Las dos Españas (capítulo V)

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza).

Nota del admimistrador del blog: Para recordar la introdución a la serie de capítulos de 'Historias de la guerra civil española', pinchar en: Presentación....

HISTORIAS DE LA GUERRA CIVIL - CAPITULO V: LAS DOS ESPAÑAS.

Cristina Sáez Vallés

Pasadas unas dos horas del desfile republicano hacia lo que sería el llamado frente del Ebro, y cuando ya reinaba un gran silencio, llamaron a la puerta. Por miedo, nadie quiso abrir, pero uno de los perros comenzó a ladrar. Entonces mi abuela, Pilar, se acercó a la puerta, y preguntó quién llamaba.

- Somos las tropas de Franco… ¡Abran la puerta!.

Mi abuela abrió. Y los soldados hicieron el saludo fascista:

- ¡Viva Franco.

Los de la casa no tuvieron más remedio que hacer lo mismo. Sin embargo, Antonié, el hermano de Lolín, repitió el saludo que había visto realizar a los anteriores visitantes:

- ¡Salud, “caradabas”!.

Entonces Pilar cogió al niño en brazos para hacerle callar, al tiempo que disculpaba su metedura de pata:

- Sólo es un crío pequeño. No sabe lo que dice.

El sargento se lo tomó a risa… y tocando la carita del niño, le dijo:

- Ven, yo te enseño a saludar. Le puso el brazo derecho firme, y le dijo:

- ¡Viva Franco!. ¡Arriba España!.

Los demás soldados, y los residentes la casa, hicieron y repitieron, a coro, lo mismo. Y el crío aprendió a decir:

- ¡Viva Fanco!. ¡"Aiba" España!.

Banderas de ambas Españas

El sargento, percatándose de que no tenían alimentos de reserva, ordenó a sus soldados que les trajeran abundantes víveres: Pan, chocolate, embutidos, rancho, sardinas... Esto les duró una semana... hasta que decidieron regresar a Caspe.

(Continuará).

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2- Sección "Vamos al cine... quien quiera venir, claro":

A juego con el artículo, en esta sección, se inserta la película 'Tierra y Libertad'. Está alojada en "Youtube", de 109 minutos de duración.

Nota: Es un video particular, realizado a partir de una emisión en television en "canal plus". Tenía anotada en favoritos una versión de calidad mejor... pero el "copyraith" se la ha cargado :-(  ¡Son cosas que, en "Youtube", respecto a películas, suceden cada tres por cuatro!.

'Tierra y libertad' (título original: 'Land and Freedom' es una coproducción británica, española, alemana, e italiana, de 1995. Está dirigida por Ken Loach, y escrita por Jim Allen. La película narra la historia de David Carr, un trabajador, sin empleo, miembro del Partido Comunista de Gran Bretaña, que decide luchar en el bando republicano en la Guerra Civil española. Obtuvo el Premio Internacional de la Crítica de la FIPRESCI, y el premio del Jurado Ecumén, en Cannes.

Sipnósis::

Otoño de 1936. David Carr (Ian Hart), un joven comunista en paro, deja Liverpool para intervenir en la guerra civil española, dentro del bando republicano, e ingresa en la Brigada Internacional del frente de Aragón. Allí conocerá a muchos milicianos procedentes de toda Europa y Estados Unidos, en especial la española Blanca (Rosana Pastor), una atractiva anarquista. David y Blanca están convencidos de luchar por la defensa de la libertad. La igualdad entre las personas y el compartir tierra y bienes, sin existencia de clases sociales, son los ideales que defienden. Pero, a veces, el enemigo no sólo está entre las filas del bando adversario. (Extraído de FILMAFFINTY).



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Mi historia en librerías...

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Uno de los principios básicos del proyecto de mi segundo libro 'Yo vine aquí a luchar´', fue que no tuviera límites de distribución, para que todos pudiesen tener acceso a mi historia. El subtítulo de mi libro es 'Con alas en los pies' (mi primera autobiografía publicada)... y necesitaba luchar para tener una mayor distribución...

Asumí el reto de autopublicarme, de manera profesional, a través de una plataforma editorial por Internet, Bubok... que imprime, y envía los libros a donde le indiquen. Resulta complicado, pues no todos somos tan modernos como para mandar pedir un libro por Internet.

Yo aposté por ello... por las nuevas tecnologías... por la modernidad. A mí también me cuesta horrores, pero creo que es hacia donde va encaminado nuestro futuro. Aún así, quiero que mis lectores lo puedan conseguir por todos los medios disponibles, quiero y necesito que me lean... No lo digo porque sí, sino porque mi historia ayuda a las personas. Por eso sigo, si no se publica con una gran editorial, es el autor el que tiene que promocionar su libro. Yo seguiré, pues estoy convencida de que vale la pena.

Sería estupendo que mi libro estuviera en librerías. Sobre todo en Canarias, que me apoyasen en mi propósito... que es promover la integración social en todos los ámbitos de la vida, y dar a conocer las dificultades que trae consigo tener una perturbación degenerativa... transmitiendo fuerza y ganas a todos los lectores.

Bubok tiene un servicio para las librerías, en el cual les harán un 30 por ciento de descuento: Sólo se tiene que hacer un pedido a través de este enlace: http://www.bubok.es/libros/219588/Yo-vine-aqui-a-luchar ... o llamar a este número: 902 052 573, así yo derivaré a algunos futuros lectores a vuestra librería... La librería Albareda, en Zaragoza, ya lo ha hecho, y en una semana tenían los libros...

Gracias por vuestro apoyo.

María Pino Brumberg

Sobre María Pino Brumberg (extraído de su blog):

María Pino Brumberg (Santa Cruz de Tenerife, 1981) es licenciada en Geografía por la Universidad de La Laguna... autora y defensora de la integración de las personas con discapacidad.

Desde los 13 años se enfrenta a una rara enfermedad degenerativa, Ataxia de Friedreich. Entre las herramientas que utiliza, con eficacia, para luchar por sus derechos (que son los de muchos otros también), destacan el correo electrónico, las redes sociales, la escritura, la protesta directa, la paciencia incalculable, y la mirada de dragón.

En 2010 publicó 'Con Alas en los Pies' (Ed. Idea), un libro autobiográfico, que alcanzó varias reediciones, con más de 1500 ejemplares vendidos en Canarias. Transmite un mensaje de superación personal y concienciación, y aspira a ayudar a derribar muchas de las barreras físicas y psíquicas a las que tanta gente se enfrenta a diario, para que la integración sea una realidad tangible, y no sólo una palabra.

Como conferenciante, ha pasado por diversas instituciones públicas y privadas, de forma solidaria (sobre todo, centros educativos). En 2012 asume el reto de autoeditar su obra a través de Bubok [http://www.bubok.es/] ... reescribe su autobiografía, actualizándola en el fondo y la forma, y la pone a disposición del público, con el fin de que todo el que quiera, desde cualquier parte del mundo, pueda conocer su historia... Así nace 'Yo vine aquí a luchar': http://www.bubok.es/libros/219588/Yo-vine-aqui-a-luchar.

Fuente: Página web de la autora: "Página web de María Pino.
Original en: Mi historia en librerías....

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: El mundo en miniatura.

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Blog 'Ataxia y atáxicos', del 15 de mayo, al 15 de junio, del 2013

Blog "Ataxia y atáxicos".

Resumen de enlaces:

A modo de boletín mensual, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío, en resumen, enlaces a los artículos en el blog “Ataxia y atáxicos” de los últimos 30 días (15 de mayo, a 15 de junio, del presente año).

Aparte de los títulos reseñados en el resumen de enlaces, cada día hay otra sección más: PowerPoint's... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces al blog, 15/05/2013 a 15/06/2013.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Nota:
Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Sonará una canción que, a buen seguro, nos suscitará recuerdos infantiles: la de 'Los payasos de la tele'... Miliki, acompañado de niños, canta 'Había una vez un circo'.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Verdades verdaderas.

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En silla de ruedas

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).

Diego Sánchez Cordero

Si uno se quejase de todos los obstáculos que encuentra a lo largo de un paseo en silla de ruedas, sería pasarse el día cabreado. La verdad, no vale la pena...

La denuncia se zanja una bronca, una disculpa, una promesa... pero son cosas que se recuerdan en el momento, e inmediatamente se olvidan. Y acaba recordándolas, solamente, quien sufre el bordillo... los agujeros en las calles... la rampa repentina... la falta de acceso a servicios: Bancos, e instalaciones de la administración... coches encima de las aceras, o obstruyendo pasos de peatones... No vale la pena seguir enumerando una retahíla de cosas que todos conocemos.

Muchos de esos problemas citados se solucionarían con muy poco costo: buena voluntad, y que los que mandan, y quienes trabajan en las obras, tengan en cuenta que por las calles también pasea gente en silla de ruedas, y que además, son contribuyentes.

 ¿O, tal vez, se piense que el problema lo tienen los que van en sillas de ruedas, y no la falta de solidaridad, ni los accesos, ni las calles?.

Pienso que, para mí, un lugar no es accesible si necesito ayuda.

Seis comentarios del propio autor del texto (Diego Sánchez Cordero):

1- He de reconocer que las dificultades que encuentro paseando en mí silla de ruedas, me fastidian un poco, pero no demasiado, porque salgo de casa mentalizado para ver lo más amable de la gente y lo más bonito de la calle. Y la verdad que ésa es una buena manera de ser feliz.

2- La accesibilidad ha mejorado mucho en todos los sentidos. Sin embargo, pienso que, antes da acometer una obra, debieran preguntarse si, de verdad, lo que están haciendo, va a ser útil a la persona que va en silla de ruedas, o sencillamente las cosas las hacen para cumplir un trámite.

3- Llevo sobre diez años haciendo unos siete kilómetros cada día... unas veces solo, y otras acompañado por un persona ciega. Y la verdad es que con la silla he sorteado toda clase de dificultades. Sin embargo, no me quejo mucho. No obstante, cuando lo hago soy contundente. Y "a quien corresponda" te da la razón muy amablemente, pero no te hace ni puto caso. Vista las cosas así, procuro no enfadarme.

4- Me gusta pasear solo, y solo arrastrar, con la silla, mi propio peso. Y es así como mejor me siento. Mis acompañantes siempre paseando a mi lado, aunque es inevitable que, de cuando en cuando, necesite que me den un empujoncito... sobre todo, para subir algún bordillo, alguna rampa, o alguna cuesta.

5- Antes de comenzar obras de accesibilidad, se debiera pedir opinión a personas que vamos en silla de ruedas... porque, al fin y al cabo, vamos a ser los usuarios y beneficiarios de tales mejoras. Pero se ve que los responsables de las obras, prefieran hacer las cosas mal hechas, antes que dar protagonismo a otras personas. A mi nunca me han consultado nada.

6- No me gusta mucho tratar en mi blog cosas que me afecten a mí más que a los demás, pero de cuando en cuando es bueno recordar que no es oro todo lo que reluce: Que hay gente con problemas de movilidad que necesita ciudades más accesibles. Es cierto que hoy no es tan complicado como antes pasear en silla de ruedas por las calles. Sin embargo, queda mucho por hacer, y además cuidar lo que ya está hecho.

Fuente: Blog del autor: Cachos de vida.
Original en: En silla de ruedas.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Este PowerPoint, de humor, está alojado en "xa.yimg"... y ha sido enviado a la lista de correos, HispAtaxia, por Horacio Filgueira, paciente de Ataxia de Friedreich, de Buenos Aires.

Para visionar y/o guardar este archivo, pinchar en: Desaprender y aprender.

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'Las alas de la vida'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

A la vista de que últimamente parezco interesado por el tema cinematográfico, y, sin embargo, nunca he hablado de este largometraje-documental, ‘Las alas de a vida', que, en cierta forma, toca el tema atáxico (propio del blog), pudiera pensarse en el dicho: "En casa del herrero... cuchillo de palo".

Quizás haya algo de eso, pero, mas bien, por varias razones, tal apreciación tendría más de espejismo que de realidad. Nunca he tenido el más mínimo interés por el cine... y es fácil deducir que sigo sin tenerlo: Si el film está doblado, o con voz original, por mi deficiencia auditiva, no entiendo la mitad del sonido... y si es subtitulado, mi lentitud atáxica, leyendo, no siempre me deja terminar los subtítulos. Por supuesto, mi palabras no tienen nada de queja personal. Somos grupo, con diversas opiniones, gustos, y necesidades de relleno de nuestro tiempo. Yo aquí soy uno más.

Por otra parte, este documental, a pesar de referirse, indiscutiblemente, a un tema atáxico, la atrofia mutisistémica, dista mucho... muchísimo, de reflejar la situación representada por la inmensa mayoría de los integrantes del grupo. Ni nuestro tipos de ataxia no son tan letales, ni nuestra existencia está en la antesala del más allá. Y sí, tengo miedo a poder provocar un ambiente depresivo. Por cierto, la cinta cinematográfica data del año 2006, y Carlos Cristos, protagonista tanto del film, como de la historia real, falleció en el 2008.

Para evitar tal temido efecto depresivo en nuestra vida, es necesario empezar por tener una leve idea de lo que es tal enfermedad. En nuestra pagina web hay una corta descripción... pinchar en: atrofia mutisistémica. Y también tener en cuenta lo dicho en el párrafo anterior: el documental no representa nuestros casos, aunque pudiera verse cierta similitud.

No quito mérito a los varios premios obtenidos por esta cinta... ni tampoco niego las magníficas críticas cinematográficas sobre el largometraje-documental, que copiaré a continuación. Yo también, las afirmaría, por supuesto... aunque hay un pero de visión, derivado de nuestra condición atáxica: No es lo mismo la oportunidad de hacerse reflexiones con la mente fría, que con la espada de Damocles sobre nuestras cabezas.

Extracto de críticas cinematógraficas: (De FILMAFFITY ).

1- "Lo que tiene que decir este crítico sobre el presente documental se podría resumir en una frase: todo el mundo debería ver esta película. (...) Contar con ella en la cartelera es un privilegio, algo irrepetible por su propia (y anómala) naturaleza" (Jordi Costa: Diario El País).

2- "Precioso documental (...) un adorable, inteligente, sensible y complejo ser humano llamado Carlos Cristos. Pocas películas sobre la enfermedad irreversible y la cercanía de la muerte me han otorgado tanta vida".(Carlos Boyero: Diario El Mundo).

. 3- "Impresionante documental (...) doloroso, aleccionador y emocionante recorrido". (M. Torreiro: Diario El País)

. 4- "Testamento vital y vitalista. (...) Lo +: La materia prima del documental, el médico Carlos Cristos y su entorno, todo un ejemplo. Lo -: La limitada difusión de un documento que, en muchos círculos, debería ser de visión obligatoria. (...). (Alberto Bermejo: Diario El Mundo).

Sipnosis:

El médico Carlos Cristos, que a sus 47 años padece una enfermedad terminal, atrofia mutisistémica, llama a un director de cine amigo suyo, y le propone que registre su lucha por vivir y morir dignamente, sin dramatismo, y "si es posible con una sonrisa", acompañándolo en el tránsito entre la vida y la muerte.

Nota: La voz de Carlos Cristos, por su grado de disartria atáxica, lleva subtítulos, para mejorar el entendimiento

'Las alas de la vida: (Video alojado en "Youtube").



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¡Qué susto! - No todo depende de nosotros

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alboraya (Valencia).


Belén Hueso Balaguer

El sobresalto es exagerado: En el momento en que alguien grita sin yo esperarlo, un ruido que se haga en medio de un completo silencio, o si me tocan por detrás sin yo saber que hay alguien... es tal el susto que me meto, que puedo llegar a tocar el techo de los saltos que doy. Es horroroso. El corazón se me pone a mil, y yo... dándole pastillitas a diario para que vaya más despacio. Y luego, ¡me queda un mal cuerpo...! ¡Ah!, Y las risitas y las miradas de los de a mi alrededor... ¡y yo roja como un tomate!.

Más de dos veces se me ha caído el vaso de café por encima. Sí, he dicho vaso... si fuera taza, habría más riesgo de tirarlo (ya sabéis cómo tenemos el pulso los atáxicos) por un movimiento brusco de quien estaba frente a mí, o por un grito dado por la persona de al lado...

Y qué decir de los globos. Cuando veo alguno, ya me entran todos los dolores. O de los petardos. Cuando comienza marzo, tiempo fallero, me encerraría en casa todo el mes. Es lo peor, no es que les tenga miedo... es el susto que me producen al explotar, aunque lo esté viendo... Sin ir más lejos, estas fallas, debido al estruendo de un petardo, pegué tal sobresalto, que me comí el suelo. A partir de ese día, me compré un cinturón-faja, y ya no han habido más incidentes de caidas debidas a ese motivo.

Hasta en una obra de teatro, que ví 5 veces, sabía el momento exacto en que disparaba la pistola, pues aún así, ¡pegaba cada salto! Y no me iba de morros al suelo, porque tenía otra butaca delante.

Y sí, aquella vez que el pulgar de la mano izquierda se me salió del sitio a causa de una caída, también fue por un susto. Era la comunión de mi hermano, hace tres años. Yo iba monísima, con mi vestido nuevo azul oscuro... manoletinas negras (sin tacones, "of course")... mi pelo todo engominado, y coleta alta súper elegante (que me había hecho mi tía bien de mañana)... unos pendientes morados (de esos que yo llamo “tipo hilo”) alargados y con perlas finitas. preciosos (me los había dejado una compañera de mi madre)... y maquillada. Vamos, uno de esos días en que estaba divina de la muerte.

Bueno, el caso es que ya estábamos todos en el portal de casa preparados para salir, yo estaba de pie (ésa fue la última temporada en que iba andando a todos lados). Estaba apoyada del brazo de mi abuela, ¡pero faltaba la traca! Yo pensaba que no pasaría nada, y no me quise sentar en el escalón. Mi tío encendió la traca... y eso que yo estaba mirando, y no me pilló desprevenida... pero fue tan grande el susto que me lleve, que en décimas de segundos ya estaba tirada en el suelo, y con todos a mi alrededor.

Lo primero que hice fue mirarme la mano izquierda. Tenía el dedo gordo completamente del revés, con el hueso salido... Se me arruinó el maquillaje de tanto llorar, pero el cabello... ¡mira si tenía gomina, que no se salió ni un pelo! Al final no fue nada, me hicieron una radiografía, y al ver que no lo tenía roto, la médico, “a lo bruto”, me lo volvió a poner en su sitio. Y estuve un par de semanas con la mano vendada e inmovilizada... y "a volar". Y todo por un susto...

Creo que a poca gente le dije que la caída había sido causada por la traca, me daba mucha vergüenza... Pero si alguno de ellos lee esto, ya lo sabe ;)

Me pasa desde hace varios años y siempre tengo la mosca detrás de la oreja... ¿Esto de los sustos será por la enfermedad, o porque soy tonta?, me preguntaba. Nadie sabía responderme. Hasta que el otro día lo pregunté a un grupo de gente maravillosa (que me dieron una genial acogida) con ataxia... ¡y resulta que a todos les pasa lo mismo! Algo más que nos caracteriza, y nos hace especiales...

En la ataxia no todo depende de nosotros: Es nuestro sistema nervioso el que manda.

Frase de autor: "‎"Nada exige más coraje que luchar contra tu propio cuerpo en rebeldía". (Alberto Vázquez Figueroa).

Fuente: Blog de la autora: "Papaiona.
Original en: Qué susto...

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Lecciones de vida

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ana Fernández, paciente de Ataxia de Friedreich, de O'Grove (Pontevedra).

Ana Fernández

"La vida es como un juego de cartas, nunca sabes cuales te tocarán, pero, de todas formas, debes jugar".

A veces, la vida nos sorprende con circunstancias adversas. Seguramente, no nos las merezcamos... pero, una vez que aparecen, podemos tratar de aprender de ellas.

De ésta forma, veremos la vida como una ESCUELA: llena de lecciones... y en cada paso, una dificultad, un examen, una circunstancia que nos pone a prueba.

Y nuestro reto es superar la lección... para seguir adelante... habiendo aprendido, y estando preparados/as para las siguientes lecciones, que seguro están por venir.

Estamos preparados para lo que nos toca vivir... tenemos las capacidades y estrategias para superar las dificulytades, y crecer con ello. Sólo tenemos que aprender.

Y, aunque esto suene duro y difícil, tanto como aprendemos y superamos, disfrutaremos y nos sentiremos satisfechos de nosotros/as mismos/as y de nuestra vida.

Las lecciones vitales son la vida entendida como una Escuela, dónde podemos aprender, superar lecciones, enseñar a otros, aprender de lo que nos enseñan otros, subir niveles de conciencia, sanar y despertar a lo más profundo de nuestro ser.

Y todo ello, adaptándonos a nuestro momento vital: Siempre con el objetivo, de encontrar el sentido de nuestra vida, la armonía en nuestra forma de vivir, el bienestar, el equilibrio emocional, y la felicidad.

Fuente: Blog de la autora: "Vivir.
Original en: Lecciones de vida.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Cantará, el argentino, Palito Ortega.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: A veces,apesar de tener mal aspecto, las cosas salen bien.

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