Quinto: Los casos del teniente Llamazares - Dúplex de Reyes - Capítulo 1 - V

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Juan Conesa Arias, paciente de Atrofia multisistémica, de León.

Notas del administrador del blog:

Con su permiso, por supuesto, en este blog, por capítulos, vamos a editar la novela 'Los casos del teniente Llamazares', autoría de Juan Conesa Arias, paciente de Atrofia multisistémica, de León... La citada enfermedad, que causa ataxia, es una nominación relativamente moderna de una parte de las antiguas OPCA's (atrofias olivo-ponto-cerebelosas), grupo en el cual, antes de las diferenciaciones genéticas, también se incluían las, ahora, SCA's (ataxias espinocerebelosas).

El ritmo al que serán editados los capítulos en este blog, no está fijado, ni podría predeterminarse... pues la obra novelesca está aún en incipiente fase de escritura, e iremos editando a medida que los textos estén disponibles. Concluiremos cada capítulo con un "(continuará)", pero sin fecha fija. Eso sí, se hará constar cada día los enlaces a capítulos anteriores... para que nadie pudiera perderse el hilo de la novela..

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1- Los casos del teniente Llamazares - Dúplex de Reyes - Capítulo 1 - I
2- Segundo: Los casos del teniente Llamazares - Dúplex de Reyes - Capítulo 1 - II
3- Tercero: Los casos del teniente Llamazares - Dúplex de Reyes - Capítulo 1 - III
4- Cuarto: Los casos del teniente Llamazares - Dúplex de Reyes - Capítulo 1 - IV

LOS CASOS DEL TENIENTE LLAMAZARES - Dúplex de Reyes - Capítulo 1 - V

Juan Conesa Arias

'Mr. Pib' es una de las cafeterías de referencia de León. Nadie sabe cuándo cierra, porque la verdad es que parece estar abierta todo el día. Y lo parece, porque, cuando el leonés más madrugador se levanta, allí está Nicolás, el dueño, con sus churros recién hechos, los mejores, según rumor en toda la provincia. Pero es que, además, cuando el último juerguista se va a dormir la mona, siempre puede tomar la penúltima copa en el 'Mr. Pib'.

Llamazares quedaba allí con su hijo Fernando todos los miércoles para invitar al chaval a un chocolate con churros antes de entrar en clase en el instituto, el cual está justo enfrente. Era la única ocasión en toda la semana, a excepción del fin de semana al mes que le tocaba, que veía a Fer. Y no se lo perdía por nada del mundo…

Cuando abrió la puerta del establecimiento, Nicolás ya le estaba esperando con un pedazo de papel en la mano.

- Es de Fer… Me ha dicho que no podía venir... que tenía examen…

“Te he mandado treinta wasas, y no me has contestado a ninguno. Así q. te dejo esta nota con Nicolás. Tengo examen de mates, y estoy cagao de miedo. Voy a estudiar con María en la biblio del insti. ¿Por q. no usas nunca el teléfono?. (Fer)".

“El jodío del chico, ¡mira que le he dicho que escriba bien!”. Como todos los jóvenes, Fernando tenía la manía de abreviar la escritura al máximo. Sustituía la palabra “que” por “q.”, y usaba “x” por “por”, y “xa” por “para”… Y no hablemos de lo de usar el símbolo de la arroba para todas las palabras susceptibles de tener género. Eso exasperaba a Llamazares aún más…

Bueno, esta semana no vería a su hijo... eso había que asumirlo. “¡Qué le vamos a hacer! Pero no hay mal que por bien no venga. Así tendré más tiempo para hablar con los guardaespaldas de Fernández”. Nicolás ya le había preparado el café cortado muy cargado, como le gustaba. Era el único bar de todo León en el que le ponían el café justo como él lo prefería. Y no era cuestión de desperdiciarlo.

- El chaval tiene examen de matemáticas y se ha ido a estudiar. Esta semana no le veré.

- Mauro, tienes que hablar con Carmen, y pedirle que te deje ver más al chaval. No es normal que hayas de andar viéndole a escondidas aquí, y que sólo os deje veros un fin de semana al mes.

- ¡Déjalo, Nicolás…! No tengo ganas de andar riñendo con Carmen. Ya sabes que, desde la separación, nunca nos hemos entendido.

- ¡Encima…! La que nunca te ha entendido es ella a ti. Además, le faltó tiempo…

Llamazares alzó la ceja derecha según terminaba de llevarse la taza a la boca para tomar el último sorbo de café. El signo fue detectado por Nicolás, que calló. Llamazares posó la taza en el plato, e hizo ademán de meter la mano en el bolsillo.

- Hoy invita la casa, Mauro. Por lo del chaval…

- Gracias… Y no te preocupes, que intentaré hablar con Carmen.

***

La Plaza de San Marcelo es uno de los grandes espacios públicos de León. Si alguien se tomara la molestia de mirar tranquilamente a su alrededor, se daría cuenta de encontrarse con un verdadero tratado de Historia de la Arquitectura. Podría empezar por la propia iglesia de San Marcelo, joya del Románico, con su gran torre en una de sus esquinas. El antiguo ayuntamiento, a sus espaldas, es una buena muestra de lo que supuso para los edificios públicos el siglo XVIII, adornado con una arcada porticada en su frente. Este edificio forma el lateral de una placita, conocida por los leoneses como Plaza de las Palomas, por el alto número de estas aves que paran a todas horas por allí... y cuyos laterales están formados por antiguos edificios, ejemplo vivo de la arquitectura popular leonesa. Uno de ellos, añeja casa solariega con sus correspondientes escudos en la fachada, es hoy la sede del Recreo Industrial de León. Al otro lado de la plaza de San Marcelo, enfrente de El Recreo, nos encontramos con una de las maravillas de León, la Casa Botines, ahora sede de un banco, pero en su momento, almacén y tienda de unos comerciantes en telas provenientes de Cataluña, y una de las pocas obras del gran arquitecto Gaudí fuera de Barcelona: Una verdadera joya del Modernismo que no desentona con el edificio renacentista ubicado a su costado, y que es el Palacio de los Guzmanes, sede de la Diputación de León. Hacía allí se dirigió Llamazares, con el regusto del café todavía en su paladar.

El Palacio de los Guzmanes es un gran edificio con balconadas en uno de sus laterales, al que se accede a través de un portalón de madera que lleva a un gran patio renacentista a dos alturas, con un pozo en el centro. Llamazares preguntó en la conserjería dónde podría encontrar a los encargados de la escolta del Presidente.

Los guardaespaldas ocupaban un pequeño despachito en la zona plebeya del edificio, en los bajos del mismo. Una puerta acristalada, con un letrero que ponía Seguridad, daba entrada al despacho... y Llamazares pudo ver a través del cristal traslucido que había alguien dentro. No se tomó la molestia de llamar. Nunca le habían caído bien los gorilas de Fernández, y ya había tenido algún tropiezo con ellos. Se creían más listos que nadie, y eso no le gustaba a Llamazares…

- Buenos días, señores... por decir algo…

- ¡Hombre, Llamazares...! Ya estabas tardando en venir -Quien le respondió era el único ocupante de la habitación en ese momento, un mal encarado armario ropero de dos metros y cinco centímetros, con más espaldas de King Kong y las manos más grandes del mundo. Llamares pensaba que su capacidad intelectual estaba en proporción inversa con el ancho de su espalda-. Ya me han dicho que te ha caído el marrón de ver a quién le cargas el muerto –Y su frase le debió parecer graciosa, porque echó una risita tonta mientras inclinaba la boca hacia un lado en una media sonrisa.

- ¿Dónde está tu compinche?

- ¿Quién? ¿Juanjo? Tenía hora en el fisio... o algo así… ¿Sabes?, como ahora no tenemos trabajo… -Volvió la risita.

- A eso venía, ¿se puede saber dónde cojones estabais vosotros? No os separáis ni un sólo momento de Fernández. Debéis tener las narices podridas de tanto olerle los pedos… ¿Cómo es que anoche no estabais con él?.

- Nos dijo que nos podíamos ir… Lo hace siempre que se quiere ir de putas. Él se creía que somos tontos –Llamazares hizo un gesto como de no poder creérselo–, pero sabíamos que le gustaban las chicas que tiene la Reme.

- ¿Iba solo?.

- ¡No, qué va…! Había estado cenando en una bodega de Valdevimbre con el tesorero de la Diputación. Luego volvieron a León, aparcaron el coche en José Antonio[1], y, cuando nosotros salimos detrás de ellos, Fernández se dio la vuelta, y nos dijo que marcháramos a casa… ¡Le salió caro el polvo! –Esta vez, la risita se convirtió en carcajada.

- ¿Así que la última vez que le visteis iba con Eiroa, el tesorero…?.

- Así es. ¿Quieres algo más?.

- Sí, una cosa… -El gorila puso cara de fastidio-. ¿Dónde está el despacho del tesorero?.

***

Subió las escaleras que separaban el primer piso del segundo. Según le había dicho el guardaespaldas, el despacho de Eiroa era el que estaba al lado del de Fernández y, efectivamente, al llegar a éste, vio a su izquierda una puerta con el rótulo "Manuel Eiroa – Tesorero". Entró. A primera vista, era un despachito pequeño con una mesa a la izquierda de la puerta y una mujer morena y delgada, casi un sarmiento, detrás de ella. Debía ser la secretaria de Eiroa. Enfrente de la puerta de entrada había otra puerta, que debía dar al verdadero despacho del tesorero, pero ésta estaba cerrada.

- Buenos días. Mi nombre es Llamazares, y soy de la Policía… ¿El señor Eiroa no está?.

- Hola, buenos días… No, no está. Está de vacaciones esta semana. No volverá hasta el lunes próximo. ¿Desea alguna cosa?.

- Sí, si me hiciera usted el favor de decirme dónde puedo localizarlo…

- Pues, probablemente en su casa, me dijo que tenía que vigilar algunas obras. Vive en Ordoño -Anotó una dirección en un postit, y se lo ofreció.

- ¡Muy amable… Buenos días!.

- ¡Buenos días!.

Dio media vuelta y comenzó a andar por el pasillo… "Así que, la última persona que vio a Fernández vivo estaba de vacaciones. Pues tendría que hacerle una visita de cortesía… Seguro que Eiroa tenía mucho que contarle sobre el Presidente de la Diputación".

[1] La actual leonesa Avenida de San Marcos, que era el nombre que tenía en otros tiempos, se corresponde con lo que en tiempos de Franco y hasta hace pocos años, se llamaba Avenida del General Sanjurjo y Avenida de José Antonio. Aún hoy, muchos leoneses siguen conociendo esta arteria de León con estos dos nombres.

(Continuará).

Fuente: Blog del autor: http://tenientellamazares.blogspot.com.es/

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Las Fallas Valencianas

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

Nota del administrador del blog:
Este texto, del cual se realiza una copia, ha sido editado en el periódico 'La Vanguardia (Comunidad Valenciana)'. Para verlo en su sitio original, pinchar en el enlace de "Fuente" ... al final del artículo.



Belén Hueso Balaguer

Caloret faller
"Las Fallas me dan mucha pereza, pero mucha, mucha. Miedo me da cuando va terminando febrero y ya empiezan a sonar los primeros petardos"

Aviso: Quien sea 100% de espíritu fallero, le recomiendo NO leer este post...

A mí, las fallas me dan mucha pereza, pero mucha, mucha. Miedo me da cuando va terminando febrero y ya empiezan a sonar los primeros petardos. Voy por la calle con las manos en los oídos -cuando me llevan, si conduzco yo, no puedo- qué agobio, qué sudores, qué tensión, ¡qué de todo! ¡A ver quién tira el petardo más fuerte! Y, espérate, que si ven que tienes miedo, te los tiran a los pies... Hace cuatro años nos fuimos cinco días a Sevilla y a la vuelta, desde el avión veíamos cerillas encendidas, qué gustazo más grande...

Respeto la fiesta, y envidio a la gente que la disfruta. Sí, envidio, a los falleros y no-falleros que se divierten y les gusta el ambiente: aglomeraciones de gente, petardos y petardazos inesperados, las ofrendas, la música, el sol fallero... De hecho, tengo muy buenos recuerdos de la época fallera de cuando era un mico -de cuando no tenía tantísima fobia a los "¡pums!", aunque siempre me han dado respeto-: todos los años, íbamos a ver la ofrenda, y comentábamos lo bonitos que eran los vestidos, y merendábamos churros, con la mejor compañía...

Un perro durante las Fallas

La verdad es que, me he reído mucho, desde el discurso de la Cridà de nuestra queridísima y respetadísima alcadesa (y todas la versiones), que encima se cachondea de haber añadido una palabra nueva a nuestro vocabulario (pero ni ella misma sabe si al castellano o valenciano).

No haría falta decir cómo lo pasan los animales ante el ruido constante de petardos o la pirotecnia en general, qué lástima: ellos tienen el oído cuatro veces más desarrollado que el nuestro... e imagina cómo les suele sonar a ellos una simple bombeta. Padecen acusticofobia, que es el miedo exagerado y extremo a los sonidos fuertes y ruidos, los animales, en general... pero donde más lo notamos es en nuestras mascotas... y luego ya, cada pelud@ lo vive de una forma. La mía es acusticofóbica "perdía": ha salido a su madre -humana, una servidora-... ¡qué le vamos a hacer...! Es ver el secador, y sale disparada. Lo pasa/n fatal: ansiedad, estrés, pánico, hiperactividad, agresividad...

Yo tengo mucho de animal, al menos la acusticofobia, toda enterica. Cada petardo es un salto-espasmo con su consiguiente 'me c... en la p...'. Uno de los motivos de ponerme un cinturón en silla fue por este miedo, y menos mal, porque si no, ya no sé cuántos cambios de dentaduras llevaría...

Mi amigo, el gran Vake, se autodefine, en fallas, como un saltamontes.

Así que, desde el pasado domingo, estoy de encierro voluntario... pero, ahora que lo pienso: hoy es jueves, y éste -las 19h- es el único rato que paro por casa para escribir este post. ¡En fin...!

En fin, que estoy deseandito que empiece abril (sí, las fallas duran hasta agotar existencias petardiles) para que llegue el caloret de verdad, y la manga corta.

Fuente: http://www.lavanguardia.com/local/valencia/20150306/54427924719/caloret-faller.html.

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Añadido del acompañante fallero de Belén... o sea, el administrador del blog:

Sin ánimo de crítica, me da la impresión de que trasladar a este blog el artículo de Belén tiene su riesgo. Ella escribe en un periódico regional, y puede dar un versión parcial, poniendo énfasis en un solo aspecto, al juzgar como archisabido lo positivo por parte de los lectores del periódico. Sin embargo, en este blog somos "cuatro gatos", sí, pero distribuidos por todo el mundo de habla hispana. Y algunos, aparte de no saber qué son 'la Fallas Valencianas', ni siquiera sabrán por dónde cae Valencia para ubicarla en un mapa.

Pinchando en este enlace, se podrá acceder a una información bastante completa sobre qué son las Fallas Valencianas: Las Fallas (artículo de la enciclopedia Wikipedia).

Pues no, las fallas valencianas no son solamente tracas y petardos, sino también cultura, tradición, arte, y entretenimiento, y durante todo el año. Ni siquiera la pirotecnia ha de ser ruido molesto, sino también arte (véase la belleza de los fuegos artificiales de nuestras ciudades, no sólo en España, sino también en Hispanoamérica)... El problema del caso valenciano es que ha desbordado... y millones de petardos no tienen más función que armar ruido, asustar a la gente, y no dejarlos dormir.

Aquí, como en cualquier pequeña población castellana, también se lanzaba un centenar de cohetes durante la fiesta parroquial del pueblo. El añadido anecdótico es que venía una diminuta tienda ambulante que nos vendía petardos, y otros juguetes, a los niños. Tampoco era un problema desorbitado, puesto que petardos en venta había... lo que no teníamos los chavales rurales de los años 60, era dinero para comprarlos.

Sí, yo también fui unos de los pillines que reía la gracieta de asustar a alguna muchacha, o hacer saltar a varias parejas de novios durante el baile nocturno en la plaza pública. Ciertamente que yo siempre fui un poco modosito, pero no es menos verdad que quien hacia la pifia había de "poner los pies en Polvorosa" para evitar el correspondiente cachete. Y, como preatáxico, mi agilidad para huir era deficitaria. ¡Mejor era gastar mis escasos dineros en la compra de un inocente matasuegras... al menos por miedo a correctivos :-)

En mi familia siempre hubo perros, aunque no como mascotas. Ellos tenían su sitio en el corral. Sí puedo dar fe de su pronunciada sensibilidad acustica. Los perros, que siempre andaban sueltos por las calles, el día de la fiesta, asustados, se negaban a salir de sus casetas... Otra cosa que les jodía era el repique de campanas, pero de eso había varios días al año. Y tampoco les asustaba: hubiera dicho en este caso que aullaban a la luna... pero era en pleno día... y se sacudían repetidamente las orejas, cual si el sonido les hubiera herido los oídos.

Y volviendo al tema valenciano, no creo ser tan incultural como los yihaidistas y talibanes martilleando esculturas, si propongo acotar el uso libre de petardos a determinados sitios feriales y horarios... Si bien, sé cuál sería la respuesta: "¡¿Y la industria pirotécnica qué?! ¡¿Y los puestos de trabajo...?!". ¡Vaya, por Dios!.

Fallas de Valencia, 2013: (PowerPoint alojado en "SideShare"... 50 diapositivas ... para avanzar diapositiva, pinchar en el triángulo con vértice hacia la derecha de debajo de la pantallita).

Fallas de Valencia from Frankovv

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El Ministerio del Tiempo

Blog "Ataxia y atáxicos".

Notas del administrador del blog:

Todos los datos, enlaces, y material audiovisual de este artículo, me han sido enviados por Marga Yuste, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia ... Copio textualmente, alguna de sus palabras: ""Te informo de un buenísimo entretenimiento: la serie 'El Ministerio del Tiempo' . Anoche vi por televisión el capítulo segundo, y ya me he enganchado ... ... Hoy he visto el primer capítulo por internet ... ... Y resulta que, según un artículo del diario 'El Mundo', el guionista de la serie, ya fallecido, tenía Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA (enfermedad similar a la ataxia) ... ..."".

Copiado de una mínima parte del citado artículo:

""Homenaje al autor de la nueva serie televisiva de éxito que viaja por la Historia. Así creó Pablo 'El Ministerio del Tiempo:
·- Escribió el texto enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, gracias a un ordenador que activaba con la mirada.
·- Sólo pudo ver el primer capítulo a medio montar, antes de morir.
.- Ya dictó, postrado, el guión de 'Isabel'.



Con su mujer. Pablo, quien falleció con 49 años, y su esposa Ana en una foto de 2012

Para contiuar leyendo el artículo original, en "elmundo.es", pinchar en: http://www.elmundo.es/cronica/2015/03/01/54f1c139ca47419a7f8b456d.html

Sipnosis: (copiado de http://www.rtve.es/television/ministerio-del-tiempo/la-serie/).

""El Ministerio del Tiempo, un secreto de Estado. El Ministerio del Tiempo es una institución gubernamental autónoma y secreta que depende directamente de Presidencia de Gobierno. Como en los EEUU se guardan los secretos y la llave para un posible ataque nuclear de presidente a presidente, lo mismo pasa con nuestro Ministerio: sólo reyes, presidentes y un número exclusivo de personas saben de él.

El paso hacia otras épocas se realiza a través de puertas vigiladas por las Patrullas del Ministerio. Su objetivo: detectar e impedir que cualquier intruso del pasado llegue a nuestro presente -o viceversa- con el fin de utilizar la Historia para su beneficio. Para ello las Patrullas tendrán que viajar al pasado y evitar que lo logren.

Nuestros protagonistas no son superhéroes, sino gente corriente expuesta a situaciones nada corrientes. Julián, un enfermero del SAMUR de hoy en día, Amelia Folch, la primera mujer universitaria en la Barcelona de 1880 (imagen de la España moderna), y Alonso de Entrerríos, un soldado de los Tercios de Flandes (ejemplo del valor y sacrificio patriótico de nuestros ejércitos). Todas las Españas juntas por un fin común.

Su misión: luchar para que el pasado no cambie, lo que supondría que nuestro presente no sea el que es. Para ello deberán luchar con mercaderes y organizaciones que quieren manipularlo en su beneficio o en el de potencias extranjeras. El Ministerio es la última barrera para que, con su grandeza y sus penas"".

'Capítulo 1 - El tiempo es el que es - El Misterio del tiempo



En el vídeo en su sitio original puede ponerse subtítulos (para quienes tenemos déficit auditivo). Para ir, pinchar en: http://www.rtve.es/alacarta/videos/el-ministerio-del-tiempo/ministerio-del-tiempo-capitulo-1/3013194/

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'Capítulo 2 - Tiempo de Gloria - El Misterio del tiempo' ... (70 minutos).



En el vídeo en su sitio original puede ponerse subtítulos (para quienes tenemos déficit auditivo). Para ir, pinchar en: http://www.rtve.es/alacarta/videos/el-ministerio-del-tiempo/ministerio-del-tiempo-t1-ep102-280215/3019286/

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Brasil: Enfermedades Raras y Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ana Paula Padrao, para 'Tempo de Mulher' ... (ver el original, en portugués, en el enlace de "fuente" ... al final del artículo).
Traducción al español de Miguel-A. Cibrián.

Día Mundial de las Enfermedades Raras: las mujeres cuentan sus historias

Este 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuyo objetivo es difundir y atraer la atención de la población y de los equipos de salud en la lucha contra los prejuicios y el acceso a tratamiento para personas con enfermedades poco frecuentes. La iniciativa para crear esta fecha partió de la Organización de Enfermedades Raras, que engloba más de 60 países.

Según un estudio de la Asociación de Investigación y Fabricantes Farmacéuticos (Interfarma) hay aproximadamente 13 millones de personas con enfermedades raras sólo en Brasil. La Organización Mundial de la Salud clasifica como rara a una enfermedad, cuando afecta a menos de 65 personas por cada 100.000.

Día Mundial de las Enfermedades Raras: las mujeres cuentan sus historias

Mucopolisacaridosis, osteogénesis imperfecta, neurofibromatosis, esclerosis lateral amiotrófica, hipotiroidismo congénito, y la enfermedad de Pompe, son algunas de ellas. Estimadas en alrededor de 8.000 en total, por lo general, son crónicas, progresivas, y degenerativas. La mayoría de estas enfermedades raras, el 80%, son de origen genético. Y más del 90% no son tratables con medicamentos. El resto requiere medicación convencional, y otras enfermedades raras son tratadas con medicamentos llamados "huérfanos", es decir, se producen para un número limitado de pacientes y, por ello, tienen un precio muy alto.

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Mujeres afectadas por enfermedades raras cuentan sus historias:

La usuaria de silla de ruedas Natache Iamayá, de 32 años, comenzó a tener los primeros síntomas de Ataxia de Friedreich -un tipo de enfermedad rara neuromuscular degenerativa que afecta a la coordinación motora y al tono muscular- a los 13 años. Natache notaba falta de coordinación, dificultad para caminar, hablar y escribir, antes de acudir a los médicos para saber lo que le estaba pasando.

Natache Iamayá

"Fui a un ortopedista, porque lo primero que pensamos es que se trataba de un problema óseo. Sin embargo, nada de eso fue diagnosticado. Entonces, una doctora que no tenía nada que ver con mis síntomas, me sugirió un trastorno del movimiento, y me pidió caminar de lado a otro. Luego, dijo tener una serie de diagnósticos que pudieran encajar, pero antes de decir nada, me refirió a un neurólogo, solicitando algunas pruebas para averiguar de qué se trataba", dice.

"Tengo que luchar para conseguir algún tratamiento. Tuve que consultar con un especialista en mi plan (seguro médico), para conocer mis necesidades... así, por ejemplo, ella vio mi necesidad de terapia por parte de un logopeda. Además, tuve consultas privadas que no fueron cubiertas por el plan, como la consulta con un genetista. Pero todo con plan de salud, porque en la red pública la gente muere en listas de espera. Todo el mundo que dependa de la parte pública, está perdido", dice Natache.

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En São Paulo, Amanda Nunes, usuaria de silla de ruedas, de 29 años, es también una de las personas diagnosticadas con Ataxia de Friedreich, enfermedad de la que, hasta ahora, solamente se ha hallado 132 afectados brasileños. Ella descubrió la enfermedad a los 19 años, pero a los 17 ya había comenzado a sentir los primeros síntomas. Por lo que el diagnóstico exacto se demoró dos años.

Amanda Nunes

"Empecé el tratamiento por el plan de salud, pero no tenía todos los recursos. Hice una serie de pruebas por el seguro, pero los resultados siempre dieron normales, excepto la llamada electromiografía, que acusó algo como neuropatía periférica. Pero aún así, no conseguí ser diagnosticada en el plan. Fui encaminada al Hospital Universitario, donde se me hizo las pruebas genéticas, que revelaron la Ataxia de Friedreich. Fueron dos años para tener un diagnóstico. Hoy, de año en año, voy hasta el hospital para que me realicen un seguimiento. La terapia la hago sola, en casa", dice.

Después de tres años de enfermedad y la experiencia de un montón de viajes al INSS (Instituto Nacional de Seguridad Social), Amanda ha logrado el retiro, aunque no definitivo. "No soy jubilada permanente. Así que voy a tener que volver para enjuiciar mi habilidad", informa.

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El doctor José Francisco Franco da Silva, pediatra especialista en genética clínica del 'Centro de Excelencia en Especialidades Pediátricas del Hospital Niños Sabara', explica que los síntomas de algunas enfermedades raras pueden ser similares a los de otros problemas comunes, creando otra barrera para el diagnóstico preciso.

"A menudo, el paciente lleva meses, o incluso años, visitando numerosos servicios de salud y siendo sometido a tratamientos inadecuados, hasta tener un diagnóstico definitivo, lo cual implica daño irreversible en su salud y sufrimiento para toda la familia", dice el doctor.

Fuente; http://www.tempodemulher.com.br/beleza-e-saude/doencas/dia-mundial-das-doencas-raras_-saiba-sobre-os-tratamentos-nas-redes-publica-e-privada

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¡Nos falta tanta información…! (Ataxia de Friedreich)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mamen García (cuyo pseudónimo literario es María Narro), paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

"Nunca dejes de soñar, pero trabaja para hacer realidad tus sueños"

Mamen García

Mi suerte es rocambolesca, purito azar. Si yo le digo a mi neurólogo que por la noche me despierto porque no puedo respirar, me manda al cardiólogo, y éste me atiborra de pastillas. Pero no le he dicho nada, porque algo no cuadraba. Y tengo muy presente que las pastillas para el corazón suelen venir mal para la Ataxia de Friedreich, mi enfermedad.

En realidad, me despierto pidiendo socorro. Mi marido da la luz... me doy la vuelta, y me quedo dormida. Dos de las personas que mejor me conocen, se ríen mucho cuando lo cuento: La comicidad no me abandona, y los tres sabemos que he averiguado lo que me pasaba... todo cuenta. Porque, la cosa es real y no una pesadilla.

Fue la pasada Navidad viendo la tele. Hablaban de las contracturas en la espalda y de los problemas respiratorios que pueden provocar sus ramificaciones. Y empecé a unir cabos. Pero yo no soy médico, necesitaba consultarlo con un profesional.

Mi fisioterapeuta me controla y trata, no el médico ni neurólogo, aunque ellos lleven la voz cantante. Tengo una contractura ‘detrás’ de un pulmón, que bien podría ser la que me impedía descansar bien. Pero mi fisio me pidió tiempo, más que nada para que yo observara.

Han pasado dos meses. Mis contracturas tardan en curar, porque paso todo el día sentada, tengo una escoliosis, y escribo –ahora menos-. Pero los estiramientos, corregir postura y los masajes de mi fisioterapeuta lo hacen llevadero. Estoy mejor.

Mamen García

Los días que me duele más la espalda –con este tiempo muy fácil- vuelvo a tener problemas respiratorios al descansar, pero si me cambio de postura se pasan. Y cuando me trata Amparo, mi fisio, la contractura: desaparecen.

Mi consejo, para todos los que tienen mi enfermedad, es que sin perder de vista al neurólogo, si os gastáis el dinero en algo, que sea en un buen fisioterapeuta.

Es cierto que los problemas cardíacos suelen ir ligados a la Ataxia de Friedreich, pero a lo mejor no son tantos. Es que esto no lo pueden saber, porque no te tocan.

No olvides nunca que tú eres quien mejor te conoces. Y si te dicen alguna vez que tienes asma sin preguntarte si te duele la espalda, como han hecho conmigo... pues ni "fruto" caso.

Fuente: Blog de la autora: http://lucesysombrasataxiadefriedreich.blogspot.com.es/2015/02/nos-falta-tanta-informacion.html.

Nota del administrador del blog:
Para acceder, de manera totalmente libre, sin gastos ni necesidad de registros, a la novela 'Las palabras del viento', autoría de Mamen García (cuyo pseudónimo literario es María Narro), paciente de Ataxia de Friedreich, pinchar en: Las palabras del viento.

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2- Sección: 'Vídeo del día':

Miguel Gallardo (1949-2005) canta 'Verde que te quiero verde' (poema de Federico García Lorca).



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Sonrisas y lágrimas

Blog "Ataxia y atáxicos".

Por motivos de agenda, hemos traslado a hoy domingo la sesión peliculera tradicional de los sábados. En esta ocasión nuestro film a proyectar viene determinado por una efemérides: Esta semana se ha cumplido el 50 aniversario del estreno de la deliciosa película-musical Sonrisas y lágrimas, ganadora de cinco Oscar´s en el año 1965 ... A ella vamos.

Y también nos vamos al barco que compramos al escritor del romanticismo, José de Espronceda, obligados por las leyes. E izamos la bandera de la calavera. Quien no sepa dónde lo tenemos escondido, que pregunte: Por este medio no se dice, por ser pecado legal :-) ... Resulta paradójico que, para recordar con un diminuto video el 50 aniversario de una película tan entrada en años (lo cual debiera ser considerado un homenaje en toda regla), hayamos de escondernos... "La vida es así...! ¡No la he inventado yo... ", cantaba el italiano Sandro Giacobbe en su canción 'Jardín prohibido'.

Para efectos bur-r-ocráticos (inserción de etiquetas), y sólo para eso, soy Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich... Y, para la SGAE, por si hubieran extendido hasta aquí los tentáculos de sus radares, diré que aquí no hay ánimo de lucro: la entrada es gratuita... y, encima, en perjuicio de mi nulo negocio, seré yo mismo quien pague las consumiciones. Y por supuesto, también ellos están invitados, siempre que vengan en son de paz :-)

Si los de la SGAE vinieran en son de guerra, lanzaos todos/as al agua... A 200 metros hay un playa... Ya me entenderé yo solito con ellos: Un capitán siempre debe ser el último en abandonar el barco... Bueno, no es valentía, lo reconozco... la auténtica razón para no irme con vosotros, es no saber nadar :-)

Descripción:

'Sonrisas y lágrimas' es una película musical estadounidense, del año 1965, y 172 minutos de duración. Está dirigida por Robert Wise. E interpretada por: Julie Andrews, Christopher Plummer, Richard Haydn, Eleanor Parker, Peggy Wood, Heather Menzies, Charmian Carr, Anna Lee, y Marni Nixon.

Sinopsis de la película: (Extracto de Filmafinity)

" Austria, 1938. María es una alegre novicia que abandona la abadía para convertirse en la institutriz de los siete hijos de un militar retirado, el capitán von Trapp, viudo desde hace poco tiempo. La casa de los von Trapp funciona como un cuartel, pero María consigue devolver la alegría a los niños y ganarse su respeto y cariños".

'Premios:'

1965: 5 Oscar's: Película, director, sonido, adaptación, y montaje.
1965: Globos de Oro: Mejor película, y mejor actriz (Julie Andrews).
1965: Premios David di Donatello: Mejor actriz extranjera (Julie Andrews).
1965: Círculo de críticos de Nueva York: Nominada a Mejor actriz (Julie Andrews).

Críticas:

"Bonito musical en el que, como indica su título, hay tiempo para reír y para llora". (Fernando Morales: Diario 'El País')

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Un ciudadrealeño en el reconocimiento a quienes visibilizan las enfermedades raras

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "elcrisoldeciudadreal.es" ... (para ver el artículo en su sitio original, pinchar en el enlace de "Fuente" ... al final del texto).

Javier Eneraldo Romano Campos ha sido el representante ciudadrealeño en el acto de reconocimiento a organizaciones y personas que visibilizan las enfermedades raras. Este ciudadrealeño, es integrante de la Asociación de Ataxia en Castilla-La Mancha, y su participación se enmarca dentro de los actos con los que ayer en el Senado se abordó la situación de las enfermedades raras y reconocer el trabajo realizado durante el último año para visibilizar estas enfermedades.

La Reina fue la encargada de presidir este acto en el que se entregaron premios a Eduardo Punset, Agencia EFE, Fundación Solidaridad Carrefour, Rafael Enríquez de Salamanca, Extremadura , Cesar Cobaleda, Programa AcogER y al convenio firmado entre la Universidad de Valencia y Feder.

“Fue un acto con motivo de las enfermedades raras y se entregaron unos premios a personas que han influido bien con sus investigaciones a las enfermedades raras por España o a su visibilización”, explica Javier, que no es nuevo en estos encuentros: lleva varios años acudiendo a ellos. Javier padece Ataxia de Friedreich, "una enfermedad rara degenerativa que limita el movimiento”, explica. “He participado en varios encuentros y he estado con ella en varias ocasiones, es una persona muy importante”, explica cuando se le pregunta por la Reina y su participación en este acto.

El pasado 28 de febrero se celebraba el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada en la que se busca dar visibilidad a estas organizaciones que trabajan, principalmente en el campo de la investigación, en busca de soluciones para los problemas derivados de estas enfermedades. “Lo más importante es que la gente conozca que esto existe y lo trate como algo normal”, indica Javier Eneraldo Romanos.

Por ejemplo, en la asociación de ataxia se trabaja en la búsqueda de fondos para una investigación sin la que sería imposible encontrar posibles curas a estas enfermedades. Además desde hace unas semanas celebran un encuentro de las asociaciones de enfermedades raras a nivel regional, y que confían que, tras su paso por Guadalajara y su próxima celebración, puedan reunirse en Ciudad Real... el objetivo es crear una organización regional de estas enfermedades.

Fuente: http://www.elcrisoldeciudadreal.es/2015/03/06/71910/un-ciudadrealeno-en-el-reconocimiento-a-quienes-visibilizan-las-enfermedades-raras/.

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