tag:blogger.com,1999:blog-65215844224133949272024-03-13T05:47:09.552+01:00ataxia y atáxicosataxia, ataxias, atáxico, atáxica, ataxia de Friedreich, ataxia espinocerebelar, ataxia espinocerebelosa, SCA, paciente de ataxiamiguel-ahttp://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.comBlogger3013125tag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-41037956061758749052020-10-10T12:48:00.139+02:002021-07-02T12:04:40.743+02:00Selección de enlaces a 31 películas western completas<b>Explicaciones:</b><br>
1- Ésta es una selección de enlaces a 31 peliculas completas western alojadas en YouTube. No son las mejores, sino una selección de las que tienen acceso libre.<br>
2- Me gusta el género wester, siempre que inclya valores humanos.<br>
3- La selección está hecha desde el criterio personal... no significando que las películas enlazadas sean las mejores, ni tampoco menosprecio para las ausentes. <br>
4- Todos los videos enlazados están alojados en YouTube: Lo cual significa que son ajenos a mi persona... y que siguen las normas de la empresa alojadora... pudiendo desaparecer de "on line" si fuera eliminada la cuenta del usuario colgador del video.<br>
5- Los enlaces a los videos abren en nueva ventana.<br><br>
<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh8y2VYKLSj2ZvnZ1XNoJMdvGSxIowe3n0aPUOif6GZUxNfsuWWyt5pBS_kmXAVUbmn4zlSadhBX0YBvldOIIz0OJorvYVwAVkNiFGkxN3bo6Z9s_MftDwu0A5E3gwOXzTQ2dKNXQp31Ja9/s0/00-a-western.jpg" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" data-original-height="411" data-original-width="700" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh8y2VYKLSj2ZvnZ1XNoJMdvGSxIowe3n0aPUOif6GZUxNfsuWWyt5pBS_kmXAVUbmn4zlSadhBX0YBvldOIIz0OJorvYVwAVkNiFGkxN3bo6Z9s_MftDwu0A5E3gwOXzTQ2dKNXQp31Ja9/s0/00-a-western.jpg"/></a></div>
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1- <a href="https://www.youtube.com/watch?v=0UXc7hA3hug" target="_blank">La dama de la frontera</a>. Se recomienda visionar en modo cine (cursor sobre la pantallita... icono del rectángulo vacío).<br><br>
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2- <a href="https://www.youtube.com/watch?v=CdxL8nQtDOE" target="_blank">Almas inocentes</a>. Se recomienda visionar en modo cine (cursor sobre la pantallita... icono del rectángulo vacío).<br><br>
*****<br><br>
3- <a href="https://www.youtube.com/watch?v=JSn3s3AJOTk" target="_blank">El rápido y la muerte</a>. Se recomienda visionar en modo cine (cursor sobre la pantallita... icono del rectángulo vacío).<br><br>
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4- <a href="https://www.youtube.com/watch?v=bPBFAWZdJd4&t=677s" target="_blank">El ángel y el pistolero</a>. Se recomienda visionar en modo cine (cursor sobre la pantallita... icono del rectángulo vacío).<br><br>
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5- <a href="https://www.youtube.com/watch?v=02p9lt6Id_I" target="_blank">La ruta de Denver</a>. Se recomienda visionar en modo cine (cursor sobre la pantallita... icono del rectángulo vacío).<br><br>
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6- <a href="https://www.youtube.com/watch?v=xX_2E1j_JEs" target="_blank">La carga de los indios sioux</a>. Se recomienda visionar en modo cine (cursor sobre la pantallita... icono del rectángulo vacío).<br><br>
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7- <a href="https://www.youtube.com/watch?v=FkuC9hF2Q74" target="_blank">El rebelde orgulloso</a>. Se recomienda visionar en modo cine (cursor sobre la pantallita... icono del rectángulo vacío).<br><br>
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8- <a href="https://www.youtube.com/watch?v=9eXHfwfbJcY" target="_blank">Flecha rota</a>. Se recomienda visionar en modo cine (cursor sobre la pantallita... icono del rectángulo vacío).<br><br>
*****<br><br>
9- <a href="https://www.youtube.com/watch?v=dcYgv24Jygw&t=177s" target="_blank">Pluma blanca - amor interracial</a>. Se recomienda visionar en modo cine (cursor sobre la pantallita... icono del rectángulo vacío).<br><br>
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10- <a href="https://www.youtube.com/watch?v=AV3pDeC9jgU" target="_blank">El valle de la ira</a>. Se recomienda visionar en modo cine (cursor sobre la pantallita... icono del rectángulo vacío).<br><br>
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11- <a href="https://www.youtube.com/watch?v=qykk2a7-Wm0" target="_blank">Río Lobo</a>. Se recomienda visionar en modo cine (cursor sobre la pantallita... icono del rectángulo vacío).<br><br>
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12- <a href="https://www.youtube.com/watch?v=u55WiHzZjA0" target="_blank">Tambores lejanos</a>. Se recomienda visionar en modo cine (cursor sobre la pantallita... icono del rectángulo vacío).<br><br>
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13- <a href="https://www.youtube.com/watch?v=RMVbxNO60Mw" target="_blank">La diligencia</a>. Se recomienda visionar en modo cine (cursor sobre la pantallita... icono del rectángulo vacío).<br><br>
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14- <a href="https://www.youtube.com/watch?v=rRADiH7SsKM" target="_blank">La ley de la horca</a>. Se recomienda visionar en modo cine (cursor sobre la pantallita... icono del rectángulo vacío).<br><br>
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15- <a href="https://www.youtube.com/watch?v=7ojlQ3IuLLU" target="_blank">Las pistolas del diablo</a>. Se recomienda visionar en modo cine (cursor sobre la pantallita... icono del rectángulo vacío).<br><br>
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16- <a href="https://www.youtube.com/watch?v=10XO84Wbx70&t=315s" target="_blank">El vengador sin piedad</a>. Se recomienda visionar en modo cine (cursor sobre la pantallita... icono del rectángulo vacío).<br><br>
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17- <a href="https://www.youtube.com/watch?v=KAvOlzn7kI0 target="_blank"">Río Conchos</a>. Se recomienda visionar en modo cine (cursor sobre la pantallita... icono del rectángulo vacío).<br><br>
*****<br><br>
18- <a href="https://www.youtube.com/watch?v=OTZkvFkCW84" target="_blank">Río de pólvora</a>. Se recomienda visionar en modo cine (cursor sobre la pantallita... icono del rectángulo vacío).<br><br>
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19- <a href="https://www.youtube.com/watch?v=V6K34x3mBgU&t=143s" target="_blank">Rifle solitario</a>. Se recomienda visionar en modo cine (cursor sobre la pantallita... icono del rectángulo vacío).<br><br>
*****<br><br>
20- <a href="https://www.youtube.com/watch?v=n1qumxqGJ9o&t=5171s" target="_blank">La cabaña del tío Tom</a>. Se recomienda visionar en modo cine (cursor sobre la pantallita... icono del rectángulo vacío).<br /><br />
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21- <a href="https://www.youtube.com/watch?v=kWOvgjURkJQ" target="_blank">Pueblo fantasma</a>. Película western completa en español</a>. (Se recomienda visionar en modo cine (icono del rectángulo vacío).<br /><br />
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22- <a href="https://www.youtube.com/watch?v=QuWwXrAPYgM" target="_blank">Más rápido que el viento</a> Película western completa en español. (Se recomienda visionar en modo cine (icono del rectángulo vacío).<br /><br />
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23- <a href="https://www.youtube.com/watch?v=QapKJb7ggMw&t=515s" target="_blank">El hombre de Kentucky</a>. Película western completa en español. (Se recomienda visionar en modo cine (icono del rectángulo vacío).<br /><br />
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24- <a href="https://www.youtube.com/watch?v=O83x3Qctx5U" target="_blank">El jardín de la maldad</a>. Pelicula western completa en español. (Se recomienda visionar en modo cine (icono del rectángulo vacío).<br /><br />
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25- <a href="https://www.youtube.com/watch?v=QFQaHxWNRtc" target="_blank">Brigada de mujeres</a>. Película western completa en español. (Se recomienda visionar en modo cine (icono del rectángulo vacío).<br /><br />
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26- <a href="https://www.youtube.com/watch?v=utBZihOsAYc" target="_blank">La última carreta</a>. Película western completa en español. (Se recomienda visionar en modo cine (icono del rectángulo vacío).<br /><br />
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27- <a href="https://www.youtube.com/watch?v=-zSg5wWuXOc&t=4582s" target="_blank">Sombras en el rancho</a> Película western completa en español. (Se recomienda visionar en modo cine (icono del rectángulo vacío).<br /><br />
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28- <a href="https://www.youtube.com/watch?v=2wlZpAsYXwE&t=1503s" target="_blank">Hannie Caulder</a> Película western completa en español. (Se recomienda visionar en modo cine (icono del rectángulo vacío).<br /><br />
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29- <a href="https://www.youtube.com/watch?v=UDisJlv7y-M&t=304s" target="_blank">Legado salvaje</a> Película western completa en español. (Se recomienda visionar en modo cine (icono del rectángulo vacío).<br /><br />
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30- <a href="https://www.youtube.com/watch?v=tE4YVxjaRFE" target="_blank">Cueva de bandoleros</a> Película western completa en español. (Se recomienda visionar en modo cine (icono del rectángulo vacío).<br /><br />
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31- <a href="https://www.youtube.com/watch?v=tYtzIXDE7_U" target="_blank">Los rastreadores</a> Película western completa en español. (Se recomienda visionar en modo cine (icono del rectángulo vacío).<br /><br />
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miguel-ahttp://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-50761288993921003582020-01-26T13:25:00.001+01:002020-01-26T13:25:25.126+01:00Riada en Villanueva de Odra 20/12/2019... y Villanuea desde el aire (videos)<b>Riada en Villanueva de Odra 20/12/2019 (video insertado):</b><br><br>
<iframe src="https://drive.google.com/file/d/0B0LRqR1khBEzYjEyODFSUThXalR1YzBISHJGaXRLS0tVZ3FZ/preview" width="640" height="480"></iframe><br><br>
Ubicación del video en GoogleDrive: <a href="https://drive.google.com/file/d/0B0LRqR1khBEzYjEyODFSUThXalR1YzBISHJGaXRLS0tVZ3FZ/view?usp=sharing">https://drive.google.com/file/d/0B0LRqR1khBEzYjEyODFSUThXalR1YzBISHJGaXRLS0tVZ3FZ/view?usp=sharing</a><br><br>
*****<br><br>
<b>Villanueva de Odra desde el aire (video insertado de tres minutos y medio):</b><br><br>
<iframe width="560" height="315" src="https://www.youtube.com/embed/mM3hFhwXyew" frameborder="0" allow="accelerometer; autoplay; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture" allowfullscreen></iframe><br><br>
Ubicación en YouTube del video: <a href="https://www.youtube.com/watch?v=mM3hFhwXyew">https://www.youtube.com/watch?v=mM3hFhwXyew</a><br><br>
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miguel-ahttp://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-63440572070144012512020-01-08T17:37:00.001+01:002020-01-09T11:50:04.174+01:00Selección de enlaces a videos de villancicos en español (22 piezas en total)<b>Explicaciones:</b><br />
<br />
<i>1- Ésta es una selección de enlaces a videos de villancicos (22 piezas en total).<br />
2- La selección está hecha desde el criterio personal... y los números de inicio son una referencia.... no indican orden de preferencia.<br />
3- Todos los videos enlazados están alojados en YouTube: Lo cual significa que son ajenos a mi persona... y que siguen las normas de la empresa alojadora... pudiendo desaparecer de "on line" si fuera eliminada la cuenta del usuario colgador del video.<br />
4- Los enlaces a los videos abren en nueva ventana.</i><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhSeeOd7wJ1jiKudWQzm4UUKVpufQqm2sl5WAhJGXuWX6FUtIKnE_JAl8oye8cBn37BkCJKDu7BGzU9JysJvuy7R-cYEDDbMAHLATBNucSp4wRW7u4mweK81AAlRLTx5N0oLJ2ITCbR6Msx/s1600/zw-villancicos.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="411" data-original-width="730" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhSeeOd7wJ1jiKudWQzm4UUKVpufQqm2sl5WAhJGXuWX6FUtIKnE_JAl8oye8cBn37BkCJKDu7BGzU9JysJvuy7R-cYEDDbMAHLATBNucSp4wRW7u4mweK81AAlRLTx5N0oLJ2ITCbR6Msx/s1600/zw-villancicos.jpg" /></a></div><br>
Mamá, ¿dónde están mis juguetes?: <a href="https://www.youtube.com/watch?v=B-YZl27h9Gw">Mamá, ¿dónde están mis juguetes?</a>.<br />
<br />
*****<br />
<br />
02- En Navidad. Canta Rosana: <a href="https://www.youtube.com/watch?v=A6ukE9v2nUY">En Navidad</a>.<br />
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<br />
03- En brazos de una doncella (villancico ecuatoriano). Canta Maira: <a href="https://www.youtube.com/watch?v=VxpJHycrXm0">En brazos de una doncella</a>.<br />
<br />
*****<br />
<br />
04- ¿De qué color es la piel de Dios? (pseudovillancico). Cantan Carmela y Rafael. (Original del grupo internacional 'Viva la gente': <a href="https://www.youtube.com/watch?v=P3jN1yqM2_o">De qué color es la piel de Dios?</a>.<br />
<br />
*****<br />
<br />
05- La virgen y el ciego (villancico-romance). Canta "Nuevo mester de juglaría": <a href="https://www.youtube.com/watch?v=hRLM2Qj88f0">La virgen y el ciego</a>.<br />
<br />
*****<br />
<br />
06- El labrador y la Virgen (villancico-romance). Canta Dolores Guerrero: <a href="https://www.youtube.com/watch?v=0_jj5GH8CUs">El labrador y la Virgen</a>.<br />
<br />
*****<br />
<br />
07- A tu puerta llama un niño. Con este emotivo villancico cántabro, mi abuela, Rufina, (1897-1997), nos hacía llorar como chiquillos: <a href="https://www.youtube.com/watch?v=aR8nP19EKmw">A tu puerta llama un niño</a>.<br />
<br />
*****<br />
<br />
09- ¡Gloria al recién nacido!. Canta Laura Gallego: <a href="https://www.youtube.com/watch?v=s9BWP7b0ugQ">¡Gloria al recién nacido!</a>.<br />
<br />
*****<br />
<br />
09- Solo faltas tú: Canta Manolo Escobar (1931-2013): <a href="https://www.youtube.com/watch?v=Rd8xY83_2CU">Solo faltas tú</a>.<br />
<br />
*****<br />
<br />
10- Cuando los Reyes vieron al Niño: Cantan "los niños cantores de la Navidad": <a href="https://www.youtube.com/watch?v=7BT6VPGX-4U">Cuando los Reyes vieron al Niño</a>.<br />
<br />
*****<br />
<br />
11- El tamborilero (villancico... año 1969). Canta Raphael: <a href="https://www.youtube.com/watch?v=sPosjY-Ac74">El tamborilero</a>.<br />
<br />
*****<br />
<br />
12- ¡Feliz año nuevo... feliz Navidad!. Canta Tatiana: <a href="https://www.youtube.com/watch?v=OO4BEAokZl0">¡Feliz año nuevo... feliz Navidad!</a>.<br />
<br />
*****<br />
<br />
13- Ven a mi casa esta Navidad: Canta Luis Aguilé (1936-2009: <a href="https://www.youtube.com/watch?v=xWyRY46auTU">Ven a mi casa esta Navidad</a>.<br />
<br />
*****<br />
<br />
14- Navidad. Canta "Mocedades": <a href="https://www.youtube.com/watch?v=FBgE3d7rTsc">Navidad</a>.<br />
<br />
*****<br />
<br />
15- El Cristo de Palacagüina: La Misa Campesina Nicaragüense es un álbum de 1975 del compositor nicaragüense Carlos Mejía Godoy que constituye un hito en la incorporación de la teología de la liberación y la música folclórica nicaragüense en una obra musical compuesta para ser cantada durante la Misa... Su uso litúrgico estuvo prohibido por la Iglesia Católica de Nicaragua... Obsérvese que dice que "el niño de mayor quiere ser guerrillero"...: <a href="https://www.youtube.com/watch?v=alVI9LBSCsE">El Cristo de Palacagüina:</a>.<br />
<br />
*****<br />
<br />
16- Credo de la Misa Campesina Nicaragüense (pseudovillancico): <a href="https://www.youtube.com/watch?v=DKz7f5qUr7c">Credo de la Misa Campesina Nicaragüense</a>.<br />
<br />
*****<br />
<br />
17- Los campanilleros. Canta Manolo Escobar (1931-2013): <a href="https://www.youtube.com/watch?v=Ow-e1c32G0o">Los campanilleros</a>.<br />
<br />
*****<br />
<br />
18- Más allá<. Canta Gloria Stefan: <a href="https://www.youtube.com/watch?v=gZybd1NP-Qk">Más alla</a>.<br />
<br />
*****<br />
<br />
19- Porque llegó Navidad: Canta Jose Luis Perales: <a href="https://www.youtube.com/watch?v=SPAW5_Rz22k">Porque llegó Navidad</a>.<br />
<br />
*****<br />
<br />
20- Nana para un Rey: canta Pasión Vega: <a href="https://www.youtube.com/watch?v=KB65Y1Ec9SA">Nana para un Rey</a>.<br />
<br />
*****<br />
<br />
21- Di, papá (pseudovillancico): Cantan José Guardiola (1930-2012) y su hija Rosemari: <a href="https://www.youtube.com/watch?v=p8_Q_kZ4s4s">Di, papá</a>.<br />
<br />
*****<br />
<br />
22- En aquel rincón. Canta Manolo Escobar (1931-2013): <a href="https://www.youtube.com/watch?v=LhiRHzzhLl0">En aquel rincón</a>.<br />
<br />
*****<br />
<br />miguel-ahttp://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-34455783257207048002019-12-21T18:37:00.000+01:002019-12-26T11:43:32.399+01:00Mírame a los ojosPor Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich.<br />
Extraído de la revista "Sin límites".<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgJuAIAusPxuFSjfzGp1s2pQ_n3aUuewD8J4TvfaNdNNotInWIKUGV2V19Ms_sxr6Fn1KNcpCc4rKNSffxPC87qAXbgoSn2b9sM2HnjVaUdQCxENAH_NVG6dJdKMB5vLp9TrVuIPyhY941S/s1600/00000-34-2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1094" data-original-width="780" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgJuAIAusPxuFSjfzGp1s2pQ_n3aUuewD8J4TvfaNdNNotInWIKUGV2V19Ms_sxr6Fn1KNcpCc4rKNSffxPC87qAXbgoSn2b9sM2HnjVaUdQCxENAH_NVG6dJdKMB5vLp9TrVuIPyhY941S/s1600/00000-34-2.jpg" /></a></div>
<br>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhwUCC28tg1mPFj0a5cUpTk_QYehWoG5ofSYsVHO3XB54jsOBuWIeh9ZgRDayVL_pTYIPFVMclsQvKPbkXBwg8JbJ40-6wFpG6NJb1YarPRs0WQu0yIngYjRsWJgVBVvm16zPjwWR6rinMZ/s1600/00000-35-2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1094" data-original-width="780" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhwUCC28tg1mPFj0a5cUpTk_QYehWoG5ofSYsVHO3XB54jsOBuWIeh9ZgRDayVL_pTYIPFVMclsQvKPbkXBwg8JbJ40-6wFpG6NJb1YarPRs0WQu0yIngYjRsWJgVBVvm16zPjwWR6rinMZ/s1600/00000-35-2.jpg" /></a></div>
<br>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg5dBp8hTqE7Qkvv4QIwZKnsSBpCnG0prx4HWEXnqSO7-0bgiZ72Z3yT43xNTtbudwqVWG5gpnhtKxugz9jAzuTyCGp9UMD6ZkDgM_vHi12i-te6vz3guqrEeeoS7SamSrx4a36_qGyP9df/s1600/00000-36-2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1094" data-original-width="780" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg5dBp8hTqE7Qkvv4QIwZKnsSBpCnG0prx4HWEXnqSO7-0bgiZ72Z3yT43xNTtbudwqVWG5gpnhtKxugz9jAzuTyCGp9UMD6ZkDgM_vHi12i-te6vz3guqrEeeoS7SamSrx4a36_qGyP9df/s1600/00000-36-2.jpg" /></a></div>
<br />
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miguel-ahttp://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-53120342895147395762019-10-26T11:58:00.000+02:002019-10-26T12:57:26.376+02:00Restauracion de la iglesia de Villanueva de Odra (acceso a archivo .pdf)Para ver, o descargar, en .pdf (16 páginas con fotografías), el archivo sobre la restauración de la iglesia, pinchar en: <a href="https://drive.google.com/file/d/1F0wEpbgEdVkPQdXd1BwTS-Pabu54ctJD/view">Archivo .pdf sobre la restauración de la iglesia de Villanueva de Odra</a><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEietuxgwHQWA4zUAf8hrz3WJBsEhHoQ6FVTubeAF24jFAJX7IUur9XpyB1zcs-8NHRFHlWGZYOMweTXFiBkRJiIRjolgJzZH6HnyLOfBYHoZqtQ0juQY7xI0b50zm8w2X05voyPTsitLgM9/s1600/00-restauracion.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="471" data-original-width="600" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEietuxgwHQWA4zUAf8hrz3WJBsEhHoQ6FVTubeAF24jFAJX7IUur9XpyB1zcs-8NHRFHlWGZYOMweTXFiBkRJiIRjolgJzZH6HnyLOfBYHoZqtQ0juQY7xI0b50zm8w2X05voyPTsitLgM9/s1600/00-restauracion.jpg" /></a></div>
<br />
miguel-ahttp://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-53629359222048085082019-10-22T12:55:00.000+02:002019-10-22T12:55:19.205+02:00Actividades en Villanueva de Odra durante el año 2019 (índice)
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgSurOcKyhmfFs8GsdCGi9ClspsfEWyLYS2-9t6O2uMmczghOqsjiK291Z59kRzLt6PpGSR2SUrxEHqRBj2aqgsnRswisIaZgXlUHQcF_9SATpkCBY2ZcUYSuVDY_YERPOtsjHSLXpRKK-Z/s1600/00-foto-imprenta.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="386" data-original-width="750" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgSurOcKyhmfFs8GsdCGi9ClspsfEWyLYS2-9t6O2uMmczghOqsjiK291Z59kRzLt6PpGSR2SUrxEHqRBj2aqgsnRswisIaZgXlUHQcF_9SATpkCBY2ZcUYSuVDY_YERPOtsjHSLXpRKK-Z/s1600/00-foto-imprenta.jpg" /></a></div>
<br />
<b>ÍNDICE:</b><br><br>
-------- <br><br>
miguel-ahttp://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-31400210706430018492019-10-21T19:29:00.000+02:002019-10-24T13:53:09.075+02:00Serial historiador sobre Villanueva de Odra, en .pdf (tomo II... para descargar)Para ver, o descargar, en .pdf (282 páginas) el Tomo II, pinchar en: <A HREF="https://drive.google.com/file/d/1CzWzK9sml4UqSIJ4sPrOVxvV-3p2yXAg/view?usp=sharing">Villanueva de Odra, tomo II</A><br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiT8zIZxgYQhJ-9KVbH8ejGV9BS7_BXTAiXRlxFT7EupPemycLcTtHGYKN5iBf0qMPj9eZRfMvIOl_XQzU4e5m132cBVT1OkZXlXtpQEPl4yFKqAmDtLeMAxQs00MtsovjZ1aGaZJOeEiEw/s1600/00-tomo2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="436" data-original-width="800" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiT8zIZxgYQhJ-9KVbH8ejGV9BS7_BXTAiXRlxFT7EupPemycLcTtHGYKN5iBf0qMPj9eZRfMvIOl_XQzU4e5m132cBVT1OkZXlXtpQEPl4yFKqAmDtLeMAxQs00MtsovjZ1aGaZJOeEiEw/s1600/00-tomo2.jpg" /></a></div>
<br />
<br />miguel-ahttp://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-63080089212831738972019-10-21T19:21:00.000+02:002019-10-26T11:44:30.318+02:00Serial historiador sobre Villanueva de Odra, en .pdf (tomo I... para descargar)Para ver, o descargar, en .pdf (366 páginas) el Tomo I, pinchar en: <A HREF="https://drive.google.com/file/d/1hb7Va83-itnl_jy4RjqulriWnouPt7Fm/view?usp=sharing">Villanueva de Odra, tomo 1</A><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEibSQUXoZKxi1Tz0hikksUAY3-X9lI8tr41BflDc2BbEcrH9x01crB72zCtYyO6MEYzfUlb0uR-03MM4yZ5WsxSsAVbAqv06PtAOnvA0gEqXZUwU3ka2iTRd9rO9xSu4mVuZx_FI8kV8Fh9/s1600/00-tomo-1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="421" data-original-width="800" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEibSQUXoZKxi1Tz0hikksUAY3-X9lI8tr41BflDc2BbEcrH9x01crB72zCtYyO6MEYzfUlb0uR-03MM4yZ5WsxSsAVbAqv06PtAOnvA0gEqXZUwU3ka2iTRd9rO9xSu4mVuZx_FI8kV8Fh9/s1600/00-tomo-1.jpg" /></a></div>
<br />
<br />miguel-ahttp://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-42763322832810880572019-10-20T18:57:00.001+02:002020-02-05T12:42:51.501+01:00Texto y fotos añadidos después de imprimir el serial historiador<b>Nota:</b> <i>De la edición impresa del serial historiador sobre Villanueva (solamente 14 copias de cada uno de los dos tomos) se ha encargado Rebeca Gómez, presidenta de la Asociación 'El Centro': Era un trabajo complejo para mí, puesto que las editoras no lo aceptaban en múltiples archivos .htm, como lo tenía realizado... y mi salud estaba diciendo "¡basta ya!"... Por tanto, ha habido un tiempo entre ambas versiones... durante el cual añadía apuntes a la versión informática, pero no a la de impresión.<br /><br />
En 'El Centro' habrá copias impresas del serial para prestar a quien lo desee. No obstante, a quienes puedan, se les aconseja la versión informática, ya que además de textos y fotos, incluye archivos audiovisuales.</i><br />
<br />
*****<br />
<br />
<b>ERMITA DE LA MAGDALENA</b><br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi490VhJt_x_dUJWci1rr3QLVvX3raHy1QatVKqKxCygnwYte3UD4ppztL5ckidX9E9S6heLyub7i3T3iWHhWQRnUR5OAi13_Dd2RZ_DIyQpGPTcedJJD3bBbXFFnBGslfThnfKhVcm1kWF/s1600/zz-ermita.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="557" data-original-width="550" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi490VhJt_x_dUJWci1rr3QLVvX3raHy1QatVKqKxCygnwYte3UD4ppztL5ckidX9E9S6heLyub7i3T3iWHhWQRnUR5OAi13_Dd2RZ_DIyQpGPTcedJJD3bBbXFFnBGslfThnfKhVcm1kWF/s1600/zz-ermita.jpg" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Portada románica de la ermita</td></tr>
</tbody></table>
<br />
*****<br />
<br />
<b>Postdata:</b> (junio de 2019).<br />
<br />
Pintura de la pared oeste de 'El Centro', recordando el 25 aniversario de la restauración de la ermita de 'La Magdalena'.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjhADd-HytDnRPto8VA62WUGkSyhcEv9TrQZUXkT-F8zgKqrS5mM2cgFlAYXO75DUIyKqMJoMiwiyj0XZ8Ht04HrLUlgkEmwZ1t_nQR4DMYeF0shLDlQS18iNB1td2uKB7tK4LzPBH97txD/s1600/pintura-centro.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="450" data-original-width="600" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjhADd-HytDnRPto8VA62WUGkSyhcEv9TrQZUXkT-F8zgKqrS5mM2cgFlAYXO75DUIyKqMJoMiwiyj0XZ8Ht04HrLUlgkEmwZ1t_nQR4DMYeF0shLDlQS18iNB1td2uKB7tK4LzPBH97txD/s1600/pintura-centro.jpg" /></a></div>
<br />
*****<br />
<br />
<b>PLAZA Y FUENTES</b><br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgx8Yj4u-Irl7emFpIAEPiG_n99F90RoZxv5xqcOmTbF4IGPyl3kFNCYVCg6GmIIwojY3Blym6pg5ZjDTz3kZaWRD4eIxR2ElZHPKQrMZ6YFRB_bZPq9IML7RbTbk2qPp7PZxEPh8xht6Ex/s1600/q8-arbol-pirata.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="500" data-original-width="500" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgx8Yj4u-Irl7emFpIAEPiG_n99F90RoZxv5xqcOmTbF4IGPyl3kFNCYVCg6GmIIwojY3Blym6pg5ZjDTz3kZaWRD4eIxR2ElZHPKQrMZ6YFRB_bZPq9IML7RbTbk2qPp7PZxEPh8xht6Ex/s1600/q8-arbol-pirata.jpg" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Árbol pirata</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<b>Añadido posterior - Anécdota:</b><br />
<br />
En lo referido al árbol pirata, en la página de Villanueva de Odra de Facebook, y en fecha 17 de febrero del 2017, el renacuajo Nicolás Nozal Carretón, en un comentario, escribe: <i>"Una mocita de Teodomiro entró por la puerta e intentó salir por la ventana de la derecha, pero quedó atrapada por la cintura, y tuvieron que acudir los bomberos del pueblo para sacarla. Creo que sería sobre el año 1946... y que su nombre era Evodia".</i><br />
<br />
Araceli Bravo Ruiz, también renacuaja, corrije: <i>Sería hija del señor Pablo. Gracias por tu historia.</i><br />
<br />
Sí, Teodomiro y Matilde no tuvieron ninguna hija llamada Evodia... Evodia era hija de Pablo y Rufina. Por tanto, tía paterna mía... Evodia falleció el en Guadilla de Villámar el 20 de septiembre del año 2019.<br />
<br />
El árbol pirata sigue igual.. Esta anécdota refleja la gran cantidad de niños renacuajos que a lo largo de los tiempos ha pasado por la natural casita encantada del tronco del árbol pirata.<br />
<br />
*****<br />
<br />
<b>CAMPANARIO:</b><br />
<br />
<b>Toque de quema - Anécdota - Añadido posterior:</b><br />
<br />
El día 25 de julio, festividad de Santiago Apóstol, de 1981, hubo una quema (incendio) en una casa de la plaza de Villanueva de Odra... En el capítulo 51 de este serial, remontándonos al año 1950, definimos tal casa como propiedad de los fallecidos Eustoquio Gútiez y Evarista Pérez... Si bien, en la fecha citada, ya era propiedad de Vitorino Marcos, que la utilizaba como almacén... La tal casa estaba situada entre las viviendas de Mauro Fraile, y del propio Vitorino (ambos fallecidos)... Al parecer, el causante del incendio fue un silencioso e inesperado cortocicuioto...<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg1i4bxIsPvx-IPcX9Rg7FkoYOxoDkJ9QD9Q_0vNOMlx9W-HQ5-F6NymXNLCUOHfDioWH-sv8CkIyojlAWTnB1NoZHRrpuf8FZiADmKyfUgaqPOhBjKd_A_DrLW1P_ousI-XbsTr7n5Hurt/s1600/00-quema.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="385" data-original-width="600" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg1i4bxIsPvx-IPcX9Rg7FkoYOxoDkJ9QD9Q_0vNOMlx9W-HQ5-F6NymXNLCUOHfDioWH-sv8CkIyojlAWTnB1NoZHRrpuf8FZiADmKyfUgaqPOhBjKd_A_DrLW1P_ousI-XbsTr7n5Hurt/s1600/00-quema.jpg" /></a></div>
<br />
Lo anecdótico del caso, es que la mayoría de la gente del pueblo en ese momento estaba en Misa solemne. Y, alguien, que no había ido al rito religioso, alertado por la humareda, fue a avisar del incendio a la iglesia... y, en consecuencia, el cura, se quedó sólo con sus cosas: Los feligreses de inmediato se fueron a cumplir con su obligación solidaria de ayudarse en tales circunstancias.<br />
<br />
El incendio alcanzó grandes proporciones. El agua vertido por las pequeñas mangueras conectadas a la red de abastecimiento público era insuficiente. La quema amenazaba con propagarse a las viviendas colindantes... Por la izquierda, los hijos del difunto Mauro estaban sobre el tejado intentando cortar las conexiones con su vivienda. Por la derecha, el fuego ya había alcanzado dependencias del corral... y se estaba vaciando de enseres la vivienda de Vitorino... los menos frágiles (ropa, sábanas, mantas, colchones) eran arrojados por las ventanas...<br />
<br />
Por fin, llegaron los bomberos y ayudaron a sofocar el incendio. Las viviendas quedaron indemnes. De la casa donde se originó la quema no quedó nada, salvo la pared frontal.<br />
<br />
*****<br />
<br />
<b>REPRESENTACIÓN DEL JUDAS:</b><br />
<br />
<b>Añadido posterior</b> Extractos de un artículo de la enciclopedia virtual 'Miguel de Cervantes':<br />
<br />
<i>Las costumbres en torno a lo que se llama la "función del Judas" se practicaron en numerosas regiones, y su práctica tuvo muchas variantes, que van desde la simple quema de un muñeco, pelele o botarga de trapo o saco relleno de paja... hasta la más completa escenificación con sus persecuciones, interrogatorios, tribunal, sentencia, intervención de tropas, para terminar la ejecución con la quema del muñeco.</i><br />
<br />
<i>En la provincia de Burgos el juicio y muerte de Judas constituye una verdadera representación teatral... A veces, la representación se ha hecho tan a lo vivo que ha resultado trágica y se ha suprimido... En 1944 decía Don José de la Fuente, refiriéndose a Guadilla de Villamar: "También había antes la costumbre de disfrazarse un mozo de Judas y perseguirle todos los demás, habiendo llegado la farsa en el pueblo vecino de Villanueva de Odra, no hace muchos años, a costarle la vida al mozo que hacía de Judas, a quien soltaron una perdigonada... Desde entonces no lo hacen...</i><br />
<br />
*****<br />
<br />
<b>RESTAURACÏÓN ANTERIOR DE LA IGLESIA, Y COMPARACIÓN DEL ALTAR MAYOR:</b><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj2QJyVBLP1NeVCLYprO44nSdAKmRlPBYxP424_oZliZnQeuzrkeCbPVswvTjS-nbXq5-GOSnJLLSOl1mtGuuDDYTbd7PhmO5METXqFnY30NieaUplwgW42Wcyranxy-YmaFlngHbXotUgO/s1600/pj8-dos-placas.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="438" data-original-width="562" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj2QJyVBLP1NeVCLYprO44nSdAKmRlPBYxP424_oZliZnQeuzrkeCbPVswvTjS-nbXq5-GOSnJLLSOl1mtGuuDDYTbd7PhmO5METXqFnY30NieaUplwgW42Wcyranxy-YmaFlngHbXotUgO/s1600/pj8-dos-placas.jpg" /></a></div>
<br />
<b>Notas:</b><br />
1- Esta foto de arriba representa las placas conmemorativas de las dos últimas restauraciones del interior de la iglesia de Villanueva.<br />
2- Más que probablemente, el final de este capítulo que habla en exclusiva de la segunda de las restauraciones (año 2014), no sea el lugar adecuado para la inserción de la fotografía... Aclaro que ha sido insertada ya en proceso de impresión... y, por tanto, se la ha ubicado en un sitio donde afecte mínimamente a los trabajos en curso.<br />
3- La primera placa de la foto corresponde a la restauración del año 1940. El trabajo, como puede leerse en la placa, fue costeado por un familia del pueblo. Ninguno de los descendiente de esta familia vive actualmente en Villanueva... Vendieron todas sus propiedades en la población hacia el año 1960. Vivían en la casa hoy propiedad de Leonor García, e hijos.<br />
4- Hay un álbum, a disposición de los renacuajos, contrastando ambas restauraciones, antes y después. El autor es Lucinio de la Hera (fallecido).<br />
<br />
Esta fotografía del retablo principal de Villanueva, aunque tiene gran belleza y valores históricos y de reminiscencia para la población, fue descartada de incluir en la fase anterior a la impresión en papel del serial historiador. La razón del descarte fue que, debido a su condición de blanco y negro, no ofrecía contrastes con la imagen actual ya restaurada... puesto que las restauraciones en materia de retablos solamente afectan a las capas de pintura, deterioradas por el paso del tiempo, siendo totalmente respetuosas con las formas.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjFF5mXTm42OY51yZ3tu70IoaG94dFbn6wnL5kK6PukkypJoBiboPuL_LiT1yjI-TkOMUaWKhDb9Ep4eySZrk0PGaM0PXlTY8O6NoyoXn3SVQS66NH4bwf1ugz51LDYRyHjSpVkC1M06khw/s1600/retablo-byn.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="644" data-original-width="500" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjFF5mXTm42OY51yZ3tu70IoaG94dFbn6wnL5kK6PukkypJoBiboPuL_LiT1yjI-TkOMUaWKhDb9Ep4eySZrk0PGaM0PXlTY8O6NoyoXn3SVQS66NH4bwf1ugz51LDYRyHjSpVkC1M06khw/s1600/retablo-byn.jpg" /></a></div>
<br />
Ignoro quién ha sido el autor de la foto, pero, por su perfecto encuadre, supongo que ha sido realizada por un profesional de la fotografía... Por otra parte, en la foto se puede apreciar dos datos que me llevan a suponer que está tomada entre la segunda parte de la década de 1960 y la primera de 1970. Son: que ya aparece el altar para decir misa de cara a los fieles... y que aún no existan máquinas fotográficas en color.<br />
<br />
De cuanto sí se puede apreciar como cambios respecto a fotos en color de tiempos actuales es que aún están los aramboles, derecha e izquierda del pasillo de subida al área del altar (actualmente trasladados a la zona de la pila bautismal)… y, por supuesto, retiradas las colgantes lámparas de iluminación<br />
<br />
Y finalmente, la imagen de la Virgen que se aprecia en la foto no está en su lugar habitual: Sencillamente, ése era el sitio donde, en vísperas de sus festividades, se colocaba las imágenes en sus andas y sobre una mesa forrada de blanco, para ser sacadas en procesión.<br />
<br />
*****<br />
<br />
<b>MÁS RENACUAJOS ESPECIALES:</b><br />
<br />
<b>María Cruz Alonso</b> está de misionera en Gabón, es hija de Pedro Alonso - Florencia Martín (ambos fallecidos). Continúa en Brazalville a pesar de su edad avanzada y mala salud... ... ... <b>(El gráfico rememorando su fallecimiento, ha sido un añadido posterior al artículo y al cierre de la edición impresa):</b><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjdA4DZPTSylK_0aHqlIvTkrlraLmbe4mg3lWgl83gm32pyejG8C_yJdqu63Dgl2g3LmZkf9iqveBbhUqUjgv6Pj4zV7_xWqc2213BnzZtSgbDmL8QuXSyIsUoZsbPMlEPoh7tlrVDHY-A-/s1600/maricruxzalonso.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="500" data-original-width="500" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjdA4DZPTSylK_0aHqlIvTkrlraLmbe4mg3lWgl83gm32pyejG8C_yJdqu63Dgl2g3LmZkf9iqveBbhUqUjgv6Pj4zV7_xWqc2213BnzZtSgbDmL8QuXSyIsUoZsbPMlEPoh7tlrVDHY-A-/s1600/maricruxzalonso.jpg" /></a></div>
<br />
*****<br><br>
<b>Últimos alcaldes de Villanueva de Odra:</b><br><br>
Justina de la Hera, ligeramente mayor que yo, pero, sobre todo, con más capacidad para memorizar esta clase de datos, aporta mayor extensión al tema sobre los nombres de los ultimos alcaldes del pueblo referidos en mi libro:<br><br>
<i>"Los alcaldes que he conocido: Honorino Carretón, José Martín, Eustaquio Martín, Dionisio Barriuso, Máximo García, Mauro Fraile, Santiago Gómez, Tomás Barriuso, Jesús Fraile, Oscar García, Raul Fraile, y Carlos Gómez"</i>.<br><br>
*****<br><br>
<b>La luz eléctrica en Villanueva:</b>
<br><br>
Cuando escribí en el historial el capítulo sobre este tema, aunque hice referencias temporales, dije no saber exactamente cuándo llegó ese servicio a Villanueva de Odra.<br><br>
Me comunican (lo cual podría ser una referencia más concreta) que a la vecina población de Guadilla de Villámar la luz eléctrica llegó en el año 1925.<br><br>
El tendido eléctrico del campo era de cables paralelos fijados en postes de madera (palones)... lo cual lo hacía muy vulnerable a las inclemencias atmosféricas.<br><br>
**********<br>
miguel-ahttp://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-18879620165265402272019-10-20T13:34:00.000+02:002019-10-20T13:34:35.698+02:00Presentación de la página web sobre Villanueva de OdraAunque de momento esto resulte un sucedáneo mal hilvanado, pretende ejercer los servicios de página web, en la cual las personas relacionadas con Villanueva de Odra puedan conocer el pasado de la población así como sus actividades actuales...<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhRSFC7GJqWe_Q630vulAXW9-CIoI7KigyPSLbbb5PGwGXzzROyWbMEuf7yiwT91aUFjyuo_pXIBJFBD5ui59YhsbF8OAMvCVoUoHkO_j16QDionnYqa2monuZnZn3zFvAdhVV0iMKCY2uO/s1600/00-presentacion.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="285" data-original-width="770" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhRSFC7GJqWe_Q630vulAXW9-CIoI7KigyPSLbbb5PGwGXzzROyWbMEuf7yiwT91aUFjyuo_pXIBJFBD5ui59YhsbF8OAMvCVoUoHkO_j16QDionnYqa2monuZnZn3zFvAdhVV0iMKCY2uO/s1600/00-presentacion.jpg" /></a></div>
<br />
De momento y precisando de ayuda, por razones de salud, acepto provisionalmente este encargo de parte de Rebeca Gómez, presidenta de la Asociación 'El Centro'. Luego, insisto, ellos sabrán que formato darlo para el futuro, y decidir quién va a ocuparse de realizar la web... Porque lo que estoy pretendiendo es que esto sirva como página web, pero sin tener nada de nada de página web... O sea, la cuadratura del círculo... Intentaré que esto tenga un costo cero, aunque se parezca más a un blog (que ni siquiera tiene a Villanueva como temática habitual) que una página web sobre dicha población...<br />
<br />
Y, en este punto, os preguntaréis ¿qué es eso de 'Ataxia y atáxicos', y qué pinta eso aquí?. Bueno, la Ataxia de Friedreich es mi enfermedad, y ése es el nombre de mi blog, donde durante los últimos diez años he colgado unos tres mil post, incluyendo los capítulos del serial historiador sobre Villanueva de Odra.<br />
<br />
En sí, esto es una recopilación de enlaces a artículos del citado blog. Y, aunque la Asociación 'El Centro' decidiera contratar un hosting y poner un dominio en el alojamiento, sería un trabajo muy complejo (que nadie asumiría) el hecho de prescindir de 'Ataxia y atáxicos'. O sea, pudo ser posible de inicio, pero ya no lo es... y no lo es sin renunciar al trabajo hasta ahora realizado y a las facilidades de enlazar a él.<br />
<br />
<i>(Miguel Ángel Cibrián).</i><br />
<br />miguel-ahttp://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-70548942208141518482019-10-19T12:11:00.000+02:002020-01-27T10:39:17.648+01:00Villanueva de Odra (página de inicio)<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjCTkno4-CobBoaAOrpTx0CNIijX4oXY5evEJasb0vn2mbr2dfmU8Dxxn8_-_wJJkey3TdKFHiVlJ0GTIRT39FHS-MsuMUh7XK0jxiTq-rLORyex18ipEd5tUkGpXhJp6My-OjSzNJdHPCX/s1600/00-porta-villanueva.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="282" data-original-width="770" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjCTkno4-CobBoaAOrpTx0CNIijX4oXY5evEJasb0vn2mbr2dfmU8Dxxn8_-_wJJkey3TdKFHiVlJ0GTIRT39FHS-MsuMUh7XK0jxiTq-rLORyex18ipEd5tUkGpXhJp6My-OjSzNJdHPCX/s1600/00-porta-villanueva.jpg" /></a></div>
<br />
1- <a href="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/10/presentacion-de-la-pagina-web-sobre.html">Presentación de la página web sobre Villanueva de Odra</a>.<br>
2- <a href="http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2018/06/74-album-de-fotos-representativas-de.html">Álbum fotográfico de Villanueva de Odra (unas 200 fotos)</a>.<br>
3- <a href="http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html">Índice de enlaces del serial historiador sobre Villanueva de Odra (versión informática)</a>.<br>
4- <a href="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/10/serial-historiador-sobre-villanueva-de.html">Tomo I del serial historiador sobre Villanueva de Odra (en .pdf... para descargar)</a>.<br>
5- <a href="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/10/serial-historiador-sobre-villanueva-de_21.html">Tomo segundo del serial historiador sobre Villanueva de Odra (en .pdf... para descargar)</a>.<br>
6- <a href="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/10/restauracion-de-la-iglesia-de.html">Acceso a archivo .pdf sobre la restauración de la iglesia de Villanueva</a>.<br>
7- <a href="http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2018/06/84-video-de-la-misa-retrasmitida-por.html">Video de la misa televisada con motivo de la restauración de la iglesia</a>.<br>
8- <a href="http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2018/07/92-2-villanueva-vista-de-dron-video-de.html">Villanueva a vista de dron (video de 30 minutos)</a>.<br>
9- <a href="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/10/texto-y-fotos-anadidos-despues-de.html">Textos y fotos añadidos al serial con posterioridad a la fecha de impresión</a>.<br>
10- <a href="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/04/98-3-mas-fotos-de-renacuajos-anadido.html">Fotografías personales añadidas al serial con posterioridad a la fecha de impresión</a>.<br>
11- <a href="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2020/01/riada-en-villanueva-de-odra-20122019-y.html">Videos: Riada 20/12/2019... y Villanueva desde el aire</a><br>
12- <a href="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/10/actividades-en-villanueva-de-odra.html">Actividades en Villanueva durante el año 2019 (índice)</a>.<br>
13- <a href="mailto:rebecayeloy@hotmail.com">E-mail para contactar con Rebeca Gómez: rebecayeloy@hotmail.com</a>.<br>
miguel-ahttp://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-3540595465807987022019-08-18T18:44:00.000+02:002019-08-19T19:27:57.902+02:0028- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Hispano-Ataxias, e HispAtaxia)Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.<br><br>
<b>Notas:</b><br>
<i>Esto es la autbiografía de un atáxico, como se dice en el titular. No es un trabajo nuevo, sino un cambio desde el formato web, al de blog, buscando la seguridad "de enlaces permanentes". Sin embargo, no ha sido tan fácil el cambio como un copy-paste: He estado dos veces a punto de tirar la toalla.<br>
La redacción nunca fue concebida como autobiografía en sí, sino como serie de artículos individuales. Mi objetivo era decir a los demás atáxicos que la vida con ataxia es difícil, pero no imposible. Y, con el paso del tiempo vemos cómo nos hemos agobiado por cuestiones nimias al lado de nuestras dificultades actuales. Y hasta aprendemos a reírnos de nosotros mismos.<br>
Se podrá apreciar cómo la autobiografía se corta mucho antes de apagarse mi vida. Es cierto: Choqué contra un escollo insalvable: No es ético biografiar acontecimientos en los cuales habría de referir comentarios negativos relativos a terceras personas</i>.<br><br>
<b>Enlaces a capítulos de esta autobiografía:</b><br>
1- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/1-autobiografia-de-un-ataxico-1-parte.html" target="_blank">Autobiografía (Primera parte)</A>. &&&&& 2- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/2-autobiografi-de-un-ataxico-la-escuela.html" target="_blank">La escuela rural</A>. &&&&& 3- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/3-autobiografia-de-un-ataxico-santo.html" target="_blank">Santo Domingo de Silos</A>. &&&&& 4- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/4-autobiografia-de-un-ataxico-segundo.html" target="_blank">Segundo fracaso</A>. &&&&& 5- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/5-autobiografia-de-un-ataxico-al-volver.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (I)</A>. &&&&& 6- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/6-autobiografia-de-un-ataxico-al-volver.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (II)</A>. &&&&& 7- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/7-autobiografia-de-un-ataxico-al-echar.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (III)</A>. &&&&& 8- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/8-autobiografia-de-un-ataxico-al-echar.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (IV)</A>. &&&&& 9- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/9-autobiografia-de-un-ataxico-tiempo.html" target="_blank">Tiempo cero</A>. &&&&& 10- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/10-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, I</a>. &&&&& 11- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/11-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, II</a>. &&&&& 12- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/12-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, III</a>. &&&&& 13- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/13-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, IV</a>. &&&&& 14- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/14-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, V</a>. &&&&& 15- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/15-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VI</a>. &&&&& 16- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/16-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VII</a>. &&&&& 17- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/17-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VIII</a>. &&&&& 18- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/18-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, I</A>. &&&&& 19- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/19-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, II</A>. &&&&& 20- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/20-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, III</A>. &&&&& 21- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/21-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, IV</A>. &&&&& 22- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/22-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, V</A>. &&&&&
23- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/23-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (II parte)</A>. &&&&& 24- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/24-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Curanderos y ataxia</A>. &&&& 25- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/25-autobiografia-de-un-ataxico-el-sexo.html" target="_blank">El sexo de los conejos</A>. &&&&& 26- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/26-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (III parte)</A>. &&&&& 27- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/27-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (IV parte)</A>. &&&& 28- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/28-autobiografia-de-un-ataxico-hispano.html" target="_blank">Hispano-Ataxia e HispAtaxia</A>. &&&& 29- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/29-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (V parte)</A>.<BR><BR>
*****<br><br>
<b><u>28- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Hispano-Ataxias, e HispAtaxia)</u></b><br />
<br />
A pesar de los últimos avances genéticos, las palabras "ataxia y atáxico" son enormemente desconocidas por la sociedad Hispanoparlante. "Ataxia" es un vocablo que proviene del griego y significa incoordinación, refiriéndose así a un síntoma. Sin embargo, la palabra "Ataxia" se suele utilizar para referirse a un grupo de desordenes que cursan con el síntoma de la "ataxia" como signo más evidente.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiUpBnAWLbqzthWbjnaHUCxppm2x_9BtmvfOotmD1IOHqPIsym8S9BESgFh6g1CPWeoMuT23u8sP4lXT0wGFzZ7gOczXzXNsRPRxc8cac0nGC_tyydLSBJRL9wzYwGknPAdyDDk3dla3r4x/s1600/w-PARAPORT.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="404" data-original-width="500" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiUpBnAWLbqzthWbjnaHUCxppm2x_9BtmvfOotmD1IOHqPIsym8S9BESgFh6g1CPWeoMuT23u8sP4lXT0wGFzZ7gOczXzXNsRPRxc8cac0nGC_tyydLSBJRL9wzYwGknPAdyDDk3dla3r4x/s1600/w-PARAPORT.jpg" /></a></div>
<br />
Sólo una parte de las Ataxias son de transmisión hereditaria, ya sea de forma dominante o de forma recesiva. Éstas no son enfermedades degenerativas tan infrecuentes como hasta ahora se creía, pues hasta hace poco ni siquiera la Medicina sabía bien diagnosticarlas. Por otra parte, al poder afectar a varios hijos, en muchas ocasiones, la ignorancia presionaba para tapar un problema para que la familia no acabase siendo la "comidilla" de los vecinos en forma de maldiciones celestes u otras tonterías.<br />
<br />
Es cierto que la sociedad desconoce qué es una Ataxia. Pero, en su defensa, hemos de reconocer que nadie se lo ha explicado. Incluso las familias afectadas carecen de información adecuada. Tal vez los profesionales de la Medicina son formados en las Universidades para aportar soluciones a los problemas de salud, y por eso se frustran ante enfermedades que, actualmente, no tienen tratamientos científicamente probados.<br />
<br />
Por ello, un grupo de atáxicos [los que padecemos ataxia] nos hemos lanzado a realizar esta página web. Rogamos a los Doctores cuyo trabajo esté relacionado con las Ataxias que nos ayuden en la parte informativa de la web. Aparte de una labor de información y acogida a personas que, llenas de confusión y desconsuelo, se enfrentan por primera vez a este grave problema, tenemos secciones para ayudarnos a desarrollar nuestra personalidad. Y, a la vez, con ellas pretendemos mostrar al mundo que detrás de cada uno de los atáxicos, por muy deficiente que sea su cuerpo a causa del avance degenerativo, existe un ser humano.<br />
<br />
¡ATENCIÓN!: Para evitar cualquier clase de malentendidos advertimos que Hispano-Ataxias es una entidad únicamente imaginaria. Hispano-Ataxias es solamente un grupo de amigos que reúne a todos los Hispanoparlantes afectados por la ataxia, directa o indirectamente en algún familiar o amigo. No existen exclusiones y se acoge a todo aquel que quiera participar o unirse a nuestro grupo. No estamos registrados en ninguna parte, no tenemos escalafón de cargos, ni cobramos cuotas, ni tenemos ninguna clase de presupuesto. Toda la atención al grupo y a la web es de origen voluntario.<br />
<br />
La información aquí impartida es totalmente gratuita y carece de cualquier autoridad médica y, por tanto, pudiera conllevar algunos errores. Si existieran errores de información o de cualquier tipo, rogamos sean disculpados basándose en nuestra buena voluntad.<br />
<br />
*****<br />
<br />
La ataxia es un enfermedad especialmente dura, donde a las dificultades de cualquier otra dolencia se unen varios problemas peculiares de este desorden e inexistentes en otras enfermedades. Uno de estos añadidos es el carácter progresivo de la enfermedad: No saber nunca hasta dónde se va a llegar y, de momento, sin esperanza de que el proceso de degeneración pueda revertirse.<br />
<br />
Y si cada una de las dificultades de la ataxia forman un todo dentro de la condición nerviosa del desorden, otro de los graves problemas que conlleva es el aislamiento de otras personas en estados similares de salud. Salvo en las grandes ciudades, donde existen organizaciones de Asociaciones de Ataxias Hereditarias, la mayoría de nosotros hemos tenido que pechar con la soledad de una nula información y de creernos uno de los pocos bichos raros del zoológico del mundo.
Y cuento todo esto porque este punto será clave para entender las palabras de Darío cuando nos propuso realizar la web y para comprender la labor intentada realizar con la puesta en marcha de la lista de correos<br />
<br />
Con independencia del lugar donde cada uno de nosotros vivamos, pretendemos un acercamiento entre quienes directa o indirectamente, atáxicos, familiares, amigos, profesionales de la medicina, a través de los medios que nos concede la telecomunicación moderna y, por supuesto, desterrar los "demonios" de culpabilidad de transmisión de una ataxia hereditaria que hasta hace poco imponía la incultura social.<br />
<br />
Yo, por ejemplo, empecé con "mala pata" en esta enfermedad de la ataxia. No culpo a nadie, porque no existe materia para culpar. Posiblemente, en aquellos tiempos la medicina no estaba suficientemente adelantada como para realizar mi diagnóstico, o fui un caso especial difícil de diagnosticar. Como todos los atáxicos, pasé por un periodo donde no fui consciente de mis torpezas, seguido de otro intentando disimularlas. Pero cuando me quejé, nadie vio nada, o nadie quiso ver nada porque no encontraba una causa para cuanto yo estaba diciendo.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhvPcQahU8Pnq8Id31rEbVeNuy_ryMevvksISnq5MFbCyQOVe7XYHRyxsugJ3hLKD13fRlXr8szq5qj3RH41y9B8hrg9v3y_7XsoeqtEM0AJz4sbX95RYFYICk7BsDLEaPklc5KSKXc8m6G/s1600/x-doctor-611x458.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="300" data-original-width="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhvPcQahU8Pnq8Id31rEbVeNuy_ryMevvksISnq5MFbCyQOVe7XYHRyxsugJ3hLKD13fRlXr8szq5qj3RH41y9B8hrg9v3y_7XsoeqtEM0AJz4sbX95RYFYICk7BsDLEaPklc5KSKXc8m6G/s1600/x-doctor-611x458.jpg" /></a></div>
<br />
Me puse nervioso... y, cuando en realidad mi nerviosismo era el efecto, lo tomaron como la causa que necesitaban para explicar mis problemas de salud. Cuando apareció una hermana, cinco años menor, con lo mismos síntomas, todo quedó aclarado. Pero a mí nadie me quita cinco años de imprecisión en el diagnóstico en los cuales llegué a pasar por algunas consultas de psiquiatras.
Cuado a mi hermana y a mí nos diagnosticaron ataxia de Friedreich, nos expusieron un futuro facilón totalmente alejado de la realidad. Según se nos dijo, se trataba de un desorden "raro" por el que, al ser nuestro caso de inicio a edades ya avanzadas, podía llegarnos una silla de ruedas a los 50 o 60 años.<br />
<br />
Mi hermana y yo tampoco lo dimos demasiada importancia, pero para mis padres aquello de "hereditaria" era una carga pesadísima que no podían asimilar por prejuicios de época y por motivos de su escasa cultura y la del lugar donde vivimos. Las palabras "ataxia" y "hereditaria" quedaron automáticamente borradas del léxico en casa utilizado: Mis padres porque tenían miedo al qué dirán, y mi hermana y yo por evitar el problema a nuestros padres. Si alguien preguntaba que les pasa a los chicos, la respuesta de mis padres era: "No lo sabemos, los médicos no hallan nada". Si nos preguntaban a nosotros, añadíamos lo de "enfermedad progresiva", pero era inútil utilizar tal expresión: Nadie podía comprender qué era un enfermedad progresiva.<br />
<br />
Al respecto de lo dicho al final del párrafo anterior, recuerdo que cuando mi mejor amigo, cinco años menor que yo, vino del Servicio Militar en Tenerife, tenía ganas de descargar mis inquietudes, pues acababa de regresar de un mes hospitalizado. Le conté todas mis penas de "pe a pa". Todo cuanto entendió queda reflejado en su respuesta: "Oye, ¿por qué no nos apuntamos en una agencia matrimonial?". No estaba bromeando: él se apuntó pocos meses después.<br />
<br />
Esa fue la tónica general. Me pasé la vida sospechando lo que se me venía encima y sin ánimo de preguntar a los médicos, porque ellos nunca habían sido realistas conmigo. Comencé a utilizar silla de ruedas en exteriores a los 32 años, aunque ya la hubiera necesitado a los 29 o 30.<br />
<br />
En el verano de 1995, un primo mío, cuya esposa trabaja en una oficina de información de asuntos sociales de Madrid, me dijo haberme suscrito gratuitamente a una revista: "Minusval". "Minusval" es una publicación del Ministerio de Asuntos Sociales. En aquel tiempo, aquella revista tenía un formato y un papel lujosísimos, dejando en evidencia que los editores jugaban con dinero público. El contenido para mí era sumamente insulso: En vez de ser una voz del minusválido, como yo hubiera deseado, respecto a las minusvalías, trataban de lo que se cocía en los altos despachos gubernamentales.<br />
<br />
No obstante, había una sola paginita de cartas al Director donde se oían voces de minusválidos o de sus familiares. Allí encontré una carta cortita que hablaba de ataxia. Estaba firmada por nuestro "camarada" Vicente Sáez y buscaba asociados para la Asociación de Ataxias Hereditarias de Aragón.Escribí a la dirección allí dada, y me respondió Cristina Sáez, hermana de Vicente y también afectada de ataxia de Friedreich.<br />
<br />
Era otoño de 1995 cuando yo supe por primera vez de la existencia de otros afectados de ataxia, y vi escrita la palabra "atáxico". ¡Qué palabreja para mí!. No hay ninguna duda de su significado si se mira desde la ataxia, pero dudo de que figuremos en algún diccionario.
Por referencia de Cristina, en 1996, entre en contacto con la Asociación Nacional de Ataxias Hereditarias (entonces existente) y con la Fundación Adriana de Luz Caballer.<br />
<br />
La anécdota de este hecho es que cuando fui a pasar consulta, como si yo hubiera descubierto la pólvora, le dije a mi Neurólogo:
- ¡Sabe que en España hay cinco Asociaciones de ataxias Hereditarias y una Fundación de lo mismo!.
- Sí, ya lo sabía -respondió y cambió rápidamente de tema.
"¡La madre que te parió -exclamé en mi interior-, ¡y me has dejado creerme el único bicho raro del zoológico!".<br />
<br />
Cuando recibí el primer folleto desde la Asociación sobre ataxia de Friedreich, enseguida pude comprender lo que había pasado: Con acierto o desacierto, pero con la mejor intención, el Neurólogo había intentado protegerme. Yo a mis 38 años no sabía ni el 40 por ciento de lo que podía ocurrir en una ataxia de Friedreich. Los Neurólogos dan una información, aunque escasa, adecuada al estado de cada paciente... las que dan, o damos, las Asociaciones son informaciones amplias, pero iguales para todos, con independencia de la edad o grado de afección del afectado.<br />
<br />
El contrapunto, positivo y negativo, queda muy claro. Positivo porque uno deja de un creerse bicho raro y halla otras personas con quienes compartir las inquietudes, y negativo porque la información puede ser un barril de pólvora si el interesado no está preparado para recibirla. En aquel primer folleto recibido había demasiadas cosas que yo ni siquiera sabía ni sospechaba. A mi edad, aquello hallado ya no me asustaba, pero 15 años atrás me hubiese creado un trauma y ni siquiera hubiese hecho algunas cosas hechas pensando en que mi enfermedad era solamente una silla de ruedas y, además, muy lejana.<br />
<br />
Al finalizar el verano de 1996 me encontré por primera vez con un atáxico que no fuese mi hermana. Fui a Zaragoza a visitar a los hermanos Sáez Vallés. Fue un a "cabezonada" mía en el sentido de que me costó 40.000 pesetas de taxi. No fui a Zaragoza en plan de turismo: no me moví de la casa de los hermanos Sáez Vallés.<br />
<br />
Desde 1992 tenía un ordenador "Amstrad" de solamente 40 megas de capacidad . Con tan pequeña capacidad de disco duro solamente utilizaba un procesador de textos, WP51. Adaptarme a aquella máquina fue toda una Odisea. Entonces no sabía qué era un ordenador ni para qué servía, ni tampoco tenía a nadie a quien peguntar.<br />
<br />
En otoño de 1996 decidí cambiar el ordenador, pero desde esta ciudad "sin ley", no sabía cómo estaban las modas entonces, ni siquiera era capaz de entender los folletos de venta, ni, mucho menos, me habría atrevido a ejecutar la instalación de un nuevo equipo informático. Pedí a un amigo que me comprara un equipo moderno y totalmente completo: El módem me interesaba para poder enviar fax debido a mi trabajo con las ONGs. Este amigo me presentó a una tercera persona, que fue quien me realizó la operación de compra, lo instaló, y me dio, y sigue dando, algunas instrucciones.
A principio de 1997 este nuevo amigo me habló de Internet.<br />
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Me lo puso en el mes de Febrero. Mientras me daba las instrucciones de manejo, hablamos de los news-groups. Entramos en Deja-News y preguntamos por "ataxia". Todo estaba en Inglés y yo, entonces, no entendía nada de ese idioma. Copié dos cartas y las respondí con software de traducción. La una carta era de la Señora Sue Kittel, madre dos pacientes de Ataxia de Friedreich, de Colorado (USA). Hoy ella modera una lista de correos para padres de afectados de Ataxia de Friedreich, FAPG. Hicimos una gran amistad. Primero ella buscó una interprete: la mujer de un militar que estuvo tres años en la base Americana de Torrejón, luego nos pudimos entender en Inglés gracias a mi traductor de software.<br />
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Con una rapidez asombrosa, se enteraron los moderadores de INTERNAF de que había un Español interesado en el tema de la ataxia, y me invitaron a enrolarme en su lista de correos. Realizar una suscripción con un traductor de softaware sin haber cogido aún el truquillo de traducciones, y siendo totalmente inexperto en Internet, es una misión totalmente imposible.<br />
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Por tanto, desbordado por aquella aventura, no me quedó otro remedio que pedirle a Pam Bower que me suscribiera ella. Mi presentación en la lista tuvo lugar es 6 de marzo de 1997.
A pesar de la necesidad de utilizar traductor de software, no me amilané en Internaf. Cierto que a veces a los otros miembros les hacían gracia mis expresiones, pero estábamos iguales, porque yo también pasaba sus palabras por el traductor y en ocasiones decía cosas muy graciosas. Creo que a nivel popular terminaron por apreciarme e hice allí buenos amigos en un bagaje de 450 mensajes.<br />
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Era el primer Español de Internaf y, a veces, me enviaban mensajes en Español para que los tradujese de personas de España o de Hispanoamérica o para que les atendiese personalmente vía E-mail. Con el paso del tiempo llegamos a ser ocho los Españoles de Internaf. Algunos se quedaron por el camino y es necesario recordarles: Santy Cuervo, de Zamora, y Miguel Ángel Navarro, de Barcelona. Q.E.P.D.<br />
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A Darío lo conocí de una forma bastante peculiar. Entonces él [casi recién iniciado, metido a la fuerza en este mundo de las ataxias, y me temo que su estado psicológico por aquel tiempo estaba en punto bajo :-)] militaba en un foro moderado por la Señora Helen Bishop. Helen Bishop envió tres mensajes en Inglés de Darío a Pam Bower, y ésta me los mando a mí. Creo que el Inglés de Darío es bastante mediocre [:-)] pues mi software saca poco, pero de allí no sacó nada [:-)]. Sólo me enteré de que alguien, que decía ser Español, pedía información. Hablaba de cáncer, pero yo no lograba entender si decía tener cáncer o estaba diciendo que la ataxia era peor que el cáncer, y, por aquel tiempo, ni siquiera sabía que la ataxia tuviese alguna relación con determinado tipos de cáncer.<br />
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El texto de los tres mensajes estaba copiados y pegado uno junto a otro sin fechas ni firmas. Por tanto, yo no sabía si había de dirigirme a un hombre o a una mujer, hube de escribirle a ciegas. Le escribí, ofreciéndole ayuda, con el desparpajo que me caracteriza. Creo que Darío me tomó por un tonto [:-)], porque tardó dos mes es en responderme.<br />
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Más tarde hicimos gran amistad al sabernos casi paisanos: pues el difunto padre de Darío era de un pueblo a tres kilómetros de éste, y él por aquí él ha tenido alguna que otra correría durante las vacaciones veraniegas. Según mis informes era el terror de los pollos [-)].<br />
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La primera semana de 1998, Darío nos propuso a todos los demás atáxicos Españoles de Internaf realizar una página web en Español sobre ataxias con unas hermosas palabras de Ghandi: "Lo que hayas de hacer, será insignificante, pero hazlo". Darío añadía: "Cuando empecé a pensar en hacer una página web, mi sueño era que si, gracias a ella, conseguía ayudar a algún atáxico, sería un hombre feliz. Viví más de tres años en una silla de ruedas antes de oír por primera vez la palabra ataxia. Eso no lo deseo para nadie". Creo que si ninguna de sus palabras tiene desperdicio, esto último me llegó al alma porque siempre me ha tocado pelear en solitario.<br />
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Y, además, a renglón seguido de esas palabras, Darío puso a mi persona de ejemplo de la lucha de un atáxico en soledad. Inevitablemente me hizo llorar y embarcarme con enorme tesón en esta causa. Y ésta podría ser la razón de la página web y que no hayamos dejado a nadie de los firmantes en el libro de visitas sin una palabra bienintencionada, aunque a veces puede haber sido un a metedura de pata. Así pues, Darío es el padre de la criatura, y yo solamente el "corre-ve-y-dile" [:-)].<br />
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Si bien todos los pacientes de ataxia Españoles conocidos con E-mail, fueron invitados al proyecto, Darío y yo llevamos la mayor parte del trabajo. Lola Ibarreta y Vicente Sáez también colaboraron. Antonio-J. Barranquero había traducido un artículo del Dr. Pandolfo sobre hierro en afectados deAtaxia de Friedreich, pasado al Francés por Kathy Dufour. Luego surgió el tema del IGF-I que nos alborotó las ilusiones y nos informamos mutuamente en un simulacro temporal de lista de correos.<br />
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En un principio, puesto que partíamos de cero, fue muy fácil hallar textos para traducir. Así la web de Euro-Ataxia la hemos traducido casi entera: ellos nos dieron permiso con suma celeridad y amabilidad por mediación de Marco Meinders, justo es reconocerlo aquí. Internaf me comía mucho tiempo, pues tanto para leer como para escribir había de pasar todos los mensajes por el traductor, además tenía otras actividades, pues estaba en dos ONGs y me carteo con bastantes personas. No he dejado la tradicional carta a pesar de mi ingreso en las ondas de Internet.<br />
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En la tercera década del mes de septiembre de 1999 hubo un mal rollo entre los moderadores de Internaf. Como había sido mi tónica habitual en esa lista, intenté poner paz, pero sin ton ni son ni razón alguna, hube de pagar los platos rotos. El Presidente, en un abuso de autoridad, me amenazó con la ususcripción... y hube de marcharme antes de que me echaran.<br />
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Los primeros días fue duro para mí eso de abrir Internet y leer lo de "no hay ningún mensaje en el servidor". Comencé a realizar algunos dibujos gráficos sobre transmisiones para Hispano-Ataxias, a hacer experimentos con un procesador de web, y a proyectar dibujos y fotografías para la página web: Hasta entonces solamente teníamos texto y carecíamos de la parte referente a "actividades de los atáxicos", es decir: era puramente informativa. A la vez que seguía haciendo traducciones por lo cual continuaba el contacto con Darío.<br />
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No se me dio mal mis experimentos en web y le dije a Darío que realizaría una página web paralela a Hispano-Ataxias. Cuando lo tuve acabado, envié mis archivos a Darío en disquetes para que copiase algunas cosas. Para mi sorpresa, Darío me lo puso en un sitio web gratuito, el actual. Entonces, al conectar, me di cuenta de haber cometido graves errores, por haber querido hacerlo hermoso sin percatarme que aquello costaba bytes. Los papeles de fondo eran de colorines rimbombantes, incluso tenía uno de 170.000 bytes. O sea, el papel de fondo tardaba en llegar unas diez veces más que el propio texto. El resultado era una página web bonita, pero pesadísima de cargar. Por tanto hube de reformarlo todo para prescindir de lujos. Porque cualquier posible lector podía aburrirse antes de que le llegase la conexión completa.<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhF5PnxRClXP-2j47lS9p_jNTQw7z0MqIHOGHH02jP5_a_CXksefVdRqRSOvos4OB5kp_uDS9OQCSXuHQIuS85tDDaarx9o_aKC4u55LDuIeakcqZvEhScRZWbOOxw5HcuSl1PsKC66z6yQ/s1600/w-PALHIXP2.gif" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="332" data-original-width="296" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhF5PnxRClXP-2j47lS9p_jNTQw7z0MqIHOGHH02jP5_a_CXksefVdRqRSOvos4OB5kp_uDS9OQCSXuHQIuS85tDDaarx9o_aKC4u55LDuIeakcqZvEhScRZWbOOxw5HcuSl1PsKC66z6yQ/s1600/w-PALHIXP2.gif" /></a></div>
En enero de 1999 hice un especie de lista de correos a base de añadir a "CC" direcciones de Hispanoparlantes relacionados con la ataxia para presentar la nueva página web a todas las personas Hispanoparlantes relacionadas con la ataxia conocidas con E-mail, a los Presidentes de todas las Asociaciones de Ataxias Hereditarias (a la Catalana lo hice por fax), y al Coordinador de la Fundación de Ataxias Hereditarias Adriana de Luz Caballer. Era 17 de enero de 1999. Poco a poco, aunque a intervalos, seguí enviando cosas a esa lista "CC" y sugerí que si se utilizaba el comando "responder a todos", la respuesta vendría a todos los buzones. Poco a poco, hubo cada vez más respuestas, y lo bautizamos como [h-a]. Se dio varias oportunidad de pedir ser borrado a quien lo desease. Expresaron ese deseo tres personas.<br />
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Aunque no se viera, yo tenía que hacer el trabajo de espigar mi lista de direcciones para, a menudo, hacer nueva la de "CC" para que no se acumulasen los números de referencia. La lista funcionaba y el trabajo era lo de menos, pero se estaba enviando mensajes a buzones que no tenían el más mínimo interés. Y como atáxico, puedo comprender la pasividad individual por razones de otras ocupaciones o de apatía, pero no la de Entidades que llevan la palabra "ataxia" en el nombre. Envié un cuestionario sobre la opinión de qué o cómo habíamos de hacer las cosas. Pasado el mes de plazo, el porcentaje de respuestas fue decepcionante: 17 de 32 y, entre ellas, ninguna de las Asociaciones de Ataxias Hereditarias ni tampoco la Fundación Adriana de Luz Caballer.<br />
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Por tanto, dije a través de la lista que había sido un ingenuo e iba a quedar como el malo de la película, pero, a partir de cierta fecha no incluiría en "CC" a quienes no respondieran al cuestionario o mostraran su interés por el tema en una simple frase si no podían o querían responder al cuestionario, pero no estaba en mi intención continuar llenando buzones si el dueño no mostraba interés.<br />
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Trascurrido el segundo plazo , yo estaba entre la espada y la pared. No es lo mismo no incluir a alguien en "CC" que borrarlo de una lista, pero yo iba a ser malinterpretado de todas formas. En este punto, Darío decidió echarme un capote y evitarme quedar como el malo de la película. Darío pensó que evitaríamos tal problema haciendo una lista automatizada en toda regla, porque quien deseara suscribirse habría de hacerlo personalmente o expresar una petición de ayuda para suscripción si no supiera hacerlo, lo cual ya supone mostrar un interés.<br />
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¿Pero cómo hacer una lista de correos?. ¡Si eso no estaba al alcance de nuestros conocimientos!. Darío puso en contacto conmigo a Cristina Amor que me brindó su experiencia informática y su ayuda. Di a Cristina Amor los datos de las personas que habían respondido a cuestionario y en dos días estábamos funcionando en OneList con el nombre de HispAtaxia. Los miembros en el inicio fuimos 17. Era el 29 de Junio de 1999.<br />
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PD: (parte de un mensaje de Darío, 13/III/2000):<br />
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"Como Luther King, … hoy he tenido un sueño en el que veía mi buzón de HispAtaxia lleno de mensajes que decían: "Amigos míos, una vez curado de todos mis males de la ataxia, me despido de este foro, ya que ha perdido su razón de ser. Enhorabuena a todos, y sigo estando a vuestra disposición en mi dirección privada".<br />
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Pero sólo fue un sueño, mientras tanto, esta lista tiene una razón de ser. A veces se nos olvida, pero estamos aquí con una misión, ayudar a otros hermanos nuestros que caminan en la sombra sin saber a que atenerse. Encontrarlos y ayudarlos es nuestra misión. Esta "puta" enfermedad es mala de por sí, pero si aplicas el multiplicador de la ignorancia, es criminal. Y nosotros estamos aquí para quitar en lo posible ese velo de los ojos de nuestros hermanos de desgracia. Esa es la misión, mientras esperamos a los nuevos podemos usar la lista para vacilar, preguntar, debatir, comunicarnos nuevas noticias, decir: "estoy miaja depre... necesito pelearme con alguien, pero sin perder de vista lo principal, que no es otra cosa sino la de ayudarnos los unos a los otros, dentro de nuestras posibilidades.<br />
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Por eso me tomé la molestia de hacer la primera web de ataxia en español... por eso he tratado de poner la siguiente en el máximo de buscadores, para que bastase con preguntar por ataxia y se viniera a parar a nuestra página.
Alucino mucho leyendo lo que escribo. Realmente nunca me hubiera visto de moderador. Soy justamente lo contrario: es a mí al que hay que moderar. Pero si la vida me manda este papel en este momento, por mí... ¡OK!.<br />
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Me veo a mí mismo como el viejo general curtido en cien batallas, al que sus nietos tiran de la barba hasta hacerle saltar casi las lágrimas... y sin embargo, sonríe. ¿Quién me iba a decir a mí, ante cuya voz habrían temblado mil hombres, que unos mocosos iban a jugar a las chapas, con las medallas ganadas a costa de tanto sudor y lágrimas?. Pero que conste: seguiré vacilando todo lo que pueda, porque me va la marcha.<br />
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Besos-Abrazos, de Darío [[que ve con alegría cómo este foro se consolida]]<br />
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<br />miguel-ahttp://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-89168592726870616292019-08-18T13:46:00.001+02:002019-08-20T11:07:45.084+02:0029- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Autobiografía, quinta parte)Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.<br><br>
<b>Notas:</b><br>
<i>Esto es la autbiografía de un atáxico, como se dice en el titular. No es un trabajo nuevo, sino un cambio desde el formato web, al de blog, buscando la seguridad "de enlaces permanentes". Sin embargo, no ha sido tan fácil el cambio como un copy-paste: He estado dos veces a punto de tirar la toalla.<br>
La redacción nunca fue concebida como autobiografía en sí, sino como serie de artículos individuales. Mi objetivo era decir a los demás atáxicos que la vida con ataxia es difícil, pero no imposible. Y, con el paso del tiempo vemos cómo nos hemos agobiado por cuestiones nimias al lado de nuestras dificultades actuales. Y hasta aprendemos a reírnos de nosotros mismos.<br>
Se podrá apreciar cómo la autobiografía se corta mucho antes de apagarse mi vida. Es cierto: Choqué contra un escollo insalvable: No es ético biografiar acontecimientos en los cuales habría de referir comentarios negativos relativos a terceras personas</i>.<br><br>
<b>Enlaces a capítulos de esta autobiografía:</b><br>
1- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/1-autobiografia-de-un-ataxico-1-parte.html" target="_blank">Autobiografía (Primera parte)</A>. &&&&& 2- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/2-autobiografi-de-un-ataxico-la-escuela.html" target="_blank">La escuela rural</A>. &&&&& 3- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/3-autobiografia-de-un-ataxico-santo.html" target="_blank">Santo Domingo de Silos</A>. &&&&& 4- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/4-autobiografia-de-un-ataxico-segundo.html" target="_blank">Segundo fracaso</A>. &&&&& 5- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/5-autobiografia-de-un-ataxico-al-volver.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (I)</A>. &&&&& 6- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/6-autobiografia-de-un-ataxico-al-volver.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (II)</A>. &&&&& 7- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/7-autobiografia-de-un-ataxico-al-echar.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (III)</A>. &&&&& 8- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/8-autobiografia-de-un-ataxico-al-echar.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (IV)</A>. &&&&& 9- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/9-autobiografia-de-un-ataxico-tiempo.html" target="_blank">Tiempo cero</A>. &&&&& 10- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/10-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, I</a>. &&&&& 11- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/11-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, II</a>. &&&&& 12- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/12-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, III</a>. &&&&& 13- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/13-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, IV</a>. &&&&& 14- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/14-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, V</a>. &&&&& 15- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/15-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VI</a>. &&&&& 16- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/16-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VII</a>. &&&&& 17- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/17-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VIII</a>. &&&&& 18- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/18-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, I</A>. &&&&& 19- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/19-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, II</A>. &&&&& 20- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/20-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, III</A>. &&&&& 21- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/21-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, IV</A>. &&&&& 22- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/22-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, V</A>. &&&&&
23- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/23-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (II parte)</A>. &&&&& 24- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/24-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Curanderos y ataxia</A>. &&&& 25- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/25-autobiografia-de-un-ataxico-el-sexo.html" target="_blank">El sexo de los conejos</A>. &&&&& 26- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/26-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (III parte)</A>. &&&&& 27- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/27-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (IV parte)</A>. &&&& 28- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/28-autobiografia-de-un-ataxico-hispano.html" target="_blank">Hispano-Ataxia e HispAtaxia</A>. &&&& 29- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/29-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (V parte)</A>.<BR><BR>
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<b><u>29- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Autobiografía, quinta parte)</u></b><br />
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Hace media docena de años el New York Times me pago cinco millones de dólares por escribir mis memorias de paciente de ataxia ;-) . Obviamente, puesto que no soy el futurólogo Rappel :-) y, por tanto, no podía adivinar mi futuro, hube de parar a mis 44 años. Ahora que ya se me acaba la pasta cobrada :-) , retomo el hilo de relato para continuar con esos seis años trascurridos posteriormente.<br />
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Nadie debe llevarse a engaño y considerar una memorias como el total de unos hechos irrefutables. No es cierto, ni en mi autobiografía ni en la de nadie. Todo el mundo tenemos acontecimientos privados que no quisiéramos bajo ningún concepto que traspasaran la frontera de la privacidad. Narramos, pues, no sólo en función de la parte de nuestra vida que nos interese dejar ver a los lectores, sino también de aquello que creamos relevante para la orientación dada a la globalidad del texto (tal vez esta autobiografía tenga algún pequeño sentido dentro de unas vivencias de paciente de ataxia, pero absolutamente ninguno fuera de ese contexto... ¡no me llevarán al programa televisivo "Crónicas Marcianas" ni pagando!.<br />
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De todas formas, cualquier narración de este tipo autobiográfico no puede estar exenta de un alto porcentaje de opinión personal, además, con el rancio y sospechoso olor de que, por ser las mismas personas, protagonista y autor opinen lo mismo. Finalmente, con mayor o menor acierto, es preciso intentar escribir un texto con cierto atractivo para el tipo de lectores a quienes vaya dirigido (en este caso pacientes de ataxia, familiares, y amigos) acentuando en algunas ocasiones, o restando en otras, la importancia a los hechos relatados.<br />
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhDH6hYTvQ3AXA-ddNREl-FYVNEoQrLlX7RtN-8t-Thht7yWKv9M1fBAglDTm3-AdlyPVgKZkAV0U5hctDNmRlUrlZi17Frd5JgIqLDtPnd6QsHQd15pehA6ZUREjfijv9lAlB68rf18vh8/s1600/w-123-POR.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="321" data-original-width="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhDH6hYTvQ3AXA-ddNREl-FYVNEoQrLlX7RtN-8t-Thht7yWKv9M1fBAglDTm3-AdlyPVgKZkAV0U5hctDNmRlUrlZi17Frd5JgIqLDtPnd6QsHQd15pehA6ZUREjfijv9lAlB68rf18vh8/s1600/w-123-POR.jpg" /></a></div>
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Es decir: en todo caso, sería un texto novelado basado en una historia real (la de un afectado de Ataxia de Friedreich). Y recalco el tipo, porque las vivencias de un paciente de Ataxia de Friedreich tienen poca similitud con las de uno de ataxia espinocerebelosa, SCA, y casi ninguna con las de quienes han podido vivir dos tercios de su vida en circunstancias normales ignorando que la ataxia iba algún día a llamar a su puerta.<br />
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiFHKgKxNq4vclyY7KrQZbMnuJbxc6fhRO25qoijjBVA0b2q0q2vN4r6iE6IQDNdOVGQ8Oj14fYqoHF1bRFdUgkFDpWR0IcW7xGRlpY0TaUw9PS2AwM3vbL9MMBGGsB05IYE2YYYWfOHc1u/s1600/w-6-MI-002.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="376" data-original-width="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiFHKgKxNq4vclyY7KrQZbMnuJbxc6fhRO25qoijjBVA0b2q0q2vN4r6iE6IQDNdOVGQ8Oj14fYqoHF1bRFdUgkFDpWR0IcW7xGRlpY0TaUw9PS2AwM3vbL9MMBGGsB05IYE2YYYWfOHc1u/s1600/w-6-MI-002.jpg" /></a></div>
Es indudable que la llegada, a principios de 1997, del Internet a mi vida supuso un hito muy importante en ella. Aclaro que no padezco síndrome de dependencia de la red de redes. No bajo software, ni música, ni películas, ni chateo con desconocidos, ni me paso el día colgado viendo páginas web. La ocupación del disco duro de mi ordenador es ridícula comparada con su capacidad.<br />
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Es más, eso de la navegación me aburre soberanamente si no tengo una idea muy clara de lo que busco. Y además mis conocimientos informáticos son altamente deficientes, como quedaba patente hace poco en nuestra lista de correos, al confundir la memoria RAM con el portapapeles :-) . Me limito únicamente a usar media docena de programas.
A estos recónditos sitios rurales no llega ni el cable ni la ADSL, pero eso de la rapidez navegando ni me importa. Sí me quejo, en cambio, de la endeblez de las líneas y de sus frecuentes cortes, pero no de su lentitud.<br />
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Uso la tarifa plana con comienzo a las 18.00. Y a pesar de que no utilizo horarios de madrugada, pues a las 24:00 ya me llevan a la cama, el tiempo de conexión me basta y sobra. Simplemente, lo importante es que ahora con Internet puedo tener una serie de actividades y de relaciones humanas con sólo pulsar una serie de botones.<br />
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Por supuesto, no estoy diciendo que esto sea una forma comunicativa ideal, adaptable a cualquier caso...no... como tampoco lo es moverse en una silla de ruedas. ¡Pero si no hay otro remedio...! Para entender la última frase, volvemos a lo mismo de antes, no es posible dar a este comentario un lectura fuera de mi contexto de circunstancias: paciente de ataxia con las limitaciones de una progresión avanzada, que vive en una diminuta población rural sin posibilidad de relaciones sociales, que padece insuficiencia auditiva dejando sin atractivo los pasatiempos audiovisuales, y que tiene la cabeza poco apta para entretenimientos de lecturas largas. Simplemente, he pasado de mirar de reojo al cartero para ver si me traía una carta para relacionarme con alguien y, por la tarde, matar mi tiempo contestando... a que, tanto las relaciones, como las actividades en las que ocupar mi tiempo me sean proporcionadas a través de Internet.<br />
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¡Y de qué forma! Aseguro tener ahora más "longanizas" que días y tener que acortar mis respuestas por falta del tiempo... el cual antes no sabía bien cómo o dónde emplearlo.
Mi primera aventura en Internet fue en el foro de ataxia en inglés Internaf. La mayor dificultad fue mi desconocimiento de ese idioma. Los traductores de software se convirtieron para mí en ayudantes imprescindibles. En Internaf estuve año y medio, sin interrupciones. Aquella lista era bastante similar a nuestra, actual HispAtaxia.<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjEnTMO5MEQiArZt5V8dRX1-bKbz7L8gnGqWFG4CIT_dNgzRnjDdpRlXak8gkg3Ls9Tjj5QkMAwIGjvoN_Z0vZOt_pY2AeKUNqZlWQ34nJeE4U4l4KeIaEKLx5MTuQnZYTTwoV-WXfRWS40/s1600/w-6-MICALV.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="401" data-original-width="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjEnTMO5MEQiArZt5V8dRX1-bKbz7L8gnGqWFG4CIT_dNgzRnjDdpRlXak8gkg3Ls9Tjj5QkMAwIGjvoN_Z0vZOt_pY2AeKUNqZlWQ34nJeE4U4l4KeIaEKLx5MTuQnZYTTwoV-WXfRWS40/s1600/w-6-MICALV.jpg" /></a></div>
Sí, había una regla tan imprecisa que no decía nada en concreto, y cada uno podía interpretar a su manera. Algo así como "no envíe su mensaje a la lista si no lo considera de interés para todos los suscriptores". A veces surgían polémicas similares a las nuestras: aparecía gente a quienes no les gustaba llenar sus buzones con mensajes sin la ataxia como tema (y es que realmente los e-mails del foro en sumas ocasiones resultan absurdos para quien desconoce a los demás participantes como escritores). Mi opinión por entonces, y en la actualidad, es muy clara al respecto: que tales personas "protestantes" :-) tienen un número de preguntas para hacer, y desaparecen luego casi sin dejar rastro... no se integran en la amistad que debe imperar en la lista.<br />
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Y, visto así, no tenemos por qué adaptarnos los fijos, necesitados de amistad, a las exigencias de suscriptores esporádicos llegados únicamente de forma temporal. En realidad allí también se hablaba, como aquí, de todo. Incluso, también, como entre nosotros, había algunas parejas románticas que, a pesar de utilizar la comunicación privada, no se ocultaban al resto de compañeros/amigos suscriptores.<br />
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Posiblemente, ser español (entre una inmensa mayoría anglosajona), escribir en el inglés macarrónico de traductor de software, tener una amabilidad y corrección de ex-seminarista, e ir por el mundo no sé si al estilo D. Quijote, Sancho Panza, o Robin Hood (dando la cara, aun a riesgo de que te la partan), tiene su encanto. Yo era muy estimado entre las mujeres de la lista, tanto atáxicas, como madres de atáxicos, o amistades. "¡Que cosas más raras! ¡A la vejez, viruelas! ¡Éstas no me han visto!", me decía.<br />
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Así es Internet: puede uno venderse como de 1,85, 90 kg, ojos azules, una mansión en su ciudad, un mercedes en el garaje, un yate en el puerto, y una cuenta ilimitada en el banco... pero, no obstante, juro que yo nunca mentí :-) .
Una fectada de Ataxia de Friedreich, de Canadá, se convirtió en la dama de este paladín español. La comunicación entre ambos era difícil: pues ella no hablaba español y yo escribía en un poco inteligible Inglés de software. Intentamos expresarnos en Francés, pero fue en vano, porque tanto ella como yo somos muy limitados en esa lengua.<br />
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Creo que ella sentía que su salud ya no le permitía seguir mis pasos. Ella abandonó sus actividades por Internet... incluso una lista que había creado. En los últimos mensajes decía apenas poder escribir. Sé que dejó su casa para ir interna a un centro de acogida. Desde hace un año no sé de ella nada, no ha respondido a mis mensajes.<br />
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En Internaf hubo diferencias y malos modos, incluidos, entre los moderadores de la lista. Venció la línea partidaria de que la ataxia fuera el único tema del foro. El haber hecho llamadas a la paz y a la cordura y haberme colocado claramente de parte del grupo perdedor, me dejó en mala posición... hasta me amenazaron con cancelarme la suscripción. Me fui.<br />
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Al fin y al cabo, no tenía nada que hacer allí: no me apetecía hablar solamente de ataxia con ayuda de un traductor de software. Se creo una lista paralela y diferente para que los atáxicos pudieran comunicarse tratando de otros temas alternativos, pero no ha tenido éxito. La reflexión al respecto es sencilla: la gente va al bar de la manzana o del barrio a encontrarse con sus amigos y a hablar de lo que salte, pero si los bares fuesen temáticos y para hablar de cada cosa hubiera de irse a uno distinto, la gente se quedaría en su casa viendo la televisión tranquilamente.<br />
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Sobre la creación de la página web sobre ataxia en Español, Hispano-Ataxia (enero de 1998), y de nuestra lista de correos, HispAtaxia (junio de 1999), sobrarían comentarios, pues existen otros escritos al respecto, y sería repetir lo mismo . Más o menos, aunque le hemos dado nuestro propio estilo, la pretensión inicial era importar la idea angloparlante de Internaf.<br />
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Solamente quiero añadir que, como se explica en el relace antes indicado, me encargué de la web iniciada por Darío en colaboración con varios pacientes de ataxia hispanos. Es un trabajo ingente... lo dice "su papá" y punto :-) . En estos momentos contamos con 4.300 archivos Por otra parte, uno de los trabajos más arduos es responder a las cuestiones sobre ataxia planteadas por atáxicos y familiares a través del enlace del icono "preguntas por E-mail" de la portada de la página web.<br />
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A veces me espanta que la gente pudiera pensar que yo hago todo esto porque me pagan por mi trabajo. Bien saben todas las personas que tienen, o han tenido, alguna implicación en la página web, en la lista de correos, o en la Federación, que eso no es cierto. Ni por asomo. Ni siquiera yo aceptaría remuneración por mi labor, porque cobrar exige rentabilidad currando. Prefiero que mi trabajo sea altruista e ir a mi paso, haciendo lo que me apetece y porque me apetece, dentro de mi ética personal, sin ninguna clase de presiones.<br />
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Me siento pagado con vuestra amistad y con el agradecimiento de las personas que llegan aquí con un diagnóstico abrumador en sí mismas o en algún familiar. Sí, no voy a negarlo, hay excepciones, pero suele decirse que la excepción ratifica la regla. A veces, muy pocas, se dan situaciones absurdas, en las cuales uno ha de encogerse de hombros y buscar motivos de comprensión en el desasosiego que puede conllevar un diagnóstico de ataxia.<br />
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Mención aparte merece la Federación Española de Ataxia, FEDAES. Dicen los historiadores que la historia no debe contarse a renglón seguido, sino que ha de dejarse reposar durante algún tiempo. Yo sería un bocazas si, haciendo de cotilla, uno a uno, os soltara aquí los aproximados cuatro folios de mi versión. Ha de quedar muy claro, repito muy claro, que no existe nada, absolutamente nada, ocultable.<br />
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La amistad en nuestra lista de correos sirvió para que algunos de nosotros tomáramos conciencia de que podían hacerse grandes cosas, pero necesitábamos un ente jurídico al que representar. Sin ente jurídico, no hay subvenciones. Lo realizado hasta la fecha era gratuito, pero para las nuevas pretensiones se necesitaba un dinero. De las conversaciones por E-mail pasamos al debate en la chat de Darío. ¿Legalizar Hispano-Ataxia? Era imposible. ¿Cómo legalizar una Asociación multipaíses, con legislaciones diferentes? Solamente existía un método: la unión en federación de las Asociaciones Autonómicas Españolas de Ataxia.<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjV8CCARAfcMPQkHaf01ugCsI7ulo7T42lvi2jsIR4Jj5qpnrAdivhpn03OBfM9kTWXGEu-lTl9vLxC2Qk65hxwnjcFv27HcXiVI9mxgzezBJ19O6no2QXoh3JffMrlEh48xi0X5DDpzIRm/s1600/Z-WFOTO.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="371" data-original-width="500" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjV8CCARAfcMPQkHaf01ugCsI7ulo7T42lvi2jsIR4Jj5qpnrAdivhpn03OBfM9kTWXGEu-lTl9vLxC2Qk65hxwnjcFv27HcXiVI9mxgzezBJ19O6no2QXoh3JffMrlEh48xi0X5DDpzIRm/s1600/Z-WFOTO.jpg" /></a></div>
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El 21 de septiembre del 2001, en la sede de COCEMFE de Madrid se firmaron los Estatutos de la Federación Española de Ataxia, FEDAES. Se necesitaba para presidente a "un ingenuo" que currase. Obvio escribir aquí mi nombre :-) . Sé que el cargo viene muy grande a mis limitaciones físicas, y a veces me quejo en ese sentido, pero en el fondo me siento halagado por vuestra confianza en mí.<br />
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Tampoco oculto que en nuestros trabajos, Federación, web, lista, boletines, traducciones, etc, pudieran existir lagunas, deficiencias, y errores. Pero en una labor altruista nadie debiera tener en cuenta los desaciertos, en exclusiva, sacándolos del contexto total de la enorme obra positiva realizada. Y, desde luego, sobraría cualquier exigencia al respecto.<br />
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<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEie_FxS8WqnUrSMIjvNccJmsF89D-a_yXdfzcOXCOUsXJGghInG4vcn8mtlCQ9RtG5YfJStv1wTTCMKBxTl51wuOPks-96CoDFGWHYo880dB24TG2tPvp3s2dmjERCx3-whVC_BKpI3Lpnm/s1600/w-6-MICRIS.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="304" data-original-width="364" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEie_FxS8WqnUrSMIjvNccJmsF89D-a_yXdfzcOXCOUsXJGghInG4vcn8mtlCQ9RtG5YfJStv1wTTCMKBxTl51wuOPks-96CoDFGWHYo880dB24TG2tPvp3s2dmjERCx3-whVC_BKpI3Lpnm/s1600/w-6-MICRIS.jpg" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Cristina y yo, en mi casa</td></tr>
</tbody></table>
Lo mejor que me ha ocurrido en estos últimos años es mi encuentro con Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich. Como sabéis, ella y yo somos amigos especiales, pareja, novios, amantes, matrimonio.... como queráis llamar a nuestra relación. Aclaro que mi avanzada progresión en la ataxia no nos permite plantearnos dejar a nuestras respectivas familias e irnos a vivir juntos. Eso, en nuestro caso, sería una temeridad. Lo de amor virtual tiene matices despectivos, pero algo hay de ello si lo despojamos de esos aspectos malsonantes.<br />
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Creo que no soy yo quien debe elogiar las virtudes de Cristina, pues pensaríais que mi descripción es pasión de enamorado :-) . Fue un 15 de noviembre de 1999 cuando le propuse nuestra relación romántica. Solamente le puse una condición: que si no se lo iba a tomar en serio, o actuar con altos y bajos, o verlo como una simple aventura, prefería unas calabazas prematuras a sufrir un daño posterior. Por su respuesta positiva, creo que me aceptó, con la condición incluida :-) .<br />
<br />
En primeras etapas de mi vida, digamos hasta los 25 años, no fui muy consciente de la progresión de mi Ataxia de Friedreich. En una etapa posterior pensé que el final era inminente, y jamás iba a pasar de los 40. Hoy que tengo ya 50... ni siquiera me fijo plazos. En simil a Hernán Cortés (¿o quién era?), durante 30 años he quemado diariamente mis naves... como si el mañana no existiera para mí. La enfermedad me ha enseñado a no contar la vida por el número de fechas transcurridas. ¡La clásica felicitación de cumpleaños: "que con salud lleguemos a otro año", me parece tan ridícula!.<br />
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Ta vez, en contra de la creencia popular, el mundo no avance un carajo, y siga vigente sobre este punto la frase atribuida a Sócrates: "Lo importante no es vivir o morir, sino vivir justamente para poder morir con dignidad". En ello estoy: buscando una vida ética, y el vivir o el morir es lo de menos. Siempre tengo la maleta a punto para cuando haya de partir.<br />
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¿Pero habrá, o no, un nuevo capítulo para añadir a los anteriores? No lo sé. Ni lo niego, ni lo afirmo.<br />
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<br />miguel-ahttp://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-74619426971095745932019-08-17T18:29:00.004+02:002019-08-20T11:10:39.928+02:0027- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Autobiografía, cuarta parte)Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.<br><br>
<b>Notas:</b><br>
<i>Esto es la autbiografía de un atáxico, como se dice en el titular. No es un trabajo nuevo, sino un cambio desde el formato web, al de blog, buscando la seguridad "de enlaces permanentes". Sin embargo, no ha sido tan fácil el cambio como un copy-paste: He estado dos veces a punto de tirar la toalla.<br>
La redacción nunca fue concebida como autobiografía en sí, sino como serie de artículos individuales. Mi objetivo era decir a los demás atáxicos que la vida con ataxia es difícil, pero no imposible. Y, con el paso del tiempo vemos cómo nos hemos agobiado por cuestiones nimias al lado de nuestras dificultades actuales. Y hasta aprendemos a reírnos de nosotros mismos.<br>
Se podrá apreciar cómo la autobiografía se corta mucho antes de apagarse mi vida. Es cierto: Choqué contra un escollo insalvable: No es ético biografiar acontecimientos en los cuales habría de referir comentarios negativos relativos a terceras personas</i>.<br><br>
<b>Enlaces a capítulos de esta autobiografía:</b><br>
1- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/1-autobiografia-de-un-ataxico-1-parte.html" target="_blank">Autobiografía (Primera parte)</A>. &&&&& 2- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/2-autobiografi-de-un-ataxico-la-escuela.html" target="_blank">La escuela rural</A>. &&&&& 3- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/3-autobiografia-de-un-ataxico-santo.html" target="_blank">Santo Domingo de Silos</A>. &&&&& 4- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/4-autobiografia-de-un-ataxico-segundo.html" target="_blank">Segundo fracaso</A>. &&&&& 5- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/5-autobiografia-de-un-ataxico-al-volver.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (I)</A>. &&&&& 6- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/6-autobiografia-de-un-ataxico-al-volver.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (II)</A>. &&&&& 7- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/7-autobiografia-de-un-ataxico-al-echar.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (III)</A>. &&&&& 8- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/8-autobiografia-de-un-ataxico-al-echar.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (IV)</A>. &&&&& 9- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/9-autobiografia-de-un-ataxico-tiempo.html" target="_blank">Tiempo cero</A>. &&&&& 10- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/10-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, I</a>. &&&&& 11- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/11-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, II</a>. &&&&& 12- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/12-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, III</a>. &&&&& 13- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/13-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, IV</a>. &&&&& 14- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/14-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, V</a>. &&&&& 15- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/15-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VI</a>. &&&&& 16- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/16-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VII</a>. &&&&& 17- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/17-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VIII</a>. &&&&& 18- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/18-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, I</A>. &&&&& 19- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/19-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, II</A>. &&&&& 20- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/20-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, III</A>. &&&&& 21- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/21-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, IV</A>. &&&&& 22- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/22-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, V</A>. &&&&&
23- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/23-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (II parte)</A>. &&&&& 24- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/24-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Curanderos y ataxia</A>. &&&& 25- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/25-autobiografia-de-un-ataxico-el-sexo.html" target="_blank">El sexo de los conejos</A>. &&&&& 26- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/26-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (III parte)</A>. &&&&& 27- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/27-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (IV parte)</A>. &&&& 28- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/28-autobiografia-de-un-ataxico-hispano.html" target="_blank">Hispano-Ataxia e HispAtaxia</A>. &&&& 29- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/29-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (V parte)</A>.<BR><BR>
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<b><u>27- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Autobiografía, cuarta parte)</u></b><br />
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Según mi decisión tomada desde hacia ya tiempo, aunque la había adquirido varios meses antes, comencé a utilizar la silla de ruedas en exteriores tras finalizar la recolección de 1986. Era un día tremendamente caluroso de la primera quincena del mes de Septiembre. Ya habíamos guardado todo el grano de la cosecha y la paja necesaria para los animales. Por tanto, todo lo referente a la cosecha estaba finalizado.<br />
<br />
Mientras comíamos, solicité la silla de ruedas que, como no se utilizaba, tenían guardada en una casa vieja. Mi familia, sabia y amablemente, me aconsejaron dormir la siesta y cuando el bochorno hubiera pasado, ya me acompañarían en el paseo. Yo llevaba el genio y la rabia por dentro y no quería a nadie empujando mi silla de ruedas ni quizás presenciando mi presentido llanto. Y exigí:<br />
- ¡He dicho que ahora!. ¡Quiero que traigáis la silla ahora mismo!.<br />
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjMtS3VfT6NAF5uolc7CasoZv2JIW8Ee2mukcOHZLIW2gtdcvKiu52nQhOvbHaFC8FrIBu3ALXjS2DJ2uoT3CvtokKfV_KGg9xaw2UlpCZmLL4AqSeAQ54de93S2bsvD7Tuy1KW0QhTcmH1/s1600/w-ataxia-discapacidad-59.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="307" data-original-width="380" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjMtS3VfT6NAF5uolc7CasoZv2JIW8Ee2mukcOHZLIW2gtdcvKiu52nQhOvbHaFC8FrIBu3ALXjS2DJ2uoT3CvtokKfV_KGg9xaw2UlpCZmLL4AqSeAQ54de93S2bsvD7Tuy1KW0QhTcmH1/s1600/w-ataxia-discapacidad-59.jpg" /></a></div>
La silla de ruedas a utilizar por primera vez debido a una degeneración (algo irreversible) produce una sensación aplastante, y comencé a llorar nada más quedarme sólo. Empujaba mis ruedas con rabia, como si fuese lo último de cuanto iba a hacer en la vida. El sudor producido por un ejercicio enérgico en un día sumamente caluroso sumado y mezclado con mis abundantes lágrimas, me hacían parecer un polluelo mojado. Mi corazón se agotaba impulsando con rabia los aretes de las ruedas. Por aquel camino no había sombras.<br />
<br />
Por ello, descendí de mi silla de ruedas y puse la cabeza a la pequeña sombra de la misma. Descansé un rato. Cuando retorné a la silla, aquel skay quemaba como el infierno. Sentí que mi culo sudoroso semejaba un filete chisporroteando sobre una sartén de aceite hirviendo. Otra vez comencé a mover las ruedas con rabia con la esperanza de la llegada de la pendiente ya próxima.<br />
<br />
Cuando llegué, me deje deslizar a toda velocidad frenando ligeramente las ruedas con las manos. Al final de la pendiente estaba la carretera y la sombra de sus chopos alineados a la orilla. Allí a la sombra, permanecí una hora aproximadamente, durante la cual seguí llorando y rememorando toda mi serie de desventuras.<br />
<br />
Por fin decidí regresar a casa. Comprobé que subir la pendiente no era lo mismo que bajarla :-) . A pesar de mi enorme esfuerzo, apenas me movía dos metros por minuto. A ese paso no llegaría a casa antes de anochecer. Decidí descender de la silla a empujarla utilizándola como apoyo. Al poco tiempo llegó mi padre a buscarme, porque tenía una visita.<br />
<br />
La citada visita era un chico usuario de silla de ruedas a quien una persona de mi familia había pedido que viniese a animarme y a decirme que una silla de ruedas no era el fin del mundo. Me soltó toda una conferencia. Precisamente a eso había venido. Yo agradecí sus buenas intenciones, pero pronto descubrí que las experiencias de un parapléjico por acidente no guardan la más mínima relación con las de un atáxico. El único parecido es que ambos a partir de un momento de su vida tienen necesidad de sentarse sobre un aparato con ruedas. Ellos, con más o menos dificultades, se adaptan, o tienen la posibilidad de adaptarse, a su nueva situación.<br />
<br />
Un paciente de Ataxia de Friedreich nunca podrá adaptarse, porque su situación es constantemente cambiante al ritmo de la degeneración. Éste fue mi primer contacto con teorías como rechazo y aceptación, que desde mi experiencia de paciente de ataxia nunca he visto en estado puro, y ni siquiera veo un límite medianamente claro para distinguir lo uno de lo otro. Para un paciente de ataxia, la llegada de la silla de ruedas puede convertirse durante algún tiempo en el centro de acaparación de todas las frustraciones que marca una degeneración.<br />
<br />
Si embargo, cualquier paciente de ataxia sabe que eso es solamente un símbolo, y, además bastante ínfimo del proceso del desorden padecido. La degeneración con sus síntomas va a seguir y seguir sin tregua. Antes de que uno consiga adaptarse a una limitación, ya habrá llegado otro grado más. Por eso, ese coco asustadizo de la silla de ruedas desaparecerá en breve... mientras los auténticos cocos persisten a lo largo de toda la vida.<br />
<br />
En resumen, una silla de ruedas no es el enemigo, sino un aparato que nos ayudará diariamente a convivir con nuestras deficiencias.<br />
<br />
El cese en la actividad agraria tampoco supuso el coco por mí creído. Es cierto que yo, de alguna forma, ya había abandonado la actividad paulatinamente debido a mis imposibilidades y tampoco lo abandoné de forma drástica: pues seguía ayudando a mi tío durante los veranos. A mí me clamaba el campo y en la concentración parcelaria hallé una sugestiva actividad, tonta, pero actividad. Durante dos días tomé datos en el Ayuntamiento y durante dos años hice verdaderos tratados que incluían más de 20 mapas de delineante en cartulinas blancas de metro cuadrado, realizadas a escala a partir de fotografías realizadas a los mapas expuestos en el Ayuntamiento.<br />
<br />
Me gustaba trabajar por la noche, cuando me quedaba solo y concentrado con mi rollo... hasta las 3:00 de la madrugada.<br />
<br />
Cuando di por terminada mi labor de delineante, llegaba la Navidad, y se me ocurrió dibujar las postales navideñas para unos amigos con hijos pequeños. Comprobé que no se me daba del todo mal, y muy lentamente podía superar algunas de las deficiencias de mis manos de paciente de Ataxia de Friedreich. Visto esto, estuve durante un año, de jornadas intensivas :-) , haciendo postales navideñas hasta tener más de 100 modelos diferentes.<br />
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</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiv39z4xZmif0KVOIYi-Wx64q5mFYMliM4_56pCoqiHfw0Ru7JTIGCr1egzXtHn75o9xZ8ktkb7BgkIy6EJpH79L-4fyJAUJgyzPLItnaePtI1MU_ivjt0UvdnoIx4nolf8Vhw17UvYknmf/s1600/z2-SI-BATERI.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="370" data-original-width="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiv39z4xZmif0KVOIYi-Wx64q5mFYMliM4_56pCoqiHfw0Ru7JTIGCr1egzXtHn75o9xZ8ktkb7BgkIy6EJpH79L-4fyJAUJgyzPLItnaePtI1MU_ivjt0UvdnoIx4nolf8Vhw17UvYknmf/s1600/z2-SI-BATERI.jpg" /></a></div>
En la primavera de 1991 compré la silla de baterías. Mi padre iba los lunes a comprar las provisiones semanales a una población mayor, Villadiego. Un día, comiendo, comentó haber visto a una niña con una silla de ruedas motorizada. Yo, desterrado en este desierto rural, no sabía de la existencia de esa clase de cosas. Inmediatamente decidí comprarme aquel aparato y fui a verlo a casa de aquella niña. Su padre me aconsejó que no lo comprase, sino que lo solicitase a la Seguridad Social, que en algunos casos lo concedía de forma gratuita.<br />
<br />
Yo no estuve de acuerdo con el consejo, porque el dinero me era indiferente: había trabajado toda mi vida más que un burro y tenía derecho a concederme un capricho. Por otra parte, tenía una enfermedad degenerativa, y si la Seguridad Social tardaba dos años en responder a mi petición, se habrían pasado inútilmente los mejores años en los que podría disfrutar del aparato. Lo compré, lo pagué de mi bolsillo, y seguí el procedimiento contrario al aconsejado: enviar la factura a la Seguridad Social por si sonaba la flauta por casualidad. Cierto que me salté algunos trámites exigidos.<br />
<br />
Pero la flauta sonó... sonó dos años más tarde cuando ya nadie en mi familia esperábamos nada.
Con mi silla de baterías pasé un verano feliz, de la Ceca a la Meca, pateándome [digo rodando :-) ] todos los caminos de cabras de este desierto rural. Pero... pero... siempre existe algún pero... el 8 de Septiembre, por una de esas cosas tontas que a veces ocurren en la vida casi sin saber ni poder comprender cómo, volqué y me rompí un brazo. Me escayolaron desde el hombro hasta la muñeca.<br />
<br />
Nadie puede sospechar lo que supone para un paciente de Ataxia de Friedreich una pequeñez como la ruptura de un brazo. Lo pasé muy mal. El desaguisado armado fue enorme y cambió todas mis costumbres dejándolas inservibles. Hasta entonces no había utilizado silla de ruedas en el interior de casa y, agarrándome a la barandilla, subía por la escalera a dormir al piso superior. Nada se podía hacer... ni siquiera escribir, pues no soy zurdo y se trataba del brazo derecho... ni revolverme en la cama. Hasta tenían que limpiarme el trasero cuando evacuaba.<br />
<br />
Mi único consuelo era que pronto me quitarían aquella escayola. Para mi decepción, cuando esto sucedió, pude comprobar que aquel brazo, porla ataxia y la inactividad durante un tiempo, había quedado casi como inútil. Si me agarraba con él a algún sitio, sentía un calambre y seguidamente me desplomaba. Hubieron de pasar varios meses de intensos ejercicios de rehabilitación en mi casa para poder volver a gatear de nuevo. Aun así, ya nunca pude prescindir de la silla de ruedas en interiores.<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjEuRSNCvKk94RaRdF5hlbS2PT3SpB5uOl_VeB1tqEuZO7T5-vdqrFUtA7dnxbNn-6XlGtuUEJlyRWms0hKbb4abl5BB_GRn_MsP6_1LYR8c8QaU3J7HJJ3Mu14pLHf2bGknXzMcDLIsLhL/s1600/z-ataxia-discapacidad-81.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="442" data-original-width="380" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjEuRSNCvKk94RaRdF5hlbS2PT3SpB5uOl_VeB1tqEuZO7T5-vdqrFUtA7dnxbNn-6XlGtuUEJlyRWms0hKbb4abl5BB_GRn_MsP6_1LYR8c8QaU3J7HJJ3Mu14pLHf2bGknXzMcDLIsLhL/s1600/z-ataxia-discapacidad-81.jpg" /></a></div>
Luego, al año siguiente, compré mi primer ordenador. Me lo recomendó el discapacitado del que he hablado al principio de este capítulo. No fue fácil, desde este pueblecito donde no podía preguntar a nadie, adaptarme a las técnicas informáticas. La mayoría de mi aprendizaje se ha basado en la realización de pruebas. Esta adquisición me permitía trabajar los textos y modelarlos a base de tiempo... cosa que no puede hacerse por medios de escritura tradicionales.<br />
<br />
Así, escribí varias cartas en el periódico provincial del que era suscriptor: Diario de Burgos. En varios años se publicaron más de 40 de mis textos. Solía tocar en ellas temas sociales. Luego dejé esta práctica, porque jamás vi desde la dirección del periódico el más mínimo trato humano y ni siquiera una atención hacía el remitente. La carta enviada simplemente era editada, o no. Pero si era suprimida, nadie te daba la menor explicación sobre las razones. Y mí no me compensaba escribir cartas para que acabasen en una papelera sin más explicaciones... resultaba desolador.<br />
<br />
Creo que lo mínimo que podía pedir era un razonamiento sobre los motivos de la no edición, o cuando menos un aviso de que aquel texto no sería editado. Y mis pretensiones enviando cartas al periódico no eran ningún afán de protagonismo: yo comencé firmando con mis iniciales (M.A.C.D.), fue el Director del periódico quien me exigió firmar con el nombre completo porque, según él la firma de iniciales era casi como un anónimo.<br />
<br />
A mis 38 años tuve mi primera amiga, en femenino. A finales de 1992 me pidió correspondencia una chica. Durante 1993, ella y yo cruzamos 80 cartas aproximadamente. Ella tenía 23 años y una parálisis en la mitad izquierda de su cuerpo desde los 14. Pronto descubrimos una ayuda mutua e incrementamos la frecuencia de nuestras cartas. Fue muy agradable: Por primera vez sentí que una mujer, que no era mi madre, se interesaba por mí. Jamás discutimos. Ella nunca me contradijo y yo no hubiera osado darle un disgusto.<br />
<br />
Sin embargo, todo acabó muy mal. Un día, por sorpresa, me escribió una carta con medía docena de frases cortas. Dos de ellas eran: "Adiós" y "no me pidas explicaciones", y ya jamás respondió a mis cartas. Por supuesto, busqué lo que pasaba, y ojalá nunca lo hubiese buscado. El balance fueron dos cartas certificadas sus padres... a las que no respondieron... una citación telefónica a sus padres... a la que me pusieron un contestador automático. Y una llamada telefónica de incógnita donde pillé a su madre que me dio buenas palabras... pero súbitamente llegó su padre desautorizó por completo a su mujer.<br />
<br />
Me trató como a un delincuente seductor de niñas. Evidentemente él me utilizaba para dejar clara su autoridad sobre su mujer y su hija. Esta señora estaba muy al tanto de nuestra relación, porque mi amiga ni siquiera tenía acceso al buzón. Incluso me había regalado un tapiz de factura manual con más de un centenar de nudos, y sospecho que la ayudó su madre, si no lo hizo ella entero, porque una persona no puede coser y dar nudos con una sola mano.<br />
<br />
Ella en sus cartas me habló mucho de su madre, pero jamás de su padre. Nunca di importancia a esta cuestión: Yo creía normal que ella tuviese mas intimidad con su madre.<br />
<br />
En 1994 entre la tristeza y la melancolía por mi enfermedad y por el trágico final de mi historia de amor escribí el libro: "Flores con espinas". Y posteriormente dibujé a mano y coloreé sus ilustraciones, en un trabajo gigantesco para las manos inestables de un atáxico.<br />
<br />
En el otoño de 1995 leyendo la revista MINUSVAL hallé una carta de Vicente Sáez Vallés (atáxico fallecido) tratando sobre Ataxia de Friedreich, y Asociaciones de Ataxias. Escribí a la dirección allí detallada, y me contestó Cristina, hermana de Vicente y también FAer.<br />
<br />
Éste fue mi primer contacto con las Asociaciones de Ataxia. A continuación, ingresé en la Asociación Española de Ataxias Hereditarias, y me decepcionó su disolución al final de 1996. Pronto descubrí que yo no era el bicho raro que siempre había pensado ser y existían muchos afectados de Ataxia de Friedreich. También descubrí cómo los Doctores me habían engañado constantemente. Yo ignoraba cualquier relación entre Ataxia de Friedreich y miocardiopatía y diabetes. Incluso con la escoliosis.<br />
<br />
Yo además de FAer era un tipo que se torcía. Ni siquiera a mis problemas de orina se les había dado ninguna conexión con la Ataxia de Friedreich. Vamos, que yo había sido paciente de ataxia, y el colmo de la mala suerte: atropaba todos los males posibles para mí.<br />
<br />
Ingenuamente le dije al Neurólogo haber descubierto Asociaciones de ataxia, y me respondió con un lacónico: "yo ya sabía de esa existencia". Se me abrieron los ojos. Me di cuenta de que los médicos daban una información muy escasa adecuada a cada paciente. Mientras las Asociaciones dan informaciones generales iguales para todos los pacientes.<br />
<br />
De ahí, que mi neurólogo nunca quiso hablarme de Asociaciones. Ambas fórmulas tienen ventajas e inconvenientes. A veces la escasa información es mala, pues es peor sospechar que saber. No obstante, soy consciente de la depresión y apatía donde hubiera caído si el neurólogo que diagnostico mi ataxia en lugar de hablarme de una silla de ruedas para mis 50 años, me hubiese explicado mi cruda realidad.<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgxXq6CLZTz6ulgtMMfPRa3kqwSpcBC84NRnumj6dTUrwF7WzmbJDzsJWevGqRtcoW8xikufgH6ql4TAh741isTrN7rYqKykkmUiH8zwRO-TdfvAeJHmXAo1M8nxHObdtrQS7m9oW-lsao2/s1600/z-SI-FOT01.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="448" data-original-width="300" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgxXq6CLZTz6ulgtMMfPRa3kqwSpcBC84NRnumj6dTUrwF7WzmbJDzsJWevGqRtcoW8xikufgH6ql4TAh741isTrN7rYqKykkmUiH8zwRO-TdfvAeJHmXAo1M8nxHObdtrQS7m9oW-lsao2/s1600/z-SI-FOT01.jpg" /></a></div>
En Septiembre de 1996 estuve en casa de los hermanos Sáez Vallés, en Zaragoza. Ése fue mi primer contacto personal con otros pacientes de Ataxia de Friedreich, pues aparte de mi hermana, nunca había visto a más personas con esta enfermedad.<br />
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Poco después, cambié el ordenador y regalé el anterior a mi sobrina. El primero sólo tenía 40 megas de capacidad. El cambio y la incorporación al equipo informático de un móden, me dio facilidades para entrar en Internet y conocer por escrito a numerosos afectados de Ataxia de Friedreich extranjeros.
En realidad, siempre he tenido una superactividad exagerada cuya interpretación sería huir de mi propia enfermedad y no dejar ni un minuto para rumiar negros pensamientos.<br />
<br />
En 1994, mediante una ONG, Ayuda en Acción, apadriné por cinco años dos niños en Ecuador. Y al año siguiente, ingresé en el Grupo de Voluntariado de esa ONG en Burgos.<br />
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En 1997 y 1998 estuve en Amnistía Internacional, con la cual he enviado unas 200 cartas al extranjero. Me han respondido 4 Gobiernos.<br />
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En el 1997 y casi todo el 1998 estuve en INTERNAF (foro de ataxias a través de Internet) con 450 mensajes públicos enviados.<br />
<br />
Y luego, liado con la página web de Hispano-ataxias.
Y aquí sigo... sin parar... con mis 44 años (en este momento en que escribo)... Ataxia de Friedreich y 800 repeticiones GAA. No he desarrollado miocardiopatía, pero sí tengo un corazón débil. De momento no he desarrollado diabetes. Sí tengo escoliosis y problemas de orina. Y lo peor es que los problemas digestivos me han perseguido durante 18 años e incrementado cada vez más produciendo vómitos, mareros, y diarreas. Respeto a esto último he pasado por varios diagnósticos. El más verosímil parece ser una disfunción nerviosa relacionada con mi enfermedad, o en términos profanos: algunos nervios que escapan a un control.<br />
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En realidad, estoy muy cansado... pero sigo poniendo el alma en todo lo que hago.<br />
<br />miguel-ahttp://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-39342194597533197952019-08-16T18:52:00.001+02:002019-08-20T11:12:13.217+02:0026- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Autobiografía, tercera parte)Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.<br><br>
<b>Notas:</b><br>
<i>Esto es la autbiografía de un atáxico, como se dice en el titular. No es un trabajo nuevo, sino un cambio desde el formato web, al de blog, buscando la seguridad "de enlaces permanentes". Sin embargo, no ha sido tan fácil el cambio como un copy-paste: He estado dos veces a punto de tirar la toalla.<br>
La redacción nunca fue concebida como autobiografía en sí, sino como serie de artículos individuales. Mi objetivo era decir a los demás atáxicos que la vida con ataxia es difícil, pero no imposible. Y, con el paso del tiempo vemos cómo nos hemos agobiado por cuestiones nimias al lado de nuestras dificultades actuales. Y hasta aprendemos a reírnos de nosotros mismos.<br>
Se podrá apreciar cómo la autobiografía se corta mucho antes de apagarse mi vida. Es cierto: Choqué contra un escollo insalvable: No es ético biografiar acontecimientos en los cuales habría de referir comentarios negativos relativos a terceras personas</i>.<br><br>
<b>Enlaces a capítulos de esta autobiografía:</b><br>
1- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/1-autobiografia-de-un-ataxico-1-parte.html" target="_blank">Autobiografía (Primera parte)</A>. &&&&& 2- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/2-autobiografi-de-un-ataxico-la-escuela.html" target="_blank">La escuela rural</A>. &&&&& 3- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/3-autobiografia-de-un-ataxico-santo.html" target="_blank">Santo Domingo de Silos</A>. &&&&& 4- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/4-autobiografia-de-un-ataxico-segundo.html" target="_blank">Segundo fracaso</A>. &&&&& 5- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/5-autobiografia-de-un-ataxico-al-volver.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (I)</A>. &&&&& 6- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/6-autobiografia-de-un-ataxico-al-volver.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (II)</A>. &&&&& 7- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/7-autobiografia-de-un-ataxico-al-echar.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (III)</A>. &&&&& 8- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/8-autobiografia-de-un-ataxico-al-echar.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (IV)</A>. &&&&& 9- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/9-autobiografia-de-un-ataxico-tiempo.html" target="_blank">Tiempo cero</A>. &&&&& 10- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/10-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, I</a>. &&&&& 11- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/11-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, II</a>. &&&&& 12- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/12-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, III</a>. &&&&& 13- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/13-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, IV</a>. &&&&& 14- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/14-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, V</a>. &&&&& 15- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/15-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VI</a>. &&&&& 16- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/16-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VII</a>. &&&&& 17- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/17-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VIII</a>. &&&&& 18- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/18-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, I</A>. &&&&& 19- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/19-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, II</A>. &&&&& 20- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/20-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, III</A>. &&&&& 21- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/21-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, IV</A>. &&&&& 22- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/22-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, V</A>. &&&&&
23- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/23-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (II parte)</A>. &&&&& 24- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/24-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Curanderos y ataxia</A>. &&&& 25- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/25-autobiografia-de-un-ataxico-el-sexo.html" target="_blank">El sexo de los conejos</A>. &&&&& 26- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/26-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (III parte)</A>. &&&&& 27- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/27-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (IV parte)</A>. &&&& 28- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/28-autobiografia-de-un-ataxico-hispano.html" target="_blank">Hispano-Ataxia e HispAtaxia</A>. &&&& 29- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/29-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (V parte)</A>.<BR><BR>
*****<br><br>
<b><u>26- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Autobiografía, tercera parte)</u></b><br />
<br />
No sé si por aquel tiempo llevaba una excesiva carga de estrés, o las cosas pasan simplemente porque están de pasar. De la noche a la mañana, sentí unas molestias estomacales en forma de ardor de estómago. Era en un tiempo de arada para barbecho (mayo y junio), muy caluroso y de largo horario de trabajo. Combatía mi acidez y mi sed con grandes tragos de agua. El médico de cabecera me recetó unas pastillas. Esas píldoras prescritas no me hicieron ningún efecto positivo.<br />
<br />
Sin embargo, yo tampoco di importancia excesiva a mi malestar: Aunque aquel achaque era muy molesto, se trataba de un simple ardor de estómago. Y con esa molestia me tiré todo el verano y el trabajo extra de la recolección.
Cuando fui al especialista de digestivo, e hizo radiografías, dijo que yo tenía una fuerte inflamación gástrica, o gastritis aguda, como llaman ellos.<br />
<br />
Y claro, sumado al típico andar espástico de un paciente de ataxia en mi etapa aún ambulante, potenciaba los efectos y resultaba inaguantable haciéndome sujetar mi vientre con la mano al caminar. ¡Era como llevar las tripas en la mano!. Lo mismo, pero dicho casi literalmente. Me prescribieron inyecciones diarias y reposo.<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjWR-gcXcJEoxdjPsH4FUSwBnhKbFMynHUSaxLe3AgKycwM3bBvAoN1AlTEK_e_UcfoZqAyHma0maVkuZGxaZi4JInHsd1mQ8QWA0O6ajKQ5LDwuksBi6QDs9h1HpWPXKgQvBc9CMvJkSol/s1600/z-94-RADIO.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="476" data-original-width="500" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjWR-gcXcJEoxdjPsH4FUSwBnhKbFMynHUSaxLe3AgKycwM3bBvAoN1AlTEK_e_UcfoZqAyHma0maVkuZGxaZi4JInHsd1mQ8QWA0O6ajKQ5LDwuksBi6QDs9h1HpWPXKgQvBc9CMvJkSol/s1600/z-94-RADIO.jpg" /></a></div>
<br />
Aquella terapia no funcionó. Para mí, que utilizaba el trabajo para evadirme de una realidad atáxica, estar sobre la cama mirando al techo era como la muerte. Digamos que fue el remedio peor que la enfermedad. Lo mandé a la mierda el reposo, y volví a trabajar.<br />
<br />
Adelgacé 11 kilos en muy poco tiempo. Con una constitución de por sí débil como la mía y con 11 kilos menos, debía cuidarme de que no me llevase el aire :-) . Pesaba solamente 50 kilos. Comencé a sentir depresiones... a tener problemas de incontinencia de orina... y a avergonzarme de mí mismo. Yo no quería que nadie me viese.<br />
<br />
Hasta cogí por costumbre ir a Misa los sábados por la noche, cuando solamente iban media docena de personas, en vez de los domingos. Esto, además de huir de la visión de los demás, me daba la ventaja de poder trabajar en el campo los domingos sin preocuparme del horario de la Misa.<br />
<br />
Las visitas eran una tortura para mí. Cuando llegaba una visita a mi casa, me ponía nervioso e inmediatamente aquel nerviosismo me producía ganas de orinar... trataba de aguantarme hasta que se fuese el visitante... y lo conseguía, pero luego no era capaz de llegar al servicio sin mearme. Entonces tenía 26 años.<br />
<br />
Mis problemas digestivos marcaron una nueva etapa en mi vida. Abandoné casi todas las relaciones sociales. Ya no podía seguir la marcha propia de la juventud de mis amigos, yendo de bar en bar: No sólo por las dificultades de caminar, sino también porque la bebida no me apetecía y me sentaba mal. En cierta forma, yo me sentía culpable de obstaculizar sus normales actividades de jóvenes. En estos casos, uno se da toda una serie de razones tendentes a justificar su pasotismo y se dice: "es lo mejor para todos". Son mentiras, pero uno quiere oír sus propias mentiras.<br />
<br />
Y le entra un exceso de susceptibilidad y ve cosas más o menos irreales: como por ejemplo que nadie quiere jugar a las cartas con él, porque es extremadamente torpe repartiendo la baraja. Y hasta juzga de una manera muy rara reaccionando con irritabilidad si alguien, con la mejor voluntad del mundo, se apresta a repartir la baraja por él.<br />
<br />
Únicamente las tardes de los domingos solía jugar algunas partidas de mus con unos jubilados, ya fallecidos. Resulta fabulosa la acogida por parte de estas personas de muy diferente generación a la mía. Resulta evidente que la vida nos curte y los problemas, incluidos los de la vejez, nos hacen ser más solidarios, haciendo válida la teoría de que el dolor y la muerte son imprescindibles para que hagamos un mundo más humano.<br />
<br />
En cuestiones de trabajo seguía como antes: trabajando más que un burro, como se suele decir. Al trabajar en familia, siempre dejaban para mí las tareas más asequibles a mis circunstancias físicas. Y sí, tareas sencillas, pero por mi propia voluntad resultaban de un proceso interminable dedicando a mi trabajo todo el tiempo de mi vida.<br />
<br />
Mi padre se había convertido en mi fiel guardián y yo en su ayudante imprescindible. Mi padre nunca andaba con los tractores, y yo no podía hacer cosas como coger pesos. Es decir entre nosotros existía una complementación y compenetración por necesidad. Y aunque discutíamos a menudo, en el fondo nos queríamos y respetábamos.
(En la foto, hombro derecho mucho más caído que el izquierdo, se aprecia bien mi escoliosis).<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhS6PRLSztceoljs9Nu2lsilH1FBZvi2tSGysFps5Kx2-NAok71Dg108aEMdpBrvO4N35ruHCSGb3q5ISUddsuHx00hEL7qLvXoyEEJ_Hq4GH2hU4w2ukyVZPfdHHS3H5H5iFgQrbcy4aF9/s1600/z-8-MICARN.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="386" data-original-width="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhS6PRLSztceoljs9Nu2lsilH1FBZvi2tSGysFps5Kx2-NAok71Dg108aEMdpBrvO4N35ruHCSGb3q5ISUddsuHx00hEL7qLvXoyEEJ_Hq4GH2hU4w2ukyVZPfdHHS3H5H5iFgQrbcy4aF9/s1600/z-8-MICARN.jpg" /></a></div>
Yo suplí el tiempo antes dedicado a las relaciones sociales con la preparación de unas oposiciones. Visto ahora, aquella tontería resulta casi de risa. Sabía que aunque las sacara, nunca podría ejercer. No obstante, es una de esas cabezonadas difíciles de entender en las cuales de forma inconsciente se pretende demostrarse a sí mismo que aún no se está acabado. O sea, es una cuestión de orgullo personal y nada tiene que ver con la normal intención de estos casos de conseguir un puesto de trabajo de por vida. Y la mayor prueba de cuanto aquí he dicho sobre mis motivos opositores es que ni siquiera me molesté en presentarme por el turno de minusválidos, lo cual me hubiera proporcionado algunas ventajas (discriminación positiva se llama). En teoría había muy pocas posibilidades de aprobar: éramos miles de opositores para unas decenas de plazas. En teoría... menos yo: yo no aspiraba a ninguna plaza, me movían extraños motivos de demostrarme mi valía.<br />
<br />
Mi problema físico antes aludido fue tildado mitad digestivo mitad neurológico. Esta calificación de mi achaque hizo que, después de varios años, retornase a la consulta de un Neurólogo, esta vez de la Seguridad Social.<br />
<br />
Pronto se me prescribió un ingreso en un hospital donde estuve un mes entero. Yo creía que estaba hospitalizado por mis problemas digestivos, pero no, eso no le interesó lo más mínimo a nadie. Solamente les interesaba mi Ataxia de Friedreich, y me hicieron sentir un bicho raro al ser visitado diariamente por un rebaño de médicos jovencitos dirigidos por el profesor dándoles lecciones y mostrándoles mis desgracias como los teoremas a aprender... y yo, o mi nombre, y el de la Ataxia de Friedreich, estaban constantemente en la pizarra de una sala de Drs. encabezando toda la serie de síntomas de esta enfermedad denominada rara.<br />
<br />
Estando en el hospital llegó el día de la convocatoria del examen de las oposiciones. Yo ya había decidido pasar del asunto y no ir a examinarme, pero el Dr. Jefe me animó a ir y me dio un permiso para salir del hospital por unos días. En fin, sus palabras de ánimo eran una tontería, de esas psicológicas, donde el Dr. suelta esas mentiras llamadas compasivas. Y sin creérlas, se va al examen por pundonor.<br />
<br />
Me fui a Madrid a la casa adonde trabajaba como chica de servicio mi hermana Carmen, más tarde también atáxica. Mi familia del pueblo no sabía nada de mi viaje, y como el examen era en lunes y yo fui a Madrid el domingo a la mañana, mi familia fue a Burgos a visitarme al hospital, y yo ni siquiera estaba allí.<br />
<br />
El examen de las oposiciones me salió fatal. De nada sirvió mi inteligencia y mi buena preparación. Todos mis planes quedaron por los suelos. La primera prueba era un dictado donde contaba ortografía y caligrafía. Yo era bueno en ortografía, pero malo en caligrafía si me hacían correr, pero suficientemente bueno (había sido muy bueno) si lo hacía muy despacio. Por tanto, según mis planes, tomaría apuntes y, luego, aunque tuviese que desquitar tiempo a otras cuestiones, como las matemáticas, lo pasaría a limpio. Mis ideas quedaron sistemáticamente destrozadas: no se admitía lápices ni gomas, sólo plumas o bolígrafos, y el papel era único, no podía utilizarse ningún otro como borrador... en el margen debían constar hasta las operaciones aritméticas realizadas.<br />
<br />
Aquella medida era como si premeditadamente hubiesen adoptado tácticas contra mis posibles estrategias. No quise correr en el dictado en beneficio de poder hacer una mejor caligrafía. Mi nueva táctica consistía en escribir algunas palabras dejando huecos para adivinar las otras una vez acabado el dictado... pero con el nerviosismo del momento no acerté a recomponer el texto. Se me olvidaron la mitad de los datos.<br />
<br />
Además, yo nunca tuve dificultades con las matemáticas, incluidos los sistemas de ecuaciones y las ecuaciones de segundo grado, pero no fui capaz de coger el problema que se dictó. Por la cara de los otros examinandos, creo que fue una incomprensión general. Las incesantes preguntas individuales fueron inútiles y acalladas de forma tajante: " Aquí no se repite nada ni se dan explicaciones". Esa duda de la incomprensión general respecto a la prueba matemática me quedó asegurada en los comentarios de la salida de los juzgados de la plaza de Castilla, lugar del examen. Nadie había entendido nada, y para todos faltaba algún dato en aquel problema.<br />
<br />
En geografía y en historia creo que respondí bien ,como también lo hice en los temas judiciales. Con tres temas fallados de seis, creí absurdo esperar a puntuaciones para saber si tenía derecho a una segunda convocatoria, y me vine inmediatamente a Burgos a continuar ingresado en el hospital. Jamás me interesé por saber de mi puntuación. Di el caso por cerrado y, como en el lema del deporte, me dije que lo importante era haber participado :-) .<br />
<br />
En los años previos apenas había notado la progresión degenerativa y consideraba la silla de ruedas una historia muy lejana. Sin embargo, a partir de mis problemas digestivos y mis depresiones, la degeneración crecía a pasos agigantados y ya no era difícil calcular mi silla de ruedas para los 30 o poco más. Comencé a ser asiduo cliente de médicos y de curanderos.<br />
<br />
O bien creía, o necesitaba creer, en remedios mágicos, o en alguna idea genial de alguien, profesional de la medicina, o no, que me sacara del atolladero. Y poco a poco a poco, desde uno y otro sitio iban llegando las decepciones al comprobar la charlatanería e impotencia de unos y de otros ante mi problema de salud.
Recordé la clínica privada de Madrid donde había estado en mi juventud y el famoso Dr. que daba título a la misma. Pensé que, a diferencia de antes, ahora teniendo ya un diagnóstico claro, ellos podrían hacer algo por mí. Le envié informes, historiales, y un relato abreviado de los medicamentos tomados hasta entonces, y pedí cita.<br />
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Me decepcionaron: interpreté que se quitaron el muerto de encima. El famoso Dr. tardó medio año en responder a mi carta. Su excusa fue que había estado en el extranjero. Bien, pase, admito lo de su posible estancia en el extranjero, pero ya no paso que una clínica privada deje de funcionar porque el jefe se ha ido de conferencias a otros países. La carta añadía que no era bueno tomar tantos medicamentos y que confiase en un solo Neurólogo sin cambiar constantemente... y si aún quería una cita, la volviese a solicitar.<br />
<br />
Por supuesto que lo de los medicamentos ya lo sabía, y la cita ya no la pedí. Hoy entiendo esto muy bien: la clínica tenía orientación psiquiátrica... y no era eso lo que entonces necesitaba.<br />
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Estuve a un Dr. de Barcelona por mediación de una tía monja. Todas las promesas que, a través de ella, me habían hecho, se volvieron agua de borrajas cuando leyó el informe que yo llevaba, del hospital Burgos. El Dr. dijo no poder hacer nada, y se quito el muerto de encima en cinco minutos. Lo jodido del caso es que no me lo dijo a la cara, y ni siquiera tampoco se lo explicó a mi madre (suponiendo que no me considerara adulto para escucharlo). Se limitó a hablar en catalán y, cuando mi madre dijo no entender aquel idioma, contestó que ya se lo traduciría mi tía al llegar a casa. ¡Eso sí que es dar largas, idiomáticas y todo!. Me pregunté si merecía la pena ir a Barcelona a por una receta de vitaminas que, por hacer algo, es lo único que me prescribió.<br />
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También estuve en tres curanderos distintos. Sus acciones y palabras de charlatanes resultaron casi una tomadura de pelo.<br />
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Por otra parte, alguien puso en mis manos un libro naturista según el cual no existían los males, o, mejor dicho, todo se curaba con una alimentación vegetariana. Y, aún dudando, vegetariano me volví durante un tiempo, pero, por si algún atáxico está pensando en intentar lo de los alimentos vegetales, le diré esa es la mayor tontería que he cometido en mi vida, pues la mejor receta de alimentación para un atáxico es una dieta equilibrada.<br />
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Las consultas en la Seguridad no me satisfacían. Creo que el origen de problema era la gran masificación de los ambulatorios de esta clase de medicina, lo cual impone al Dr. titular de la consulta una celeridad con los pacientes. Yo no me sentía escuchado, ni siquiera interrogado acerca de los síntomas. Parecían autómatas haciendo recetas y empujandóte seguidamente hacia la salida.<br />
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Mi alivio fue descubrir que podía llegar hasta el anteriormente llamado Dr. Jefe (que en la Seguridad Social únicamente trabajaba con pacientes hospitalizados) a través de consultas privadas en la clínica San Juan de Dios. Allí era totalmente diferente: la consulta era de todo el tiempo necesario... preguntas... respuestas... ambiente de amigos sin la rigidez de la Seguridad Social. Los inconvenientes eran la factura de honorarios y que los medicamentos no tenían la cualidad de ser gratuitos como los habitualmente prescritos en la Seguridad Social. Pero a pesar de eso, no tenía escaseces económicas por aquel tiempo, y me merecía la pena el gasto.<br />
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Mi deterioro progresivo de la marcha y de mi anormalidad digestiva avanzaban a marchas vertiginosas. Mi estado psicológico era muy malo. Tal vez no pudiera ser mejor en mis circunstancias.<br />
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Si no llovía, todos los domingos daba un paseo a solas por el campo. La conveniencia de hacer ejercicio era solamente una pequeña tapadera para obrar así. En el fondo estaba mi genio, mi amor propio, mis depresiones y mi frustración. Caminaba tambaleante, cayendo una y mil veces, cuanto podía, hasta acabar rendido. Hacía mía la célebre frase que da título al libro de El Lute: "¡Camina, o revienta!".<br />
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Si hacía frío buscaba el remanso de algún arbusto... luego lloraba... y tras dormitar un rato, volvía a casa. No sin antes haberme dicho: "!Muchacho, hasta aquí ya no podrás llegar nunca más veces!". La misma rabia me salía todos los días en el salón de mi casa. Había comprado una bicicleta estática y me tragaba kilómetros y más kilómetros. Veía las películas del televisor mientras pedaleaba.<br />
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La foto (1983) es de la boda de mi hermana atáxica, Carmen (centro). Yo soy el segundo por la izqquierda.<br />
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A los 31 años ya casi no era capaz de caminar sin agarrarme a algo. En casa me apoyaba en las paredes y me garraba a los muebles e incluso andaba a gatas. Por ello, fuí un gran consumidor de pantalones [¡pobres rodilleras!] :-) . Todo mi trabajo ya se reducía a la labor con el tractor (hasta me llenaban el depósito de combustible, porque yo casi no podía).
En 1983 me concedieron una pensión de invalidez, pues había cotizado mensualmente a la Seguridad Social desde los 18 años. No por ello dejé de trabajar. Dejar colgada a mi familia (ya que mi padre no andaba con tractores), era mi argumento, un tanto artificial, para continuar. En realidad era un pretexto tonto: simplemente tenía auténtico pánico a dejar la actividad y convertirme en un inútil inservible sin saber cómo matar mi tiempo.<br />
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Y este mismo miedo me llevaba a negarme a utilizar una silla de ruedas. Yo pensaba que cuando mi padre me viera en una silla de ruedas, él mismo abandonaría la actividad agraria. A mí me llevaban al tractor del brazo, me ayudaban a subir... y el resto era mi tarea.
Por entonces, casi como una idea obsesiva comiendo parte de mis pensamientos, se me ocurrió inventar y fabricar una "bicicleta de tres ruedas" que solventara mi falta de equilibrio y me permitiera a la vez ejercitar mis piernas y darme un paseo al aire libre. No sólo proyectaba, sino que en mis tiempos libres trabajaba en ello.<br />
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Hice un eje. Puse dos tornos acerados (que usaba el embrague de la empacadora de paja) donde ajustaban exactamente los bujes de ruedas de bicicleta normal... estaba protegido por sendos tubos largos... de forma que hubiera podido cascar, pero nunca torcerse... y calculaba suficiente la resistencia de aquel material. En el eje había puesto un piñón para engarzar la cadena transmisora del pedaleo y dos pequeños rodamientos, ajustando perfectamente (como los del peine de mi cosechadora se cereal)... cada rodamiento iba metido en una semicajita que para nada contactaba con el eje.<br />
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Solamente ya me faltaban los elementos prefabricados para concluir mi invento: una bicicleta entera y una rueda de bicicleta. Mandé a comprarlo a mi tío. El distribuidor al oír lo que yo quería hacer, dijo haber visto en el catálogo de bicicletas una de tres ruedas.<br />
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Mi tío me trajo el catálogo a casa, y la pedí. Me la trajeron. Era una chulada, hasta tenía una cesta delante colgada del manillar... era tal y como yo había imaginado mi invento... y sin los aires toscos que yo iba a darlo. Pero las cuentas a veces salen cuentos. La una rueda iba loca (es decir sin transmisión de ninguna clase), mientras la otra sí iba conectada a la cadena de pedaleo. Por supuesto, el dato importante a tener en cuenta en mi caso, es que yo, para solventar mi falta de equilibrio, iba agarrado al manillar utilizándolo no sólo para imprimir dirección, sino también como punto de apoyo. Resultando que, si la rueda loca patinaba por cualquier obstáculo, al accionar la otra mediante los pedales, la tricicleta me pegaba un peligroso golpe de dirección.<br />
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En resumidas cuentas, casi solamente hubiera podido utilizarla por terrenos asfaltados. Como el firme de esta carretera rural no es my bueno y por la rueda loca, la bicicleta tenía tendencia a irseme al centro de la calzada, temía ser "barrido" por algún coche o camión que viniera por detrás. Decidí que el aparato no me servía. Por no perder todo el dinero invertido en la compra, se la cambié al proveedor por una bicicleta normal para disfrute familiar. Sólo perdí el 50 por ciento :-) .<br />
<br />
En 1984, no llovió hasta casi finalizar el otoño. El terreno estaba reseco y duro. No se podía sembrar. Esto para mí era un auténtico contratiempo, porque otros años para esas fechas ya teníamos la labor de sementera muy avanzada. Eso significaba que habría que aprovechar y trabajar muchas horas de noche, y lo peor, coincidiría con una época de año muy fría y poca apta para mis miembros de atáxico. Afortunadamente encontramos un chico para reemplazarme como tractorista durante un mes.<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjndEmsaVKs6h7ps7AsSM-xRKOmrNtbPbvntRSAb7R6YwBT56Lsk1NulkRxqbKyPXAhWsD_KvbjNofT0ZOhMdE2dVddJJd0NxTNDcRsdrvn0iFwm6-ctYbfayM5FAy1oC6tQAxVWjCNlDti/s1600/z-SI-TRA22.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="431" data-original-width="370" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjndEmsaVKs6h7ps7AsSM-xRKOmrNtbPbvntRSAb7R6YwBT56Lsk1NulkRxqbKyPXAhWsD_KvbjNofT0ZOhMdE2dVddJJd0NxTNDcRsdrvn0iFwm6-ctYbfayM5FAy1oC6tQAxVWjCNlDti/s1600/z-SI-TRA22.jpg" /></a></div>
Yo aún no era del todo consciente de lo que iba a suponer en mi vida la Ataxia de Friedreich. Por algún tiempo pensé retirarme de la actividad agraria y comprarme un pequeño tractor (de los llamados viñeros o fruteros, por ser utilizados para esos fines) que me permitiera darme una vuelta por el campo y por cualquier camino rural sin asfalto.<br />
<br />
En 1985 mi padre y yo intentamos abandonar la actividad agraria, pues ya no era justo que mi tío se llevase la mayor carga en el trabajo. Fue mi tío quien nos convenció para continuar una año más, que luego se convertiría en dos.<br />
<br />
En el otoño de 1986 entró en vigor la concentración parcelaria. Y quedaba el orgullo de reparar las nuevas fincas propias. Tuve un trabajo excesivo durante es otoño por ese arreglo de las nuevas fincas, pero luego trabajé muy poco hasta la recolección: Porque evidentemente las grandes parcelas ahorraban tiempo de trabajo y la mayor parte de él lo pudo realizar solo mi tío.<br />
<br />
A finales de 1987, mi padre y yo abandonamos la actividad agraria. Ya era para mí un tope máximo imposible de rebasar. Mis limitaciones superaban mi trabajo de conducción... incluso dentro de las fincas, donde, al parecer no existía demasiado peligro. Por ejemplo, en uno de los dos tractores (el mayor) era incapaz de ejercer la presión al mismo tiempo con ambos pies: embrague y freno.<br />
<br />
No obstante, a pesar del abandono de la actividad agraria, ayudé a mi tío durante los dos próximos veranos. Sólo hacía acercar a la cosechadora el tractor con el remolque cuando se llenaba la tolva. Ambos, mi tío y yo, nos sentíamos ayudados. Él físicamente. Y yo recibía una ayuda difícil de explicar... libertad... evasión... aire libre... campo de mis sueños... sentirme útil... una amalgama de cosas para hacer mi vida de atáxico más grata. En fin, prácticamente no hacía nada, salvo pasarme el día sentado en el tractor sintonizando la radio y, de vez en cuando, acercar el tractor y el remolque al corte cuando veía asomar el grano en la tolva de la cosechadora. Probablemente, lo narrado en este último párrafo nadie lo podrá entender sin haber vivido en mi propia piel o en circunstancias similares.<br />
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<br />miguel-ahttp://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-40785678290564925732019-08-15T19:58:00.002+02:002019-08-20T11:14:46.111+02:0023- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Autobiografía, segunda parte)Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.<br><br>
<b>Notas:</b><br>
<i>Esto es la autbiografía de un atáxico, como se dice en el titular. No es un trabajo nuevo, sino un cambio desde el formato web, al de blog, buscando la seguridad "de enlaces permanentes". Sin embargo, no ha sido tan fácil el cambio como un copy-paste: He estado dos veces a punto de tirar la toalla.<br>
La redacción nunca fue concebida como autobiografía en sí, sino como serie de artículos individuales. Mi objetivo era decir a los demás atáxicos que la vida con ataxia es difícil, pero no imposible. Y, con el paso del tiempo vemos cómo nos hemos agobiado por cuestiones nimias al lado de nuestras dificultades actuales. Y hasta aprendemos a reírnos de nosotros mismos.<br>
Se podrá apreciar cómo la autobiografía se corta mucho antes de apagarse mi vida. Es cierto: Choqué contra un escollo insalvable: No es ético biografiar acontecimientos en los cuales habría de referir comentarios negativos relativos a terceras personas</i>.<br><br>
<b>Enlaces a capítulos de esta autobiografía:</b><br>
1- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/1-autobiografia-de-un-ataxico-1-parte.html" target="_blank">Autobiografía (Primera parte)</A>. &&&&& 2- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/2-autobiografi-de-un-ataxico-la-escuela.html" target="_blank">La escuela rural</A>. &&&&& 3- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/3-autobiografia-de-un-ataxico-santo.html" target="_blank">Santo Domingo de Silos</A>. &&&&& 4- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/4-autobiografia-de-un-ataxico-segundo.html" target="_blank">Segundo fracaso</A>. &&&&& 5- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/5-autobiografia-de-un-ataxico-al-volver.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (I)</A>. &&&&& 6- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/6-autobiografia-de-un-ataxico-al-volver.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (II)</A>. &&&&& 7- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/7-autobiografia-de-un-ataxico-al-echar.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (III)</A>. &&&&& 8- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/8-autobiografia-de-un-ataxico-al-echar.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (IV)</A>. &&&&& 9- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/9-autobiografia-de-un-ataxico-tiempo.html" target="_blank">Tiempo cero</A>. &&&&& 10- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/10-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, I</a>. &&&&& 11- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/11-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, II</a>. &&&&& 12- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/12-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, III</a>. &&&&& 13- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/13-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, IV</a>. &&&&& 14- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/14-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, V</a>. &&&&& 15- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/15-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VI</a>. &&&&& 16- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/16-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VII</a>. &&&&& 17- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/17-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VIII</a>. &&&&& 18- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/18-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, I</A>. &&&&& 19- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/19-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, II</A>. &&&&& 20- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/20-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, III</A>. &&&&& 21- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/21-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, IV</A>. &&&&& 22- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/22-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, V</A>. &&&&&
23- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/23-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (II parte)</A>. &&&&& 24- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/24-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Curanderos y ataxia</A>. &&&& 25- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/25-autobiografia-de-un-ataxico-el-sexo.html" target="_blank">El sexo de los conejos</A>. &&&&& 26- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/26-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (III parte)</A>. &&&&& 27- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/27-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (IV parte)</A>. &&&& 28- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/28-autobiografia-de-un-ataxico-hispano.html" target="_blank">Hispano-Ataxia e HispAtaxia</A>. &&&& 29- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/29-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (V parte)</A>.<BR><BR>
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<b><u>23- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Autobiografía, segunda parte)</u></b><br />
<br />
El cambio del Seminario al pueblo fue para mí bastante traumático, pero no por la dura actividad de las labores del campo, sino por las circunstancias físicas y psicológicas de mis dificultades personales. Desde niño ya había trabajado duramente en la recolección durante los meses de verano y no me espantaba la dureza de las labores. Sin embargo, se unieron numerosas circunstancias para hacerme pasar un tiempo realmente malo.<br />
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjep8Yr2uAQSpBH_xuAj3gYM7MaaF-5Jzin9VuU1-Er7zephw3uxUYEPK75Muoe1FaRk2WRR1D3HHvzXCsAB062wJgo6wFln_qhAkhSZbHkmCvGImaX-aHITihyphenhyphenmh1tyyEOQ1jYh2OO92h6/s1600/z-dibujo-medicojpg.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="431" data-original-width="324" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjep8Yr2uAQSpBH_xuAj3gYM7MaaF-5Jzin9VuU1-Er7zephw3uxUYEPK75Muoe1FaRk2WRR1D3HHvzXCsAB062wJgo6wFln_qhAkhSZbHkmCvGImaX-aHITihyphenhyphenmh1tyyEOQ1jYh2OO92h6/s1600/z-dibujo-medicojpg.jpg" /></a></div>
En primer lugar, mi familia tomaba al pie de la letra las observaciones de los Doctores. Era visible con ostensible claridad que nadie confiaba mínimamente en mí. Oficialmente, yo era un tipo enfermo de los nervios y poco de fiar. Los trabajos a mí encomendados iban destinados solamente a mantenerme entretenido por la terapia de recomendación médica. En el fondo, mis labores carecían de rentabilidad y, por nada del mundo, me hubieran dado una tarea de responsabilidad. ¿El tractor?.¡Ni pensarlo!. ¡A lo mejor yo atropellaba a medio mundo!.<br />
<br />
La terapia correcta de estos casos es justamente la contraria de la llevada a cabo: fomentar la autoconfianza del individuo, y eso es imposible si la persona ve carencia de confianza en ella por parte de los demás. Y no es que mi familia no me quisiera. Ellos hacían lo que habían entendido a los Doctores con la mejor de las intenciones. Y una muestra del cariño de mi familia fue que me llevaron a consulta a una clínica privada de Madrid. Y eso para una familia pobre, al principio de lo años 70... los honorarios médicos, más ir a Madrid en taxi, suponía un pastón... lo suficiente para verse en la necesidad de hacer equilibrios económicos durante el resto del año.<br />
<br />
Bueno, lo de ir en taxi no es del todo correcto: solamente fuimos una vez de ese modo. Luego fui en tren, yo solo. En la segunda ocasión, por mi aparente adolescencia, a pesar de mis 19 años, me hicieron una enorme putada que jamás se hubieran atrevido a hacer a ningún adulto, ni de haberme acompañado mi familia: El día en que había sido citado, después de pasame la noche viajando semidormido en los asientos del frío compartimento de un vagón, me presenté a las 10:00 de la mañana en la clínica, y entregué los papeles a la recepcionista. Me mandó a la sala de espera.<br />
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A pesar de que yo iba por allí cada dos horas a ver que pasaba con mi caso, ella me seguía mandando esperar. Ya anochecido, me dijo que el Dr. no podía atenderme aquel día, que volviera al día siguiente (sin calificativos para clínica y Drs... porque iba aquí a llamar puta a la recepcionista, pero a lo mejor es la que menos culpa tiene). Le pregunté por un hotel cercano. Respondió que ella no vivía por allí y no conocía aquella zona.<br />
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De noche no me atrevía a callejear e ir por ahí preguntando, porque me hubiera perdido, y decidí desandar el camino conocido hasta la estación del tren con idea de dormir en ella en un banco. Primero un viaje en autobús, luego uno de metro, eran el trayecto. Al descender del autobús en Cuatro Caminos para ir a la estación y tomar el metro, vi un letrero que decía "Pensión". Se puede suponer que para mí fue como ver la gloria del cielo :-) ... y sólo por 300 cochinas pesetas :-) . Dormí de un tirón tras no haber dormido en cama la noche anterior.<br />
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Los resultados de los nuevos Doctores no cambiaron el diagnóstico existente, únicamente se empeñaban en incrementar las dosis de sedantes.<br />
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Por otra parte, mi nivel de inteligencia, no exenta de dedicación, en el Seminario me concedía un prestigio, y allí disfrutaba de un respeto que aquí en el pueblo tenía que ganarme. ¿Pero cómo?. ¡Si ni siquiera podía gozar de un mínimo de confianza!. Otro problema a añadir era mi escasa constitución física. Yo aparentaba casi 4 años menos de mi edad real. Eso no había sido un problema en el Seminario, pero aquí si hube de ver numerosos desprecios por ese simple motivo. Probablemente la diferencia de tratamiento se debiera al diferente nivel cultural, o la observación de la rígida disciplina allí imperante.<br />
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Aunque en el fondo, he de reconocer que la escasa constitución física ha marcado mi vida posiblemente aún más que la Ataxia de Friedreich.
Y es que ya no era sólo un enfermo nervioso, era débil y torpe, y, como vulgarmente se dice, nadie hubiera dado un duro por mí.<br />
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Comenzaron a dejarme el tractor... más por necesidad (pues mi padre ni tenía carnet ni se había preocupado por aprender a manejarlo), que por confianza.<br />
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Uno de los trabajos de aquellas recolecciones, dos años antes de que comprásemos la cosechadora, consistía en llevar las nías a la era: uno de los trabajadores las subía con una horca de mango largo y otro las acomodaba en el remolque. El primer trabajo... carecía de fuerza y me agotaba... y el segundo trabajo... bueno... ninguno de los dos es compatible con la Ataxia de Friedreich.. Y yo la tenía... y bastante visible además... pero la ineptitud médica no acertaba a diagnosticarla. La labor citada comenzaba a las tres de la mañana... a oscuras... (de todos los pacientes de ataxia es sabido el negativo efecto de la oscuridad en ellos), y sobre las nías: una superficie blanda e inestable, parecida casi a una cama elástica para los efectos en mí... yo pasaba más tiempo desequilibrado que de pie... mi padre me gritaba porque tardaba en recoger los brazados que me daba con la horca de mango largo... por fin todo se me caía del remolque de tanto bailar sobre ello en mi lucha por mantener el difícil equilibrio de un atáxico... lógicamente mi padre se cabreaba y acababa llamándome "inútil". Eso fui durante dos años, un "inútil". Y no porque que me lo llamasen, sino porque yo me lo había creído.<br />
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Poco a poco, demostré a mi familia que era un tipo muy fiable. Y una cosa eran mis deficiencias que eran ajenas a mi voluntad (que nadie sabía por qué estaban ahí), y otra distinta mi interés suficientemente demostrado. Mi padre, posiblemente porque yo era el único varón de la familia, comenzó a contar conmigo de una forma extraordinaria reconociendo como óptimas mis ideas favorables a la petición de préstamos. Contratamos la construcción de una casa. Y saqué el permiso de conducir.<br />
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Tener un automóvil entraba en nuestros planes familiares y, por supuesto, en los míos personales. Sin embargo, no era prioritario... habría de esperar. Nuestra economía de momento estaba hipotecada en otros asuntos.<br />
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Yo, por estas fechas, aún andaba en bicicleta, no exento de algunas dificultades. Años atrás habíamos comprado una bicicleta, BH azul, para uso familiar. La utilizábamos todos, incluida mi madre. A mí me había costado muchísimo aprender a montar en ella. Incluso, recuerdo que mi hermana, un año menor que yo, aprendió antes, y para vergüenza mía, a veces me llevaba, como paquete, en el sillín posterior. Pero al fin y tras muchas caídas había aprendido a manejarla. Cierto que, por la incipiente Ataxia de Friedreich, nunca tuve las habilidades con ella de otros chicos de mi edad: jamás pude soltar las manos del manillar, frenar en seco, levantar la rueda delantera, alcanzar sus velocidades, cambiar vertiginosamente de dirección, subir cuestas empinadas, o meterme con ella por terrenos escabrosos.<br />
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Aunque me faltaran reflejos, salvo el pronto cansancio y sensación de ahogo, no tenía demasiados problemas en carretera: yo me ceñía a circular por la derecha a un metro de la orilla sin preocuparme lo más mínimo de quién viniera por delante o por detrás... también es verdad que aquí las carreteras tenían muy poca circulación. Y utilizaba mucho la bicicleta por necesidad, pues había que salir a otros pueblos para todo: médico, veterinario, farmacia, secretarios, mecánicos, cajas de ahorro, compra de alimentación, etc. Más problemas tenía con la bicicleta en los caminos rurales de acceso a las fincas agrícolas. La mayoría tenían algunos rodales hechos por los tractores cuando los caminos se encharcaban en invierno. Era necesario circular por arriba... una especie de sendero. Eso sí era dificultoso para mi ataxia o preataxia, pero me lo tomaba como un reto.<br />
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Recuerdo que un día de mucho frío y de fuerte viento fui por uno de estos caminos rurales a una población 5 km. al norte a que el secretario de la Hermandad (sindicato) me hiciera unos trámites respecto a unas fincas que allí sembrábamos. Al ir con el fuerte viento de cara, la bicicleta, aparte de mal camino, apenas avanzaba y me exigía mucho esfuerzo pedaleando.<br />
- ¿Cómo has venido hoy con el mal tiempo que hace? -me preguntó el secretario.<br />
Hizo el papeleo y lo firmé, pero faltaba un dato: el número del carnet de identidad de mi padre. Por supuesto, por entonces no disponíamos de la facilidad de comunicar el dato por teléfono. Así que me dijo:<br />
- Te falta el número del carnet de tu padre. Ya me lo traerás otro día que haga mejor tiempo. Aún queda una semana de plazo.<br />
<br />
De regreso, la bicicleta y yo, impulsados por el fuerte viento, volábamos. Sin esfuerzo, llegué a casa en un santiamén. Y me dije: "ni otro día ni inventos, ahora mismo vuelvo y le llevo el número que me ha requerido". Y así lo hice.<br />
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Creo que fue hacia 1973 cuando hube de trabajar con una pareja de mulas. El sistema de cultivos en la comarca cambiaría radicalmente el la década de los 80. Por entonces predominaba el trigo de ciclo largo, leguminosas como las comuñas, y se practicaba mucho el típico barbecho (dejar la tierra descansando durante un año, pero arada para mantenerla libre de malas hierbas)... la cebada de ciclo corto, tan sembrada en decenios posteriores, apenas existía. Tampoco los tractores y sus aperos eran nada de otro jueves. Mientras hoy se usan con cerca de 200 cavallos de potencia y, a mayores, doble tracción, aquellos solamente rondaban los 60.<br />
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Por tanto, las sementeras de otoño era necesario hacerlas deprisa comenzando a primeros de octubre, e, incluso, parte de ellas, antes de la llegada de las lluvias (denominada "sementera en seco"). Por lo cual el suelo no quedaba demasiado llano, necesitando de otro ligero allanado, con las plantas ya nacidas, hacia el mes de marzo... sobre todo las comuñas, que era necesario segarlas a ras de tierra.
Con tal allanado de la tierra después de ya crecidas, algunas plantas resultaban dañadas de muerte... pero la tradición decía que se beneficiaba a las restantes. No deja eso de ser una de tantas tonterías que perduran a través de los tiempos.<br />
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De hecho ya se comenzaba a incrementar bastante, además, las densidades de semilla, que desde tiempos inmemoriales habían incluso servido para marcar extensiones. Una fanega no sólo era una medida de volumen que equivalía aproximadamente a 42´5 kg. de trigo, sino también a la porción de tierra que se sembraba con esa cantidad... y que en el sistema métrico a su vez la equivalencia en esta comarca era de 36 áreas, o a 1/3 de hectárea (obsérvese que las cuentas ni siquiera cuadran, en todo caso, un tercio de hectárea pudiera ser 33,33, pero no 36).<br />
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Mi padre estaba en operación quirúrgica con dos hernias, y mi tío barbechando. Hube de ocuparme yo de realizar esa tarea con las mulas. Mi abuelo me enseñó a aparejarlas y, con su cachaba, me acompaño la primera tarde. El resto del mes fue mío. Doy fe de que seguir a una pareja de mulas (a pie, claro) es arduo para todos, pero muy jodido para alguien con incipiente ataxia. No se me olvidará que un día las dejé solas en una finca y, sediento, me escapé a beberme "medio" río sin miramientos a que el agua estuviera contaminada :-) . No estaba seguro de hallar a las mulas allí a mí vuelta, pero no se movieron.<br />
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En el verano de 1974, justamente el día que comenzaban la construcción de la casa (6 de agosto), tuvimos un fatal acidente. En el acarreo de nías a la era y en un bache del camino hubo un corrimiento de la carga y volcó el remolque. Conducía mi tío y lo había cargado mi padre, yo y mi torpeza no tuvimos nada que ver en este tropiezo.<br />
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Mi padre, que iba arriba, al volcar, se rompió las piernas. Mi madre estuvo unos días en el hospital con mi padre. Yo me cargué de responsabilidad. La cosecha estaba segada y ya no había forma de cambiar de planes (no era posible alquilar el trabajo de una cosechadoras de cereal). La casa estaba en construcción, y la ganadería era abundante. Menos mal que encontramos un chico para contratarlo como ayudante, el cual estaba disponible porque un hermano suyo había venido con un mes de permiso del servicio militar. Aún así, yo tenía que currar de forma extraordinaria y dormir poco y a deshora.<br />
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Nos levantábamos a las 3:00, mi tío este chico y yo... luego, hacia las 6:00 me reemplazaba mi hermana en la labor del campo, y yo me quedaba en casa para ordeñar y cuidad las vacas. En fin, que casi no tenía tiempo de dormir... menos mal que me correspondían dos horas de siesta, tras la comida, en el suelo de la era... que con tanto cansancio, no quedaba el más mínimo resquicio para pensar en su dureza.<br />
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De esta época nace mi afición por el ganado vacuno. Probablemente mis ocupaciones desembocaron en un mayor interés. Una anécdota es que mi padre tenía con el ganado frecuentes problemas de indigestiones (meteorismos en los rumiantes). Todos le reprochábamos su exageración a la hora de darles de comer abusando de la harina de cereales. Yo desde el primer día me dije que aquello no me pasaría. Por olvido, suprimí los complejos vitamínicos, y acorté las raciones de harina intencionadamente. Aquello a primera vista funcionaba perfectamente. Cierto que las vacas estaban más delgadas, pero de eso se trataba. Pasados algunos meses, comencé a tener en el ganado un problema, a todas luces de metabolismo, porque nunca ocurrió en los animales de cebo. Eran una costras redondas del tamaño de una moneda que concluían con la pérdida de pelo del animal, y lo peor era que parecían multiplicarse de una manera vertiginosa.<br />
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El veterinario (que estaba en la higuera) me dijo que eran herpes... muy contagiosas, incluso para el ser humano... que utilizase guantes... raspase las costras con un trozo de una teja hasta hacer sangrar al animal por la herpe... y luego rociase la herida con un aerosol. Aquel remedio era materialmente imposible de realizar: salvo alguna vaca vieja que se dejaba torturar estoicamente, los demás animales enloquecían nada más verme con una teja en la mano dispuesto a torturarlos. Me llevé varias coces y revolcones, porque los animales no aguantaban aquel tormento. Y abandoné convencido de que aquello era superior a mis fuerzas. Lo cierto es que aquel mal se curó tan misteriosamente como había llegado, y sin aerosoles ni saber por qué, comenzó a crecer pelo en los redondeles: tal vez fuera la mejor alimentación, o la llegada de la primavera... no lo sé.<br />
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Mi padre quedó mal físicamente de aquel acidente. Durante un año estuvo con muletas. A sus problemas de cojera se unía la pérdida de un ojo sufrida por una coz de una mula muchos años antes. Pidió la invalidez, y le concedieron el 50 %. Llegaba el verano y, casi de repente y sin muchas ideas previas, decidimos que ya no podíamos continuar como antes, y pensamos en comprar una cosechadora para el cereal. La inversión económica era muy grande, por ello tratamos de adquirir una de segunda mano. Pero la operación falló a última hora. Entonces, ya con la recolección encima y casi sin tiempo, optamos una nueva. O renovarse, o morir, suelen decir :-) . Creo que fue la mejor copra que hicimos jamás, pues, sin duda, los avances agrícolas nos lo hubieran exigido con inmediata posteridad.<br />
<br />
Yo, pasada la recolección, me dejé deslumbrar por la oferta de unos cursos de capacitación agraria que daban acceso a la Universidad. Pensé que no tenía condiciones físicas apropiadas para la actividad laboral en el campo y debía buscar otros caminos para mi futuro. La inversión económica en la cosechadora, la casa, el cambio de tractor, y la adquisición de algunas fincas, no eran obstáculo: Para el resto del año se apañaba bien mi familia, y en las recolecciones, donde yo sí era necesario, me tendrían todo los veranos durante las vacaciones junto a ellos. Y me largué a Palencia.<br />
<br />
Tuve una enorme decepción, porque aquello allí hallado, nada tenía que ver con lo que yo había pensado. Sí, existía una posibilidad de salto a la Universidad, pero el nivel educativo era cero, y resulta un auténtico disparate ir a la Universidad sin unos conocimientos previos. Y lo peor del caso es que existía un comportamiento caótico y a veces inhumano. Debido a mi acostumbramiento a la rígida disciplina de un Seminario, a veces me daba nauseas. Y aún me queda el mal sabor de boca de haberlo dado de paso todo sin saber defender unos ideales, aunque me temo que no hubiera servido para ello, pues habría tenido que comprarme una navaja para amedrentar a gente tan cerril.<br />
<br />
Y no me refiero a tonterías sexuales o a pequeñeces propias de juventud, sino a hacer daño por placer. El problema era que mandaban tres o cuatro llamados veteranos, expulsados de otros colegios, quienes ni siquiera sabían que existiese una muela llamada del juicio, ni cosa parecida.
Yo allí era respetado por múltiples circunstancias largas de enumerar, pero dejaba pasar, o me hubiese encontrado un problemón. Entre las muchísimas barbaridades que allí sucedían, había un bedel a quien algunos alumnos hacían la vida imposible. Sólo le mantenía firme su propio orgullo y faltarle solamente un año para la jubilación.<br />
<br />
Un día, después de una canallada al tal conserje, el Director nos llamo uno por uno. Todos sabían qué había pasado... pero nadie dijimos nada... porque nadie podía soltar una palabra sin desatar las iras del infierno.<br />
<br />
Estando allí, otoño de 1975, aconteció la muerte de General Franco. Y no digo nos sorprendió porque su muerte estaba cantada. Simplemente, hay una anécdota que relataré a continuación. Por esos días alguien contaba una historia muy curiosa, de las que te deja pensativo. Días antes de la muerte, la pronosticaban para el día 19 de noviembre con esta extraña operación: Si se suma independientemente las cifras de días, meses y años, del día que comenzó la guerra civil española, 18- 07-36, y las del día que terminó, 01-04-39, daría el día que moriría el general Franco.<br />
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Murió un día más tarde del pronóstico: 20-11-75. Quien así hablaba mantenía que no se había equivocado, sino que se había ocultado su muerte durante un día por las llamadas razones de Estado. ¿Verdades, o mentiras, o simples casualidades? Son cosas que te hacen pensar... ¡como si tuviésemos nuestra muerte predeterminada por operaciones aritméticas con cifras de fechas influyentes en nuestras vidas!.<br />
<br />
Aquel era un Centro dependiente del Estado. Y curiosamente, a la muerte de Franco, se sacó a un balcón principal la bandera con crespón negro, y, nos dieron tres días de vacaciones. ¡Raro luto!. Alguien pedía que resucitase para morirse otra vez :-) .
Ya tenía tomada esa decisión, y tras las vacaciones de Navidad no volví al Centro.<br />
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Escribí una dura carta al Director culpándole de todo cuanto allí pasaba, por dejación de sus obligaciones. Su vivienda estaba adosada al edificio, pero tenía una puerta independiente. Nos daba una asignatura, pero, aparte del tiempo de clase, él se estaba en su casita con su mujer sin inmiscuirse para en cuanto pasara en el colegio. Mi carta era dura, pero nunca podría calificarse de irrespetuosa. Sin embargo, él no se molestó en responder, y sólo obtuve el silencio. ¡Qué cosas pasaban en los organismos estatales! ¿Será diferente en democracia?.<br />
<br />
Tras esto, decidí quedarme definitivamente a trabajar en casa, con la familia. Por cuestiones de tener trabajo para todos no había problema. Compramos un segundo tractor, arrendamos algunas fincas más, y construimos una nave de 240 metros cuadrados para guardar grano y maquinaria.<br />
<br />
Un año después de quedarme definitivamente en casa a trabajar con mi familia, y casi casualmente como describí en la primera parte de esta autobiografía, me diagnosticaron Ataxia de Friedreich. Esto, lejos de apesadumbrarme, pues nunca se me dijo la verdad, y yo seguía sin pensar que fuera una enfermedad progresiva y con el cuento de llegar a mis 50 años sin silla de ruedas, supuso un alivio. Por lo menos, podía dar un nombre a cuanto me pasaba.<br />
<br />
El Neurólogo de Burgos nos explicó a mi hermana y a mí que no existía tratamiento para esta enfermedad, pero que fuésemos por la consulta si necesitábamos ayuda psicológica. Yo no necesité tal clase de ayuda, y pasaron más de tres años sin que visitase a un médico. En honor a la verdad, nunca me imaginé la realidad de una ataxia de Friedreich y sus verdaderos efectos. Simplemente pensaba que era una persona con deficiencias y tenía que vivir con ellas. Y la silla de ruedas pronosticada para mis 50, estaba muy lejos y no merecía la pena amargarse con ese pensamiento porque no sabía si iba a durar 50 años. Y fueron, al menos, tres años bastante estables y felices.<br />
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Durante este tiempo, me refugié en mi trabajo. Él era mi vida y mis sueños. Con él vivía y dormía. Si el campo requería mi trabajo, partía para allá de madrugada, o a veces antes. Si no era temporada alta en las labores del campo, sin necesidad de despertador, a la 6:00, antes que mis padres, ya me levantaba e iba a la cuadra (establo) a comenzar la tarea del cuidado de los animales. Ellos se quejaban medio en bromas: "¡Es que este chaval no nos deja dormir1".<br />
<br />
El trabajo eran mis 24 horas del día. Bueno sí, casi, también había momentos de relación con los demás... las partidas de cartas de las que era un buen jugador de mus... y meriendas en la bodega de las cuales era el máximo instigador... etc. Las meriendas a veces eran consecuencia de apuestas, pagaban los perdedores. Eso no me importaba en absoluto jugarlo, es más, buscaba esta clase de apuestas. Pero siempre me negué a jugar dinero... eso no tenía para mí relación alguna con el esparcimiento relajado.<br />
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Evidentemente, un principiante en ataxia, con caminar de ebrio, con cara de jovencito, y con una constitución física poco desarrollada, no tenía nada qué hacer en el terreno de las mujeres. A mis problemas personales mencionados, se unía la ausencia de mujeres en el mundo rural y los prejuicios de ellas a caer en un mal sitio por la dureza de la vida del campo. Toda mujer abandonaba sistemáticamente los pueblos antes de los 15 años. Y si volvía de vacaciones, tenía buen cuidado de no enrollarse con alguien cuyo futuro fuese la agricultura. Eso se inculcaba de padres a hijos: "Mira, hija, como tu madre, ni hablar, esto ya es lo último".<br />
<br />
Digamos que en aquellos tiempos ser labrador era casi como tener el SIDA actualmente. Y mis compañeros o siguen solteros o se han casado muy tarde, cuando la profesión de agricultor se ha suavizado y, por otra parte, la crisis de empleo ha asomado a las ciudades. Por ello, debido a mi escaso desarrollo físico y a mi incipiente ataxia, mi caso con las mujeres estaba perdido de antemano y no merecía la pena ni luchar por él. Era inútil.<br />
<br />
Los domingos y festivos, los sábados eran día de trabajo, íbamos a la ciudad o alguna población grande. Al principio hubo una gran convivencia entre todos los jóvenes del pueblo (féminas no había) e íbamos todos juntos armando, sin malicia, grandes juergas y algarabías por donde pasábamos. ¡Que le pregunten al guardia municipal de Aguilar de Campoo!.<br />
<br />
Poco a poco, los diferentes gustos nos disgregaron. Había algún grupo bebedor y pendenciero con quien difícilmente se podía alternar. Ni yo podía beber, ni era válido para las pendencias que a veces armaban. Como el más débil siempre me hubiera tocado cobrar :-) . No obstante, la relación con los otros grupos del pueblo era muy buena... nos tomábamos una cerveza juntos y después cada uno a lo suyo...Yo iba casi siempre con el mismo amigo. Las discotecas eran para mí un potro de tortura. A veces aguantaba el tipo y en su interior bromeaba mucho. Mi amigo, romántico empedernido, se lanzaba a pedir bailes, pero era inútil. Una de las bromas consistía en lanzarle una apuesta sobre el número de calabazas. Yo iba detrás cotando entre risas. Siempre le ganaba.<br />
<br />
Probablemente sea cosas de esas luces llamadas psicodélicas, en la discoteca, yo tendía a aislarme y a quedarme solo en medio del gentío, en algún rincón de la oscuridad... miraba a mi alrededor y veía otro mundo en el cual yo no cabía... me invadía la tristeza... y no pocas veces acababa llorando. Algunas veces incluso no lo soportaba, y me marché al cine solo, y volvía luego a la discoteca al finalizar la película, para que mis amigos no lo supiesen, y mentía a sus preguntas.<br />
- ¿Pero dónde te metes?. Te hemos estado buscado.<br />
- ¡Si yo siempre he estado aquí!.<br />
<br />
Punto y aparte merecen mis encontronazos con gilipollas que, por mis dificultades de equilibrio, me han querido partir la cara por borracho. Incluso en una ocasión me han zarandeado apretándome por el cuello. No hace falta decir que era a ellos a quienes les sobraban las copas. O también he hallado bares donde se han negado a servirme antes de saber que iba a pedir una Coca-cola. ¡Gajes del "oficio" de paciente de ataxia!.<br />
<br />
La única vez que bailé con una mujer fue así: Sucedió en una población Palentina a 40 o 50 kilómetros de aquí, Aguilar de Campo, donde ibamos a menudo porque había muchas chicas de aquella comarca: por existir dos fábricas de galletas donde trabajaban. Yo me mofaba, en bromas, de mis compañeros:<br />
- Pero qué ambiente ni qué cuernos, si vosotros sólo veis a las mujeres de lejos.<br />
<br />
Yo estaba a la orilla de una pista de baile hablando con un chico del pueblo que trabajaba en la ciudad y había venido a casa de sus padres por las fiestas de Navidad. Él me gasto una broma y dijo a una chica:<br />
- Dice éste que si quieres bailar con él.<br />
Yo creí que se trataba de su novia, y no podía negarme. Un minuto después los compañeros de esta chica estaban coreándonos con palmas y diciendo cosas poco agradables de oír como "¡límpiale los mocos!". Y no porque yo llevase mocos, sino por mis apariencias de jovencito. Y es fácil suponer que ella tuviese al menos tres años menos que yo.¡Como para decirse "per sécula seculorm... y un rato más. Amen!. A mí no me pillan más veces en esto de bailar".<br />
<br />
En 1980 construimos un nuevo establo. Yo pensaba que aún me quedaban muchos años antes de la llegada de la silla de ruedas, y las nuevas instalaciones serían una ventaja para suplir mis deficiencias. De todas formas, la construcción significaría una reducción del trabajo en el cuidado de los animales para mi familia. Mis ideas iniciales sobre el proyecto quedaron reducidas a la mitad, pues resultó imposible conseguir un terreno colindante... que se negaron a vendernos... con total independencia del precio que estuviéramos dispuestos a pagar. Esta negativa era absurda, pues el propietario lo tenía y sigue teniendo valdío. Ni nuestras ofertas monetarias ni de permuta de fincas consiguieron mover su rotunda decisión negativa. Aún así, construimos adaptándonos al espacio disponible.<br />
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<br />miguel-ahttp://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-56397189569267684022019-08-15T18:20:00.003+02:002019-08-20T11:17:23.731+02:0024- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Curanderos y ataxia)Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.<br><br>
<b>Notas:</b><br>
<i>Esto es la autbiografía de un atáxico, como se dice en el titular. No es un trabajo nuevo, sino un cambio desde el formato web, al de blog, buscando la seguridad "de enlaces permanentes". Sin embargo, no ha sido tan fácil el cambio como un copy-paste: He estado dos veces a punto de tirar la toalla.<br>
La redacción nunca fue concebida como autobiografía en sí, sino como serie de artículos individuales. Mi objetivo era decir a los demás atáxicos que la vida con ataxia es difícil, pero no imposible. Y, con el paso del tiempo vemos cómo nos hemos agobiado por cuestiones nimias al lado de nuestras dificultades actuales. Y hasta aprendemos a reírnos de nosotros mismos.<br>
Se podrá apreciar cómo la autobiografía se corta mucho antes de apagarse mi vida. Es cierto: Choqué contra un escollo insalvable: No es ético biografiar acontecimientos en los cuales habría de referir comentarios negativos relativos a terceras personas</i>.<br><br>
<b>Enlaces a capítulos de esta autobiografía:</b><br>
1- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/1-autobiografia-de-un-ataxico-1-parte.html" target="_blank">Autobiografía (Primera parte)</A>. &&&&& 2- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/2-autobiografi-de-un-ataxico-la-escuela.html" target="_blank">La escuela rural</A>. &&&&& 3- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/3-autobiografia-de-un-ataxico-santo.html" target="_blank">Santo Domingo de Silos</A>. &&&&& 4- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/4-autobiografia-de-un-ataxico-segundo.html" target="_blank">Segundo fracaso</A>. &&&&& 5- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/5-autobiografia-de-un-ataxico-al-volver.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (I)</A>. &&&&& 6- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/6-autobiografia-de-un-ataxico-al-volver.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (II)</A>. &&&&& 7- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/7-autobiografia-de-un-ataxico-al-echar.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (III)</A>. &&&&& 8- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/8-autobiografia-de-un-ataxico-al-echar.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (IV)</A>. &&&&& 9- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/9-autobiografia-de-un-ataxico-tiempo.html" target="_blank">Tiempo cero</A>. &&&&& 10- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/10-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, I</a>. &&&&& 11- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/11-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, II</a>. &&&&& 12- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/12-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, III</a>. &&&&& 13- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/13-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, IV</a>. &&&&& 14- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/14-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, V</a>. &&&&& 15- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/15-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VI</a>. &&&&& 16- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/16-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VII</a>. &&&&& 17- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/17-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VIII</a>. &&&&& 18- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/18-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, I</A>. &&&&& 19- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/19-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, II</A>. &&&&& 20- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/20-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, III</A>. &&&&& 21- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/21-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, IV</A>. &&&&& 22- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/22-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, V</A>. &&&&&
23- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/23-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (II parte)</A>. &&&&& 24- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/24-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Curanderos y ataxia</A>. &&&& 25- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/25-autobiografia-de-un-ataxico-el-sexo.html" target="_blank">El sexo de los conejos</A>. &&&&& 26- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/26-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (III parte)</A>. &&&&& 27- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/27-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (IV parte)</A>. &&&& 28- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/28-autobiografia-de-un-ataxico-hispano.html" target="_blank">Hispano-Ataxia e HispAtaxia</A>. &&&& 29- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/29-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (V parte)</A>.<BR><BR>
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<b><u>24- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Curanderos y ataxia)</u></b><br />
<br />
Una de las constantes de nosotros los pacientes de ataxia y de quienes se han visto atrapados por enfermedades crónicas hasta el momento intratables e incurables por la medicina tradicional es la búsqueda de soluciones en otros lugares. En tales experiencias puede existir, unas veces, cierto realismo, las más, buenas intenciones, y en algunas, cierto tufillo de fraude.<br />
<br />
Aparte de un mecanismo natural humano de supervivencia, la de agarrarse hasta al último clavo, aunque esté ardiendo, es una obligación, me refiero, más que a otra clase de medicinas, desconocidas para mí, al asunto curanderos. En alusión de pasajes evangélicos, ir de la medicina tradicional al curanderismo, sería como salir de casa de Pilatos para meterse en la de Herodes.<br />
<br />
La casa de Pilatos es un sitio jodido, pero uno no va a allí de gira de copas, sino forzado. Y es que, generalmente, dígase lo que se me diga, los responsables de la medicina tradicional, cubiertos con su capa o bata blanca de legalidad (blanco, símbolo de inocencia) tampoco son "mancos"diciendo y haciendo tonterías en materia de ataxia.
Posiblemente hoy debiera saber callarme en lugar de hacer afirmaciones que contradicen la tendencia social. Para la inmensa mayoría de los ciudadanos, un médico es un caballero por cuya boca salen verdades irrefutables, ante cuyo sonido sólo quedaría por añadir el clásico: "Palabra de Dios. / Te alabamos, Señor".<br />
<br />
Como Castellano nacido en 1954, hasta hace poquitos años, he visto a los hombres descubrirse la cabeza y tener la boina en la mano durante la consulta médica. Eso era exactamente lo mismito que hacían en la iglesia. La única vez que se me ha ocurrido discrepar larga y abiertamente en la consulta de un Dr., tuve a mi padre, mi acompañante, como principal rival esgrimiendo la tesis en defensa de aquel señor, que él había estudiado medicina. O sea, que aunque no lo dijera, yo era un simple paleto.<br />
<br />
En fin, dice el refrán que cada uno cuenta la feria según le va en ella. Así es la mía: No es precisamente un carrusel de barracas, norias, y montañas rusas, con música, luz, y colorido. ¿No querréis que relate cuentos de hadas o de princesas que curan con un beso?.
Mi reproche a la medicina no son los errores humanos, que, al fin y al cabo, son eso, propios de hombres... y todos estamos abocados a cometerlos en cualquiera de las facetas desarrolladas en nuestra vida, incluidos los aspectos personales.<br />
<br />
Sí reprocho a la medicina su vanidad para publicar a bombo y platillo su inventos para hacer creer a la gente que controlan la salud. Sí reprocho la arrogancia de algunos especialistas que, en lugar de admitir su pequeñez, se dedican a pontificar diciendo estupideces que en asuntos casi desconocidos para ellos, como la ataxia, les dejan con el culo al aire cuando el paciente se ha tomado la molestia de enterarse de los pormenores de su enfermedad.<br />
<br />
Y, sobre todo, visto y comparado desde la experiencia personal a lo largo de más de cuarenta años enfermo, reprocho a la medicina el camino imparable de bur-r-ocratización y deshumanización experimentado en los últimos años:
Antes el Dr. especialista, que a lo mejor no tenía ni puta idea de la enfermedad, ni instrumentos apropiados para realizar un diagnóstico, era como un padre: Te mandaba desnudar, te tocaba, y te hacia sentir el calor humano de su mano y de sus palabras. Hoy no: El especialista es un tío con bata blanca que parapetado tras una mesa de despacho y escoltado por una enfermera, tras visionar una radiografía al trasluz, se dedica tres minutos a pontificar para terminar rubricando las tres recetas de rigor semipreparadas por la enfermera mientras él habla.<br />
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<br />
Y lo de la radiografía al trasluz es altamente preocupante. Si llegas antes de la consulta y eres perspicaz, podrás observar que el celador la ha introducido en la consulta cinco minutos antes de comenzar la sesión. Es fácil deducir que el Dr. la ve por primera vez, pues de no ser así, solamente tendría sentido sacarla del sobre para explicar alguna anomalía detectada en aquella clase de foto. En fin, viene a mi memoria lo del enfermo imaginario de Molière: "Nadie muere de sus enfermedades, sino de sus remedios".<br />
<br />
Es innegable, e indiscutible al cien por cien, el avance de la medicina, pero también lo es el retroceso en el aspecto humanitario. Y a todo esto y por comparación me pregunto yo: ¿a diferencia del Dr. de antes, éste de ahora sí tendrá puta idea? Pues bien, en materia de ataxia permitidme que lo dude.<br />
<br />
Comencé este escrito haciendo alusión a una constante en la vida de los pacientes de ataxia y demás enfermos crónicos cuando la medicina no les/nos da demasiadas esperanzas. Creo que en el campo de la ataxia las cosas actualmente ya han entrado en un cambio. Al menos ahora se vislumbran, a corto plazo, esperanzas de un enlentecimiento de la progresión y comienza a haber tratamientos más o menos eficaces. No obstante, aunque exista gran similitud entre todos los atáxicos, sin que eso refute mi teoría, cada persona tiene una experiencia única e irrepetible marcando su trayectoria.<br />
<br />
Mi predisposición hacia el curanderismo ha sido leve. Aún así, he consultado con tres curanderos distintos. La levedad de la tendencia se debe a que en una primera etapa, a falta de diagnóstico, no se le dio importancia a cuanto me estaba ocurriendo. En una segunda etapa, ya con diagnóstico de Ataxia de Friedreich, se me mintió quitando fuerza al asunto, y yo más que no enterarme, no quise darme por enterado. Y en una tercera etapa, cuando llegué por razonamientos propios a vislumbrar un futuro, aún mas negro que la realidad, el atenazante miedo me impedía revolver mierda y huía a cualquier precio de preguntar.
Hoy voy relatar aquí las visitas a los tres curanderos citados, pero antes contaré una historia que ratifica mis tesis de agarrase a último clavo, aunque sea ardiendo:
Yo había comenzado a tener grandes problemas digestivos hacia mis 26 años.<br />
<br />
Muchos años después, esta clase de molestias siguen siendo mi espada de Damocles. Mientras, los Drs. se empeñan en ligarlo a la Ataxia de Friedreich. Y yo me digo: paso el que no sepáis quitar o detener la progresión de una ataxia, pero si no sabéis tampoco quitar un dolor de barriga, ¿qué coño sabéis vosotros?.<br />
<br />
Bien, previo escrupuloso pago, una persona, hablando casi de milagros de una rara medicina naturista, puso en mis manos un caro libro sobre naturismo. Según aquel volumen, la vida antinatural era la culpable de todas las enfermedades habidas y de por haber en la vida del ser humano y, una por una, aparte de citar gran número de plantas específicas para cada caso, daba casi idénticos remedios para todas las dolencias: desde la calvicie hasta los sabañones. Para más inri, aparte de condenar una costumbre de mala alimentación, hacia hincapié en que se comía demasiado y aseguraba que para vivir bastaba con tres frutas diarias, tamaño naranja.<br />
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<br />
Me agarré al clavo ardiendo del naturismo y me hice vegetariano.
¿Y para qué coño iba a pararme a almorzar solamente una manzana si podía mordisquearla mientras vigilaba que mi tractor no se saliera del surco de arada?. Mi merienda era un yogur, el cual, después de haber estado tres horas mareándose traqueteando en el tractor no hacía falta cucharilla: bastaba con agujerear la tapa con un destornillador, ponerlo sobre la boca, y chupar. Eso sí, aquella merienda era muy higiénica, pues en aquella clase de trabajo las grasientas manos no necesitaban de lavado, lo cual siempre era una cuestión difícil en el campo. A veces se podía hallar algún arroyuelo... pero hasta podía tener una fina capa de hielo para disuadirte de que no metieras las manos allí por miedo al frío.<br />
<br />
En fin, que sólo me faltó, para seguir los consejos del libro, despelotarme y caminar desnudo por la fría estepa burgalesa, bien sobre la hierba, evitando las espinas de los cardos y gatuñas, o sobre la blanca y suave almohadilla de la nieve.<br />
<br />
Por supuesto, no tardé en percatarme de que todo aquello era ridículo para mi caso personal. Estaba perdiendo peso a pasos agigantados... Y si lo pretendido fuera suicidarme, seguro que encontraría formas más rápidas y eficaces y, a la vez menos, molestas para mí. Me deshice rápidamente de aquel libro para no volver a verlo jamás. Había adelgazado 9, o 10, kilos.<br />
<br />
*****<br />
<br />
Era la primavera de 1982. Mi tío, nuestro socio en la explotación familiar agraria, había comenzado a sentir las molestias de una desviación de vertebras en la columna. No era grave. Aún hoy lo controla usando faja ortopédica sin que le quite de poder trabajar. Sin embargo, entonces, impulsado por la novedad y por la prescripción facultativa de reposo, cuestión nefasta por ser una persona sumamente activa, le tenían preocupado y desanimado.<br />
<br />
Llegó el verano y pensamos contratar un maquinista para la cosechadora de cereal. Mi padre no andaba con vehículos de motor, y yo, en hipótesis encargado de tales cosas, nunca me había atrevido con aquella enorme maquina. Por mi falta de reflejos, aquel carísimo chisme no hubiera durado sano en mis manos más de un día: ora habría clavado la sierra en la tierra, ora habría cortado las espigas por la cabeza... o me habría tragado las piedras, o habría estrellado los cabezales del corte contra alguna lindera. No fue posible encontrar a una persona adecuada, pues quienes se dedican a esta clase de tareas parten con contratistas a finales de mayo para Andalucía para ir subiendo hacia el norte a medida que maduran las cosechas. Pusimos un poco todos de nuestra parte y salimos adelante.<br />
<br />
Al final de la recolección tuvimos una obra de construcción. Para nosotros siempre trabajaron los mismos albañiles, dos hermanos, por lo cual existía un buen grado de confianza. El menor de ellos había tenido problemas de columna y hablaba casi milagros de cierta curandera. Mi tío no se decidió a ir a esa consulta: Aunque no lo dijera abiertamente, es muy probable que no creyera en tales cosas.<br />
<br />
Ya bien entrado el otoño, habíamos comenzado la sementera de cereales de ciclo largo. Mi tío, entonces, nos expuso en casa su intención de ir a dicha curandera. Al momento se decidió que yo también fuera. Por aquel tiempo yo estaba bastante deprimido y apenas hablaba. De buena gana hubiera dicho que me dejasen en paz, pero como mi padre y mi madre eran partidarios, solamente pude encogerme de hombros en señal de resignación.<br />
<br />
El lugar distaba más de 80 kilómetros. Por la mañana trabajábamos... cerrábamos los tractores hacia las doce del mediodía... nos duchábamos... comíamos pronto, e íbamos para allá.
A la primera consulta nos acompañó mi madre y conmigo apenas hablaron. La curandera en cuestión sobrepasaba los setenta años. Por entonces mis problemas auditivos aún eras leves y, como las voces eran muy claras, pude enterarme de todo.<br />
<br />
Aquella señora le prometió a mi madre no curarme del todo, pero si arreglarme en parte si iba a su consulta semanalmente. Es preciso añadir que esta curandera no era ninguna impostora, sino una persona de una honradez intachable. De entrada reconocía con humildad no saber nada de medicina y que toda su experiencia provenía de su afición a curar las patas de los animales de la granja su padre.<br />
<br />
No cobraba nada. El salario era a voluntad del cliente. Aunque imagino que ciertos clientes pudieran/amos ser generosos. Como pude comprobar, ésta lo ganaba con el sudor de su frente. El esfuerzo en su tarea era casi inimaginable en una mujer de su edad: indicando que su vida había habido mucho trabajo físico de sol a sol. ¡Al Cesar lo que es del Cesar!.<br />
<br />
La sesión de trabajo consistía en dejarme en calzoncillos y tratar de estirar unos tendones o hipotéticos tendones. La mujer mojaba sus dedos en aceite para facilitar mejor el movimiento a través de mis piernas y presionaba intensamente en una trabajosa labor que provocaba la salida de sudor en su frente.<br />
<br />
La pregunta repetida era: ¿Te hago daño?.
Yo negaba por amor propio y para esconder mi propia endeblez. En realidad, tenía que apretar los dientes porque aquello en ocasiones se las traía.<br />
<br />
Finalizada la sesión, con los músculos bien calientes experimentaba una aparente clara mejoría. Mi regreso al coche parecía que se realizara con más ligereza. Era principios del mes de noviembre. Las primeras heladas del año, tras la primavera y el verano, ya comenzaban a sentirse a los anocheceres, que era cuando salíamos de allí. Tras recorrer los 80 kilómetros, de regreso a casa, con los músculos ya fríos, casi hacía falta una grúa para moverme.
Más o menos esta historia hasta aquí relatada se repitió durante tres semanas.<br />
<br />
A la cuarta visita, cuando me realizaba la pregunta rutinaria sobre hacerme daño, espontáneamente, sin ser una respuesta premeditada, solté:<br />
- Bueno, yo no sé lo que estamos haciendo aquí, porque los médicos me miran la cabeza y no las piernas.<br />
Ante mi perplejidad, sin mediar palabra, la curandera salió de la habitación como si de repente hubiera recordado hacer algo urgente. Me encogí de hombros. Tampoco era raro, porque distribuía los clientes por distintas habitaciones... además, ciertos días, el olor indicaba que tenía la cena sobre los fuegos de la cocina: judía verdes, compota, etc. Enseguida regresó con un vaso, alcohol, algodón, y cerillas, y dijo:<br />
- Vamos a poner una ventosa en la vertebras del cuello.<br />
<br />
Aquello no era doloroso, en absoluto: Consistía en quemar el aire del vaso para que la ausencia de oxígeno provocara el vacío quedando el vaso pegado al cuerpo, en este caso a la base del cráneo. Los bordes de vaso, supongo que por el calentamiento previo del fuego, aparte de la señales propias de estar un tiempo allí pegado, provocaban diminutas ampollas únicamente molestas por el roce del cuello de la camisa.<br />
<br />
Aquel episodio me pareció tan ridículo que en casa aquella semana le dije a mi tío:<br />
- Mira, vete tú si quieres, que yo no te quito. Yo ya me quedaré trabajando, pero allí no vuelvo.<br />
<br />
Tanto mi tío como yo en las temporadas altas de trabajo no parábamos a descansar ni siquiera los domingos. Por tal circunstancia nos dolía perder de trabajar en plena sementera. Como en su tratamiento también había ventosas, ambos decidimos que era absurdo cerrar ambos tractores y perder medio día a la semana.<br />
<br />
*****<br />
<br />
A través de un anuncio en el periódico provincial había descubierto que el neurocirujano jefe del Hospital de la Seguridad Social pasaba consulta en una clínica privada. Pensé que debía tratarse de una eminencia, pues durante el mes que estuve internado siempre le vi rodeado de médicos jóvenes haciéndoles indicaciones en las visitas rutinarias sobre los pacientes internados y dándoles explicaciones en una especie de aula con mi nombre en la pizarra. Pedí cita. Aquello funcionaba y me resultó altamente satisfactorio: entre otras cosas, porque estaba hasta el gorro de consultas de dos horas para treinta pacientes.<br />
<br />
En realidad, ibas porque estabas deprimido y era otro mazazo más a la depresión: El Dr. te preguntaba el nombre, la edad, te hacían las recetas, y ya se acabo el tiempo. Siempre he pensado que a los Drs., o los administradores de la sanidad que malorganizan líos de tal tipo, debieran exigirles una experiencia de dolencia, al menos temporal, para que sepan que se cuece en los pucheros de la enfermedad. No es concebible que estos tíos ignoren que toda curación o mejoría además de medicamentos conlleva un efecto psicológico.<br />
<br />
Allí en la consulta privada, en el aspecto aludido, era totalmente distinto: El tiempo no contaba, la consulta podía ser veinte, treinta, cuarenta, minutos, o una hora. Dudo mucho que fuera del todo legal. Más bien parecía que aquel Dr. hubiera decidido ganarse por su cuenta unas perrillas extras:
Aquello no guardaba ninguna relación directa con la clínica privada, sino que ésta le alquilaba una consulta (despacho de) dos tardes por semana. No disponía de ningún medio técnico, salvo la simple observación con lo objetos que cualquier médico lleva en su maletín. En mi caso no le eran necesarios métodos sofisticados, pues sin duda tendría acceso a todas las pruebas realizadas en la seguridad Social, la mayoría por orden o a petición suya. Tampoco tenía enfermera: él mismo iba a buscar a los pacientes a la sala de espera. Por supuesto, se embolsaba el pago de los honorarios sin extender factura.<br />
<br />
Este Dr. fue sumamente amable conmigo... y quién, posteriormente, me allanaría el camino para la utilización de mi primera silla de ruedas. De repente, desapareció y nunca supe más de él. Supongo que consiguió un traslado por parte de la Seguridad Social, ya que él era de otra Comunidad Autónoma y la tierra y la familia siempre tiran.
A estas consultas iba acompañado por mi tío, conductor del automóvil, mientras mi padre y mi madre se quedaban cuidando la ganadería.<br />
<br />
En aquella ocasión eran las fechas prenavideñas de mediados de diciembre. Tras la consulta, ya de regreso a casa habiendo anochecido, mi tío decidió entrar en un pueblo de la ruta a desear feliz Navidad a unos hermanos de mi abuelo, ya entrados en años: El era sacerdote, y ella estaba soltera.<br />
<br />
Sobre mi enfermedad raramente se me preguntaba. Mi familia desde que supo que era hereditaria, en la intimidad lo había establecido como secreto. La mayoría de la gente, con quienes teníamos relación con asiduidad, se había percatado de nuestro interés por silenciarlo y era lo suficientemente inteligente como para no preguntar.<br />
<br />
Mi tío, cura, al decirle que veníamos de consulta y pasábamos por allí, solamente me hizo la clásica pregunta rutinaria y de cortesía:<br />
- ¿Y tú cómo estás?.<br />
Respetando los deseos de secreto de mi familia, en lugar de hablarle de ataxia, le hablé de mis problemas digestivos que ciertamente, para mí, siempre han sido un tema prioritario: uno puede enrrollarse con sus cosas y olvidarse de que tiene el culo sobre una silla de ruedas, pero el dolor y las molestias te recuerdan a cada instante que algo no va bien.<br />
<br />
Empeñado en que fuera, me dio por escrito la dirección de un curandero. Pude decirle que yo no creía en tales cosas, pero me resultó más cómodo guardarme el papelito y dar por zanjado el asunto. Mala cosa. Desde aquel momento quedé atrapado en una tela de araña sin poder salir hacia atrás. Mi familia se enteró, porque mi tío había estado presente, ¿y cómo podía decir yo a mi padre y a mi madre que no me daba la gana ir a tal curandero? En este caso, el recomendante era el cura que los había casado y ambos tenían un profundo respeto hacia él.<br />
<br />
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<br />
Fuimos al curandero. La sala de espera estaba repleta, mucho más llena que la de cualquier médico. Nos dieron un número de orden. Cuando me correspondió el turno vi un señor con cierto aire de misterio que me ponía encima las manos y cerraba los ojos como si me estuviera leyendo los pecadillos del alma. Para más, yo ya había comenzado a tener problemas auditivos... y a pesar de mis múltiples advertencias de que me hablara más alto, se empecinó en emitir leves susurros. Mi madre tuvo que hacer de interprete y traducirme absolutamente toda la batería de preguntas.
Por fin se sentó a escribir. El tiempo de escritura se me hizo largo, porque me sentía muy incómodo en aquel lugar.<br />
<br />
Cuando llegó a mi mano la prescripción, me quedé de piedra: no entendía ni una sola letra. Uno sabe de la mala letra, natural o adrede, de los médicos, pero aquello parecía estar escrito con una clave de signos. Exclamé:<br />
- ¿Pero aquí qué dice?.<br />
Él musito algo que yo, como siempre, no entendí, y mi madre no me tradujo.<br />
- ¿Pero aquí qué dice? -repetí.<br />
<br />
- ¡Cállate, hombre, cállate! -me recriminó mi madre-. Ya te ha dicho que ahora te lo explicará su mujer.<br />
El curandero explicó, y eso sí lo tradujo mi madre, que aquello era casi todo solamente para los problemas digestivos y para las dificultades de movimiento únicamente podía recomendarme consultar con un compañero. Añadió que si me daba prisa aún podía llegar ese mismo día a su consulta. Mi tío se quedó tomando la dirección y las indicaciones de trayectoria, pues se trataba de uno de los barrios periféricos de la ciudad.<br />
<br />
Mientras, nosotros salimos acompañados de la mujer que en otra estancia diferente nos explicaría la prescripción.<br />
Aquellas indicaciones para mí eran tan, tan, tan ridículas que ni siquiera podía esperarse de ellas un efecto placebo:<br />
1- Llevar constantemente una patata pequeña en el bolso y, cuando se machitara, cambiarla por otra.<br />
2- Poner en la cama, en la zona de los pies, una bolsa con ochocientos gramos de patatas.<br />
3- Tomar a media tarde, a estilo té o café, el agua de cocer tres castañas.<br />
4- Lavarme las piernas con una mezcla de vino y romero.<br />
<br />
Por la primera de las prescripciones pasé. En nuestra familia cultivábamos patatas para autoconsumo, y las pequeñas de tamaño, por no tirarlas, se quedaban para los animales. Patatas pequeñas teníamos varios sacos donde elegir el tamaño adecuado.<br />
Por la segunda también pasé luego de dos meses: al fin y al cabo no era molesto que, al hacer mi cama, mi madre pusiera al fondo una bolsa de patatas, pero absurdo.<br />
La tercera me resultaba más difícil. Yo aducía que ¿cómo iba a ser compatible mi trabajo en el campo con tomarme a media tarde el agua de tres castañas? Me convencieron de probar en los veinte días que aún restaban para el comienzo de la sementera tardía. Y probé: Dicha agua era tan fea y de tan mal sabor que a los tres días de comenzar el tratamiento ya estaba comiéndome las castañas cocidas y tirando el agua de cocerlas.<br />
Por la cuarta prescripción ya no ni probé: ¿Cómo, por mi condición de paciente de ataxia, iba a ir tambaleante por ahí, y, encima, oliendo a vino y dando la impresión de haber empinado el codo?.<br />
<br />
*****<br />
<br />
Aquel mismo día de la consulta del citado en el anterior capítulo y dándonos prisa para llegar a tiempo, fuimos a la consulta del curandero recomendado. Siguiendo las recomendaciones de trayectoria, llegamos al barrio de la periferia indicado. Aquello nos resultaba totalmente desconocido, y mi tío decidió aparcar el coche y lanzanos caminando a la búsqueda de la dirección anotada en un papel. Tras algunas preguntas a los viandantes, la encontramos. Era un bar con unos clientes misteriosos, que guardaban un silencio sepulcral.<br />
<br />
Preguntamos a la señora de la barra y no dijo que, efectivamente, era allí, y nos dio un numero de orden. Pedimos unas consumiciones, más por compromiso que por ganas de tomar algo. Y, cómo no, nos dejamos contagiar por el misterioso silencio de los clientes más propio de consulta de médico que de bar.
Cada vez que salía un cliente, entraba automáticamente el siguiente de turno sin ser indicado por nadie.<br />
<br />
En una ocasión salió un hombre de ropaje corriente, era el curandero, se acercó a la barra, pidió un vasito se vino, lo tomó de dos sorbos en treinta segundos y volvió a la tarea sin más comentarios.<br />
<br />
Entramos cuando nos correspondió el turno. Mi madre explicó mi situación y que el anterior curandero nos había recomendado ir allí. Dentro de aquella, había otra sala con la que compartía techo: solamente tenía puerta y paredes de dos metros de altura que la aislaba ópticamente de la anterior. Todo parecía indicar que eran salas (ilegales) para juego, y la pequeña era un reservado especial. Uno podía imaginarse que durante la noche allí en aquel reservado habría una mesa para juego de baraja y apuestas de muchos miles de pesetas.<br />
<br />
A esta segunda sala el curandero no dejo entrar a mi familia. Él y yo nos quedamos solos en aquella pieza de unos nueve metros cuadros y ridícula al cien por cien: tanto el piso como las paredes estaba todo forrado de moqueta de color rojo.
Se me mandó acostar en el suelo y comenzó la sesión.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiM3zhX5Kzu_GmjCtSFwlSCfn_ALlVS6s8yxcndZeODhB4SkPXBs_Qq1_RNhNr9dCfJKBJgl7afnZ4-VD7cZpOnsAqFW8amc2Nc9XopDFWitMlmqlNQtL8u2Eb5S97nbic7IB3AYRjXqhDX/s1600/z-rehabilitaci%25C3%25B3n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="358" data-original-width="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiM3zhX5Kzu_GmjCtSFwlSCfn_ALlVS6s8yxcndZeODhB4SkPXBs_Qq1_RNhNr9dCfJKBJgl7afnZ4-VD7cZpOnsAqFW8amc2Nc9XopDFWitMlmqlNQtL8u2Eb5S97nbic7IB3AYRjXqhDX/s1600/z-rehabilitaci%25C3%25B3n.jpg" /></a></div>
<br />
El ejercicio consistió en ponerme piernas y brazos en raras posturas y, cuado ya había llegado al aparente tope, presionar más y más, con todas sus fuerzas. Evidentemente yo tenía que apretar los dientes para no gritar.<br />
<br />
A la salida explicó a mi madre, a mí nunca se dirigió, que yo había de volver cada semana. Pagamos, y nos fuimos.<br />
<br />
Por el camino, de regreso en busca de automóvil, mi familia me preguntó qué me había hecho el curandero y si estaba dispuesto a volver. Dije que había sido muy duro, pero me sentía más ligero y que podía caminar mejor. No era placebo, sino algo totalmente explicable: mi cuerpo estaba caliente y bajo los efectos de ese calor provocado por el ejercicio realizado, aparentemente caminaba mejor.<br />
<br />
Cuando, de vuelta a casa, mis músculos, tendones y huesos, se quedaron fríos, no sólo volví a la torpeza habitual, sino que estuve al menos dos día con el cuerpo dolorido como si me hubiesen dado una terrible paliza. Por ello decidí hacer ejercicio en casa en mi cyclostatic sin necesidad de sentir apaleamientos.<br />
<br />
*****<br />
<br />
Decidí que ya había cumplido mi cupo de trato con el curanderismo y dar por concluida la fase. Aún hoy, oigo a gente bienintencionada haciéndome proposiciones sobre ir a éste al otro curandero. No, no me interesa. Y yo no discuto que alguno de ellos tenga dones especiales de curación. Tampoco me resulta discutible que la mayoría de los curanderos son gente honesta, creyendo en su trabajo, ganándose honradamente un salario, y produciendo mejoría en los pacientes, ya sea real o por efecto psicológico: ambas son mejoras, deseables y de gran valor.<br />
<br />
Asimismo, es indudable que en el curanderismo, como en todos lo sectores de la sociedad, hay mangantes cuyo objetivo es vivir bien a costa de vender humo. Sin embargo, hay cosas y cosas. ¡Con los genes hemos topado!, amigo Sancho. Me temo que muchos curanderos no sabe que son los genes y, si lo saben, están excluidos de su vocabularios por falta de remedios contra los desmandados del rebaño.<br />
<br />
Aunque soy católico tampoco creo en milagros al estilo "levántate y anda". Tampoco creo en los milagros de la ciencia y su terapia génica en la fórmula de venir a volverme a poner como un chaval. Si creo en los pequeños milagro del vivir de cada día: en el amor, en la amistad, en abrazo, en la sonrisa, en la palabra... en luchar por un mundo mejor. Soy consciente de no tener nada, pero sería un auténtico gorrón asqueroso si no aportara mi nada y sólo estuviera aquí para recibir lo mucho que necesito.<br />
<br />
He aprendido a fuerza de palos lo de: "no es más feliz quien más tiene, sino el que menos necesita". Y ya no deseo ni necesito el "levántate y anda". Tal vez, en materia de deseos, en definición de milagros del vivir de cada día, en ideas deseos/necesidad/felicidad, y en concepto de la solidaridad, esté diciéndome tonterías únicamente de consuelo, que no hubiera admitido en otras circunstancias. Pero mis circunstancias ya no son solamente circunstancias: forman parte de mi persona como un todo indivisible.<br />
<br />
Hermosa, puta, o muy puta, así es la vida: o te tragas el paquete entero o lo dejas: no hay más.
Eso, lo de Espronceda: "¿Qué es la vida?. / Por perdida ya la di / cuando el yugo del esclavo / como un bravo sacudí". ¿Y por qué habría yo de temer a la muerte si no tengo nada que perder? Y si nadie puede quitarme nada con la muerte, ¿por qué no habría de creerme lo de Sócrates: "Lo importante no es vivir o morir, sino vivir justamente para poder morir con dignidad"?.
No tengo miedo la muerte, pero tengo pánico al dolor.<br />
<br />
Sé que el pasado nunca podrá doler. Sé que el presente casi no existe: un instante antes es pasado y un segundo después será futuro. Sé que no tiene sentido angustiarse por un porvenir que no se sabe si va a llegar o cómo va a venir.<br />
<br />
¡Ja, ja, teorías, solamente teorías! Pues sí, soy un gilipollas miedoso. Si no tuviera miedo al dolor de mi futuro, o sería un mentiroso, o no sería hombre. ¡Y solamente aspiro a ser hombre, aunque haya de ser hombre gilipollas y miedoso!.<br />
<br />
<br />miguel-ahttp://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-74656282956032035602019-08-14T11:34:00.001+02:002019-08-20T11:21:10.002+02:0025- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (El sexo de los conejos)Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.<br><br>
<b>Notas:</b><br>
<i>Esto es la autbiografía de un atáxico, como se dice en el titular. No es un trabajo nuevo, sino un cambio desde el formato web, al de blog, buscando la seguridad "de enlaces permanentes". Sin embargo, no ha sido tan fácil el cambio como un copy-paste: He estado dos veces a punto de tirar la toalla.<br>
La redacción nunca fue concebida como autobiografía en sí, sino como serie de artículos individuales. Mi objetivo era decir a los demás atáxicos que la vida con ataxia es difícil, pero no imposible. Y, con el paso del tiempo vemos cómo nos hemos agobiado por cuestiones nimias al lado de nuestras dificultades actuales. Y hasta aprendemos a reírnos de nosotros mismos.<br>
Se podrá apreciar cómo la autobiografía se corta mucho antes de apagarse mi vida. Es cierto: Choqué contra un escollo insalvable: No es ético biografiar acontecimientos en los cuales habría de referir comentarios negativos relativos a terceras personas</i>.<br><br>
<b>Enlaces a capítulos de esta autobiografía:</b><br>
1- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/1-autobiografia-de-un-ataxico-1-parte.html" target="_blank">Autobiografía (Primera parte)</A>. &&&&& 2- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/2-autobiografi-de-un-ataxico-la-escuela.html" target="_blank">La escuela rural</A>. &&&&& 3- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/3-autobiografia-de-un-ataxico-santo.html" target="_blank">Santo Domingo de Silos</A>. &&&&& 4- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/4-autobiografia-de-un-ataxico-segundo.html" target="_blank">Segundo fracaso</A>. &&&&& 5- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/5-autobiografia-de-un-ataxico-al-volver.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (I)</A>. &&&&& 6- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/6-autobiografia-de-un-ataxico-al-volver.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (II)</A>. &&&&& 7- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/7-autobiografia-de-un-ataxico-al-echar.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (III)</A>. &&&&& 8- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/8-autobiografia-de-un-ataxico-al-echar.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (IV)</A>. &&&&& 9- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/9-autobiografia-de-un-ataxico-tiempo.html" target="_blank">Tiempo cero</A>. &&&&& 10- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/10-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, I</a>. &&&&& 11- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/11-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, II</a>. &&&&& 12- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/12-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, III</a>. &&&&& 13- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/13-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, IV</a>. &&&&& 14- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/14-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, V</a>. &&&&& 15- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/15-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VI</a>. &&&&& 16- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/16-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VII</a>. &&&&& 17- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/17-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VIII</a>. &&&&& 18- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/18-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, I</A>. &&&&& 19- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/19-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, II</A>. &&&&& 20- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/20-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, III</A>. &&&&& 21- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/21-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, IV</A>. &&&&& 22- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/22-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, V</A>. &&&&&
23- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/23-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (II parte)</A>. &&&&& 24- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/24-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Curanderos y ataxia</A>. &&&& 25- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/25-autobiografia-de-un-ataxico-el-sexo.html" target="_blank">El sexo de los conejos</A>. &&&&& 26- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/26-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (III parte)</A>. &&&&& 27- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/27-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (IV parte)</A>. &&&& 28- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/28-autobiografia-de-un-ataxico-hispano.html" target="_blank">Hispano-Ataxia e HispAtaxia</A>. &&&& 29- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/29-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (V parte)</A>.<BR><BR>
*****<br><br>
<b><u>25- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (El sexo de los conejos)</u></b><br />
<br />
<b>Nota previa:</b> <br />
<i>Para quienes no han conocido mi trayectoria física (degeneración progresiva), este escrito les puede parecer un simple texto de humor, sin más. Para quienes sí la conocen y me han visto apagarme poco a poco, aclaro que la historia aún siendo verídica y así, no es así: Una cosa es cómo se vive, y otra, distinta, cómo se cuenta pasados los años: Se puede suponer que está vivida en depresión y en el más completo hundimiento anímico... y, sin embargo, narrada después de asumir que, o te ríes de ti mismo, o te vas al carajo: O sea, aquí, pintar de gracioso lo que en su momento no tuvo ni maldita gracia... Pero así es la vida: a veces te lleva y te trae por caminos espinosos e inesperados. Todo es adaptarse. No vale llorar cuando se derrama la leche, y seguir eternamente llorando por la leche derramada y por la que se continúa derramando. ¡A mal tiempo, buena cara!.</i><br><br>
Alguno de los lectores puede dudar de la certeza de esta historia. Sí, pudiera parecer un poquito fabulada. Por lo menos, a la vista del misterioso título del texto, se podría pensar que únicamente se trata de escribir un chiste jocoso narrado como pequeña provocación sexual. Pues no. El relato es muy cierto, aunque pueda tildarse de una de esas tonterías que, para contar a título de anécdota, a veces ocurren en nuestra vida. Tal vez, para los ajenos a esta experiencia personal de la ataxia, su única gracia sea la cualidad de absurdo del suceso.<br />
<br />
A mis 18 años había comenzado trabajando en las labores ganaderas de la explotación de mi familia a un nivel altísimo. Cierto que resultaba "torpe" (en sentido atáxico), pero suplía mis deficiencias con mucha dedicación. En un inicio, podía realizar casi cualquier tarea: Así, cuando nadie entendía las instalaciones eléctricas de ordeño, yo me cargué con esa responsabilidad y ordeñaba las vacas.<br />
<br />
Y, aunque por la falta de carnet de conducir de mi padre, si el trabajo del campo estaba en temporada alta, mi labor con el tractor me impedía trabajar con los animales, allí en las cuadras se hacía lo que yo mandaba. Digamos que existía un pacto tácito, nunca formalizado, entre mi familia: Ellos mandaban en cuestiones del campo, y yo en lo relativo a los animales. Y sí, existían muchas discusiones, opiniones y sugerencias, pero al final acabábamos respetando la jerarquía antes indicada. Yo peleaba con el conservadurismo de mi padre y de mi tío y discutía la oportunidad de los diferentes cultivos, pero al fin acataba las órdenes... Y también discutía con ellos sobre los animales, pero al final imperaban mis opiniones, como el más enterado del asunto... aunque también es cierto que mi madre en este asunto siempre estaba de mi lado. Pues para eso yo llevaba al día una libreta de notas donde constaba todo lo relativo al ganado. E incluso tenía un botiquín, y cuando un animal se ponía enfermo, hacía de veterinario y recetaba. Después mi padre, en el papel de practicante, pinchaba.<br />
<br />
A medida que avanzaba la degeneración impuesta por mi ataxia, mi familia comenzó a darme órdenes y a restringirme las zonas del establo donde debía actuar. No me gustaba. Eso era para mí sumamente irritante. En realidad predicaban en el desierto: Yo era un cabezota, y en ese sentido hacía lo que me daba la gana. Mi familia me gritaba: "¡No ves que te van a pisar!". Los gritos eran inútiles. Aunque ahora reconozco que mi familia tenía toda la razón del mundo. Mis actuaciones solamente son comprensibles vistas desde el pundonor personal. Y si nunca tuve accidentes serios, fue porque los animales parecen tener más conocimientos que algunas personas. Y cuando uno se ha visto caído en el patio con 10 novillos de 500 kilos cada uno que han saltado por encima de él, ya no sabe si creer en Dios, en el destino, en los ángeles de la guarda, o simplemente en la sensatez de los bichos.<br />
<br />
Si no tenía trabajo en el campo con el tractor, pasaba largas horas en el establo. No importaba que no fuese el horario de tener actividad allí. Me sentaba sobre una paca de paja y me enrollaba con mis pensamientos sin interrumpir la tranquilidad de los animales que continuaban con su cansino rumiar sin perturbarse por la presencia del visitante, el cual les era familiar.<br />
<br />
En el otoño de 1983 mi familia ya solamente me dejaba limpiar los pesebres desde fuera y barrer los pasillos con una escoba de brezo que yo utilizaba mitad para barrer, mitad como bastón para apoyarme :-) en mis frecuentes pérdidas de equilibrio. Un día, tras una discusión surgida de lo mismo [sus continuas órdenes: "¡Ten cuidado!". "¡Por ahí no te metas!". "¡No ves que te van a pisar!", yo me irrité excesivamente y los mandé a la mierda, o al diablo, o a no sé dónde, y volví a sentarme sobre mi paca de paja... a semillorar.<br />
<br />
Ésa de la paca de paja, donde me sentaba a diario, era una cuestión poco agradable para ellos, porque se sentían vigilados. Yo nunca paraba de dar órdenes, hacer observaciones, y decirles cómo debían hacer las cosas, sobre todo a mi madre y a mi hermana menor. Lo cual, mutuamente creaba un clima de irritabilidad. Y sólo requerían gustosamente mi presencia cuando había algún animal enfermo, y no sabían qué hacer, o cuando aquella dichosa maquinita eléctrica de ordeño, ya muy pasada de moda, no funcionaba correctamente.<br />
<br />
Allí, en la paca de paja, tuve una idea genial: "¡Si yo criase conejos!". Evidentemente por su pequeño peso, no me podrían decir: "¡No ves que te van a pisar!". Y empecé a rumiar la idea... Yo no tenía la más mínima necesidad económica. Solamente buscaría una pequeña actividad para pasar el tiempo. No sería un negocio, sino un pasatiempo para mi tiempo libre, y aparte de mi dedicación a la explotación familiar. Intenté enterarme de algunos aspectos de la crianza de conejos... y manos a la obra.<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgiZK_bJjqI5rvORn5N8EpDI0fpFvn4KUUR_vvnBaqk0u_-3qVKIzwubWPqSiuDL8wnAfSIYYjOC-1y4qXjM8zAAPLj1iB4qOESfcJm08zEAExXZIaI-AS9F8z8kyQa4h_EIxcSTeRzvWJk/s1600/coniglio-2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="360" data-original-width="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgiZK_bJjqI5rvORn5N8EpDI0fpFvn4KUUR_vvnBaqk0u_-3qVKIzwubWPqSiuDL8wnAfSIYYjOC-1y4qXjM8zAAPLj1iB4qOESfcJm08zEAExXZIaI-AS9F8z8kyQa4h_EIxcSTeRzvWJk/s1600/coniglio-2.jpg" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Foto extraída de Internet</td></tr>
</tbody></table>
<br />
Primero compré una jeringuilla de múltiples dosis milimetradas para inyectarles la imprescindible vacuna contra la terrible mixomatosis (popularmente conocida como "mal de los ojos")... Después, pasé por un centro comercial de una población cercana y compré pienso para conejos, y algunas jaulas que me llevaron a casa con un pequeño camión.<br />
<br />
Bien, ya tenía todo, menos los animales. En casa siempre había habido algunos conejos para consumo propio, pero una reciente mixomatosis se había cargado todos, menos el conejo que ejercía de semental, que, tal vez por si resistencia, a pesar de haberla padecido, la enfermedad no había podido con él. Ya tenía uno, si había superado el mal, ya era inmune... Me habían aconsejado que si sólo pretendía pasar el tiempo, no comprase muchas hembras, porque los conejos son muy prolíficos, y yo ni siquiera contaba con un mercado que absorbiera la producción. Con cuatro hembras sería suficiente para empezar.<br />
<br />
Preparé una casa vieja que teníamos. Como ya llevaba 30 años deshabitada, apenas tenía cristales en las ventanas. Puse alambradas para que no entrasen los numerosos gatos sin dueño que, afortunadamente, abundaban en los pueblos, evitando las plagas de ratones. Con mi medida pretendía evitar el acoso de estos gatos a las conejas con crías pequeñas. Y además, puse en la ventas una tela fina de yute, la cual dejaba pasar el aire, pero creaba un ambiente de penumbra. Ésta era una medida contra las moscas, que me habían dicho eran las transmisoras de la mixomatosis.<br />
<br />
Fui a comprar la hembras donde una vecina casada. Me llevó a una sala grande donde tenía más de treinta conejos en edad de sacrificio, y me dio la oportunidad de escoger en función de colores o de tamaño.<br />
- Escoge -me dijo.<br />
- No. No. Elige tú -respondí.<br />
Repetimos esta secuencia de oferta y respuesta durante al menos tres veces. Al fin, ruborizado, hube de decirle la verdad.<br />
- Escoge tú, porque yo no sé distinguir un conejo de una coneja.<br />
Y es que eso de levantarles el rabito y mirarles descaradamente el sexo, me daba corte realizarlo delante de ella. ¡Si hubiese sido una vaca o un caballo...!. Yo había visto conejos... y casi a diario veía liebres por el campo, pero jamás pasó por mi pensamiento si aquel bicho era macho o era hembra.<br />
La elección, al final, la hizo ella. Cuando, al azar, capturaba un conejo, le levantaba el rabo, y si era macho le soltaba otra vez, y si la capturada era una hembra la metía en mi saco.<br />
<br />
Metí las cuatro conejas con el conejo semental en un recinto... llené de pienso y de agua unas viejas latas de conservas, y me olvidé del asunto por una semana.<br />
<br />
Pasados los 7 día, puse las hembras en jaulas individuales que incluían una paridera, una especie de cueva con tapadera superior.<br />
<br />
Transcurridos otros 10 días, como había visto hacer a mi madre, quise comprobar la preñez de las hembras. Tomaba a cada coneja por las patas traseras con mi mano izquierda... apeaba mi culo contra la jaula para no perder el equilibrio deteriorado por mi ataxia... metía la cabeza del animal entre mis rodillas...y suavemente, para no dañar los fetos, con mi mano derecha palpaba las bolitas de las crías en formación. ¡Todas estaban preñadas, menos una!.<br />
<br />
Y parieron... las tres conejas preñadas parieron. La paridera, a modo de cueva, quedaba totalmente obscura, pero podía echarse un vistazo descorriendo la tapadera. Los conejillos, desprovistos de pelo, y que aún no abrían los ojos, eran difíciles de contar. La camada estaba apelotonada entre el suave pelo que se había quitado la madre para construir "la nidada". ¡Resulta una visión impactante!. Siempre había oído decir a mi madre que ahí no se andaba, o la coneja aborrecería a los conejillos. Por ello, me quedaba sin saber exactamente cuántos conejillos había en aquel apelotonamiento arropado por pelo materno, y, por tanto, cuál era el incremento de mi "familia conejil".<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEifbLSquOhPzljBAbk1z7A3LVRCsArxPMqY5ajHXluTrbFPnLo5blbdHXg2hGvAbcTGaM2M3X5SA1MQ5Gbq9FuwtEFU294yZR3_a3x7vYqUZdwfJ6A3bBJ0UecXwm289QIprYZZl8AHiXUr/s1600/gazapos-2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="351" data-original-width="625" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEifbLSquOhPzljBAbk1z7A3LVRCsArxPMqY5ajHXluTrbFPnLo5blbdHXg2hGvAbcTGaM2M3X5SA1MQ5Gbq9FuwtEFU294yZR3_a3x7vYqUZdwfJ6A3bBJ0UecXwm289QIprYZZl8AHiXUr/s1600/gazapos-2.jpg" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Camada de gazapos... Fotografía extraída de Internet</td></tr>
</tbody></table>
<br />
Durante una semana llevé diariamente a aquella coneja, no preñada, al recinto del semental. La misma historia se repetía día a día: El semental corría tras la hembra a una velocidad vertiginosa porque la velocidad de ella no era menor... y sólo se detenían cuando yo interceptaba la carrera y me ponía entre ambos. Yo me encogía de hombros: "¡Bah, esta coneja no está en celo!", pensaba. Así día tras día, hasta que comencé a sospechar que ambos eran machos...y las carreras no eran de pasión, sino por agresividad. Y el semental corría tras el otro animal para morderlo, y el otro, más joven e incauto, intentaba poner los pies en Polvorosa. Con ese pensamiento, le levanté el rabito, y pude confirmar mi sospecha. ¡Todo el lío había sido una confusión de mi vecina!. ¡Habría que comprarle una gafas! :-) .<br />
<br />
Al día siguiente, mi madre guisó el conejo.<br />
<br />
Un día me regalaron una coneja blanca. Supongo que el color era la cualidad especial del bicho. Y, aunque eso a mí me diera lo mismo, he aprendido a estar agradecido y aceptar cualquier regalo con una sonrisa. Lo cierto es que el dueño tenía los conejos en un estado semisalvaje, y la coneja blanca era incapaz de adaptarse a estar enjaulada. Las conejas siempre o casi siempre están en celo... el ciclo es cada 7 días... comenzando, y ya, por el mismo día del parto... por lo que una coneja podría parir, casi, una vez por mes, pues su ciclo de gestación es de 31 días.<br />
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Mi conejo semental era una máquina trabajando en sus cosas :-) ... y en un minuto, sin calentamiento previo, cumplía su misión... y, una vez cumplida, caía de culo hacia atrás :-) ¡Curiosidades conejiles! Así que la coneja blanca quedó preñada en un visto y no visto.
Sin embargo, la coneja blanca no fue capaz de adaptarse a las jaulas... y en lugar de parir en la paridera, como hacían las demás conejas, parió fuera, y todos los conejillos se colaron por las rejillas de salidas de excrementos... y murieron. Por ello, tras llevar el mismo día del parto, a la coneja a que la preñara el semental, le di un puntapié, y la dejé, fuera de las jaulas, en el suelo del recinto. Allí había un centenar de pacas de paja, por lo que la coneja blanca creó un sistema de cuevas entre ellas. Pasado algún tiempo se podía ver 8 o 10 conejillos blancos, que huían presurosos a las cuevas ante cualquier presencia humana. "A estos cuando sean adultos, habrá que cazarlos a lazo :-)", pensaba yo.<br />
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Pero de repente, los conejillos desaparecieron sin dejar rastro. Pensé en hurones (que a veces extraviaban los cazadores de conejos montescos)... tal vez alguna comadreja, si no. Pero no... no. Estaba equivocado. La delicada observancia de mis abuelos, desde la ventana de su salón, descubrió al culpable. Era un gato negro [además negro :-) ], semisalvaje. Tales gatos abundan en los pueblos. Son descendientes de los gatos abandonados por sus dueños cuando emigraron a la ciudad en la década de los 60. Estrechándose casi lo imposible, penetraba por un agujero en el techo.<br />
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Con tres hembras no tuve problemas con la producción de conejos: Unos los consumíamos en casa... otros los vendía de forma esporádica... y algunos simplemente los regalaba. Pero una hermana de mi padre me trajo más hembras, asegurando su buena raza. Cuando criaron todas las conejas, me formaron un problemón: Llegué a tener casi 50 conejos en edad de sacrificio y sin saber qué hacer con ellos. ¡Y comían... y comían... que era un barbaridad!. Se los ofrecí a las carnicerías cercanas... y en todas me respondieron lo mismo: que compraban en el matadero, y que para ellos era engorroso manipular animales vivos. Yo pensé en soltarlos al campo para que se ganasen la vida por ellos mismos o fuesen almuerzo de algún zorro o lobo. Por fin, me los llevó un señor que vendía pescado por los pueblos, no era lo suyo, pero tenía intención de ofrecérselos a sus clientes. Pero, claro, la cantidad de dinero que me dio por la venta de los conejos fue tan ridícula que ni siquiera alcanzaba para pagar las tres cuartas partes del pienso que los bichos se habían jamado. ¡Había sido un negocio completamente ruinoso! :-) .<br />
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Llegada la primavera, las actividades del campo, de sementera de la cebada, entraron en un temporada alta. Casi no me dejaban tiempo para poder dedicarlo a los conejos. Solamente los veía los domingos. Durante la semana, encargaba a mi hermana llenar de pienso las tolvas y de agua las botellas. Entonces comenzó a ocurrir un suceso extraño: Algunas botellas aparecía vacías y el agua derramada por el suelo. Regañé a mi hermana y le acusé de no colocarlas bien, pero cuando las coloqué yo, sucedió lo mismo. Como las botellas eran de plástico, pensé en algún poro que interrumpía el sistema de vacío por el cual funcionaba el bebedero. Y como los recipientes tenía poco valor, cambié las botellas. Pero cada día aparecía una nueva botella cuyo agua estaba por los suelos.<br />
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Las examiné detenidamente, y pude comprobar que no se trataba de un poro, sino de una diminuta roedura en la parte superior (o inferior, ya que su colocación era boca abajo), y al entrar el aire e interrumpirse el vacío, el agua se derramaba. Pensé en alguna camada de pequeños ratoncillos de esos que existen en casi todos lo graneros. Y para que nunca faltase agua a los conejos, con unos tornillos sujeté unas latas al piso de las jaulas. Unas arandelas hechas de un viejo neumático, ajustadas por la presión de las tuercas, impedían la pérdida de líquido del recipiente. Los conejos podían ensuciar el agua, pero jamás volcar el depósito. Llenar las latas sin abrir las puertas de las jaulas, era sumamente fácil, pues como medida contra el desequilibrio de mi ataxia y para no mojarme los pantalones, nunca llevaba el agua en cubo, sino en un gran botijo de plástico. El agua, aunque a distancia, mediante chorrito, caía con exactitud sobre la lata por el peto delantero del botijo.<br />
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Una noche, después de la cena, enviaron a mi hermana, 16 años entonces, a aquella casa a buscar no sé qué. Como allí no había luz eléctrica, fue provista de una linterna. Volvió de vacío, y todo pálida y con cara de haber visto a Frankestein :-) . Tanto... que todos le preguntábamos qué le pasaba. Y no era para menos su susto: Durante varios días pudimos observar los mejores efectos especiales de una película de terror: Más de 20 o 30 ratas de una cuarta de largas más otra cuarta de rabo, deslumbradas por la linterna, corrían en busca de sus cuevas de refugio :-) <br />
<br />
Nunca las habíamos visto, porque evidentemente solamente salían durante la noche. Y si no hubiese sido por la penumbra a que había sometido el edificio por miedo a las moscas transmisoras de la mixomatosis, me habría dado cuenta de que allí existían excrementos no pertenecientes precisamente a diminutos ratoncillos. ¡Si con razón pensaba yo que aquellos conejos comían demasiado! :-) .<br />
<br />
Las ratas tenían sus cuevas de refugio en las paredes de adobe de la casa. Sin embargo, no eran visibles las grutas, era imposible verlas, por estar ocultas detrás de una pila de tablas sobrante de una reciente construcción, pues el año anterior habíamos remodelado el tejado del edificio por amenaza de ruina. Retiramos la madera. Cualquier intento por tapar las entradas a las cuevas resultaba inútil. Las ratas excavaban otras salidas, o destruían el cemento del tapón antes de que fraguase.<br />
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Compré veneno para ratas, de distintas clases. También el veneno resultó inútil. Las ratas no eran tontas y satisfacían su voracidad con el pienso de los conejos dejando inéditos aquellos granos envenenados, antiratas, preparados en los laboratorios. No me quedó más remedio que "mandar al cuerno" a los conejos para poder retirar el pienso. Esa retirada significó hambre para la ratas... que se comiesen el pienso envenenado... y muriesen en sus propias cuevas. También abrí las ventanas para que entrasen los gatos... aunque me temo que el tamaño de aquellas ratas hubiera intimidado a cualquier gato, incluso a los semisalvajes hambrientos, a pesar de su valentía :-) .<br />
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Así acabaron mis experiencias con los conejos. Llegaba verano y, con la recolección del cereal, apenas me quedaría tiempo libre.... ¿Y después del verano?. Había comprobado ya cómo mi degeneración crecía a pasos agigantados, y la crianza de conejos ya había dejado de ser mi solución mágica pensada en la paca de paja :-) . Ahora veía con suma claridad que ni siquiera mi enfermedad, Ataxia de Friedreich, me dejaba validez para cuidar conejos.<br />
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miguel-ahttp://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-86331795298640038652019-08-13T13:49:00.000+02:002019-08-20T11:23:16.311+02:0021- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Mi voz disártrica, IV)Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.<br><br>
<b>Notas:</b><br>
<i>Esto es la autbiografía de un atáxico, como se dice en el titular. No es un trabajo nuevo, sino un cambio desde el formato web, al de blog, buscando la seguridad "de enlaces permanentes". Sin embargo, no ha sido tan fácil el cambio como un copy-paste: He estado dos veces a punto de tirar la toalla.<br>
La redacción nunca fue concebida como autobiografía en sí, sino como serie de artículos individuales. Mi objetivo era decir a los demás atáxicos que la vida con ataxia es difícil, pero no imposible. Y, con el paso del tiempo vemos cómo nos hemos agobiado por cuestiones nimias al lado de nuestras dificultades actuales. Y hasta aprendemos a reírnos de nosotros mismos.<br>
Se podrá apreciar cómo la autobiografía se corta mucho antes de apagarse mi vida. Es cierto: Choqué contra un escollo insalvable: No es ético biografiar acontecimientos en los cuales habría de referir comentarios negativos relativos a terceras personas</i>.<br><br>
<b>Enlaces a capítulos de esta autobiografía:</b><br>
1- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/1-autobiografia-de-un-ataxico-1-parte.html" target="_blank">Autobiografía (Primera parte)</A>. &&&&& 2- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/2-autobiografi-de-un-ataxico-la-escuela.html" target="_blank">La escuela rural</A>. &&&&& 3- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/3-autobiografia-de-un-ataxico-santo.html" target="_blank">Santo Domingo de Silos</A>. &&&&& 4- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/4-autobiografia-de-un-ataxico-segundo.html" target="_blank">Segundo fracaso</A>. &&&&& 5- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/5-autobiografia-de-un-ataxico-al-volver.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (I)</A>. &&&&& 6- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/6-autobiografia-de-un-ataxico-al-volver.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (II)</A>. &&&&& 7- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/7-autobiografia-de-un-ataxico-al-echar.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (III)</A>. &&&&& 8- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/8-autobiografia-de-un-ataxico-al-echar.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (IV)</A>. &&&&& 9- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/9-autobiografia-de-un-ataxico-tiempo.html" target="_blank">Tiempo cero</A>. &&&&& 10- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/10-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, I</a>. &&&&& 11- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/11-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, II</a>. &&&&& 12- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/12-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, III</a>. &&&&& 13- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/13-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, IV</a>. &&&&& 14- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/14-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, V</a>. &&&&& 15- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/15-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VI</a>. &&&&& 16- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/16-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VII</a>. &&&&& 17- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/17-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VIII</a>. &&&&& 18- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/18-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, I</A>. &&&&& 19- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/19-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, II</A>. &&&&& 20- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/20-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, III</A>. &&&&& 21- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/21-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, IV</A>. &&&&& 22- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/22-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, V</A>. &&&&&
23- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/23-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (II parte)</A>. &&&&& 24- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/24-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Curanderos y ataxia</A>. &&&& 25- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/25-autobiografia-de-un-ataxico-el-sexo.html" target="_blank">El sexo de los conejos</A>. &&&&& 26- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/26-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (III parte)</A>. &&&&& 27- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/27-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (IV parte)</A>. &&&& 28- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/28-autobiografia-de-un-ataxico-hispano.html" target="_blank">Hispano-Ataxia e HispAtaxia</A>. &&&& 29- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/29-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (V parte)</A>.<BR><BR>
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<b><u>21- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Mi voz disártrica, IV)</u></b><br />
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... El año anterior, mi vecino, y mejor amigo, había sido llamado filas al servicio militar obligatorio... a Tenerife. Ese hecho puede parecer insignificante, pero, indirectamente, tuvo gran repercusión en mi vida social: En mi tiempo libre y días festivos, desde que se fue, me encerré en casa. Son las verdades o mentiras que, en estas situaciones degenerativas, que se dice uno cuando está falto de confianza en los demás y en sí mismo: <i>“¿Para que coño voy a salir si ellos (los amigos) están mejor sin mí, y yo sin ellos?. ¡No quiero ser una carga para nadie!”</i>. <br />
<br />
Y, por supuesto, la partida de mi amigo también influyo a la hora de embarcarme en las antes citadas oposiciones: rellenar un vacío en mi tiempo. Si bien, ése es un tema complejo de explicar, y más aún de entender, a no ser que el lector se sepa ponerse en el punto de vista de alguien que, erróneamente, piensa que se le va vida.<br />
<br />
El auténtico objetivo de la presentación a estas oposiciones era demostrarme a mí mismo mi valía, en momentos de desmoronamiento total de ánimo. Citar cualquier otro fin, sería un sinsentido. Aprobar era muy difícil, puesto que las plazas eran menos de un 1 por ciento de los aspirantes... pero ni siquiera aprobando, yo tenía la más mínima opción de tomar posesión del cargo: Nunca hubiera superado el certificado médico exigido antes de acceder al empleo: puesto que no me había presentado por el turno de discapacitados (si tal opción hubiera existido en aquel tiempo). Aun así, en mis condiciones, no hubiera tenido ganas de salir de mi familia, y enfrentarme a lo desconocido. Mi trabajo era malo, pero lo tenía, y hasta me gustaba.<br />
<br />
<b>Sobre el examen de las oposiciones:</b> (copy-paste de otro capítulo de mi autobiografía):<br />
<br />
<i>”El examen de las oposiciones me salió fatal. De nada sirvió mi inteligencia y mi buena preparación. Todos mis planes quedaron por los suelos. La primera prueba era un dictado donde contaba ortografía y caligrafía. Yo era bueno en ortografía, pero malo en caligrafía si me hacían correr, pero suficientemente bueno (había sido muy bueno) si lo hacía muy despacio. Por tanto, según mis planes, tomaría apuntes y, luego, aunque tuviese que desquitar tiempo a otras cuestiones, como las matemáticas, lo pasaría a limpio.<br /><br />
Mis ideas quedaron sistemáticamente destrozadas: no se admitía lápices ni gomas, sólo plumas o bolígrafos, y el papel era único, no podía utilizarse ningún otro como borrador... en el margen debían constar hasta las operaciones aritméticas realizadas. Aquella medida era como si premeditadamente hubiesen adoptado tácticas contra mis posibles estrategias.<br /><br />
No quise correr en el dictado, en beneficio de poder hacer una mejor caligrafía. Mi nueva táctica consistía en escribir algunas palabras dejando huecos para adivinar las otras una vez acabado el dictado... pero con el nerviosismo del momento, no acerté a recomponer el texto. Se me olvidaron la mitad de los datos.</i><br />
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<i><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg2aSdiUCjcqMFQxiUlTW0m9g-DLzRw1tTAOjuPj2p_WV-XvgV1-IiU9dk7nojiD60G32StB6Aik1pwdo21GIWDotkGsVTnrt1-b26vlneHN-2Hfvfv_2cg8nWhwNVn_Se06lJt8AnuMuGN/s1600/z-opos-descarga-1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="338" data-original-width="600" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg2aSdiUCjcqMFQxiUlTW0m9g-DLzRw1tTAOjuPj2p_WV-XvgV1-IiU9dk7nojiD60G32StB6Aik1pwdo21GIWDotkGsVTnrt1-b26vlneHN-2Hfvfv_2cg8nWhwNVn_Se06lJt8AnuMuGN/s1600/z-opos-descarga-1.jpg" /></a></i></div>
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Además, yo nunca tuve dificultades con las matemáticas, incluidos los sistemas de ecuaciones y las ecuaciones de segundo grado, pero no fui capaz de coger el problema que se dictó de palabra. Por la cara de los otros examinandos, creo que fue una incomprensión general. Las incesantes preguntas individuales sobre el enunciado del problema, fueron inútiles, y acalladas de forma tajante: " - Aquí no se repite nada, ni se dan explicaciones".<br /><br />
Esa duda sobre la incomprensión general respecto al enunciado de la prueba matemática, me quedó asegurado en los comentarios de la salida de los juzgados de la plaza de Castilla, en Madrid, lugar del examen. Nadie había entendido nada, y para todos faltaba algún dato en aquel problema. O sea, que ése no fue despiste mío... <br /><br />
En geografía y en historia creo que respondí bien, como también lo hice en los temas judiciales. Con tres temas fallados de seis, creí absurdo esperar a puntuaciones para saber si tenía derecho a una segunda convocatoria, y me vine inmediatamente a Burgos a continuar ingresado en el hospital.<br /><br />
Jamás me interesé por saber de mi puntuación. Di el caso por cerrado y, como en el lema del deporte, me dije que lo importante era haber participado :-) .” </i><br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhGMeHGXSvA4wB0HBbYKDVuweKmHYLbmHA7bVGytOCXiRcu2xGzgEvdaFMva_tGACMixYFwylj2vJ0yIbGlUoFH4tyR_7Tj-kdyv7RKFBVLx6i5QibuYGkJ4Y7l0zM2iCQ5AD75-EQquZPM/s1600/x-cassette.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhGMeHGXSvA4wB0HBbYKDVuweKmHYLbmHA7bVGytOCXiRcu2xGzgEvdaFMva_tGACMixYFwylj2vJ0yIbGlUoFH4tyR_7Tj-kdyv7RKFBVLx6i5QibuYGkJ4Y7l0zM2iCQ5AD75-EQquZPM/s1600/x-cassette.jpg" /></a></div>
Durante su estancia en Tenerife, me había carteado con mi amigo en varias ocasiones. Un día en su carta me dijo que lo iban a licenciar ya, y se ofrecíó a comprame un radio-cassette, siempre que le girara (en la mili en asuntos de dinero todos los reclutas estaban a dos velas) el importe de la compra. Aducía lo supersabido: que allí, en las islas Canarias, estas cosas eran muy baratas por no pagar aranceles de importación... o quizás por ser de contrabando... eso yo no lo sé.<br />
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Un radio-cassette no me hacia ninguna ilusión, pero, como esa clase de pequeños gastos carecía de importancia para mi bolsillo, pensé que era un aparato útil para casa... al menos, mis hermanas lo disfrutarían... Le contesté que mirara un aparato bueno, no uno corriente... me dijera el precio... y yo se lo enviaría por giro postal.<br />
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Acordamos en 14.000 y pico pesetas (era 1981)... Se las envié... Y compró el aparato. Poco después me dijo, por carta, que su familia le había pedido más cosas de las previstas en inicio, y en la aduana no le iban a dejar pasar tanto. Y añadió que, por ello, me lo iba enviar por correo... ¡¡Ni él, ni yo, sabíamos el lío donde nos íbamos a meter...!!.<br />
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<br />miguel-ahttp://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-55303780894687021032019-08-13T13:34:00.000+02:002019-08-20T11:25:10.685+02:0020- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Mi voz disártrica, III)Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.<br><br>
<b>Notas:</b><br>
<i>Esto es la autbiografía de un atáxico, como se dice en el titular. No es un trabajo nuevo, sino un cambio desde el formato web, al de blog, buscando la seguridad "de enlaces permanentes". Sin embargo, no ha sido tan fácil el cambio como un copy-paste: He estado dos veces a punto de tirar la toalla.<br>
La redacción nunca fue concebida como autobiografía en sí, sino como serie de artículos individuales. Mi objetivo era decir a los demás atáxicos que la vida con ataxia es difícil, pero no imposible. Y, con el paso del tiempo vemos cómo nos hemos agobiado por cuestiones nimias al lado de nuestras dificultades actuales. Y hasta aprendemos a reírnos de nosotros mismos.<br>
Se podrá apreciar cómo la autobiografía se corta mucho antes de apagarse mi vida. Es cierto: Choqué contra un escollo insalvable: No es ético biografiar acontecimientos en los cuales habría de referir comentarios negativos relativos a terceras personas</i>.<br><br>
<b>Enlaces a capítulos de esta autobiografía:</b><br>
1- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/1-autobiografia-de-un-ataxico-1-parte.html" target="_blank">Autobiografía (Primera parte)</A>. &&&&& 2- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/2-autobiografi-de-un-ataxico-la-escuela.html" target="_blank">La escuela rural</A>. &&&&& 3- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/3-autobiografia-de-un-ataxico-santo.html" target="_blank">Santo Domingo de Silos</A>. &&&&& 4- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/4-autobiografia-de-un-ataxico-segundo.html" target="_blank">Segundo fracaso</A>. &&&&& 5- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/5-autobiografia-de-un-ataxico-al-volver.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (I)</A>. &&&&& 6- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/6-autobiografia-de-un-ataxico-al-volver.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (II)</A>. &&&&& 7- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/7-autobiografia-de-un-ataxico-al-echar.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (III)</A>. &&&&& 8- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/8-autobiografia-de-un-ataxico-al-echar.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (IV)</A>. &&&&& 9- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/9-autobiografia-de-un-ataxico-tiempo.html" target="_blank">Tiempo cero</A>. &&&&& 10- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/10-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, I</a>. &&&&& 11- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/11-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, II</a>. &&&&& 12- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/12-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, III</a>. &&&&& 13- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/13-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, IV</a>. &&&&& 14- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/14-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, V</a>. &&&&& 15- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/15-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VI</a>. &&&&& 16- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/16-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VII</a>. &&&&& 17- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/17-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VIII</a>. &&&&& 18- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/18-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, I</A>. &&&&& 19- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/19-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, II</A>. &&&&& 20- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/20-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, III</A>. &&&&& 21- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/21-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, IV</A>. &&&&& 22- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/22-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, V</A>. &&&&&
23- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/23-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (II parte)</A>. &&&&& 24- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/24-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Curanderos y ataxia</A>. &&&& 25- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/25-autobiografia-de-un-ataxico-el-sexo.html" target="_blank">El sexo de los conejos</A>. &&&&& 26- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/26-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (III parte)</A>. &&&&& 27- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/27-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (IV parte)</A>. &&&& 28- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/28-autobiografia-de-un-ataxico-hispano.html" target="_blank">Hispano-Ataxia e HispAtaxia</A>. &&&& 29- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/29-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (V parte)</A>.<BR><BR>
*****<br><br>
<b><u>20- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Mi voz disártrica, III)</u></b><br />
<br />
... No obstante, lo que más prolongó mi estancia en el hospital fue la prueba del escáner, la misma que me habían hecho pocos años antes en Madrid. En Burgos no había esa máquina... y tenían un contrato con la Clínica Universitaria de Pamplona... y llevaban un cupo de pacientes un día a la semana. Por cierto, yo tenía las placas del escáner que me habían realizado, hacía 5 años, en la clínica Rúber de Madrid. Se las ofrecí al Dr., pero no le interesaron.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjdw7SqrQd_DHav6E3OTdZoG7KxnsEJWePy4VHjxnz6tgeDRoPgmIRofAj5WCscwcHk0mwGpJVq6UCYSHG7KBJZX10mdenXDvaUmMT9PIz0zgmCZxQ0MTMlnzc3qlEqc3_Sko9jOYxX-zK_/s1600/x-enfermera.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjdw7SqrQd_DHav6E3OTdZoG7KxnsEJWePy4VHjxnz6tgeDRoPgmIRofAj5WCscwcHk0mwGpJVq6UCYSHG7KBJZX10mdenXDvaUmMT9PIz0zgmCZxQ0MTMlnzc3qlEqc3_Sko9jOYxX-zK_/s1600/x-enfermera.jpg" /></a></div>
- ¡Buenas tardes! -me dijo la enfermera un día, tras presentarse en mi habitación-. Mañana a las 7 de la mañana, junto a otros tres pacientes, te llevarán a Pamplona para hacerte un escáner. Tienes que estar ya vestido y preparado para partir a esa hora. Como vais a salir antes del horario del desayuno y volver después de la comida, ahora un encargada de la cocina, te traerá una bolsa con algunas futas, tarrinas, galletas, yogures, y una botella de agua... para que puedas comer durante el viaje.<br />
- Vale. De acuerdo -respondí.<br />
<br />
No había pasado ni media hora, cuando la enfermera volvió de nuevo con una contraorden:<br />
- Hay un paciente que no está afiliado a la Seguridad Social. Y, si le cobran la cuenta por los días de estancia en el hospital, le va a salir carísimo. Hemos pensado que tal vez a ti no te importe cederle el puesto.<br />
<br />
¡Claro que en un rápido instante vi que aquello era una auténtica jodienda para mí!: Significaría una semana más de ingreso. ¡Vaya putada! No obstante, en mi respuesta imperó lo que yo consideraba mi obligación moral:<br />
<br />
- Vale... que vaya él.<br />
<br />
- ¡Gracias!.<br />
<br />
***** <br />
<br />
- ¿Sabes quién es? -dijo mi compañero de habitación, que había presenciado mis diálogos con la enfermera.<br />
- No. No lo conozco.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi0Qou7S6MrTxyog2Yl7Y1yq6rfeL_1GqgJi2csNXIWQmQs86O46CuRQMonSmkX5egdM4oMdTm5ORKRkBEz9NtLdZEh0-KxNd2x7GXWGuP0APX3lj0kjwJxPKDMTpjjRu8Tm0rwC1TTTnlP/s1600/ataxia-discapacidad-92.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="263" data-original-width="222" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi0Qou7S6MrTxyog2Yl7Y1yq6rfeL_1GqgJi2csNXIWQmQs86O46CuRQMonSmkX5egdM4oMdTm5ORKRkBEz9NtLdZEh0-KxNd2x7GXWGuP0APX3lj0kjwJxPKDMTpjjRu8Tm0rwC1TTTnlP/s1600/ataxia-discapacidad-92.jpg" /></a></div>
- Es ese señor, de unos 40 años, que anda, y habla, como si estuviera borracho.<br />
Claro que ahora ya lo conocía. Me había llamado poderosamente la atención su forma de hablar (disartria).<br />
- ¿El que vino ayer contigo a la habitación?.<br />
- Sí, ese mismo... Estaba trabajando de vigilante nocturno en una empresa constructora, pero no dado de alta en la Seguridad Social. Y se ha caído de la bicicleta al ir al trabajo, como cada tarde. Y lo han encontrado sin sentido... sin que nadie sepa qué ha pasado, puesto que la bici no tiene golpes ni arañazos en la pintura.<br />
- ¡Joderrrrr...! ¡Pues ya es poco espabilado, el tío! ¡ Mira que estar trabajando sin estar asegurado...! Porque, el hecho de que yo hoy le ceda el puesto, es lo de menos... ahora va a necesitar una pensión... ¡¡Y a ver quién se la va a dar!!.<br />
<br />
- Poco espabilado sí parece.<br />
- ¡¿Pero es que no tenía cerca alguna persona que le abriera los ojos?!.<br />
- Ése debe ser el problema: Si ves a su mujer... ésa si que es tonta de verdad. El otro día me pregunta por la habitación “xxx”. Respondo que por el pasillo de la derecha. Y pregunta que cuál es la derecha.<br />
<br />
Te sonríes. Hasta aguantas la risa... Pero, a continuación, ves que no es tan grave, aunque para algunos, más sosegados, pueda parecerlo. A veces estás tan azorado que se te cruzan los cables, y no sabes por dónde salir... hasta puedes soltar una impertinencia... Imagino que la pobre señora estaba impresionada por el ambiente hospitalario. A sumar, impactada por los recientes acontecimientos en la vida de su marido... y el agravante de su incertidumbre ante el futuro: ¿Qué iba ser de ellos sin poder trabajar y sin ni siquiera percibir una pensión... aunque fuera mínima? Posiblemente su torre nunca fue grande, pero se había desmoronado por completo. O sea... estaría en fuera de juego. La vida tiene estas cosas.<br />
<br />
*****<br />
<br />
A la semana siguiente me llevaron al escáner a Pamplona. La tal ambulancia era el típico furgón de urgencias. El viaje de ida, me hicieron ir acostado en la camilla. ¡La puta leche! A mí me gusta viajar mirando los paisajes. Al regreso, me amotiné:<br />
- No me da la gana acostarme en la camilla<br />
Y pegué mis ojos a la ventanilla trasera del furgón...<br />
<br />miguel-ahttp://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-62121722131901613362019-08-13T13:16:00.000+02:002019-08-20T11:27:43.483+02:0019- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Mi voz disártrica, II)Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.<br><br>
<b>Notas:</b><br>
<i>Esto es la autbiografía de un atáxico, como se dice en el titular. No es un trabajo nuevo, sino un cambio desde el formato web, al de blog, buscando la seguridad "de enlaces permanentes". Sin embargo, no ha sido tan fácil el cambio como un copy-paste: He estado dos veces a punto de tirar la toalla.<br>
La redacción nunca fue concebida como autobiografía en sí, sino como serie de artículos individuales. Mi objetivo era decir a los demás atáxicos que la vida con ataxia es difícil, pero no imposible. Y, con el paso del tiempo vemos cómo nos hemos agobiado por cuestiones nimias al lado de nuestras dificultades actuales. Y hasta aprendemos a reírnos de nosotros mismos.<br>
Se podrá apreciar cómo la autobiografía se corta mucho antes de apagarse mi vida. Es cierto: Choqué contra un escollo insalvable: No es ético biografiar acontecimientos en los cuales habría de referir comentarios negativos relativos a terceras personas</i>.<br><br>
<b>Enlaces a capítulos de esta autobiografía:</b><br>
1- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/1-autobiografia-de-un-ataxico-1-parte.html" target="_blank">Autobiografía (Primera parte)</A>. &&&&& 2- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/2-autobiografi-de-un-ataxico-la-escuela.html" target="_blank">La escuela rural</A>. &&&&& 3- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/3-autobiografia-de-un-ataxico-santo.html" target="_blank">Santo Domingo de Silos</A>. &&&&& 4- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/4-autobiografia-de-un-ataxico-segundo.html" target="_blank">Segundo fracaso</A>. &&&&& 5- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/5-autobiografia-de-un-ataxico-al-volver.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (I)</A>. &&&&& 6- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/6-autobiografia-de-un-ataxico-al-volver.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (II)</A>. &&&&& 7- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/7-autobiografia-de-un-ataxico-al-echar.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (III)</A>. &&&&& 8- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/8-autobiografia-de-un-ataxico-al-echar.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (IV)</A>. &&&&& 9- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/9-autobiografia-de-un-ataxico-tiempo.html" target="_blank">Tiempo cero</A>. &&&&& 10- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/10-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, I</a>. &&&&& 11- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/11-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, II</a>. &&&&& 12- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/12-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, III</a>. &&&&& 13- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/13-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, IV</a>. &&&&& 14- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/14-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, V</a>. &&&&& 15- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/15-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VI</a>. &&&&& 16- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/16-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VII</a>. &&&&& 17- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/17-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VIII</a>. &&&&& 18- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/18-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, I</A>. &&&&& 19- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/19-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, II</A>. &&&&& 20- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/20-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, III</A>. &&&&& 21- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/21-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, IV</A>. &&&&& 22- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/22-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, V</A>. &&&&&
23- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/23-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (II parte)</A>. &&&&& 24- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/24-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Curanderos y ataxia</A>. &&&& 25- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/25-autobiografia-de-un-ataxico-el-sexo.html" target="_blank">El sexo de los conejos</A>. &&&&& 26- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/26-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (III parte)</A>. &&&&& 27- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/27-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (IV parte)</A>. &&&& 28- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/28-autobiografia-de-un-ataxico-hispano.html" target="_blank">Hispano-Ataxia e HispAtaxia</A>. &&&& 29- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/29-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (V parte)</A>.<BR><BR>
*****<br><br>
<b><u>19- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Mi voz disártrica, II)</u></b><br />
<br />
... Pero la realidad era otra... muy distinta de cuanto pensaba... o de cómo se me había pintado. La enfermedad había seguido implacablemente su curso progresivo. “¡Ni 60 años, ni inventos... la mitad... la mitad... me han engañado!”. Ya me era evidente que iba a necesitar silla a los 30... o antes... Y lo peor no era que la silla asustara (que sí me asustaba), es que sólo era la puntita del iceberg del desbarajuste que causa la enfermedad... y que ahora yo ya lo preveía con suma claridad, aunque no lo supiera (por aquel entonces, ni sabía qué era la ataxia, ni, aparte de mi hermana, con 7 años menos, conocía a otros atáxicos. Sin embargo, en estos casos, es bastante peor lo que uno se imagina, que la realidad.<br />
<br />
Había vivido sin querer mirar, como escondiendo la cabeza. ¡Ni neurólogos, ni leches!.<br />
<br />
A los 26 años naufragué totalmente: Me deprimí. Lloraba constantemente. Tuve una infección gastrointestinal, martirizada por mis andares atáxicos. Y perdí casi diez kilos de peso (bajé hasta los 51)... Era casi un muerto viviente... Y me hospitalizaron para realizarme algunas pruebas (eso se me dijo). Por lo que pensé, en principio, que mi internamiento en el hospital fuera cosa solamente de tres días.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiHFMzx50nW1HvlsCWcCtn8Vo_WdsYAK21aSXr1m6iqDm2_mH1reU-aqYv-0yWlHRKUED1_8f7u5ipTGoLJnRfs0V2sXRGvxq9x-Q0QRajjK287w7zRlikNEVa-dNjP71gheEb2udX1nh1L/s1600/ataxia-imagen-04.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="404" data-original-width="500" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiHFMzx50nW1HvlsCWcCtn8Vo_WdsYAK21aSXr1m6iqDm2_mH1reU-aqYv-0yWlHRKUED1_8f7u5ipTGoLJnRfs0V2sXRGvxq9x-Q0QRajjK287w7zRlikNEVa-dNjP71gheEb2udX1nh1L/s1600/ataxia-imagen-04.jpg" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
Resultó bastante absurdo, porque yo creía tener problemas gastrointestinales preocupantes, eso era lo que me preocupaba a mí... pero a ellos eso, ¡ni puto caso!... sólo les interesaba la ataxia y repetir esas mismas pruebas que hace cinco años me habían hecho en Madrid. Y no fueron tres días, como yo había pensado. ¡Las cosas de palacio van despacio! Fue un mes entero. Un tormento para alguien que no sabía estar sin hacer nada, porque estaba acostumbrado a utilizar la hiperáctividad como evasión a su problemática.<br />
<br />
En el hospital íbamos a ritmo de dos pruebas por semana. Yo ejercía de bicho raro: De lunes a viernes pasaba a visitarme el neurólogo seguido de cuatro muchachitos aprendices a quienes daba explicaciones, poniéndome como modelo... El actual (40 años después) neurólogo jefe, es uno de aquellos jovencitos aprendices en prácticas. Y comprendo que tengan que aprender y practicar. ¡Pero, coño! ¿No podría hacerse sin herir la susceptibilidad de los pacientes?.<br />
<br />
Eso sí, "disfruté" (entrecomillado) de dos permisos vacacionales... Tras esta vivencia, ya no me extraña la existencia de listas de espera en la Seguridad Social.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjJofnCDnVacmDeObrxZM0abRp4_25c6pvSB0PZCfv6okfpuuWE2uqHE4Olc9PkMva_oJ0i0EkLo04Ec4ajPaVHG1dEkX8A6OEPXkF830a1Uh0FAw4spiZNVAU3s75UmMOFTI72T9jhptAE/s1600/x-doctor.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjJofnCDnVacmDeObrxZM0abRp4_25c6pvSB0PZCfv6okfpuuWE2uqHE4Olc9PkMva_oJ0i0EkLo04Ec4ajPaVHG1dEkX8A6OEPXkF830a1Uh0FAw4spiZNVAU3s75UmMOFTI72T9jhptAE/s1600/x-doctor.jpg" /></a></div>
Yo ya había tomado el camino de la hiperactividad para paliar mis males, y me resultaba muy molesto estar hospitalizado... allí... quieto... sin poder hacer nada... Por otra parte, me había convertido en retraído... en poco sociable... siempre susceptible: pensando que la gente me miraba y se burlaba de mí... Es cierto que la gente te mira, y te vuelves huraño. Sin embargo, salvo casos aislados, entra dentro de la normal condición humana: Todos nos quedamos abstraídos ante lo diferente... Sin poder hacer más que ver la televisión y mirar revistas del corazón, que ni me interesaban, aquel mes hospitalizado fue un largo suplicio.<br />
<br />
¿Permisos...? Uno: Semana Santa:<br />
<br />
- Esta Semana Santa por aquí sólo habrá médicos para urgencias -me dijo la enfermera-, por lo que mejor será que firmes este documento para evitar responsabilidades al hospital. Y te vayas a casa hasta el próximo lunes.<br />
<br />
Dos: El Dr. me había visto con unos grandes libros, y se había interesado, aunque tal interés solamente fuera parte de su deber. Eran referentes a unas oposiciones para “agente judicial”. Y le conté tener un examen en Madrid para cierta fecha (muy pronto). Pero se lo comió, o pareció habérselo comido (no me dieron el alta antes de la fecha que le había dicho).<br />
<br />
Se acordó, o lo tenía anotado... y me lo comentó las vísperas. <br />
<br />
- No -respondí-, que ya no quiero ir. Ya estoy demasiado jodido como para pensar en oposiciones.<br />
<br />
- ¡Pero si no tienes nada! -mintió para animarme-. Ya verás cómo lo estabilizamos. Ahora soy yo quien te ruega que vayas a Madrid a examinarte. Ahora la enfermera te traerá un documento para firmar responsabilizándote de tu salida del hospital. Y vuelves a reingresar tras volver del examen.<br />
<br />
Y así lo hice. Me fui a examinar a Madrid... directamente desde el hospital... y sin avisar a mi familia, que estaba en el pueblo.<br />
<br />miguel-ahttp://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-4008556903703032642019-08-13T12:58:00.000+02:002019-08-20T11:29:42.359+02:0018- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Mi voz disártrica, I)Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.<br><br>
<b>Notas:</b><br>
<i>Esto es la autbiografía de un atáxico, como se dice en el titular. No es un trabajo nuevo, sino un cambio desde el formato web, al de blog, buscando la seguridad "de enlaces permanentes". Sin embargo, no ha sido tan fácil el cambio como un copy-paste: He estado dos veces a punto de tirar la toalla.<br>
La redacción nunca fue concebida como autobiografía en sí, sino como serie de artículos individuales. Mi objetivo era decir a los demás atáxicos que la vida con ataxia es difícil, pero no imposible. Y, con el paso del tiempo vemos cómo nos hemos agobiado por cuestiones nimias al lado de nuestras dificultades actuales. Y hasta aprendemos a reírnos de nosotros mismos.<br>
Se podrá apreciar cómo la autobiografía se corta mucho antes de apagarse mi vida. Es cierto: Choqué contra un escollo insalvable: No es ético biografiar acontecimientos en los cuales habría de referir comentarios negativos relativos a terceras personas</i>.<br><br>
<b>Enlaces a capítulos de esta autobiografía:</b><br>
1- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/1-autobiografia-de-un-ataxico-1-parte.html" target="_blank">Autobiografía (Primera parte)</A>. &&&&& 2- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/2-autobiografi-de-un-ataxico-la-escuela.html" target="_blank">La escuela rural</A>. &&&&& 3- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/3-autobiografia-de-un-ataxico-santo.html" target="_blank">Santo Domingo de Silos</A>. &&&&& 4- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/4-autobiografia-de-un-ataxico-segundo.html" target="_blank">Segundo fracaso</A>. &&&&& 5- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/5-autobiografia-de-un-ataxico-al-volver.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (I)</A>. &&&&& 6- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/6-autobiografia-de-un-ataxico-al-volver.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (II)</A>. &&&&& 7- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/7-autobiografia-de-un-ataxico-al-echar.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (III)</A>. &&&&& 8- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/8-autobiografia-de-un-ataxico-al-echar.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (IV)</A>. &&&&& 9- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/9-autobiografia-de-un-ataxico-tiempo.html" target="_blank">Tiempo cero</A>. &&&&& 10- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/10-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, I</a>. &&&&& 11- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/11-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, II</a>. &&&&& 12- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/12-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, III</a>. &&&&& 13- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/13-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, IV</a>. &&&&& 14- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/14-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, V</a>. &&&&& 15- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/15-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VI</a>. &&&&& 16- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/16-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VII</a>. &&&&& 17- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/17-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VIII</a>. &&&&& 18- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/18-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, I</A>. &&&&& 19- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/19-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, II</A>. &&&&& 20- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/20-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, III</A>. &&&&& 21- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/21-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, IV</A>. &&&&& 22- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/22-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, V</A>. &&&&&
23- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/23-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (II parte)</A>. &&&&& 24- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/24-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Curanderos y ataxia</A>. &&&& 25- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/25-autobiografia-de-un-ataxico-el-sexo.html" target="_blank">El sexo de los conejos</A>. &&&&& 26- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/26-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (III parte)</A>. &&&&& 27- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/27-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (IV parte)</A>. &&&& 28- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/28-autobiografia-de-un-ataxico-hispano.html" target="_blank">Hispano-Ataxia e HispAtaxia</A>. &&&& 29- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/29-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (V parte)</A>.<BR><BR>
*****<br><br>
<b><u>TOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Mi voz disártrica, I)</u></b><br />
<br />
<b>Notas:</b><br />
<i>1- Aunque en mi página web figura una sección llamada "autobiografía", nunca fue escrita como tal... sino que fue una compilación de artículos escritos con anterioridad.<br />
<br />
</i><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<i><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhdjlHzKSzgDceCajsUgE2BV0O4ZWNX-Lgr4CuEKCH8ByukX2KfC6fXqW_3R-rGqPj2QSDeL1uo0pbQhsfmP5lxB2SWT0BOUKUIkrCHB8GkjlImY3dSLeRZil_VVsRPYZz9oY1QXUqAOgf9/s1600/x-historias.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhdjlHzKSzgDceCajsUgE2BV0O4ZWNX-Lgr4CuEKCH8ByukX2KfC6fXqW_3R-rGqPj2QSDeL1uo0pbQhsfmP5lxB2SWT0BOUKUIkrCHB8GkjlImY3dSLeRZil_VVsRPYZz9oY1QXUqAOgf9/s1600/x-historias.jpg" /></a></i></div>
<i>
<br />
2- En este blog, ahora, voy a editar una serie de cinco capítulos, bajo el tema <b>'Mi voz'</b>, que han sido los últimos en ser incorporados a mi llamada autobiografía.
<br />
3- Hace algunas semanas hemos tratado en el grupo ‘Ataxia y atáxicos’ de Facebook el tema del habla atáxica (disartria). No habría nada que resumir sobre este síntoma atáxico, porque los comentarios, humor aparte, se limitaron a lo que todos nosotros conocemos... incidiendo en los sentimientos de sorpresa, indignación ante incomprensiones ajenas, y miedo a no ser entendidos en un futuro próximo. No tendría nada para añadir a este punto de la disartria atáxica, salvo contar mi experiencia al respecto. No obstante, para ello, será preciso resumir antecedentes, para que, cuanto voy a decir, resulte comprensible.</i><br />
<br />
El inicio de mi ataxia fue lento y, además, muy complejo. Al proceso atáxico se unía el hecho de que desde siempre fui un niño débil, con escaso desarrollo físico. Y esto era lo que lo encubría todo, pues para cualquiera (médico, o no), eso era lo único observable, a simple vista. Lo de ataxia subyacía semioculto (algo pudiera, y debiera haberse apreciado, claro), y ni siquiera me fue mencionado lo de ataxia hasta los 21 años. Ante mis quejas, en prescripciones médicas no me faltaron calcio y vitaminas, con independencia de cuáles fueran mis quejas sobre destreza, equilibrio, o cansancio.<br />
<br />
A los 18 años me derrumbé anímicamente. Ya no aguanté los complejos de mi escaso desarrollo físico y mi torpeza, que me suponían discriminación. ¡Y la que se lío entonces! Crisis nerviosa por diagnóstico... que además era causa... es que yo era muy nervioso, decían. Nada de estudiar... al menos durante un tiempo, prescribieron... Y si la inteligencia y los estudios eran mi única arma para no ser marginado, pues no sé ni cómo pude salir vivo del lío. Ahora, ya todo era cosa de nervios... lógicamente, ya no me daban vitaminas, sino sedantes...<br />
<br />
A pesar de haber pasado por consultas de psicólogos y psiquiatras durante un breve periodo de tiempo, salí del bache. Y a mis 21 años me llegó el diagnóstico de Ataxia de Friedreich, como por pura casualidad: Apareció una hermana, 7 años menor que yo, con parecidos síntomas. Desde Burgos fuimos derivados a Madrid... Fuimos solitos... yo ya era mayor de edad, aunque tuviera pinta de niño.<br />
<br />
Tras tres días de pruebas, llegó el diagnóstico. Ante dos aparentes niños, sin acompañamiento de adultos, el Dr. remató la faena con un cuento de hadas:<br />
<br />
- Ustedes tienen una rara enfermedad llamada Ataxia de Friedreich, pero no se preocupen... no tendrán que usar silla de ruedas hasta los 60 años. Y para entonces, como la ciencia avanza, ya se habrá hallado una cura.<br />
<br />
Y me dio una carta, en sobre cerrado, para su colega de Burgos.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgSU3Joj6HgPvAmuv_Gt8A7JeskY3LzAfnj8kKUYGUVMzGLOJ2gaiRbi1SRIbkVhtUeqolVS8gq-wPoIPg92-gG_7nL6l1Nhu-_1SUqXn201f8XsodTz9m-36_cXwhZMYIvxdSsDnj3YiY-/s1600/ataxia-de-friedreich-11.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="404" data-original-width="500" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgSU3Joj6HgPvAmuv_Gt8A7JeskY3LzAfnj8kKUYGUVMzGLOJ2gaiRbi1SRIbkVhtUeqolVS8gq-wPoIPg92-gG_7nL6l1Nhu-_1SUqXn201f8XsodTz9m-36_cXwhZMYIvxdSsDnj3YiY-/s1600/ataxia-de-friedreich-11.jpg" /></a></div>
<br />
A la consulta del neurólogo de Burgos también fuimos mi hermana y yo, solitos, sin aparente acompañamiento de adultos, aunque yo lo fuera, eso sí, con pinta de niño. Quizás ese punto cortó al Dr., porque, a pesar de leer la carta en silencio, explicó menos aún que su colega de Madrid:<br />
<br />
- Ustedes, como ya se les ha dicho, padecen Ataxia de Friedreich. De momento, no hay tratamiento para esa enfermedad. Si necesitan ayuda psicológica, vuelvan a mi consulta (además de neurólogo, era psicólogo, y psiquiatra... años después, fue asesinado a cuchilladas por uno de sus pacientes con disturbios mentales).<br />
<br />
Y punto final... por supuesto, nunca supimos lo que decía aquella carta.<br />
<br />
Lejos de agobiarme, el diagnóstico me favoreció: Ya no era torpe, a secas... era discapacitado por enfermedad, que es otra cosa. Y, por supuesto, nadie me haba hablado de la característica progresiva de la enfermedad. Así que, tenía cierta discapacidad, sí, pero me arreglaría con ella. Tampoco iba a asustarme ante la idea a una silla de ruedas a los 60 años. ¡Y qué...!, pensaba, ¡si algunos ni siquiera llegan a esa edad!.<br />
<br />
Se amplió la explotación agraria y ganadera... me compraron un tractor agrícola (uno más)... y tenía trabajo a diario... y hasta los fines de semana... Y sin acordarme de médicos ni de medicinas pasé los cuatro, o cinco, mejores años de mi vida, entre tractores, vacas, y terneros...<br />
<br />miguel-ahttp://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-69879049255192292052019-08-13T11:47:00.003+02:002019-08-20T11:33:04.061+02:0022- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Mi voz disártrica, V)Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.<br><br>
<b>Notas:</b><br>
<i>Esto es la autbiografía de un atáxico, como se dice en el titular. No es un trabajo nuevo, sino un cambio desde el formato web, al de blog, buscando la seguridad "de enlaces permanentes". Sin embargo, no ha sido tan fácil el cambio como un copy-paste: He estado dos veces a punto de tirar la toalla.<br>
La redacción nunca fue concebida como autobiografía en sí, sino como serie de artículos individuales. Mi objetivo era decir a los demás atáxicos que la vida con ataxia es difícil, pero no imposible. Y, con el paso del tiempo vemos cómo nos hemos agobiado por cuestiones nimias al lado de nuestras dificultades actuales. Y hasta aprendemos a reírnos de nosotros mismos.<br>
Se podrá apreciar cómo la autobiografía se corta mucho antes de apagarse mi vida. Es cierto: Choqué contra un escollo insalvable: No es ético biografiar acontecimientos en los cuales habría de referir comentarios negativos relativos a terceras personas</i>.<br><br>
<b>Enlaces a capítulos de esta autobiografía:</b><br>
1- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/1-autobiografia-de-un-ataxico-1-parte.html" target="_blank">Autobiografía (Primera parte)</A>. &&&&& 2- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/2-autobiografi-de-un-ataxico-la-escuela.html" target="_blank">La escuela rural</A>. &&&&& 3- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/3-autobiografia-de-un-ataxico-santo.html" target="_blank">Santo Domingo de Silos</A>. &&&&& 4- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/4-autobiografia-de-un-ataxico-segundo.html" target="_blank">Segundo fracaso</A>. &&&&& 5- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/5-autobiografia-de-un-ataxico-al-volver.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (I)</A>. &&&&& 6- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/6-autobiografia-de-un-ataxico-al-volver.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (II)</A>. &&&&& 7- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/7-autobiografia-de-un-ataxico-al-echar.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (III)</A>. &&&&& 8- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/8-autobiografia-de-un-ataxico-al-echar.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (IV)</A>. &&&&& 9- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/9-autobiografia-de-un-ataxico-tiempo.html" target="_blank">Tiempo cero</A>. &&&&& 10- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/10-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, I</a>. &&&&& 11- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/11-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, II</a>. &&&&& 12- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/12-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, III</a>. &&&&& 13- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/13-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, IV</a>. &&&&& 14- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/14-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, V</a>. &&&&& 15- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/15-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VI</a>. &&&&& 16- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/16-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VII</a>. &&&&& 17- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/17-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VIII</a>. &&&&& 18- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/18-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, I</A>. &&&&& 19- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/19-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, II</A>. &&&&& 20- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/20-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, III</A>. &&&&& 21- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/21-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, IV</A>. &&&&& 22- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/22-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, V</A>. &&&&&
23- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/23-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (II parte)</A>. &&&&& 24- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/24-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Curanderos y ataxia</A>. &&&& 25- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/25-autobiografia-de-un-ataxico-el-sexo.html" target="_blank">El sexo de los conejos</A>. &&&&& 26- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/26-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (III parte)</A>. &&&&& 27- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/27-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (IV parte)</A>. &&&& 28- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/28-autobiografia-de-un-ataxico-hispano.html" target="_blank">Hispano-Ataxia e HispAtaxia</A>. &&&& 29- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/29-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (V parte)</A>.<BR><BR>
*****<br><br>
<b><u>22- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Mi voz disártrica, V)</u></b><br />
<br />
... Mi amigo llegó al pueblo, ya licenciado, antes de la llegada del paquete enviado... A los pocos días, recibí una carta de Correos de Burgos, diciéndome que habían interceptado un paquete a mi nombre, que contenía un radio-cassette nuevo, y que para entregármelo tenía que presentar la correspondiente licencia de importación... o, de lo contrario, lo devolverían al remitente... Y muy atentos, me dieron la dirección de la Aduana en Burgos donde solicitar la tal licencia de importación.<br />
<br />
Y fui a solicitar dicha licencia de importación. El episodio de la aduana es de lo más absurdo y surrealista que le puede ocurrir a alguien... una de esas cosas, aparentemente, inexplicables, que a veces ocurren en la vida. Y es inútil buscar explicación. No la hay... O si la hay, está más enrevesada que un rompecabezas... o es tan sencilla, que no cabe en nuestra complicada mente.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjBvelXsoezk9fqgaoAKjfosme0skQ9zs6Nh43YgncjOnBtd3LTLaXd29ORlrD12j1JI82cKtuel231VS7RV5QjO5F5YaF5vqXdA64kO3vRYVAq487oylUqOxnWIbDSZgnJ6PRwWC0aXfUT/s1600/x-historias.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="304" data-original-width="700" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjBvelXsoezk9fqgaoAKjfosme0skQ9zs6Nh43YgncjOnBtd3LTLaXd29ORlrD12j1JI82cKtuel231VS7RV5QjO5F5YaF5vqXdA64kO3vRYVAq487oylUqOxnWIbDSZgnJ6PRwWC0aXfUT/s1600/x-historias.jpg" /></a></div>
<br />
La aduana de Burgos (Burgos no es una ciudad fronteriza) era un edificio antiguo, pero bien conservado... con amplios pasillos, y techos superaltos. La gran puerta exterior estaba abierta de par en par... pero dentro no se veía a nadie... ni conserje, ni clientes, ni nadie a quien preguntar... ni un letrero indicativo... nada... Parecía desierto. “¿Estarán en obras? ¡Pero si no hay ni polvo que así lo indique!”. Cuando ya iba a irme, abrí una puerta, y vi un solitario funcionario en su escritorio a final de una enorme sala.<br />
<br />
¿Quién era? ¿Qué cargo tenía? No lo sé. Por más que lo intenté, no saqué nada de aquella conversación con él. Más bien, hablé yo solo. Él parecía semimudo. Lo más coherente que dijo es que aquella licencia de importación no se daba a personas particulares, sino a empresas. Me ofrecí a pagar las tasas aduaneras que fuesen necesarias. Le conté la situación con pelos y señales, y le pedí una sugerencia de solución. Nada. Inútil. Era como si nada de cuanto dije, fuera con él... como si no me escuchara... solamente me miraba y remiraba.<br />
<br />
Me fui triste y decepcionado... sin entender nada. “¡Vaya pijo de funcionario!”. Y me fui sin siquiera despedirme... Ni dar las gracias. ¿De qué podía dar las gracias...? E intenté animarme: <i>“No pasa nada.... ¡sólo son 14.000 putas pesetas las que debes dar por perdidas!”</i>.<br />
<br />
Y escribí a Correos:<i> “He estado en la aduana, y me han dicho que la licencia de importación no se la dan a personas particulares, sino a empresas. Estoy dispuesto a abonar a correos el sobrecosto correspondiente a las tasas aduaneras. Sin embargo, para que no pierdan el tiempo en devolver el paquete al remitente, les aviso de que éste era un recluta que ya no vive allí: ha sido licenciado, y ha regresado a la península”.</i><br />
<br />
En Correos sí entendieron mi carta: Cerraron el paquete, y me enviaron el radio-cassette a mi domicilio, sin pedirme absolutamente nada en concepto de tasas aduaneras, ni por ningún otro concepto.<br />
<br />
*****<br />
<br />
Una tarde al llegar casa, estaban mi madre y mis hermanas cantando en la cocina. Al entrar yo, hicieron un silencio sepulcral. Era una trampa para que soltara mi rollo. En realidad, no estaban solamente cantando, sino grabando con el radio-casette sus propios cantares... y la grabadora seguía su curso... y yo soltaba mi rollo... sin enterarme... y ellas me tiraban de la lengua para que siguiera hablando... y grabándose mi voz.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiIFsnhZieXfVhi3ISDqC6nVgZaB-qKnSABr_OFtm4i1xVBJO5AuiEYrIonoK5MITKCpNQFVWFgnMSHOyWdz8qcMSiZjncokH_-_I2r8bb-YmukPqUYKhy_7aAsKCHq6wiQaLCruO7d_vVY/s1600/x-disartria.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="404" data-original-width="311" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiIFsnhZieXfVhi3ISDqC6nVgZaB-qKnSABr_OFtm4i1xVBJO5AuiEYrIonoK5MITKCpNQFVWFgnMSHOyWdz8qcMSiZjncokH_-_I2r8bb-YmukPqUYKhy_7aAsKCHq6wiQaLCruO7d_vVY/s1600/x-disartria.jpg" /></a></div>
Cuando escuche mi voz, “¡la puuuuuuta leche!“... Mi habla era casi idéntica a la del hombre a quien cedí la vez en el hospital para ir al escáner a Pamplona... presunto ataxico por accidente de tráfico (caída de una bicicleta... con lesión cerebral... él decía que lo atropelló un coche... pero, del que nunca se supo, ni nadie lo vio, ni quedaron rastros por ninguna parte)... Yo no sabía que tuviera anomalías en mi voz. Ni siquiera sabía que existiera la palabra 'disartria'. Creía que mi habla era completamente normal. O sea, que me quedé acojonado.
<br />
<br />
Entonces entendí el suceso de la aduana: Tal vez, aquel funcionario (probablemente de alto rango) ni me escuchara, ni me creyera. Me miraba y remiraba. Posiblemente, estaba pensando que en su oficina se había colado, sin citación previa, un “jodido” borracho, o drogadicto. Hasta es posible que estuviera aterrado, pensando que el tal borracho, o drogadicto, pudiera ponerle una navaja al cuello... o pegarle dos tiros, y dejarle frito en aquel solitario despacho. Y no era solamente el habla... él me había visto caminar tambaleante los cuatro metros existentes entre la puerta de la sala y su escritorio... ¡Qué cosas más raras tiene la vida...!.<br />
<br />miguel-ahttp://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-5246194571435798252019-08-12T13:52:00.000+02:002019-08-20T11:42:33.034+02:0017- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Obtención del carnet de conducir, VIII)Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.<br><br>
<b>Notas:</b><br>
<i>Esto es la autbiografía de un atáxico, como se dice en el titular. No es un trabajo nuevo, sino un cambio desde el formato web, al de blog, buscando la seguridad "de enlaces permanentes". Sin embargo, no ha sido tan fácil el cambio como un copy-paste: He estado dos veces a punto de tirar la toalla.<br>
La redacción nunca fue concebida como autobiografía en sí, sino como serie de artículos individuales. Mi objetivo era decir a los demás atáxicos que la vida con ataxia es difícil, pero no imposible. Y, con el paso del tiempo vemos cómo nos hemos agobiado por cuestiones nimias al lado de nuestras dificultades actuales. Y hasta aprendemos a reírnos de nosotros mismos.<br>
Se podrá apreciar cómo la autobiografía se corta mucho antes de apagarse mi vida. Es cierto: Choqué contra un escollo insalvable: No es ético biografiar acontecimientos en los cuales habría de referir comentarios negativos relativos a terceras personas</i>.<br><br>
<b>Enlaces a capítulos de esta autobiografía:</b><br>
1- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/1-autobiografia-de-un-ataxico-1-parte.html" target="_blank">Autobiografía (Primera parte)</A>. &&&&& 2- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/2-autobiografi-de-un-ataxico-la-escuela.html" target="_blank">La escuela rural</A>. &&&&& 3- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/3-autobiografia-de-un-ataxico-santo.html" target="_blank">Santo Domingo de Silos</A>. &&&&& 4- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/4-autobiografia-de-un-ataxico-segundo.html" target="_blank">Segundo fracaso</A>. &&&&& 5- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/5-autobiografia-de-un-ataxico-al-volver.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (I)</A>. &&&&& 6- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/6-autobiografia-de-un-ataxico-al-volver.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (II)</A>. &&&&& 7- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/7-autobiografia-de-un-ataxico-al-echar.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (III)</A>. &&&&& 8- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/8-autobiografia-de-un-ataxico-al-echar.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (IV)</A>. &&&&& 9- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/9-autobiografia-de-un-ataxico-tiempo.html" target="_blank">Tiempo cero</A>. &&&&& 10- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/10-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, I</a>. &&&&& 11- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/11-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, II</a>. &&&&& 12- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/12-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, III</a>. &&&&& 13- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/13-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, IV</a>. &&&&& 14- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/14-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, V</a>. &&&&& 15- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/15-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VI</a>. &&&&& 16- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/16-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VII</a>. &&&&& 17- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/17-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VIII</a>. &&&&& 18- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/18-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, I</A>. &&&&& 19- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/19-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, II</A>. &&&&& 20- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/20-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, III</A>. &&&&& 21- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/21-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, IV</A>. &&&&& 22- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/22-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, V</A>. &&&&&
23- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/23-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (II parte)</A>. &&&&& 24- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/24-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Curanderos y ataxia</A>. &&&& 25- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/25-autobiografia-de-un-ataxico-el-sexo.html" target="_blank">El sexo de los conejos</A>. &&&&& 26- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/26-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (III parte)</A>. &&&&& 27- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/27-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (IV parte)</A>. &&&& 28- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/28-autobiografia-de-un-ataxico-hispano.html" target="_blank">Hispano-Ataxia e HispAtaxia</A>. &&&& 29- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/29-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (V parte)</A>.<BR><BR>
*****<br><br>
<b><u>17- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Obtención del carnet de conducir, VIII</u></b><br />
<br />
Mi siguiente semana en la autoescuela continuó con la misma tónica de las dos anteriores.<br />
<br />
Preparamos durante las prácticas semanales tener mayor agilidad de movimientos. Había que aparentar seguridad conduciendo. Cambiar de velocidades más a menudo. Lanzar al coche en los tramos rectos en menos tiempo. Y reducir la velocidad en poco recorrido, utilizando el pedal de freno antes de cambiar la palanca de velocidades.<br />
- Más agilidad -decía el profesor-. ¡Qué es eso de miedo y de nerviosismo! Que el examinador no te vea medroso, apagado, e inseguro... sino sobrado y decidido. Venga, te ayudaré yo: cuando durante el examen agite las tarjetas que llevaré en la mano, más aire, es que hay que ir más deprisa.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgzDk98W-G1Rmtjl4gpQLrq7AwF6lbmqIp-JzfHV81onNbYXqB2eCNA51Eo6MQv1l8g8JDr69eQWMXRqpXTrtuYT7oNJYdYW49P1HPmu5kAnZFfaC4a9yyJqmeCOMAK6tPeBkAYtY5YEtaq/s1600/w-stop.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="291" data-original-width="437" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgzDk98W-G1Rmtjl4gpQLrq7AwF6lbmqIp-JzfHV81onNbYXqB2eCNA51Eo6MQv1l8g8JDr69eQWMXRqpXTrtuYT7oNJYdYW49P1HPmu5kAnZFfaC4a9yyJqmeCOMAK6tPeBkAYtY5YEtaq/s1600/w-stop.jpg" /></a></div>
El jueves, en el examen, me tocó una carretera muy concurrida, pero fácil, por ser totalmente recta, aunque, precisamente por ello, requería ir a mayor velocidad. Y en la seña convenida con el profesor, las tarjetas no pararon de ser agitadas.
Todo silencio en el coche.<br />
- A unos 200 metros, a la derecha hay un camino rural -dijo el examinador en un momento determinado-. Métete en él, pero una vez metido, das la vuelta, y regresamos por dónde hemos venido.<br />
<br />
Lo hice. Todo correcto: luz intermitente de la derecha... reducción y cambio de velocidad dos veces... entré en el camino... maniobra tipo "calle estrecha" para dar la vuelta... luz intermitente de la izquierda... y stop para volver a entrar en la carretera... stop reglamentario... embrague y freno pisados, en espera de que la circulación me dejara un hueco para entrar a la vía. Todo correcto.<br />
<br />
Sí, pero en este punto, casi se jode todo: <br><br>
Mientras esperaba la oportunidad para la entrada, mi pierna izquierda comenzó a temblar de una forma desorbitada. La rodilla subía y bajaba ... mientras yo trataba de mantener oprimido el embrague con la punta del pie para que el coche no se me escapara, y saliera a destiempo.
Nunca me había pasado eso. Estaba muy asustado, pensando que no iba a poder sujetar al coche. Los segundos de espera se me hicieron eternos...
Hoy, sé muy bien qué es lo que pasó... algo muy atáxico... que ahora me ocurre a menudo: el jodido "clonus aquileo".<br />
<br />
Afortunadamente, todo volvió a la normalidad cuando, por hallar entrada, solté el embrague, y descansó un momento mi pierna.<br />
<br />
- ¿Y yo? -le pregunté al profesor tras los exámenes.<br />
- ¡Aprobado! ... ¿Pero qué te pasaba en la pierna durante el stop?.<br />
- No lo sé... que se puso a temblar. Temí que se me marchara el coche.<br />
- ¡Eso hubiera sido imposible! -me dijo, dándome una palmada-. ¡Tenía yo el doble embrague pisado!.<br />
¡Al fin y al cabo, bien está lo que bien acaba!<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgIEdvoOkSlw9WrukwIN18Fi8qIKyB6XscjFZaGMx1P90LVUJjIg2cFb_mbcGxXafaYHDonjTDrmDcgRPMvJ8s9Kp95sBs6vuB4S6zjHzCjqj9yHquwF4S_-Lsyak1FAVjeigOM4KFhBKMk/s1600/w-tractorista.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="436" data-original-width="370" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgIEdvoOkSlw9WrukwIN18Fi8qIKyB6XscjFZaGMx1P90LVUJjIg2cFb_mbcGxXafaYHDonjTDrmDcgRPMvJ8s9Kp95sBs6vuB4S6zjHzCjqj9yHquwF4S_-Lsyak1FAVjeigOM4KFhBKMk/s1600/w-tractorista.jpg" /></a></div>
Ya con carnet, durante algún tiempo, tener un coche propio estuvo entre mis ilusiones, pero en la familia habíamos realizado varias inversiones, y estábamos en números rojos. Cuando tuve dinero, vi las cosas de otro modo distinto. Me faltaban facultades y reflejos para conducir... y lo peor, sentí que iban en descenso progresivo. Yo trabajaba con tractores agrícolas, pero, para la cuestión de lentitud de reflejos, no es lo mismo ir a un máximo de 20 por hora, que a 80. Tampoco lo necesitábamos, mi tío, nuestro socio en la explotación agrícola tenía automóvil... Y mis ideas no eran cobardía, sino responsabilidad:<br />
<br />
Mi conciencia no hubiera soportado muertes causadas, o daños graves, a otros usuarios de la vía pública.
Aquel carnet tenía validez por 10 años. Lo renové una vez pasado ese tiempo... Sí me puso alguna pega el revisor médico oficial (por mi enfermedad progresiva, me exigía una revisión anual), pero lo obvió cuando le dije que yo no tenía ni conducía automóviles, sino tractores...<br />
<br />
En total, tuve el permiso para conducir durante 20 años. Luego, lo he dejado caducar.<br />
<br />
FIN<br />
<br />
<br />miguel-ahttp://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6521584422413394927.post-31935369357001785202019-08-12T13:16:00.000+02:002019-08-20T11:46:24.080+02:0016- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Obtención del carnet de conducir, VII)Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.<br><br>
<b>Notas:</b><br>
<i>Esto es la autbiografía de un atáxico, como se dice en el titular. No es un trabajo nuevo, sino un cambio desde el formato web, al de blog, buscando la seguridad "de enlaces permanentes". Sin embargo, no ha sido tan fácil el cambio como un copy-paste: He estado dos veces a punto de tirar la toalla.<br>
La redacción nunca fue concebida como autobiografía en sí, sino como serie de artículos individuales. Mi objetivo era decir a los demás atáxicos que la vida con ataxia es difícil, pero no imposible. Y, con el paso del tiempo vemos cómo nos hemos agobiado por cuestiones nimias al lado de nuestras dificultades actuales. Y hasta aprendemos a reírnos de nosotros mismos.<br>
Se podrá apreciar cómo la autobiografía se corta mucho antes de apagarse mi vida. Es cierto: Choqué contra un escollo insalvable: No es ético biografiar acontecimientos en los cuales habría de referir comentarios negativos relativos a terceras personas</i>.<br><br>
<b>Enlaces a capítulos de esta autobiografía:</b><br>
1- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/1-autobiografia-de-un-ataxico-1-parte.html" target="_blank">Autobiografía (Primera parte)</A>. &&&&& 2- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/2-autobiografi-de-un-ataxico-la-escuela.html" target="_blank">La escuela rural</A>. &&&&& 3- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/3-autobiografia-de-un-ataxico-santo.html" target="_blank">Santo Domingo de Silos</A>. &&&&& 4- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/4-autobiografia-de-un-ataxico-segundo.html" target="_blank">Segundo fracaso</A>. &&&&& 5- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/5-autobiografia-de-un-ataxico-al-volver.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (I)</A>. &&&&& 6- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/6-autobiografia-de-un-ataxico-al-volver.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (II)</A>. &&&&& 7- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/7-autobiografia-de-un-ataxico-al-echar.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (III)</A>. &&&&& 8- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/8-autobiografia-de-un-ataxico-al-echar.html" target="_blank">Al volver la vista atrás, (IV)</A>. &&&&& 9- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/9-autobiografia-de-un-ataxico-tiempo.html" target="_blank">Tiempo cero</A>. &&&&& 10- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/10-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, I</a>. &&&&& 11- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/11-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, II</a>. &&&&& 12- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/12-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, III</a>. &&&&& 13- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/13-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, IV</a>. &&&&& 14- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/14-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, V</a>. &&&&& 15- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/15-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VI</a>. &&&&& 16- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/16-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VII</a>. &&&&& 17- <a href='https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/17-autobiografia-de-un-ataxico.html' target="_blank">Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VIII</a>. &&&&& 18- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/18-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, I</A>. &&&&& 19- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/19-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, II</A>. &&&&& 20- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/20-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, III</A>. &&&&& 21- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/21-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, IV</A>. &&&&& 22- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/22-autobiografia-de-un-ataxico-mi-voz.html" target="_blank">Mi voz disártrica, V</A>. &&&&&
23- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/23-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (II parte)</A>. &&&&& 24- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/24-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Curanderos y ataxia</A>. &&&& 25- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/25-autobiografia-de-un-ataxico-el-sexo.html" target="_blank">El sexo de los conejos</A>. &&&&& 26- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/26-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (III parte)</A>. &&&&& 27- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/27-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (IV parte)</A>. &&&& 28- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/28-autobiografia-de-un-ataxico-hispano.html" target="_blank">Hispano-Ataxia e HispAtaxia</A>. &&&& 29- <A HREF="https://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2019/08/29-autobiografia-de-un-ataxico.html" target="_blank">Autobiografía (V parte)</A>.<BR><BR>
*****<br><br>
<b><u>16- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Obtención del carnet de conducir, VII</u></b><br />
<br />
Mi siguiente semana fue como la anterior: todos, los días clase de prácticas con el coche, y el jueves examen.<br />
<br />
Esta vez en el examen hice bien las cuatro maniobras, y superé ese nivel. La curva marcha atrás, por lo sucedido en la ocasión anterior, me causaba pánico. Claro que llevaba la lección aprendida. No, no tenía miedo a derribar la varilla, como en la ocasión anterior, sino a detenerme demasiado pronto... las reglas eran parar a medio metro como máximo... si bien, los examinadores calculaban la medida a ojo de buen cubero.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiRLrJD5KnMAtKFNQ6aYQZiAyMDL6dsrOHq4k_oejmc6J2igr_ujm6OB08U4dh7q0Bh9R_6FZza_JuIyy_ja0pSWYaqrA3JeLia7bTHzkdvMQ4l8IQBRsTwtiTkbvbkYucmkht20g4uHqOf/s1600/w-saludos.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" data-original-height="284" data-original-width="437" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiRLrJD5KnMAtKFNQ6aYQZiAyMDL6dsrOHq4k_oejmc6J2igr_ujm6OB08U4dh7q0Bh9R_6FZza_JuIyy_ja0pSWYaqrA3JeLia7bTHzkdvMQ4l8IQBRsTwtiTkbvbkYucmkht20g4uHqOf/s1600/w-saludos.jpg" /></a></div>
Superado ese nivel de las maniobras, a renglón seguido, me examinaban de carretera. Me tocaba con uno de los examinadores (había dos equipos). En cada uno de ellos, primero iba el coche para exámenes... y detrás un “coche escoba” para llevar y recoger a los reemplazantes. Supe que me tocaba en segundo lugar. Me coloqué en un asiento del coche escoba. Estaba sumamente nervioso. Cerré los ojos para concentrarme y decirme:<br />
<br />
“Tú tranquilo, que aún te quedan unos 8, o 10, o 12 km., paradas, sermones... un rato amplio para entrar en acción.<br />
Y... ... aún no había abierto los ojos, cuando me asustaron a gritos, empujones, y tirando de mí, con la puerta abierta, desde fuera del coche.<br />
- ¡Siguiente... Siguiente. Venga, rápido, que te toca a ti. Rápido. ¡Corre...! ¡Que te están esperando!.<br />
Pues sí, me tocaba a mí. El otro, el anterior a mí, ya estaba en la calle... con cara super-pálida.<br />
¿Pero que coño pasa aquí? -pensé-. ¿Tendré que enfrentarme a un ogro de examinador? ¡Pero si ni siquiera se ha movido el vehículo de su sitio!.<br />
<br />
Según me dijeron más tarde, el compañero anterior quitó el freno de mano, pero estaba tan bloqueado que no recordó que para que el coche ande, hay que meter la velocidad y desembragar. Y por más acelerones que dio, el vehículo no se movió. Dicen que le hizo echar humo al coche. Yo no lo vi, pues he dicho que había cerrado los ojos. También dicen que el examinador dijo, con sorna:<br />
- ¡Suspendido. Que se baje rápido, que va a quemar el coche!.<br />
Y lo increíble es que se trataba de un muchacho joven al que no se le daba nada mal conducir.<br />
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Y allí llegué yo... deprisa y con la mente confusa... nervioso y tan bloqueado como el compañero que acababa de salir.<br />
- ¡Buenos días! -ocupé el asiento del conductor- ¿Está el motor encendido, o lo pongo en marcha?.<br />
Silencio sepulcral... casi eterno... eso me pareció a mí.<br />
- ¡¿Es que este chico no oye nada?! -preguntó, por fin, perplejo, el examinador.<br />
- Oye bien. No se preocupe -respondió el profesor, mirándome con cara de "¡si-te-cojo-te-retuerzo-el-pescuezo!".<br />
Y sí, estaba oyendo el motor. En aquel tiempo no tenía deficiencia auditiva. Había sido una mala jugada de mi boqueo.
¡Vaya estreno el mío!.<br />
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<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg2J5eIQ_d8rovHe1vbwPX258bNirNX0mF7_67XovW8AW5Y6r7lYmj7DBKDkGklPaTOKv-3por2EgvgRoOCaVxTs8BXr7mysxgekrKdAZRUfvGBPbJRv5PooP2c2S6SxCt44A9ASPAnjxYN/s1600/w-multa.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="328" data-original-width="437" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg2J5eIQ_d8rovHe1vbwPX258bNirNX0mF7_67XovW8AW5Y6r7lYmj7DBKDkGklPaTOKv-3por2EgvgRoOCaVxTs8BXr7mysxgekrKdAZRUfvGBPbJRv5PooP2c2S6SxCt44A9ASPAnjxYN/s1600/w-multa.jpg" /></a></td></tr>
</tbody></table>
Metí la velocidad, y adelante. Creo que no cometí infracciones. Sin embargo, era consciente de mis deficiencias, y no me hubiera parecido injusto el suspenso.
Cuando, acabados los exámenes, pregunté al profesor por mi resultado:<br />
- Ha dicho que te ha visto lento y torpe... que te ve aún verde, y será mejor que hagas más prácticas en la autoescuela, y vuelvas examinarte la semana próxima.<br />
¿Lento y torpe?, pienso ahora. Buen ojo clínico :-) , solamente le faltó decir que tenía ataxia... lo cual aún no se le había ocurrido a ningún médico :-) ... Tenía razón. Justo es reconocerlo.
No sé quién era.<br />
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Nunca me atreví a mirar a la cara a mis examinadores.
Recuerdo que los compañeros contaban un hueso a un tal Marrón. “¡Como te toque con Marrón, te cagas!”, decían.<br />
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Curiosamente, unos 30 años más tarde, me encontré con un hermano del tal Marrón (ya fallecido). Era un señor que había comprado una casa rural, para retirarse, en una pequeña población al lado de la mía. Ambos escribíamos en una modesta revista comarcal, ya desaparecida. Estuvo (falleció también) en mi casa en dos ocasiones, y reímos, juntos, la anécdota. E, incluso, puso la guinda al chascarrillo.<br />
- Ya se lo decía yo en bromas a mi hermano: ¡Tú tienes la culpa de que en nuestra madre se hayan ciscado tanto!.<br />
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<br />miguel-ahttp://www.blogger.com/profile/09150044102019970041noreply@blogger.com0