tag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post5438344061145431787..comments2024-03-05T23:00:05.457+01:00Comments on ataxia y atáxicos: La crudeza de un diagnóstico de ataxiamiguel-ahttp://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.comBlogger5125tag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-43950571347023951692011-01-24T00:14:29.336+01:002011-01-24T00:14:29.336+01:00Mery, conozco tu caso. Lo cuentas en tu libro. Y e...Mery, conozco tu caso. Lo cuentas en tu libro. Y es una verdadera pasada.<br /><br />A otros, a mí, y hermana atáxica, que cuando nos diagnosticaron estabamos juntos, y solos... yo tenía 21 años (y ya llevaba mucho tiempo sin diagnóstico claro)... y mi hermana con 14... nos contaron un cuento de hadas: "La ciencia avanza, y es posible que halle remedio para su enfermedad, si no, hacia sus 60 años van a necisitar silla de ruedas". Era en Madrid. En el tren de regreso a casa, le dije a mi hermana: "No te preocupes... no merece la pena... a lo mejor no llegamos a los 60 años". Lo de enfermedad progresiva, si se nos dijo -?-. no lo habímos entendido. Eso sí, llevábamos un sobre cerrado para entregar al especialista de Burgos que nos había enviado allí. ¿Qué decía? No lo sé. Tras leerlo para sí, siguió con el cuento: "Tienen Ataxia de Friedreich... de momento no hay nada para la enfermedad... si necesitan ayuda psicológica vulvan por aquí". Nunca volvimos. A ese Dr. lo mató un paciente desequilibrado, DEP.<br /><br />Un abrazo.<br /><br />Miguel-A.miguel-ahttps://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-62735786795183146662011-01-23T21:40:47.799+01:002011-01-23T21:40:47.799+01:00Y Miguel, estoy segura de que "Anónima María&...Y Miguel, estoy segura de que "Anónima María" no se habrá sentido decepcionada con tu respuesta; al contrario, se habrá sentido agradecida a pesar de.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-3790779679670920892011-01-23T21:22:32.406+01:002011-01-23T21:22:32.406+01:00Hola Miguel, a mis 29 años, siendo, a los 13 diagn...Hola Miguel, a mis 29 años, siendo, a los 13 diagnosticada de AF... Nunca pensé que diagnóstico así fuera tan seco y tan duro... Y mira que elmío lo fue, por lo menos mirándome a la cara, bueno, no sé yo qué es peor.<br /><br />muy clara y cercana tu respuesta.<br />lo admiro ;)<br /><br />Mery P.BAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-45353982296768979572011-01-22T14:25:37.490+01:002011-01-22T14:25:37.490+01:00Excelente entrada. Importante y valiosa ya que ere...Excelente entrada. Importante y valiosa ya que eres un gran conocedor del tema, al sufrirlo en tus propias carnes.<br />Un abrazo.cachos de vidahttps://www.blogger.com/profile/01966310091026419842noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-76608200299246795962011-01-22T12:22:18.721+01:002011-01-22T12:22:18.721+01:00Animo, si me leyeras, "Anonima Maria".
...Animo, si me leyeras, "Anonima Maria".<br /><br />Un abrazo.<br /><br />Miguel.A.miguel-ahttps://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.com