La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


martes, 18 de noviembre de 2014

Animales

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

Nota: Este texto, del cual (excepto la fotografía) se realiza una copia, ha sido editado en el periódico 'La Vanguardia (Comunidad Valenciana)'. Para verlo en su sitio original, pinchar en: Animales

Y entonces me pregunto cómo puede haber personas -muy cerca de nosotros, más de lo que querríamos- con corazón y sangre en las venas que maltraten y maten a perros

Debe ser eso de compartir habitación con un Golden Retriever lo que da unos pellizcos a esa parte del alma que estaba dormida. Estaba dormida, esperándola a ella, a ese gran peluche inocente que sólo quiere que le des amor, que sólo quiere darte amor. Que fue elegida, no tuvo opción a decir si quería venir, ser parte de nuestra familia, o no. No sabía lo que era tener un perro hasta que pasé la primera noche en vela oyendo sus lloros. Ahora, no la cambio por nada...

Belén con su perra, 'Persa'
Hay infinidad de beneficios psicológicos por el hecho de tener un perro en casa. Y no es sólo palabrería, hay estudios que lo demuestran: Después de interactuar con el animal, aumentan os niveles de oxitocina (hormona de los mimosos) y disminuye el riesgo de depresión. Sin darte cuenta, tu perro te hará mejorar tus habilidades sociales para con los demás: 'La Universidad de Tufts' realizó un estudio que llegó a la conclusión de que las personas con un vínculo fuerte con sus mascotas, son capaces de generar una afinidad aún mayor en sus relaciones interpersonales o con su comunidad.

Un interesante estudio en Estados Unidos, sometió a dos grupos de personas a un nivel de estrés alto, y se vio que tenía más control de la situación el grupo que tenía un perro en la habitación. Por otra parte, encontramos un tema que puede parecer obvio y es igual de saludable que los anteriores: el ejercicio físico: Un estudio canadiense demostró que las personas con perros en casa, caminan el doble, comparándolas con otras sin perro.

Abrazo a mi cachorra, ¡y me da tanta paz…! Y entonces me pregunto cómo puede haber personas –muy cerca de nosotros, más de lo que querríamos- con corazón y sangre en las venas que maltraten y maten a perros. No lo entiendo, prometo que no. Si no te gusta ignóralo, no lo mires, pero no lo mates. Salvajes que torturan a sus perros –causándoles un sufrimiento horrible- muchas veces hasta la muerte... un maltrato por diversión... por ver hasta dónde son capaces de aguantar... o... sinceramente, no lo sé.

Hay otro tipo de seres que lo que hacen es abandonar al indefenso animal a su suerte: porque se van de vacaciones y pasan de gastarse un duro en una residencia canina, porque suelta mucho pelo, porque da mucho trabajo, porque la perra acaba de quedarse preñada... Esas son las excusas que se buscan para dejarlos en el campo, en la carretera, o un contenedor de basura.

Cada vez se abandonan más y más mascotas: (¡¡¡1 abandono cada 3 minutos, sólo en España!!!).

¿Quiénes son aquí los animales?. Hay quien no cae en la cuenta de que los animales tienen una nobleza extrema, y si ellos quisieran arrasarían con nosotros. (Héroes).

Espero que sepas lo que haces al acoger un perro. Sólo entiende el idioma del amor, no el de los palos.

* Gracias a la Fundación Acavall por transmitirme ese amor por los peludos de cuatro patas.

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2- Sección 'Vídeo musical del día':

A tono con el artículo ... canta 'Niña de Antequera' (1920-1972):



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lunes, 17 de noviembre de 2014

La comunicAcción

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Cambiar es crecer. Periódico La Laguna Mensual, noviembre 2014, “¡La comunicAcción”:


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María Pino Brumberg
Fuente: Blog de María Pino: Cambiar es crecer. Periódico La Laguna Mensual, noviembre 2014, “¡La comunicAcción!”.

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Nota del administrador del blog:

El libro autobiográfico de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, 'Yo vine aquí a luchar', puede adquirirse, con beneficios para investigación en la citada enfermedad, en: Tienda solidaria de STOP-FA.

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sábado, 15 de noviembre de 2014

Cartelera de cine, sin carteles

Blog "Ataxia y atáxicos".

Queda bien claro, leyendo la primera parte del título, que vamos al cine. Lo segundo no sé lo que significa, pero algo se me ocurrirá para semiexplicarlo :-) ... o, cuando menos para justificar mis tonterías escribiendo. Primeramente, diré que la película a proyectar se titula 'Annabelle', del año 2014... Sí, esa misma que aún está, o estaba hasta hace muy poco, en las carteleras de cine de la ciudades españolas.

Sobre eso segundo que quedó sin explicar, diré que la inserto porque "para gustos, pintan colores"... y aparte de poder agradarle a alguno/a las pelis de terror, y subir y bajar de nerviosismo como en una montaña rusa, les puede servir para rellenar su tiempo de una tarde de sin plan, o de noches de insomnio. Sin embargo, la inserto, pero no la recomiendo, ni tammpoco la dejo de recomendar, puesto que no tiene un punto en común con el grupo... pero, especialmente, porque podría daros un "yuyú"... y mi no-sueldo no da de sí para hacerme un seguro que cubra responsabilidades :-)... Para efectos bur-r-ocráticos (inserción de etiquetas), y sólo para eso, soy Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Nos vamos al barco que compramos a Espronceda. Y es que, aunque haré un inserto del video, y aunque ni yo ni 'Ataxia y atáxicos' nos manchemos las manos, esto tiene pinta de "piratería" (entrecomillado). Al menos lo parece... Si bien, creo que si alguien, en lugar de ir al cine, por sistema, se dedica a ver películas en tamaño 500 o 600 pixels, es que está jodido... física, psicológica, o socialmente. Yo no sé cómo me las he apañado para acaparar a la vez las tres "jodiendas" citadas :-) En cualquier caso, jamás comercializaría con la propiedad intelectual de nadie.

Tampoco daré más explicaciones, ni siquiera respecto al alojamiento, porque no he entendido gran cosa. En cualquier caso, tenemos buena calidad de imagen y una película de casi reciente realización... el de dónde venga (hoy creo que desde Rusia), importa muy poco. Posiblemente, sea que allí no haya legalidad suficiente para meterlo mano... aún permitiéndose ofrecer el código de inserción a terceros... ¡El que lo entienda... que lo compre! :-)

Descripción:

'Annabelle' es una película estadounidense del año 2014, y 98 minutos de duración. Está dirigida por John R. Leonetti. E interpretada por Annabelle Wallis, Ward Horton, Alfre Woodard, Eric Ladin, Gabriel Bateman, Paige Diaz, Tony Amendola, Michelle Romano, Brian Howe, y Morganna May.

Sinopsis de la película: (Extracto de Filmafinity)

"John Form encuentra el regalo perfecto para su mujer embarazada, Mia: una preciosa e inusual muñeca vintage que lleva un vestido de novia blanco inmaculado. Sin embargo, la alegría de Mia al recibir a Annabelle no dura mucho. Durante una espantosa noche la pareja ve como miembros de una secta satánica invaden su hogar y los atacan brutalmente. No sólo dejan sangre derramada y terror tras su visita...los miembros de la secta conjuran a un ente de tal maldad que nada de lo que han hecho se compara al siniestro camino a la maldición que ahora es... Annabelle.".

'Annabelle'

Lo siento: no me han dado el código de inserción ... Intentaré compartir la película en el grupo 'Ataxia y atáxicos de "Facebook"

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Diario de un skin

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, a través del alojamiento de "Youtube", proyectaremos en nuestro cine virtual una película española del año 2005: 'Diario de un skin'... Viene recomendada por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. Y, las bebidas, palomitas de maíz, y patatas fritas, podéis cargarlas a su cuenta... como precio publicitario por haber insertado aquí su nombre :-)

Casi se me olvida: No os dejéis impresionar por el lujo y suntuosidad de la sala de cine y por la comodidad de sus butacas... Podéis sentiros como en vuestra propia casa... Cualquier desperfecto en el mobiliario corre de vuestra cuenta :-)

Descripción:

'Diario de un skin' es una película española del año 2005 ... con una duración 85 minutos... Está dirigida por Jacobo Rispa, a partir de una novela de Antonio Salas. E interpretada por Tristán Ulloa, Juana Acosta, Fernando Cayo, Macarena Gómez, Frank Spano, Carles Sanjaime, y Luis Zahera.

Sipnosis: (Extractos de 'Filamaffinity').

Antonio Salas -un periodista bajo seudónimo- se infiltra en los grupos neonazis de Madrid para descubrir a los asesinos de su compañero de investigación. Cuenta para ello con el apoyo de Jaime, un policía que tiempo atrás había hecho lo mismo pero sin conseguir llegar hasta la cúpula.

'Diario de un skin': (Vídeo alojado en "YouTube" ... 86 minutos de duración):



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viernes, 14 de noviembre de 2014

Como ríos

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto. La vida es una realidad que debe ser experimentada". (Soren Kierkegaard).

Lunes, 13 de octubre de 2014.

Hoy es el 'Día de la Psicología': hoy 13 de octubre (aquí, en España). Y le voy a dedicar un post... pero no porque sea ya una señora psicóloga y esté en facultades de celebrar nada, sino porque estoy estudiando psicología. Bueno... estoy solamente en primero, y apenas llevo un mes... pero estoy aprendiendo "taaaaaaaaaaaanto"... ¡estoy tan contenta!.


La universidad es muy diferente al instituto, y la actitud de la gente también lo es: a veces para bien, y otras, para "no tan bien". Conozco a gente, claro que sí, pero la integración no es fácil. Hay días en que me detengo y pienso: "pero quien c... me manda a mí estar aquí, complicándome la vida, pudiendo estar en casa levantándome a media mañana y no pegar ni chapa..." Y enseguida me contesto: "pues me lo mando yo... hay que hacer cosas, 'o te mueves, o caducas'... y ésta es una oportunidad para aprender y conocer mundo... ¡y olé yo!". Y mientras lo pienso, me convenzo.

Desde que anuncié que estaba matriculada en psicología, algunas personas de mi alrededor, me preguntaban: "¿Y con las carreras que hay, cómo es que has elegido psicología?".

Elijo PSICOLOGÍA, porque reconozco el enorme poder que tiene la mente sobre nuestros actos, decisiones, o nuestra salud... y porque le estoy absolutamente agradecida a esa ciencia.

Como en cualquier carrera, hay asignaturas preciosas, y otras no... igual que hay profesores maravillosos, y otros no tanto. Tengo una asignatura maravillosa, igual que su profesora: 'Psicología del Ciclo Vital'. Esta rama de la psicología estudia los cambios que se producen en la persona desde que nace hasta que muere: todo su desarrollo físico, cognitivo, social... y la importancia de la educación y valores (por parte de los padres) desde bien pequeños.

Pues bien, como ya sabréis, a mí el tema de las frases con mensajes, moralejas y metáforas me encantan. Y esta profesora, después de una explicación, nos puso una metáfora, que a mí "#semeenamoraelalma".

"Las personas somos como ríos: nacemos desde un sitio alto, con un determinado caudal y calidad del agua; dependiendo del cauce por el que vayamos, del terreno, la contaminación, destrucción... tendremos más o menos accidentes, de mayor o menor intensidad. Y, finalmente, morirá, más o menos seco en un mar u otro río".

Foto de portada del blog de Belén
Fuente: El blog de la autora del artículo Papaiona.
Original en: Como ríos

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'Nota del administrador del blog':

Supongo que tal metáfora se inspira en la III estrofa del conocidísimo poema de Jorge Manrique (1440-1479): 'Coplas a la muerte de mi padre'... Puede accederse al texto de dichas coplas, al competo, pinchando en: Coplas a la muerte de mi padre', de Jorge Manrique ... Son versos preciosos, con grandiosas reflexiones. Es una joya de la literatura de hace casi seis siglos.

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jueves, 13 de noviembre de 2014

'Proposición no de ley'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Estaba pensando, a veces también pienso :-) , que podíamos establecer en este blog una sección de turismo virtual… eso sí, con algunas peculiaridades que luego explicaré.


En internet hay numerosos archivos de interés turístico que, trasmitiendo verdaderas bellezas turísticas, podrían sernos de utilidad para viajar virtualmente por otras tierras. Desgranando tales archivos, los más completos son los PowerPoint’s, que además de imágenes con buena definición, incorporan sonido. Por el contrario, tienen el inconveniente de carecer de alojamiento. No obstante algo sí puede hacerse… aunque de momento, hasta no ver el archivo concreto, no puedo prometer nada.

También, con incorporación de sonido, están los vídeos, que suelen ser de libre acceso e inserción. Los alojamientos gratuitos más conocidos son “YouTuve” y “Vimeo”. Pero, no nos engañemos, aunque la gente vaya, como ovejas tras el pastor, siguiendo las modas del momento: El vídeo es para simular imagen en movimiento, no para instantáneas. Y sí, en video hay cosas que pueden sernos muy interesantes para este pretendido turismo virtual, pero la imagen fotográfica queda bastante “descafeinada” en una pantallita chiquitita.

Mención aparte merecen los pseudo-PowerPoint’s, de acceso libre, e insertables, alojados en “SlideShare”: Tienen la ventaja de poder insertarse, pero suelen carecer de sonido. Explico: sí, son PowerPoints’s, en inicio, y cuando el enviante los cuelga allí, pero, para poderse insertar, los pasan a flahs… y en el proceso de cambio “se jode” el sonido, puesto que, a diferencia del formato original, el flahs no lo admite como elemento interno. Por ello, veréis algunos PowerPoints’s, alojados en “SlideShare”, anunciando un archivo musical, que, luego, no se oye.

La peculiaridad antes citada, es que cada uno de nosotros, atáxicos y familiares, pueda presentarnos a los demás, en texto, su ciudad, provincia, región, país, etc... texto personal (puede informarse en Internet, evidentemente), con ilustración de alguno o algunos de los tipos de archivos antes mencionados.

Los trabajos se me enviarán a mí: mcibriand@gmail.com ¡Sin miedo… ayudaré a quien lo necesitara!.

Hoy nos vamos de viaje turístico a Portugal: El archivo insertado, 52 diapositivas, viene desde el alojamiento de “SlideShare”... Y se cambia de diapositiva pinchando en el triángulo con vértice hacia la derecha de debajo de la pantallita.

'Palacio de Monserrat - Sintra - Portugal'


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miércoles, 12 de noviembre de 2014

Audiolibros

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Los continuos avances informáticos, a priori, parecieron catastróficos tanto para los autores de propiedades intelectuales, como para las empresas distribuidoras, legalmente, de tal material. Desde luego, no ha sido así, o por lo menos, no ha sido tanto como, en principio, se temía… Y en los casos más machacados por la piratería: música y cinematografía, pudiera hacerse mucho más… no sólo poner cánones o impuestos que, luego, nadie sabe cómo se reparten, o a quién benefician… Eso sí, lo de “poner el cazo por mediación del erario público”, es la forma más directa, fácil, cómoda, y rápida, de recaudar... aunque no sea justa ni en el aspecto contributivo ni en el retributivo.

Los productos musicales y lo cinematográficos son los sectores más machacados por la piratería. Pienso que lo que debe hacerse, aparte de perseguir tal lacra, es intentar competir con ella, con las nuevas técnicas informáticas, y módicos precios, para hacer poco viable el citado delito. Y es que poco eficaz es llevar a un top-manta y a la comisaría para que entre por una puerta, y salga por la otra. Otra cosa, salvo requisarle su manta, no le pueden hacer. Por otra parte, es un pobre hombre que, si roba para poder vivir, lo hace sin más armas que su sonrisa.

Creo que la SGAE debiera crear un stock, y comercializar “online” y a bajo costo, los productos de sus asociados, añadiendo cualquier otro libre, o semilibre (mediante contraprestaciones, o bien, por licencias gubernamentales)… pongamos propiedades intelectuales de más de 25 años de antigüedad. Juntarían un stock de tal tamaño, que nadie les podría hacer competencia.

El hecho de que yo inserte en este blog una película semanal, pudiera restar credibilidad a mis palabras. Pero no… no es lo mismo poner una película a pantalla televisor en el salón de casa, para toda la familia, o para un grupo de amigos, que visionarla unipersonalmente en una calidad 360 c.p.i. en un rectangulito de 500 pixels… Quienes, por sistema, visionamos un film en tales formas y medidas es que estamos jodidos de muchos remos… y poco, o nada, podríamos aportar, o restar, al mercado cinematográfico legal…

Es más, por lo dicho en el párrafo anterior, añadiría que la SGAE podría distribuir gratuitamente los videos de estas calidades y medidas… como reclamo publicitario de su producto a vender.

Ejemplos de que nada se hunde, hay: Ni la llegada del libro electrónico, ni la de los periódicos digitales, ha asestado golpes letales… ni a los autores literarios, que venden de otras formas (véase los servicios de ‘Amazone’, por ejemplo)… ni a la prensa, que, además de suscripciones digitales, incorpora publicidad para poder equilibrar sus ingresos.


Os dejo enlaces a 5 audiolibros, alojados en Youtube. Sí, ya sé que si dedicáis el tiempo a escucharlos, es porque, como yo, estáis jodidos de muchos remos... ¡En fin… a mal tiempo, buena cara! :-)

1- La vuelta al mundo en 80 días ... (Julio Verne) ... alojado en "YouTube" ... 3 horas y 4 mintuos de duración.
2- El coronel no tiene quien le escriba ... (García Márquez) ... alojado en "YouTube" ... 2 horas y 10 minutos de duración.
3- Moby Dick ... alojado en "YouTube" ... (Herman Melville) ... 4 horas y 5 minutos de duración.
Nota: Éste, marcado con el número 4, es solamente la primera parte de 6. No obstante, a la derecha, hay iconos para acceder a la parte (numerada) siguiente. Es decir, sería un total de unas 15 horas.
4 - El amor en tiempos del cólera, 1 de 6 ... alojado en "YouTube" ... (García Márquez) ... 2 horas y 44 minutos de duración.
5- Cien años de soledad ... (García Márquez)... alojado en "YouTube" ... 11 horas de duración.

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