La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 26 de agosto de 2016

Madre narra la difícil vida de su hija que sufre ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "elpinguino.com" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

Nota: En la cantidad, creo que habla en referencia a la unidad monetaria de Chile.

17/08/2016.

Por su parte, la vocera (portavoz) de la Agrupación Derecho a la Vida, Miroslava Jadrievic, señaló que “muchas veces los gastos que llevan estas enfermedades son muy grandes. Muchas veces las familias no tienen los recursos suficientes, para los exámenes y tampoco para los medicamentos”.

Priscila Figueroa
Jessica Hernández es madre de Priscila Figueroa, quien actualmente tiene 15 años y padece Ataxia de Friedreich, la cual es una enfermedad hereditaria con un patrón de herencia autosómica recesiva. Es una enfermedad neurodegenerativa que causa en quienes la padecen un deterioro progresivo del cerebelo y ganglios espinales dorsales.

Hernández señaló que “a mi hija le detectamos su enfermedad a los 12 años, pero a los 6 años ella empezó con problemas. La notamos que se caía en reiteradas oportunidades y se le caían las cosas de las manos. Luego de reiterados exámenes y de buscar cuál podría ser la causa, le detectaron Ataxia de Friedreich, pero además esa enfermedad incluye diabetes mellitus tipo 1, por lo cual debe inyectarse cinco veces diarias, y así con esa enfermedad nacen otras como cardiopatía, problemas de visión, de audición, síndrome hipotónico y trastorno adaptativo”.

La afligida madre dijo que “antes mi hija caminaba bien, después empezó a usar burrito, y ahora ya está en silla de ruedas, pero a pesar de todo ha podido ir haciendo su vida dentro de lo que puede normal. Estudia en él Insuco, y cursa primero medio”.

Hernández, además, señaló que “el costo de la enfermedad es altísimo. Todos los meses debo costear alrededor de 400 mil pesos mensuales en medicamentos, y cuando debo hacer algún examen, ese monto puede superar los 500 mil pesos. Ahora la credencial que se nos entregó la semana pasada nos sirve bastante, ya que será atendida de manera inmediata, lo cual es muy importante para nosotros”.

La vocera de la Agrupación Derecho a la Vida, Miroslva Jadrievic, señaló que “nosotros hemos trabajado con la gobernación provincial para realizar un diagnóstico más especifico para saber cuántas son las personas que padecen una de las enfermedades raras, y en ese catastro se vio que existen 45 enfermedades raras en Magallanes, de los cuales lo padecen 77 personas. La semana pasada se nos hizo entrega de la credencial que identifica a nuestros familiares que tienen una enfermedad rara lo cual es un gran logro lo obtenido , ya que esta credencial nos permitirá tener mas agilidad en su atención”.

Además, Jadrievic manifestó que “con el Gobierno Regional siempre hemos tenido un buen diálogo y participamos en varias mesas de trabajo. Eso nos permite tener un mejor trabajo con ellos, ahora a nivel nacional muchas veces es más difícil y una de las demandas de todas las agrupaciones a nivel nacional, es que nos gustaría tener una ley que nos favoreciera y apoyara en los tratamientos, ya que el alto costo de los medicamentos muchas veces hace que familias no puedan costearlo”.

Jadrievic, quien su hija padece una enfermedad rara, dijo que “muchas veces los gastos que llevan estas enfermedades son muy grandes, muchas veces las familias no tienen los recursos suficientes para los exámenes y tampoco para los medicamentos, y terminan realizando una serie de beneficios para poder juntar los recursos, además es un desgaste emocional muy grande”.

Además, la vocera enfatizó que “la mayoría de las veces escuchamos quejas por el precio de los medicamentos para enfermedades como la diabetes o la hipertensión y cómo las farmacias sólo ofrecen los medicamentos que tienen un costo mayor. Una situación que sin duda complica el presupuesto familiar. Hoy en Chile un millón de personas sufren actualmente enfermedades raras y en Magallanes se tiene conocimiento de 77 personas las que padecen una de estas enfermedades, algunas de las cuales son inevitablemente fatales con las opciones medicas actuales, y que tienen un alto costo en medicamentos”.

Jadrievic agregó que desde hace ya unos años varias familias se reunieron para trabajar en conjunto y encontrar una solución y ayuda por el alto costo que conlleva muchas veces enfrentar una de estas enfermedades, y por lo cual crearon en Magallanes la Agrupación Derecho a la Vida, que agrupa a las personas que padecen de alguna de las llamadas enfermedades raras, y quienes obtuvieron un gran beneficio la semana pasada, al recibir la credencial que los identifica como personas que padecen enfermedades raras y en caso de urgencia les permite ser atendidos inmediatamente.

Fuente: http://elpinguino.com/noticia/2016/08/17/madre-narra-la-dificil-vida-de-su-hija-que-sufre-ataxia-de-friedreich

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jueves, 25 de agosto de 2016

Mandy Bruckner enfrenta con valentía la ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Helge Schutz ... para "www.namibian.com.na" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

Mandy Bruckner

Mandy Bruckner va a celebrar un hito especial el domingo, cuando complete 2000 kilómetros con su nuevo triciclo (una bicicleta de tres ruedas) que compró hace dos años. Para la mayoría de la gente, eso sería un gran logro... pero lo de Mandy tiene aún mayor mérito, por el hecho padecer una rara enfermedad hereditaria, llamada Ataxia de Friedreich, con la cual, hacer deporte y ejercicio es cada vez más difícil... Mandy ha tenido la enfermedad durante más de 20 años, pero su valor y determinación le ha mantenido activa.

"Tengo este nuevo triciclo desde enero de 2014. Y en junio de 2015, ya había hecho 1000 kilómetros en paseos... Sin saberlo yo, mi marido organizó una reunión de todos nuestros amigos para venir y unirse a mí en mis últimos kilómetros. Así que fue una gran sorpresa para mí todo lo que se montó: los últimos kilómetros juntos, y luego hubo aperitivos y champán para celebrar el logro", recuerda con cariño.

Ahora, apenas un año después, Mandy está a punto de completar 2000 kilómetros con su triciclo, y el domingo volverá a celebrar el hito con amigos en su ruta regular de bicicleta, la carretera Otjihase.

"Este año no será una sorpresa: hemos calculado los kilómetros, y Andreas ha dicho a todo el mundo que venga el domingo", afirmó. "Obviamente, estoy contenta, pero también un poco avergonzada, por ser el centro de atención. No estoy enojada, pero siempre he intentado no acaparar atenciones... Si bien, busco tener éxito en todo cuanto hago: por lo que siguo pedaleando. Y soy muy afortunada y privilegiada por tener este tipo de maquinaria", añadió.

Mandy nació en una familia de deportistas, con su abuelo Clarence 'Nip' Pellew, jugó para Australia, mientras que un tío abuelo por parte de su padre jugó al rugby de los Springboks, hace más de un siglo.

Mandy misma fue una atleta dotada, y representó los primeros equipos de hockey y natación de su escuela, durante sus años de formación escolar en Johannesburgo.

Más tarde conoció a su marido, Andreas Bruckner, en Ciudad del Cabo... y después de unos años se reencontraron en Alemania. Y se instalaron en Namibia, en 1989... Fue durante esta época cuando los primeros síntomas de Ataxia de Friedreich comenzaron a aparecer.

"Empecé a ser un poco torpe, pero pensé que era sólo cosa de aptitud, y no lo tomé mucho en cuenta en un primer momento. Solía ​​tocar la guitarra, y se estaba haciendo cada vez más difícil, pero por supuesto no estaba en fase de negación", dijo... Fue pocos años más tarde, después del nacimiento de su hija de Tanya, en 1995, cuando se enfrentó al hecho de que algo estaba mal en su salud, y tenía pruebas exhaustivas.

"Después del nacimiento de mi hija, Tanya, pasé toda una serie de pruebas. Fui a un neurólogo en Johannesburgo. Me hicieron una punción lumbar y todo tipo de pruebas... y luego hubo que hacerme una prueba de ADN, enviando una muestra de sangre a Inglaterra, porque por entonces sólo podían hacerlo en el Reino Unido. De hecho, sólo habían descubierto el gen causante de esta condición uno o dos años antes", señaló.

Los médicos confirmaron que padecía Ataxia de Friedreich -una rara enfermedad hereditaria que causa daño progresivo al sistema nervioso, y sólo se encuentra en aproximadamente una persona de cada 50.000 en la población general.

"Quedé desolada cuando descubrí esto. Supongo que en cierto modo es bueno para entender por qué tienen lugar los síntomas, pero no había ninguna posibilidad de curar... y todavía no la hay. Me dijeron que sería un progreso gradual, y lo único que podía era hacer ejercicio con regularidad", explica.

Mandy siguió el consejo de su médico, y después de la compra de su primer triciclo en 2004, comenzó a competir en carreras locales de ciclismo. "He participado en algunas de las carreras por la ciudad, como 'El Ciclo Namibia Classic', y el 'Nedbank Challenge'. Me encantó, porque me dio la oportunidad de salir y estar con la gente y mi marido. Fue muy divertido. No obstante, había estado haciendo biocinética antes de eso, así que estaba bastante fuerte en cualquier caso. Siempre he sido muy deportista... toda nuestra familia lo es... Luego, empecé a hacer ejercicio, tal vez, un poco más de lo normal. Hoy en día, en realidad estoy bastante obsesionada con ello", añadió.

La condición de Mandy se ha deteriorado... sin embargo, sigue haciendo las tareas diarias, aunque sea muy difícil de lograr.

"Ciertamente es muy difícil mi vida diaria. No salgo de compras, porque estoy luchando, y mis rodillas realmente duelen cuando camino. Mis manos también se ven afectadas... y todo lo que requiere coordinación -por lo que escribir y comer, se ha ralentizado, y llega a ser más difícil-. Puedo hacer las cosas: sólo se necesita más tiempo", dice. A pesar de ello, ha continuado su ejercicio, que ahora incluye biocinética, hidroterapia, una sesión de gimnasio, y dos paseos en bicicleta por semana.

"Hago un recorrido de entrenamiento 15 kilómetros los domingos, y recientemente también empecé a hacer un recorrido los jueves. Estaba muy molesta sintiéndome atrapada en casa, por lo que un jueves le pedí a mi jardinero empujarme por el camino. Así que me empujó hasta la carretera, y ahora todos los jueves, lo hago así", explica.

"Dicen que con esta condición, se necesita silla de ruedas entre 5 y 15 años después del diagnóstico... y a mí me diagnosticaron hace más de 20 años... Por lo tanto, sólo tengo que seguir entrenando".

Mandy no tiene conocimiento de ninguna otra persona con su enfermedad en Namibia, pero a través de Facebook, ha descubierto muchos grupos de apoyo en todo el mundo. "Estoy en contacto con ellos de vez en cuando. Hay unos cuantos grupos -hay uno sobre Ataxia de Friedreich y forma física, donde pacientes publican vídeos, o fotos, haciendo ejercicios... por lo que es bueno para obtener ideas sobre qué hacer. Todos ellos son mucho más jóvenes que yo, sin embargo ayuda", declaró.

"No es fácil, y hay días en que me desanimo, pero trato de hacer todo lo que puedo... y también pinto. Debo llevar mi vida al día, y tratar de no pensar demasiado en el futuro", añadió.

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¿Qué es la ataxia de Friedreich?:

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria rara, que causa daños en el sistema nervioso y problemas de movimiento.
Por lo general, comienza en la infancia, y conduce a pérdida de la coordinación muscular (ataxia), que empeora con el tiempo. El trastorno lleva el nombre de Nicholaus Friedreich, un médico alemán que lo describió, por primera vez, en la década de 1860.
Tanto los niños masculinos y femeninos pueden heredar el trastorno.

¿Cómo se diagnostica la ataxia de Friedreich?:

Las pruebas genéticas proporcionan un diagnóstico concluyente. Otras pruebas que pueden ayudar en el diagnóstico clínico de la enfermedad incluyen:
- Electromiograma (EMG), que mide la actividad eléctrica de las células musculares.
- Estudios de conducción nerviosa, que miden la velocidad con la que los nervios transmiten los impulsos.
- Electrocardiograma (ECG), que da una presentación gráfica de la actividad eléctrica del corazón.
- Ecocardiograma, que registra la posición y movimiento del músculo cardíaco.
- Exámenes sanguíneos para detectar niveles elevados de glucosa y niveles de vitamina E.
- Toma de imágenes por resonancia magnética (RM), o tomografía computarizada (TC), que proporcionen pruebas del cerebro y la médula espinal... imágenes que son útiles para descartar otras condiciones neurológicas.

¿La ataxia de Friedreich se puede tratar o curar?.

Al igual que en muchas enfermedades degenerativas del sistema nervioso, actualmente no existe cura o tratamiento eficaz para la Ataxia de Friedreich.
Sin embargo, muchos de los síntomas y complicaciones que acompañan a la enfermedad pueden ser tratados, para ayudar a los pacientes a mantener el funcionamiento óptimo el mayor tiempo posible.
Los médicos pueden recetar tratamientos para la diabetes, si está presente... algunos de los problemas del corazón pueden ser tratadas con medicamentos... y problemas ortopédicos, tales como deformidades de los pies y escoliosis, se pueden corregir con aparatos ortopédicos, o cirugía.

(Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares.
Standard Bank Namibia)
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Fuente, en inglés: http://www.namibian.com.na/Bravely-confronting-Friedreichs-ataxia/43485/read

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miércoles, 24 de agosto de 2016

En un ambiente de alegría y gratitud familia en condición de discapacidad recibió su casa remodelada

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por R. Martínez ... para "La Prensa Austral" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

13 de agosto de 2016.


Con un prometido desayuno, autoridades visitaron ayer a Clara Pérez Labrín, quien padece de un síndrome que la mantiene a ella y a sus dos hijos en silla de ruedas, y que fue favorecida con un programa de mejoramiento de su vivienda, por 13 millones de pesos.

“Hay un viejo dicho que dice: cuando Dios quiere dar, a la casa va a dejar, y hasta la casa le trajo”, manifestó en la mañana de ayer el intendente Jorge Flies Añón, palabras que provocaron la risa y simpatía de quienes a esa hora disfrutaban de un simbólico desayuno en la renovada vivienda de Clara Pérez Labrín... una esforzada dueña de casa que fue favorecida con la remodelación casi total de su hogar... necesidad debido a un síndrome de ataxia espinocerebelosa, problema de discapacidad física moderada que le mantiene en silla de ruedas, al igual que a dos de sus hijos.

Las obras que comenzaron el sábado 14 de mayo, y comprendieron el cambio del piso (suelo) por la instalación de cerámicas para facilitar el desplazamiento de sus asientos móviles... la modificación de la distribución interna de la casa: la remoción de tabiques que proporcionen espacios más amplios... una cocina integrada con el living comedor... un baño de mayores dimensiones, que incluye un pie de ducha... Del mismo modo, en el exterior de la vivienda se construyó una rampa de acceso al hogar... se instaló una nueva reja... y se normalizaron todas las instalaciones de electricidad, agua y gas del inmueble.

“Quedó todo precioso. Todo lo dejaron muy bien... y yo digo que lo único que quisiera ahora es conocer a los maestros, porque yo sé que aquí la ayuda viene de todos lados, pero ellos fueron los que materializaron este sueño... y me gustaría darle las gracias a ellos, y también a todos los que me ayudaron. Estoy infinitamente agradecida”, expresó con una evidente emoción la señora Clara, añadiendo que “ahora va a venir el tiempo bueno, y siempre me recuerdo que sacaba a mis hijos ahí afuerita, al patio que está tan descuidado con barro, y nosotros no podemos arreglarlo. Me gustaría que se pudiese arreglar o pavimentar, pero bueno, Dios sabrá si salen las cosas, o no”.

Los trabajos de mejoramiento integral de la vivienda fue una solicitud gestionada por el Servicio Nacional de Discapacidad en conjunto con el Servicio de Vivienda y Urbanización, mediante el programa de Protección del Patrimonio Familiar... y cuyo monto de inversión ascendió a 527,5 UF (más de 13 millones de pesos), y que fue concedido mediante una solicitud de asignación directa del 'Minvu'.

En ese sentido, la directora del 'Serviu', Hina Carabantes Hernández, precisó que “ellos quedaron en una condición absolutamente mejorada respecto a la que tenían y adecuada a sus necesidades. Ahora cualquiera de los tres se puede desplazar con la silla de ruedas por toda la vivienda. Se adecuaron los anchos de puerta para que circulen sin ningún inconveniente”.

Por su parte, la máxima autoridad regional destacó que “hoy (ayer) hemos visto en la casa de Clara con sus dos hijos que lamentablemente tienen una situación de enfermedad que involucra a tres miembros de la familia, que hemos podido llegar con un arreglo muy significativo, y que da gusto ver su felicidad en que se mejoran las condiciones de sueño en sus dormitorios, y que puedan estar juntos en el comedor, lo cual antes no podían hacer por falta de espacio para las sillas de ruedas. Nos sentimos orgullosos de trabajar en conjunto con la gente... y nosotros, más que efectuar una ayuda como decía ella, hemos recibido de su parte una bendición”.

Fuente: http://laprensaaustral.cl/cronica/en-un-ambiente-de-alegria-y-gratitud-familia-en-condicion-de-discapacidad-recibio-su-casa-remodelada/

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martes, 23 de agosto de 2016

El silencio de la tarde

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Bartolome Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Barcelona.


Notas del administrador del blog:
1- Mañana es la onomástica de Bartolome Poza, paciente de Ataxia de Friedreich, y dentro de cuatro días será su 78 cumpleaños... Que sepa yo, es "el abuelo" del colectivo atáxico español, aunque Diego Sánchez Cordero, atáxico de Don Benito (Badajoz), le sigue a corta distancia, sin competición, por supuesto :-)
2- He telefoneado a casa de Bartolomé para felicitarlo. He hablado con Bibiana su esposa. Durante los últimos años ya no he podido hablar directamente con él: Su disartria es ya muy pronunciada, y hablar le requiere mucho esfuerzo... pero lo peor de todo es que ambos padecemos déficit auditivo... Bibiana me ha dicho que, dentro de lo que cabe, Bartolomé está bien.
3- En el blog nos unimos a las felicitaciones, insertando un poema suyo... Debido a las características progresivas de su enfermedad, Bartolomé ya no está en condiciones de escribir. Este poema está fechado en "Barcelona, Agosto del 2004". Y forma parte de su libro "Sentimientos de una vida"
.

El silencio de la tarde:

Mis ojos miran con nostalgia la soledad de la tarde.
La vista se pierde en el vacío del horizonte
donde imagino minúsculos veleros
moviéndose como suaves motas de algodón
entre brumas marinas.
El mar, adentrándose en mis entrañas...
Y yo... en las suyas...


Siento la dulce felicidad de lo imposible...
Mi dulce sangre, enajenada,
se mezcla con la suya en sus anchas venas,
dándome vida eterna,
en este atardecer de púrpura escarlata,
viviendo el ocaso del día.

Sosiego del sol que pierde en el horizonte
sus rayos de oro viejo
como una inmensa naranja desgajada.
Esparciendo sus últimos estertores de luz...
Las escarpadas montañas
parecen gigantes alargando sus sombras
fundiéndome en ellas.

Voces lejanas acarician el alma,
que volar quiere,
desdoblándose entre ecos de silencios
quebrados por sonidos de viento
que hieren sentimientos dormidos
de pájaros ausentes,
cuyos trinos cesaron en el tiempo.
Dentro del corazón sólo hay silencio...
¡Mudo!


Cierro los ojos viendo...
sin ver...
con melancólica tristeza...
el ayer...
viviendo, con placentera alegría, el presente,
que no quiere pensar en el futuro...

Se pone el sol...
El alma de ternura duerme...
Queda la tarde en silencio...

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lunes, 22 de agosto de 2016

2, IV - CLARIDAD - (novela autobiográfica de paciente de Ataxia de Friedreich)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

Notas del administrador del blog:
El pseudónimo literario de Mamen García es María Narro.
He solicitado permiso a Mamen García (María Narro) para copiar, por capítulos, en este mismo blog, su novela autobiográfica. Y se hará... a no ser que muera en el intento :-) ... ninguna de ambas cosas me da miedo :-)
He dicho "copiar", como de costumbre (por respetar los formatos del blog). Es imposible mejorar nada, puesto que la presentación original, por parte de la propia autora, es inmejorable. Y puede verse en el blog: http://claridadlanovela.blogspot.com.es/.
Aquí se editará en días NO consecutivos, haciéndose constar los enlaces a capítulos anteriores
:
Capítulo 1 - I // Capítulo 1 - II // Capítulo 1 - III // Capítulo 1 - IV // Capítulo 2 - I // Capítulo 2, II
// Capítulo 2, III


2, IV - CLARIDAD -

Al llegar a casa esa tarde me sorprendió su silencio, sólo se escuchaba la radio. Mamá estaba muy sería.
Atropelladamente, mis hermanos me dijeron que había habido un tiroteo donde se reunían los políticos, que habían matado a todos, y que iba a empezar la guerra.
Asustada, miré a mi madre, quien me aclaró que se habían oído disparos durante la investidura de Calvo Sotelo que seguían por la radio, habían secuestrado a todos los diputados, y no se sabía más.
Era mejor no hacer caso a mis hermanos... Pero a papá le habían requerido urgentemente en el cuartel, eso sí era cierto.


Me quité el abrigo de paño verde, lo llevé muy deprisa a mi habitación, y volví rápidamente al salón con todos.
Más tarde papá llamó por teléfono, y nos dijo que no saliéramos de casa, había habido un golpe de estado.
Sentada en el sofá, junto a Pedro y Valeria, que me preguntaba en susurros que a quién le habían dado el golpe, no me atrevía a moverme. En mi mente bullían mil preguntas... “¿Por qué ahora, si me parece que le gusto a Paco? ¿Mi padre tendrá que ir a la guerra? ¿Mis amigas también tendrán miedo...?”.

Habrían de pasar varios años para poder asociar aquel 23 de Febrero del 81, su frase "¡Todo el mundo al suelo!", a osados e irónicos chistes, pero entonces acariciamos el miedo.

A los pocos días, todo volvió a la normalidad. Paco empezó a salir con la chica que le gustaba de siempre, que por supuesto no era yo. Se me escaparon algunas lágrimas de cocodrilo, y les eché un mal de ojo que, una noche de risas nos había enseñado la madre de Montse. El conjuro era así originariamente:
“Se coge una lagartija y se le corta la cola. Una vez cortada, se escupe sobre la lagartija tres veces. Se cierran los ojos, y poniendo la mano derecha sobre el corazón, hay que pensar hasta casi gritar: siempre me vas a querer".

Mis amigas y yo no sabíamos si eso funcionaría, ni lo habíamos hecho nunca, pero cuando Paco empezó a salir con su chica, nos acordamos del conjuro. Ahora eso sí, lo modificamos un pelín, un pelín nada más, porque no podía ver las lagartijas ni en pintura (lo tenía que hacer yo) y quedó así:
“Se coge una hormiga y se le corta una patita. Una vez cortada, se le dan tres voces (nunca supe escupir). Se cierran los ojos, y poniendo la mano derecha sobre el corazón hay que pensar hasta casi gritar: yo te vi primero”.

Nunca supe si funcionó, pero si supe que nos reímos un montón.

Y en la recta final del curso todo se hizo cuesta arriba.
Ya no sacaba tan buenas notas, sólo en inglés. Aunque seguía aprobando, me di cuenta de que no obtendría el titulo de auxiliar administrativo que deberíamos conseguir al acabar el curso. Jamás llegaría a dar las pulsaciones que en clase de mecanografía se me exigían.

También, los trayectos a pie, de casa al colegio y del colegio a casa, cuatro veces al día, se hacían eternos, me cansaba mucho, pero no decía nada. Las chicas que hacían el recorrido conmigo, entre las que se seguía encontrando Paloma, sí me decían que hacía eses al caminar. Llevaban razón, pero había aprendido a ignorar los comentarios que me escocían, aunque ese aprendizaje fallara continuamente.

A veces prefería irme a casa sola, bueno, sola no, ponía alas a mi fantasía y me olvidaba de todo y me reía de todo (¡Ah! la risa, vitamina insustituible para mi alma).
Unas veces, me acompañaban mi séquito de admiradores, que se peleaban por llevarme los libros y encenderme un cigarro -había empezado a fumar dos o tres cigarrillos diarios-, yo les ignoraba a todos altaneramente, mientras les cegaba con el humo de mi pitillo... ¡Esa escena me encantaba! y más cuando me veía reflejada en cualquier escaparate; otras veces, un séquito de fotógrafos me perseguían queriendo obtener una exclusiva para la revista “Poncho”... me negaba a que me sacaran más fotografías tapando mi rostro con los libros, de repente uno decía:
- Por favor señorita May, sólo una, compréndalo es nuestro trabajo.
- Está bien, una, y no más -algo así decía súper-ratón.
- ¡Fantástica, eres fantástica! Mira a la cámara... así, así... Y ahora saluda.
Y yo saludaba con la más estúpida de las sonrisas profident al escaparate de la farmacia del barrio (la imaginación alaba mis pies, y no me daba cuenta de cuándo llegaba).

- Espera un momento, que pago las aspirinas, y vamos juntas a casa -me dijo mi madre, alguna vez, devolviéndome el saludo desde la puerta de la farmacia, y contenta de verme con aquella radiante sonrisa.

Antes de acabar el curso, me involucré más que nadie en la preparación del viaje de fin de curso a Portugal. Además de visitar Lisboa, Coimbra y los sitios más atrayentes del país, visitaríamos el santuario de Fátima.
Todavía tenía como uno de mis mejores recuerdos, la narración que me embelesó cuando fui a Lourdes. Quise hacer algo parecido. Me aprendí y viví profundamente la historia de los tres pastorcillos: Lucía, Jacinta y Francisco, a quienes se les apareció la Virgen. Entre mis amigas repartimos los papeles para narrar la historia. Como música de fondo elegí el piano y sentimiento que Richard Cleyderman impregnaba a cada una de sus creaciones.

Para mí, aquello fue lo más bonito que había hecho en la vida. Para mis amigas, eran ocasiones extras para estar juntas, ocasiones extras para reírnos y ocasiones extras para verme enfadada cuando todas se desmelenaban haciendo de ovejas. Pero el resultado fue maravilloso... para todas.

Un mes antes de que iniciáramos el viaje, se desató una epidemia que hizo morir a centenares de personas. Nadie sabía de dónde venía y lo que es peor, todo el mundo especulaba. En nuestra ciudad se envenenó demasiada gente, y muchos, incluida yo, pensábamos que enseguida me tocaría a mí, puesto que como tenía una enfermedad, era una persona débil.
¡Hasta yo lo llegué a creer!.


Conocí a Sonia en el gimnasio. Tenía cinco años, y la carita más bonita que jamás había visto. Varios miembros de su familia se envenenaron con la epidemia, pero ninguno murió. Sonia se había quedado encogida como un ovillo de hierro, no se podía estirar. En las sesiones de rehabilitación chillaba de tal forma que a cualquiera que la oyera se le desgarraba el alma. Pero peor nos quedamos cuando supimos que el único culpable de la epidemia había sido una partida de aceite de colza desnaturalizado.

Algunos años después, una serie de científicos evidenciaron que, esto no era cierto... Mas la tragedia sí lo fue.

No hace mucho tiempo los afectados, que seguirán afectados de por vida, recibieron una compensación económica. Un poco antes, a Sonia, le tuvieron que amputar una pierna.
Por fortuna, el síndrome tóxico, como se le llamó, no afectó a ninguno de los míos, ni a mí. Pude ir al viaje de fin de curso, descubriendo Portugal, dejándome cautivar por Lisboa, con sus callejuelas adoquinadas y tranvías, y llorando de emoción ante la Virgen de Fátima. Esta vez si le pedí que me ayudara a curarme. Poco a poco, iba siendo consciente de mi realidad, sobre todo después de darme cuenta que ya no podía correr...

...Cerca de Oporto encontramos una preciosa cala virgen. El autocar se adentró por un pedregoso sendero, y paró. La algarabía de una treintena de adolescentes, que se despojaban de sus ropas, quedándose en bañador, inundó de color el atardecer.
Bajé a la playa de las últimas, me entretuve buscando mi toalla y la cámara de fotos. Una de las profesoras iba hablando conmigo. Cuando llegamos al borde mismo del agua, extendimos las toallas, y nos sentamos contemplando el mar. Mis amigas no tardaron en aparecer, diciéndome que habían encontrado el lugar ideal para hacer fotos. Me solté el pelo, cogí la máquina, y me fui con ellas.

Coimbra (Portugal)

Algunas de mis compañeras se habían metido en las heladas aguas del Atlántico. Nosotras preferíamos caminar por la orilla, mojando nuestros pies. Pili quiso que echáramos una carrera, y todas entre risas y gritos la secundamos.
Y cuando quise correr, no pude.
Las piernas me fallaron, mis rodillas hicieron un ruido muy raro, hacía mucho tiempo que no corría, pero yo no podía imaginar, no podía adivinar...
Lo intenté otra vez, y ocurrió lo mismo. Una alarma interior saltó, pero la ahogué al igual que unos chillidos histéricos que surgían de muy dentro. Y sin embargo, fue el graznido de una solitaria gaviota lo que hizo que me doblara hasta quedarme sentada en la arena. Empecé a disparar la cámara de fotos al aire tapando mis lágrimas.

Olga vino a buscarme cuando me vio sentada en la orilla y, agarradas del brazo, en silencio, dejándonos arrullar por la marea, llegamos a un abrupto acantilado. Tomé mi cámara, pero no me quedaba carrete...

Mas, aunque a veces reconocía que ya no podía..., enseguida rechazaba todo lo que me hiciera diferente a los demás.
Buscaba excusas, excusas bañadas en una lógica absurdamente ingenua, para explicarme el porqué ya no podía hacer algo, o por qué encontraba mucha dificultad en hacerlo. Cualquier excusa me valía, porque ansiaba tener razón, porque tenía que tenerla, porque... algo tan absolutamente bestial como reconocer que nunca lo volvería a hacer, eso, eso no cabe en la mente de un ser humano... un ser humano de apenas dieciséis años. Así que, como todo dependía de mí, consolarme y ocultarme dantescos abismos, cualquier excusa me valía, me convencía: ... “es que se me escurren las chanclas”... “es que hoy estoy muy cansada”... “es que... ”, y luego, convencida, evitaba volver a pensar.

Me refugiaba en mis amigas. Reía, olvidaba, soñaba, vivía con ellas. Me hacían sentir una chica más... una chica más, que, a su manera, era feliz... y que, a juicio de muchos, pecaba de optimista.

Cuando nos dieron las notas finales en el colegio, comprobé, con extrañeza, que había aprobado todo. ¡Hasta mecanografía!.
Los profesores me habían echado una mano, y tenía el titulo de auxiliar administrativo. No me gustó el favor, pero tuve que aprender a aceptarlo. Además, con el titulo podría seguir estudiando el segundo grado, sin él, no... y lo más importante para mí: podría seguir con mis amigas.
Aunque me sentí fatal por recibir algo que no me había ganado, tuve que tragarme mi orgullo, y entornando los ojos, aprender a agradecer los bienes limosneros que se me concedían. ¡Tantos bienes, dulces y atroces, me quedaban aún por aprender a recibir!... Que aquello fue tan sólo el ensayo del primer acto.

(Continuará).

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Booktrailer de esta misma novela: (video de tres minutos, alojado en "YouTube").



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domingo, 21 de agosto de 2016

Jornada dominical del caluroso y vacacional agosto

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich

En primer lugar, he de advertir que si hago constar aquí mi nombre, no lo hago con fines de reseñar mi autoría, sino para cumplir con los requisitos del blog: dar a sus textos una conexión con los temas de la ataxia, o los atáxicos... Y yo lo soy... mal que me pese... aunque ya no me pesa... Quiero decir que, a mi edad, ya he aprendido a doblegarme como el junco que crece en el cauce del río cuando le pasa por encima la riada. Esto es: No dedico un sólo minuto a pensar sobre mí, con, o sin, ataxia.

De todas formas, hoy no pienso incluir nada relacionado con autorías. En esta jornada dominical del caluroso y vacacional agosto, pondremos algo ligero (humor), y aliviante (entiéndase evacuante)... Se trata de uno de esos PowerPoint's, alojados en "SlideShare", cuyo código se ofrece libremente, listo para insertar.

Nota: Para avanzar diapositiva, pinchar en el triangulito con vértice hacia la derecha que hay debajo de la pantallita del archivo insertado.


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sábado, 20 de agosto de 2016

Sor Ye-yé (1968)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy sábado proyectamos el film musical hispano-mexicano 'Sor ye-yé', rodado en el año 1968... Cito ambas nacionalidades, porque, mediante doblaje, excepto las canciones, se comercializaron, en español, dos versiones: una con acento mexicano, y otra con acento castellano.

La película nos la cede "gloria.tv"... y viene recomendada por mí, un tal Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.... Y las consumiciones (exigencias del blog) las pago yo, por supuesto.

Sé que corro el riesgo de ser tildado de ingenuo, pijo, y carroza... y demás lindezas :-) En lo de carroza, las matemáticas no mienten: yo tenía , 13, o 14, años cuando se rodó el film. Y sobre la otras lindezas, podéis pensar de mí lo que os de la gana... lo tengo todo asumido :-) ... hasta os daré la razón :-) Nunca hicieron el mundo, ni de lejos, a mi medida... y, claro, voy por la vida desentonando :-)

En realidad, no conocía este film. He llegado hasta él como coleccionista de canciones antiguas. La canción "Ya me voy" suena casi a música celestial en la voz de Estela Núñez (vídeo de debajo). ¿Estela Núñez...? Pues sí, ésa es una polémica del film: Según parece fue Estela Núñez (poco conocida por aquel entonces, aunque más tarde saltaría a la fama) quien hizo el doblaje, de la parte audio de las canciones, a la actriz principal, Hilda Aguirre... El otro atractivo musical del film, fue el luego famoso cantante Enrique Guzmán, pero éste actúa y canta, sin ser doblado en su parte de las canciones.



Polémica: (Extracto tomado de la enciclopedia Wikipedia).
"Originalmente se presentó a Hilda Aguirre como la protagonista única del musical y como si fuera ella la intérprete de las canciones. Esto pronto se demostró que no era cierto, ya que la voz en las canciones era interpretada por una entonces desconocida Estela Núñez, a la que inicialmente se le prohibió decir que era ella la cantante e incluso cantar esas canciones en público. Sin embargo, ella poco después saltó a la fama... y, posteriormente, Enrique Guzmán reveló en una entrevista que era Estela Núñez la voz musical en la película".

Descripción de la película:
'Sor Ye-yé' es una coproducción hispano-mexicana del año 1968, y 103 minutos de duración. Está dirigida por Ramón Fernández. E interpretada por: Hilda Aguirre, Manuel Gil, Enrique Guzmán, Sara García, Carmen Montejo, Lina Canalejas, José Gálvez, Ofelia Guilmain, Benny Ibarra, Adriana Roel, Margot Cottens, Norma Mora, Enrique García Álvarez, Reina Montes, Fanny Schiller, Lucha Palacios, Delia Magaña, Álex Carrillo, Juan Antonio Edwards, y Estela Núñez.

Sinopsis de la película: (Extracto de Filmafinity).
"María (Hilda Aguirre) es una joven huérfana que vive con su adinerada tía (Margot Cottens). María suele cantar en un bar de copas junto a sus amigos, que conforman un grupo de rock), y disfruta de la noche con ellos.
Uno de sus amigos, Ernesto (Enrique Guzmán), está enamorado de ella, aunque ella no parece sentir lo mismo por él. De hecho, sus múltiples dudas existenciales y un extraño vacío que siente en su vida la impulsan repentinamente a entrar en un convento como novicia, rompiéndole el corazón a Ernesto.
Sin embargo, con su carácter alegre, abierto y rebelde, no parece amoldarse a la vida en la clausura, y especialmente tiene problemas con la directora de las novicias, que la suele castigar para intentar llevarla por el camino recto.
En el convento, que también funciona como hospital infantil, conoce a un médico (Manuel Gil) con el que no se lleva del todo bien por el contraste entre sus dos caracteres, aunque a su manera se tienen cariño y respeto mutuo"
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'Sor Ye-yé' (película) ... (vídeo de la película alojado en "gloria-tv").



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