5- Villanueva de Odra (ermita de La Magdalena)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Nota previa: "Villanueva de Odra es la población rural donde nací, en el año 1954... y, salvo los cursos que estuve en internados durante mi época de estudiante, he vivido hasta mis 61 años. Actualmente, resido en la ciudad de Burgos".

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Sobre Villanueva de Odra, en la enciclopedia Wikipedia, según el Sr. Madoz (el Ministro de Hacienda y sus impuestos), se dice que en el año 1842 había "tres ermitas: Santa Brígida en la población, y San Roque y Santa María Magdalena en el término municipal".

Ermita de Santa María Magdalena... Fotografía de autor desconocido

Por razones históricas, dada su mayor antigüedad, detallaremos en primer lugar, la ermita de la Magdalena. Según Wikipedia, los historiadores, interpretando sendos apuntes históricos hallados en el Cartulario del monasterio premostratense de Santa María la Real de Aguilar de Campoo, la hacen confluir con el poblado de Grajalejo, o Grajaleio (recordemos que, en origen, el texto es latín, o castellano antiguo). Traducido, el tal Cartulario dice:

1- En 1177 aparece en una pesquisa ordenada por Alfonso VIII para fijar los límites de Grajalejo, realizada entre el monasterio de Santa María de Aguilar de Campoo y los concejos de Bonadiella, Villamar, Sandoval y Villanueva de Odra".
Por Grajalejo se refieren a un antiguo poblado que dicen hubo en la ermita de la Magdalena... nótese que a la ermita de Villámar (de Guadilla) también la consideran poblado, separándola de Bonadiella (Guadilla, se supone).
2- "El nombre de la población aparece citado en un documento del monasterio de Santa María de Aguilar de Campoo fechado en 1182, que trata de amojonar con precisión la posesión de los monjes".

No parece discutible la apreciación de los investigadores en cuanto a los datos históricos, pero sí a lo que Grajalejo era en las fechas citadas en el Cartulario. ¿Realmente, Grajalejo fue un poblado (con casas y vecinos)... un pequeño convento perteneciente a la misma orden premostratense, y por tanto, afín al citado monasterio de Aguilar de Campoo, al igual que lo que fuese Villamar... o una simple ermita (a la antigua usanza, con uno o varios ermitaños) regida, o administrada, por los frailes premostratenses?.

Lo primero de la cuestión formulada, me parece descartable: No hay indicios, en forma de ruinas residuales, de que allí hubiera existido un núcleo poblacional. La segunda y tercera opciones parecen más evidentes... pues el segundo dato del Cartulario vendría a decir que los frailes (propietarios de Grajalejo y de Villamar -de Guadilla-) intentan amojonar con precisión sus posesiones.

Wikipedia define la ermita como "Románica, seguramente de finales del siglo XII. En sillería y mampostería. Muy reformada. Portada en el muro sur, con cuerpo saliente, con tres arquivoltas de medio puntos. Decoración externa con ajedrezado"" Bueno, la ermita actual, y la portada de la ermita, son construcciones muy diferentes en el tiempo. Probablemente, la portada fue lo único aprovechado de una ermita antigua, para construcción más reciente.

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Grajalejo, o Grijal (Opinión personal):

Lo de menos seria debatir si, en lo que hoy es la ermita de la Magdalena existió, o no, algún poblado en la época prerromana... Alguien habría por allí en aquellos tiempos, digo yo... No obstante, podemos hablar a partir de datos históricos existentes... lo demás serían meras suposiciones.

Los datos escritos llegados hasta nuestros días dan al devenir de los terrenos de Grajalejo, cierta, o mucha, casi total, coincidencia, con el caso de los de Santibáñez (granja de... hoy conocido como granja de Idelio)... Por arte de donaciones, ambos terrenos pertenecieron, en paralelo en el tiempo, a frailes de la Orden Premostratense durante al menos 6 siglos... aunque, si bien, fuesen conventos independientes... y ambas posesiones estuvieron durante siglos arrendadas a los vecinos (en concejo) de Villanueva de Odra.

Aun perteneciendo a la misma Orden Premostratense, los frailes arrendadores de la granja de Santibáñez vivían en el convento de Villamayor de Treviño (a 4 kilómetros)... y los de Grajalejo, en Aguilar de Campoo (a trentaytantos kilómetros).

Los terrenos de Grajalejo llegaban hasta las rayas de Guadilla, y de Sandoval, y, por supuesto de Villanueva. Sin embargo, no todo era labrado, dejando en baldío terrenos arenosos (centeneras) de mala calidad.

En el catastro de Marqués de la Ensenada (año 1750), el concejo de Villanueva de Odra declara pagar en renta anual, por los terrenos de Grajalejo, al convento premostratense de Aguilar de Campoo, 40 fanegas de grano de cereal, 10 reales, y 3 gallinas.

No obstante, esta total coincidencia relatada habida durante siglos de ambos casos de arrendamiento por parte de los frailes Premostratenses (Santibáñez y Grajalejo), de pronto, inexplicablemente, en su devenir resolutivo, se convirtió en total divergencia: Mientras la granja de Santibáñez fue expropiada, por la ley de desamortización de Mendizabal (año 1836), y vendida por el Estado en subasta pública, en una única pieza, a un comprador no rentero... los terrenos de Grajalejo, también expropiados por esa misma ley, por contra, pasaron, en múltiples piezas, a manos de los renteros de facto, o sea, a los vecinos de Villanueva... no al concejo. Lo curioso del caso es que se tratara de dos aplicaciones distintas de una misma Ley, en un mismo periodo de tiempo, sobre dos lugares a tres kilómetros de distancia.

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"LA MAGDALENA" (Publicado, bajo mi autoría, en la revista "Regañón" en octubre de 1994).

La despoblación es uno de los males comunes de todos los pueblos de la zona. Cada mes de agosto los pueblos recobran nueva vida, pero es una actividad efímera, sólo dura treinta días: el mes de vacaciones. De los jóvenes veraneantes, apoyados por los residentes en el pueblo y con la colaboración del Ayuntamiento, partió la idea de restaurar la ermita de "La Magdalena" de Villanueva de Odra.

La historia de esta ermita data de hace siglos. En el año 1659 ya figuraba como ermita de Villanueva de Odra. En realidad, anteriormente el lugar era una población llamada Grajalejo, o en versión más antigua Grajaleio. El primer dato escrito referente a la existencia de Grajalejo data del siglo XII. En el año 1182, según consta en documentos, se hizo en Grajalejo una revisión de la división o amojonamiento de los territorios de los poblados de la comarca, debido a algunos litigios entre ellos.

Detalle de la portada de la ermita... Fotografía de Rafael Alonso Motta

Es muy posible que al menos el pórtico de entrada a la ermita de "La Magdalena" formara parte de la iglesia del antiguo poblado de Grajalejos. En cuestión de estilos, el pórtico, de gran valor, es románico primitivo con el ajedrezado típico del camino de Santiago. También pudiera ser de la antigua iglesia de Grajalejos el ábside donde está ubicado el altar. Las otras partes de la ermita son de aparente construcción posterior.

Se carece de datos referentes al origen de la imagen de "La Magdalena", aunque se puede afirmar sin temor a equivocarse que es una bella talla renacentista. Sobre este punto sólo queda un pequeño apunte: fue en el año, antes citado, 1659, según los libros donde se anotaban las actividades parroquiales. Aún así, entra dentro de la lógica que ésta substituyera a otra imagen más antigua, tal vez deteriorada o cuyo valor no supo apreciarse frente a la policromía de moda por aquel entonces.

Durante algún tiempo, más de 39 años, la imagen de "La Magdalena" fue guardada en la iglesia de Villanueva de Odra ante el deterioro de la ermita. La despoblación existente en el núcleo rural y la excesiva distancia desde el pueblo (más de tres kilómetros) le hicieron caer en el abandono. En el otoño de 1985, el Melgarense Paco Lucio la tomó como escenario para rodar bellos exteriores en la película "Teo, el pelirrojo". Por aquel tiempo, la ermita permanecía abandonada, vacía y con el tejado semiderruido.

El impulso de unos jóvenes puso en marcha la restauración de la ermita. En dos años se ha puesto el tejado nuevo, al completo, restaurado todo el interior y reparado la puerta siguiendo el modelo antiguo. Es agradable comprobar como aún existen los ideales comunes, lejos del protagonismo personal.

La antigua festividad de "La Magdalena" era el 2 de junio. Pero, de haberse seguido con la costumbre, apenas habría tenido visitantes en esa fecha por la escasa cantidad de habitantes de pueblo, de los cuales un alto porcentaje son personas mayores con dificultades para realizar el desplazamiento caminando en procesión hasta la ermita.

Por fin, tras los trabajos realizados y concluida la restauración, se sacó el pendón rojo, se tornearon las campanas y, a la antigua usanza, partió la procesión portando la imagen de la Santa.

Después de más de una década de abandono, el 14 de agosto de 1994 se celebró Misa solemne en la ermita. A partir de ahora, los hijos de Villanueva de Odra (muchos dispersos por toda la geografía de España) tendrán una cita todos los veranos en la ermita.

Es una pena que tras el mes de agosto los pueblos vuelvan a su largo letargo de once meses. ¡Que Santa Magdalena ruegue por nosotros!

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Respuesta a una pregunta recibida en el año 2018:

Rebeca, me parece que haces preguntas sin respuesta. Quienes mejor puede informarte son Óscar, y Lucinio... yo escribí este artículo (arriba) en la revista "Regañón" hacia 1994 (puede servirte como fecha de restauración), pero los datos principales me los facilitó Óscar... La inauguración de la ermita restaurada tuvo lugar el 14 de agosto de 1994 (creo que el alcalde era Óscar).

La ermita está situada en antiguo sitio (¿poblado?) de Grajalejo, que aparece en escritos del siglo XII: Lugar con mucho terreno, arrendado a los vecinos de Villanueva, por los propietarios, los frailes premostratenses de Aguilar de Campoo. Es el mismo caso, exactamente igual, de Villámar, en Guadilla...

En teoría, los frailes fueron expropiados (Ley de desamortización de Mendizabal) hacia 1836. Dicha fecha fecha puede servirte de referencia, porque lo que realmente pasó es enigmático: en un mismo caso, idéntico además, estaba la Granja de Santibáñez, también de frailes premostratenses, estos de Villamayor de Treviño, y arrendada al concejo de Villanueva, pero esa sí, la vendió el Estado, integra, a un sólo comprador...

Por tanto, lo más probable parece que los frailes de Aguilar se olieran la tostada y semiregalaran o malvendieran la finca, ya subdividida, a los arrendatarios, los vecinos de Villanueva, antes de que el Estado se quedara con las fincas gratis.

¿Pero cuándo se construyó la ermita...? Ya te decía yo que hacías preguntas sin respuesta... En los archivos parroquiales hay dos datos breves sobre la Magdalena de Villanueva: en 1659 se dora la imagen de la ermita... y en 1710 enumeran las 5 ermitas de la población... Sin embargo, en el catastro del Marqués de la Ensenada (1750-1754), casi un siglo después del primer dato, el concejo de Villanueva declara el arrendamiento de Grajalejo, citando cuanto paga a los frailes anualmente... ¿Entonces...?

Por tanto, parece que, si damos valor a dichos datos, la ermita se construyó en terreno de los frailes... con su consentimiento por supuesto... y aprovechando las ruinas de su antiguo edificio fuera o no fuera ermita (portada románica del siglo XII). Por ello, aunque no entera, la ermita, dedicada Santa María Magdalena, dataría de recién estrenada la segunda parte del siglo XVII... ¿Pero de quién surgió la idea... de los vecinos... o de los frailes...? Y surge otra pregunta: ¿La ermita del siglo XII a qué santo estaba dedicada? ¿O a la misma santa... y el primer dato parroquial solamente indicaría que cambiaron la imagen...? Eso no puede saberse...

En mis primeros años en la escuela aún se iba a la Magdalena el día 5 de junio. Y las campanas, ida y vuelta, martilleaban a pocos metros de nuestras orejas, porque era día laborable (de escuela)... Yo nunca asistí a la ermita... ¿Cuándo desapareció la costumbre...? Pues, por lo dicho queda claro: en la primera mitad de la década de 1960, puesto que nací en el año 1954... ¿Porqué desapareció...? El tejado de la ermita se había hundido en parte... la despoblación rural iba a un ritmo galopante por entonces (se iban del pueblo media docena de familias cada año)... la ermita estaba muy lejos del pueblo... era día laborable... y la cofradía ya no existía... y no había ni un duro entre todos los vecinos... y pensar en restauraciones entonces hubiera sido como ciencia ficción.

Respecto a los aperitivos, no sé nada. Si tengo una leve noción de que había algo para quienes portaban la imagen y los pendones (en plural), quienes torneaban las campanas (ida y vuelta), el cura, sacristán, monaguillos, y supuestos cofrades... Se supone que esto era a la vuelta al pueblo, en el Ayuntamiento, porque quienes tocaban las campanas no podían asistir a la ermita.

En todo caso, se decía "procesión, o día de, la Magdalena". "Romería" es un término adoptado tras la restauración de la ermita y cambio de la festividad mes de agosto.

Procesión del año 2018 a la ermita de la Magdalena... Foto de Sécun Manrique

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Portada románica de la ermita

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Postdata: (junio de 2019).

Pintura de la pared oeste de 'El Centro', recordando el 25 aniversario de la restauración de la ermita de 'La Magdalena'.

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Boletín número 158 de la Federación Española de Ataxia, FEDAES

Blog "Ataxia y atáxicos".

La Federación Española de Ataxia, FEDAES ha editado su boletín número 158: Podrá hallarse haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.

Logotipo de la Federación de Ataxias de España, FEDAES

Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia, (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace más de 8 años no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín.

Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia y los afectados por esta enfermedad.

El citado enlace al boletín número 158 de la Federación Española de Ataxia, FEDAES, se puede hallar pinchando en: http://fedaes.mailrelay-iv.es/mailing/9404/47.html?t=505649405c01035b00105356025e576059535400065904565b0805540555080250114c5d53025407

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1- CLARIDAD - Segunda parte - (Sobre ruedas - Audífono)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

Notas del administrador del blog:
El pseudónimo literario de Mamen García es María Narro.
He solicitado permiso a Mamen García (María Narro) para copiar, por capítulos, en este mismo blog, su novela autobiográfica. Y se hará... a no ser que muera en el intento :-) ... ninguna de ambas cosas me da miedo :-)
He dicho "copiar", como de costumbre (por respetar los formatos del blog). Es imposible mejorar nada, puesto que la presentación original, por parte de la propia autora, es inmejorable. Y puede verse en el blog: http://claridadlanovela.blogspot.com.es/.
Aquí se editará en días NO consecutivos, haciéndose constar los enlaces a capítulos anteriores:
Capítulo 1 - I // Capítulo 1 - II // Capítulo 1 - III // Capítulo 1 - IV // Capítulo 2 - I // Capítulo 2, II // Capítulo 2, III // Capítulo 2, IV // Capítulo 3, I // Capítulo 3, II // Capítulo 3, III // Capítulo 3, IV // Capítulo 4, I // Capítulo 4, II // Capítulo 4, III // Capítulo 4, IV // Capítulo 5, I // Capítulo 5, II // Capítulo 5, III // Capítulo 6, I // Capítulo 6, II // Capítulo 6, III // Capítulo 7, I // Capítulo 7, I // Capítulo 7, I // Capítulo 7, II // Capítulo 7, III // Capítulo 7, IV // Capítulo 8, I // Capítulo 8, II // Capítulo 8, III // Capítulo 8, IV // Capítulo 9, I // Capítulo 9, II // Capítulo 9, III // Capítulo 10, I // Capítulo 10, II // Capítulo 10, III

Segunda parte: La segunda parte de la novela pega un giro, y empieza desde el final: 7, 6, 5, 4, 3, 2, 1.
7- Clara oscuridad // 6- Teniente, sin galones // 5- Calidoscopio virtual // 4- Haciendo el pino // 3- El sueño de una noche de verano, o ciudad accesible // 2- Apaga la luz // 1- Sobre ruedas - De mayor quiero ser... // 1- Sobre ruedas - Nueva vivienda

1- CLARIDAD - Segunda parte - (Sobre ruedas - Audífono):

Aquella noche estaba especialmente bonita. Pero ni mi marido a mi lado, ni saberme enamorada, ni un corto vestido negro entallado, ni un poco de maquillaje, ni la melena rubia, ni la cena de la asociación... según iba pasando la velada, conseguían que mi alma sonriera.
Por dentro era oscuridad... por fuera una quimera fugaz: Llevaba el audífono. Pocos lo sabían... otros pensaban que ya oía bien... y yo, yo no entendía absolutamente nada de lo que decían a mi alrededor.
Oía todo, pero no entendía nada, ni siquiera a quien tenía al lado.
Había una zambomba. Muy grande. La tocaban cuando cantaban, y su sonido se colocó encima de mi oído, justo donde llevaba el audífono... pero, como llevaba el pelo suelto, nadie vio el ruido de la descomunal zambomba sentado encima de mi oreja.
El ruido, el murmullo de todos, era infernal.

Juan me apretaba la mano, y yo le sonreía, diciendo que me dolía la cabeza. Me estallaba. Recordaba que al llegar a la cena alguien me había dicho: “No se puede competir contigo”, y cuando el restaurante se empezó a llenar de gente y dejé de entender lo que se decía, pensé: “Yo no quiero competir con nadie, daría la vida por oír y entender a la gente cuando habla”.

Me había puesto el audífono antes de salir de casa, porque se lo había prometido a Juan: Le había prometido que sería más constante al ponérmelo, y aprendería a distinguir los ruidos... Pero no podía distinguir nada, sólo una espantosa zambomba. Y me daba vergüenza decírselo.
Por entonces, él, como todos, pensaba que una persona que no oye bien, cuando se pone un audífono, terminan sus problemas.
¿Cómo saber que todos los sonidos se acoplaban en el diminuto aparato, y me dificultaban la audición?.
¿Cómo saber que a una lesión del tímpano interno, ningún audífono la ayuda? Si los médicos dudaron... y dijeron que tal vez... ¿Quién era yo para dudar del "tal vez" de un profesional?.

Juan guió mi silla de ruedas al cuarto de baño, antes de que me pusiera a llorar. Y dentro del pequeño habitáculo pudimos comunicarnos... y le expliqué que no entendía nada de lo que hablaban, que sólo oía un ruido indefinido que me taladraba los oídos... que no sabía dónde habían encendido una radio... que odiaba las zambombas...
Mi marido me abrazó, y me pidió que me relajara. Si allí dentro le oía bien, fuera lo haría mejor si me tranquilizaba.

Al volver de nuevo a la mesa, los ruidos habían crecido y la misteriosa radio se había vuelto a encender. Me agaché y debajo del mantel me quité el aparato de la oreja. Lo metí en mi bolso sin que nadie me viera, ni siquiera Juan. Y la zambomba atenuó su volumen, la gente empezó a hablar, y alguien apagó la aparente radio.

Sabía que nunca más me volvería a poner audífono.

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Lloraba sin lágrimas. Me miraba en el espejo, y sólo veía unos ojos inyectados de impotencia. Había cerrado el cajón de la mesita con fuerza después de guardar el audífono, donde no lo viera más. ¡Dios mío! Casi me había reventado el tímpano. Recuperaba el color escondida en el dormitorio. Del dolor me había mareado.
“¡Cómo se puede ser tan bruta! Vale... que no oigo bien, pero si cada ver que pregunto "¿qué?", se van a arrimar a mi oreja y gritando lo van a repetir, me van a matar.
¡Tiene una voz muy fuerte!. Llevo un altavoz que me duplica, o triplica, esos gritos. ¿Es que nadie piensa?”.

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La vecina de mi antiguo barrio y su amiga seguían en el cuarto de estar. No se habían dado cuenta de nada, ya que vocear a quien no oye bien, es lo más normal del mundo. Sería ilógico no hacerlo.
Sentía que se habían olvidado de que habían venido a visitarme. Llevaban un buen rato hablando entre ellas, de batallitas de cuando eran pequeñas, de miles de nombres que yo no conocía... Claro, yo seguía allí, pero mi mente había hecho las maletas. Y de buenas a primeras me preguntó algo.
- ¿Qué?. - Es verdad, pobrecilla.. si no oye.
Y se levantó del mullido sofá para arrimarse bien a mi oreja...

Excusándome por haberlas dejado solas, volví a los pocos minutos a la pequeña sala. Y seguimos hablando casi forzadamente, como si respiráramos incomodidad.
Mencionaron a Lucía, la hija de Minerva, y dijeron que estaba muy grande.
Pregunté por Sofía, la hermana de Candela. Y me dijeron que se estaba convirtiendo en una mujercita muy guapa. Ya lo sabía, la veía dos días a la semana cuando venía a mis clases de inglés.

Y quise dar marcha atrás en el tiempo. y que la amiga me sacara de dudas de por qué, alguna vez, me había preguntado:
- ¿Qué tuviste, niño o niña?.
- ¿Cuándo? -le pregunté, alucinada.
- Cuando te casaste.
- No estaba embarazada. No tengo hijos -afirmé con sequedad y mala cara. Su curiosidad había hecho diana durante el tiempo en el que sangró, sin control, una herida mal curada.
Y aunque no le pregunté nada de aquello, mis ojos se lo debieron recordar. Y enseguida miró el reloj, y entre las tres nos metimos prisa en acabar aquella pantomima de reunión de amigas.

Y cuando cerré la puerta, me bajé de la silla y me quedé sentada en el suelo del pequeño pasillo. La gata vino a mi lado. Me miraba... y creí que me preguntaba:
- ¿Quiénes eran ésas?.
- ¡Y yo que sé, bigotitos... y yo qué sé!.

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16 de Octubre de 1993:
Querido diario, siento decirte que el audífono no funciona bien. Creo que está roto, porque oigo a todos con sonido de radio. Oigo muy bien cuando alguien arrastra los pies, el ruido de los coches, el piar de los pájaros...
Pero,, ¿sabes qué pasa?... que no me acuerdo si esos ruidos los oía sin audífono. Si todo el mundo dice que ahora oigo mejor porque llevo audífono no sé por qué lo dudo. ¡Es increíble! Parezco idiota: nunca me había parado a pensar lo que oía.
Todos los ruidos me parecen nuevos porque me llegan procedentes de una caja radiofónica, fíjate que desde que llevo el audífono, cuando me duermo, sueño con la sintonía del programa de Elena Francis.
Y si por lo menos oyera bien cuando voy a clase de cerámica, o al CAMF... pero no. A veces cuando trabajo con barro, tengo que lavarme las manos y quitarme el aparato para saber lo que me dicen. Por eso creo que está roto. Y como me llamen por teléfono y tenga el cacharro puesto, empieza a sonar un "¡piiiiiiiiiiiiiiiiiii!", que amenaza dejarme sorda para siempre jamás.

  ¡Ni te imaginas lo que me divierto cuando voy a cerámica! Es que cuando hago un jarrón, me salen tan mal, que parecen botellas de leche. Sí, como aquellas que salían en los dibujos animados de una cuadrilla de gatos... Pero los centros de mesa se me dan genial, porque me los invento, y les doy la forma que yo quiero con las manos. Hasta el otro día, en una exposición que hicimos, vino el Señor Alcalde (¡A ver cuando he soñado que un político tan importante se arrime a mí!) me felicitó por el centro de mesa.
Reconozco que lo bordé en barro. La pintura que elegí, lo realzaba.

Lo que menos me gusta de ir a hacer cerámica es que me siento rara cuando voy al CAMF. Noto la diferencia de un sitio a otro, y me siento desleal por divertirme de verdad cuando voy a la asociación a trabajar con barro.
Me acuerdo de la primera vez que fui al CAMF.
Me pareció maravilloso. Tan luminoso, con tanta gente, todos en silla de ruedas, como yo... ¡Allí nunca se podían sentir solos!.

Y poco a poco, querido diario, en una de las más tristes lecciones de mi vida: Me enseñaron que la soledad se lleva dentro... que en primavera también puede nevar... y que yo siempre sería una isla, un aparte... por vivir fuera de allí, por tener otra visión de la vida, acaso una filosofía propia que nadie quería oír aun teniendo lo que yo.
Les importaba dos narices que, preocupándome el movimiento de mis manos, me hubiera apuntado a modelar barro. Hasta creo que por decir que tengo tres puzzles enormes enmarcados, pareciera que me las quería dar... como "yo sí puedo, y tú no"... ¡Yo tampoco podía! Y si contaba que movía cielo y tierra para ir a la piscina cubierta... ...
Y... supongo que alguno pensaba que yo me creía más que nadie, cuando en realidad empecé a sentirme demasiado pequeña por no oír bien.
Y un miserable decimal, ahora, amigo diario, que ni siquiera con audífono podía oír bien.

(Continuará).

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Booktrailer de esta misma novela: (video de tres minutos, alojado en "YouTube").



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Joven con compleja enfermedad quedó aislada con primera nevazón

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "laprensaaustral.cl" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

Priscila Hernández Figueroa

Punta Arenas (Chile).
La Prensa Austral.
28 de mayo del 2017.

Hace algunos años, Priscila Hernández Figueroa caminaba como cualquier otra niña de su edad, pero fue diagnosticada con Ataxia de Friedreich, una condición neurodegenerativa que va deteriorando sus habilidades físicas. Actualmente, una silla de ruedas es la única posibilidad que tiene de moverse. Ella vive junto a su familia, en el sector de Villa Generosa, una área periurbana que quedó prácticamente aislada con la llegada de la nieve.

La Ataxia de Friedreich causa un deterioro progresivo del cerebelo y ganglios espinales dorsales, por lo que principalmente sus habilidades físicas van disminuyendo con el tiempo. Por lo que la niña, que una vez fue capaz de pararse, hoy depende de su silla de ruedas. Además padece una miocardiopatía hipertrófica, trastornos del ánimo, escoliosis y pie cavo, además de una diabetes mellitus tipo I.

Priscila presentó una evolución dentro de lo esperado, lo que conlleva el aumento de sus dificultades motoras debido al carácter progresivo de su enfermedad. Desde el punto de vista funcional, tiene dificultades para las actividades de la vida diaria, necesitando ayuda para la higiene y para vestirse.

Para Jessica Hernández, la mamá de Priscila, la situación es compleja, ya que si su hija se descompensa, no tiene manera de llegar hasta el hospital. Pero, el mal estado de los caminos no sólo plantea serias dificultades en la vida diaria: Priscila y sus hermanos no han podido ir a clases, y su mamá no ha podido “bajar a buscar agua”, esto, porque en el sector sólo hay luz y gas. La mamá explica que no sólo deben lidiar con la nieve caída, ya que además el camino tiene una gran cantidad de hoyos y complican el tránsito en el lugar.

Priscila es alumna del Instituto Superior de Comercio (Insuco), donde le han dado todas las posibilidades para aprender, aunque con su enfermedad y el aislamiento ha perdido muchas clases. A pesar de todo, confiesa que le gusta ir al colegio.

Es en este contexto, la mamá realizó un llamado a las autoridades a intervenir en los caminos de los sectores periurbanos de Punta Arenas, que se ven afectados de manera importante con las inclemencias climáticas, quedando prácticamente aislados durante las épocas invernales.

Fuente: http://laprensaaustral.cl/cronica/joven-con-compleja-enfermedad-quedo-aislada-con-primera-nevazon/

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Amanecer de un sueño (año 2008)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy proyectamos un film español, del año 2008, titulado 'Amanecer de un sueño'. Lo recomienda Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. Y debe ser ella quien, siguiendo la normativa del blog, pague las consumiciones... Al fin y al cabo, sale barato: tal gasto desgrava en la declaración de la renta... pero solamente en los años de cifra impar :-)

Descripción:

'Amanecer de un sueño' es una película española del año 2008, y 94 minutos de duración... un drama en torno a la enfermedad de Alzehimer. Está dirigida por Freddy Mas Franqueza. E interpretada por: Héctor Alterio, Alberto Ferreiro, Mónica López, Sergio Padilla, Aroa Gimeno, y Empar Ferrer.

Sinopsis de la película: (Extracto de Filmafinity).

"Marcel fue abandonado de niño por su madre, y se ha criado junto a su abuelo Pascual. Cuando cumple veinte años y planea emanciparse, se da cuenta de que ahora es él quien tiene que cuidar de su abuelo, que presenta síntomas de la enfermedad de Alzheimer".

'Amanecer de un sueño' (video alojado en "YouTube"):



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Anormalidades en la estructura cerebral en la Ataxia de Friedreich de aparición tardía no relacionadas con la enfermedad

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Magdalena Kegel ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

30 de mayo de 2017.

Los afectados por Ataxia de Friedreich de inicio tardío tienen anomalías en las estructuras cerebrales, similares, pero no idénticas, a las de quienes enferman a una edad más temprana, han demostrado investigadores recientemente. El estudio arroja luz sobre por qué las características de la enfermedad difieren entre pacientes con inicios temprano, y tardío.

Los investigadores también sostuvieron que sus hallazgos -presentados en el estudio: “Structural Signature of Classical Versus Late-Onset Friedreich's Ataxia by Multimodality Brain MRI” (Signos estructurales de la Ataxia de Friedreich tradicional, versus la de inicio tardío, por múltiples imágenes cerebrales")-, podrían agregar conocimientos para la búsqueda de biomarcadores de imagen de la enfermedad... El trabajo ha sido publicado en la revista 'Human Brain Mapping'.

Para comparar los cerebros de pacientes con inicios temprano y tardío, investigadores de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad de Campinas, en Brasil, reclutaron 36 pacientes con Ataxia de Friedreich. Entre ellos, 13 habían desarrollado la condición después de los 25 años, considerándose pacientes de inicio tardío. El equipo de investigación también reclutó a 29 voluntarios sanos para efectuar comparación.

Utilizando imágenes de resonancia magnética (MRI), el equipo evaluó partes de la materia gris, y blanca, del cerebro... La materia gris está compuesta principalmente por cuerpos de células nerviosas, mientras que la sustancia blanca está formada por largos apéndices de neuronas que conectan diferentes partes del cerebro.

Tanto los pacientes con ataxia precoz, como tardía, tenían áreas en su materia gris con un volumen anormalmente pequeño. La corteza motora del cerebro estaba entre las áreas aparentemente más afectadas por la enfermedad. Este área cerebral superficial se ocupa principalmente del movimiento, y mostró un espesor reducido en ambos grupos de pacientes, en comparación con los controles sanos.

Ambos grupos también tenían estructuras anormales en varias regiones de materia blanca... Los investigadores observaron diferencias sutiles entre los pacientes que enfermaron en una edad más avanzada, y los de inicio temprano, en varias regiones del cerebro.

Los pacientes que desarrollaron ataxia a una edad más temprana, tuvieron mayores anomalías en unas especies a las que los investigadores llaman microestructurales.

Cuando el equipo de investigación trató de correlacionar los hallazgos de imágenes cerebrales con los síntomas, encontraron que la reducción de volumen de la materia gris en ciertas áreas, se correspondía con la duración de la enfermedad y la severidad en los pacientes de inicio temprano.

Las anomalías cerebrales en los pacientes con Ataxia de Friedreich de inicio tardío, no pudo ser relacionada con ninguna característica de la enfermedad. Tampoco las estructuras anormales de las regiones de materia blanca pudieron relacionarse con ningún aspecto de la enfermedad.

"Estos resultados proporcionan información significativa sobre la biología de la enfermedad y también aportan información relevante sobre el uso de las métricas de neuroimagen como biomarcadores para la Ataxia de Friedreich... El enfoque multiatlas ha demostrado ser una herramienta útil para identificar biomarcadores, los cuales podrían ayudar en próximos ensayos clínicos", concluyeron los autores.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2017/05/30/brain-structure-abnormalities-in-late-onset-friedreichs-ataxia-not-linked-to-disease-features/

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Boletín 'Ataxia y atáxicos' (mayo 2017)

Blog "Ataxia y atáxicos".

A modo de boletín mensual, para quienes no tengan tiempo para seguir el blog a diario, envío, en resumen, los enlaces a los artículos en el blog “Ataxia y atáxicos” del mes de mayo del 2017.

Nota: Incluyo los enlaces "en abierto" (al final de texto).
También se puede acceder en web, pinchando en: Resumen de enlaces a artículos en el blog durante el mes de mayo del 2017.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con (como vivencias personales con la enfermedad), o sin relación (como relatos literarios, o poemas) con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo, paciente de Ataxia de Friedreich, ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

Por otra parte, os recuerdo que en blog quedó abierta una sección para que cada cual pueda mostrarnos su país, región, ciudad, etc. ¡A ver quién se anima! ... Para más información, pinchar en: 'Proposición no de ley'

De ambas formas descritas, y cualquier otra que se os ocurra, quiero que el blog sea más participativo. También podéis recomendar títulos de películas que os hayan impactado... para el blog, y/o el grupo de "Facebook"... En este último asunto, puedo prometer buscarlas, pero NO encontrarlas... por supuesto...

Enlaces a los artículos en el blog “Ataxia y atáxicos” del mes de mayo del 2017:

(2506). 01 de mayo de 2017: 4- CLARIDAD - Segunda parte (Haciendo el pino). Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.
(2507). 02 de mayo de 2017: Boletín 'Ataxia y atáxicos' (abril de 2017).
(2508). 03 de mayo de 2017: El hombre que recuerda el día en que se despertó, y todo su mundo había cambiado. (Traducción de artículo de prensa sobre paciente de ataxia).
(2509). 04 de mayo de 2017: 'Fredericos' de Brasil. (Traducción de artículo de prensa sobre pacientes de Ataxia de Friedreich, en Brasil).
(2510). 05 de mayo de 2017: El destello de lo humano, 220. Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.
(2511). 06 de mayo de 2017: Boletín número 157 de la Federación Española de Ataxia, FEDAES.
(2512). 06 de mayo de 2017: Siempre madre (Contiene video de película recomendada por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.
(2513). 07 de mayo de 2017: Amor de papel (video lectura de un relato premiado... por parte de la autora, Cristina Sáez, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.
*- (2514). 08 de mayo de 2017: 'Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA)' abre dos becas de investigación. (Traducción de artículo de prensa).
*- (2515). 08 de mayo de 2017: 3- CLARIDAD - Segunda parte (El sueño de una noche de verano). Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.
*- (2516). 09 de mayo de 2017: Moléculas secretadas por células madre restauran la función a células de Ataxia de Friedreich. (Traducción de artículo de prensa).
(2517). 10 de mayo de 2017: La ataxia SCA36, el mal sin cura 'da Costa da Morte'. Por Ramón Moreira, paciente de ataxia, de La Coruña.
(2518). 11 de mayo de 2017: Flores para ella. Por Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.
(2519). 12 de mayo de 2017: Villanueva de Odra (I parte). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
(2520). 13 de mayo de 2017: La joya de la familia (año 2005) (Contiene video de película recomendada por Cristina Sáez, paciente de Ataxia de Friedreich.
*- (2521). 14 de mayo de 2017: Hipotensión ortostática: Un problema común en la enfermedad de Parkinson, atrofia multisistémica, y trastornos relacionados. (Traducción de artículo de prensa).
(2522). 15 de mayo de 2017: 2- CLARIDAD - Segunda parte (Apaga la luz). Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.
(2523). 16 de mayo de 2017: La enfermedad que roba el habla y nadie sabe tratar. (Artículo de prensa sobre paciente de Atrofia Multisistémica).
(2524). 17 de mayo de 2017: 2- Villanueva de Odra - (la iglesia). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
*- (2525). 18 de mayo de 2017: Realizan el estudio molecular más completo en España de una enfermedad rara con incidencia en niños de etnia gitana. (Artículo de prensa).
(2526). 19 de mayo de 2017: Edison: la lucha de un valiente contra una enfermedad desconocida. (Artículo de prensa sobre paciente de Ataxia de Friedreich).
*- (2527). 20 de mayo de 2017: Oligonucleótidos antisentido para dos enfermedades neurodegenerativas. (Artículo de prensa).
(2528). 20 de mayo de 2017: Un toque de canela (año 2003) (Contiene video de película recomendada por Cristina Sáez, paciente de Ataxia de Friedreich.
*- (2529). 21 de mayo de 2017: La terapia génica mejora la degeneración macular asociada a la edad. (Artículo de prensa).
(2530). 22 de mayo de 2017: 1- CLARIDAD - Segunda parte (Sobre ruedas - De mayor quiero ser...). Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.
*- (2531). 23 de mayo de 2017: Patrones de causa de ataxia emergen en estudio, pero los investigadores no pudieron establecer ninguno en un tercio de los casos. (Traducción de artículo de prensa).
(2532). 24 de mayo de 2017: 3- Villanueva de Odra (edad moderna). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
(2533). 25 de mayo de 2017: 'Dig-dong', en Huesca. Por Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.
(2534). 26 de mayo de 2017: Joven usuario de silla de ruedas, con Ataxia de Friedreich, camina para su graduación en la USF, inspirando a todos. (Traducción de artículo de prensa sobre paciente de Ataxia de Friedreich).
*- (2535). 27 de mayo de 2017: COMUNICADO: Reciente publicación y solicitud de patente de apabetalona apoya su desarrollo continuado y éxito. (Artículo de prensa).
*- (2536). 28 de mayo de 2017: 'Pfizer' busca patente que cubra la terapia de Ataxia de Friedreich que 'Resverlogix' ya ha desarrollado. (Traducción de artículo de prensa).
(2537). 29 de mayo de 2017: 1- CLARIDAD - Segunda parte (Sobre ruedas - Nueva vivienda). Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.
(2538). 30 de mayo de 2017: 4- Villanueva de Odra (población... y despoblación). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
(2539). 31 de mayo de 2017: Recuerdos de infancia. Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de Barcelona.

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