La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 30 de septiembre de 2016

Una dolencia rara, con casi 200 variantes

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María José Raya ... para "diariocordoba.com" ... (ver el original en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

Ana Belén Cabanillas padece una ataxia y pide apoyos para estudiar y vivir con más normalidad.

Ana Belén Cabanillas, afectada por una ataxia, junto a su madre, María Victoria Paños

Ana Belén Cabanillas es una joven de 26 años de La Cardenchosa (una aldea de Fuente Obejuna) que se esfuerza para contar con unos estudios que le hagan sentirse útil y le permitan abrirse paso en el mercado laboral. Ana Belén padece una enfermedad rara, una ataxia poco frecuente y apenas estudiada, causada por un déficit de vitamina E.

La ataxia, grupo de hasta 200 enfermedades de las que hoy se celebra su día mundial, es un trastorno que se caracteriza por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos, manifestándose con temblor de partes del cuerpo durante la realización de movimientos voluntarios, dificultad para la precisión o para mantener el equilibrio de la postura corporal. Las ataxias las padecen 1,7 por cada 100.000 habitantes.

En Córdoba, la Asociación Cordobesa de Ataxias (Acoda) se encarga de respaldar a los pacientes con este problema. "Mi hija está estudiando un ciclo superior de Administración y Finanzas en el IES Guadiato de Peñarroya-Pueblonuevo. Todos los días hago 30 kilómetros con el coche para llevarla", señala María Victoria Paños, madre de la joven.

El camino para que su hija haya podido estudiar ha estado lleno de obstáculos. "Ana Belén ha tardado más tiempo en sacar cada curso debido a su enfermedad y a situaciones que hemos tenido que afrontar. Conocimos que padecía esta ataxia cuando ella tenía 8 años y le hicieron un estudio después de una caída. Presenta más afectación en la parte derecha del cuerpo, lo que dificulta sus movimientos. Hemos tenido que pelear por muchas de sus necesidades, para que no hiciera la misma gimnasia que sus compañeros, ya que no podía. Para que le pusieran un monitor que la acompañara desde el autobús que iba de la aldea hasta el instituto en Fuente Obejuna y que le ayudara a subir escaleras. Incluso nos han puesto muchos inconvenientes para que pudiera tomar apuntes o examinarse con el ordenador, lo que le era más cómodo, debido a la dificultad para escribir que presenta, alegando que sería como un trato de favor, y aconsejándonos que pidiera los apuntes a los compañeros", resalta María Victoria.

"Las familias que tenemos que enfrentarnos a dolencias, raras como éstas, pedimos más apoyos: Que nos den becas, que se investiguen tratamientos, que se consiga al menos parar la evolución de esta enfermedad...", apunta la madre de Ana Belén.

Fuente: http://www.diariocordoba.com/noticias/cordobalocal/dolencia-rara-casi-200-variantes_1081279.html

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jueves, 29 de septiembre de 2016

No somos nadie

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Notas del administrador del blog:
1- Vicente "fue" (ya ha fallecido) psicólogo clínico.
2- Este relato, escrito en febrero de 1993, debió ser editado en el blog ayer, día 28, que era el aniversario del nacimiento de Vicente... Asumo el error de la pequeña demora: simples despistes
.

No somos nadie:

Vicente Sáez Vallés
Soy un vulgar esclavo de mi propia reivindicación. Tengo la certeza absoluta de que no existen grandes verdades. Es una pequeña intuición, que se agranda poco a poco. Es un sentimiento que se intensifica, creando la seguridad purpúrea de reírme a tripa partida de los grandes dogmas, las causas eficientes, de todo lo imperecedero, de todas las religiones, de las apariencias humanas, incluso de los rayos de sol al final del camino que arrasan mi rostro: O sea, de mí mismo. Un esclavo, sólo un esclavo de las luchas con el pánico de rigor: ese terror de la muerte, hasta la próxima parada de autobús. Siento la anestesia... la anestesia de las luchas a muerte, de las convicciones, de las ideologías...

A veces, me pregunto, tontamente, la cuestión que una vez leí en un libro de Dostoyevsky: "¿Puede un hombre, que ha hurgado en su alma, respetarse a sí mismo?".

Habrán adivinado que me dedicaba a estudiar a las personas. Era psicólogo, pero un psicólogo desalmado, que pregunta demasiado por su existencia. Una vez descubrí que el cuerpo y el alma son una sola cosa. Una vez, me pregunté si somos alguien, si somos sujetos de lo que nosotros mismos preguntamos. Me admiro y me sorprendo, porque todavía no se me han caído todos los esquemas. Tal vez fuera porque dejé de preguntarme cosas y, en medio del sostén del amor, me dediqué a reivindicar cosas perdidas. Pero las preguntas, llegaron a mis orejas y regresé a preguntar.


Cumplí los mandatos de mi educación, y me busqué una novia tetuda. Comencé a fumar y a escuchar música pop. Entré de lleno en los derroteros del sexo, y pude asegurar una relación estable que me hiciera olvidar la pregunta de si somos alguien. No obstante, en un momento dado, la pregunta retornó mostrándome mil caminos horribles de desamparo.

Una vez, concreta, me preguntó esa mujer:
- ¿Qué cosa reivindicas?.

No le pude responder: Me encogí de hombros entregándome al pobre concepto que ella tenía de mí: No hacía más que reprocharme que estaba siempre quejándome, reivindicando, justificándome, previniendo, pensando en el pasado. Luego, me amenazaba con dejarme, con abandonarme; al cabo de dos o tres meses, llegó a amenazarme una vez al día. Más tarde, más.

Esa tarde, encendí un cigarrillo, harto de la monotonía del absurdo de lo que me tocaba vivir. Miraba la calle gris por la ventana. Hacía frío, mi bufanda olía a naftalina, y la espesa niebla empapaba los horizontes de un señor de traje negro y sombrero de copa, que miraba los portales de las casas en ese temprano atardecer invernal. Estaba cansado, tonto; otra tarde sin que el teléfono sonara, ni hubiera clientes para sondearles el alma. Cada día había menos dinero en la oxidada caja de caudales. A cada instante que pasaba, recordaba mi desánimo y me construía un muro distinto de mi muralla, cada vez más estrecha.

De pronto, llamaron a la puerta, me intrigó, tal vez porque no tenía ganas de abandonar mi estoicismo, y abrí la puerta. Me asustó el semblante del hombre de negro que vi cruzando la calle. Me miró desguazando mis entrañas... Sus ojillos harían temblar al mejor superhéroe: Era muy elegante, y vestía un frac de terciopelo negro que resaltaba la luz amarilla de la escalera: Me miraba desde arriba... mediría unos dos metros. Tenía el cabello ligeramente ondulado, nariz curva, rostro largo. Sus descomunales ojeras marcaban unos pequeños ojos fijos en las víctimas que su bigotillo señalaba a ambos lados del mundo.

Su manaza sostenía una cartera negra de cuero, que llevaba con la resignación de un cobrador. Mágicamente, extrajo de su abrigo, a modo de capa (costaba mucho concluir que no se trataba del Conde Drácula), una tarjeta plateada de presentación que me tendió con sus dedos índice y corazón, en un ademán demasiado cortés, casi empalagoso. Mirando de soslayo, vi su nombre y su empleo de enterrador: no me extrañó. En ese instante miró pacientemente al techo y su voz profunda, clara, rotunda me inquirió:

- ¿Puedo pasar?.
- Claro -tartamudeé.

Abrí un poco más y me aparté de la puerta de la consulta, percatándome de que había presionado fuertemente el pestillo, fruto de la tensión.

- Vengo a causa de una muerte... a anunciar una muerte -dijo mientras se quitaba el sombrero haciendo su porte mucho más evidente. Yo palidecí y le estrujé el pecho preguntándole que quién. No imaginé a nadie.
- No es una persona la que ha muerto; sino, una relación.
- ¿Una relación?.
- Sí. La relación que mantenía usted y... -buscó en su cartera, y sacó una foto en blanco y negro que representaba a mi prometida:

Linda foto (la hice yo). Aún lucía una melena castaña impresionante y sus ojos claros, seguían embriagando a las presas de su mirada. Una camisa negruzca, sencilla, envolvía los hombros y estimulaba el cuello más esbelto afianzando cualquier ideal de belleza. El retrato, despedía escandalosamente vida. Era una de esas fotos que me hacían recordar los momentos más felices que pasé con esa chica. Cuando todavía existía magia y bienestar.

- ¿Conoce a esa mujer? -el tipo descomunal desafió mi persona con su voz firme, segura.
- Esa foto me es familiar, y representa a la chica que forma pareja conmigo... -dije sonriendo.
- ¡Perfecto! Le anuncio que he sido contratado por esa mujer para disolver la sociedad que mantenía con usted.

Debí de quedarme anonadado. Sin reacción. Esperé unos segundos a extrañarme de tan extrañado que estaba.

- ¿Cómo dice?.
- Sencillo, señor. Esa señora no desea volver a verle, y quiere que me lleve un objeto que usted tiene en su poder...
- ¡Es una broma!.
- Le aseguro que no lo es. Es mi profesión, y debo cumplir con el acuerdo estipulado...

El hombre temible y ceremonioso extrajo un papel amarillo de su cartera de cremallera chirriante, y me lo tendió amablemente. En ese momento, comencé a perder parte de mi voluntad y a entregarme a las escuetas explicaciones del caballero de negro. Me dijo que debía llevarse unos discos de "Pink Floyd", y me pidió que estampara mi firma en el papelito amarillo. Accedí mecánicamente, en una inercia inexplicable: El hombre olía a incienso, o a una rara fragancia oriental, que aún le daba más misterio y ambiente sórdido a esa loca visita.

Definitivamente, el enterrador se apoderó de mi voluntad, y de los discos de ella. Me dijo que tenía prisa, y que no podía perder el tiempo. Mientras abría la puerta, añadió que no tenía que intentar localizarla, porque había sido tajante y abandonado la ciudad... había cambiado el número de teléfono y pedido traslado de su puesto de trabajo... Había desaparecido.

Ya en la escalera, se despidió con un abrazo y un sollozo fingido alegando tristemente: "!No somos nadie...!".

Vi alejarse a la insigne figura, más firme y segura, después de un trabajo bien hecho... Quedé solo, frío. Terminaba el día sin trabajo, descompuesto y sin novia, sentado en mi sillón que daba a las estrellas más lejanas.

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Nota final del administrador del blog:

Vicente falleció en el año 2006. Para acceder a una breve semblanza del autor del texto (escrita por su hermana, Cristina, también, como él, paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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miércoles, 28 de septiembre de 2016

La restauración de la frataxina en neuronas de pacientes con Ataxia de Friedreich podría detener la progresión de la enfermedad

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Joana Fernandes, PhD ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

14 de septiembre de 2016.


Investigaciones recientes sugieren que la corrección de la deficiencia de frataxina en neuronas derivadas de pacientes de Ataxia de Friedreich puede no sólo detener la progresión de la enfermedad, sino también dar lugar a una mejoría clínica mediante el rescate de neuronas disfuncionales supervivientes.

El estudio: “Friedreich ataxia induced pluripotent stem cell-derived neurons show a cellular phenotype that is corrected by a benzamide HDAC inhibitor” ("Las neuronas derivadas de células madre pluripotentes inducidas de ataxia de Friedreich muestran un fenotipo celular que se corrige con un inhibidor HDAC benzamida", ha sido llevado a cabo por investigadores de Italia y Bélgica, y publicado en la revista 'Human Molecular Genetics'.

La Ataxia de Friedreich se caracteriza por niveles reducidos de la proteína frataxina, lo cual contribuye a la síntesis de proteínas hierro-azufre en las mitocondrias, centros neurálgicos responsables de la energía en las células... Los bajos niveles de frataxina limitan la producción de proteínas hierro-azufre, lo cual se asocia con producción reducida de energía, daño oxidativo, alteración del metabolismo férrico, y disfunción mitocondrial en general.

El objetivo del estudio, por tanto, era investigar qué sucedería cuando los niveles de frataxina fueran restaurados en células con deficiencia de tal proteína... Los investigadores utilizaron el inhibidor HDAC benzamida 109, que inhibe un grupo de enzimas de expresión génica silenciada, induciendo con ello la expresión del gen de la frataxina... Este compuesto ha demostrado restaurar los niveles de frataxina en modelos celulares y animales de la enfermedad, así como en células sanguíneas de pacientes con la enfrmedad.

Los investigadores tomaron muestras de piel de dos pacientes con Ataxia de Friedreich y dos controles sanos, y utilizaron técnicas de laboratorio que les permitieron reprogramar estas células de piel para convertirlas en neuronas. De esta manera, los investigadores pudieron tener neuronas cultivadas, similares a las presentes en el cerebro en pacientes afectados por la enfermedad, y estudiar los cambios moleculares que subyacen en esta patología.

Como era de esperar, las nuevas neuronas mostraron signos de alteración del metabolismo férrico, estrés oxidativo, bajos niveles hierro-azufre, proteínas conteniendo ácido lipoico (LIP), mayor expresión mitocondrial de superóxido dismutasa (SOD2), aumento de especies de oxígeno reactivo (ROS), y niveles reducidos de glutatión (GSH).

El tratamiento con el compuesto 109 incrementó significativamente los niveles de frataxina, hierro-azufre, y proteínas contenido ácido lipóico, y disminuyó los niveles de SOD2, LIP, y ROS... Esto protegió, casi por completo, a las neuronas cultivadas contra la muerte inducida por el estrés oxidativo.

"En conjunto, nuestros resultados definen un perfil fenotípico sólido, reproducible, y cuantificable, de neuronas cultivadas de ataxia de Friedreich que pueden utilizarse para probar potenciales efectos terapéuticos", escribieron los autores en su informe. "Estos resultados ponen aún más en evidencia el papel desempeñado por los niveles de frataxina en la determinación de viabilidad de cambios bioquímicos y celulares".

A pesar del efecto prometedor del compuesto 109, un ensayo de fase I mostró que este fármaco no puede utilizarse en tratamientos, debido a dificultades para penetrar en el cerebro y el hecho de que se forma un metabolito de larga duración con potencial cardiotoxicidad.

No obstante, los autores del informe esperan que sus resultados puedan impulsar la búsqueda de otros compuestos con actividad similar, que puedan convertirse en opciones más seguras para tratamiento de la Ataxia de Friedreich.

Joana Fernandes lleva más de 8 años de investigación académica... y tiene experiencia en divulgación científica, escribiendo sobre ciencia e investigación... También ha trabajado como investigadora postdoctoral en el Centro de Neurociencia y Biología Celular, en Coimbra (Portugal), donde recibió su doctorado en Ciencia y Tecnología de la Salud, con una especialidad en Biología Molecular y Celular.

Fuente, en inglés: http://friedreichsataxianews.com/2016/09/14/restoration-frataxin-friedreichs-ataxia-patients-may-halt-disease-progression/

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martes, 27 de septiembre de 2016

Una batalla diaria para frenar la ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ángela Alba ... para "eldiadecordoba.es" ... (ver el original en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

Afectados por esta enfermedad rara cuentan sus experiencias: sus primeros síntomas, el momento del diagnóstico y los obstáculos sociales.

Cada día conlleva un nuevo reto para las personas que padecen ataxia, un trastorno de la coordinación del movimiento que causa torpeza, distorsiona el habla, afecta a los ojos y, en los casos más graves, provoca pérdida total de la movilidad y dificultad para deglutir. No existe una medicación que frene esta denominada enfermedad rara, sino que los afectados mantienen una batalla diaria contra ella con el objetivo de parar su avance a través de la fisioterapia o la logopedia.

La ataxia -cuyo día internacional se celebra hoy- no se considera una enfermedad en sí, sino un síntoma que comienza con la alteración progresiva del equilibrio debido a un trastorno en el cerebelo.

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María Dolores Castro, una joven de 28 años que fue diagnosticada con tan sólo 15, sabe bien lo que supone luchar a diario contra esta patología. "Siempre era muy patosa y me caía al correr. Primero me dijeron que tenía los pies cóncavos" ... pero como los síntomas avanzaban, decidieron hacerle un estudio genético. Esperó un año hasta que la llamaron, los resultados se perdieron y tuvieron que repetírselo. Luego, "los médicos sólo me dijeron que había dado positivo en ataxia. No me explicaron nada más, ni me dijeron que había una asociación", denuncia.

María Dolores Castro
A María Dolores cada vez le costaba más andar y se cansaba mucho, hasta que un día, "intentando pasear por la feria", se dio cuenta de que ya no podía. Tenía 19 años y aceptó que necesitaba una silla de ruedas. La ayuda de sus padres y de su hermano ha sido fundamental para ella. De hecho, antes vivía en un tercero sin ascensor y su hermano era el que a diario subía la silla y luego a ella en brazos.

Esta joven, que es secretaria de la Asociación Cordobesa de Ataxia (Acoda), explica que es "un choque muy fuerte" cuando, nada más estar diagnosticada, conoces a otras personas con tu misma enfermedad "porque ves cómo vas a evolucionar y cómo vas a terminar".

Ella va a fisioterapia dos veces a la semana y en su casa la ayuda mucho su hermano: "mi hermano son mis pies", asegura. Sobre las ayudas públicas manifiesta que ella no tiene una pensión, y por la atención a la dependencia de la Junta de Andalucía recibe 200 euros, que "no dan ni para contratar a un cuidador".

Los síntomas de la ataxia provocaron que una de las épocas más complicadas para María Dolores fue su estancia en el instituto, donde sus compañeros se burlaban de ella e incluso le decían que estaba borracha por su forma de caminar. "Eso es muy frustrante, la gente es muy cruel, demasiado", lamenta. Tampoco contó con el apoyo de sus profesores, que no le dieron muchas facilidades aún sabiendo de su enfermedad. Y en este proceso, "las amigas también te fallan".

Ese rechazo se puede trasladar a la sociedad en general: "hay personas que, cuando ven a alguien en silla de ruedas, se quedan mirándolo fijamente hasta que lo hacen sentir incómodo". Otras veces "te habla como si fuera tonto, y lo que más me choca es que algunos son chavales jóvenes que están estudiando, recibiendo una educación".

A esto se añaden los obstáculos que se encuentra por la calle y a la hora de acceder a ciertos establecimientos. María Dolores cuenta que cuando se enteró de que una famosa tienda de ropa interior y pijamas abría en Córdoba le hizo mucha ilusión, pero cuando llegó se encontró con un escalón "tres veces más alto de lo que puede subir mi silla". ¿Cómo puede ser que no tengan ni una rampa de quita y pon?. Otras tienen una pendiente tan grande que es imposible ascender por ella.

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Otra luchadora es Florencia Campos, de 61 años y vecina de Torrecampo, que también descubrió muy joven que tenía esta enfermedad. Ella trabajaba en verano en hoteles de Benidorm y en invierno volvía a su pueblo a la campaña de la aceituna. Uno de los primeros síntomas lo percibió su madre en una de esas visitas al ver que no era capaz de andar en línea recta; tanto que le decía que "parecía que estaba borracha". Eso impactó mucho a Florencia, porque "yo nunca había probado el alcohol, ni una cerveza". Luego, empezó a caerse en el trabajo, y se puso en manos de médicos. Éstos se creían que tenía un tumor en la cabeza.

En esa época no había Neurología en Córdoba y, a través del practicante de su pueblo, supo que en Sevilla había un médico, el neurocirujano Pedro Albert, que podía verla. Así que allá fueron: "nos cobró 3.000 pesetas la visita, y ganaba yo en Benidorm 8.000 al mes".

Florencia Campos
Estuvo ingresada en Sevilla 18 días, y como el Dr. Albert no podía tratarla, pasó a Neurología, donde le diagnosticaron Ataxia de Friedreich. "Me dijo que era progresiva, pero no lo aceptas... Luego, con los años, ves que no se equivocan, todo lo que te dicen te está pasando... pero no hay más remedio que aceptarlo", indica Florencia, que tenía 21 años cuando le diagnosticaron, aunque ya llevaba cuatro notando los síntomas. Entonces tenía un novio, que actualmente es su marido y la apoyó en todo el proceso. Llevan desde los 13 años juntos y él ha sido y es su gran apoyo: "como mi marido me entiende y me maneja no lo hace nadie", manifiesta.

Cuando le diagnosticaron ataxia su puso en manos de un psicólogo, porque le daba vergüenza salir... tanto que pasó cuatro años encerrada en su casa, "hasta que me caí y me rompí cinco costillas, y no tuve más remedio que coger la silla de ruedas", apunta.

Ahora tiene 61 años, y ya no se pone de pie; para moverse tiene una silla de ruedas eléctrica que la ayuda en su día a día. Se levanta a las 08:00, friega los platos y hace la comida, aunque es su marido el que le corta las cosas. Pasa meses sin salir de su casa, sin embargo recibe las visitas de sus vecinas, que le consultan por las labores de costura, una de las aficiones de Florencia.

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La hija de Joaquina, Ana Belén Villegas, comenzó a sentir los síntomas de la ataxia con 24 años, y con 28 "empezamos de médicos". Ella había montado su propio restaurante, pero empezó a notar que "se le caían los vasos de café, no atinaba a echar el licor en las copas, se quemaba con el tostador y no se daba cuenta", y los problemas fueron a más. "Al principio se creía que era torpe, pero yo sabía que no era eso", explica su madre... El siguiente paso fue el cansancio, tanto que incluso tenía que sentarse detrás de la barra de su establecimiento. Los síntomas fueron a más y decidieron acudir al médico. Tras una serie de pruebas, le diagnosticaron ataxia cerebelosa, y era la primera vez que escuchaban hablar de esta enfermedad.

Ana Belén Villegas, y su madre, Joaquina
Al principio, los médicos le dijeron que se fuera a trabajar, aunque para ella era imposible por los síntomas que tenía, por lo que sus padres han tenido que "luchar", ayudados por abogados, para que le dieran una paga.

Para la familia ha sido un duro golpe ya que Ana Belén, que tiene 39 años y es vecina de Adamuz, es la única hija que le queda a Joaquina. "La apoyo y ayudo porque depende de mí para todo, desde bañarla hasta darle la comida", manifiesta esta madre. Ahora la enfermedad también le está afectando a la vista, ya no puede escribir y ni siquiera firmar.

Ana Belén se ayuda de una silla eléctrica, y así madre e hija van casi siempre juntas a todos sitios. En su pueblo hay una asociación a la que ella acude "para entretenerse cuando está bien de ánimos y allí ayuda en lo que puede". Ahora que tiene la silla sí sale a la calle sola, "pero se ha tirado diez años en los que sólo iba conmigo porque tenía que llevarla cogida de la mano". Es decir, su vida ha cambiado a raíz de que sus padres le hayan comprado un scooter eléctrico que le da cierta independencia.

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En referencia a las terapias que pueden seguir las personas afectadas, el año pasado Ana Belén tuvo una logopeda que iba a su casa una hora dos veces a la semana gracias a Acoda, pero este año esa subvención no ha salido, por lo que los asociados se han quedado sin ese servicio.

Al ser una asociación de tan pocos afectados (al tratarse de enfermedad rara), Acoda no puede mantenerse con la cuota de socios, por lo que precisa de las ayudas públicas, que suelen ser escasas. Con ellas sí pueden atender satisfactoriamente las necesidades de sus asociados, que requieren una atención completa basada en rehabilitación.

Esta asociación se creó en 2001 y la integran personas afectadas de ataxias de diferentes tipos (aunque la que predomina es Ataxia de Friedreich) y sus familiares, tanto de la capital como de la provincia. En la actualidad cuenta con 62 socios, de los cuales 28 son afectados de ataxia y el resto, en su mayoría, familiares y una pequeña parte de voluntarios.

Fuente: http://www.eldiadecordoba.es/article/cordoba/2375490/una/batalla/diariapara/frenar/la/ataxia.html

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lunes, 26 de septiembre de 2016

4, I - CLARIDAD - (Mi mejor medicina... el amor)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

Notas del administrador del blog:
El pseudónimo literario de Mamen García es María Narro.
He solicitado permiso a Mamen García (María Narro) para copiar, por capítulos, en este mismo blog, su novela autobiográfica. Y se hará... a no ser que muera en el intento :-) ... ninguna de ambas cosas me da miedo :-)
He dicho "copiar", como de costumbre (por respetar los formatos del blog). Es imposible mejorar nada, puesto que la presentación original, por parte de la propia autora, es inmejorable. Y puede verse en el blog: http://claridadlanovela.blogspot.com.es/.
Aquí se editará en días NO consecutivos, haciéndose constar los enlaces a capítulos anteriores
:
Capítulo 1 - I // Capítulo 1 - II // Capítulo 1 - III // Capítulo 1 - IV // Capítulo 2 - I // Capítulo 2, II // Capítulo 2, III // Capítulo 2, IV // Capítulo 3, I // Capítulo 3, II // Capítulo 3, III // Capítulo 3, IV


4, I - CLARIDAD - (Mi mejor medicina... el amor):

Una fría tarde de últimos de noviembre, el hermano de una compañera, que echaba una partida de ajedrez conmigo en la cafetería del instituto, vino a buscarla. Estaba haciendo la mili, disfrutaba de un permiso, y acababa de bajarse del tren. Venía vestido de soldado, y cuando entró en la cafetería su uniforme captó todas las miradas. Los hermanos se abrazaron y enseguida mi compañera se despidió de todos. El soldado nos miró para despedirse y al ver el tablero con una jugada a medias, se acercó y movió un caballo comiéndose mi reina... Dijo que ya seguiríamos, y me miró sonriendo antes de cerrar la puerta de la cafetería.

“Unos ojos verdes, vestidos de soldado, me acababan de hipnotizar”, al menos eso pensaba cuando me crucé con Luis por los pasillos al ir a clase de contabilidad.

A los dos días me lo presentaron en una discoteca. Se llamaba Juan. Congeniamos enseguida, pasamos toda la tarde juntos, hablando. Estaba a gusto en su compañía, y él buscaba la mía sin ningún disimulo. Mientras bailábamos una canción lenta, el cerco de nuestra intimidad se estrechó y me besó. Me sorprendí respondiendo a su beso, sintiendo la seguridad que me transmitían sus fuertes brazos. Pasé una velada muy agradable. Mi incomodidad apareció al decir que le gustaría volver a verme.
No podía, no quería, al menos no así, aquello había estado muy bien, pero mi corazón tenía dueño. Sabía que Andrés volvería, y yo quería ser libre.

Pero en los siguientes días que vi a Juan, me di cuenta que sus ojos me seguían poniendo nerviosa, y eso no me gustaba: de alguna manera, aquellos ojos verdes, me impedían estar al mando de mis emociones. Al poco tiempo, se fue: Tenía que realizar unos tramites para licenciarse del servicio militar, y yo me sentí aliviada con su ausencia.

El curso lo llevaba a trancas y barrancas. Suspendía más que aprobaba, pero no me importaba. Vivía pendiente de si me iba a tocar cruzar sola la carretera que separaba la parada de autobús del instituto... de llegar la última a clase y de irme la última para que no me viera nadie andar cuando tenía que ir sola... Me escondía, así no se metían conmigo.

Unos amigos que vivían cerca de mi casa, se habían ofrecido a acercarme al instituto en coche. No acepté su ayuda y mucho menos fui capaz de pedírsela a nadie. Estaba envuelta en una pesadilla que no me dejaba ser yo, que me impedía crecer: Ya no para aceptar lo que me estaba ocurriendo, sino para haber podido tomar la ayuda que desinteresadamente me ofrecían. Una única luz quedaba en mi vida: Andrés y los fines de semana junto a mis amigas. Algunas trabajaban ya. Yo... no podía.
¿Qué iba hacer si dejaba de “estudiar”?. Sólo de pensarlo, el corazón se me encogía.

En mi casa, durante la comida, cada vez se hablaba más de Minerva, una chica coja del barrio. No quería darme cuenta del porqué. Si no era papá, era mamá quien la mencionaba.
Los padres de Minerva habían montado una pequeña peluquería, y ella se defendía con el negocio a las mil maravillas... Había estudiado en el mismo instituto de Formación Profesional al que yo iba. Según papá, ella era capaz de comerse el mundo, alguien a quien admirar, un ejemplo que seguir.
Me ponía muy nerviosa y de muy mala leche oírles hablar de esa chica coja. Removía la comida de mi plato hasta llegar a marearla.
- Bueno... ¿y al final me compras los vaqueros nuevos para Reyes, o no? -solía cortar la conversación de la forma más tonta posible, cuando no me levantaba con una urgencia irresistible de ir al baño.

Durante las vacaciones de Navidad, de nuevo me encontré con Andrés en la misma discoteca donde le conocí. Notó que no era bienvenido ante mi grupo, y me invitó a un café. Antes de irme con él, tras sus pasos, siguiendo la inequívoca fragancia de la pasión; miré a mi hermana que a veces salía con nosotras. Valeria me pedía que no cometiera el mismo error. Comprendí el lenguaje de sus ojos y ella el de los míos: ahora soy feliz.

Andrés tenía depresiones internas causadas por su rebeldía ante la sociedad. Se consideraba incapaz de mantener una relación sentimental durante mucho tiempo, no quería atarse, pero tampoco podía vivir lejos de mí...
Hablaba mientras me taladraba con sus ojos negros, y sus largos dedos acariciaban el dorso de mi mano izquierda transmitiéndome, a través de sus yemas, el latir de la nostalgia. Estaba más delgado. Sus oscuros rizos habían desaparecido, llevaba el pelo muy corto, pero aún estaba más guapo.
- Te encuentro muy bien ¿Cómo llevas los estudios? -preguntó.
- Sin problemas -dije intentando sonar lo más convincente posible, al mismo tiempo mis ojos escapaban del examen de los suyos mostrando un súbito interés por nuestro vecino de mesa a quien ni siquiera veía.

Luego, vagando por la ciudad y recibiendo la noche mientras sentía su mano en mi cintura, las estrellas de la Navidad se colgaron de mi pelo. Nos sentamos en un viejo banco, bajo un roble desnudo, pintado con restos de nieve, y aunque empezaba a helar, no sentíamos el frío. Un claro de luna nos circundaba. Se desabrochó el abrigo y me resguardó junto a su pecho. Protesté débilmente, pero su calor me embriagó; el anhelado aroma de su piel anuló y sedujo un océano de dudas y sensateces; la pasión, la soledad, el amor, el reír, llorar, desear... un maremoto de sensaciones encontradas amenazó con estallar dentro de mí, y le abracé con furia e infinita ternura. Sus manos me arropaban. Y todo comenzó a arder.

"Carpe diem":

El día de los santos inocentes Andrés desapareció, y yo volví a las tinieblas. Pero, quisiera o no, aquellas conocidas tinieblas rebosaban de oscura claridad, porque sabía que volvería. Y, aunque me sentía la mujer más desgraciada del mundo, no quería ver ni oír a nadie pidiéndome que le olvidara de una vez, que lo intentara, que le impidiera seguir jugando conmigo. Decían que yo merecía más, un hombre legal, un hombre de verdad.
Mas en mi vida ya había un hombre de verdad, y yo sólo le quería a él. El amor es ciego: es imposible que dé en la diana, decía Shakespeare.
Pero amar es vivir, decía yo.

Pasé mi primer cotillón para recibir el nuevo año disfrazada con la alegría de mis amigas, y sintiendo que me mordían las entrañas cada vez que veía a una pareja besándose. Abusé con descaro del champán. Al rayar el alba, aún en plena borrachera, me tuvieron que llevar a casa. Pero casi nadie se dio cuenta de que estaba borracha, creyeron que estaba “así” por la enfermedad, hasta mis padres lo creyeron, y yo... yo sólo quería dormir.

Antes, media hora antes de que llegara 1984, había escrito en mi diario escondida en mi habitación:
"Viernes, 31 de diciembre:
Falta media hora para comernos las uvas. ¿Sabes? el abuelo ha dicho que, al que hiciera el pino en la alfombra le daba mil pelas ¡Nunca se va a dar cuenta que ya somos mayores! El dinero se lo ha llevado Valeria, claro. Pedro no le ha hecho ni caso, estaba hablando por teléfono con su nueva novia, y yo pienso... que mi abuelo jamás va a admitir lo que me está pasando.

Andrés no ha llamado. Pensaba que hoy... como me dejan salir esta noche... Debo olvidarle... debo olvidarle... tal vez tengan razón, y he de buscar otro, porque él no es estático o estable, o sincero... porque dicen que un amor, con otro se cura, porque... la tristeza me está matando. Duele. Mucho. ¡Es todo tan difícil, coño!.
0Sólo quiero que me quieran de verdad, no por un rato. Poder sentir que me aman, poder entregar todo lo que llevo dentro sin miedo a que me dejen de nuevo... No sé por qué la vida me ha castigado así. ¡No lo entiendo! A veces es que... no puedo más: Siento que es muy duro vivir. Al menos si no estuviera sola, si de verdad me quisieran, si pudiera sacar todo el amor que llevo dentro, seguro que no me enfadaría ni lloraría tanto. Sería hasta más fácil llegar a curarme, ser una mujer más... es que... es que... de verdad que no quiero, pero a veces... ¿Por qué coños me pasa esto a mí? ¿Qué hice mal?.

Andrés se ha marchado porque estoy enferma.
Si existe el amor, llévame hacia él... ¡Escúchame por favor! No dejes que me hagan más daño...
¿Tú crees que alguien me va a querer así?.
No estoy llorando: sólo siento rabia, y no sé contra quién.
Sé que estás ahí, sé que hay muchas desgracias en la vida, sé que recurro mucho a ti (¡soy pesada!, lo dice todo el mundo) sólo te pido que te acuerdes de mí...


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Escribía, mientras que con mi mano izquierda apretaba un pequeño y gastado crucifijo.
En aquel momento, oía a Valeria chillar desde el salón, diciéndome que faltaban cinco minutos para las campanadas de fin de año.

(Continuará).

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Booktrailer de esta misma novela: (video de tres minutos, alojado en "YouTube").



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domingo, 25 de septiembre de 2016

Viaje virtual en el espacio y en el tiempo

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Cuando uno se mete a hablar de las estaciones ante un público, pequeñísimo, pero internacional, corre el riesgo de meter la pata si solamente mira su propia localización... Ya no recuerdo cómo era el cuento con que nos explicaban en el colegio sobre cómo la misma secuencia de estaciones tenía el paso cambiado en los distintos hemisferios terrestres. Creo que se explicaba con la figuración de un hipotético eje inclinado de la tierra en su vuelta anual de traslación alrededor del sol...


Sea como fuere, lo cierto es que las estaciones son opuestas en ambos hemisferios. Y, ya que en mi lugar de residencia acaba de comenzar la estación otoñal, me quedaría corto al desear feliz otoño, si no añado lo de: "o primavera, en el hemisferio sur".

Pero el lío sigue cuando, para recordar mi (aquí) recién estrenado otoño, organizo un viaje a ver paisajes de la estación otoñal en la Patagonia... ¡Coño... eso no puede ser... puesto que allí ahora comienza la primavera...! Bueno... nada hay imposible en el mundo de los sueños... Llamaremos a esto "viaje virtual en el espacio y en el tiempo".

Y no os preocupéis por si se ha de llevar ropa de verano, o de invierno... Y, por cierto, dormiremos todos juntos en un único y enorme saco... "... allegados (a la Patagonia), son iguales los que viven por sus manos y los ricos...". ¿De qué me suena eso?.

Otoño en la Patagonia (PowerPoint alojado en "SlideShare" ... 30 diapositivas ... para cambiar de diapositiva, pinchar en el triángulo con vértice hacia la derecha, que hay debajo de la pantallita).



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"PutAtaxia"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife ... (ver el original en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

"Todos, a pesar de nuestras limitaciones, somos capaces de lograr lo que nos propongamos con esfuerzo e ilusión".

María Pino Brumberg
A quienes me lean:
El martes me saqué estos vídeos, que adjunto en esta entrada, para que los viera una terapeuta.

Al yo verlos, sobre todo en el que nado a croll, noto el gran esfuerzo que hago, la concentración en cada movimiento, y que, a pesar de todo, no lo hago tan mal.

Pero... inevitablemente, vuelvo a sentir esa tristeza de ataxia. Como muchos la llamamos, la "PutAtaxia". Hay momentos en los que me siento tan enjaulada que preferiría olvidarme de esta lucha... y, rápidamente, vuelvo a ella pensando en la posibilidad de que en futuro ya no muy lejano a futuros pacientes con Ataxia de Friedreich no se les lleguen a desarrollar los síntomas. Que nadie más tenga que pasar por algo como lo que yo he pasado. Sigo luchando por ello. No es mi intención presionar a los científicos, aunque bueno, ya que… También, claro. Estoy enferma, y es lo que hay.

Cuando me siento, me es inconcebible pensar que pueda seguir empeorando... ¿Qué más me puede pasar? No. No, y no.
¡Se parará!.

(Mery).





Foto de encabezado del blog de María Pino Brumberg

Fuente: Blog de María Pino: http://www.mariapinobrumberg.com/blog/?p=1653

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