La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


miércoles, 18 de abril de 2018

81- Artículos personales relacionados con Villanueva: (El sexo de los conejos)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Nota previa:
Este artículo, de no recuerdo cuándo, en origen, forma parte de mi autobiografía. Como podrá apreciarse en el texto, fue escrito para lectores pacientes con mi misma enfermedad... Por ello, a pesar de haberse desarrollado íntegramente en Villanueva la historia narrada y de ser uno de mis escritos favoritos, he dudado a la hora de incluirlo en este serial historiador...
Para quienes no han conocido mi trayectoria física, este escrito les puede parecer un simple texto de humor, sin más. Para quienes sí la conocen y me han visto apagarme poco a poco, aclaro que la historia aún siendo verídica y así, no es así: Una cosa es cómo se vive, y otra, distinta, cómo se cuenta: Se puede suponer que está vivida en depresión y en el más completo hundimiento anímico... y, sin embargo, narrada después de asumir que, o te ríes de ti mismo, o te vas al carajo: O sea, aquí, pintar de gracioso lo que en su momento no tuvo ni maldita gracia... Pero así es la vida: a veces te lleva y te trae por caminos espinosos e inesperados. Todo es adaptarse. No vale llorar cuando se derrama la leche, y seguir eternamente llorando por la leche derramada y por la que se continúa derramando. ¡A mal tiempo, buena cara!.



Villanueva de Odra (iglesia vista desde el puente viejo)... Foto de autor desconocido

Alguno de los lectores puede dudar de la certeza de esta historia. Sí, pudiera parecer un poquito fabulada. Por lo menos, a la vista del misterioso título del texto, se podría pensar que únicamente se trata de escribir un chiste jocoso narrado como pequeña provocación sexual. Pues no. El relato es muy cierto, aunque pueda tildarse de una de esas tonterías que, para contar a título de anécdota, a veces ocurren en nuestra vida. Tal vez, para los ajenos a esta experiencia personal de la ataxia, su única gracia sea la cualidad de absurdo del suceso. Y por mis circunstancias, la relación de este texto con la enfermedad y su incursión en la sección "experiencias de ataxia" no es ni más ni menos que debido a un lance más de mi propia vida de atáxico.

A mis 18 años había comenzado trabajando en las labores ganaderas de la explotación de mi familia a un nivel altísimo. Cierto que resultaba "torpe" (en sentido atáxico), pero suplía mis deficiencias con mucha dedicación. En un inicio, podía realizar casi cualquier tarea: Así, cuando nadie entendía las instalaciones eléctricas de ordeño, yo me cargué con esa responsabilidad y ordeñaba las vacas.

Y, aunque por la falta de carnet de conducir de mi padre, si el trabajo del campo estaba en temporada alta, mi labor con el tractor me impedía trabajar con los animales, allí en las cuadras se hacía lo que yo mandaba. Digamos que existía un pacto tácito, nunca formalizado, entre mi familia: Ellos mandaban en cuestiones del campo, y yo en lo relativo a los animales. Y sí, existían muchas discusiones, opiniones y sugerencias, pero al final acabábamos respetando la jerarquía antes indicada. Yo peleaba con el conservadurismo de mi padre y de mi tío y discutía la oportunidad de los diferentes cultivos, pero al fin acataba las órdenes... Y también discutía con ellos sobre los animales, pero al final imperaban mis opiniones, como el más enterado del asunto... aunque también es cierto que mi madre en este asunto siempre estaba de mi lado. Pues para eso yo llevaba al día una libreta de notas donde constaba todo lo relativo al ganado. E incluso tenía un botiquín, y cuando un animal se ponía enfermo, hacía de veterinario y recetaba. Después mi padre, en el papel de practicante, pinchaba.

A medida que avanzaba la degeneración impuesta por mi ataxia, mi familia comenzó a darme órdenes y a restringirme las zonas del establo donde debía actuar. No me gustaba. Eso era para mí sumamente irritante. En realidad predicaban en el desierto: Yo era un cabezota, y en ese sentido hacía lo que me daba la gana. Mi familia me gritaba: "¡No ves que te van a pisar!". Los gritos eran inútiles. Aunque ahora reconozco que mi familia tenía toda la razón del mundo. Mis actuaciones solamente son comprensibles vistas desde el pundonor personal. Y si nunca tuve accidentes serios, fue porque los animales parecen tener más conocimientos que algunas personas. Y cuando uno se ha visto caído en el patio con 10 novillos de 500 kilos cada uno que han saltado por encima de él, ya no sabe si creer en Dios, en el destino, en los ángeles de la guarda, o simplemente en la sensatez de los bichos.

Si no tenía trabajo en el campo con el tractor, pasaba largas horas en el establo. No importaba que no fuese el horario de tener actividad allí. Me sentaba sobre una paca de paja y me enrollaba con mis pensamientos sin interrumpir la tranquilidad de los animales que continuaban con su cansino rumiar sin perturbarse por la presencia del visitante, el cual les era familiar.

En el otoño de 1983 mi familia ya solamente me dejaba limpiar los pesebres desde fuera y barrer los pasillos con una escoba de brezo que yo utilizaba mitad para barrer, mitad como bastón para apoyarme :-) en mis frecuentes pérdidas de equilibrio. Un día, tras una discusión surgida de lo mismo [sus continuas órdenes: "¡Ten cuidado!". "¡Por ahí no te metas!". "¡No ves que te van a pisar!", yo me irrité excesivamente y los mandé a la mierda, o al diablo, o a no sé dónde, y volví a sentarme sobre mi paca de paja... a semillorar.

Ésa de la paca de paja, donde me sentaba a diario, era una cuestión poco agradable para ellos, porque se sentían vigilados. Yo nunca paraba de dar órdenes, hacer observaciones, y decirles cómo debían hacer las cosas, sobre todo a mi madre y a mi hermana menor. Lo cual, mutuamente creaba un clima de irritabilidad. Y sólo requerían gustosamente mi presencia cuando había algún animal enfermo, y no sabían qué hacer, o cuando aquella dichosa maquinita eléctrica de ordeño, ya muy pasada de moda, no funcionaba correctamente.

Allí, en la paca de paja, tuve una idea genial: "¡Si yo criase conejos!". Evidentemente por su pequeño peso, no me podrían decir: "¡No ves que te van a pisar!". Y empecé a rumiar la idea... Yo no tenía la más mínima necesidad económica. Solamente buscaría una pequeña actividad para pasar el tiempo. No sería un negocio, sino un pasatiempo para mi tiempo libre, y aparte de mi dedicación a la explotación familiar. Intenté enterarme de algunos aspectos de la crianza de conejos... y manos a la obra.

Foto extraída de Internet

Primero compré una jeringuilla de múltiples dosis milimetradas para inyectarles la imprescindible vacuna contra la terrible mixomatosis (popularmente conocida como "mal de los ojos")... Después, pasé por un centro comercial de una población cercana y compré pienso para conejos, y algunas jaulas que me llevaron a casa con un pequeño camión.

Bien, ya tenía todo, menos los animales. En casa siempre había habido algunos conejos para consumo propio, pero una reciente mixomatosis se había cargado todos, menos el conejo que ejercía de semental, que, tal vez por si resistencia, a pesar de haberla padecido, la enfermedad no había podido con él. Ya tenía uno, si había superado el mal, ya era inmune... Me habían aconsejado que si sólo pretendía pasar el tiempo, no comprase muchas hembras, porque los conejos son muy prolíficos, y yo ni siquiera contaba con un mercado que absorbiera la producción. Con cuatro hembras sería suficiente para empezar.

Preparé una casa vieja que teníamos. Como ya llevaba 30 años deshabitada, apenas tenía cristales en las ventanas. Puse alambradas para que no entrasen los numerosos gatos sin dueño que, afortunadamente, abundaban en los pueblos, evitando las plagas de ratones. Con mi medida pretendía evitar el acoso de estos gatos a las conejas con crías pequeñas. Y además, puse en la ventas una tela fina de yute, la cual dejaba pasar el aire, pero creaba un ambiente de penumbra. Ésta era una medida contra las moscas, que me habían dicho eran las transmisoras de la mixomatosis.

Fui a comprar la hembras donde una vecina casada. Me llevó a una sala grande donde tenía más de treinta conejos en edad de sacrificio, y me dio la oportunidad de escoger en función de colores o de tamaño.
- Escoge -me dijo.
- No. No. Elige tú -respondí.
Repetimos esta secuencia de oferta y respuesta durante al menos tres veces. Al fin, ruborizado, hube de decirle la verdad.
- Escoge tú, porque yo no sé distinguir un conejo de una coneja.
Y es que eso de levantarles el rabito y mirarles descaradamente el sexo, me daba corte realizarlo delante de ella. ¡Si hubiese sido una vaca o un caballo...!. Yo había visto conejos... y casi a diario veía liebres por el campo, pero jamás pasó por mi pensamiento si aquel bicho era macho o era hembra.
La elección, al final, la hizo ella. Cuando, al azar, capturaba un conejo, le levantaba el rabo, y si era macho le soltaba otra vez, y si la capturada era una hembra la metía en mi saco.

Metí las cuatro conejas con el conejo semental en un recinto... llené de pienso y de agua unas viejas latas de conservas, y me olvidé del asunto por una semana.

Pasados los 7 día, puse las hembras en jaulas individuales que incluían una paridera, una especie de cueva con tapadera superior.

Transcurridos otros 10 días, como había visto hacer a mi madre, quise comprobar la preñez de las hembras. Tomaba a cada coneja por las patas traseras con mi mano izquierda... apeaba mi culo contra la jaula para no perder el equilibrio deteriorado por mi ataxia... metía la cabeza del animal entre mis rodillas...y suavemente, para no dañar los fetos, con mi mano derecha palpaba las bolitas de las crías en formación. ¡Todas estaban preñadas, menos una!.

Y parieron... las tres conejas preñadas parieron. La paridera, a modo de cueva, quedaba totalmente obscura, pero podía echarse un vistazo descorriendo la tapadera. Los conejillos, desprovistos de pelo, y que aún no abrían los ojos, eran difíciles de contar. La camada estaba apelotonada entre el suave pelo que se había quitado la madre para construir "la nidada". ¡Resulta una visión impactante!. Siempre había oído decir a mi madre que ahí no se andaba, o la coneja aborrecería a los conejillos. Por ello, me quedaba sin saber exactamente cuántos conejillos había en aquel apelotonamiento arropado por pelo materno, y, por tanto, cuál era el incremento de mi "familia conejil".

Camada de gazapos... Fotografía extraída de Internet

Durante una semana llevé diariamente a aquella coneja, no preñada, al recinto del semental. La misma historia se repetía día a día: El semental corría tras la hembra a una velocidad vertiginosa porque la velocidad de ella no era menor... y sólo se detenían cuando yo interceptaba la carrera y me ponía entre ambos. Yo me encogía de hombros: "¡Bah, esta coneja no está en celo!", pensaba. Así día tras día, hasta que comencé a sospechar que ambos eran machos...y las carreras no eran de pasión, sino por agresividad. Y el semental corría tras el otro animal para morderlo, y el otro, más joven e incauto, intentaba poner los pies en Polvorosa. Con ese pensamiento, le levanté el rabito, y pude confirmar mi sospecha. ¡Todo el lío había sido una confusión de mi vecina!. ¡Habría que comprarle una gafas! :-) .

Al día siguiente, mi madre guisó el conejo.

Un día me regalaron una coneja blanca. Supongo que el color era la cualidad especial del bicho. Y, aunque eso a mí me diera lo mismo, he aprendido a estar agradecido y aceptar cualquier regalo con una sonrisa. Lo cierto es que el dueño tenía los conejos en un estado semisalvaje, y la coneja blanca era incapaz de adaptarse a estar enjaulada. Las conejas siempre o casi siempre están en celo... el ciclo es cada 7 días... comenzando, y ya, por el mismo día del parto... por lo que una coneja podría parir, casi, una vez por mes, pues su ciclo de gestación es de 31 días.

Mi conejo semental era una máquina trabajando en sus cosas :-) ... y en un minuto, sin calentamiento previo, cumplía su misión... y, una vez cumplida, caía de culo hacia atrás :-) ¡Curiosidades conejiles! Así que la coneja blanca quedó preñada en un visto y no visto. Sin embargo, la coneja blanca no fue capaz de adaptarse a las jaulas... y en lugar de parir en la paridera, como hacían las demás conejas, parió fuera, y todos los conejillos se colaron por las rejillas de salidas de excrementos... y murieron. Por ello, tras llevar el mismo día del parto, a la coneja a que la preñara el semental, le di un puntapié, y la dejé, fuera de las jaulas, en el suelo del recinto. Allí había un centenar de pacas de paja, por lo que la coneja blanca creó un sistema de cuevas entre ellas. Pasado algún tiempo se podía ver 8 o 10 conejillos blancos, que huían presurosos a las cuevas ante cualquier presencia humana. "A estos cuando sean adultos, habrá que cazarlos a lazo :-)", pensaba yo.

Pero de repente, los conejillos desaparecieron sin dejar rastro. Pensé en hurones (que a veces extraviaban los cazadores de conejos montescos)... tal vez alguna comadreja, si no. Pero no... no. Estaba equivocado. La delicada observancia de mis abuelos, desde la ventana de su salón, descubrió al culpable. Era un gato negro [además negro :-) ], semisalvaje. Tales gatos abundan en los pueblos. Son descendientes de los gatos abandonados por sus dueños cuando emigraron a la ciudad en la década de los 60. Estrechándose casi lo imposible, penetraba por un agujero en el techo.

Con tres hembras no tuve problemas con la producción de conejos: Unos los consumíamos en casa... otros los vendía de forma esporádica... y algunos simplemente los regalaba. Pero una hermana de mi padre me trajo más hembras, asegurando su buena raza. Cuando criaron todas las conejas, me formaron un problemón: Llegué a tener casi 50 conejos en edad de sacrificio y sin saber qué hacer con ellos. ¡Y comían... y comían... que era un barbaridad!. Se los ofrecí a las carnicerías cercanas... y en todas me respondieron lo mismo: que compraban en el matadero, y que para ellos era engorroso manipular animales vivos. Yo pensé en soltarlos al campo para que se ganasen la vida por ellos mismos o fuesen almuerzo de algún zorro o lobo. Por fin, me los llevó un señor que vendía pescado por los pueblos, no era lo suyo, pero tenía intención de ofrecérselos a sus clientes. Pero, claro, la cantidad de dinero que me dio por la venta de los conejos fue tan ridícula que ni siquiera alcanzaba para pagar las tres cuartas partes del pienso que los bichos se habían jamado. ¡Había sido un negocio completamente ruinoso! :-) .

Llegada la primavera, las actividades del campo, de sementera de la cebada, entraron en un temporada alta. Casi no me dejaban tiempo para poder dedicarlo a los conejos. Solamente los veía los domingos. Durante la semana, encargaba a mi hermana llenar de pienso las tolvas y de agua las botellas. Entonces comenzó a ocurrir un suceso extraño: Algunas botellas aparecía vacías y el agua derramada por el suelo. Regañé a mi hermana y le acusé de no colocarlas bien, pero cuando las coloqué yo, sucedió lo mismo. Como las botellas eran de plástico, pensé en algún poro que interrumpía el sistema de vacío por el cual funcionaba el bebedero. Y como los recipientes tenía poco valor, cambié las botellas. Pero cada día aparecía una nueva botella cuyo agua estaba por los suelos.

Las examiné detenidamente, y pude comprobar que no se trataba de un poro, sino de una diminuta roedura en la parte superior (o inferior, ya que su colocación era boca abajo), y al entrar el aire e interrumpirse el vacío, el agua se derramaba. Pensé en alguna camada de pequeños ratoncillos de esos que existen en casi todos lo graneros. Y para que nunca faltase agua a los conejos, con unos tornillos sujeté unas latas al piso de las jaulas. Unas arandelas hechas de un viejo neumático, ajustadas por la presión de las tuercas, impedían la pérdida de líquido del recipiente. Los conejos podían ensuciar el agua, pero jamás volcar el depósito. Llenar las latas sin abrir las puertas de las jaulas, era sumamente fácil, pues como medida contra el desequilibrio de mi ataxia y para no mojarme los pantalones, nunca llevaba el agua en cubo, sino en un gran botijo de plástico. El agua, aunque a distancia, mediante chorrito, caía con exactitud sobre la lata por el peto delantero del botijo.

Una noche, después de la cena, enviaron a mi hermana, 16 años entonces, a aquella casa a buscar no sé qué. Como allí no había luz eléctrica, fue provista de una linterna. Volvió de vacío, y todo pálida y con cara de haber visto a Frankestein :-) . Tanto... que todos le preguntábamos qué le pasaba. Y no era para menos su susto: Durante varios días pudimos observar los mejores efectos especiales de una película de terror: Más de 20 o 30 ratas de una cuarta de largas más otra cuarta de rabo, deslumbradas por la linterna, corrían en busca de sus cuevas de refugio :-)

Nunca las habíamos visto, porque evidentemente solamente salían durante la noche. Y si no hubiese sido por la penumbra a que había sometido el edificio por miedo a las moscas transmisoras de la mixomatosis, me habría dado cuenta de que allí existían excrementos no pertenecientes precisamente a diminutos ratoncillos. ¡Si con razón pensaba yo que aquellos conejos comían demasiado! :-) .

Las ratas tenían sus cuevas de refugio en las paredes de adobe de la casa. Sin embargo, no eran visibles las grutas, era imposible verlas, por estar ocultas detrás de una pila de tablas sobrante de una reciente construcción, pues el año anterior habíamos remodelado el tejado del edificio por amenaza de ruina. Retiramos la madera. Cualquier intento por tapar las entradas a las cuevas resultaba inútil. Las ratas excavaban otras salidas, o destruían el cemento del tapón antes de que fraguase.

Compré veneno para ratas, de distintas clases. También el veneno resultó inútil. Las ratas no eran tontas y satisfacían su voracidad con el pienso de los conejos dejando inéditos aquellos granos envenenados, antiratas, preparados en los laboratorios. No me quedó más remedio que "mandar al cuerno" a los conejos para poder retirar el pienso. Esa retirada significó hambre para la ratas... que se comiesen el pienso envenenado... y muriesen en sus propias cuevas. También abrí las ventanas para que entrasen los gatos... aunque me temo que el tamaño de aquellas ratas hubiera intimidado a cualquier gato, incluso a los semisalvajes hambrientos, a pesar de su valentía :-) .

Así acabaron mis experiencias con los conejos. Llegaba verano y, con la recolección del cereal, apenas me quedaría tiempo libre.... ¿Y después del verano?. Había comprobado ya cómo mi degeneración crecía a pasos agigantados, y la crianza de conejos ya había dejado de ser mi solución mágica pensada en la paca de paja :-) . Ahora veía con suma claridad que ni siquiera mi enfermedad, Ataxia de Friedreich, me dejaba validez para cuidar conejos.

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Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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martes, 17 de abril de 2018

La cúrcuma y la ataxia, I

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pedro M., paciente de ataxia, de Burgos.

Pedro M.
Nota del administrador del blog:
Pedro M. es paciente de ataxia de tipo desconocido, de Burgos... y ya ha escrito otros artículos en este blog.

La cúrcuma no es más que un colorante natural. No obstante, tomar esta especia tiene muchos beneficios en enfermedades neurodegenerativas como la ataxia... Para hacer un mejor artículo, me voy a centrar únicamente en dos aspectos: antiinflamatorio y neuroprotector.

Conocí esta especia gracias a que me puse investigar sobre el neuroEPO (medicamento cubano) y me di cuenta que se repetía mucho la palabra neuroprotector. Entonces, pensé que estaría bien buscar “neuroprotector natural” en Google. La verdad que todos los resultados señalaban a la cúrcuma como remedio natural neuroprotetor por excelencia.

Una vez hallado el remedio que buscaba, empecé a indagar sobre sus beneficios para mi ataxia, de tipo desconocido... Según investigadores del Instituto de Neurociencia y Medicina en Jülich, Alemania, un compuesto bioactivo de esta especia procedente de la India, promueve la multiplicación de las células madre en el cerebro, lo que podría ser clave para desarrollar nuevas terapias para trastornos neurológicos y el Alzheimer.... ¡Coño!, uno lee estas cosas, y se queda ojoplático... Y sigue...

El estudio publicado en línea en la revista 'Stem Cell Research & Therapy', refiere que la turmerona aromática (componente de la cúrcuma) demostró en las pruebas de laboratorio su potencial para elevar la proliferación de las células madre endógenas neutras (NSC) hasta en un 80%, sin tener ningún impacto en la muerte celular. Las NSC juegan un papel clave en la autoreparación y recuperación de la función cerebral en las enfermedades neurodegenerativas. Enlace: La cúrcuma repararía las células cerebrales

¿Pero qué brujería es esta? ¿Cómo así no he oído hablar de esto?. Es más, en algún artículo que he leído, decían que, como la cúrcuma es lo que da el color al curry, comida muy típica en la India, en estas regiones la cuota de personas con Alzheimer era muy baja.

En peces y animales pequeños, las células madre neuronales parecen tener una gran capacidad de autorreparación. Sin embargo, en las personas es mucho menor por lo que es interesante potenciarlas, según la investigadora Maria Adele Rueger.

La mayoría de los estudios sobre las propiedades de la cúrcuma se centraban en uno de sus compuestos principales, la curcumina, que posee efectos antiinflamatorios y anticancerígenos. Las investigaciones sobre la turmerona son menos numerosas.

La investigación financiada por la industria farmacéutica tiende a aislar los principios activos, presentes en las plantas medicinales, para transformarlos luego en sustancias sintéticas de nueva creación, patentables y comercializables a precios elevados. En cambio, la medicina natural utiliza extractos y otras elaboraciones que no separan los compuestos, sino que aprovechan el efecto combinado de todas las moléculas presente en el producto natural. En este caso, al tomar cúrcuma se obtienen los beneficios de la curcumina, la turmerona, y otras sustancias que la componen. Enlace: La cúrcuma favore la producción de neuronas y regeneración del cerebro

En Amazon, los compradores de este tipo de producto (en cápsulas) hablan de que alivia las inflamaciones y el dolor... Se toma con pimienta negra para que el organismo lo absorba mejor. Normalmente, si una cápsula es de 500mg, la pimienta negra son 5mg, y la cúrcuma 495mg.

Empezaré a tomar estas cápsulas, y os comentaré mis sensaciones más adelante. Tomaré 2 cápsulas de 430 mg. al día (desayuno y cena)... La marca de estas capsulas, en mi caso es 'El granero'.

Enlace de interés: Un compuesto de la cúrcuma estimula la regeneración de las celulas madre del cerebro

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lunes, 16 de abril de 2018

Algo pasa

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, para su blog personal ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

Ayer pasó algo... Entraba a la piscina tarde y vi a un señor que esperaba a alguien, hizo un gesto con los dedos al quitarse las gafas que en ese instante se transformó en la viva imagen de mi padre, como si por un segundo estuviera ahí... Mi amiga dice que es un guiño que me hizo desde otro plano para decirme que no me preocupe...

Muchas veces he pensado que son típicas palabras que se dicen para consolar a alguien tras sufrir una pérdida, pero en realidad no sé qué pensar, no sabría describir lo que siento, por eso vuelvo a escribir, porque al hacerlo suelo encontrarme con pensamientos y emociones más claramente.

Hace poco me enfrenté a volver a hablar en público, solo unos minutos en unas jornadas de enfermedades raras. Estaba nerviosa pensando en mantener el tipo. Me encontraba mal... tenía prisa... se me juntaron muchas cosas... y quería irme. Pero no podía dejar pasar la oportunidad de representar las ataxias en tales jornadas, me importa demasiado. Así que pude salir antes explicando debidamente al público que también me encontraba con esos típicos dolores mensuales femeninos.

¡Oh, vaya!, dejé mis papeles guardados y empecé a resumir lo que quería decir, pero llevaba mis gafas de vista y veía al público mirándome atentamente, y sentí que me trababa. Levanté la vista al cielo (ahí al techo), y recordaba a mi padre y sus esperanzas. Me hubiera gustado hablar de él, decir que él estuvo en esas primeras reuniones en el hotel del Médano antes de que existieran las jornadas y me llevó a las siguientes para que viera que en esta lucha que tenemos no estamos tan solos. Pero no lo hice, tenía prisa, esa visita íntima mensual con dolores, estaba enfadada, sabía que si lo hacía me fuese por las ramas, me emocionaría y comenzaría a llorar. Todo pasó en cuestión de segundos, así que saqué mi súpersonrisa y puntualicé los temas más importantes que quería comentar.

Hoy hace 5 meses que mi padre no está. Supongo que el escribir esto, es mi forma de recordarle, en cierta manera...


(Mery).

Fuente, en el blog de la autora: https://www.mariapinobrumberg.com/blog/?p=1737

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jueves, 12 de abril de 2018

El enfoque investigativo para tratar la Ataxia de Friedreich, RT001, resultó ser seguro y bien tolerado en ensayos iniciales

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Patricia Inacio ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

10 de abril de 2018.


Los resultados de un estudio clínico, de Fase 1/2, respaldan la seguridad y tolerabilidad de RT001, un tratamiento en investigación para la Ataxia de Friedreich... Los pacientes tratados con RT001 también mejoraron en pruebas de funcionamiento físico... El estudio: "Randomized, clinical trial of RT001: Early signals of efficacy in Friedreich’s ataxia" (Ensayo clínico aleatorizado RT001: primeras señales de eficacia en ataxia de Friedreich), ha sido publicado en la revista 'Movement Disorders'.

RT001 es un ácido graso de investigación, desarrollado por Retrotope, que protege las membranas mitocondriales y celulares contra agresiones. Esto ayuda a restaurar la función mitocondrial en enfermedades degenerativas como la Ataxia de Friedreich.

En el año 2016, la 'Food and Drug Administration', de Estados Unidos, designó RT001 como medicamento huérfano para avanzar en su desarrollo como posible terapia para la Ataxia de Friedreich En este estudio clínico de fase 1/2 (NCT02445794), los investigadores han evaluado la eficacia de la terapia y el perfil farmacocinético (medida de cómo se comporta la terapia en el cuerpo)... El ensayo ha sido realizado en 'Collaborative Neuroscience Network', en Long Beach, California, y en el 'USF Ataxia Research Center', en Tampa, Florida.

El estudio ha incluido a 18 pacientes con Ataxia de Friedreich, los cuales fueron aleatorizados a una de las dos dosis orales de RT001: 1.8, o 9 gramos/día... o un control inactivo (13 participantes se asignaron, al azar, al tratamiento con RT001... y seis fueron asignados al grupo de control)... El tratamiento se prolongó durante 28 días... A continuación de lo cual, los investigadores evaluaron los principales objetivos del estudio: seguridad y tolerabilidad.

Los objetivos adicionales incluyeron identificar la farmacocinética de RT001 después de dosis orales únicas y múltiples y establecer una dosis óptima para estudios futuros... Los investigadores también evaluaron los cambios en la puntuación neurológica de la escala de calificación de Ataxia de Friedreich (FARS-Neuro), caminata cronometrada de 25 pies, y pruebas cardiopulmonares en ejercicios.

Los resultados mostraron que el tratamiento con RT001 fue seguro y bien tolerado, y el único evento adverso relacionado con el tratamiento fue diarrea.... RT001 fue absorbido rápidamente, logrando niveles estables en la circulación sanguínea dentro de los 28 días de tratamiento. Además, un metabolito de RT001 -una molécula resultante del metabolismo del tratamiento- capaz de penetrar el cerebro, fue hallada en la circulación sanguínea tras los 28 días.

El tratamiento con RT001 se asoció con mejoras en la carga de trabajo máxima (condición física) en comparación con los controles, en el consumo máximo de oxígeno y en la velocidad de zancada. Sin embargo, la duración del estudio probablemente fue insuficiente para detectar cambios significativos en los puntajes de la escala FARS-Neuro, que mide la progresión de la enfermedad en los pacientes, en relación con los controles.

En general, debido a que aún no existen terapias aprobadas para la Ataxia de Friedreich, "la seguridad observada, la tolerabilidad, y los signos de eficacia clínica, hacen que RT001 sea un buen candidato para otros ensayos clínicos, más amplios", concluyó el estudio.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2018/04/10/friedreichs-ataxia-phase-1-2-trial-finds-rt001-safe-effective/

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miércoles, 11 de abril de 2018

58- La llegada de la democracia, vista desde Villanueva

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Nota previa: Villanueva de Odra es la población rural donde nací, en el año 1954... y, salvo los cursos que estuve en internados durante mi época de estudiante, he vivido hasta mis 61 años. Actualmente, resido en la ciudad de Burgos..

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Foto de Rafael Alonso Motta

Cuando tracé el índice de este historial, este número 58 figuraba como "-----------------". No estaba perdido: tenía pensado el tema a tratar. Ya he admitido en este serial tener pájaros en la cabeza... y no son los gorriones que matábamos con la carabina, y luego merendábamos en la bodega... La verdad es que sobre el asunto que estaba en mi mente, no sabía qué decir... E he ido dejándolo hasta casi el final. Y ahora sigo sin saber qué decir... y lo hubiera anulado si hubiese podido. El problema sería de estética: un número de capítulo saltado, cual si fuera un error al fijar la numeración capitular.

Pero dejemos de jugar al despiste. En el momento de realizar el índice, estaba narrando, uno a uno, todos los acontecimientos importantes ocurridos en Villanueva en los últimos tiempos. E, ingenuamente, pensé que la llegada de la democracia al pueblo no podía faltar en ningún serial historiador que se preciara de serlo... Pero... esté serial historiador, pienso ahora, no necesita preciarse de nada... ni yo, siempre tan correcto con todo el mundo, estoy obligado a ser políticamente correcto. ¡Pues no... políticamente no! No me da la gana. Y no pienso pasar por ese aro.

Si echo la vista atrás, en Villanueva, totalmente despolitizado, la llegada de la democracia, no mereció ni ilusiones, ni siquiera un sólo comentario. Ciertamente que la gente no entendía demasiado, pero tampoco quería entenderlo. Aquella famosa y archirepetida canción del grupo Jarcha: "Vota, pueblo, vota... vota, pueblo sí" eran cosas de la televisión y la radio. A los jóvenes renacuajos nos molaban más las canciones irreverentes de la Charanga del tío Honorio: "La Ramona es la mas gorda de las mozas de mi pueblo... Ramona, te quiero". O, "¿Que se pué hacer con la boina el tío Jenaro... y con la enagua de la Engracia?"... Y en comentarios, todo lo relativo al tiempo-clima (que era lo que en Villanueva daba de comer). O si al tractor (el puto Ebro -mayoría absoluta- era un auténtico estropiezo) se le había roto la mangueta... o si a la vaca le dolía la barriga... o si se cantaban la cuarenta en bastos... o si era mejor haberse quedado a la mata en cuanto a pares, en lugar de haber envidado... En fin, que la gente de Villanueva pasaba de política. ¿Qué dirían nuestros abuelos, si levantaran la cabeza, al ver que ahora casi todo el mundo vive del politiqueo, o de politiquear... directa o indirectamente?.

Voté la Constitución, y me considero demócrata. Quienes no son demócratas, son quienes presuntamente debieran serlo, o sea, la mayoría de los políticos. Creo que muy pocos pasarían un examen de sentido común. Ése, el SC (sentido común), sería mi partido. ¿Pero qué podemos esperar de gentes que van de mitin en mitin inoculando odio y divisiones: derechas e izquierdas (palabrejas que debieran suprimirse para siempre en aras de una conciliación social). En fin, ni siquiera los políticos han entendido la esencia de la democracia: buscar el bien común del pueblo, en lugar de el del partido político al que representan... Borda el análisis de la situación el humorista Groucho Marx con su definición cínica de la política:


Atribuyen a político inglés Wiston Churchil la frase de que "la democracia es el menos malo de los sistemas". No sé si lo dijo concretamente así, o es un efecto de traducción. De cualquier forma, queda clavado. Eso es lo que debieran entender los políticos: que ese sistema "menos malo", es imperfecto, y hay que perfeccionarlo día a día. La democracia no es sólo votar cada cuatro añoos, y mientas tanto, utilizar toda clase de tretas para desgastar al partido rival, con la única intención de subirse a la poltrona... porque... el único objetivo del político debiera ser servir al ciudadano, no alzarse con el poder... Pero tengo para mí que un político honesto no tendría cabida en un partido político: Ya se sabe lo de "quien se mueve, no sale en la foto".

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En mi copy-paste habitual, pego un fragmento de mi autobiografía. Y advierto que la anécdota narrada forma parte de mi historia... y nadie debe buscar en ella ideología, porque no fue mi intención plasmarla cuando escribí el texto, y sigo sin querer influir ideológicamente en nadie al colgarla aquí:
Una anécdota curiosa:

Yo, pasada la recolección, me dejé deslumbrar por la oferta de unos cursos de capacitación agraria que daban acceso a la Universidad. Pensé que no tenía condiciones físicas apropiadas para la actividad laboral en el campo y debía buscar otros caminos para mi futuro. La inversión económica en la cosechadora, la casa, el cambio de tractor, y la adquisición de algunas fincas, no eran obstáculo: Para el resto del año se apañaba bien mi familia, y en las recolecciones, donde yo sí era necesario, me tendrían todo los veranos durante las vacaciones junto a ellos. Y me largué a Palencia, a una Escuela de Capacitación Agraria.

Tuve una enorme decepción, porque aquello allí hallado, nada tenía que ver con lo que yo había pensado. Sí, existía una posibilidad de salto a la Universidad, pero el nivel educativo era cero, y resulta un auténtico disparate ir a la Universidad sin unos conocimientos previos. Y lo peor del caso es que existía un comportamiento caótico y a veces inhumano. Debido a mi acostumbramiento a la rígida disciplina de un Seminario, a veces me daba nauseas. Y aún me queda el mal sabor de boca de haberlo dado de paso todo sin saber defender unos ideales: Aunque me temo que no hubiera servido para ello, pues habría tenido que comprarme una navaja para amedrentar a gente tan cerril. Y no me refiero a tonterías sexuales, o a pequeñeces propias de juventud, sino a hacer daño por placer. El problema era que mandaban tres o cuatro llamados veteranos, expulsados de otros colegios, quienes ni siquiera sabían que existiese una muela llamada del juicio, ni cosa parecida.

Yo allí era respetado por múltiples circunstancias largas de enumerar, pero dejaba pasar, o me hubiese encontrado un problemón. Entre las muchísimas barbaridades que allí sucedían, había un bedel a quien algunos alumnos hacían la vida imposible. Sólo le mantenía firme su propio orgullo y faltarle solamente un año para la jubilación. Un día, después de una canallada, el Director nos llamo uno por uno. Todos sabían qué había pasado... pero nadie dijimos nada... porque nadie podía soltar una palabra sin desatar las iras del infierno.

Estando allí, otoño de 1975, aconteció la muerte de General Franco. Y no digo nos sorprendió, porque su muerte estaba cantada. Simplemente, hay una anécdota que relataré a continuación: Por esos días uno de los compañeros contaba una historia muy curiosa, de las que te deja pensativo... pero de la que jamás he vuelto a oír hablar:

Días antes de la muerte, la pronosticaba para el día 19 de noviembre con esta extraña operación: "Si se suma independientemente las cifras de días, meses, y años (las dos cifras finales), del día que comenzó la guerra civil española, 18-07-36, y las del día que terminó, 01-04-39, daría el día que moriría el general Franco"... O sea, salía 18-11-75.... Murió un día más tarde del pronóstico: el 20-11-75... Quien así hablaba, mantenía no haberse equivocado, sino que se había ocultado su muerte durante un día, o unas horas, por las llamadas razones de Estado. Adivino no era... supongo que se lo había oído contar a otras personas... ¿Verdades, o mentiras, o simples casualidades? Son cosas que te hacen pensar... ¡como si tuviésemos nuestra muerte predeterminada por operaciones aritméticas con cifras de fechas influyentes en nuestras vidas!.

Aquel era un Centro dependiente del Estado. Y curiosamente, a la muerte de Franco, se sacó a un balcón principal la bandera con crespón negro, y, nos dieron tres días de vacaciones. ¡Raro luto!. Alguien pedía que resucitase para morirse otra vez pasadas las vacaciones :-) .

Ya tenía tomada esa decisión, y tras las vacaciones de Navidad no volví al Centro. Escribí una dura carta al Director culpándole de todo cuanto allí pasaba, por dejación de sus obligaciones. Su vivienda estaba adosada al edificio, pero tenía una puerta independiente. Nos daba una asignatura, pero, aparte del tiempo de clase, él se estaba en su casita con su mujer sin inmiscuirse para nada en cuanto pasara en el colegio. Mi carta era dura, pero nunca podría calificarse de irrespetuosa. Sin embargo, él no se molestó en responder, y sólo obtuve el silencio. ¡Qué cosas pasaban en los organismos estatales! ¿Será diferente en democracia...? Creo que no...

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¡Qué majos! Son de Soria, pero su conversación parece que fuera la de nuestros abuelos de Villanueva.
Ahora inserto un video, alojado en YouTube, de 5 minutos de duración.
Dos abuelos de Soria predicen la crisis económica:



Copio extractos de la conversacón del video, pues es mi intención realizar una copia impresa de este serial historiador sobre Villanueva de Odra... Extractos extraídos de: http://www.elperiodicodearagon.com/noticias/sociedad/dos-abuelos-sorianos-triunfan-video-viral-crisis_806458.html

Era el año 2007, los documentalistas Olga Latorre y Juan Zarza buscaban entre los habitantes de Valdegeña, un pequeño pueblo de Soria, opiniones sobre la vida de Avelino Hernández (escritor del mismo municipio)... ... La conversación con Isidro Ciriano y Moisés 'Casinadie' -dos abuelos del lugar- con estas dos personas fue una maravilla... ...

Sentados a la puerta de casa, en una silla y en un poyo, y garrote en mano y boina en la frente, los abuelos repasaban con humor desde su infancia hasta cómo ha cambiado la juventud y lo que ha ido empeorando la economía hasta concluir que "esto va a acabar muy mal, pero que muy mal".

He aquí algunas de las frases del certero diálogo de los ancianos:

>>"Cuando yo era pequeño íbamos a la escuela de párvulos 60 chicos" (Isidro)

>>"Al colegio he ido yo año y medio... no es como ahora que se casca uno 20 o 30 años estudiando; antes nada, andaba uno y ya se iba por ahí. Era una vergüenza, hombre" (Moisés).

>>"Luego empezamos a trabajar al campo, de pastores, a segar... a no ganar nada" (Isidro)

>>"La gente joven se ha ido del pueblo y nos hemos quedado solo los viejos" (Isidro) "El día que nos vayamos nosotros no queda nadie" (Moisés) "Esto pa' los lobos que vengan por el monte" (Isidro)

>>"Ahora se vive bien, lo que pasa es que no se conforma la gente... Yo vivo bien, mejor que nunca... Y eso que cobro poca pensión, pero estoy de contento. Joder, gano ahora en un mes lo que no he ganado en toda la vida" (Moisés)

>>"Lo que la juventud esta se las gastan en un mes" "Un cubalibre, 700 pesetas, pero hombre, señor mío, échele un trago de agua y 700 pesetas que se han ahorrado. Si vale medio lomo 700 pesetas y con medio lomo se come media semana. Pero la gente joven no hace na' más que a derrochar, que digo yo, y luego que no tienen, ¿qué van a tener? Es que la gente joven piden 40 millones de un piso y se creen que 40 millones salen de la gorra. Y luego como no lo pagan, al embargo. Y esto va a terminar mal, esto va a terminar pero mu' mal" (Isidro)

>>"Pues yo te digo la verdad, yo si no lo tengo, no lo compro, me estoy sin él" (Moisés)

>>"Economía no hace falta estudiar (...) el hombre que gane cinco duros, que se gaste uno. Ya está la economía. Pero si el hombre que gana cinco duros se gasta seis, ya se ha jodido la economía. Aquí no hace falta economía, la economía ha de venir por uno mismo" (Isidro)

>>"¿Sabes lo que decía un tío mío? No hay bien que siempre dure. De lo malo a lo bueno se va bien. Pero de lo bueno a lo malo, ay, qué mal se va a ir. Y eso es lo que va a venir, lo que va a venir", concluye Isidro.

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Para volver al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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lunes, 9 de abril de 2018

76- Película, subvencionada por el Ministerio de Cultura, que toca el tema de la despoblación rural

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Nota previa: "Villanueva de Odra es la población rural donde nací, en el año 1954... y, salvo los cursos que estuve en internados durante mi época de estudiante, he vivido hasta mis 61 años. Actualmente, resido en la ciudad de Burgos".

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Extractos de la página web enlazada a continuación:

"Cortiguera es un bellísimo pueblo de aire medieval situado por encima del Cañón del Ebro (cerca de Sedano). Ha sido desde antiguo un pueblo de recio abolengo como lo atestiguan sus nobles casonas solariegas... ... ...

Cortiguera (Burgos)... Fotografía de Faustino Calderón

En los años 60 empezó la decadencia del pueblo, como sucedió también en muchos pueblos de la comarca, debido al citado aislamiento que padecían, a la falta de alicientes para la gente joven y a la emergente industria que afloraba en el País Vasco. La gente marchó a Bilbao principalmente y algunas familias a Burgos y Santander. Felipe Varona y su hermano fueron los últimos en salir del pueblo hacia el año 1965... ... ..."


Ver este reportaje completo, con 20 fotografías de belleza y calidad ensoñadoras, pinchando en: Cortiguera (Burgos).

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¿Pero, por qué he utilizado Cortiguera como ejemplo para tratar la despoblación rural...? Bueno, pues porque, aparte de ser un ejemplo vivo y relativamente cercano a Villanueva de Odra, es el lugar donde se filmó la película que se enlaza a continuación: Película, subvencionada por el Ministerio de Cultura, que toca el tema de la despoblación rural.

Nota: La película arriba enlazada (no es un reportaje) en su momento fue subvencionada por el Ministerio de Cultura, y aborda el tema de la despoblación rural... Y no se cita su título, los nombres de sus interpretes, ni el del autor de la novela base de la versión cinematográfica, únicamente para evitar que el enlace aparezca en los buscadores de internet, pudiendo con ello perjudicar económicamente a los productores... Aquí, la película está tomada en calidad de préstamo, para los pocos interesados en conocer la historia de Villanueva de Odra y lo relativo a la despoblación rural.

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Extractos de uno de mis viejos textos en relación con la despoblación rural:
La flor del saúco:

No hace mucho tiempo leí en el periódico provincial dos frases de un periodista. En la primera, decía, más o menos, que, según la estadística, en nuestra geografía de la provincia de Burgos desaparecía un pueblo cada 21 meses. Y añadía en la segunda declaración que por esta desaparición no ha visto a ningún político caérsele la cara de vergüenza.

En tal línea de desaparición, este mes de agosto pasado le ha tocado el turno de quedarse sin residentes a Arconada de Bureba. Desconozco este pueblo, pero su apellido indicando la comarca de pertenencia es inconfundible y me permite conocer la situación aproximada del "difunto" (entrecomillado).

Algo se muere en el alma. Desaparece una población de la geografía del medio rural. Y con ella se pierde una cultura de gente de cruces a cuestas y tesoros en la mente. Y no es sólo que desaparece una, es que las demás poblaciones de esta lastimosa geografía olvidada están amenazadas de muerte. Se caerán los viejos caserones, los corrales y las tenadas, las cuadras y los pajares, y ya no habrá pueblos... Quedará un espacio abierto para que distinguidos señoritos construyan una segunda residencia para abrirla en tiempos de verano. Y, por supuesto, para que aprovechen los tiempos de caza y, escopeta en mano, recorran los campos desiertos, sin trigales y sin ovejas paciendo, en busca de perdices y de liebres... Pero no lo sé: Dudo que en un mañana hasta estos animales susceptibles de ser cazados, en solidaridad con sus antiguos vecinos, se nieguen a jugar esa partida tan fea...

Y todo esto sucederá por el olvido de quienes pueden remediar esta pérdida y no quieren. Ni un sólo remedio. El olvido es el agravio más grande que existe. "¿Qué pasará cuando en este podrido mundo no quede nadie que sepa para qué sirve la flor del saúco?", (de la novela "El disputado voto del Sr. Cayo" de Miguel Delibes). ¡Ah!, la flor del saúco sirve para curar los resfriados!.

En cuanto a su segunda frase, señor periodista, yo iré más lejos que usted: Me apunto ese atrevimiento porque no tengo nada que perder. Esa es mi pobre ventaja en este mundo. Alguna vez habría de tener algo, aunque signifique no tener nada. Por ello puedo soltar la lengua: Es imposible que se les caiga la cara de vergüenza, porque no la tienen. Y no digo cara, cara sí tienen, y mucha cara además, demasiada, una cara dura, muy dura. Lo que les falta es vergüenza. Eso, no tenerla, se ha convertido en el único requisito imprescindible para ser político. Insisto, no tienen vergüenza, pues si la tuvieran, se habrían escondido ya. Porque, hay datos que claman al cielo.

... ... ... ..."
Este texto fue escrito hacia 1995... y los datos citados no se dan por haber quedado desfasados... a peor, por supuesto).

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Para volver al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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sábado, 7 de abril de 2018

Boletín número 166 de la Federación Española de Ataxia, FEDAES

Blog "Ataxia y atáxicos".

La Federación Española de Ataxia, FEDAES ha editado su boletín número 166: Podrá hallarse haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.

Logotipo de la Federación de Ataxias de España, FEDAES

Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia, (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace más de 8 años no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín.

Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia y los afectados por esta enfermedad.

El citado enlace al boletín número 166 de la Federación Española de Ataxia, FEDAES, se puede hallar pinchando en: http://fedaes.mailrelay-iv.es/mailing/33806/133.html?t=555240435b020f5152490f565d5c00675f590402575c06010b5c01510207030052471d0e030607554a04

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