Decálogo de mi opinión personal al tema de la ataxia en Chile

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cristian Ugarte, paciente de ataxia (SCA3), de Chile.

Introducción: Estimado Miguel: Gracias por hacerme decantar la idea. El texto para tu página sería el siguiente:

Decálogo de mi opinión personal al tema de la ataxia en Chile:

1.- Llevo 8 años con ataxia SCA3. Modero desde hace 3 años la página: www.ataxchile.ning.com, y estoy inscrito en casi todos los foros internacionales, (USA, Canadá, Francia, Italia, Alemania, HispAtaxia, etc. Por lo que me capacitado para "dictar cátedra" a los destacados neurólogos chilenos reconocidos y relacionados con el tema de las ataxias.

2.- La idea en crear esta red era para que nos conociéramos más todos los atáxicos chilenos y latinoamericanos, e intercambiáramos experiencias comunes, y nos distragéramos en esa página. Lamentablemente, la idea nunca ha prosperado... reflejo del desinterés generalizado.

3.- Concluyo en que todos quienes tenemos ataxia, padecemos de depresión endógena, y no nos interesa saber más de nada lo relacionado con esta dolencia.

4.- Personalmente, no creo que seamos reconocidos por el estado Chileno, y nos acoja alguna garantía de salud... no sólo por sus miles de prioridades, sino por tratarse de una enfermedad con más de 300 tipologías investigadas... definitivamente incurable en esta década, y por ende, no tratable con ningún medicamento.

5.-Destaco al Sr. Miguel Cibrian, de España, quién sufre Ataxia de Friedreich, por su abnegada y desinteresada labor de publicación en su conocido e interesante blog: www.ataxia-y-ataxicos.blogspot.com, que nos transmite en forma amena, clara, y real, la verdadera situación a que nos vemos enfrentados.

6.- Atáxicos chilenos: No creo en las reuniones de coordinación. ¿Coordinar qué, y para qué?.

7.- No creo en las campañas de difusión de la enfermedad, ni menos su sensibilización masiva al tema. Las personas, instituciones, y facultativos, nunca nos entenderían.

8.- Después de visitar y pedir opinión a más de 10 destacados neurólogos. Cerré el capítulo con quien se dice ser el top de LOS TOP. Sin citar el santo (sólo atiende en forma particular, y cobra 100 dólares la consulta de 15 minutos... olvídense de FONASA...). Conclusión final: ¡Nada que hacer!.

9.- Con este diágnostico final, se me hace cuesta arriba emprender cualquier gestión.

10.- Con todo el inmenso cariño y respeto del mundo, les deseo unas felices Navidades. Un consejo: La vida es ahora. ¡Arriba esos corazones! Es lo que nos ha tocado vivir. Tratemos de disfrutar de lo que tenemos, y valoremos que estamos vivos. Llevémos nuestra propia mochila con fuerza, fe, y esperanza de un mundo mejor.

Sinceramente, los quiero, y admiro a todos ustedes. (Cristián Ugarte).

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Opinión-respuesta personal: Mi larga experiencia en este punto (empecé con grupos de atáxicos e internet ya en 1977, además de 8 años como presidente de la Federación Española de Ataxia), me da pie a realizar algunos comentarios:

En general, diré que he visto a Cristian muy ilusionando en sus proyectos. Le apreciaba imaginando un mundo inexistente, en cuanto a la ataxia... donde ni siquiera desde lejos salen las cuentas. Y es que a mí me ha pasado también muchas veces: Tras ilusiones de proyectos, me veo decepcionado, y solo.

En realidad, somos muy poquitos, y cada uno tiene su vida, y la mayoría limitaciones enormes. No es necesario justificar la apatía con hipotéticas depresiones... aunque pudiera haberlas por las dificultades de vida. El hecho de que, aparentemete, no nos interese nuestra propia enfermedad, tiene explicación por sí solo. ¿Para qué? Todos
quisiéramos oír hablar de posibilidades reales de curación, no sólo de hipótesis que con el paso del tiempo acaban difuminándose en la nada.

Nadie tiene la culpa. Las noticias cuentan lo que hay, no lo que quisiéramos que hubiera. La investigación y la medicina hacen lo que pueden... no lo querrían poder. Es así. Me diagnosticaron ataxia hace 40 años. Aquel mismo día y tras el diagnóstico, ya me consolaron con lo de que "la ciencia avanza, y ponto se hallará una cura". ¡Han pasado 40 años... y lo que nos queda...!.

¿Habrá curas esta década? ¡Sí... curas... y monjas también...!. Depende lo que entendamos por "cura". En serio, si alguien piensa en tal cura como en el volver a correr... más le vale darse una ducha de agua fría para quitarse tal calentura de la cabeza, porque, de lo contrario, tarde o temprano se caerá de la cuerda de escalada con todo el equipo. Habrá parches y más parches... y parche sobre parche. ¡Y que no falte! ¡Algo, es algo! Así es la vida... y así hay que tomarla. Y, por cierto, el hecho de no vislumbrarse cura (tipo pastilla milagrosa), no significa la inexistencia de tratamientos, con mejores... peores... dudosos... o incluso, hasta contraproducentes, resultados.

El asociacionismo en ataxia es fundamental. "Un grano no hace granero, pero ayuda al compañero", se dice en esta tierra de cereales. Aunque no sea mucho cuanto se pueda, siempre puede hacerse algo. De lo que no sale nada, es de no intentarlo. En ese campo asociativo será bueno tener numerosos proyectos. Sin embargo, para no desanimarse, a priori, no debiera hacerse cábalas con los resultados.

Yo también intenté crear un foro médico. Lo hice, y el resultado fue catastrófico. Los médicos, salvo honrosas excepciones, y los atáxicos no somos del mismo mundo. Lo que sí parece funcionar es nombrar un representante asociativo (a ser preferible no atáxico) que lleve el contacto con los médicos mediante teléfono y visitas vis a vis.

Subrayo las palabras de Cristian: "La vida es ahora. ¡Arriba esos corazones! Es lo que nos ha tocado vivir. Tratemos de disfrutar de lo que tenemos, y valoremos que estamos vivos. Llevémos nuestra propia mochila con fuerza, fe, y esperanza, de un mundo mejor".

Cristian, tómate lo que hagas en esto de los grupos de atáxicos como forma de realizar tu vida. Nunca intentes medirlo por el baremo de los éxitos. (Miguel-A. Cibrián).

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: "Intimidades".

¡¡Eso sí que es una verdadera "cura" milagrosa!! :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

Se acaba el tiempo navideño. ¡Ojalá que ese "milagro que se produce cada año por diciembre" (espíritu de la Navidad), nos dure al menos 11 meses más!.

Quiero advertir, antes de enlazar con el villancico de hoy, que hay cosas que pasan a ser parte de nuestra cultura. En ningún momento pretendo dar a esta sección un sentido religioso. ¡Allá cada uno con sus crencias o increencias!.

Hoy se inserta el villancico "Una pandereta suena", de Manolo Escobar.

Para escuchar y/o guardar la canción, hacer click en: Una pandereta suena.

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El sueño de los Reyes Magos

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Nota: Hoy, día de Reyes, pego en el blog un cuento, con introdución, de mi autoría... escritas ambas cosas hacía 1992. Los dibujos también son míos... con varios trucos para superar las dificultades manuales derivadas de mi ataxia. Eran dibujos grandes, por cuadrículas, realizados a lápiz.. con goma para borrar desperfectos. Luego, se pasaba a rotulador... lentamente... respirando entre los distintos trazos... para evitar que el rotulador se desviara de la líneas marcadas a lapicero. La disminución de tamaño, y el coloreado, son obras posteriores, realizadas a ordenador.

Introducción: A primera vista, yo diría que un niño sin ilusión no es niño. Sin embargo, no puedo, ni tampoco es posible para nadie, afirmar textualmente esa frase inicial, porque, por desgracia -y debiéramos sentir vergüenza por ello- sí existen en el mundo muchos niños que carecen de ilusiones de ninguna clase.

Tan perjudicial es insistir con esta bonita historia de los Reyes Magos a un niño que ya no cree en ella, como privarle de esa ilusión. Lo primero es absurdo. Lo segundo -además de poco adecuado- me parece una crueldad: Es matar en los pequeños la fantasía, el ensueño y la ilusión. Y -como las hojas caídas- "las ilusiones perdidas son ¡ays! desprendidos del árbol del corazón". (Espronceda ). Quitar a un niño la posibilidad de soñar, es como despertarlo de un sueño fantástico. Y lo más grave del caso, es hacerlo molestos porque nosotros, los mayores, hemos perdido la capacidad de imaginar ilusiones. La realidad o la irrealidad de un sueño, no depende de lo soñado, sino de la aptitud de quien sueña. Por eso, para los niños los sueños siempre son reales...

La verdad del tema de los Reyes Magos es... ¿Qué verdad? ¿Acaso la inocencia no es verdad...? De todas formas, afirma el dicho: "nada es verdad ni mentira, todo depende del color del cristal con que se mire". Y... el color del cristal con que miran los niños siempre es rosa. Es la edad de la inocencia. Todo es verdad para ellos, pues no necesitan hacer distinción entre sueños y realidad.

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Los niños de nuestra historia relacionada con los Reyes Magos eran hijos del matrimonio Martínez. Eran como cinco angelitos, revoltosos, pero angelitos. Todos estaban entre uno y ocho años de edad. Hoy es poco habitual hallar familias tan numerosas. ¿Por qué...?.

Por fin, en el colegio, llegaron para los niños mayores las esperadas vacaciones de Navidad. La Navidad es esperada por todos, pero la esperanza es un patrimonio especial de los niños. También, para los menores cerró sus puertas la guardería. Navidad es para estar juntos en familia. En casa, ¡vaya lío! Cuando no chillaba el uno, gritaba otro, o lloraba un tercero. Y si no, todos alborotaban a la vez.

- ¡Harta, me tenéis harta! -gritaba desesperada la Sra. Martínez.

Ya no sabía qué hacer para calmar a los niños. Tenía un largo repertorio de exclamaciones para estos momentos: "- ¡Estaros quietos!". "- ¡Esto es una casa de locos!". "- ¡Nos van a echar los vecinos!". "- ¡Vaya escándalo!". "- ¡No puede ser!". "- ¡Parece la guerra!".

Pero luego, tras esta última exclamación, siempre pensaba arrepentida: "¡Ojalá todas las guerras fueran tan inocentes como ésta!".

Llegó, como todos los años, la hora de escribir a los Reyes Magos. Como en Navidades anteriores, el encargado de expresar los deseos de los niños fue el mayor de los hermanos, Manolín. Y -con la recomendación de no poner faltas de ortografía-, actuaba en su encargo bajo la tutela y sugerencias de mamá. La carta -escrita en el papel adecuado que venden para tal fin- decía así:

"Queridos Reyes Magos:
Os escribo por todos mis hermanos. Ellos son más pequeños que yo y algunos no saben ni siquiera escribir. Mi madre dice que pedir no cuesta nada. Pero, también dice que no pida mucho, porque podéis enfadaros y no traer nada.
Queríamos un balón de fútbol y otro de goma. También mis hermanas quieren dos muñecas. Dice mi madre que a los Reyes no hace falta encargarles ninguna marca, porque los Reyes lo sabéis todo. Y Serafín pide una bicicleta pequeña. Como mi hermano es "un trasto", la dejó en medio de la calle y se la pilló un coche. Ahora tiene las ruedas "como un ocho", y dice mi padre que no es posible arreglarla. Dice mi madre que no hable mal de Serafín. Y también dice que traigáis las cosas, ya se encargará ella de repartirlas. Bueno, si sois generosos, podéis traernos también un tren de juguete.
Dice mi madre que no me olvide de poner ¡Feliz Navidad!". (Manolín).

La noche de Reyes es mágica para todos los niños. ¿Quién no tiene alguna noche de Reyes grabada en el recuerdo? Por lo menos, ¿quién no ha sido niño? ¿Quién no ha soñado alguna vez con esa noche...?. Los pequeños Martínez estaban más nerviosos que de costumbre. Apenas cenaron y no tenían ninguna prisa por acostarse. Era como si el sueño de todos los días -el mismo que siempre pesaba en los niños hasta dejar alguno dormido antes de ir a la cama- aquella noche no existiera.

Ya en la habitación de los niños, estaban sobre una alfombra preparados los zapatos. Aquella noche el calzado brillaban más que nunca. Eso les pareció a los pequeños. Sacaron esa impresión, porque, aquella noche, los zapatos fueron el objetivo principal de sus miradas. De todas formas, eran algo ciertas las impresiones de los niños. Los zapatos siempre habían estado brillantes, pero, para esta ocasión, la Sra. Martínez había puesto en ellos un toque muy especial. Sin embargo, en tan buena disposición, la mamá, con el ajetreo del día, había olvidado de colocar junto a los demás zapatos el calzado del niño más pequeño. Él no podía darse cuenta de esta ausencia, pues todavía no comprendía aquella situación. Los demás niños estaban tan fuera de sí con la ilusión, que tampoco advirtieron la falta.

Los niños se empeñaron -con insistencia y todos a la vez- en dejar la ventana abierta.

"¡Cómo se puede quedar de par en par la ventana una noche de enero! ¡Imposible!" -pensó la mamá temiendo que sus hijos cogieran un resfriado.

- ¡Cogeríais catarro! Vale con que se quede abierta la persiana -exclamó la mamá.

A causa de esta petición de los pequeños y, para tranquilizarlos, la Señora Martínez contó a sus hijos que los Reyes pueden traspasar paredes. Entonces Serafín -el más despierto de todos los hermanos- se acordó de una escalera para subir hasta la habitación (pues vivían en un tercer piso) y expuso la cuestión. Y la mamá -con la paciencia que sólo tienen las madres- les relató una historia de camellos que vuelan.

- ¡Jo!, yo creía que los camellos tenían joroba, pero no tienen alas para volar -replicó Serafín al instante.

- Bueno, vuelan sin alas -improvisó una contestación la mamá muy sorprendida, porque cuando refirió lo de los camellos voladores no había contado con la difícil cuestión que le iban a plantear sus hijos.

Pero siguieron las preguntas. "¿Y...? ¿Y...? ¿Y...?".

- Son Magos y se acabó, lo pueden todo. Y ahora a dormir, que para eso es la noche, y hasta el sol se acuesta -dijo la mamá con la cara más seria. De no haberse mostrado así de severa, sus hijos se habrían pasado la noche preguntando.

Los niños estaban nerviosos. Sobre todo, a los hermanos mayores que se daban más cuenta de la situación, se les notaba una excitación especial. Aquella noche, tardaron en dormirse más de lo habitual. ¡Qué recuerdos!. Estoy seguro que esto mismo nos ha pasado a todos. Los niños querían ver, despiertos, a los Reyes. En esa ilusión consistía la ausencia de sueño. Pero, rendidos por el cansancio acumulado durante el día, se cerraron sus párpados a pesar de la resistencia y se durmieron. Entonces comenzó el bello sueño:

Entraron los tres Reyes Magos. Nadie sabe cómo ni por dónde penetraron en el dormitorio. Simplemente aparecieron. Eran los mismos del año pasado. Por ellos no pasa el tiempo. Los Reyes no cambian. Traían las mismas vestiduras de sedas de colores con adornos de piel de armiño en sus capas. En sus cabezas lucían relucientes coronas de oro llenas de piedras preciosas incrustadas. Dos de ellos tenían barba blanca. El otro Rey era negro y parecía mucho más joven que sus compañeros. ¿Tal vez era la ausencia de barba quien le daba apariencia de juventud? Todos los Reyes son simpáticos, pero de los tres, el negrito -como a todos los niños- también a ellos les inspiraba más simpatía. Hasta -recordando las palabras de la mamá-, a través de los cristales de la ventana y con las estrellas de fondo, vieron la silueta de la cabeza de un camello volador.

Sólo el Rey Gaspar llevaba bolsa para distribuir los regalos y sacaba de ella cajas y más cajas. Parecía un saco mágico que nunca se vaciaba. Sacó muchos más paquetes que regalos habían pedido los niños.

Baltasar -el simpático negrito- pareció olvidarse de que era Rey Mago. ¿La razón de la apariencia del olvido?: Contaba por los dedos, como lo hace un niño que no entiende de cuentas. Lo hacía repetidamente. Sumaba una y otra vez, cual si no supiera contar o hubiera hallado un problema superior a su mente. Después, se llevó el índice a la boca para pedir de esta forma silencio al Rey Melchor. Y seguidamente, susurró unas palabras al oído de su compañero.

Tampoco Melchor supo resolver aquella cuestión expuesta por Baltasar en la que ni siquiera había reparado. Gaspar, mientras tanto, seguía muy activo extrayendo cajas de su saco mágico.

Los dos desconcertados Reyes le llamaron inmediatamente por señas para consultar con él la dificultad.

Como si hubieran descubierto algo grave, se pusieron a deliberar. Hablaban los tres Reyes muy juntos. Conversaban en voz baja y con las cabezas casi pegadas. Guardaron muy bien la quietud del dormitorio. Adoptaron las debidas precauciones para no despertar a los pequeños con su conversación. Por fin, hallaron una solución al problema. Pero... ¿qué pasaba...?: Simplemente ocurría que el Rey Baltasar había descubierto la existencia de un niño más que pares de zapatos.

Los Reyes siempre tienen soluciones para todo. "Para eso son Magos" -les había dicho la mamá a la hora de acostarse-. Buscaron en su saco mágico una caja de zapatos nuevos, de por estrenar. Seguidamente, la dejaron con sumo cuidado en la alfombra junto a los otros calzados. Y después, desaparecieron misteriosamente. Nadie supo cómo se marcharon. Se fueron de la habitación de la misma forma que llegaron.

Los pequeños durmieron de un tirón hasta el amanecer. Así lo hacen todos los niños. ¡Qué suerte tienen! ¡Cuánto me agradaría a mí dormir así!. Despabilaron su adormecimiento a la mañana siguiente. Se despertaron un poquito antes de la hora de costumbre. Se ve claramente que aquella noche durmieron con una preocupación, con un deseo y con una esperanza... Y, cuando despertaron, poco después del amanecer, -llenos de ilusión e intensa emoción- dirigieron inmediatamente sus ojos hacia los regalos. Allí, sobre la alfombra, estaban todos los juguetes metidos en sus cajas envueltas en papel de regalo y adornadas con lazos de colores. Y también, también estaban los zapatos nuevos para atestiguar todo lo sucedido esa noche.

Los niños nunca olvidarán su sueño. Porque, soñar es tan bonito y necesario que, a veces, nadie querría despertarse, o, por lo menos, cualquiera desearía que sueños tan bellos como éste de los Reyes Magos tuvieran lugar todos los días...

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Estoy cansado/a.

¡¡Con razón estoy tan cansado!! :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

Quiero advertir, que hay cosas que pasan a ser parte de nuestra cultura. En ningún momento pretendo dar a esta sección un sentido religioso. ¡Allá cada uno con sus crencias o increencias!.

Hoy se inserta el villancico en formato de vídeo. Desde "Youtube". 3:15 minutos de duración.

"Los Reyes Magos (villancico)":


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Ataca extraña enfermedad a familia mexiquense

Blog "Ataxia y atáxicos".
Fuente: "Provincia", (El Diario Grande de Michoacán). Fecha: 02/01/2011.
Original (excepto el gráfico) en: Ataca extraña enfermedad a familia mexiquense.

México, D.F.- Parecía una familia normal, como cualquier otra. El papá, la mamá y los propios hijos, estaban lejos de imaginar lo que la vida les deparaba en las siguientes decenas de años, una extraña enfermedad.

Enfrentar la manifestación de un mal conocido como ataxia cerebelosa en varios de los miembros de la familia.

A sus 18 años de edad, Atanasia Esquivel Sánchez contrajo nupcias con Ricardo Pérez Arzate, un joven comerciante.

Un año después nació su primer hijo, Ricardo. Enseguida procrearon, con intervalos de año y medio, a Miguel Ángel, José Luis, Arturo, Oscar, David, Ramón, Guillermo, Alfonso, y Alejandro.

Hoy, a sus 66 años de edad, su madre los describe en pocas palabras: “le doy gracias a Dios, porque fueron unos hijos buenos, no me dieron problemas, a pesar de que fueron puros varones”.

Atanasia agrega: “mis hijos crecieron normales, estudiaron y después se casaron”.

Su esposo, Ricardo, empezó con la enfermedad a los 30 años de edad. Le hicieron estudios porque los médicos pensaron equivocadamente que se trataba de cisticercosis.

“No duró mucho tiempo, solamente unos cinco años, por lo que quedé sola y lavaba ropa ajena para mantener a mis pequeños hijos”, refiere Atanasia.

“Me quedan seis, de los cuales dos no tienen ninguna manifestación de la enfermedad. Incluso, los dos se han hecho estudios en los que no aparece indicio alguno, nada sobre la ataxia cerebelosa”, indica.

En una humilde casa rentada, ubicada en una colonia popular de esta ciudad, Atanasia cuida fervorosamente de tres hijos, quienes permanecen sin moverse en una de las pequeñas habitaciones, debido a este padecimiento.

Con un rostro que refleja cansancio, desesperación, pero sobre todo deseos de salir adelante, ella narra como es un día “normal” para esta familia.

“Me levanto temprano para asearlos, cambiarlos de ropa y acomodarles en la cama. Los siento un poquito, les doy sus masajitos y preparo su desayuno. Después, el quehacer, para que todo esté limpio”, relata.

Manifestó que “lo mismo hago antes de la comida y antes de la merienda, pero lo más pesado es en la noche, sobre todo si alguno de los tres está enfermo, como ahora Arturo, quien padece de hipo, tiene reflujo y vomita como sangre”.

Nadie sabia de la enfermedad en la familia. Ni cuando el padre murió tuvieron un diagnostico médico certero. Se pensó que el motivo fue una enfermedad distinta.

Varios de los hijos, por su trabajo, están afiliados al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS). Sin embargo, los cuatros hijos enfermos ya no pueden laborar.

Tres de ellos no pueden ni siquiera detenerse en pie, menos caminar y tampoco alimentarse con sus manos.

María de Lourdes Rosano, especialista del Instituto de Seguridad Social del Estado de México y Municipios (ISSEMyM), señala que la ataxia cerebelosa es un padecimiento poco frecuente, que hace que se pierda la coordinación de movimientos y el equilibrio.

Agrega que el paciente sufre de una enorme discapacidad, de inicio en actividades leves, pero posteriormente se van deteriorando, y es incapaz de realizar las actividades básicas de la vida diaria.

La especialista del ISSEMyM indica que no solamente se pierde la calidad de vida del paciente, “sino que a mediano plazo se pierde la calidad de vida de la familia”.

Ello, “porque es un paciente que será dependiente, que requerirá de ayuda externa en todo momento y siempre”.

La pequeña vivienda luce limpia. La ropa de cama se observa con un blanco brillante. Las prendas de mesa por igual. Se ven aseados los pocos muebles e, incluso, en un rincón se ve un árbol de Navidad adornado con esferas y focos multicolores.

Doña Atanasia expresa que lo instaló para darle una alegría a sus hijos y a sus nietos, en estas fechas decembrinas.

Los tres hijos que permanecen en cama han dejado de hablar. Pero el cuarto hijo, Ramón, que camina con dificultad, sí pronuncia algunas palabras, todas ellas de agradecimiento a su madre, a doña Atanasia.

Ramón se acerca a la plática, después se aleja con lágrimas en los ojos, al haber escuchado lo duro que ha sido la vida con esta familia. Minutos después regresa para enseñar unos dibujos que todavía puede hacer con sus propias manos.

A diferencia de Ramón, quien sigue contando con el apoyo y amor de su pareja, la que recuerda su promesa de estar juntos en la salud y en la enfermedad cuando contrajeron nupcias, su hermano Arturo fue abandonado por su esposa.

Arturo permanecía abandonado en su propia casa, desaseado, sin ninguna atención, por lo que doña Atanasia decidió llevarlo con ella. Hoy, Arturo permanece aseado, tiene atenciones, alimento y algo espacial, el cariño de su señora madre.

Pareciera que todo termina aquí. Sin embargo, la familia Pérez-Esquivel, de Toluca, tiene otros retos por delante.

Doña Atanasia Esquivel Sánchez también está enferma. Padece de cáncer. Es objeto de estudios y de chequeos constantes para comprobar que el mal no se extienda a otros lugares de su cuerpo.

Eso no la detiene. La incansable madre de familia sigue velando por sus hijos. Por los cuatro que están con ella.

Pide la intervención de personas que puedan conocer médicos de otros países para ver la posibilidad de una cura para sus hijos.

Reconoce que aquí, en México, los médicos han confirmado que la ataxia cerebelosa no es un mal curable. Pese a todo ello, la mujer, la madre de familia, no se da por vencida.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: "Mentiras y sexo".

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, durante este tiempo navideño, se enlazará con villancicos de mi colección... que podrán guardarse, o escucharse. Sugiero ambas cosas: La primera para reproducirlos todos, uno tras otro, creando ambiente navideño en estas fiestas... y la segunda, por curiosidad. Son archivos ".wav", que ocupan muy poco, ideales para realizar presentaciones PowerPoint.

Quiero advertir, que hay cosas que pasan a ser parte de nuestra cultura. En ningún momento pretendo dar a esta sección un sentido religioso. ¡Allá cada uno con sus crencias o increencias!.

Hoy se presenta un villancico con mucho humor. Se titula "Las barbas de San José", y está interpetado por un coro infantil, sin haberme sido posible identificar.

Para escuchar y/o guardar la canción, hacer click en: Las barbas de San José.

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Afectación cardiovascular en Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".

Nota: El texto hoy pegado en el blog (excepto el gráfico), es parte de un estudio médico realizado en Cuba. Y cuyo original, al completo, puede hallarse en la revista electrónica "Ciencias Holgín", (mes, Diciembre, 2010), concretamente en: Enfermedad cardiovascular en pacientes cubanos afectados por Ataxia de Friedreich.

La afectación cardiovascular, en la Ataxia de Friedreich, se produce en más del 90 por ciento de los pacientes, y se cree independiente del proceso neurodegenerativo primario, es decir, la neurodegeneración no predice la alteración cardiovascular. El ecocardiograma puede detectar el compromiso cardíaco en el 60 a 100 por ciento de los pacientes, generalmente consiste en una cardiomiopatía hipertrófica concéntrica, simétrica, y lentamente progresiva. La hipertrofia septal asimétrica y la cardiomiopatía dilatada con función ventricular izquierda deprimida pueden constituir otras dos manifestaciones de la enfermedad.

Las arritmias son muy poco frecuentes y generalmente de origen supraventricular, se ha reportado taquicardia ventricular con la menos común cardiomiopatía dilatada pero no se conoce que esté asociada con la forma hipertrófica. Menos comúnmente puede verse una cardiomiopatía hipoquinética, que usualmente ocurre siguiendo la hipertrofia cardiaca. Varios estudios reportan que la hipertrofia del ventrículo izquierdo es más frecuente en pacientes diagnosticados a edades tempranas.

Existe desacuerdo en la literatura médica acerca de la función diastólica del ventrículo izquierdo, pues algunos autores la consideran normal, otros aprecian anomalías ligeras y algunos demuestran mediante ecocardiografía Doppler tisular que el gradiente de velocidad miocárdica en sístole y durante la fase de llenado ventricular rápida de diástole temprana está reducido en pacientes sin síntomas cardíacos afectados por Ataxia de Friedreich.

Aunque puede ocurrir la muerte súbita cardiaca es infrecuente. Se habían descrito con anterioridad cuatro casos de Infarto Agudo del Miocardio (IAM) en pacientes de Friedreich, sólo uno de ellos asociado a lesiones coronarias epicardiales demostradas angiográficamente, planteándose que la Ataxia de Friedreich podría aumentar el efecto de otros factores de riesgo cardíacos tradicionales.

El caso 3º constituye por tanto el quinto reporte en la literatura médica de la ocurrencia de IAM en pacientes con Ataxia de Friedreich. Se trató de un hallazgo en el EKG, pues el individuo ha permanecido asintomático desde el punto de vista cardiovascular, la neuropatía sensorimotora característica de esta enfermedad podría ser una explicación racional para la ausencia de sintomatología en el presente caso.

Las evaluaciones de la cardiomiopatía de la Ataxia de Friedreich, mediante estudios de resonancia magnética, se habían concentrado en la resonancia magnética cardíaca espectroscópica y en la cuantificación de la masa del ventrículo izquierdo, hasta que en el año 2008 la resonancia magnética cardíaca se utilizó para detectar in vivo alteraciones microvasculares en una paciente sin enfermedad arterial coronaria epicárdica (demostrado por angiografía invasiva), ambos hallazgos sugirieron que la reserva de perfusión miocárdica está impedida en la Ataxia de Friedreich.

Se ha demostrado que existe una estrecha relación entre el número de repeticiones del triplete GAA en el gen FRDA (en particular del alelo menor) y la cardiomiopatía, de manera que los pacientes con expansiones muy pequeñas del gen no desarrollan cardiomiopatía, y su enfermedad se caracteriza por ataxia cerebelosa de comienzo temprano y presencia de reflejos. Por el contrario cuando las repeticiones de GAA sobrepasan los 745 tripletes se produce hipertrofia del septum con 80 por ciento de sensibilidad y 74 por ciento de especificidad, expresando una relación positiva entre el engrosamiento del septum y de la pared posterior con el número de repeticiones de GAA. Cuando las expansiones del gen FRDA son cortas la deficiencia de Frataxina no es total y el curso es por tanto más benigno. La disminución de Frataxina lleva a disminución de generación de ATP mitocondrial en tejidos con alta actividad metabólica induciendo respuestas compensatorias como hipertrofia del corazón, órgano con alta dependencia de energía.

La Frataxina es esencial para el metabolismo normal del hierro en la mitocondria y por tanto en la célula. En muestras de biopsias de corazón de pacientes afectados por Ataxia de Friedreich la actividad de los complejos I II y III de la cadena transportadora de electrones y de la aconitasa están impedidos. Los niveles mitocondriales de agregados [Fe-S] están disminuidos, no se conoce si esto es debido a su sensibilidad al estrés oxidativo o al posible rol de la frataxina en la síntesis [Fe-S]. La Frataxina también puede liberar hierro a la ferrochelatasa.

Es por esas razones que la deficiencia de Frataxina se asume como la causa de acumulación de hierro en el tejido cardíaco, el exceso de hierro local restringido puede ser suficiente para causar daño a la mitocondria. Se considera que la cardiomiopatía hipertrófica es resultado del daño mitocondrial catalizado por el hierro seguido por necrosis de las fibras musculares y una miocarditis reactiva crónica.

Friedreich describió en 1863 cambios histológicos en el corazón dados por engrosamiento de paredes ventriculares y septum, hipertrofia de fibras individuales, núcleos inusuales, y excesivo tejido conectivo endomisial. El exceso de hierro sólo afecta a un pequeño porcentaje de cardiomiocitos pero los gránulos son más abundantes en la Ataxia de Friedreich de comienzo temprano, cuando ocurre la necrosis de fibras miocárdicas los macrófagos endomisiales también dan una reacción positiva para el hierro. Más recientemente, se ha demostrado que las fibras musculares miocárdicas muestran degeneración, y son reemplazadas por macrófagos y fibroblastos. La miocarditis intersticial crónica ocurre con hipertrofia de fibras musculares cardíacas, las cuales pierden sus estriaciones. Esto es seguido por inflamación y vacuolación, y finalmente fibrosis intersticial. El núcleo aparece hipercromático y ocasionalmente vacuolado, el citoplasma aparece granular con depósitos frecuentes de lipofuscina. Los cardiomiocitos son anormales con necrosis de fibras musculares, inflamación reactiva y aumento del tejido conectivo endomisial.

La reactividad al hierro en gránulos perinucleares puede ser un epifenómeno que señala destrucción mitocondrial progresiva, para lo cual se ha propuesto el siguiente rol: el exceso local de hierro en los cardiomiocitos lleva a dificultades en la biosíntesis de ferritina mitocondrial y presumiblemente debido a la salida mitocondrial también de ferritina citosólica y ferroportina en la misma localización, lo que se hace visible por microscopía de luz como gránulos hierro-reactivos es la agregación de estas tres y presumiblemente otras proteínas.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: "La buena educación".

¡Amén! :-).

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, durante este tiempo navideño, se enlazará con villancicos de mi colección... que podrán guardarse, o escucharse. Sugiero ambas cosas: La primera para reproducirlos todos, uno tras otro, creando ambiente navideño en estas fiestas... y la segunda, por curiosidad. Son archivos ".wav", que ocupan muy poco, ideales para realizar presentaciones PowerPoint.

Quiero advertir, que hay cosas que pasan a ser parte de nuestra cultura. En ningún momento pretendo dar a esta sección un sentido religioso. ¡Allá cada uno con sus crencias o increencias!.

Hoy se presenta un "villancico" (entrecomillado)... por el simple hecho de mis dudas sobre la pertenencia, o no, a tal género musical: al menos sí cita el tiempo navideño. Lamentablemente, es tan real como la vida misma :-( ... e invita a la reflexión. Se titula "En aquel rincón", y está interpetado por "Manolo Escobar".

Para escuchar y/o guardar la canción, hacer click en: En aquel rincón.

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Un poco de empatía, por favor

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Navarro, madre de paciente de Ataxia de Friedreich (Adrián Sánchez Navarro... 16 años), de Madrid.

Para recordar la situación precedente, hacer click en Por una educación inclusiva, real, y efectiva. Un mundo para todos. Ataxia de Friedreich.

Hoy estuvimos mi hijo (paciente de Ataxia de Friedreich) y yo, en el Instituto, para la recogida de notas, y facilité la anterior entrada del blog "Ataxia y atáxicos": (ver aquí), a Marisa, orientadora escolar del Centro. En su día solicité permiso para ello a Miguel-A. Revisando dicha referencia, he leído las palabras de alguien identificado como "anónimo". Sin embargo, en la sección de comentarios del blog no se admite mi texto debido a su excesiva longitud. Por ello, lo presentamos como nuevo artículo:

El quinto curso Adrián (paciente de Ataxia de Friedreich) ya ha tenido experiencias de todo tipo. Y digo bien: "de-todo-tipo". Sucesos que provocan inútil sufrimiento añadido, por mucho que se intente justificar, reconduciéndolo como una "enseñanza" para la vida: Duplicamos la incomprensión, y reforzamos el aislamiento. Me he desesperado en ocasiones, no pudiendo entender cómo se han podido dar algunas situaciones en un centro específico. Por otro lado, Adrián es bastante complejo.

Al finalizar primaria, dejábamos un magnífico cole, de motóricos. Adrián tenía cubiertas todas sus necesidades. Contaba con todos los apoyos necesarios. El trato fue exquisito. Sin embargo, el cambio al Instituto supuso una parada en seco, y una entrada en la cruda realidad. Los compañeros de primaria dejaban de ser sus amigos, y, paralelamente, en su progresión, la enfermedad se agravaba sin pausa.

Hoy por hoy, no reconozco a mi hijo. Todo eso contado en el párrafo anterior, le convirtió en otro. Antes, desbordaba alegría, habilidades, imaginación, proyectos, avidez por aprender y emprender diversidad de actividades... en la escolarización infantil figuraba como líder, su amplio vocabulario, parlanchín hasta aburrir. Era sorprendentemente ingenioso, muy creativo, y de sensibilidad extrema... No idealizo... era así. Conservamos amistad con algunos profesores de la escuela primaria, y todos coincidimos.

Todos cambiamos. Sin embargo, la enfermedad marcó el antes y después. Nunca volveremos a ser lo que fuimos... aunque tampoco nadie. En este punto, nos encontramos intentando resituarnos, siendo conscientes de la imposibilidad de aceptarlo por completo, centrándonos en buscar cierta serenidad donde acomodarnos, y desde ahí, poder avanzar en mejores condiciones, intentando no mirar atrás, abajo tampoco, reconociendo el movimiento pendular.

En este aspecto, no nos sentimos únicos. Durante estos últimos años he expuesto, pública y privadamente, las diversas problemáticas de la Ataxia de Friedreich en los foros de HispAtaxia, y BabelFAmily. He recopilado experiencias terribles. Este tipo de experiencias siempre se cuentan en privado: Duelen, avergüenzan, ¿...? Cristian (13 años, Cuenca): alojado en el wc, sentado en el retrete, mientras los compañeros hacen educación física... Alex (16 años, Valencia): repetidamente forzado a jugar al rugby, y correr en el patio hasta caer extenuado... este curso lo pasará en casa... le han faltado unas décimas para acceder a enfermería, y no ha encontrado plaza para ninguna otra cosa.

Aún teniendo conocimiento del diagnóstico, resulta difícil concienciar cuando la sintomatología no es demasiado evidente. Cuando ya lo es, y no se percibe correspondencia, enoja y entristece sobremanera. Parece imposible... ¡Qué lejos queda ese Liceo parisino donde estudió Kevin, que le facilitaba el uso de una cama en la trastienda cuando la precisaba!.

Justamente estos chicos, pacientes de Ataxia de Friedreich, necesitan constante reconocimiento, motivación y afecto. Soy consciente de la precariedad con la que, especialmente en ésta época, cuentan los centros de enseñanza públicos... y del desbordamiento que pueda sentir la comunidad educativa con la avalancha tan plural. Para asumir el día a día en clase, es necesario un buen trabajo en equipo... donde, la dirección luche lo necesario para que la Comunidad proporcione todos los medios que se precisan... y se implique, y solidarice, dando ejemplo a los futuros ciudadanos adultos. E incluso, aproveche cualquier actividad para promover la integración absoluta. Cuando se suplen éstas graves carencias con calidad humana, es aquí donde se demuestra la profesionalidad, porque el ejemplo va calando y contagiando alrededor... y se crece, y crecemos todos. Entiendo que esa calidad humana, "tan rico el tesoro", no es exigible, pero de igual modo, considero condenable la actitud pasiva que enmascara una falsa impotencia. Sí, siempre se puede hacer algo, aunque nos quedemos tan sólo perseverando eternamente... aunque nos equivoquemos.

Nosotros es la primera vez que exponemos nuestras reivindicaciones en público. Y, pese a lo mal que lo pasé los días anteriores a la exposición, los numerosos fallos vistos a posteriori, y los temores respecto a consecuencias futuras... esto ha sido muy positivo. Siento no haber grabado las numerosas preguntas de alumnos y profesionales. Éstas fueron, sorprendentemente, lo más interesante para nosotros. Demostré ampliamente que no memorizo, no se leer, me lío con las leyes de Méndel, no distingo entre química y biología, me disperso en las respuestas, pero todo eso son simples anécdotas. Lo importante era transmitir que Adrián, por propia decisión, no es vago, ni torpe, ni inútil, ni de genio destemplado... todo eso son consecuencias de su enfermedad.

De la exposición, me quedo con que los chicos prestaron mucha atención, y un interés inesperado por mí. Tienen información, han podido descartar el miedo a un imposible contagio, y adquirir un punto de realidad con respecto a la discapacidad, de la que nadie está libre. Ha sido un paso adelante, y un certero acercamiento de la comunidad escolar. Adrián se siente comprendido y respaldado. En absoluto se cumplieron sus temores "de dar pena". Sentimos no haber realizado antes esta actividad.

Espero que Adrián sepa corresponder a las nuevas actitudes para con él. Sutilmente, de manera explícita y con constancia, le muestro lo importante de la vida, y lo valioso que es apreciar todo lo bueno que cada persona nos aporta. Quiero que sepa apreciar el lujo y la suerte de conocer y estar con personas excepcionales, que las hay, que nos entienden, y nos ofrecen su mano. Y a quienes agradeceremos de todo corazón su predisposición.

"Así es la vida también, plural... salvaje y cruel... en ocasiones... en demasiadas ocasiones... Seguimos adelante, gracias a ese casi inadvertido guiño, esa leve pero auténtica sonrisa, esa complicidad sincera y natural... esas PEQUEÑAS cosas, esenciales, imprescindibles... que te hacen sentir valioso, querido, comprendido, y digno". Este texto, es parte de un correo que envié a uno de sus profesores, que mostró interés por la charla, mucho antes de la misma, y un exquisito trato hacia Adrián. Él decía: "Trabajo en un centro escolar de primaria, habitualmente estoy con chicos de 3º, ahora estoy haciendo suplencia con un grupo de 3 años de infantil. No dejan de impresionarme comentarios como "¡la que te ha caído!", porque se incorpora un nene con hemiplejia, tres hermanos con retinitis pigmentaria, nenes con TGD, etc. Las referencias constantes a que debieran estar en Centros específicos pueden llegar a provocarme malestar. Me siento mal por no enfrentarme, me exaspera, me ofende, me enoja por el niño. Me es inevitable ponerme en su lugar, pienso en sus padres, aparentemente ajenos. Y me ofende también la poca delicadeza para conmigo, sabiendo que el tema "me pica", cómo me entrego a cada uno de los niños, me correspondan o no, tengan discapacidad o no... Todos, todos tienen problemas: Sólo hay que destapar un poquito... Todos necesitan, y a todos se les puede dar. Con los adultos ocurre lo mismo. Creo en la bondad humana... un comportamiento contrario, seguro que esconde un problema. No hace falta recurrir a la discapacidad... la diversidad en sí, es un problema... es un problema ser gitano, musulmán, alérgico, etc".

Durante generaciones, como la mía, por educación para la diversidad, no hubo otra lección que "no le mires, no te quedes mirando, porque sufre". Ahora, me he sentado mil veces en la silla de ruedas de mi hijo mientras estaba en la piscina, y he salido a la calle. La experiencia es inenarrable en cuanto a lo que puede sentirse tras una simple mirada. Pues eso, sí, hay que mirarlos, y hablarles, y acercarse, y escucharlos, para aprender las lecciones que sólo ellos nos pueden dar. Y tienen que estar en la escuela, en la calle, el cine, la tienda, la biblioteca, para que se les vea, se les conozca, se les entienda.

No basta con cruzarse de brazos, esperando y quejándonos de lo incomprensible que nos resulta que personas dedicadas a educar tengan comportamientos incomprensibles, detestables. También es responsabilidad nuestra mostrarnos: explicar qué nos pasa y qué sentimos, si queremos que nos entiendan... y, con ello, poder favorecer que las cosas cambien.

He recibido siempre ayuda y apoyo de Miguel-A., Cristina, y muchos compañeros, pacientes de ataxa y familiares, de Hispataxia, que en situaciones se han volcado arropándome cálidamente. Y también de MariLuz, valiosísima e incondicional, desde BabelFAmily. A todos os quiero.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Faroles de caza y pesca.

Notas: Mediada esta presentación PowerPoint, comenzarán a sonar 44 segundos de la canción "Gavilán o paloma" de Pablo Abraira.

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, durante este tiempo navideño, se enlazará con villancicos de mi colección... que podrán guardarse, o escucharse. Sugiero ambas cosas: La primera para reproducirlos todos, uno tras otro, creando ambiente navideño en estas fiestas... y la segunda, por curiosidad. Son archivos ".wav", que ocupan muy poco, ideales para realizar presentaciones PowerPoint.

Quiero advertir, que hay cosas que pasan a ser parte de nuestra cultura. En ningún momento pretendo dar a esta sección un sentido religioso. ¡Allá cada uno con sus crencias o increencias!.

Hoy se presenta dos piezas distintas, que, a buen seguro, van a sacar de nuestro baúl de los recuerdos, emociones olvidadas. Se trata de los anuncios televisivos de turrones "El Almendro", y las muñecas de "Famosa".

Para escuchar y/o guardar las piezas musicales, hacer click en: Turrones "El Almendro", y en: Las muñecas de "Famosa"

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El cigarrillo

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Mi cigarrillo no lo sabe.
Por más humo que saca.
¡DEPENDENCIA LINEAL!.
¿En quién puedo confiar?.
¡Ya sé lo que le pasa!.
No es tan difícil a 90 grados,
y a un 55 por ciento de humedad.
Y puede ser tonto y tópico...
pero lo escribo.
¿POR QUE?.
Me pregunto de qué sirve ser de alguien...
idem de algo...
idem de tí...
y eso que no existes.

Él palpita.
El reloj suena.
Todo acaba.
Y si no acaba, cambia.
¿Para qué ser así o asá?.
Eso es lo malo:
cuando tienes fe en el aire que respiras,
otro lo necesita más que tú.

Algún día lloverá.
Sin saberlo el burro flautista,
su flauta sonó por casual.
No sabía qué era su flauta,
ni qué pasaba si soplaba...
Para él era una lombriz más.

Ni el agricultor espera que llueva,
aunque lo desee,
y se lo pida a la virgen...
ESE DESEA VIRGEN...
¡Curioso!.
Te aseguro que si no importa,
que no lo vea.
AVERIGUAR SI ES SÓLO ESO.

Nota: Vicente Sáez, de Zaragoza, "fue" paciente de Ataxia de Friedreich. Falleció hace cuatro años. Le recordamos con uno de sus relatos.

Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Golf de dormitorio.

Notas: Este archivo de PowerPoint no es apto para menores de edad. Está clasificado como "XX".

La música que suena es una canción, grosera para unos... y graciosa para otros, de "El Payo Juanmanuel".

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3- Sección "Artículo recomendado":

Ante de meternos con el villancico del día, recomendamos un artículo del blog de la Asociación "Ataxias Galicia, AGA: Nueva subvención de la Xunta para continuar con el estudio genético de la Ataxia da "Costa da Morte".

En esta sección, durante este tiempo navideño, se enlazará con villancicos de mi colección... que podrán guardarse, o escucharse. Sugiero ambas cosas: La primera para reproducirlos todos, uno tras otro, creando ambiente navideño en estas fiestas... y la segunda, por curiosidad. Son archivos ".wav", que ocupan muy poco, ideales para realizar presentaciones PowerPoint.

Quiero advertir, que hay cosas que pasan a ser parte de nuestra cultura. En ningún momento pretendo dar a esta sección un sentido religioso. ¡Allá cada uno con sus crencias o increencias!.

Nos ponemos serios, después de "habernos pasado de rosca" en la sección anterior. El villancico de hoy se titula"¡Sólo faltas tú!". Canción interpretada por Manolo Escobar.

Para escuchar y/o guardar la canción, hacer click en: ¡Sólo faltas tú!.

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¡Feliz 2011!

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, envueltos en festividades, recurrimos a la brevedad en esta primera sección. “Ataxia y atáxicos” os desea feliz Año Nuevo, a todos los pacientes de ataxia, y a sus familiares y/o amigos, con está tarjeta gráfica elaborada por Marga Yuste paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia:


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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Una tarjeta de Navidad.

Durante 40 segundos solamente, sonará el villancico "Noche de paz".

La fecha que marca este archivo PowerPoint es variable... y consta de acuerdo con la actualización del calendario del ordenador de cada visitante.

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, durante este tiempo navideño, se enlazará con villancicos de mi colección... que podrán guardarse, o escucharse. Sugiero ambas cosas: La primera para reproducirlos todos, uno tras otro, creando ambiente navideño en estas fiestas... y la segunda, por curiosidad. Son archivos ".wav", que ocupan muy poco, ideales para realizar presentaciones PowerPoint.

Quiero advertir, que hay cosas que pasan a ser parte de nuestra cultura. En ningún momento pretendo dar a esta sección un sentido religioso. ¡Allá cada uno con sus crencias o increencias!.

El villancico de hoy es una preciosa pieza,"Los campanilleros". Canción interpretada por Manolo Escobar.

Para escuchar y/o guardar la canción, hacer click en: Los campanilleros.

Nota: Los campanilleros son grupos de músicos tradicionales que en la región española de Andalucía entonan canciones de carácter religioso con acompañamiento de guitarras, campanillas y otros instrumentos. Los coros de campanilleros cantan al alba.

Existe un cante flamenco así llamado por estar basado en una canción tradicional de campanilleros andaluces. Se trata de costumbres venidas de antiguo, aunque su popularidad, fuera de Andalucía, se debe a La Niña de La Puebla. Otro autor muy conocido es Juan Varea. Algun día editaremos las versiones de "Los campanilleros" de estos autores... las dos bastante anteriores en el tiempo a la de Manolo Escobar... pero ninguna de ambas lleva en la letra la Navidad como temática.

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