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"Ataxia y atáxicos".
Por
Itzel Molina ... para
"diariodexalapa.com.mx/veracruz/" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
03 de julio de 2017.
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| Laura Alejandra Espinoza Gómez |
Desde hace diez años Laura Alejandra Espinoza Gómez vive con ataxia, enfermedad que se caracteriza por la pérdida de la coordinación motora. Su diagnóstico le fue entregado cuando cumplió los 18 años de edad y, aunque al inicio fue difícil de aceptar, a la fecha considera a su enfermedad un motivo para salir adelante.
Laura cuenta con ataxia espinocerebelosa de tipo 7 (SCA7)... la cual obtuvo genéticamente mediante su padre, quien también padece esta enfermedad... “Al inicio, le echaba la culpa a mi mamá, le reclamaba el haberse casado con mi padre, pero con el paso del tiempo y las explicaciones que me dieron los psicólogos comprendí que era una cuestión genética, y por eso la acepté”, dijo.
En entrevista que concedió a Diario de Xalapa, explicó que, a pesar de contar con esta enfermedad desde hace diez años, los daños provocados han sido menores a los que pensaba tener... Su mayor dificultad está en caminar... sin embargo, puede desplazarse con el apoyo de un bastón que es su soporte al momento de subir o bajar escaleras... También en la vista tiene daños, pues no percibe de manera clara a las personas a larga distancia o letras pequeñas, por ejemplo los mensajes del teléfono celular.
Y, aunque para algunas personas con ataxia la dificultad para comer está presente, el organismo de Laura aún no ha sido afectada en ese sentido... “Estoy un poco rígida, no tengo la misma agilidad para caminar y ya no puedo correr, pero me mantengo de pie y con la ayuda del bastón puedo ir para donde yo quiera”, expuso.
Para este tipo de enfermedad no existen medicamentos, pero sí terapias y rehabilitación, mismas que son indispensables para que no se pierda la motricidad... Por más de ocho años acudió al Centro de Rehabilitación y Educación Especial del Estado de Veracruz (Creever), ubicado en Xalapa, para recibir la rehabilitación conforme a su enfermedad. Sin embargo, desde hace siete meses dejó de visitar el Creever, ya que recibe la rehabilitación en un espacio de Tuzamapan: Lunes, miércoles y viernes, Laura acude a las terapias de rehabilitación en compañía de su hijo Gian Franco, de 11 años de edad, y el cual podría tener ataxia.
El diagnóstico de Gian fue elaborado por especialistas de la Ciudad de México y, aunque no ha sido entregado, su mamá considera que sí tiene ataxia: “Yo lo que más quisiera es que no fuera ataxia, pero cuenta con varios síntomas que yo tenía. Su diagnóstico será entregado pronto, y ya podemos saber si se trata de eso. Por el momento vamos juntos a terapia para evitar que la rigidez nos gane”, manifestó.
Para Laura, el observar a su hijo con los mismos síntomas que ella presentó al inicio de la enfermedad fue complicado y triste, pero también se trató de un hecho que la hizo ser más fuerte: “Ahora más que nunca tengo que ser fuerte por mi hijo, él podría padecer lo mismo que yo, y lo que quiero es que cuente con una buena vida, por eso vamos juntos a terapias... y cuando siento que ya no puedo con los ejercicios, lo veo para tener fuerzas para continuar”, mencionó.
Laura está consciente de que su hijo puede tener, ataxia porque su enfermedad es de tipo genético, y ella la obtuvo a través de su padre... Aun así, muestra amplio positivismo para continuar de pie a pesar de su enfermedad... Aunque vive sola, diariamente acude a la casa de su mamá, donde vive su hijo, para colaborar en los quehaceres del hogar, tales como barrer o lavar los trastes... “Yo ayudo en lo que más puedo y como me lo permite mi enfermedad, lo que más me gusta es lavar los trastes con mucho detergente porque se hacen burbujas, eso me relaja y entretiene. Mi mamá me pide ayuda, para evitar que esté sentada todo el tiempo o sin moverme porque eso dañaría más mi salud”, expresó.
Laura ha llegado a ver con humor su enfermedad, pues, aunque tiene malos ratos y en ocasiones demuestra enojo, ha comprendido que la ataxia sólo es una oportunidad para dar un ejemplo de lucha, entrega y amor a su hijo: “Estaré de pie en todo momento y hasta que ya no pueda porque debo darle el ejemplo a mi hijo que apenas comenzó y que le quedan varios años por delante con esta enfermedad que no te debilita, te hace más fuerte”, comentó.
PILAR FUNDAMENTAL EN ESTA LUCHA
Elvira Gómez Sarmiento es madre de Laura y abuela de Gian, a quien ha cuidado como su hijo desde pequeño. Para ella tener dos enfermos de ataxia en casa es una oportunidad de vida para demostrar la fortaleza que pueden tener las personas en situaciones adversas... El diagnóstico de su hija trajo consigo la búsqueda de información, de especialistas y de un panorama claro para poder comenzar con su lucha contra la ataxia... Y aunque pudo haberse derrotado con la posibilidad de que su nieto, al que considera su hijo, tenga la misma enfermedad de su madre, se levantó con mayor fuerza, y comenzó a actuar al respecto.
De esta manera buscó la ayuda y colaboración de la asociación civil Ataxia México, ubicada en el municipio de Tlaltetela, para brindar la atención necesaria a sus dos pacientes: “Los cuido de la mejor manera que puedo, les preparo alimentos sanos y los acompaño a las terapias para que se sientan seguros, yo no soy la fuerza de ellos, ellos son mi fuerza”, expuso.
De la misma forma en que ayuda a sus pacientes, Elvira ha colaborado con familiares con personas con ataxia, con quienes además de sentirse identificada, se siente comprometida... “En un inicio sólo conocía a una persona con ataxia, ahora ya son 17. Yo estoy en contacto con sus familiares, porque es una forma de sentir apoyo: Entre todos compartimos experiencias, tips para el cuidado de nuestros pacientes y algunos trucos que nos permiten atenderlos adecuadamente”, dijo.
A pesar del tiempo que requieren sus dos pacientes, Elvira se permite atender a sus otros dos hijos, a su esposo actual y las labores cotidianas del hogar. Y, por si fuera poco, también tiene tiempo para promover entre los habitantes de Tuzamapan el apoyo que ha recibido de la asociación civil Ataxia México, con la cual colabora como voluntaria repartiendo despensas e invitando a las personas para acudir con especialistas a recibir un diagnóstico adecuado... “Cuando se tienen este tipo de situaciones, sólo tienes dos opciones, continuar de pie y sostener a tu familia, o rendirte para que todos caigan. Yo elegí la primera, porque mi familia es el motor que me da vida y sin ellos no podría ser feliz como lo soy a pesar de todas las dificultades con las que a veces nos topamos”, expresó.
Exhortó a la población a acercarse a los especialistas y perder el miedo a un diagnóstico de una enfermedad que no se puede revertir, pero sí controlar.
Fuente: https://www.diariodexalapa.com.mx/veracruz/por-amor-a-su-hijo-mujer-lleva-10-anos-en-pie-de-lucha-contra-la-ataxia
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