Boletín número 132 de la Federación Española de Ataxia, FEDAES

Blog "Ataxia y atáxicos".

La "Federación Española de Ataxia, FEDAES" ha editado su boletín número 132, correspondiente al mes de diciembre del 2014: Podrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.

Logotipo de la Federación de Ataxias de España, FEDAES

Antes de pegar dicho enlace, como de costumbre, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace cinco años no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi persona, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estamos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia.

Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia y los afectados por esta enfermedad.

El citado enlace al boletín número 132 de la Federación Española de Ataxia, FEDAES, se puede hallar en: http://www.fedaes.org/bol/bol132/

En especial, en este número, en su primer se describen las jornadas de convivencia realizadas por FEDAES a finales del mes de noviembre, en el CREER de Burgos, con salidas turísticas a diversas poblaciones de la provincia.

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2- Sección "Humor gráfico canino".

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Pendientes de pensión (2003)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cristina Sáez Vallés, y Josefina Martínez Monteagudo (Fina).

Nota del administrador del blog: Los hermanos Sáez Vallés, ambos pacientes de Ataxia de Friedreich, entre los años 2003 y 2010, realizaron una trilogía de cortometrajes con fondo y temática común entre ellos ... Hoy se edita el primero ... próximamente, se editarán el segundo y el tercero.

Presentación: (Por Cristina Sáez Valles).

En el 2002, una tarde, en mi casa, mi hermano Vicente y yo (ambos pacientes de Ataxia de Friedreich), empezamos a recordar viejos tiempos de cuando hacíamos teatro: anécdotas, toda la gente que habíamos conocido, los sitios en que habíamos actuado… Cuando hablábamos de estas cosas, disfrutábamos, nos reíamos, nos olvidábamos de Corrine, de Germán (nuestras respectivas parejas), y de todos.

Tras un breve silencio, no recuerdo quién de los dos dijo que había que hacer algo... el guión de un corto, por ejemplo. Y empezamos a pensar en una historia, en unos personajes. Tenía que ser comedia, negra mejor. Con personajes reales, pero ridículos. Robar un banco para no quedarse sin la "pensión" en la que viven unos discapacitados, porque con la "pensión" que cobran no les llega para nada.

Así, Vicente escribió el relato, y después, yo lo fui pasando a guión. De la novela inicial, se cambiaron muchas cosas, porque así es el cine. Pero cada vez que cambiábamos algo (por motivos de localizaciones o de presupuesto), lo hacíamos juntos.

Los personajes tienen un poco de nosotros. Viven todos juntos en una pensión, un piso viejo que tiene alquilado Mari Luz a una mujer rica y sin escrúpulos, que pretende dejar a todos en la calle. Pepejuán, el líder del grupo, montado en su silla de ruedas eléctrica, el listo, inteligente, gruñón, ligón… El papel de Pepejuan lo iba a hacer Vicente, pero al final no se animó a realizarlo. Lo hizo un actor profesional, que me preguntaba cómo quería yo que Vicente interpretara a Pepejuán. Le respondí: "¡Fíjate en mi hermano!".

Yo interpreto a Lola (mi madre se llama así), llorona como yo, enamoradiza, un poco madraza (yo no tengo hijos, pero sí sobrinos y, Vicente, que era mi hermano menor, dos años menos, y mucho más alto... Él me decía en esas ocasiones en que yo ejercía de hermana mayor: "¡Tú no eres mi madre!". Vicente pensó en mí al crear el personaje.

Los demás personajes tienen rasgos comunes, y son un poco extremos para que resulten graciosos dentro de su propia y, en el fondo, dramática situación. Como dice Mafalda: "¿Tan mal están las cosas que hay que tomárselas a cachondeo?". Casi que sí.

Nota segunda del administrador del blog:

Vicente falleció en el año 2006. Para acceder a una breve semblanza del autor del texto (escrita por su hermana, Cristina, también, como él, paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

Análisis crítico: (Por Josefina Martínez Monteagudo).

"Pendientes de pensión" es una historia sobre personajes en el límite, al borde... personas que no encajan en el ideal social, la perfección, las normas inventadas y reverenciadas como ciertas e inamovibles por los que dictan cómo han de ser las cosas.

Los protagonistas viven situados en el margen... pendientes siempre de algo, de no perder lo poco que aún tienen. "La pensión" no es sólo un juego de palabras. Es aquello que les une en su dependencia. No sólo un mísero salario del que dependen, sino también la casa en la que todos viven... pendientes de que pueda desaparecer. Algo por lo que luchar, no dejarse vencer por las circunstancias, cambiar lo establecido. Unirse.

Y ahí está Pepejuán, el alter ego literario de Vicente, su otro yo, capaz, al igual que él mismo, de embarcar a cualquiera en las más disparatadas aventuras. Lo descabellado parece posible, si Pepejuán lo organiza. La debilidad de cada uno por separado, se convierte en la fuerza del grupo, y el éxito se logra aprovechándose, precisamente, de esa incapacidad de la sociedad, que consiste en no ver más allá de los estereotipos. ¿O acaso alguien que va en silla de ruedas podría ser sospechoso de haber realizado tal atraco?.

Es una historia en la que los que siempre pierden, por fin ganan... aunque, por una vez, sea de una manera no muy legal. Los débiles no se resignan, no se conforman con lo ya establecido, no tiran la toalla, se unen en la adversidad y, así, consiguen cambiar su vida, dejan de estar pendientes. Podría haber sido una comedia negra, pero, a pesar del cinismo y el humor socarrón, hay demasiada ternura, bondad y amistad. No podría ser de otra manera, viniendo de Vicente.

Sipnosis y otros datos:

Mariluz va a ser deshauciada de su pensión. Todos los inquilinos hacen piña para buscar una solución.

Interpretado por: Patricia Mendy, Juan Anillo, Cristina Sáez, Sergio Navarro, Natalia Calvo, Eulogio Daspenas, Ariadna Marco, Ángel Urman, Miguel Pelegrina, Álvaro Esteban y Jean Dominic Goulihi.

Guión: Cristina Sáez ... basado en un relato de Vicente Sáez.
Producción: Anna Utrecht, Cristina Sáez.
Dirección: Octavio Lasheras.
Sonido: Germán Calpe.

'Pendientes de pensión (2003)' (Vídeo de 29:58 alojado en "YouTube").



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Ataxia: ¡Ojo! Entre el genoma y la inestabilidad

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Linet Perera Negrín ... para "Cuba Contemporánea"... (ver enlace al original en "fuente" ... al final del artículo).

Manuel pierde la postura tradicional en la marcha y tiene fuertes dolores musculares. Sus manos tiemblan cuando intenta agarrar algún objeto. A veces no logra articular las palabras y tiene problemas para recordar. Hace algunos años fue diagnosticado con la enfermedad hereditaria Ataxia Espinocerebelosa tipo 2 (SCA2), un tipo de las más de 70 formas de ataxias que existen en el mundo.

En Cuba viven actualmente 800 personas con ataxia que, sumados a los más de 700 fallecidos, resultan en más de 1500 casos diagnosticados. De estos, cerca de 600 pertenecen al tipo SCA2 y se agrupan en casi 160 familias distribuidas por todas las provincias del país. Sin embargo, el 70% de los pacientes se localizan en Holguín y el 95% de los que viven en otra provincia proceden de esa región. Las cifras demuestran que en la oriental provincia existe la mayor concentración de pacientes afectados por este mal.

En el año 2000 fue creado en ese territorio el Centro para la Investigación y Rehabilitación de las Ataxias Hereditarias (CIRAH), que desarrolla proyectos de investigación en este campo de la medicina y brinda asistencia médica y servicios de rehabilitación.

El doctor en ciencias de la salud Roberto Rodríguez Labrada, Jefe del Área de Investigaciones explica que todos estos datos confieren una prevalencia nacional de la enfermedad de 6,6 casos por cada 100 mil habitantes, y en Holguín de 40 casos por 100 mil, ambas superiores a las tasa de prevalencias globales que no superan los 5 casos por 100 mil habitantes. Además de los enfermos, el cuadro epidemiológico de la SCA2 lo componen los descendientes directos asintomáticos que están en riesgo de enfermar. Estos suman más de 10 mil personas y hacen que la tasa de prevalencia de la mutación se eleve a 29 casos por 100 mil habitantes en todo el país, y 180 casos por 100 mil habitantes en Holguín.

Ante esta realidad tan preocupante se impone conocer en qué consisten las ataxias:

“La palabra proviene del griego a que significa negativo o sin y taxiā que significa orden. Aunque como término, no es una enfermedad, sino un síntoma que describe el estado patológico de la coordinación de los movimientos y que se expresa regularmente por trastornos de la marcha y del habla, así como incapacidad de realizar movimientos coordinados rápidos”, explica el doctor. Sin embargo –añade– al existir un grupo importante de enfermedades que presentan a la ataxia como su principal manifestación clínica, suele atribuírsele al término el criterio de enfermedad, lo cual ya es aceptado en la práctica clínica. Como parte de la comprensión de este padecimiento, el doctor precisa que existen tres grandes grupos: las ataxias adquiridas, las esporádicas y las hereditarias.

El grupo más importante y numeroso, el de las hereditarias, está representado por ataxias con herencia autosómica dominante, el tipo de herencia en que el gen afectado no está en un cromosoma sexual, ni el X ni el Y. Además, por las ataxias con herencia autosómica recesiva y dos pequeños grupos caracterizados por herencia ligada al cromosoma X (que define al sexo femenino), y herencia mitocondrial, donde los genes que se transmiten a la descendencia pertenecen al ADN presente en las mitocondrias y no al del núcleo.

Para el especialista, “las ataxias autosómicas dominantes, también conocidas como Ataxias Espinocerebelosas, agrupan a 38 enfermedades distintas. En este caso, la enfermedad puede aparecer solo con que uno de los dos progenitores aporte el gen mutado a la descendencia, por lo que existe un 50% probabilidad de que ésta enferme”. Dentro de ellas, la Ataxia Espinocerebelosa tipo 2 (SCA2) predomina en el escenario médico cubano.

Un legado maldito

Centro para la Investigación y Rehabilitación de las Ataxias Hereditarias (CIRAH)

“La gran prevalencia de esta enfermedad en Cuba, obedece a un efecto fundador del gen mutado en la región norteoriental del país, específicamente en Holguín”, revela el investigador. El efecto fundador de este tipo se debe a las consecuencias derivadas de la formación de una nueva población de individuos a partir de un número muy reducido de estos. “Las evidencias historiológicas y genéticas sugieren que la mutación o un estado premutacional del gen fue importado a esta región por los colonizadores españoles alrededor del siglo XVII.

Para este entonces, en la región existían condiciones socioculturales distintivas tales como altas tasas de matrimonios consanguíneos con el objetivo de las familias de proteger sus bienes y recursos materiales en círculos más cerrados. Además, dado el desarrollo socioeconómico de esta región, existía una alta tasa de inmigración y baja tasa de emigración”, detalla. Por tanto, todos estos factores pudieron haber influido en el incremento de la frecuencia o prevalencia del gen mutado, y así, de la enfermedad, concluye.

Desde el punto de vista clínico, la SCA2 se trata de la forma de ataxia más severa que se conoce dado su elevado carácter progresivo e invalidante. “Sus principales síntomas son la descoordinación de la marcha, inestabilidad postural, trastorno del habla (disartria), dismetría (imprecisiones en la magnitud y el alcance de los movimientos) y otras manifestaciones muy comunes como son el enlentecimiento de los movimientos oculares rápidos horizontales, que representa un signo bastante distintivo de este subtipo”, explica.

A estos indicios, se agregan las alteraciones de la sensibilidad superficial y profunda, alteraciones de los reflejos, trastornos del sueño, manifestaciones cognitivas y alteraciones del control nervioso de las funciones urinarias y cardiovasculares, entre otras. La enfermedad aparece comúnmente en la tercera década de vida, siendo la descoordinación de la marcha el síntoma de debut más frecuente. Sin embargo, debido al fenómeno de anticipación genética, la enfermedad está apareciendo cada vez más temprano, incluso en edades pediátricas, en las que los síntomas y signos antes mencionados son más intensos y progresivos.

Despejar incógnitas:

El proceso de diagnóstico en ocasiones resulta muy complejo por el conjunto de síntomas que pueden identificar otras enfermedades. El especialista detalla que la SCA2 hereditaria tiene un patrón de herencia autosómico dominante, por esta razón su “causa es monogénica, provocada por la mutación de un único gen de elevada penetración, por lo que éste es el factor de riesgo predominante para desarrollar la enfermedad. Sin embargo, existen múltiples factores genéticos y ambientales que pueden modificar el curso de la enfermedad”.

Del mismo modo, para el diagnóstico positivo de la SCA2, se deben precisar los antecedentes familiares, con el objetivo de conocer si existen otros miembros afectados, y de esta manera, confeccionar el árbol genealógico. Mientras, el examen clínico evidenciará los principales síntomas y signos de la enfermedad. “Para la confirmación se requiere de los estudios moleculares que demuestran la existencia de la mutación. Justamente, ésta es la parte más complicada del diagnóstico, aunque la más necesaria, pues requiere de técnicas de biología molecular muy costosas, pero que se desarrolla en el CIRAH desde hace más de 15 años”, expone.

A la vez, esta técnica es la base del test de diagnóstico predictivo, que constituye una oportunidad para que las personas puedan conocer la posibilidad de padecer, o no, la enfermedad. Igualmente, lo es para las parejas en riesgo de padecer la ataxia SCA2, que cuentan con un dictamen precoz en las primeras semanas del embarazo.

Existen otros tipos de análisis que se aplican como parte del como la resonancia magnética nuclear, los estudios neurofisiológicos y los neuroquímicos.

En busca de soluciones:

Hasta la fecha no existe un tratamiento efectivo que detenga o bloquee la degeneración provocada por la SCA2. Pero sí hay tratamientos que ayudan a mejorar la calidad de vida de los pacientes y los síntomas. Uno de ellos es la rehabilitación neurológica que “constituye una alternativa terapéutica que debe ser sostenida y que ayuda a frenar la progresión de la enfermedad y las alteraciones cognitivas, con resultados positivos en cerca del 60% de los pacientes”.

Para algunas de sus manifestaciones, o síntomas, como los movimientos periódicos de las extremidades durante el sueño, las sensaciones molestas en las piernas, existe la administración de agonistas dopaminérgicos. Estos ejercen un efecto directo sobre los receptores de dopamina, compuesto químico importante para la interconexión o comunicación interneuronal en el sistema nervioso central, que está disminuido en estos pacientes.

Las alteraciones de la sensibilidad, la intensidad, frecuencia y duración de las contracturas musculares dolorosas se pueden mejorar con la administración de megadosis de vitaminas del complejo B durante periodos de tiempo prolongados.

Del mismo modo, la potencialización del efecto de la neurorrehabilitación a través de la suplementación de zinc, ha demostrado resultados significativos en dos ensayos clínicos realizados en enfermos de SCA2 en Cuba. Aunque “la mejor solución terapéutica para la SCA2 es la sustitución del gen defectuoso, o su transcripto (ARNm), mediante terapia génica (inserción de genes funcionales ausentes o defectuosos en el genoma de un individuo), pero su aplicación en seres humanos se retardará hasta que sean evaluadas las pruebas de toxicidad apropiadas”, revela.

Aún en fase de desarrollo se encuentra la terapia con células madres, en SCA2.

Para el doctor, la ayuda de la familia es fundamental, pues contribuye a evitar los estados de depresión y ansiedad que caracterizan a estos individuos... quienes, hasta estadios moderados de la enfermedad, pueden estar muy integrados a la sociedad ya sea en el estudio y/o el trabajo, aclara el especialista.

Además, los familiares son importantes en el apoyo físico para que el paciente tenga ayuda en las acciones motoras que realmente no puede ejecutar. Pero –subraya– es importante aclarar que los familiares cuidadores no deben siempre imponer su ayuda a los pacientes, éstos sólo deberán ayudar cuando realmente sea necesario asistirlos para no reducir su período de independencia funcional.

Fuente: http://www.cubacontemporanea.com/noticias/11820-ataxia-ojo-entre-el-genoma-y-la-inestabilidad

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Todos somos (dis)capacitados

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

Nota del administrador del blog:

Este artículo de Belén, del cual (excepto una imágenes gráficas) se realiza una copia, ha sido editado ayer, 3 de diciembre, en el periódico 'La Vanguardia (Comunidad Valenciana)'. Para verlo en su sitio original, ir al enlace de "fuente" ... al final del artículo.

"Las personas no somos normales ni anormales... somos personas, diferentes, pero personas"

Hoy, día 3 de diciembre es el día elegido por la ONU para conmemorar el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Es decir, para conmemorar el día de toda la humanidad... porque, de los que me estáis leyendo ahora mismo, seguro que "tooooooodo" no lo sabéis hacer... ¿A que no?. Pues nada, si te acabas de enterar que eres un discapacitado no te preocupes, que no se acaba el mundo.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la discapacidad: “Es cualquier restricción o impedimento de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para el ser humano”. Pero, ahora, digo yo: ¿qué es lo normal? Esa palabra me la hicieron borrar de mi vocabulario el segundo día de mis estudios de Psicología: Las personas no somos normales, ni anormales... somos personas, diferentes, pero personas.

Seguro que, alguna vez, al ver a alguien joven en silla de ruedas por una lesión medular, o cerebral, o una enfermedad, has pensado: ¡Si me pasa eso, me muero! ... Pues no, no te mueres: sacas una fuerza –no me preguntes de dónde- que no sabes que tenías, y al rebotar –coges tal impulso- te agarras bien fuerte a la vida, y no la quieres soltar. Y entonces es cuando entra en juego mi adorada RESILIENCIA: esa capacidad de salir reforzado ante un periodo de tiempo traumático, o un hecho inusual. Y esa fuerza que te convierte en resiliente, no está en las piernas, ni en los brazos, está en la mente: pura psicología, y ahí ya no hay escusas.

Mira la foto (arriba) y, luego, si eso, te quejas. ¿Crees que esos dos chicos si se hubieran detenido –mucho tiempo- a quejarse y esconderse detrás del “me falta una pierna” estarían protagonizando esta foto? Llorar y enfadarse ante un golpe así, es, más que lícito, obligado, pero luego te lavas la cara, y adelante... que empieza una segunda parte, una oportunidad que no todos tienen... seguro que mucho más rica.

Ni que decir tiene la importancia del sentido del humor: reírte de ti mismo... un medicamento que no se vende en farmacias. Disfrutar de quienes tenemos alrededor... y en los momentos en que querremos quejarnos, pensar que siempre habrá alguien mayor o pequeño, más cerca o más lejos, que está sufriendo más que nosotros... que no somos los más pobrecitos del planeta. Y pensar y reflexionar en nuestros referentes vitales (esos que todos deberíamos tener), que admiramos, llenos de humildad, y que saben que se puede.

De las personas con discapacidad se dice que son fuertes, valientes, admirables, héroes, ejemplos a seguir… Pero… ¿por qué? No lo tenemos fácil, tenemos que esforzarnos más, superar mil y una barreras físicas y psicológicas, propias y ajenas; pero gracias a la resiliencia, nos adaptamos a la nueva situación y sonreímos; porque “sonreír tiene premio” como dice mi admirada Irene Villa. Y como le gusta repetir (y a mí escuchar) a la gran María Belón: Los valientes son los que tienen miedo, y deciden salir hacia adelante.

Me decía, hace unos años, mi cardiólogo: “No pasa nada, lo único que no tiene solución, es la muerte”. Y que yo sepa… ¡¡de momento, estamos vivos!!.

Vivimos, queremos, cuidamos, reímos, miramos, estamos, somos con la cabeza y el corazón... mientras una de esas dos cosas no falle, lo demás es sustitutivo, no importa.

Pues lo dicho, ¡felicidades a todos!.

Fuente: http://www.lavanguardia.com/local/valencia/20141202/54420465839/todos-somos-discapacitados.html

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2- Sección 'Enlace del día':

Se enlaza con un precioso relato, relacionado con la discapacidad, editado en la sección literaria de "minusval-2000.com"... cuya autora es Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza:

Para acceder al relato, pinchar en: Desdibujar la vida.

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Un perro de asistencia que cambia la vida

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "www.larep.fr"... (ver enlace al original, en francés, en "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción de Miguel-A. Cibrián).

Jean Cristophe Jourdain con Yvette Schmidt, vicepresidenta de 'Handi'Chiens'

Jean-Christophe ha recibido como regalo un perro de asistencia. Entrenar a un perro para ayudar a una persona que sufre una discapacidad física es una operación bastante poco conocida. No obstante, ése es el papel de la asociación ‘Handi'Chiens’.

Se acaba de ofrecer un perro labrador a Jean-Christophe Jourdain, que padece Ataxia de Friedreich, una enfermedad genética, poco frecuente, que le priva del uso de sus piernas.

Una ayuda inestimable:

"Es un gran regalo, Huang me acompaña a todas partes, en mi trabajo y en mi vida diaria. Es una ayuda preciosa, ya que puede abrir puertas, encender la luz, pedir ayuda… y, además, es muy cariñoso", dice Jean-Christophe Jourdain.

Tal como los perros guía para invidentes, Huang ha recibido una amplia formación para convertirse en perro de asistencia. "Después de haberlo solicitado, inicié una estancia en la asociación ‘Handi'Chiens’, donde conocí a muchos de sus compañeros de cuatro patas. Huang fue el que más me gustó: Su carácter agudo y atento, al mismo tiempo, va bien con el mío ", confía Jean-Christophe Jourdain, quien, a pesar de su discapacidad, sigue siendo una persona muy activa.

Padre de dos hijos, trabajaba en la base militar en Bricy como gestor técnico de patrimonio. Además, es teniente de alcalde de Gidy, y presidente de la asociación de tenis. Una cálida bienvenida en la base militar:

Si hoy Jean-Christophe puede hacer tantas cosas, no sabía, por desgracia, cómo iba a evolucionar su enfermedad. "Quiero trabajar el mayor tiempo posible. Huang me será de gran apoyo... especialmente porque ha recibido una cálida bienvenida en la base militar. Me puede acompañar a todas partes, lo cual es formidable", explica Jean-Christophe Jourdain.

Fuente: http://www.larep.fr/loiret/actualite/pays/loire-sologne/2014/11/09/un-chien-dassistance-qui-change-la-vie_11213037.html

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2- Sección "Texto del día".

El cine de mis recuerdos
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).

Los sueños hoy son digitales, fabricados por las llamadas nuevas tecnologías, paridas por el progreso. Los cines eran casi humanos: guardaban muchas historias, vividas en la pantalla y vistas en los asientos. Hemos reído y llorado... nos hemos alegrado y hemos sufrido. Hemos peleados con indios, pistoleros, y soldados. Hemos cantado coplas, y bailado pasodobles y tangos. Y gracias al cine, conocimos otros mundos, con los personajes de ficción que, para nosotros, se habían creado.

Adiós pantalla, adiós acomodador, adiós portero, adiós taquillera, adiós butacas, adiós proyector, adiós maquinista…, adiós, C I N E.

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Boletín 'Ataxia y atáxicos' (noviembre 2014)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Como se ha hecho desde principios de año, por cuestiones de facilidad de trabajo, el resumen de enlaces de artículos del blog, que, antes abarcaba dos quincenas de distintos meses, ahora se hace por unidad mensual completa.

A modo de boletín mensual, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío, en resumen, los enlaces a los artículos en el blog “Ataxia y atáxicos” del mes de noviembre del 2014.

Aparte de los títulos reseñados en el resumen de enlaces, cada día hay otra sección más: PowerPoint's... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces a artículos en el blog durante el mes de noviembre del 2014.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Notas:

Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo, paciente de Ataxia de Friedreich, ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

Por otra parte, os recuerdo que en blog quedó abierta una sección para que cada cual pueda mostrarnos su país, región, ciudad, etc. Para más información, pinchar en: 'Proposición no de ley'

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2- Sección "PowerPoint del día":

De fondo, sonará una canción de 'Celio González' (1924-2004).

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: La consulta del dentista

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Entrevista a Rebecca Stant, paciente de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Entrevista a Rebecca Stant, paciente de Ataxia de Friedreich, de Australia, realizada por Michell Spoden ... para "recoveringself.com/". (ver el original, en inglés, en el enlace de "fuente" ... al final del artículo).
Traducción de Miguel-A. Cibrián.

Rebecca Stant

En la segunda ronda de autores con Ataxia de Friedreich, presento a Rebecca Stant, una autora australiana de 42 años, que forma parte del Proyecto Literario Internacional contra la Ataxia de Friedreich.

Michell: Rebecca, por favor, permita a nuestros lectores saber acerca de su reciente proyecto, y cómo decidieron unirse a él.

Rebeca: El proyecto fue iniciado por María Blasco Gamarra, quien merece ser elogiada por plantear un proyecto tan inusual y único. Se trata de un esfuerzo de colaboración de muchos escritores de todo el mundo, que han unido sus fuerzas para recaudar fondos para encontrar una cura para Ataxia de Friedreich. Para mí, el proyecto ofrece una manera positiva, creativa, y entretenida, para que los afectados puedan contribuir activamente a una cura para esta implacable enfermedad.

Michell: ¿Hay algo en común con cada uno de los autores de este proyecto? ¿Qué…?

Rebecca: Todos los escritores, o son pacientes de Ataxia de Friedreich, o están estrechamente involucrados con la búsqueda de una cura. La Ataxia de Friedreich es una enfermedad neuromuscular poco frecuente que afecta al equilibrio, coordinación, habla, audición… todo realmente. Es fatal. Todavía no existe una cura, pero hay esperanzas en drogas terapéuticas y/o tecnologías de células madre para tratamiento de la enfermedad. Todo esto cuesta dinero, y a esto es a lo que se destinarán los fondos recaudados por las ventas del libro.

Michell: Su grupo ha decidido traducir este libro en diferentes idiomas, por favor detállenos más ese aspecto del proyecto.

Rebecca: Los traductores han proporcionado al proyecto un servicio inestimable. Sus esfuerzos son cruciales para permitir que el libro sea leído en varios idiomas.

Michell: ¿Cree usted que este proyecto dará lugar a otros eventos extraordinarios en el futuro?.

Rebecca: Eso espero. Me gustaría ver más proyectos literarios de colaboración con otros pacientes cuyas voces no se oyen a menudo por poder tener dificultades para producir suficientes textos para completar un libro.

Michell: Aparte de recaudar fondos para la causa con el libro, actualmente, ¿en qué otros esfuerzos humanitarios está involucrado el grupo? ¿Y por qué?.

Rebecca: Yo apoyo muchas campañas ambientales dirigidas por Greenpeace, y dono a proyectos de la Cruz Roja cuando puedo, y sobre todo viendo cómo el gobierno de Auatralia reduce costos en la atención a las personas con discapacidades, negándose sistemáticamente a gastar más dinero en financiación / salud / acceso / educación / etc.

Michell: Ya que todos ustedes luchan con la misma enfermedad, ¿cuáles son los mayores desafíos padeciéndola? ¿Hay algo que le gustaría compartir con nosotros, que pudiera ayudar a los ajenos a la enfermedad a entender mejor la situación?.

Rebecca: Por favor, tómense tiempo para tratar a las personas que pueden no ajustarse a la "normalidad". (Sonrisa). Mostrar compasión y paciencia. Compartir una broma, comunicar... y tratar de entender que si no se comunicaran de vuelta, podría ser debido a que no pueden, no es que no quieran.

Michell: ¿Cuáles fueron algunos de los obstáculos con que se topó en su proyecto? ¿Cómo resolver los problemas?.

Rebecca: Las barreras físicas: una persona sin coordinación puede encontrar dificultades, tecleando más lento, o que sus niveles de resistencia y energía hagan que realizar ese trabajo, suponga un desafío... La comunicación se produjo principalmente a través de Facebook y/o por correo electrónico... y, a menudo, implicaba el uso de los servicios de traducción en línea.

Michell: ¿Alguno de ustedes siente haber aprendido algunas lecciones importantes? Si fuera así, ¿cuáles fueron?.

Rebeca: El talento es único... la creatividad y la determinación no tiene precio.

Michell: ¿Cuáles son algunos de los autores favoritos de los integrantes del grupo?.

Rebecca: Angela Carter, James Joyce, Henry James, Peter Carey, Thomas Pynchon ...

Michell: En mi nombre y en de "recoveringself.com", le deseamos lo mejor en todos sus esfuerzos.

Fuente: http://www.recoveringself.com/author-interviews/authors-on-friedreichs-ataxia-rebecca-stant

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2- Sección 'Enlace del día':

El enlace a esta historieta anónima ha sido pegado en su muro de "Facebook" por Cristina Sáez, paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder, pinchar en: El hombre de la ventana.

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