La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


miércoles, 17 de octubre de 2018

Todavía no estoy segura de cómo combatir mi fatiga

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Kendall Harvey ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

20 de septiembre de 2018.


La ataxia de Friedreich causa una amplia gama de síntomas. Cada paciente experimenta la enfermedad de manera diferente. Para mí, la fatiga es un síntoma importante. Antes, creía entender lo que significa "estar fatigado": estar realmente cansado. ¡¡Me equivoqué!!.

La definición de cansancio del 'Diccionario Oxford' es: “que necesita dormir o descansar"... Cuando estás cansado, una buena noche de sueño, una taza de café, y una actividad relajante y revitalizante, pueden ayudarte a mejorar.

La fatiga es mucho más. Según el 'Diccionario Farlex', la fatiga "se caracteriza por una falta profunda de energía, sentimientos de debilidad muscular, y movimientos lentos a reacciones del sistema nervioso central. La fatiga también puede provocar un grave agotamiento mental".

Cuando estoy fatigada, todos mis síntomas de la Ataxia de Friedreich empeoran. Me tropiezo y caigo más, hablo peor, y no tengo la energía suficiente para funcionar a mi capacidad normal. Incluso en un buen día, moverse por la vida con esta enfermedad requiere mucho trabajo físico y mental. Por cada paso que doy, tengo que pensar en dónde aterrizará mi pie.

Por lo general, cuando una persona está cansada, uno o dos días de descanso pueden sacarla del bache. Pero mi fatiga no se puede paliar, y agota el cuerpo y el espíritu. Mi fatiga puede llevarme a lugares oscuros. Y enfatiza los síntomas de mi enfermedad... Como madre, no tengo el lujo de poder "llamarme enferma".

Cuando mi cansancio me supera, a menudo me encuentro pensando: "¡Estoy harta de ser así!". Quiero ser una persona sana y "normal": alguien que pudiera eliminar su fatiga con un café, o con un ligero descanso. Pero no soy esa persona "normal". Mi fatiga no puede ser dormida o cafeinada. Se filtra en mis propias células y me agota... llega desde mis propios genes, luchando contra mí en cada paso del camino.

Mi fatiga es un círculo vicioso: me agoto, por lo que me vuelvo descuidada, lo que hace que las cosas sean más difíciles, revirtiendo en más agotamiento. Todavía no sé cómo moverme por esta pendiente resbaladiza. Necesito encontrar una manera de estar al tanto de mi fatiga y combatirla antes de empezar a mantener mi rutina de ejercicios rehabilitadores, comer de manera saludable, y priorizar el sueño... Si puedo controlar mi fatiga, puedo encontrar la fuerza necesaria para controlar otros síntomas.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2018/09/20/friedreichs-ataxia-fatigue-more-than-mere-tiredness/

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sábado, 13 de octubre de 2018

El estudio 'Fly' identifica dos medicamentos que pudieran ser cardioprotectores para pacientes Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Jose Marques Lopes ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

11 de octubre de 2018.


El análisis farmacológico en un modelo cardíaco de mosca de la fruta de Ataxia de Friedreich, ha identificado 11 compuestos potencialmente protectores. Los dos más prometedores son la antiinflamatoria Azulfidina (sulfasalazina), y el antidepresivo Luvox (fluvoxamina), según los investigadores.

El estudio: “Identification of cardioprotective drugs by medium-scale in vivo pharmacological screening on a Drosophila cardiac model of Friedreich’s ataxia” Identificación de fármacos cardioprotectores mediante cribado farmacológico in vivo a escala mediana, en un modelo cardíaco, Drosophila, de Ataxia de Friedreich), ha sido publicado en la revista 'Disease Models & Mechanisms'.

Se han probado o se están probando varios compuestos para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich, incluidos los antioxidantes, quelantes férricos, y moléculas que aumentan los niveles de proteína frataxina, deficitaria en los pacientes... Sin embargo, hasta la fecha, ninguna estrategia terapéutica ha mostrado una mejoría clínica sostenida.

La cardiomiopatía es la principal causa de muerte en la Ataxia de Friedreich. Implica hipertrofia (agrandamiento) del ventrículo izquierdo, fibrosis difusa o cicatrización, y muerte celular en el músculo cardíaco, que puede convertirse en disfunción sistólica (en referencia a contracción ventricular deteriorada).

Pruebas farmacológicas previas sobre candidatos de tratamiento, utilizando células de ratón y levadura, han revelando diversos compuestos activos sobre la función de las mitocondrias (centrales energéticas de las células). Cabe destacar que la frataxina es una proteína mitocondrial, cuya deficiencia conduce a un deterioro de producción de energía, e hipersensibilidad al estrés oxidativo.

Sin embargo, evaluar la capacidad de los nuevos compuestos para mejorar la función cardíaca en esta enfermedad se beneficiaría de modelos animales para poder realizar el cribado in vivo. Aunque el modelo de ratón de la creatina quinasa (MCK) ha permitido la evaluación de terapias potenciales, no permite la prueba de un gran número de moléculas. Tal detección sí es posible en modelos Drosophila, que generalmente consisten en una expresión más baja del gen 'fh', que codifica la frataxina de la mosca.

El equipo de la 'Université Paris Diderot', en Francia, ha desarrollado previamente un modelo cardíaco de Ataxia de Friedreich de mosca de la fruta, con una inactivación específica del gen 'fh' en el corazón. Este modelo muestra dilatación del corazón y función sistólica alterada (similares a las de los pacientes), ambas tratadas con éxito mediante la administración de frataxina humana.

Usando estas moscas, los investigadores analizaron 1.280 pequeñas moléculas, todas aprobadas por la Food and Drug Administration, de los EE. UU., y La Agencia Europea del Medicamento, de la UE.

Los resultados mostraron que 11 compuestos redujeron significativamente la dilatación cardíaca (según evaluación mediante imágenes cardiacas), tres de los cuales con efectos conocidos en el sistema cardiovascular. A su vez, cinco empeoraron (aumentaron) la dilatación cardíaca, pero no fueron específicos para la deficiencia de frataxina, ya que no indujeron alteraciones en las moscas de control.

El compuesto que proporcionó la protección más fuerte fue paclitaxel, un medicamento de quimioterapia conocido como Taxol, que también mejoró la contractilidad del corazón... Los investigadores observaron que el paclitaxel, un compuesto que estabiliza los microtúbulos (barras huecas responsables de la forma y transporte dentro de las células), probado en estudios de infarto de miocardio y otras enfermedades neurodegenerativas.

Además, los investigadores observaron que tanto el paclitaxel como el metileno azul (MB), un compuesto conocido por su efecto protector sobre la disfunción cardíaca, alivian los defectos estructurales de los cardiomiocitos (células del músculo cardíaco).

Dada la toxicidad del paclitaxel, el equipo no lo considera como candidato de tratamiento para la Ataxia de Friedreich. Sin embargo, proporciona información valiosa de los mecanismos involucrados en la cardiomiopatía de la enfermedad, según los investigadores.

Aunque con efectos más pequeños que paclitaxel y metileno azul, los dos compuestos con mayor potencial para futuras investigaciones en Ataxia de Friedreich son la antiinflamatoria Azulfidine, usada para la artritis reumatoide, colitis ulcerosa, y enfermedad de Crohn, y Luvox, un antidepresivo que alivia la disfunción mitocondrial, según han considerado los investigadores.

"Este estudio puede, en el futuro, llevar a aplicaciones terapéuticas y mejorar nuestro conocimiento de los mecanismos involucrados en la disfunción cardíaca asociada con la Ataxia de Friedreich", escribió el equipo. "Por lo tanto, este tipo de enfoque podría extenderse en el futuro a un amplio panel de enfermedades cardíacas", agregaron los científicos.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2018/10/11/fly-study-identifies-two-medications-that-may-be-cardioprotective-in-fa-friedreichs-ataxia/

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53-3- Celebración del 'dia del árbol' en Villanueva

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

Celebración del 'dia del árbol' en Villanueva: Por Rebeca Gómez ("renacuaja")

Dependiendo del tiempo (y sobre todo de la posibilidad de lluvias), el último fin de semana de febrero, o el primero de marzo, organizamos el "día del árbol".


A lo largo de la mañana, cada uno baja de su casa herramientas: azadas, carretillas, tijeras de podar, y se plantan árboles en terreno que sea comunal del pueblo, como detrás de la iglesia, orillas del río Odra, descampado del 'árbol pirata', parques y jardines, o al lado de las ermitas y entrada del cementerio. También se aprovecha para podar rosales y árboles, y limpiar un poco los jardines.

 Día del árbol (año 2013)

Día del árbol (año 2014)

El año pasado pusimos 5 encinas, 5 quejigos, 2 pinos plateados ornamentales, 1 serval de los cazadores, y varias lavandas para los jardines y el cementerio...

Luego se invita a comer a quienes han participado en los trabajos: a una alubiada con sacramentos (los sacramentos son chorizo, morro, morcilla, y oreja) todo ligerito... pero que viene muy bien después de cavar, y en esos días que todavía hace frío.

Perolas condimentando la alubiada, en el jardín 'del Centro'

Curiosidad:

Las alubias que comemos el día del árbol se llaman olla ferroviaria. Su diferencia con la olla podrida, es que el recipiente donde se cocinan es un tipo de olla típica de Cantabria y norte de la provincia de Palencia, en las zonas próximas a vías de tren... Como se puede ver en la foto, tienen las ollas patas altas para que no quemen la superficie donde se depositan, porque tienen un pequeño deposito en su base en el que se introducía una pequeña cantidad de ascuas de carbón procedentes de la caldera del tren, y con ese calor residual se van muy lentamente cocinando (5 o 6 horas) los ingredientes depositados en su parte superior.
David que es el cocinero oficial para este día... y lo que usa es carbón vegetal, como el que se suele usar en las barbacoas.
Para ese día se cocina en tres ollas ferroviarias (para unas 10 o 12 personas por olla). Son propiedad de Marisol, Cesar, y David.

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Para volver al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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viernes, 12 de octubre de 2018

93-4- Y lloran cuando tienen que marchar

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html


Nota:
El presente texto y la fotografía premiada que lo ilustra, han sido copiados de 'Diario de Burgos' en su formato digital, con fecha 6 de octubre de 2018: http://www.diariodeburgos.es/Noticia/ZBC3098E8-F321-A60C-87E8C3BE723A5376/Y-lloran-cuando-tienen-que-marchar... Por tanto, todo el mérito es de nuestro vecinos "bubillos" (gentilicio de los habitantes de Guadilla de Villámar, al igual que nosotros somos "renacuajos")... a quienes, por supuesto, felicito por el premio obtenido.
Lo he copiado no sólo por abordar la despoblación rural y por tratarse de una población limítrofe con Villanueva, con cuyos vecinos compartimos idénticas experiencias en dicho éxodo rural, sino también, y sobre todo, porque ratifica lo archirepetido en este historial sobre nuestro querido pueblo.
Hoy juega a mi favor esa discapacidad manual para teclear de la que tanto me quejo: Me proporciona una excusa para no realizar comentarios indebidos. ¿Cómo podría ver con optimismo el tema de la despoblación rural un sesentón enfermo sentado en una silla de ruedas cuya vida se ha consumido en su pueblo...? (Miguel-A. Cibrián)
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"Y lloran cuando tienen que marchar

Guadilla de Villamar vuelve a ganar el concurso "Mi pueblo es el mejor", de DB, con la foto que recrea el éxodo masivo que vivió el medio rural en la década de los 60, dejando los pueblos medio vacíos, una situación que se ha ido agravando.

La despoblación del mundo rural, que ‘ocupa’ ahora a políticos, sociólogos, analistas... no es un fenómeno del siglo XXI. El éxodo de nuestros pueblos tiene su origen en la década de los 60 con la industrialización de las urbes, necesitadas de mano de obra mientras que en los pueblos eran tantos los hijos que el campo y la ganadería no daba para alimentar tantas bocas.

Guadilla de Villamar, con esos ideólogos que tiene y que planifican al milímetro la foto que van a presentar al concurso de Diario de Burgos, ha aprovechado el momento y la oportunidad para volver a dar en la diana y alzarse con el primer premio del concurso Mi pueblo es el mejor, que cada verano convoca Diario de Burgos.

La foto impacta al primer golpe de vista, atrás queda un pueblo que no se recuperará ya nunca, mientras los vecinos, cargados con lo poco que tienen, caminan, unos cabizbajos, otros resignados, sin saber qué les espera cuando acabe la carretera, mientras a ambos lados quedan los rastrojos de la última cosecha. Al emigrante le ha cantado Juanito Valderrama, Miguel y Manolo Escobar, pero la foto de Guadilla más que un canto es un grito de dolor.

Respecto a este primer premio, pocas dudas ha habido. Algo más reñido han estado los otros dos que han ido a parar a Fresnillo de las Dueñas, con su foto nocturna en la que mientras los vecinos observan las estrellas aparece, en un paisaje tétrico, los grajos, haciendo honor al apodo con que se les conoce. El tercer premio, para Torrelara, sacando de paseo a sus mascotas, en reconocimiento a su patrimonio arqueológico y a los últimos hallazgos en una finca de la localidad".

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Para volver al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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miércoles, 10 de octubre de 2018

Una carta a mi madre, que me ama infinitamente

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Frankie Perazzola ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

24 de septiembre de 2018.


Querida mamá:

Escribí esto hace mucho tiempo, pero quería esperar un día al azar para mostrar mi agradecimiento. No sólo porque sea tu cumpleaños, o el día de la madre... Al principio, no podía escribir una palabra sin llorar, pero al final todo ha salido de forma natural.

En primer lugar, gracias por todo lo que haces. La gente no tiene idea de la cantidad de trabajo y sacrificio que se necesita para estar en los zapatos de una hija con Ataxia de Friedreich... No solo cuidas a tu esposo e hijo, sino que también te ocupas de una madre anciana, y de una hija adulta discapacitada.

Cuando expreso mi gratitud, dices: “Bueno, sólo estoy haciendo mi trabajo. Soy tu madre”. Yo no lo veo de esa manera. Vas a la tienda de comestibles por mí cuando mi ansiedad es demasiado alta para salir de casa. Limpias mi apartamento cuando mis músculos están demasiado débiles. Me escuchas Eres la persona más increíble y desinteresada que conozco. Tengo la suerte de poder llamarte mamá.

Sin su comprensión y apoyo, no habría forma de que pudiera manejar mi Ataxia de Friedreich. Me has mostrado cómo ser mentalmente fuerte, y lo importante que es luchar por la positividad, independientemente de cómo me sienta.

Gracias por mostrarme cómo saber estar. Asistiendo constantemente a cada una de mis citas con los médicos... apoyándome en mis ataques de ansiedad y episodios de depresión... y respondiendo a todas las llamadas, para ser escuchada... Gracias por ser el mejor compañero de viaje en todas mis aventuras al azar... y por tomar mi mano durante cada despegue y aterrizaje... Gracias por ser tan paciente conmigo... por hacer que nunca me sienta como una molestia... y por sacarme a comer cuando no puedo encontrar la motivación necesaria para salir de casa... Eso son solamente algunos casos en los que estas por encima y más allá de tus obligaciones.

Una de las lecciones más importantes que me has enseñado es a valorar cada día contigo y con papá. He notado tu cambio de tono cuando hablas de tu padre. Sé cuánto lo extrañas, y que tu nostalgia se activa al reflexionar sobre algo que te hace volver a tu infancia, como una receta, o una tradición... Estoy extremadamente agradecida por cuanto tengo, cuando compartes las luchas a las que te enfrentaste cuando tenías solamente 14 años, con tres hermanos menores y una madre a quien cuidar... Por eso siempre te digo, "Pops y Nonna" que “te amo y aprecio” cada vez que nos vemos. Nunca quiero que sientas que no reconozco cuanto haces por mí.

Me he dado cuenta de lo afortunada que soy de tener una madre. Muchas personas pasan por la vida sin padres, y me duele el alma pensar siquiera en ese tipo de pérdida... No cambiaría nada de nuestra relación. Eres mi mejor amiga. Estoy increíblemente bendecida... Un día podré cuidarte y tratarte como a la reina que eres, para pagar tu apoyo. Lo prometo. Gracias por ser mi roca y hacerme sentir que puedo conquistar el mundo. Por ti, mamá, sé que puedo manejar esta cosa llamada vida.

Te quiero hasta el infinito y más allá.

(Frankie)

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2018/09/24/friedreichs-ataxia-thank-you-mom-lovingingly-supporting-journey/

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¿Nuevo en la ataxia de Friedreich?

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Kendall Harvey ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

27 de septiembre de 2018.


La primera vez que oí algo sobre la ataxia de Friedreich fue el día en que me diagnosticaron la enfermedad a los 25 años, allá por el año 2013... Decir que estaba en shock sería un eufemismo: Estaba asustado, abrumado, confundido, enojado, ansioso, y desesperado. Por ello, voy a tratar de abordar cada una de esas emociones con la esperanza de ayudar a futuros pacientes y a sus amigos y familiares.

Asustado:

Por supuesto que se está asustado ante un diagnostico de este tipo. Esta enfermedad genética degenerativa y acortadora de la vida, acaba de ingresar en tu mundo. Da miedo. Pero se sigue siendo la misma persona de ayer, excepto que ahora tiene conocimiento de padecer la enfermedad. La sensación de miedo que se tiene ahora, se desvanecerá, y eventualmente cambiará. En este momento, todo lo relacionado con la Ataxia de Friedreich asusta, pero pronto, sólo asustarán las diferentes fases y síntomas... Tratar de concentrarse en abordar un síntoma, y a la vez, él se volverá más manejable y menos aterrador.

Abrumado:

¡Me sentí tan solo cuando me diagnosticaron!: No hay administradores de casos de Ataxia de Friedreich. Mi familia y yo tuvimos que tomar decisiones por nosotros mismos. Tuvimos que encontrar médicos que supieran de la enfermedad y hubieran visto a algún paciente, y decidir qué hacer a continuación.

Decidimos recopilar la mayor cantidad de información posible para saber qué dirección tomar.
(SUGERENCIA: Tener cuidado con sus fuentes durante esta etapa de recopilación de información. Evitar búsquedas aleatorias en Google. Quedarse solamente en las fuentes de buena reputación).

Confuso:

Entonces... ¿qué es la Ataxia de Friedreich? Es un trastorno neuromuscular degenerativo debilitante que puede acortar la vida. Aproximadamente una de cada 50.000 personas en los Estados Unidos padece esta enfermedad. Tiene un amplio espectro de síntomas causados ​​por niveles celulares bajos de una sustancia proteica de reabastecimiento natural llamada frataxina, debido a un código anómalo en el gen FNX del ADN.

Permitidme desglosarlo en términos sencillos: básicamente, los pacientes tenemos un lapso que impide que nuestro sistema nervioso central funcione como el de todos los demás. Nuestros miembros no saben dónde están en el espacio porque nos falta la comunicación celular crítica, por lo cual nos volvemos torpes y descoordinados.

Desafortunadamente, la ataxia de Friedreich puede afectar a muchos aspectos de nuestros cuerpos. Cada paciente experimenta la enfermedad de manera diferente, pero los síntomas comunes son: función motora no coordinada, trastornos de la marcha, escoliosis, diabetes, dificultad para hablar y, en muchos casos, insuficiencia cardíaca. Es una enfermedad progresiva y degenerativa, lo cual significa que a medida que el tiempo avanza, los síntomas empeoran.

Desesperado:

Si eres nuevo en esto, sé lo que estás pensando. ¿Una silla de ruedas...? ¿Insuficiencia cardiaca...? ¡Esto no era lo que se suponía que debía experimentar a mi edad...! Permítame ofrecerle algunos consejos y un poco de esperanza: cada paciente experimenta esta enfermedad de una manera diferente. Así que, antes de saltar a conclusiones generalizadas, busque la opinión de expertos médicos para su caso particular.

Ansioso:

¡Mantenerse ocupado y seguir adelante es sumamente importante! Enchúfate. Sentir que estás haciendo algo productivo será el mejor tratamiento del momento...

Regístrese en el registro de pacientes a través de FARA. Así es como se mantendrá actualizado sobre los ensayos clínicos y los estudios de investigación. Allí, es donde quienes coordinan los ensayos clínicos y estudios de investigación, obtienen información para tratar de encontrarnos una cura. ¡Así que proporcionémosla!

Esperanzado:

Se ha de tener en cuenta que, aunque actualmente no hay tratamiento, ni cura, para la Ataxia de Friedreich, nuestra comunidad de investigadores está llena de esperanza y positividad... También hay ensayos clínicos y estudios de investigación que tienen lugar en todo el mundo. Registrarse en el registro de pacientes lo conectará con la información relacionada con ellos.

Seguir adelante viviendo la propia vida. Esta enfermedad puede consumir a los recién diagnosticados convirtiéndose en una obsesión. Tratar de seguir siendo quien se era antes de este diagnóstico... Por favor sepa que no se está solo. La Ataxia de Friedreich es aterradora y abrumadora. Pero no tiene que ser así. Busque la información correcta de fuentes informadas. Hay mucha esperanza.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2018/09/27/friedreichs-ataxia-advice-newly-diagnosed/

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martes, 9 de octubre de 2018

Boletín 169 fe la Federación Española de Ataxia, FEDAES

Blog "Ataxia y atáxicos".

La Federación Española de Ataxia, FEDAES ha editado su boletín número 169: Podrá hallarse haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.

Logotipo de la Federación de Ataxias de España, FEDAES

Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia, (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace 9 años no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín.

Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia y los afectados por esta enfermedad.

El citado enlace al boletín número 169 de la Federación Española de Ataxia, FEDAES, se puede hallar pinchando en: http://fedaes.mailrelay-iv.es/campaign/39402/62.html?t=5253494a510507535e100357525a52665a035002045c03055b5e51500605005003424f5f5002525746

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