Hablando, en teoría, de todo

Blog "Ataxia y atáxicos".

Por motivos de agenda, hemos traslado a hoy domingo la sesión peliculera tradicional de los sábados. Nos vamos al barco que compramos al escritor del romanticismo, José de Espronceda, obligados por las leyes. Proyectamos una película del año 2014. Tiene un algo de especial para nosotros lo atáxicos, pues se refiere a una primera parte de la vida del célebre astrofísico Stephen Hawking, también enfermo degenerativo, como nosotros. Si bien, en la película, la enfermedad es una circunstancia... por supuesto ese lance no es el objetivo principal del film.

Se titula 'La teoría del todo'. Resulta evidente que el título de mi artículo juega al despiste. Hoy, no quiero aparecer en el buscador de Google, y ser condenado como si fuera el mayor pirata del Reino. Una cosa es ofrecer una distracción a un centenar se atáxicos, que no podemos restar nada al montante recaudatorio del film... y otra, muy distinta, hacer piratería con mayúsculas. En resumidas cuentas, si hallarais un parche para el ojo en el asiento de la butaca, no hace falta que los utilicéis... son solamente efectos especiales de la sala para ir a tono con la naturaleza del barco :-)

Nos vamos al barco dicho. E izamos la bandera de la calavera. Quien no sepa dónde lo tenemos escondido, que pregunte: Por este medio no se dice, por ser pecado legal :-)

Para efectos bur-r-ocráticos (inserción de etiquetas), y sólo para eso, soy Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich... Y, para la SGAE, por si hubieran extendido hasta aquí los tentáculos de sus radares, diré que aquí no hay ánimo de lucro: la entrada es gratuita... y, encima, en perjuicio de mi nulo negocio, seré yo mismo quien pague las consumiciones. Y por supuesto, también ellos están invitados, siempre que vengan en son de paz :-)

Si los de la SGAE vinieran en son de guerra, lanzaos todos/as al agua... A 200 metros hay un playa... Ya me entenderé yo solito con ellos: Un capitán siempre debe ser el último en abandonar el barco... Bueno, no es valentía, lo reconozco... la auténtica razón para no irme con vosotros, es no saber nadar :-)

Descripción:

'La teoría del todo', (título original 'The Theory of Everything'), es una película del Reino Unido, del año 2014, y 123 minutos de duración. Está dirigida por James Marsh. E interpretada por Eddie Redmayne, Felicity Jones, Charlie Cox, David Thewlis, Emily Watson, Simon McBurney, Charlotte Hope, Adam Godley, Harry Lloyd, Maxine Peake, Joelle Koissi, Zac Rashid, Hugh O'Brien, George Hewer, Georg Nikoloff, y John W.G. Harley.

Sinopsis de la película: (Extracto de Filmafinity)

"Narra la relación entre el célebre astrofísico Stephen Hawking y su primera mujer, Jane, en la época en que ambos lucharon contra la enfermedad degenerativa que postró al famoso científico en una silla de ruedas".

'Premios:'

2014: Premios Oscar: 5 nominaciones, incluyendo Mejor película.
2014: 2 Globos de Oro: Mejor actor - Drama (Redmayne) y Mejor BSO.
2014: Premios BAFTA: 10 nominaciones, incluyendo Mejor película.
2014: Satellite Awards: 5 nominaciones, incluyendo Mejor película.
2014: Sindicato de Actores (SAG): Mejor actor (Eddie Redmayne).
2014: Critics Choice Awards: 5 nominaciones, incluyendo Mejor película.

Críticas:

"Una estimulante y agridulce historia de amor, modulada con un sentido del humor de buen gusto" (Justin Chang: Variety).

"Una sólida y debidamente conmovedora explicación de su complicada relación, que abarca alrededor de 25 años, elaborada con un impecable acabado profesional" (Leslie Felperin: The Hollywood Reporter).

"(...) es ciencia fascinante, provocación emocional, y una singular historia de amor, todo encajado en una maravillosa película". (Peter Travers: Rolling Stone).

"(...) deja una huella profunda gracias a Redmayne. Su asombrosa interpretación hace justicia a la vida real de Hawking". (Rene Rodríguez: Miami Herald).

"Sí, 'La Teoría del todo' hace hincapié en cosas diferentes. Pero al igual que tantas vidas cinematográficas de famosos, pierde el rastro al origen de la fama de su protagonista". (A. O. Scott: The New York Times).

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El IRB desarrolla una "nanoambulancia-lanzadera" para transportar medicinas al cerebro

Blog "Ataxia y atáxicos".
Agencia EFE, en 'diariocordoba.com' ... (Ver original -excepto la fotografía- en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

Investigación Biomédica

El Instituto de Investigación Biomédica (IRB) de Barcelona ha desarrollado y patentado un vehículo molecular, una especie de 'nanoambulancia-lanzadera', capaz de transportar medicinas al interior del cerebro, lo que abre la puerta a tratar enfermedades que hasta ahora no tienen tratamiento.

Este avance científico-médico podría revolucionar el tratamiento de enfermedades neurocerebrales, ya que el 98 % de fármacos dirigidos al sistema nervioso central se descarta porque no puede cruzar la barrera física que protege al cerebro.

Meritxell Teixidó

La investigadora del IRB, Meritxell Teixidó, ha explicado que una barrera de células controla estrictamente el paso de sustancias de la sangre al cerebro para protegerlo de agentes externos e infecciones, "pero esta valiosa función protectora es también una barrera infranqueable para los fármacos".

Los científicos del IRB, que publican hoy su investigación en 'Angewandte Chemie', han creado una lanzadera que traspasa la barrera hematoencefálica y transporta sustancias al cerebro.

Los investigadores ya están estudiando la aplicación práctica de su avance para tratar el glioblastoma, el cáncer cerebral más agresivo en adultos, la Ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa hereditaria, y un tipo de cáncer infantil.

Según Teixidó, "el 20 % de los humanos necesitará algún día un tratamiento dirigido al cerebro". "Para muchas enfermedades hay buenos fármacos, pero casi ninguno logra llegar a su destino. Nuestra propuesta ofrece una solución a una necesidad clínica urgente", ha dicho.

Los investigadores han visto que la barrera hematoencefálica no es totalmente hermética porque el cerebro ha de nutrirse constantemente de oxígeno, hierro o insulina.

Así, comprobaron que existen mecanismos de transporte a modo de puertas que se abren y se cierran continuamente, con lo que, aprovechando los receptores por los que el cerebro se abastece de hierro, la 'lanzadera-ambulancia' consigue traspasar la función protectora de la barrera.

"Queríamos un vehículo que fuera sólo eso, un vehículo, y además que fuera pequeño -un péptido- y durable en sangre", ha dicho Roger Prades, primer autor del estudio, al que el equipo ha dedicado cuatro años de investigación en química de péptidos.

El vehículo es un péptido -un tipo de molécula- compuesto de sólo 12 aminoácidos, que permanece en sangre de 12 a 24 horas.

"La vida de un péptido en el torrente sanguíneo es de pocos minutos. Que el nuestro sea resistente a proteasas hace plausible su desarrollo terapéutico porque nadie querría tomarse un medicamento cada 5 minutos", ha señalado Teixidó.

Ha demostrado el estudio también, en experimentos con ratones, que no hay respuesta del sistema inmune y la toxicidad es baja, por lo que los investigadores del IRB Barcelona están ya trabajando en tres proyectos para enfermedades huérfanas de terapia.

En colaboración con el 'Instituto de Oncología del Vall d'Hebron (VHIO)', están uniendo el péptido a un anticuerpo terapéutico para tratar el glioblastoma.

Junto al 'Centro de Biología Molecular Severo Ochoa', de Madrid, están probando un tratamiento para la Ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa hereditaria.

El objetivo es incorporar a la lanzadera un vector viral cargado con el gen del que carecen las células de estos pacientes, para hacerlo llegar a las neuronas.

También un equipo del 'Hospital Sant Joan de Déu', de Barcelona se ha puesto en contacto con el IRB para adaptar la lanzadera a moléculas hábiles para tratar un cáncer cerebral infantil.

"Estamos viendo un gran interés por parte de la industria farmacéutica. Muchas empresas podrían repescar moléculas prometedoras para engancharlas a nuestras lanzaderas", han destacado los investigadores, que han contado con la colaboración de científicos del 'Institute for Stroke and Dementia Research', de Múnich, y del 'Instituto de Nanociencia', de Aragón.

Fuente: http://www.diariocordoba.com/noticias/sociedad/irb-desarrolla-ambulancia-transportar-medicinas-cerebro_937752.html

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2- Sección: 'Cantando....:'

Para fans de Mercedes Sosa (1935-2009) ... 160 canciones ... pinchar en la elegida, y se abrirá otra página con la letra a la izquierda y el correspondiente vídeo a la derecha ... Para acceder, pinchar en: 160 canciones de Mercedes Sosa

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El embargo

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).

Diego Sánchez Cordero

POSGUERRA:

Y por la calle empedrada, algún carretón lleno de muebles viejos procedentes de un embargo. Empuja un alguacil feo, viejo, mal encarado, mal vestido, y con una gorra de plato, símbolo de la autoridad que representa. Delante, caminando muy digno, el secretario judicial con una carpeta bajo el brazo. Detrás, una mujer flaca, descalza, mal vestida, y a la que se agarran tres niños pequeños, famélicos, apenas con ropas, y descalzos. La mujer llora y camina en silencio, seguida por un tropel de niños y la mirada asustada y humillada de los vecinos.

¡Sobra el embargo, sobra el secretario, sobra la gorra de plato, sobra el hambre, y también las lágrimas y la pena!.

¿Cómo se podía embargar tanta miseria?.

Comentario del administrador del blog:

A veces, como ahora, debido a la crisis económica, se incrementa en número de esta clase de procesos judiciales. No obstante, ¡es un tema tan viejo!: Existe desde que se regularizó por ley el préstamo. Y ya se sabe que las leyes entienden mucho de legajos, y muy poco, o nada, de humanidad.

Tampoco se debe generalizar. Cada caso es distinto de otro. Quizá la ley (escrita), aparte de ser necesaria, no falle. El problema es que no se debiera aplicar a rajatabla, sino mirando con humanidad la situación que acompaña a cada caso concreto para no haber podido cumplir lo firmado a la hora de subscribir el préstamo.

'El embargo' ... Poema de Jose María Gabriel y Galán (1870-1905) ... alojado en "YouTube" ... Este sentimental poema, que incita a los ojos a humedecerse, está en castúo (dialecto de Extremadura), pero se entiende bien.



'El embargo': El mismo poema cantado por Pepe Extremadura ... alojado en "YouTube".



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Capítulo 1 - I - Dúplex de Reyes - Los casos del teniente Llamazares

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Juan Conesa Arias, paciente de Atrofia multisistémica, de León.

Notas del administrador del blog:

Con su permiso, por supuesto, en este blog, por capítulos, vamos a editar la novela 'Los casos del teniente Llamazares', autoría de Juan Conesa Arias, paciente de Atrofia multisistémica, de León... La citada enfermedad, que causa ataxia, es una nominación relativamente moderna de una parte de las antiguas OPCA's (atrofias olivo-ponto-cerebelosas), grupo en el cual, antes de las diferenciaciones genéticas, también se incluían las, ahora, SCA's (ataxias espinocerebelosas).

El ritmo al que serán editados los capítulos en este blog, no está fijado, ni podría predeterminarse... pues la obra novelesca está aún en incipiente fase de escritura, e iremos editando a medida que los textos estén disponibles. Concluiremos cada capítulo con un "(continuará)", pero sin fecha fija. Eso sí, se hará constar cada día los enlaces a capítulos anteriores... para que nadie pudiera perderse el hilo de la novela..

LOS CASOS DEL TENIENTE LLAMAZARES - Dúplex de Reyes - Capítulo 1 - I

Juan Conesa Arias

Habían dejado el coche al otro lado del río para evitar miradas indiscretas, según Ramiro. Porque Ramiro siempre está atento a quien puede estar mirando lo que hace o escuchando lo que dice. Dice que eso es lo que diferencia un buen político de uno mediocre. Un buen político nunca se deja pillar los dedos, ni en posibles cotilleos, ni en otro tipo de asuntos comprometidos.

Por eso, habían aparcado el coche en la Avenida de San Marcos, a la altura del Hotel Quindós, y les había dicho a los gorilas que iban en el coche de atrás, siguiéndoles como perros de caza olfateando la presa, que se marcharan. A Ramiro le apetecía ir de putas y no era aconsejable que nadie les viera. Por el prostíbulo no había problema, allí eran conocidos y nadie iba a soltar ni palabra, eran de confianza. Y tenía las mejores putas de todo León.

Y ahora volvían para coger el coche. Hacía frío, cosa normal en León y en las fechas que corrían, cercanas a la Navidad. El aire, glacial, cortaba la respiración cuando uno lo metía en los pulmones. “Eso es que hay nieve alrededor” hubiera dicho cualquiera. En León siempre hay nieve alrededor, incluso en verano. Y eso es una verdad absoluta que cualquiera puede corroborar. Por eso exhalaban un denso vaho cuando respiraban mientras caminaban cruzando el puente. Por eso y por el alcohol que habían ingerido, que apestaba sus alientos.

Empezaba a formarse una niebla, de esas que se pegan al suelo y que no se apartan de él en dos o tres días, como si fuera la mortaja de un cadáver, igual de blanca e igual de fría. La calle estaba en absoluto silencio y sus pasos retumbaban sobre los pretiles del puente, sonado como si fueran pasos de claqué.

- Ten cuidado, Ramiro –dijo él– no querrás dejarte la crisma en alguna de los cantos rodados del suelo… Anda, que vaya ideíta la de Paco Raquetas [1] de empedrar este puente y dejarlo como estaba antiguamente. Con esta humedad, se puede uno resbalar y dejarse los sesos en el suelo.

- Ya llevo cuidado. ¿Te imaginas que me caigo, y que, mañana, sale en El Diario “El Presidente de la Diputación se rompe la crisma después de echar un polvo en una conocido prostíbulo”? –dijo, adelantándose un poco, trastabillando a causa de la borrachera- Tendría gracia, ¿no?.

- Siempre tienes que estar de cachondeo… Yo lo digo por tu bien. –y mientras decía esto, iba sacando del bolsillo interior de su abrigo una pistola.

Ramiro notó un frío aún más gélido que el que les rodeaba en la coronilla. A la vez, una presión como de un objeto metálico que se apoyaba en ella. Fue lo único que notó, porque el disparo, que sonó después, no llegó a oírlo del todo.

Justo un microsegundo después su cabeza estallaba en mil pedazos y él caía a plomo en el suelo.

El que disparó miró a un lado y a otro. Aunque el disparo seguía resonando en su cabeza, en la calle seguía reinando el silencio. Nervioso, se guardó de nuevo la pistola en el bolsillo del abrigo y miró hacia donde Ramiro estaba tendido. Ya se había formado un gran charco de sangre en el que se podía ver algún cuajarón de color blanco. Casi vomita al verlo. Pero tenía que seguir, tenía que terminar el encargo que le habían hecho. Por eso, metió la mano en el bolsillo derecho del abrigo, sacó la carta, y se la puso encima del pecho a Ramiro. Era un encargo raro, pero el que se lo había hecho también era un poco raro. Aunque se conocían desde la época de la Universidad, nunca le había llegado a comprender.

Ahora estaba todo hecho. Cogería el coche y se iría a su casa del pueblo. Allá le estaban esperando con el dinero. Después, cogería el avión en Avilés para Londres. Al fin y al cabo, el cabrón de Ramiro se merecía esto y más…

[1] Paco Raquetas es el apelativo como se conoce en León a Francisco Javier Fernández Álvarez, alcalde de León entre 2003 y 2004, y 2007 y 2011.

(Continuará).

Fuente: Blog del autor: http://tenientellamazares.blogspot.com.es/

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2- Sección: 'Cortometraje':

'Mantis', en el cual participa como interprete Cristina Saéz Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza ... vídeo de 12:38 .... alojado en "YouTube".



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Boletín nº 134 de la Federación Española Ataxia, FEDAES

Blog "Ataxia y atáxicos".

La "Federación Española de Ataxia, FEDAES" ha editado su boletín número 134, correspondiente al mes de febrero del 2015: Podrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.

Logotipo de la Federación de Ataxias de España, FEDAES

Antes de pegar dicho enlace, como de costumbre, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace cinco años no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi persona, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estamos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia.

Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia y los afectados por esta enfermedad.

El citado enlace al boletín número 134 de la Federación Española de Ataxia, FEDAES, se puede hallar pinchando en: http://www.fedaes.org/bol/bol134/

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2- Sección 'Viñeta del día'.

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Carta al 2015

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

Notas del administrador del blog:

Este texto, del cual (excepto la imagen gráfica) se realiza una copia, ha sido editado en el periódico 'La Vanguardia (Comunidad Valenciana)'. Para verlo en su sitio original, pinchar en el enlace de "Fuente" ... al final del artículo.

A la vista de la temática, podrá pensarse en la existencia de un desfase de fechas. Le hay. La fecha del original es del día 8 de enero. ¡"Mea culpa"... ha sido un despiste mío. Nunca es tarde si la "bicha" es buena... ser, o estar, aparte... articulista, digo. Resulta evidente que la facilidad y el desparpajo escribiendo de Belén, con solamente 20 años, es poco corriente. ¡Nena, tú vales mucho!.

"La Comunidad Valenciana es la única comunidad autónoma de España sin Ley del Cuidador"



Belén Hueso Balaguer

Querido 2015:

En primer lugar, te diré que estoy depositando en ti mucha esperanza y confianza. Bueno, no sólo yo, también Rajoy, que dice que vas a “despegar”... algo así como que toda la tierra que nos están echando encima, la aplanaremos bajo los pies y saldremos del pozo. ¡Qué responsabilidad!.

Te cuento: dicen los mandamases que en el 2015 tooooooooodos los dependientes y familiares van a cobrar los atrasos y las ayudas que les debe el Estado, según lo establecido en la Ley de Dependencia (SAAD), y que les van a reconocer –y pagar lo correspondiente, sin trampa ni cartón- el grado y nivel de discapacidad real, sin inventárselo ni reducirle al enfermo el porcentaje de discapacidad. Todo esto “se supone”, porque, últimamente, las palabritas se las lleva el viento… [De momento los presupuestos de 2015 siguen siendo los mismos que los de 2014. Lo que quiere decir es que no va a entrar nadie más en el sistema. Si hay 740.000 personas que se están medio manteniendo y en malas condiciones… Es lo que hay].

La preciosa Ley de Dependencia fue creada un 14 de diciembre de 2006 dando aire a las familias con algún miembro dependiente en casa. Una ley llena de derechos (no caprichos), con ayudas para gastos extra, como son: rehabilitación, adaptaciones en la vivienda y en vehículos, cuidadores, sillas de ruedas, andadores, grúas, pañales, jeringuillas, medicamentos (que, por cierto, el copago para crónicos en la CV llega hasta el 80%)… para unos es una lotería, para otros una mentira, unos terceros son los olvidados, y unos cuartos, sin embargo, aún siguen esperando…

Un favorcillo de nada que te pido: No sé si sabrás que hay una Ley del Cuidador aprobada en 2006, incluida dentro de la Ley de Dependencia, que básicamente ofrecía protección (monetaria) –pagándole las cuotas de Seguridad Social- a aquellos familiares-cuidadores que no podían salir a trabajar porque tenían que estar cuidando al familiar dependiente. Porque es más que un trabajo: “Es el trabajo más duro del mundo. Sin vacaciones ni horarios. No está pagado ni con oro”. Pues resulta que aquí en Valencia (somos tan guays) con tanto recorte se han liquidado la ley, así, ¡fuuuuummmmmm!, como si nada, seguro que si le preguntamos al Molt Honorable, ni se ha enterado aún. Somos la única Comunidad Autónoma de España sin Ley del Cuidador. A los que nos concedieron el “lujo” de ser beneficiarios de esa ley, antes de 2011, disfrutamos del servicio de Teleasistencia, únicamente, lo demás ha desaparecido todo... quienes pidieron entrar a partir de 2011, siguen esperando…

Ya lo decía Leo Harlem en un monólogo: "Valencia está espectacular, está bonita, y cuando esté pagada, va a ser..."

Y otro más, pero éste ya no sé si depende de ti: Que reine la empatía, humildad y solidaridad y se ahogue la prepotencia y chulería. Ah, que se me olvidaba, la ACCESIBILIDAD universal también, que luego nos llaman discapacitados, pero, ¡si vieran como está el mundo…!.

¿O todo esto no es un derecho? ¡Aysss, no sé!, con tanta medicación copagada y tanto tijeretazo, se me va la cabeza…

Así que, por favor, no nos falles, esperamos –creo que demasiado- de ti... que para el 2016 aún queda mucho, y se nos está quemando la paciencia.

Fuente: http://www.lavanguardia.com/local/valencia/20150108/54423137479/carta-2015.html.

Por alusiones... 'Monólogo de Leo Harlem - Ciudades de España - El Club de la Comedia': (alojado en "YouTube"):



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2- Sección: 'PowerPoint del día':

'Fotos del mundo' (46 diapositivas): (Para avanzar diapositiva, pinchar en el triángulo con vértice hacia la derech).

Fotos del mundo 2014 from Juan Ignacio B.

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Boletín 'Ataxia y atáxicos' (enero del 2015)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Como se ha hecho desde principios del año pasado, por cuestiones de facilidad de trabajo, el resumen de enlaces de artículos del blog, que, antes abarcaba dos quincenas de distintos meses, ahora se hace por unidad mensual completa.

A modo de boletín mensual, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío, en resumen, los enlaces a los artículos en el blog “Ataxia y atáxicos” del mes de enero del 2015.

Aparte de los títulos reseñados en el resumen de enlaces, cada día hay otra sección más: PowerPoint's... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces a artículos en el blog durante el mes de enero del 2015.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Notas:

Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo, paciente de Ataxia de Friedreich, ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

Por otra parte, os recuerdo que en blog quedó abierta una sección para que cada cual pueda mostrarnos su país, región, ciudad, etc. Para más información, pinchar en: 'Proposición no de ley'

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2- Sección "Cortometraje":

'Sonrisa de ángel', cortometraje, de 8:17 de duración, donde interviene como interprete Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza:



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