Requiere tres sillas de ruedas para familiares afectados de ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Autora: Gabriela González.
Extraído del periódico mexicano El Mañana". Fecha: 31/01/2012.
Original en: Requiere tres sillas de ruedas para familiares.

Un padecimiento hereditario, denominado científicamente como Ataxia Espinocerebelosa, es la causa por la que Gilberto Calamaco Martínez, padre de familia, hace un llamado a la población.

Como jefe de la familia y ante esta extraña enfermedad, diagnosticada primero en su esposa y posteriormente a dos de sus tres hijos, Gilberto tuvo que dejar de trabajar, ya que su hija difícilmente podía atender a sus hermanos y su madre.

"Necesitamos tres sillas de ruedas que estén en buenas condiciones, y una como para niños para poder llevarlos a bañar, una pequeña para que entre hasta la regadera. Ya que yo me encargo de atenderlos en todo... era mucho para mi hija, la más chica, y decidimos que ella trabajara. Con lo poco que gana y una pequeña pensión de mis hijos, pagamos los servicios", explicó.

De la enfermedad, manifestó que, según le indicó el neurólogo, es una enfermedad progresiva que va atrofiando el movimiento en las personas hasta hacerlas caer en cama, ya sin recuperación.

"Uno de mis hijos ya no mueve sus piernas y sus manos, ya está muy atrofiado, muy rígido. Mi esposa, Rosa María Gaitán, ahorita tiene 49 años, y fue en el 95 cuando se le detectó la enfermedad. Y mi hijo, José María Calamaco, tiene 33 años, y desde hace tres la padece... además de haber perdido el 70 por ciento de su visión. Difícilmente puede moverse con el andador, necesita la silla de ruedas", aseguró.

(Las personas que deseen apoyar con alimentos, pañales, o ropa, a esta familia, pueden comunicarse a los siguientes teléfonos 195 06 41 (casa) y 044 867 145 73 63, o dirigirse a su domicilio ubicado en Santa Escolástica 1426).

Comentó que, debido a que su esposa no era derechohabiente del IMSS, hasta hace siete años vivía su enfermedad sin atención alguna, desconociendo su padecimiento... incluso parte de su familia murió a consecuencia de la Ataxia Espinocerebelosa.

"A ella no le valoraron adecuadamente. Así, enfermos como ella, su mamá y varios cuñados han muerto. Ella vivía sin saber qué enfermedad era hasta que consultaron sus hijos un especialista en Monterrey, y el neurólogo sabe que se llama así, pero un médico general no lo sabe. Uno de los síntomas es que se pone el ojo triste, y como borracho, ya tiene la enfermedad de la cerebela", declaró.

Debido a la situación económica y de salud, desde hace años así vive esta familia que reside en el fraciconamiento Villas de San Miguel, Gilberto en dos ocasiones ha acudido a la presidencia municipal a solicitar apoyo, y solamente una vez le otorgaron una despensa para todo el año.

"Dicen que llegué tarde, porque fui en marzo, y ya habían registrado a la gente, necesitamos mucho el alimento, con un kilo de tortillas y un kilo de frijoles tenemos, es lo que siempre les doy a los tres.Porque también tenemos que comprar pañales para los tres. Es una situación muy difícil", comentó con voz entrecortada Gilberto.

Agradeció el apoyo que varias veces le ha otorgado AFAI. También indicó que otro de los apoyos que necesita es el renovar su licencia de manejo y el tarjetón de discapacitados.

"Necesito hacer estos trámites, pero no tengo dinero para hacerlo, y poder andar en regla... también quiero inscribirme en el programa Oportunidades y no los localizo, por eso es que hoy pido el apoyo de la gente" finalizó.

El artículo del periódico incluye un video de 6 minutos, alojado en "Youtube", sobe esta familia afectada de ataxia espinocerebelar:



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2- Sección "PowerPoint del día":

Es una presentación, que he alojado en "xa.yimg", y consiste en una canción humorística de "Les Luthiers", con un tema actual, como es el desempleo.

Se necesitara hacer uso del ratón para provocar el cambio de las dos primeras diapositivas... el resto cambia de forma automática. Por otra parte, se advierte que el archivo pesa 2 megas, y, por ello, el cargado pudiera tardar casi un minuto... y también, que es un archivo protegido contra escritura... por tanto, habrá de abrirse como "sólo lectura". Finalmente, reseño que este PowePoint, para el blog, ha sido enviado por Ramón Moreira, paciente de Ataxia espinocerebelar, de Galicia.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Himno al desempleo.

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Pedro M., paciente de ataxia: Fin de carrera

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pedro M., paciente de ataxia, de Burgos.
Extraído (excepto fotografía) del blog del autor: Mi pequeño espacio. Fecha: 23/01/2012.
Original en: Fin de carrera, 7 años estudiando I.T Informática de Gestión.

He decidido escribir estas líneas, pues a partir de ahora tendré un cambio de etapa en mi vida. Creo que será algo importante, aunque aún no tengo definido lo que quiero hacer. Estoy preparado, y algo intentaré.

Anteriormente, había pasado por el colegio y el instituto, pero la universidad creo que te da algo por lo que al final te sientes muy orgulloso. Al fin de al cabo, estudias algo que te gusta para poder vivir orientado a ello. También, he de decir que mientras estás en la universidad, te llevas muchos disgustos... hasta que un día ves la luz del final del túnel.. día que te da fuerzas para acabar. Hasta que no llega ese día, los padres, en mi caso, han sido el principal apoyo: Me han animado siempre a seguir. A veces, estaba deshecho, y me sentía una mierda: No podía aprobar. Otro apoyo son los amigos: Te demuestran que tienes toda una vida por delante y que debes luchar por ella... cosa que no he terminado, aún me queda...

Bueno, voy a hablar, y así recordar lo que he pasado durante estos años. Empecemos por el principio:

Terminé el instituto con mis 20 años, e hice selectividad en septiembre. Ya que suspendí inglés y “ciencias de la tierra y del medio ambiente”. Aprobé todo. En selectividad sólo suspendí biología. Al final me matriculé en ITIG. Me acuerdo de todo, jaja.

Llegó el primer día en la universidad. Yo no sabía qué edificio era, porque lo habían justo ese año. Estaba nervioso. En el hall nos encontrábamos todos esperando hasta que se abrieron las puertas. Una vez en clase, sentado, en una de las mesas corridas que hay, el supuesto profesor empezó a explicar, y todos estaban copiando como locos. Bueno, no sé si todos, porque yo no. Ésa era la novatada... y se descubrió al final. Me salió bien eso de no tomar apuntes.

Ese año aprobé cuatro asignaturas: economía, ADEM, inglés y TECOM (gracias a septiembre 2). Tuve buenos compañeros y amigos, que seguiríamos viéndonos hasta que unos lo dejaron, o acabaron.

Os cuento lo que aprobé el primer año, pero del resto no me acuerdo. Bueno sí, del segundo sí, porque aprobé programación (con el Pardo)... y física... Con programación eché muchísimas horas, pero la saqué a la primera... y física, ¡pufff, qué rollo!: lo de los circuitos, e ir a prácticas el año anterior.. llegué a pensar que era imposible.

A partir de aquí, no puedo precisar tanto, ya que no lo tengo claro, jeje. Creo que con asignaturas de primero estaría otros dos años. Empecé a coger asignaturas de segundo, en mi tercer año en la universidad. De primero, las que más me costaron fueron álgebra. y TECEL.

En segundo curso estaba todo el tema: Sabía que había un par de asignaturas que, cuando las aprobase, cambiaría todo. Y así fue. Las tres más fuertes eran ANIS (ésta por pesada, no dificultad), MEPRO, y EDAT. EDAT es el monstruo de la carrera, es muy larga, y hay que saberse todo muy bien... pero la saqué a la segunda... eso sí, fui dos años sin presentarme. MEPRO era difícil, porque tenías prácticas y andabas pillado de tiempo, también en el examen debías de saber todo perfecto. Lo pasé mal con esta asignatura, aprobaba siempre la parte práctica (siempre con buenos compañeros) y en el examen la cagaba... hasta que un año lo conseguí.

A lo que iba aprobando asignaturas gordas, iban cayendo las demás: de primero, de segundo, optativas, de libre elección. Pero sólo las gordas te da alegría. Quizás por eso no te das cuenta de que cada vez queda menos. De segundo también me dieron guerra LACOM, SISOP, ASISOP y GIPRO, pero porque no estudiaba.

El año que conseguí aprobar álgebra (de primero) fue una gran satisfacción para mí, ya que me costó tres años, al igual que TECEL...

En hacer todo esto, sacar primero y segundo (menos LACOM y estadística), tardé cinco años. Los dos últimos serían para las dos de tercero, optativas, las dos de segundo, y el proyecto.

El primero de estos dos años, me mentalicé de lo que tenía por delante, y aprobé las que cogí. Quedándome para el último año dos de tercero, tres optativas y el proyecto. Aprobé una de tercero, y todo lo demás... la otra pues llevo un mes esperando la nota, pero es aprobado... seguro... si no, no hubiese escrito esto. ¡Sí lo és!.

También me acuerdo de todos los veranos que pasé estudiando en la playa: un bonito recuerdo aunque en septiembre no solía aprobar, jeje.

Termino este escrito recordando a mis compañeros: Unos no están, otros sí, pero eso da igual. ¡Lo que hemos pasado no nos lo quita nadie!.

Aclaración de asignaturas nominadas mediante siglas:

* · ADEM – Administración de Empresas.
* · TECOM – Tecnología de Computadores.
* · TECEL – Tecnología Electrónica.
* · ANIS – Análisis e Ingeniería del Software.
* · MEPRO – Metodología de la Programación.
* · EDAT – Estructuras de Datos.
* · LACOM – Laboratorio Computacional.
* · SISOP – Sistemas Operativos.
* · ASISOP – Ampliación de Sistemas Operativos.
* · GIPRO – Gestión Informatizada de la Producción.


Otras asignaturas no nombradas en el texto, pero que tengo un recuerdo de ellas:

* · Cálculo – El profesor, Ángel, es del Atlético y me escribo emails con él.
* · Ofimática – Nuestro querido Maudes.
* · SIGBAD – Las prácticas con mis compis (Sist. de Administración de Bases de Datos).
* · SIPF – El profesor era un buen tío, siempre llegaba tarde (Sist. Prog. Financiera).
* · I+D+I – Asignatura que aprobé en 20 minutos, hice un vídeo y lo llevé al buzón.
* · Inglés II – Grandes ratos.
* · DIGRAC – La Baticao y mi nota más alta, 9 (Dibujo Gráfico Asistido por Computador).


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2- Sección "PowerPoint del día":

Es un amplio y entretenido test de contestaciones de lógica. Necesitará el uso del ratón para seleccionar respuestas. El archivo está alojado en "xa.yimg". Y ha sido colgado en la lista de correos HispAraxia por Manoli Fernández, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¡Cogito, ergo sum!.

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Hipotética carta de un paciente de Ataxia de Friedreich a las enfermeras de un geriátrico

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Jaén, residente en Barcelona).

Ante todo, permitid que me presente: Me llamo Bartolomé Poza Expósito. Y, ya que en el 2012 cumpliré 74 años, es posible que sea uno de los residentes del geriátrico donde trabajáis.

Soy paciente de una enfermedad de las llamadas “raras”: Ataxia de Friedreich, más una cardiopatía isquémica... y otras “menudencias” añadidas. Como, por la característica progresiva del desorden, es probable que entonces sea ya incapaz de comunicaros mis deseos, aprovecho la ocasión, que tengo hoy, para hacerlo, y deciros cómo quisiera ser atendido si tuviera que hacer una larga estancia en el geriátrico.

En primer lugar, me gustaría conservar mi identidad: Soy el Sr. Bartolomé, y es así como deseo que se me llame. No quiero convertirme en, “un abuelo atáxico”, o “Bartolo” o “el Sr. de la cama 13”, sino que quiero mantener el nombre al que siempre he estado habituado: Sr. Bartolomé Poza Expósito.

Una de las cosas más importantes para mí, es el derecho a mi intimidad: ¿Podré tener una habitación individual? Probablemente no. En ese caso, enfermeras, vigilad bien que las cortinas estén pasadas alrededor de mi cama, mientras me hacen la higiene corporal, o me visten.

Si se me ha de lavar, aseguraos por favor, que el agua esté caliente y no tibia. No soporto lavarme con agua fría, y todavía lo soportaré menos, cuando sea mayor... aunque no creo tener demasiada cuerda... siendo reloj de cuco, o de bolsillo... de los años catapún.

Sed cuidadosas al secarme, por favor. No hay nada más desagradable que estar seco solamente a medias. Si me bañáis, cuidad mi intimidad y dignidad, tanto como os sea posible. Tened la amabilidad de calentar la toalla. Os quedaré muy agradecido.

Al ser paciente de Ataxia de Friedreich, siempre he tenido mucho cuidado con mis uñas. Por ello, espero que me las mantengáis cortas y limpias. Por otro lado, necesitaré que el podólogo me visite cada dos, o tres semanas.

Si soy incapaz de vestirme solo, espero que la enfermera que me cuide se esfuerce en mantener el cuidado de mí apariencia. Aunque, por la edad y la enfermedad que me aqueja, no soy exigente, sí me gusta vestir bien... no ser un “dandi”: Ropa juvenil que permita la combinación de color haciendo juego con las demás prendas. Después de vestido, ¿me podrán peinar ¡Ah!, espero que no os olvidéis de lavarme los dientes.

Me gustaría ir a la peluquería una vez al mes, y que me hagan un cortado de cabello: de verano, aunque sea invierno.

Alguna que otra vez iré al salón: ¡Si al menos pudiese estar tranquilo! Estoy seguro que no es necesario dejar el televisor encendido todo el día, sin preocuparse de si hay alguien que lo mira.

Si tengo libros cerca de mí, cuidad, por favor, que mis gafas queden al alcance de la mano: Si no, me sería imposible leerlos: Son mis amigos silenciosos en este
callado mundo de silencios.

Si, en el momento de las comidas, soy incapaz de cortar los alimentos y alimentarme por mí mismo, confío en ser ayudado. Si es preciso, no veo ningún inconveniente en que me deis de comer con cuchara, siempre que lo hagáis con la paciencia que necesita un atáxico. ¿Podré tener un babero y servilletas de papel? Soy un “desastre” si no tengo con qué limpiarme.

No manifestéis nerviosismo, o reprobación, si vomito el té... o bien impaciencia, porque soy lento. Y no intentéis darme la comida a cucharadas, antes de aseguraros de que no tengo fuerzas para alimentarme por mí mismo. No controlo los movimientos, y, a veces, mis manos son como aspas de un molino... y mi cuerpo no siempre está derecho: inclinándose hacia el lado izquierdo.

Si llegara a ser incontinente de orina, ¿podréis seguir tratándome como a un ser humano? Absteneos de arrugar la nariz, de asco, cuando al retirar las sábanas, descubráis mi cama mojada. No me tratéis nuca de “asqueroso”... no me riñáis, ni me pongáis en una situación crítica... y nunca penséis que lo hago a propósito.

Deseo que se me sean proporcionados empapadores especiales, y que se abstengan de ponerme una sonda por razones puramente prácticas. No quiero pasearme, en silla de ruedas, con la bolsa de orina sujeta a mi “trono rodante”: Éste sería un objeto de curiosidad para quien me visitara, y una molestia para mí.

Me gustaría que se me condujera regularmente al WC... que me movilicen, y no me dejen todo el día clavado en mí “silla de ruedas”, con el pretexto de que es inútil ocuparse de una persona atáxica que ni vocalizar palabra puede.

Sería una muestra de amabilidad de vuestra parte manifestar interés por mi familia, por las fotos que hay encima de mi mesilla de noche, o por mis amistades, cuando vinieran a visitarme... pero sería poco caritativo preguntarme por qué mí familia no se ocupa de mí. ¿Por qué mi hijo y su familia no me llevan a su casa? Podría ser que estuviera demasiado disminuido para que ellos pudieran cuidarme, o que no estuvieran dispuestos a realizar el esfuerzo. No obstante, sea cual fuere su motivo, no desearía que me sean planteadas esa clase de preguntas.

Seré feliz si de vez en cuando pudiera hacer alguna salida: una excursión con minibús para ver los árboles floridos... las ovejas en primavera... el mar en verano... o sencillamente instalarme en el jardín cuando el tiempo lo permita (cierto que últimamente no me apetecen estas bucólicas salidas).

Si estoy un poco “desballestado”, y no entiendo vuestros deseos, no gritéis, por favor: Eso no conseguirá otra cosa que alterarme y ponerme más nervioso: incluso podría ponerme agresivo. Pero si me tratáis con delicadeza, todo irá bien.

Cuando esté en horas bajas de ánimo, mi universo será muy reducido, hacedme, pues, participar de vuestro mundo. Habladme de vuestra familia, de vuestros amigos, de vuestros días de fiesta.

Dejadme que os hable de antes... de épocas antiguas... que no por ser pretéritas, fueron menos ciertas. Y fingid interesaros sinceramente cuando yo os repita lo que dije el día anterior... y el anterior...

Pensad que si una compañera joven se casa, o tiene un bebé, poder ver a la novia en todo su esplendor, o al recién nacido, será para mí un acontecimiento digno de ocupar mi pensamiento durante semanas. Sacarme de este hastío donde, muy a mi pesar, me hallo metido.

Mis deseos, o mis necesidades, puede parecer ilimitados y mis exigencias banales, pero son normales: quiero tener calor, quiero estar bien alimentado, y tener una persona que se ocupe de mí. ¿Pido demasiado?.

Estoy seguro, querida enfermera, que ahora ya utilizas todos los principios enunciados... pero que habréis de transmitirlos a las enfermeras jóvenes, ya que de aquí al año –Dios sabe cuando–, quiero ser atendido por expertas, igual de amables que responsables. A fin de cuentas, vosotras, ¿no querríais esto mismo si tuvierais que estar en una residencia, o en un hospital?.

Explicaciones del autor:

Todo cuanto he escrito, ha sido gracias a mi cuidora, Asunción (Auxiliar de Geriatría)... que es quien hace el milagro de tenerme “espabilado”, aunque durmiendo me encuentre.

He escrito en hipótesis, pero... ¿y si mi querida Bibiana, esposa, enfermera y todo lo bueno que en ella hay, no pudiera atenderme, o faltara por cosas irremediables de esta vida? Entonces... ¿la tal hipótesis no sería no una evidencia palpable, para desgracia mía?.

Nota del administrador del blog: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/


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2- Sección "Artículo recomendado: Nueva tecnología":

Se trata de un spot publicitario, que incluye un video. Dentro de la seriedad (que lo presupongo), también tiene cabida una irónica sonrisa :-) El enlace ha sido enviado a la lista de correos HispAtaxia por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia.

Para acceder al artículo y al video, pinchar en: Urinelle.

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María Pino, enferma de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Original en el blog de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, en: Pasitos antes de dar el salto a la península.

Nota del administrador del blog: El presente artículo fue publicado en un diario de Barclona (página 23) este mes de enero. Trata sobre María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Dicho artículo está escrito, con autoría de Núria Julià Fosas, en catalán. A continuación se traducirá el texto al castellano. No obstante, para quien desee leerlo en su lenguaje original, puede hallarse pinchando en: Artículo en catalán.

Maria Pino Brumberg: enferma de Ataxia de Friedreich

“Aún hay muchas barreras físicas y mentales”

A través de la experiencia personal de María, una joven activa, entusiasta, curiosa, valiente, luchadora, inquieta y soñadora, me gustaría dar a conocer una enfermedad: la Ataxia de Friedreich, una de las llamadas “raras”, porque cuenta con más de trescientos procesos degenerativos que afectan sobre todo al sistema nervioso. Es causada por una pérdida funcional del cerebelo, comporta también una degeneración del tejido nervioso de la medula espinal que afecta el equilibrio, la coordinación, la movilidad y que con el tiempo, acaba anulando la capacidad de coordinación motora.

Los inicios son duros en todos los aspectos, sobre todo en el psicológico, y más en una adolescente de 13 años que quería esconder los síntomas que con los meses se iban haciendo cada vez más visibles. Aún así, María no se para, aún sintiéndose observada, humillada, y faltada de respeto por parte de algunas personas sin sensibilidad para entender el proceso de asimilación de aceptación y superación que conlleva una enfermedad como ésta.

Una joven canaria, muy optimista, simpática y con unas ganas de superación constantes que transmite mientras divulga los efectos de la Ataxia de Friedreich a través de la creación de proyectos y de charlas con un público al que roba el corazón desde el primer minuto.

Para María y para su familia, todo empezó cuando notó que perdía el equilibrio al caminar, cosa que la hizo sentirse “patosa”, insegura y avergonzada delante de la gente. Los médicos le diagnosticaron una curvatura en la espalda y más tarde fue diagnosticada de escoliosis, pero los problemas se vieron ampliados hasta que en pocos años, la dejaron en una silla de ruedas.

La etapa escolar para una adolescente, podéis imaginar lo dura que fue para ella pero ahora es ella quien vuelve a las aulas para concienciar al alumnado de su caso. Con 17 años se propuso estudiar una carrera y ahora es licenciada en geografía y a partir de aquí ha habido más retos profesionales: hace natación adaptada y ha participado en tres campeonatos, se ha tirado en parapente, ha trabajado, es escritora, una defensora de los derechos de las personas con discapacidad, conferenciante, y modelo en algunos desfiles de moda, porque también reivindica que las personas en silla de ruedas necesitan ropa adaptada a su cuerpo... Una mujer imparable, que nunca ha dejado de sonreír... y no es fácil, teniendo en cuenta los fuertes dolores que le supone la enfermedad, y a los que se suman la medicación diaria, las operaciones que ha padecido, y el tratamiento de rehabilitación médica con Tecarterapia.

María ha querido explicar su vida personal en el blog www.mariapinobrumberg.com, y en el libro Con alas en los pies (Ed. Cajón de sastre) con prólogo de Vázquez Figueroa; una publicación nacida a partir de la correspondencia con las amigas y el apoyo incondicional de su familia. Y, aunque para ella no fue fácil revivir algunas historias personales que había apartado, el amor por la literatura y la escritura la han hecho editar su segundo libro: El legado, en el que participan más personas afectadas de Ataxia de Friedreich, y que verá la luz en poco tiempo.

¿Su sueño?, poder llegar a ver una cura para la Ataxia de Friedreich, y pensar que un mundo que tenga cabida para todas las personas afectadas por enfermedades, es posible. Aún le quedan por cumplir algunos retos: bañarse con delfines, tirarse en caída libre, disfrutar de una playa adaptada, escribir más libros... un no parar, aunque es consciente que, al tratarse de una enfermedad degenerativa, no puede cumplir expectativas a largo plazo. Pero María es una luchadora, y un buen ejemplo a seguir, porque a veces, las ganas personales de hacer frente a las dolencias, comprenderlas y afrontarlas con energía y positividad, pueden más que los síntomas que la generan.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para ver y/o guardar este PowerPoint, sòbre una leyenda de amor y lágrimas, con alojamiento en "diapositivas.com", pinchar en: Amor no correpondido.

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"El legado", novela contra la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy en el blog se inserta un video, realizado por "Cronopia Films", y alojado en "Youtube", de promoción de la novela "El Legado", contra la Ataxia de Friedreich... escrita, a nivel internacional, por pacientes de dicha enfermedad, y bajo organización de la Asociación BabelFAmily.

Presentación del video por parte de María Blasco Gamarra, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona:

Atención a lo que vais a ver amigos: es un spot publicitario sobre mi próximo proyecto que ya está muy avanzado... y en el que deposito una gran ilusión. Os pido que lo compartáis para difundir el proyecto para conseguir patrocinadores que respalden el documental, y para que la gente conozca, y nos anime a conseguirlo. Espero que la novela "El Legado" sea todo un éxito, pues lo que se recaude se dedicará integramente a la investigación de la Ataxia de Friedreich.

Presentación del video por parte de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife:

Éste es el spot publicitario que nos ha realizado la productora “Cronopia Films”, la cual está colaborando con nosotros, también de forma solidaria, y quiere rodarnos un amplio documental sobre la innovadora manera en la que estamos elaborando nuestra novela “El Legado”... para que se pueda conocernos, y apreciar estas iniciativas de pacietes (casi todos con Ataxia de Friedreich), y además, ¡¡todas mujeres!!.

Se espera recaudar fondos con este spot para rodar “Los Herederos de Friedreich”



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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Joder... cómo está el patio...!:-)

Para ver y/o guardar este PowerPoint, de alojamiento provocado en "xa.yimg", pinchar en: Infierno español.

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La Justicia está muy ocupada

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).
Extraído del blog del autor: Cachos de vida. Fecha 23/01/2012.
Original (excepto fotografías) en La Justicia está muy ocupada.

Añadido del administrador del blog:Nunca la justicia ha tenido más trabajo. Tal vez sea que les hemos perdido el respeto a los jueces, a los uniformes, y a lo sagrado. O que se haya ampliado el listado de delitos. O puede que, desde que hay libertad de prensa e igualdad para ser castigados, los malos no sólo sean los pobres. Y digo esto, porque hubo un tiempo que parecía que solamente los pobres cometían delitos, y las cárceles estaban llenas de mísera gente.

Pero, ¡bendita democracia que ha descubierto que también hay ricos y personas importantes que pueden ser, para empezar, presuntos delincuentes!

Justicia igual para todos es el sueño de quienes no pueden pagarla, y han de conformarse con un abogado de oficio. Y es que el dinero hace que se empequeñezca el delito y se rebaje la pena. Y sin embargo, también la gente con dinero e influencias, también es metida entre rejas...aunque, claro, después de muchos recursos y apelaciones a las más altas instancias judiciales. No obstante, es un alivio para todos quienes creemos en la igualdad, que al fin vayan a cumplir condena, y si son cargos de algo, desaparezcan de la vida pública. Y si el delito es monetario, que devuelvan todo lo que se hayan llevado. Esto último, más bien, es soñar despierto.

Lo deseable sería que el castigo sirviese de escarmiento para otros posibles y presuntos delincuentes. Pero, o esos elementos son unos valientes, unos inconscientes, o unos chulos sinvergüenzas, para los que no vale como ejemplo el castigo.

¿Y los políticos? Bueno, no creo que los de antes fuesen más honrados que los de ahora. Lo que pasa es que antes había censura. Y lo que no se sabe, parece que no existe. Además está la condición humana.

¿Y si los chorizos se unieran y decidieran fundar un partido político? Afiliados no les faltarían, pues hay muchos presuntos, muchos sospechosos paseando por la calle, muchos de charla con los jueces, algunos condenados entre rejas, otros con condenas cumplidas, y a otros, los andan buscando. Y no faltan nombres importantes para encabezar listas electorales, como no faltarían votantes, seguidores y simpatizantes. La gente es así de masoquista.

Esto es sólo una idea. A mí me parecen muy respetables los políticos, los gobernantes, y sus parientes.

Mientras tanto, es el juez quien ha de cambiar la palabra de presunto por la de delincuente. Y la verdad que no siempre lo tiene fácil, porque en los banquillos hay muchos "angelitos" mudos, o charlatanes de historias raras.

Maravilla ver la cantidad de personajes que se desenvuelven por los juzgados como Pedro por su casa. Con la facilidad que hablan el lenguaje judicial, y el dominio que tienen del argot de las leyes, los delitos, las querellas, las demandas, y todas esas palabras que sólo conocen los iniciados.

¡Ah!, yo lo poco que sé, lo sé por la tele.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Qué cosas pasan...! :-)

Para ver y/o guardar el PowePoint, pinchar en: ¿Cama baja...?

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Rifas contra la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "La voz de Asturias". Fecha: 24/01/2012.
Autora: Amina Nasser. Fotografía: Arsenio Zurita.
Original en: Rifas contra la Ataxia de Friedreich.

Una granadina dona a la ciencia 33.000 euros para investigar la extraña dolencia que afecta a su hija

Teresa Gilabert supo hace tres años que su hija padecía una de las llamadas enfermedades raras para la que no hay tratamiento eficaz, la Ataxia de Friedreich. La pequeña iba a cumplir 6 años, y por entonces no mostraba síntomas de que pudiera sufrir alguna dolencia. En diciembre de 2010, ella y su familia decidieron crear la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich, y recaudar fondos para investigar sobre la enfermedad.

Lo primero fue un sorteo... después, conciertos de música, obras de teatro, espectáculos flamencos, y cuotas de asociados. Entre unas cosas y otras, logró más de 700 socios y 33.000 euros de recaudación... cantidad que donó al Instituto de Neurociencias de Alicante para contratar a un investigador dedicado en exclusiva a buscar tratamientos contra esa enfermedad. En España la incidencia de esta patología es mínima: sólo afecta a cuatro de cada 100.000 habitantes. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa y hereditaria, causada por la mutación de un gen localizado en el cromosoma número 9. Las probabilidades de desarrollarla también son escasas. Debe darse una conjunción de factores: los dos progenitores tienen que ser portadores del gen mutado y transmitirlo. Aun así, en esos casos, la probabilidad de contraer la enfermedad es de uno a cuatro.

“Es como si te toca una primitiva, pero al revés”, explica Teresa. La enfermedad avanza con mucha velocidad. Ahora, a sus 9 años, la niña va en silla de ruedas.

“Al principio buscamos tratamiento. Fuimos a Pamplona, a Barcelona... hasta que decidimos que no íbamos a tener a la niña de hospital en hospital, que debía hacer su vida normal, estar en el colegio, con sus amigos y con su familia, como cualquier niño, con sus actividades, adaptadas a sus limitaciones”, relata.

Pese a las contrariedades, Teresa no claudicó. Buscó investigadores que estudiaran enfermedades raras y encontró, a través de internet, al neurólogo Salvador Martínez Pérez, catedrático de Anatomía y Embriología Humana de la Universidad Miguel Hernández de Elche y director del Laboratorio de Embriología Experimental del Instituto de Neurociencias de Alicante. Después de reunirse con él, le trasladó la idea de crear una asociación y recaudar fondos para apoyar la investigación sobre la Ataxia de Friedreich.

Lo primero que sortearon fue una noche en la suite de un hotel, con desayuno incluido y un circuito de spa, que le había regalado una cadena hotelera. “Hemos donado el trabajo de un año del investigador, los 33.000 euros, más 12.000 de materiales que ha puesto el Instituto de Neurociencias”, cuenta Teresa.

Parte de esa cantidad procede de las cuotas que aportan voluntariamente los socios. Cada cual contribuye con lo que quiere. Los más jóvenes no aportan dinero, pero hacen un trabajo impagable con la difusión, a través de la red, de las actividades de la asociación.

Ahora organizan más actividades para recaudar nuevos fondos que permitan prorrogar el contrato del investigador. Teresa confía en los resultados de los trabajos y espera que la investigación permita descubrir algún tratamiento. “Desarrollamos experimentos en busca de aplicaciones de terapia celular en enfermedades neurodegenerativas como la ataxia, la esclerosis lateral amiotrófica y la esclerosis múltiple”, explica el doctor Salvador Martínez Pérez.

“Estamos convencidos de que las células madre de las personas adultas –trabajamos con células de la médula ósea, de la grasa y de los dientes– tienen la capacidad de proteger y mantener vivas las neuronas que sufren una enfermedad degenerativa. Con ello queremos ver si se pueden utilizar autotrasplantes de células madre en enfermos para detener la muerte de las neuronas”, añade.

Martínez Pérez destaca que la aportación de la asociación de Granada “mantiene un contrato de investigación” que les permite avanzar más rápido en los experimentos y abordar otros nuevos. “En los tiempos que corren los laboratorios tenemos poco dinero y hemos de acotar nuestros programas de trabajo a aquellos que tienen financiación”, indica. “Sin la aportación de la asociación tendríamos que focalizar los esfuerzos en otras enfermedades o incluso abandonarla, si no tuviera soporte económico suficiente, que fundamentalmente se utiliza para contratar personal científico”, comenta.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para ver y/o guardar este PowerPoint, pinchar en: Test de rapidez metal.

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