (sin excepción) los cuentos recibidos. Cada cual tendrá sus dotes literarias.... y está obligado a usarlas... pero, no tenerlas, no debiera ser obstáculo para participar. Pueden participar TODOS/AS los/las pacientes de ataxia... incluidos quienes, por no poder teclear, tengan necesidad de dictar a una tercera persona. Y, por supuesto, a quienes no se les dé bien la literatura, si me lo pidieran, estoy a su disposición para corregir su idea, respetando su autoría.

Finalmente, advierto que, en cierta manera, esta clase de cosas forma parte de la esencia del blog: "fines "parcitipativos"... "experiencias de ataxia"... "textos de atáxicos" (aunque el tema no tenga relación con la ataxia... basta que el/la autor/a sea afectado/a). Serán editados en el blog (de actualidad casi diaria)". Aprovecho para animaros a participar en cualquiera de estas modalidades.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Doble sentido.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección se inserta un vídeo de 7 minutos, alojado en "Youtube".

Cuento de Navidad (Disney):



Por si alguien no se hubiera enterado aún, "niño viejo" sí soy. Espero que el vídeo sirva para amenizar la temática de hoy.

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jueves, 9 de diciembre de 2010

Elección forzada

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Nota: Vicente Sáez, de Zaragoza, "fue" paciente de Ataxia de Friedreich. Falleció hace cuatro años. Le recordamos con uno de sus relatos.

Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

ELECCIÓN FORZADA
(Estampas eróticas).

Son las líneas las que danzan... es el baile de las líneas. El espacio es esponjoso... elástico a su manera. Las líneas jamás están quietas. Sí, los puntos se mueven, las líneas bailan, el plano se convulsiona, y el espacio es elástico. Sabemos que la línea recta es una línea curva enorme. Es el baile lineal.

Las líneas se mueven, y me dibujan. Las líneas danzan, y la dibujan. Una gran velocidad... es una velocidad infinita. Ahora todo es una gran línea, una enorme línea curva. No somos dos separados: es una línea que danza. Así es el baile lineal de la convulsión del plano. El espacio debe acomodarse a esa chanza tan nuestra... es elástico: no le importa.

Quiero que dancen también las letras. Será mi letra, mi palabra, mi texto inagotable en el baile lineal. Algo que se inscribe en un plano indescriptible, da paso a un espacio nuestro. Por muy lento que sea el compás, la velocidad es infinita y las formas de cuerpos que aceleran esas letras. Quiero que dancen las líneas de nuestro deseo en una palabra: amor. Es fácil que baile la línea, es fácil que bailen las letras, pero en dos planos distintos. Es imposible que bailen en el mismo plano porque sólo hay una línea. Es imposible; porque si se juntan dos líneas se construye un tercer plano, porque el espacio es elástico.

Observo el baile lineal... también observo el baile de las letras. Los planos se convulsionan en un espasmo. Son muy distintos. Pero quiero inscribirme contigo en una letra. No sé porqué lo quiero, pero lo quiero. Pienso en la danza lineal. Es tan rápida que es invisible desde nuestras letras. He elegido las letras, has elegido las letras porque ya nadie ve la danza lineal.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Chistes de rubias.

Nota: Este archivo PowerPoint pesa 1,5 megabytes. Por ello, el cargado pudiera demorarse un minuto.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección se inserta un vídeo cortito alojado en "Youtube". Ya que vamos de rubias, seguimos con el tema.

Lo que tienen que aguantar las bibliotecarias... "La belleza no es nada sin cerebro":



Al anuncio del "Mercedes"... ni puto caso... Al chiste... ¡sin comentarios! :-)

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miércoles, 8 de diciembre de 2010

Ataxia, en el programa televisivo "A vivir bien"

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy en el blog "Ataxia y atáxicos" se inserta dos videos, alojados en "Youtube", de 10:18, y 8:27, de duración, respectivamente. Ambos vídeos corresponden al programa "A vivir bien", fecha 14/09/2010, de la televisión de "Castilla y León", donde, en colaboración con "FEDER", tratan los diversos tipos de enfermedades raras. En la fecha citada tocan la de "la ataxia"... consistiendo en una entrevista a Cristina Martínez, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valladolid... y a su madre Pilar Martín, representante de la "Federación Española de Ataxia, FEDAES". En los vídeos, ambas entrevistadas, hablan de ataxia en general, de su caso, y el de los paciente de ataxia, y de la organización que representan, y cómo colaborar con ella.

Nota: Ambos vídeos son partes consecutivas de un mismo programa televisivo. La existencia de esta partición es un hecho comprensible y facilmente explicable: "Youtube", en sus vídeos alojados, impone un límite máximo "de peso" en megabytes.

ATAXIA - "A vivir bien" - Primera parte:


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ATAXIA - "A vivir bien" - Segunda parte:



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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: El funeral.

¡Qué cosas tiene la vida! :-)

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martes, 7 de diciembre de 2010

Fábula amoral

Blog "Ataxia y atáxicos".
Texto de Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, basado en un cuento de Alonso Ramírez Hernández.

Fuente original: Cuento de Alonso Ramírez Hernández.

FÁBULA AMORAL
(Historia de un pájaro existencialista y su libido mortal).

En lo hondo de la selva, vivía un pájaro de bello plumaje, que leía a Sartre. Así, desde polluelo, desarrolló la noción de que actuaría en consecuencia de saberse solo ante una vida incierta, y siendo un sujeto condenado a la libertad.

Pero llegó la temporada de celo, sumiéndolo en una profunda angustia. Su especie, entre todas las aves, tiene dos peculiaridades: su codiciado y único plumaje, por un lado, así como el más delicioso e intenso orgasmo para un macho en todo el reino animal. Eso, con el pequeño defecto de que, sin excepción conocida, tal potencia mata a los jóvenes novicios, de un infarto, a los pocos segundos, tras su primera y última eyaculación.

De este modo, mientras presenciaba con pavor cómo sus amigos de infancia se morían a su alrededor (eso sí, dando trinos extasiados y aleteando casi como colibríes), el pájaro se debatía contra el deseo creciente que le consumía. Con angustia vital, se decía que todo su afanoso trabajo de desarrollo moral e intelectual (que a nadie en ese momento le importaba excepto a él), se iría al traste de ceder a ese único y casi fortuito acto de lujuria.

Igualmente, temía estar siendo demasiado escrupuloso ante el natural flujo de sus deseos, negándose la tan ansiada afirmación de su existencia a través del cuerpo.

Pasaron las horas, el ave existencialista reflexionaba tenso en su nido, y miraba como tantos follaban locamente a su alrededor, sabiendo que no habría un mañana. Pero el fin de sus cavilaciones llegó con una pajarita sensual, que se posó en la rama de enfrente, lo miró lasciva, luego se dio la vuelta, y levantó la cola, para mirarlo de nuevo ansiosa y respirando agitadamente.

Entonces él dejó atrás toda duda, y se dispuso a perder sus prejuicios. Y en el preciso momento en que extendía sus alas, la bala certera de un cazador lo atravesó el corazón.

Moraleja (políticamente correcta): Hay oportunidades únicas en la vida. Pese a que sea arriesgado, hay que tomarlas cuando aún es tiempo, porque nunca se sabe si podrán volver a presentarse.

Moraleja (obvia... al pie de la letra): Si puede coger... ¡coja! Nadie sabe lo que va a pasar mañana.

Bartolomé Poza Expósito.
Paciente de Ataxia de Friedreich.
Barcelona, noviembre, 2010.

NOTA: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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2- Sección "PowerPoint del día":

Ya que Bartolomé, con su relato, nos ha puesto calentitos/as, intetaré rematar la faena con el PowePoint:

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: De sexo oral, y otras hierbas.

¡Cuidado con la lengua :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

Cambiamos radicalmente de tema, y nos vamos a las últimas novedades de la técnología en aparatos unipersonales de rehabilitación. Ver en: Empresario israeli inventa pantalones robóticos.

No es ninguna broma: Parece ser que con estos "pantalones", aunque sea como "Robokop" algunos podrán darse un paseo.

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