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"Ataxia y atáxicos".
Nota del administrador del blog:
Este texto es una versión en español de artículo 'Authors on Friedreich's Ataxia - María Blasco Gamarra', editado en: "Recovering The Self" (ver el original, en inglés, en el enlace de "fuente" ... al final del artículo) ... que consiste en una entrevista a María Blasco Gamarra, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona, por parte de Michell Spoden
Esta entrevista forma parte de una serie con autores del 'Proyecto Literario Internacional contra la Ataxia de Friedreich'. Mi entrevistada hoy, de 41 años de edad, es María Blasco Gamarra, de España.
Por favor, ¿podría contar un poco acerca de su formación académica y profesión?.
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| María Blasco Gamarra |
Soy licenciada en Filología Hispánica y diplomada en Estudios Vascos por la Universidad de Navarra. Y no tengo trabajo remunerado.
Háblenos del proyecto, y por qué se decidió a iniciarlo.
El fin principal del proyecto es incentivar los donativos que se reciben en
BabelFAmily para la investigación biomédica de la
Ataxia de Friedreich... y de ese modo, ser nosotros mismos quienes participemos y seamos protagonistas para conseguir nuestro objetivo.
Nos ha costado bastante tiempo escribir la novela, corregirla, y encontrar la manera de publicarla en papel (publicación tradicional), aunque ahora pensamos también publicarla en diferentes soportes.
En un principio, hemos editado la novela en Español, aunque se pretende hacer el proyecto internacional, traduciéndolo a distintos idiomas gracias a los traductores voluntarios de
BabelFAmily (organización internacional sin ánimo de lucro que se responsabiliza de la elección de los proyectos para la investigación de la ataxia de Friedreich). Todos los autores lo hemos acordado de esta forma.
Personalmente, me decidí a iniciarlo, buscando una asociación importante que respaldara y comprendiera el proyecto,
BabelFAmily. Una vez encontrada, ellos se ocuparon de informar en distintos idiomas a asociaciones de ataxia. Y, posteriormente, me fui entrevistando personalmente con los candidatos... y poco a poco fuimos delimitando y construyendo la novela. Por supuesto que existían más objetivos que he mencionado, y uno de ellos era conseguir sensibilizar a la sociedad de la existencia de esta grave enfermedad, además poco frecuente.
¿Hay alguna similitud con cada uno de los autores de este proyecto?. ¿Cuál?
Si, la
Ataxia de Friedreich, porque 14 de los 17 autores la padecemos.
Su grupo ha decidido traducir este libro a otros idiomas, por favor díganos más sobre ese aspecto del proyecto.
Sí. El libro está siendo traducido actualmente al inglés, porque nos parece, y de hecho ha sido, un idioma primordial, en el que han escrito 6 autoras: de Estados Unidos, Inglaterra, Australia, y Sudáfrica. El francés, portugués, e italiano, son nuestros siguientes objetivos.
¿Cree que este proyecto dará lugar a otros eventos extraordinarios en el futuro?.
Claro que lo pienso, faltaría más, eso es algo que nos motiva a todas. Estoy convencida de que poseemos una fantástica historia que puede llegar a protagonizar diferentes aspectos artísticos como el teatro, el cine, la música, la pintura, escultura... e incluso la televisión.
¿Fuera de recaudar fondos con el libro, con qué otros esfuerzos humanitarios ha colaborado? ¿Y por qué?.
Hasta ahora mis retos han sido más sencillos, y publicaba por mi cuenta para un círculo de conocidos más pequeño, pero ahora me enfrento con un gran desafío de carácter internacional que supone la aventura sin límites.
¿Hay algo que te gustaría compartir con nosotros que pudiera ayudar a entender mejor y a que los demás puedan realizar una apreciación diferente?
Personalmente, creo que la superación es propia del ser humano, digamos más bien que es una opción de vida que se agudiza cuando surgen las dificultades. Si esas dificultades son físicas, la superación es más evidente, y cuanto mayores sean, cobran más relevancia, tanto para quien las experimenta, como para el que las observa.
El ser mujer también marca mi carácter y acentúa este rasgo, porque llevamos la superación en la sangre. A lo largo de la historia, la mujer ha tenido que demostrar que su trabajo es tan digno y meritorio como el de cualquier otro, incluso más. Aún hoy en día, el trabajo de un hombre tiene más prestigio en el arte que el de las mujeres: pintores, escritores, poetas, escultores… En 'El Legado de Marie Schlau', 15 de 17 autores, somos mujeres... esto no hace más que acentuar la profundidad y emotividad en los personajes de la obra, aunque no por eso hemos descuidado la acción ni el misterio.
Hay momentos, en que el cuerpo, la salud, el ánimo, las distintas circunstancias: el tiempo, los hijos, el trabajo, el dinero… no nos permiten disfrutarlo de la manera que queremos, pero no por eso hay que desanimarse, desinflarse, ni hundirse, sino intentar descubrir una nueva forma para seguir disfrutando: cada uno a su manera, y será la felicidad la que nos encuentre a nosotros.
¿Con que obstáculos se ha topado en su proyecto? ¿Cómo han resuelto los problemas?.
En un proyecto de esta índole siempre surgen problemas, y hay que estar preparados para superarlos, sobre todo con la diferencia de idiomas de los autores. No sólo eso, yo diría que hay un problema de comunicación por encima del idioma, pero nosotras que hemos querido sacar adelante el proyecto, lo hemos superado. Una grave dificultad, preciosa para mí, era que a la hora de teclear un correo electrónico, con el avance de la enfermedad, cada vez era más costoso... y resulta complicado hacer una crítica literaria a un autor con el debido tacto para no herirle y, al mismo tiempo, resumirlo en pocas palabras. Todo eso es complicado aun hablando el mismo idioma, así que creo que ha quedado muy claro que lo importante en la vida es la voluntad.
¿Sientes haber aprendido algunas lecciones importantes? Si así fuese, ¿cuáles fueron?.
Un montón. Lo principal es el respeto hacia la diferencia. No es fácil el respeto cuando no conoces las circunstancias de cada cual, aunque esto ocurre en todas las facetas de la vida y por eso sensibilizar es una de nuestras metas. También es importante que todo el grupo de escritores tenga acceso a la misma información para facilitar las estrategias pero claro, existe el problema de la implicación personal de cada uno y el interés que tenga. Todo lo que acabo de explicar ahora se comprende bien con palabras, pero es muy difícil llevarlo a cabo.
A nivel literario, también he aprendido mucho, porque hemos tenido que corregir los capítulos de otras autoras del grupo, y siempre es más fácil encontrar el fallo del otro que el de uno mismo. Ante la pluralidad de estilos, del mismo modo, he asimilado bastante... y en lo referente, al uso de traductores automáticos… también, qué remedio.
¿Cuáles son sus autores mundiales favoritos?.
Entre mis autores favoritos en narrativa destacan Isabel Allende, V.C. Andrews, Barbara Wood, Ken Follet, pero por supuesto que mis gustos pueden variar según el momento anímico en el que me encuentre.
Para más información sobre 'BabelFAmily', y el 'Proyecto Literario Internacional contra la Ataxia de Friedreich', pinchar en:
http://www.babelfamily.org/es/
Fuente original, en inglés: http://www.recoveringself.com/health/authors-on-friedreichs-ataxia-maria-blasco-gamarra
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