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viernes, 12 de abril de 2019

En un estudio corto, los pacientes no informan diferencias entre el tratamiento con idebenona y el placebo

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Jose Marques Lopes ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

11 de abril de 2019.


A pesar de algunos beneficios observados en medidas clínicas, como la dolencia cardíaca y los informes de pacientes con ataxia de Friedreich respecto a menor fatiga y mejor función después del tratamiento con idebenona en ensayos clínicos, un nuevo estudio de dos meses de duración encontró poca diferencia entre quienes recibieron la terapia y quienes recibieron placebo.

El estudio: “Patient‐reported outcomes in Friedreich’s ataxia after withdrawal from idebenone” (Resultados informados por pacientes en ataxia de Friedreich después de la retirada de idebenona), ha sido publicado en la revista 'Acta Neurologica Scandinavica'.

La idebenona, un tratamiento ampliamente investigado, es un antioxidante que protege a las mitocondrias, plantas de energía de la célula, contra el daño oxidativo. Como tal, se ha considerado como terapia potencial para pacientes con ataxia de Friedreich, pero los ensayos clínicos han mostrado mejoras inconsistentes en las medidas cardíacas, en las puntuaciones de las actividades de la vida diaria, la progresión de la enfermedad, y los resultados neurológicos.

A pesar de la falta de beneficios evaluados con medidas clínicas, los participantes en el ensayo de extensión MICONOS de fase 3 (NCT0099396), de etiqueta abierta, informaron de menos fatiga, y mejoraron el habla y la función general... Los investigadores han intentado comprender mejor esta discrepancia entre los beneficios informados por pacientes y la falta de mejora observada en las escalas clínicas.

Con el aporte de pacientes del ensayo MICONOS que tomaron idebenona en altas dosis continuas durante al menos un año, el nuevo estudio analizó sus experiencias dentro y fuera del tratamiento... En un estudio doble ciego, reclutando pacientes en siete centros, en el Reino Unido, Países Bajos, Austria, y Alemania... Todos los inscritos fueron homocigotos, lo que significa que ambas copias del gen FXN estaban mutadas.

Los pacientes fueron asignados al azar a dosis altas de idebenona, o placebo, durante dos meses, y posteriormente regresaron al ensayo MICONOS. Cada ciclo de dos meses incluyó una línea de base (primera) y una visita de seguimiento. En cada visita, los participantes se sometieron a examen físico, evaluación de signos vitales, muestras de sangre, análisis de orina, y prueba de embarazo para mujeres en edad fértil.

Las medidas informadas por los pacientes incluyeron una pregunta sobre si creían que se les estaba administrando idebenona o placebo, el impacto de la fatiga, y otros cuestionarios... A su vez, las medidas informadas por el médico incluyeron la prueba 9-Hole Peg (habilidades digitales, evaluaciones del habla, Impresión Clínica Global del Cambio (CGI-C), y Escala de Clasificación Internacional de Ataxia Cooperativa (ICARS).

Participaron un total de 29 pacientes, 16 asignados al grupo de idebenona, y 13 que recibieron placebo... la media de edad y estado de progresión, en ambos casos no fue diferente... Los resultados del primer ciclo de tratamiento no revelaron diferencias significativas entre los dos grupos con respecto a la proporción de pacientes que adivinaron correctamente que se les estaba administrando idebenona (8 pacientes (50,0%), o placebo (7 pacientes, o 53,8%)... El análisis de los participantes que completaron ambos ciclos, dos con idebenona y cinco con placebo, confirmó la falta de diferencias significativas.

Tampoco se observaron diferencias en otras medidas de eficacia, incluidas las evaluaciones de fatiga, habilidades digitales, y CGI-C. En un sitio de estudio, se informó que el tratamiento con idebenona condujo a beneficios estadísticamente significativos en la inteligibilidad del habla o en la facilidad de comprensión.

Los cambios en la escala ICARS, cuyas medidas incluyen postura y marcha, capacidades para caminar y pararse e influencia corporal, mostraron mejoras con idebenona sólo en pacientes ambulatorios. Según los investigadores, esto puede deberse a mejoras "más notables" en pacientes ambulatorios, ya que "es probable que tengan un mayor impacto en la calidad de vida y el nivel general de función en comparación con un paciente no ambulatorio".

Nadie se retiró del estudio temprano debido a recurrencia o empeoramiento de los síntomas de la enfermedad, o a eventos adversos... Una persona abandonó el estudio dos semanas antes del final del primer ciclo, quejándose de bajos niveles de energía... Efectos secundarios relacionados con el tratamiento fueron informados por siete pacientes con idebenona y seis con placebo: Los más comunes fueron fatiga y caídas.

Los investigadores concluyeron que los beneficios observados con la escala ICARS no se reflejaron en las evaluaciones de los paciente asignados a ambos grupos(idebenona o placebo), posiblemente porque este estudio era demasiado corto "para que los pacientes apreciaran pequeños cambios", y porque las personas con enfermedad de mayor duración pueden encontrar dificultades para detectar mejoras menores... "Esperamos que este diseño ayude en futuros ensayos a que las experiencias de los síntomas de los pacientes puedan medirse y analizarse de manera confiable en el contexto de nuevos tratamientos", escribieron los investigadores.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2019/04/11/patients-in-short-study-report-no-differences-between-idebenone-treatment-and-placebo/

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lunes, 8 de abril de 2019

98-3- Más fotos de renacuajos (añadido únicamente en la versión informática del historial)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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En la fecha de creación de este capítulo, el historial ya ha sido enviado a la impresora. Por tanto, estas fotos únicamente constarán en la versión informática.

Alejandro Fraile Ruiz

Luis Renedo Juárez (foto del año 2019)

Señora Basilisa (fallecida), entre Alejandro Fraile y su madre (Carmen Ruiz)

Maurilio Marcos

Para volver al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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sábado, 16 de febrero de 2019

Un estudio sugiere que la muerte celular inducida por hierro puede desempeñar un papel clave en la ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Alice Melão ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

14 de febrero de 2018.


La muerte celular inducida por hierro puede contribuir a la progresión de la ataxia de Friedreich, según muestra un estudio en células humanas y de ratones... La inhibición de este mecanismo degenerativo puede representar una nueva estrategia terapéutica para los afectados por esta rara enfermedad, sugieren los investigadores.

El estudio: “Ferroptosis as a novel therapeutic target for Friedreich’s ataxia”s (La ferroptosis como una nueva diana terapéutica para la ataxia de Friedreich), ha sido publicado en 'Journal of Pharmacology and Experimental Therapeutics'.

La ataxia de Friedreich es una enfermedad genética causada por pérdida, o deterioro, de actividad de la proteína frataxina. Aunque la función de la proteína aún no se comprende completamente, estudios sugieren que puede estar involucrada en la regulación del metabolismo férrico en las células.

Se ha encontrado que las células carentes de frataxina acumulan hierro. La evidencia ha demostrado que el hierro se deposita y acumula en moscas con deficiencia de frataxina... en músculos cardíacos de ratones modelo de la enfermedad... y en pacientes con ataxia de Friedreich.

La acumulación de hierro puede ser tóxica para células y tejidos, ya que puede aumentar la producción y acumulación de elementos reactivos al oxígeno. También podría inducir la producción de algunas moléculas de grasa en particular, que podrían desencadenar la degeneración de las células nerviosas.

A pesar del riesgo potencial que la sobrecarga de hierro podría representar en la ataxia de Friedreich, su mecanismo subyacente relacionado con la enfermedad aún no se conoce bien, y pudiera ser mucho más complejo de lo pensado inicialmente.

Algunas de las principales características celulares y moleculares de la ataxia de Friedreich, en particular la acumulación de hierro mitocondrial, el aumento del estrés oxidativo, y la peroxidación lipídica, también son características distintivas de una vía de muerte celular, llamada ferroptosis.

La ferroptosis se describió por primera vez en el año 2012, y se ha relacionado con la degeneración de células nerviosas en las enfermedades de Parkinson y Alzheimer. Ahora, un equipo dirigido por investigadores del Hospital de Niños de Filadelfia ha explorado el papel de la ferroptosis en la ataxia de Friedreich.

El equipo encontró que las células derivadas de pacientes con ataxia de Friedreich eran muy sensibles a la ferroptosis... Después de inducir químicamente la ferroptosis, sólo el 4-10% de las células derivadas de pacientes sobrevivieron, en comparación con el 34-55% de las células de control sanas... Además, se observó un resultado similar en células recolectadas de un modelo de ratón de ataxia de Friedreich.

Usando dos inhibidores químicos bien descritos de la ferroptosis, llamados Fer-1 y SRS11-92, el equipo pudo rescatar tanto ratones como células derivadas de humanos, y prevenir su muerte inducida por ferroptosis.

Además, al usar otro inhibidor que actúa específicamente sobre las mitocondrias, centrales energéticas celulares que se sabe juegan un papel importante en la ataxia de Friedreich, el equipo obtuvo una recuperación de supervivencia celular similar.

A continuación, el equipo manipuló genéticamente células humanas sanas para que carecieran de proteína frataxina, similar a lo que sucede en los pacientes con ataxia de Friedreich. La pérdida de la proteína llevó a las células a morir... sin embargo, el tratamiento con SRS11-92 previno la muerte celular en un 33% en comparación con un placebo.

Respaldado por estos hallazgos, el equipo cree que los inhibidores de ferroptosis pueden proteger eficazmente las células de ataxia de Friedreich.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2019/02/14/ferroptosis-may-have-important-role-in-friedreichs-ataxia/

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sábado, 9 de febrero de 2019

Neurocrine, Voyager colaborando en la terapia génica VY-FXN01 para la ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mary Chapman ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

8 de febrero de 2018.


'Neurocrine Biosciences' y 'Voyager Therapeutics' han formado una alianza con la esperanza de llevar al mercado tratamientos potencialmente eficaces para la ataxia de Friedreich y la enfermedad de Parkinson.

La colaboración tiene como objetivo desarrollar y comercializar los programas de terapia génica de Voyager, incluidos VY-FXN01 para la ataxia de Friedreich y VY-AADC para Parkinson. El acuerdo también incluye derechos de dos programas aún no determinados.

Combinan la experiencia de Neurocrine en neurociencia, comercialización, y desarrollo de tratamientos, con los novedosos programas de terapia génica de Voyager para trastornos neurológicos graves.

"Estamos entusiasmados de colaborar con Voyager para avanzar en nuestra misión compartida de descubrir y desarrollar medicamentos que puedan beneficiar la vida de las personas con trastornos neurológicos graves", dijo Kevin Gorman, director ejecutivo de Neurocrine Biosciences, en un comunicado de prensa. "La asociación con Voyager nos permite ampliar nuestra línea de desarrollo clínico que aborda trastornos neurológicos, aprovechar la experiencia de Voyager en terapia génica centrada en el sistema nervioso central, y desarrollar posibles tratamientos para enfermedades como la enfermedad de Parkinson y la ataxia de Friedreich, las cuales tienen importantes necesidades no cubiertas”.

La ataxia de Friedreich es un trastorno hereditario que causa deterioro progresivo en el sistema nervioso y problemas de movimiento. Es causada por una mutación genética del gen FXN, responsable de producir una proteína llamada frataxina... La frataxina es crucial para tener músculos y nervios saludables. Los pacientes tienen insuficiente frataxina, lo cual lleva a degeneración neuronal.

El programa de terapia génica de Voyager utiliza un virus inofensivo llamado virus adenoasociado (AAV, por sus siglas en inglés) como un vehículo para transportar genes a las células y fomentar su expresión... Según el sitio web de Voyager, la compañía cree que al utilizar la terapia génica AAV en investigación, los niveles de proteína FXN se pueden restaurar en los pacientes hasta el 50 por ciento de lo normal. La esperanza es que el enfoque finalmente mejore las habilidades de movimiento.

VY-FXN01, cuyo objetivo es entregar una copia genética saludable al cuerpo, aún no se ha estudiado en ensayos clínicos, pero se está avanzando a través de estudios preclínicos.

Los términos del acuerdo exigen que Voyager reciba 165 millones de dólares por adelantado, más fondos para el desarrollo continuo de ambos programas, y hasta 1,7 mil millones en pagos prospectivos de desarrollo, normativos y comerciales en los cuatro programas. Neurocrine obtiene los derechos de comercialización y desarrollo y ha acordado proporcionar fondos a través de la Fase 1 del desarrollo de Vy-FXN01, después de lo cual el Voyager puede elegir comercializar conjuntamente la terapia con Neurocrine, u otorgar a Neurocrine los derechos comerciales globales.

"Esta es una colaboración de transformación para Voyager que mejora en gran medida nuestros esfuerzos para convertirnos en compañía líder de terapia génica centrada en enfermedades neurológicas graves, al tiempo que nos permite continuar invirtiendo en nuestros programas adicionales y plataforma de canalización", según Andre Turenne, presidente de Voyager.

De acuerdo con Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA), aproximadamente una de cada 50.000 personas tiene el trastorno... Los actuales tratamientos para la ataxia de Friedreich incluyen terapias física y ocupacional... cirugía (en casos severos de escoliosis, dificultades para tragar, y deformidades en los pies)... y medicaciones para la miocardiopatía.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2019/02/08/neurocrine-voyager-collaborating-vy-fxn01/

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sábado, 2 de febrero de 2019

La omaveloxolona, mejora la función neurológica en pacientes con ataxia de Friedreich, muestra un ensayo de fase 2

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Jose Marques Lopes ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

31 de enero de 2018.


Un tratamiento de 12 semanas con la terapia de investigación omaveloxolona mejoró la función neurológica y fue seguro y bien tolerado por los pacientes con ataxia de Friedreich en un ensayo clínico de Fase 2.

El estudio: “Safety, pharmacodynamics, and potential benefit of omaveloxolone in Friedreich ataxia” (Seguridad, farmacodinámica y beneficio potencial de la omaveloxolona en la ataxia de Friedreich), ha sido publicado en la revista 'Annals of Clinical and Translational Neurology'.

La ataxia de Friedreich es causada por mutaciones en el gen FXN, lo cual reduce la producción de proteína frataxina... Las células derivadas de pacientes han mostrado activación suprimida de una proteína llamada Nrf2, lo cual podría contribuir al estrés oxidativo, a la disfunción mitocondrial, y a una menor producción de ATP (energía de las células).

La Omaveloxolona está siendo desarrollada por 'Reata Pharmaceuticals' y 'AbbVie', y tiene designación de medicamento huérfano en la Unión Europea y en Estados Unidos. Es un activador de Nrf2 que previene la ubiquitinación de Nrf2 (etiquetado con ubiquitina, marcando la proteína a destruir). Por tanto, aumenta sus niveles.

Estudios previos en células de pacientes con ataxia de Friedreich revelaron que la activación de Nrf2 aumenta la función mitocondrial de manera dependiente de la dosis, al tiempo que aumenta los niveles de agentes antioxidantes, y bloquea la inflamación... Sin embargo, a concentraciones más altas, este efecto en la función mitocondrial disminuye, asociándolo con pérdida de viabilidad celular.

El equipo realizó un estudio de fase 2, internacional, aleatorizado, y a doble ciego (NCT02255435), denominado MOXIe, para evaluar la seguridad, eficacia de la omaveloxolona (su absorción, distribución, metabolismo, y excreción en el cuerpo), y la farmacodinámica (sus efectos, y mecanismo de acción).

En general, este ensayo, patrocinado por 'Reata', en colaboración con 'AbbVie', y 'Research Alliance Friedreich's Ataxia' (FARA), pretendía determinar si la omaveloxolona (RTA 408) puede ser un candidato terapéutico adecuado para mayor desarrollo en la ataxia de Friedreich.

En total, 69 pacientes (37 de ellos mujeres) con una edad promedio 25,6 años, fueron incluidos en la primera parte del estudio. La edad de inicio de la ataxia de Friedreich fue, de media, los 15,3 años. Cabe destacar que el 90% de los pacientes aún podía caminar.

Los participantes recibieron dosis crecientes de omaveloxolona (52 pacientes), o placebo (17) por vía oral una vez al día durante 12 semanas. El tratamiento potencial se administró a niveles de dosis de 2,5 a 300 mg / día en subgrupos de ocho pacientes cada uno, con el objetivo de definir las dosis adecuadas para la parte dos del ensayo.

Se utilizaron múltiples evaluaciones clínicas de las funciones muscular y neurológica, incluyendo: trabajo durante las pruebas de ejercicio con una bicicleta estática, habilidades neurológicas evaluadas según la escala de clasificación de ataxia de Friedreich modificada (mFARS), prueba de caminata de 25 pies cronometrada para observar la movilidad y función de las piernas, prueba de encaje de clavijas en nueve agujeros para evaluar la función de las extremidades superiores, visión, calidad de vida relacionada con la salud, y pruebas de laboratorio de seguridad y bioquímica.

En línea con los resultados informados anteriormente, el tratamiento con omaveloxolona fue bien tolerado, con eventos adversos (efectos secundarios), más comúnmente infecciones del tracto respiratorio superior (40% de las dosis) y cefaleas (17%), que generalmente fueron leves. Sólo un paciente suspendió el tratamiento, debido a una erupción cutánea.

Se encontraron cambios farmacodinámicos óptimos a dosis de 80 y 160 mg / día, como lo reflejan los objetivos de la proteína Nrf2 como la ferritina, la enzima aspartato-amino-transferasa, que puede reflejar mejoras en el metabolismo de la glucosa, y disminuyó las alteraciones metabólicas en las plaquetas, según el equipo investigador.

Además, como se informó anteriormente, no se observaron cambios significativos en el rendimiento en las pruebas de ejercicio máximo. Los resultados del tiempo de prueba de clavija de nueve orificios, la prueba de caminata cronometrada de 25 pies, y la prueba de agudeza visual de bajo contraste, tampoco revelaron diferencias en comparación con la línea base.

Sin embargo, a 160 mg / día, la omaveloxolona mejoró las puntuaciones de la escala mFARS en 3,8 puntos en comparación con el inicio del estudio, y en 2,3 puntos frente al grupo placebo. Este beneficio fue mejor a las 12 semanas y mayor en los 37 pacientes sin deformidad neuromuscular de los pies ('pes cavus', como lo demuestra una mejora de 6,0 puntos desde el inicio y un beneficio de 4,4 puntos, versus placebo. Este subconjunto de pacientes también mostró mayores mejoras en la prueba de caminata cronometrada de 25 pies, y en las pruebas de ejercicio, en comparación con el grupo placebo.

En general, el "tratamiento de pacientes de ataxia de Friedreich con omaveloxolona en el nivel óptimo de dosis 160 mg / día parece mejorar la función neurológica", escribieron los científicos. "Aunque el efecto de la omaveloxolona en estudios a más largo plazo debe probarse y el mecanismo de acción debe identificarse mejor, el presente estudio proporciona un fundamento sólido para ver con optimismo estudios futuros", agregaron.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2019/01/31/omaveloxolone-safe-improves-neurological-function-fa-friedreichs-ataxia/

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viernes, 25 de enero de 2019

Un estudio sugiere que la etravirina es un tratamiento potencial para la ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Alejandra Viviescas ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

24 de enero de 2018.


Según un estudio, la etravirina, un tratamiento antiviral aprobado por la 'Food and Drug Administration' (FDA), usado actualmente en el tratamiento del VIH, podría servir como tratamiento específico para la ataxia de Friedreich.

La etravirina ha aumentado la frataxina en células derivadas de pacientes con ataxia de Friedreich a niveles similares a los de las células sanas.

El artículo: “Drug Repositioning Screening Identifies Etravirine as a Potential Therapeutic for Friedreich’s Ataxia” (Detección de reposición de fármacos identifica a la etravirina como un potencial terapéutico para la ataxia de Friedreich), ha sido publicado en la revista 'Movement Disorders'.

La ataxia de Friedreich es una enfermedad genética causada por mutaciones en el gen que contiene instrucciones para producir frataxina, una proteína importante para la función correcta de nervios y músculos... Los afectados tienen reducida cantidad de frataxina, lo que conduce a una comunicación deficiente entre músculos y cerebro.

Actualmente, no hay ningún tratamiento que pueda detener la progresión de la enfermedad, por lo que las terapias se centran en paliar los síntomas, que incluyen inestabilidad al caminar, falta de coordinación, y movimientos involuntarios. Sin embargo, se necesita con urgencia tratamientos dirigidos a la fuente de la enfermedad y que aumenten los niveles de frataxina en los pacientes afectados.

En el estudio, los investigadores intentaron acelerar el desarrollo de una terapia para la ataxia de Friedreich mediante el uso de un enfoque de reposición de medicamentos. Consiste en enfermedad tratando de encontrar una nueva aplicación de un medicamento previamente aprobado, reduciendo así el tiempo para que las terapias lleguen a los pacientes, ya que la información sobre dosis y seguridad ya está disponible.

Los autores probaron 853 medicamentos aprobados por la FDA para diferentes condiciones, para ver si alguno podía aumentar los niveles de frataxina celular. Encontraron 19 compuestos que potencialmente promovieron la regulación de la frataxina. Los candidatos tenían diferentes modos de acción y habían sido utilizados para tratar diversas condiciones. Debido a que la Ataxia de Friedreich es una enfermedad que perdura a lo largo de toda la vida, los investigadores se centraron en tratamientos que habían sido bien tolerados cuando se utilizaron durante largos períodos de tiempo.

El mejor candidato fue la etravirina, un compuesto antiviral aprobado por la FDA en el año 2008 para el tratamiento del VIH. "La etravirina es segura y bien tolerada durante un régimen a largo plazo, y actualmente se prescribe como tratamiento de por vida para pacientes VIH positivos, a partir de los 6 años de edad", afirmaron los autores.

Los investigadores trataron células extraídas de pacientes con Ataxia de Friedreich con etravirina, y encontraron que el tratamiento aumentaba la frataxina en aproximadamente el 50% en 24 horas, y que los niveles aumentados se mantenían durante más de 96 horas.

Las células tratadas acumularon frataxina a niveles similares a los producidos por las células de las madres no afectadas de los pacientes. Esto sugiere que el tratamiento podría ser terapéuticamente significativo. La etravirina aumentó los niveles de frataxina al inducir específicamente la producción del ARN que codifica la proteína.

Las células de los pacientes son deficientes en proteínas que contienen hierro y azufre (grupo hierro-azufre) y son muy susceptibles al estrés oxidativo. El tratamiento con etravirina restauró los niveles de los miembros del grupo de hierro-azufre y confirió resistencia al estrés oxidativo. Además, las células tratadas no mostraron ningún signo de toxicidad.

"Aquí mostramos, por primera vez, que el medicamento antiviral etravirina es capaz de promover la acumulación de frataxina en células derivadas de pacientes de Ataxia de Friedreicch, restaurando los niveles fisiológicos de frataxina", dijeron los autores

. "Teniendo en cuenta su excelente perfil de seguridad junto con su capacidad para aumentar los niveles de frataxina y corregir algunos de los defectos relacionados con la enfermedad, la etravirina representa un candidato terapéutico prometedor para la ataxia de Friedreich", dijeron los investigadores. "Nuestros datos alientan firmemente la evaluación adicional de etravirina en el tratamiento de esta enfermedad".

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2019/01/24/hiv-treatment-etravirine-is-a-potential-therapy-for-friedreichs-ataxia-study-suggests/

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martes, 22 de enero de 2019

60-b- Más renacuajos especiales.

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Todos los capítulos de este serial historiador sobre Villanueva están numerados, pero eso no significa que redactando haya seguido un orden numeral... Simplemente quiere decir que me había marcado un índice donde colgar a diario mis escritos para tener todo controlado, sin perder nada, cosa lamentablemente frecuente trabajando con medios informáticos... Aun así, me queda la sensación de haber repetido pequeños comentarios, sin ser capaz de hallar tales repeticiones para eliminarlas. He de quedarme con la duda de su existencia... ¡Pero haberlas, haylas!.

En dicho índice figuraban dos capítulos cuya redacción se ha ido retrasando "sine die", dedicados a "renacuajos especiales"... Ahora, cuando con ayuda de Rebeca, preparaba un copia para edición impresa del serial, me ha preguntado "¿qué entendía yo por renacuajos especiales...?". No lo sé. Los "escribientes" no siempre atinamos con la palabra adecuada... En principio, tal expresión estaría en contra de mi forma de entender la vida... Aquí, en serial, todos somos iguales... y a todos trato de recordar con cariño... eso he pretendido. Al fin y al cabo, somos producto de circunstancias meramente personales, sin poder presumir de nuestras dotes... Es evidente que me refería a personas renacuajas que tuvieron alto peso en el devenir del pueblo.

Y siguiendo el comentario, Rebeca me sugirió extenderme a otras personas que, aún siendo renacuajas de nacimiento, tuvieron alto peso espécifico más allá de nuestro terruño... No puedo negarme... son renacuajos/as.

Hasta hace pocas décadas, los niños de las poblaciones rurales teníamos, o tuvimos (yo incluido), que salir del pueblo hacia internados eclesiásticos (frailes, monjas, y curas), en busca de una formación que nos ampliara horizontes. ¡Cosa jodida para un niño/a sacarle de su entorno natural...! No voy a hablar de vocaciones religiosas, por no ser ése objetivo de este serial... ni tampoco enjuiciar la práctica, porque no es posible juzgar nada desde la visión actual. Fueron otros tiempos y otras circunstancias, no sólo sociales, sino también personales. Unos/as prosiguieron su camino religioso, y otros/as lo dejamos de lado. En este último asunto, las decisiones personales de cada uno/a son indiscutibles. Y, por contra, la capacidad para entregarse a los demás de quienes optaron por seguir en la vida religiosa, es un altruismo altamente reseñable.

Pero se acabaron los preámbulos. La mayoría de estas personas que hoy tildo de renacuajos especiales, ya han sido citadas en este serial, pero no siempre reseñando su actividad con detenimiento... ¿Pero por dónde empiezo...?

Según el apartado "Quisicosas", escrito por el "bubillo" Javier Ortega, que en este mismo serial puede hallarse en el capítulo 'Catastro del Marqués de la Ensenada', Javier cita:



Y ya vamos a tiempos, más o menos, actuales. La familia Ignacio de la Hera - Anunciación Muñoz (ambos fallecidos) tiene dos hijos en la senda religiosa: Domingo está de misionero en El Congo... y Valentina es monja de clausura en Oviedo... Por otra parte, el mismo Ignacio de la Hera, tiene un hermano fraile en Chile: Emiliano, que también nació en Villanueva.

En un mismo caso está la familia Feliciano Cibrián - Concesa Muñoz (ambos fallecidos), también tienen dos hijas monjas: Eleuteria está, ya con mala salud por el paso de los años, en un convento de Navarra. Y Virgilia está de misionera en África.

María Cruz Alonso está de misionera en Gabón, es hija de Pedro Alonso - Florencia Martín (ambos fallecidos). Continúa en Brazalville a pesar de su edad avanzada y mala salud.

Juliana regresó a Villanueva a cuidar a sus ancianos padres: Pablo Cibrián y Rufina Muñoz. Al fallecimiento de éstos, regresó al convento. Actualmente, con 88 años y usuaria de silla de ruedas, está en un pueblo de Navarra.

Soledad García es hija de Pragmacio García - Gabina Ruiz (ambos fallecidos). Pediré una corta presentación a su sobrina Mirta.

María Soledad García Ruiz, nació en Villanueva de Odra en el año 1944... en el pueblo es conocida por como 'Soles'.

Ingresó en la congregación Siervas de Jesús a los 14 años... A continuación a los 18 fue destinada a Portugal durante 5 años... Después en Roma estuvo 2 años más... A esto le siguió Argentina, en Rosario de Santa Fe, para después ir a Buenos Aires, de maestra de novicias durante 20 años. Más tarde fue madre provincial 9 años más.

En estos últimos años, desde 2006 ha sido madre general hasta finales del 2018, siendo así 12 años en el cargo... En este periodo fue nombrada, junto con otros, vecina ilustre de Bilbao. Y, por último, ocupa el cargo de superiora en la casa de la congregación en Zaragoza.

Actualmente, han sido 58 años de religiosa, dedicándose en cuerpo y alma a ayudar a los demás.

(Mirta Rodrigo)

Tere Martín está de monja por Almería, es hija de Braulio Martín - Teresa Fernández (ambos fallecidos).

Asunción García es monja, hija de Teodomiro García - Matilde Ruiz (ambos fallecidos). No sé dónde se halla.

Hay tres monjas renacuajas hace poco fallecidas:
Sor Perse, hija del señor Donato Fernández (fallecido).
Sor Esther Hernando, hija de Crescencio Hernando - Micaela Marcos (ambos fallecidos).
Sor Lourdes García, hija del señor Emeterio García (fallecido).

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A última hora, antes de la impresión del serial, Justi de la Hera me ha enviado un listado de religiosas de Villanueva. Es bastante reciente, pues está realizado antes de fallecer su madre... Algunas de estas monjas pasaron desapercibidas en el listado realizado desde mi memoria... Pongo en letra negrita los nombres no citados con anterioridad.

Hola Miguel, estando de párroco en Villanueva D. Laureano, me pidió si podía sacar una relación de religiosas del pueblo, y con la ayuda de mi madre (Anunciación Muñoz), y preguntado, salió esto:
1- Franciscanas: Margarita Pérez Arroyal, Julia Gómez, María Asunción García, y Pilar Nozal.
2- Siervas de Jesús: María Soledad García Ruiz.
3- Inmaculada Concepción: Esther Hernando, Concepción García, María Cruz Alonso, Eleuteria Cibrián, Virgilia Cibrián, y Juliana Cibrián.
4- Oblatas: Teresa Martín, y Visitación Juárez.
5- Carmelitas: Consolación Martín Barriuso, Esperanza Martín Barriuso, y Teresa Aguilar.
6- De la Caridad: Benigna Pérez Rupérez.
7- Amor de Dios: Teófila Ortúñez.
Pasionistas: Valentina de la Hera.

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Juan Manuel Rupérez es fraile en Bolivia, donde permanece. aunque ya jubilado. Es hijo de Enrique Rupérez - Lea Fernández (ambos fallecidos).

Isidoro Gútiez, es fraile, hijo de Eustoquio Gútiez - Evarista Pérez (ambos fallecidos). No sé dónde se halla.

Severino Cibrián (fallecido). Fue párroco de Manzanedo, Montorio, y Las Quntanillas. Sus padres fueron Eutropio Cibrián e Inés Martín.

Maximiliano Barriuso (fallecido). Fue párroco de Guadilla de Villámar. Sus padres fueron Genaro Barriuso y Vitorina ??????.

Miguel Gómez (fallecido), estuvo de sacerdote en Sao Paulo (Brasil). Era hijo de Máximo Gómez - Vitoria Cibrián (ambos fallecidos).

Luis Renedo, sacerdote de "nueva hornada", hijo de Ulpiano Renedo - María Ángeles Juárez.

Evarist Gómez, hijo de Evaristo y Estefanía (ambos fallecidos, también nació en Villanueva, aunque fue formado sacerdote y ejerce en tierras catalanas.

También es rencuajo:


Lucinio Ruiz Valtierra:


Es evidente que Villanueva ha sido generosa aportando al mundo personas altruistas.
Salvo Luis Renedo y Evarist Gómez, las demás personas hasta aquí citadas, si no han fallecido, superan la edad de jubilación...
La crisis vocacional es un hecho innegable, sin embargo lo aquí relatado no es comparable en ese campo: Fueron otros tiempos con contexto social muy distinto.

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Últimos párrocos de Villanueva: (renacuajos de pleno derecho):
D. Antimo (fallecido).
D. Licesio Nebreda (fallecido).
D.José Presencio.
D. Valentín García (fallecido). Estuvo unos 40 años de párroco en Villanueva (para más información, buscar en el capítulo de este serial: Datos de archivos parroquiales.
D. Jose María Míguez (párroco de Villahizán)
D. Jose Antonio Maeso (actualmente está en Ecuador).
D. Donato Miguel Gómez. (actualmente está en la Parroquia de 'La Sagrada Familia', en Burgos.
D. Laureano Oca (jubilado).
D. Crisanto Báscones.
D. Emilio Ibéas.

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Caso aparte:

Fuimos muchos/as, entre ellos/as, yo, quienes pasamos algunos cursos en colegios religiosos... Ahora hablamos de Estanislao García Bravo, nieto de la difunta señora Basilisa Vicario, María es su madre. De él, dice el recorte de Diario de Burgos que "dejó el pueblo a los doce años, y estudió ente sotanas de mil botones":




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Ahora pego un extracto de uno de los capítulos de mi autobiografía:
Monasterio de Silos:

... ... En mi autobiografía digo que fui un niño con un retraso en desarrollo físico bastante marcado (la foto es con 12 años poco antes de ir a Silos). Sería presuntuoso por mi parte añadir que fui inteligente o superdotado. No, simplemente había partido con mucha ventaja sobre mis compañeros, pues mi abuelo ya me había enseñado a leer antes de ir a la escuela. Esto hacía que siempre estuviera en secciones escolares con chicos mayores. A simple vista podía apreciarse aquella diferencia, pues eran dos desfases a sumar para poder obtener esa apreciación en comparación con mis compañeros: por una parte existía en mí un desarrollo inferior al correspondiente a mi edad, y por otra, el hecho de que me pusieran en secciones con chicos de mayor edad que la mía.

Un ejemplo de lo dicho anteriormente es que en cierta ocasión iba a venir un Inspector del Ministerio de Educación a una población cercana, y daban la oportunidad de hacer un examen para obtener un certificado de escolaridad. Todos los maestros de la comarca inscribieron para el examen a sus chicos de 13 a 14 años, como oportunidad para sacar un título... pues ésa era ya la última fase escolar. Por esta población fui yo elegido, con 11 años, junto con dos chicas y un chico, todos de 13 o ya 14 cumplidos. ¡¿Pero cómo no iba a llamar la atención yo que parecía un "minúsculo ratoncito" entre un grupo de 50 niños adolescentes que desde las distintas poblaciones de la comarca íbamos a juntarnos para la prueba?!. Así es que el maestro y la maestra me llamaron aparte, y me dijeron:

- Mira, Miguel, si el Inspector te pregunta la edad, tienes que decirle que tienes 13 años y vas a cumplir 14 en agosto.

El Inspector no apareció. Yo me ahorré la mentira. Las preguntas, como un test de respuestas concretas, estaban en un sobre lacrado. El examen resultó un cachondeo, porque cada maestro quedaba como fabuloso ante el Ministerio con las estupendas calificaciones de sus alumnos. Fue una pachanga con 50 alumnos examinándose y 20 maestros yendo y viniendo por los pasillos y dando las respuestas en voz alta. Todos nos enterábamos de que el triángulo de tres lados iguales era el equilátero. ¡Tal vez el tal Inspector había visto más espectáculos de esta clase, y había preferido seguir en un bar tomándose tranquilamente un café, a ser cómplice de tamaña trapisonda!.

En mi cabeza de niño, el pueblo y el porvenir en él junto a mis padres, se quedaba pequeño. A toda costa, había de salir fuera y recibir una educación. Cada año venía por la escuela medía docena de frailes en busca de potenciales vocaciones. Eran recibidos cortésmente tanto por parte del maestro como por la nuestra. Nosotros teníamos unas normas, llamadas de urbanidad, aplicables a cualquier visitante de la escuela, sea cual fuere su motivo. Era preceptivo ponerse de pie a la entrada y no sentarse hasta que nos lo indicaran... levantarnos cuando fuéramos preguntados... y despedir al visitante con un "¡que usted lo pase bien!" en voz alta y al unísono cuando cruzaba el umbral de la puerta.

Yo me ofrecía voluntario para irme a su colegio cada vez que un fraile llegaba a la escuela.

- ¿Cuántos años tienes, majo -me preguntaba el fraile al verme tan pequeñito.

- 10.

- Mira, mejor esperamos a otro año. Ya volveré otra vez por aquí.

Por fin me aceptó un fraile. Eran los benedictinos de Santo Domingo de Silos, en la provincia de Burgos. En principio, íbamos a ir dos de este pueblo. Pero luego al otro compañero le salió otra congregación por mediación de un familiar, y me dejó solo. Primero consistía en una prueba de quince días en verano, y, luego, tanto tú podías retirarte si no te gustaba, como los frailes podían elegir entre los aspirantes, y rechazarte.



Así me fui al pueblecito burgalés de Santo Domingo de Silos, a unos 60 km. al sur de la ciudad de Burgos. La prueba me resultó maravillosa... éramos uno 30 compañeros... un ambiente estupendo... unos paisajes muy bellos y totalmente diferentes de estas estepas cerealistas, donde vivo: montes, riscos, bosques, sabinas, encinas, quejigos, rebollos, y enebros ... cuatro exámenes para comprobar el grado educativo de cada aspirante ... eso sí, misa y rosario diario, pero eso entraba dentro de mis ideas religiosas recibidas desde niño. 


El histórico monasterio, recién cumplido ahora el milenario de su fundación, es muy famoso por su importante claustro románico y por los objetos de museo recopilados por los monjes a lo largo de varios siglos. El edificio, a mis ojos de niño, parecía enorme: pasillos, escaleras, pasadizos... un silencio sepulcral. A mi edad aún no conseguía orientarme allí dentro y sentía pánico a perderme solo.

Y el lugar geográfico también es muy atractivo: con el desfiladero de la Yecla y su pasarela como máximo exponente. Hoy tiene muchísima importancia turística el monasterio. Aunque por aquel tiempo la historia del turismo era muy diferente a en la actualidad: los españoles apenas teníamos un duro, y el turismo exterior no estaba tan organizado... y ni siquiera España, por sus estructuras políticas, era bien vista en el extranjero. Y el canto gregoriano tiene repercusión entre los turistas del interior y del exterior en la actualidad, pero entonces, ni fu ni fa. Por supuesto que tras esta prueba, ni yo me eché atrás, ni los frailes dejaron de contar conmigo. A continuación, vendría la parte sería.

Ante el nuevo curso sabíamos que nos esperaban nueve meses y pico completos alejados de la familia sin vacaciones intermedias de retorno a casa. Mi madre me preparó una maleta para tanto tiempo, ropa de invierno y de verano. Y allá me fui. El trayecto hasta la ciudad de Burgos era cosa nuestra... a partir de ahí ya era responsabilidad de los frailes.

Al segundo día nos dijeron que si llevábamos dinero, ellos nos lo guardarían, ya que allí no nos haría falta para nada. Éramos unos 30 alumnos. La búsqueda de vocaciones solamente se realizaba cada cinco años. Por ello, los chicos que aún quedaban del reemplazo anterior, ya eran novicios, y estaban muy separados de nosotros (jamás nos comunicábamos con los novicios, salvo con un mexicano, recién llegado, que se saltaba las normas constantemente, o se hacía el tonto, o le daba igual). Nos levantábamos a las 6:00, y nos acostábamos a las 21:00. La alimentación era buena si tenemos en cuenta que 1966 aún era tiempo de escasez en España. Pero ellos tenían de todo, una enorme huerta y árboles frutales, tractor, vacas lecheras, gallinas, pollos, incubadoras para vender pollitos, innumerables colmenas (vendían miel a los turistas), también fabricaban para venta al turismo un licor, alto en graduación alcohólica, amarillento, y de fuerte olor aromático, el "benedictine" (pero a nosotros nos daban poco licor: no por tacañería, sino porque resultaba poco apto para niños). La comida, cocinada por los hermanos (los hermanos eran frailes sin estudios, que no decían misa) estaba bien condimentada.

El comedor lo llamaban receptorio. Nosotros casi nunca veíamos a los frailes. Nuestro receptorio (distinto del de ellos) era cuadrado. Estaba situado al otro lado del claustro.. Por lo que tres veces al día recorríamos el famoso y milenario claustro románico. Las mesas estaban colocadas de forma que las paredes quedaban a nuestra espalda sin tener ningún comensal al otro lado de la mesa. Por tanto, en medio quedaba un inmenso cuadrado vacío. Lo más llamativo era que durante las comidas era preceptivo guardar silencio mientras uno, en voz alta, leía ciertos libros. ¡Como si a un niño le interesara la vida de los santos ante un buen plato! Solamente levantaban esta costumbre del silencio en las comidas en ciertas festividades.

Al abad, frailes, hermanos, y novicios solamente los veíamos en fiestas muy especiales, en las cuales había misa conjunta con los fieles de la población. La iglesia del pueblo estaba junto al monasterio. Se podía acceder a ella a través del claustro. Desde nuestro ala, íbamos por un pasadizo estrecho con escasa iluminación eléctrica... Aquellas misas eran maratonianas. Yo siempre he tenido problemas con la vejiga y orinaba frecuentemente (propio de pacientes de Ataxia de Friedreich). Aunque tenía la precaución de orinar antes de ir a la iglesia, a la mitad del rito ya me entraban ganas de mear. Miraba de reojo hacia atrás y veía la puerta que daba la calle (por donde entraban los fieles del pueblo), y me decía: "¡La puta leche, ahora salgo a la calle y meo, como en mi pueblo, contra una pared!". Pero el miedo a recibir una bronca me hacía aguantarme... y aguantarme... eso sí, presionando disimuladamente la vejiga con la mano y bailando de forma constante para aliviarme con el cambio de posición.

Todo me fue bien, e hice pronto amigos. Los profesores eran los mismos frailes... uno distinto para cada asignatura. Creo que estaban bien preparados académicamente. Yo no tuve problemas para alcanzar calificaciones destacadas. Las notas se emitían cada 15 días. Tampoco tuve dificultades de disciplina... solamente una vez me pillaron una gamberrada. Bajo la escalera teníamos una especie de taquillas donde dejábamos el calzado y útiles de limpieza. Mi madre en la preparación de la maleta me había incluido un limpiador liquido de zapatos (innovador por entonces, la mayoría utilizaba el clásico betún) de esos que por presión moja una esponja y ésta extiende el colorante por el calzado. Súbitamente se me ocurrió estampar el aparato en la pared blanca al tiempo que decía a un compañero: "¡Mira, un matasellos!". Aquello hizo gracia, y estampamos en el blanco de la pared 30 o 40 círculos seminegros. Yo no pensaba que el fraile entrara allí, pero entró. Al día siguiente nos formó para preguntar quién había hecho aquella cochinada. Me responsabilicé del acto, en solitario, aunque solamente una parte de los circulitos fuera de mi autoría, la otra parte fue de mis acompañantes, los cuales se fueron de rositas.

El patio era grande. Tenía portería y cesta, pero les hacíamos poco caso a ambas cosas. También la sala de juegos era amplia y, aparte de juegos de mesa, había un futbolín. Sin embargo, preferíamos otro juegos quizás más pueblerinos e infantiles, como correr unos detrás de otros... simular peleas... el escondite por sitios más o menos permitidos, o prohibidos, que nunca usaban los frailes... también teníamos nuestras cajitas con bichos del campo: lagartijas, grillos, saltamontes... todos se morían, pero les simulábamos un entierro en toda regla :-) ... husmear en el almacén de la papelera (que estaba sin vaciar desde no se sabe cuándo), donde de la correspondencia de los frailes había sellos de todos los colores y precios y de diferentes países, lo cual nos permitía tener nuestra propia colección filatélica e intercambiar piezas... jugar a romanos por equipos luchando con espadas de palo y dando por muerto a quien era tocado por la presunta espada... incluso teníamos un pequeño refugio hecho con tela de sacos al que accedíamos con una escalera de mano en una tejavana abandonada, fuera de nuestro patio, antes utilizada como garaje, puesto que había una cabina de tractor, que seguramente los frailes le habían quitado para que no estorbara en la arada entre los árboles frutales de la huerta.

Había varios talleres dentro del convento. En teoría nos tenían prohibido ir por allí en plan mirón, pero aun así, íbamos de vez en cuando. Había una carpintería donde trabajaba un señor del pueblo y su hijo (no frailes). He olvidado su nombre (creo que Baldomero), pero era muy amable. También había una orfebrería... el fraile era natural de Valencia y, a veces, le daba por hablar valenciano y enseñarnos trabalenguas en ese dialecto. Otro fraile tenía su estudio de pintura (Fray Leoncio -?-)... a mí me pidió posar e hizo un retrato. El sastre era laico, y podías ir para que te cosiera un botón o te arreglara (sacara los dobladillos de) los pantalones, que se estaba en edad de crecimiento (aunque, a veces, menos en invierno, usábamos pantalones cortos).

Prácticamente, si el tiempo lo permitía, salíamos todos los días del monasterio. La gente del pueblo nunca hablaba con nosotros. Aunque supongo que sí saludaban al fraile que encabezaba el pelotón, a los demás ni eso. Tan sólo un día unos muchachos nos llamaron: "¡Grajos, grajos, grajos!" (en alusión al color negro de los hábitos de los monjes). Pero nosotros afuera vestíamos de todos los colores. Dentro usábamos guardapolvos grises, más por preservar la ropa de suciedad que por utilizar uniformes.

Los días de semana después de comer íbamos a las eras del pueblo a jugar al futbol: pares contra impares. Dos días por semana tocaba el llamado paseo (andaban como galgos): montes, desfiladeros, cimas, rocas, cuevas (más de una vez hube de decir: "no, por ahí no subo" o "ahí yo no entro"), valles... de aquí para allá... llevaban un hacha y a veces encendían fogatas si hacía frío (la leña del enebro es resinosa y arde bien aun estando verde)... ir a lugares distantes (hasta llevaban la comida) que producían agujetas... Yo, por las condiciones de mi preataxia, siempre iba en el pelotón de cola.

La Yecla es unos desfiladeros a 2,5 Km, del pueblo, en la carretera que conduce a Caleruega. La carretera traspasa el macizo rocoso por un túnel. Paralelo a dicho túnel, aunque independiente de él, hay una garganta estrecha y profunda de paredes verticales por cuyo fondo corre un riachuelo. Sobre el riachuelo, a considerable altura respecto al mismo, y a nivel más bajo que la carretera, hay una estrecha pasarela de cemento colgada de las rocas y protegida por una barandilla. Desde la carretera se desciende a la pasarela por unos escalones.

Los compañeros bajaban a aquella pasarela de la Yecla y la recorrían a velocidades endiabladas. A mí jamás me dio miedo aquella pasarela, pero mi incipiente ataxia, me hacía recorrerla a un ritmo pausado. Nunca me quedé solo ni en aquellos paseos maratonianos ni en la pasarela, siempre había compañeros de condición tranquila o que, inconscientemente, se adaptaban a mi ritmo por disfrutar de mi compañía.

Pero me llegó la dureza del invierno. No sólo estábamos en la, de por sí fría, provincia de Burgos, sino también a 1003 metros de altitud. En el monasterio no había calefacción. Solamente teníamos una estufa de leña en la sala de clase. Había únicamente una pequeña caldera para dos duchas de agua caliente que, aunque en distintos días y horarios, compartíamos con los frailes. Yo empecé a sufrir de sabañones en los pies y se me llenaron de llagas. Un fraile me llevó a Burgos a la consulta de un Dr., pero no creo que sus prescripciones sirvieran de nada.

Por fin llego la primavera y todo para mí volvió a la normalidad y a resultarme ilusionante. Pronto comenzamos a bañarnos, sin ningún miedo a la frialdad del agua (yo nunca he aprendido a nadar). Los frailes tenían una piscina alejada del convento, aunque no sé de dónde ni cómo subía hasta allí el agua. También nos dejaban usar las piscinas (había dos: una para adultos y otra, de escasa profundidad, para quienes no supieran nadar) del complejo hotelero de la Yecla. Allí era el único sitio donde hubiéramos podido comprar chicles y otras chucherías de niños, pero no teníamos dinero.

En estos pueblos (el mío) aún no existía teléfono y el único contacto habido con mi familia durante todo este tiempo fueron las cartas. Nosotros teníamos que entregar las nuestras al fraile en sobre abierto y sin sello. No creo que en las mías hallara nada censurable Mi madre me escribió de forma continuada aproximadamente cada dos semanas. Sus cartas siempre comenzaban con el clásico: "deseo que al recibo de ésta te encuentres bien como nosotros gracias a Dios". Tampoco tuvimos el más mínimo acceso a radio, televisión, o prensa. Así que estuvimos prácticamente aislados del mundo.

Por fin llegaron los exámenes finales. Entre nosotros comentábamos lo que llamábamos "criba de los frailes". Es decir: que algunos de nosotros iba a ser rechazado para el próximo curso y jamás nos volveríamos a ver todos de nuevo. Ni por asomo pensaba que yo iba ser el desechado: Era brillante en los estudios y muy dócil en conducta, pero los frailes tenían otra vara de medir distinta de la mía.

Y llegaron las ansiadas vacaciones de verano. Los frailes nos llevaron hasta Burgos, donde ya se hacía cargo de nosotros algún familiar. Y, tras más de nueve meses, regresábamos a casa con la ropa gastada (mi pantalón corto del traje festivo número 1, el mismo que hacía juego con la chaqueta de la foto de arriba, tenía un cosido en la culera) y el calzado desbarajustado.

Para mi sorpresa, durante el verano recibimos una carta de los frailes, dirigida a mis padres, en la cual prescindían de mí, aduciendo que "aunque era buen estudiante y había mostrado excelente comportamiento, mi salud no era apta para la vida monástica". Lloré durante varios días y creo que hasta me volví un poco anticlerical durante algún tiempo. Pasé página completamente. Nunca he intentado saber nada de esos frailes, ni siquiera de los excompañeros. Y no está bien. Nadie es culpable de mi ataxia. Al fin y al cabo, los razonamientos de los frailes son totalmente correctos y, por desgracia, tan reales como la vida misma: "¡Mi salud no es apta para la vida monástica" :-) , ni tampoco para muchas otras clases de vida!


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Un año después, comencé un nuevo periodo de cuatro cursos en el Seminario Diocesano de San José, en Burgos.

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