La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 31 de diciembre de 2010

Las doce campanadas

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Me creo una persona sencilla. No en vano, he sido, y en cierta forma sigo siendo un "hombre de campo". El agricultor mira al cielo, y espera la lluvia, pero se encoge de hombros ante cualquier adversidad. Yo también intento no comerme el coco, aunque no siempre lo consiga... pues hay algunas circunstancias de vida que, por naturaleza, son proclives a ponerse a rumiar ideas, tendentes a devanarte los sesos.

Y ya que la ataxia es la temática de este blog, podríamos poner a esta enfermedad, crónica degenerativa, como ejemplo de vivencia que abre las puertas de par en par a los desasosiegos mentales... Pero, en general, cualquier adversidad, continuada en el tiempo, sería caldo de cultivo idóneo para darle a la tecla de los pensamientos. Y si a esta clase de situaciones adversas añadimos el agravante de la soledad, conllevada por algunas condiciones, se forma un poderoso coctel molotov capaz de volar el equilibrio mental de más majo. Pues, cuando ya no queda nadie a tu lado en la vida, si uno no habla consigo mismo, ¿con quien va a hablar...?.

Con algún que otro reparo, coincidiría con las tesis psicológicas sobre la felicidad... aunque sean un comecocos incompleto. Más o menos, conformarse con lo que se tiene, y no echar de menos lo que a uno le falta. Pues sí, está muy bien como teoría... pero llevarlo a la práctica parece la cuadratura del círculo. Desde el momento en que uno se pone a calibrar lo que, para bien o para mal, tiene, y lo que le falta, a no ser que se sienta del todo satisfecho con su vida, ya esta mostrando su inconformismo con lo primero, y deseos con lo segundo. Porque, vamos a ver,
¿cómo, por ejemplo, un atáxico, de progresión avanza (punto que aclaré más tarde), se conforma con tener su enfermedad, y no desea algo tan esencial como la salud faltante?.

Y, cambiando de tema, llegará la cena de Noche Vieja... a la s 22:00 en punto... exactamente igual que en los últimos años. Y seremos cuatro cenando. Habrá un menú especial, pero yo preferiré la tortilla de patatas, que es más digestiva. No se apagará la tele mientras la cena. Cantarán Pedro...y Juan... es igual quienes sean... yo estaré ausente de cuanto suceda en la caja tonta. Mi madre, tras la cena, traerá uvas, champan, y turrón. En la televisión conectarán con la madrileña Puerta del Sol para retransmitir las típicas doce campanadas que den fin al viejo año y entada al nuevo... uvas... alegría... jolgorio... abrazos... brindis. ¿Es que no es ridículo? ¿Quú se celebra? ¿Que va a cambiar? Sí, sí... "año nuevo, vida nueva"... pero en la práctica nos levantaremos mañana con los mismos problemas, y un poco más de resaca. Y habrá un tonto, que yo me sé, cuyos ojos se humedecerán, pensando que el mundo que ve a su alrededor ya no es el suyo.

Sí, es cierto, he vivido muchos años enrollado en esta forma de vida, que ahora veo sin sentido. Ha habido tiempos en el que me comía las uvas, regándolas con brindis de champán. Hasta soplar un matasuegras me parecía un entretenimiento divertido... Y volver a casa las tantas de la madrugada, era visto, por mí, como normal. Tal vez... con total seguridad, mejor dicho, nada iba a cambiar con la fecha del año. Y, sin embargo, nunca vi ridícula la forma de celebrarlo. ¿Por qué mi cambio de visión respecto a unos hechos que no han variado? Sencilla... porque en aquel entonces nunca sentí necesidad de juzgar en mi cabeza tal actitud social. Definitivamente, deduzco que la felicidad es cuando vives la vida, sin necesidad de pensar y repensar. Lo malo es cuando, por una causa o por otra, la vida te acaba viviendo a ti, en vez de tú a ella.

Os deseo feliz año nuevo a todos los pacientes de ataxia y a sus familias. En el fondo, no creo que nada vaya a cambiar porque varíe la cifra correspondiente a la fecha del año en que vivimos. Pero, por contra, sí creo en la buenas costumbres, y en ese humanismo en forma de calor humanos que debemos aportarnos unos a otros. ¡Feliz 2011!.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¿Qué es la felicidad...?.

Notas:
La canción que suena en esta presentación PowerPoint es de Albano y Romina Power.

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, durante este tiempo navideño, se enlazará con villancicos de mi colección... que podrán guardarse, o escucharse. Sugiero ambas cosas: La primera para reproducirlos todos, uno tras otro, creando ambiente navideño en estas fiestas... y la segunda, por curiosidad. Son archivos ".wav", que ocupan muy poco, ideales para realizar presentaciones PowerPoint.

Quiero advertir, que hay cosas que pasan a ser parte de nuestra cultura. En ningún momento pretendo dar a esta sección un sentido religioso. ¡Allá cada uno con sus crencias o increencias!.

El villancico de hoy es "¡Feliz Navidad...!". Canción interpretada por Parchís.

Para escuchar y/o guardar la canción, hacer click en: ¡Feliz Navidad...!.

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jueves, 30 de diciembre de 2010

Séptima parte de la entrevista a Ron Bartek

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, cuando al viejo, pero aún vigente, año 2010, le quedan apenas 36 horas de vida, en el blog "Ataxia y atáxicos", una vez más, recurrimos a "BabelFAmily y a Friedreich's Ataxia Research Alliance, FARA para cumplir con nuestra tarea informativa respecto a la ataxia.

En esta ocasion, se trata de la séptima, y última, parte del vídeo-entrevista de BabelFAmily a Ron Bartek, Presidente de Friedreich's Ataxia Research Alliance, FARA. El vídeo, por supuesto, trata de Ataxia de Friedreich... ofreciendo (junto a los otros 6 vídeos anteriores, de la misma serie) las últimas novedades en investigación respecto a la Ataxia de Friedreich. La grabación lleva subtítulos en español... obra de Claudia Guiraldes, y Pilar Ibarburu. El vídeo está alojado en "Youtube", y tiene 8 minutos y 38 segundos de duración.

Nota: Se supone que, de entrada, en el video van a salir los subtítulos en español. Por ello, evitamos repetir las anotaciones imprecisas de otras veces. No obstante, si alguien no viera tales subtítulos, que pregunte, y se intentará ayudarle a encontrarlos.

Séptima parte de la entrevista a Ron Bartek



La página web de BabelFAmily es: www.babelfamily.org.

La página web de Friedreich's Ataxia Research Alliance, FARA, es: www.curefa.org.
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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: "Recopilación de paridas" (Groucho Marx).

Notas:
Los 15 segundos de sonido pertenecen al doblaje de una película de los hermanos Marx.

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, durante este tiempo navideño, se enlazará con villancicos de mi colección... que podrán guardarse, o escucharse. Sugiero ambas cosas: La primera para reproducirlos todos, uno tras otro, creando ambiente navideño en estas fiestas... y la segunda, por curiosidad. Son archivos ".wav", que ocupan muy poco, ideales para realizar presentaciones PowerPoint.

Quiero advertir, que hay cosas que pasan a ser parte de nuestra cultura. En ningún momento pretendo dar a esta sección un sentido religioso. ¡Allá cada uno con sus crencias o increencias!.

El villancico de hoy es "Gloria al recién nacido". Canción interpretada por Jose Manuel Soto.

Para escuchar y/o guardar la canción, hacer click en: Gloria al recién nacido.

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miércoles, 29 de diciembre de 2010

El beso de María (II parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, natural de la provincia de Jaén, y residente en Barcelona,

El beso de la madre de Dios, II parte. (Cuento de Navidad).

Para recordar: Ir a la I parte del cuento.

II parte.

El primer pajarito que la divisaba, avisaba a los demás:

– ¡Mirad, mirad, ya viene María!.

Y al pasar la niña, los pájaros, como homenaje, le saludaban con sus mejores trinos, y las flores exhalaban su mejor perfume.

Las aves acompañaban a María hasta la escuela, volando graciosamente a su alrededor... casi rozando con las alas sus cabellos y mejillas. Mientras, las flores, pobres, debían quedarse en su sitio, y sentían envidia de los pájaros. Menos mal que, a su regreso, contaban a sus compañeras cuanto les había ocurrido en el camino. Y, a al divisarles de lejos, las flores se aprestaban a escuchar.

– ¡Contad, contad lo que hoy os ha ocurrido!.

Y los pájaros explicaban a las flores cuanto había pasado: “Hoy se ha detenido a coger unas cerezas silvestres”. O “Hoy nos ha echado unas migas del pan de su merienda”. Siempre tenían algo que contar.

Un día llegaron todos alborozados:

- ¡Hoy ha ocurrido una cosa maravillosa! –dijeron.

Las flores escucharon con más atención que nunca, y uno de los pájaros, el ruiseñor, el que mejor cantaba, dijo:

– Pues veréis, al llegar cerca de la escuela, encontró a un grupo de niñas burlándose de otra, por ser muy fea, y no la dejaban participar en sus juegos. La pobrecita niña, al ver que hacían burla de su fealdad, se puso a llorar, y entonces se le acercó María.

"¿Por qué lloras, niña?", le preguntó.

Entre sollozos, la pobrecita respondió que lloraba porque sus compañeras no la admitían en sus juegos por ser demasiado fea.

María se dirigió a las burlonas:

"¿Por qué hacéis burla de esta pobre niña?", les dijo. "No es la fealdad de la cara lo que asusta, sino la del alma". Y delante de todas, besó a la niña fea en las mejillas. Y veréis: así que la hubo besado, aquella niña convirtiose en la más bonita de todas... casi, casi, tan bonita como la futura madre de Dios... Al ver aquel milagro, las compañeras se postraron a los pies de la María, y abrazando y besando a la que había sido, antes, objeto de sus burlas, le pidieron perdón... cosa que ella les concedió de inmediato, pues se sentía la más feliz de las muchachas.

Al oír esta narración, las flores se enternecieron tanto que casi lloraron, y reservaron su mejor perfume, para ofrecerlo a María cuando pasara por allí, de regreso de la escuela.

FIN

Con cariño a todos mis amigos atáxicos, lectores de este blog... desde donde os deseo que, aunque haya de ser solamente por unos días, la ataxia duerma el sueño de los justo y nos deje celebrar una feliz Navidad, y venturoso año 2011. (Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich).

NOTA: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: En la vida se recoge lo que se va sembrando.

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, durante este tiempo navideño, se enlazará con villancicos de mi colección... que podrán guardarse, o escucharse. Sugiero ambas cosas: La primera para reproducirlos todos, uno tras otro, creando ambiente navideño en estas fiestas... y la segunda, por curiosidad. Son archivos ".wav", que ocupan muy poco, ideales para realizar presentaciones PowerPoint.

Quiero advertir, que hay cosas que pasan a ser parte de nuestra cultura. En ningún momento pretendo dar a esta sección un sentido religioso. ¡Allá cada uno con sus crencias o increencias!.

El villancico de hoy es "Rin-rín...". Canción interpretada por Manolo Escobar.

Para escuchar y/o guardar la canción, hacer click en: Rin-rín....

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martes, 28 de diciembre de 2010

Comunicado sobre avances científicos

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

La prestigiosa revista científica "Mabro", en su apartado de novedades, anuncia que el Dr. "Dasjo-Meno", de la universidad "Rati-Men-Doto", de Tokio, ha elaborado un compuesto farmacológico capaz de convertir los sueños en realidades. El proyecto ha sido financiado por la fundación "Kreas-Nolo", y elaborado por el laboratorio farmacéutico "Tescennoi-Tossan". Según el Director, "Soca-topuni", el producto es todo un avance científico sin precedentes.

Según infoma la agencia de noticias, EFE, al primero en probarlo, le han crecido alas tras 6 meses de tratamiento. El sujeto afirma que siempre soñó con poder volar. Sin embargo, el segundo paciente tuvo que suspender el tratamiento tras 4 meses: Le estaban creciendo cuernos. En contra de cuanto pudiera parecer, su esposa jura y perjura no tener nada que ver en el asunto. Al paciente le han sometido a un psicoanalisis freudiano por si alguna vez hubiera soñado ser vaca. Aún así, los Dres. dudan de la sinceridad del testimonio de la señora "Cirdea-Voylotetia", nombre de la dama japonesa.

Lo cierto que el medicamento es carísimo. No obstante, el comercializador de producto "Rofo-Meyo" confía en poder abaratar los costos a medida que aumente la demanda y se incremente la producción en serie para poder abastecer el mercado.

Zapatero pretende incluir la distrubución gratuita, mediante receta médica, en las promesas electorales para la siguiente legislatura. Rajoy tacha la medida de electoralista. Se estudiando un proyecto de ley para obligar a todos los españoles a soñar con salir de la crisis económica. La oposición aduce que imponer los sueños atenta contra la libertad, y piensan acudir al Tribunal Constitucional para que decida si es interés general, o coarta la libertad personal.

Según fuentes solventes de la agencia de noticias EFE, obtenidas desde el Ministerio de "Desempleo": "Costear el medicamento, no supondría ninguna quiebra para la Seguridad Social, sino por el contrario una fuente de empleo de 300.000 puestos de trabajo" -asegura el Ministro, Valeriano Ruiz, en declaraciones a una revista digital alemana. "La cuestión sería que un ejército de personal, con categoría de funcionarios, analizara los sueños de quienes solicitaran el medicamento, al amparo de la ley de uso compasivo, y pudiera aprobar las solicitudes de los que soñaron con volar, y denegar las de quienes soñaron con ser vacas.

Desde "Ataxia y atáxicos" hemos contactado telefónicamente con el Dr. "Dasjo-Meno", para preguntar sobre la repercusión de su invento medicamentoso en la enfermedad de la ataxia. Ha sido tajante: "Este medicamento lo cura todo. Aunque pudiera tener efectos secundarios, puesto que el medicamento actúa según los deseos. El sujeto debe tener un único e irremplazale deseo. Por ejemplo, se puede desear la curación personal de la ataxia. Sin embargo, si a la vez se deseara el alargamiento del pene, se podría seguir igualmente necesitando el uso de silla de ruedas para guardar, el equilibrio deteriorado por el excesivo peso en la parte delantera del cuerpo del individuo".

A continuación, desde "Ataxia y atáxicos" hemos contactado telefónicamente con la Ministra de Sanidad, Sra. Leire Pajín, para ver si podían conceder la gratuidad del medicamento en el caso de la ataxia. La respuesta tambien ha sido tajante: "Aquí no suvencionamos caprichos que pueden ser solucionables con cirujía estética". Y me ha colgado el teléfono ante mi respuesta airada: "¡¡Oiga... ¿pero usted sabe qué coño es la ataxia!!".

Los nombres entrecomillados son ficticos... se aconseja leerlos, por sílabas, de derecha a izquierda: revista científica "Mabro" (Broma)... Dr. "Dasjo-Meno" (No me jodas)... Universidad "Rati-Men-Doto" (Todo mentira)... fundación "Kreas-Nolo" (No lo creas)... laboratorio farmacéutico "Tescennoi-Tossan" (Santos inocentes)... Director, "Soca-topuni" (Ni puto caso)... señora "Cirdea-Voylotetia" (¡A ti te lo voy a decir!)... y comercializador de producto "Rofo-Meyo" (Yo me forro).

Zapatero, Rajoy, Leire Pajín, Valeriano Ruiz, la crisis económica, el desempleo, y la ataxia, son crudas realidades.

¡Feliz día de los Santos Inocentes!.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Hispano-Ataxia y Porno SL, presentan....

¡Feliz día de los Santos Inocentes! :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, durante este tiempo navideño, se enlazará con villancicos de mi colección... que podrán guardarse, o escucharse. Sugiero ambas cosas: La primera para reproducirlos todos, uno tras otro, creando ambiente navideño en estas fiestas... y la segunda, por curiosidad. Son archivos ".wav", que ocupan muy poco, ideales para realizar presentaciones PowerPoint.

Quiero advertir, que hay cosas que pasan a ser parte de nuestra cultura. En ningún momento pretendo dar a esta sección un sentido religioso. ¡Allá cada uno con sus crencias o increencias!.

El villancico de hoy es "Los peces en el rio". Canción interpretada por Manolo Escobar..

Para escuchar y/o guardar la canción, hacer click en: Los peces en el río.

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lunes, 27 de diciembre de 2010

El beso de la Madre de Dios (I parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, natural de la provincia de Jaén, y residente en Barcelona,

El beso de la madre de Dios, I parte. (Cuento de Navidad).

¿Sabéis por qué la María era ya tan bonita desde pequeña?.

Dícese que a los pocos días de haber nacido y, al saber que aquella niña estaba destinada a ser la madre de Jesús, se reunieron el cielo, la tierra, y el mar. Y el cielo habló así a los otros dos:

- ¿Sabéis que ha nacido ya la que va a ser madre del redentor de los hombres?.

– ¿Ya ha nacido? –preguntó el mar.

– Miradla: es aquella que está en brazos de Ana, su madre, y a quien su padre, Joaquín, canta dulces canciones para adormecerla.

– Entonces, y puesto que ya ha nacido, es menester que vayamos a visitarla y adorarla como reina y señora nuestra –dijo la tierra.

– Eso es lo que yo pensaba –repuso el cielo–. Sólo que debieramos llevarle algún regalo que pudiese serle útil.

– ¡Muy bien pensado! –aprobó el mar–. Debemos llevarle algo. Pero... ¿qué le regalaremos?.

Los tres pensaron un poco, y, al cabo de un rato, dijo el cielo:

– ¡Ya sé! La mejor joya que tengo, es el sol. Cogeré alguno de sus rayos, y se los daré a la niña.

– Yo, lo mejor que tengo –dijo el mar-, es el azul inmaculado de mis aguas cuando están tranquilas.

– Por mi parte –dijo la tierra–, lo mejor que poseo son las flores que florecen en mí cada primavera.

– Pues ya tenemos regalos para ofrecer a la niña. Fijaos, ahora su madre la ha puesto en la cuna, y se ha dormido. Vamos a dejarle nuestros obsequios.

Quedo, quedito por temor a despertarla, se acercaron los tres a la cuna, e hicieron la ofrenda de sus valiosos regalos.

El cielo puso sus rayos de sol en la cabeza de María; el mar colocó su color azul purísimo en los ojitos cerrados de la niña, y la tierra depositó un buen puñado de sus mejores flores en las mejillas de la futura madre de Dios.

Después, como habían llegado, se alejaron los tres, quedo, quedito.

A causa de estos regalos, María fue la niña más bonita de todas cuantas vivieron y vivirán en el mundo, porque en su cabellera tenía rayos de sol, porque en sus ojos azules había el color del mar, y porque en su boca y en sus mejillas florecían la gracia y la fragancia de las flores.

Y creció tan bella y tan graciosa, que era la admiración de todo el mundo. Y cuando iba al colegio con su cestito, hasta los pájaros detenían sus cantos para verla pasar, y las flores levantaban su tallo para contemplarla mejor.

(Continuará pasadomañana).

Bartolomé Poza Expósito.
Paciente de Ataxia de Friedreich.
Barcelona, noviembre, 2010.

NOTA: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Las reglas de Bill Gates.

Ya habéis oído... ¡A trabajar... "so vagos"! :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, durante este tiempo navideño, se enlazará con villancicos de mi colección... que podrán guardarse, o escucharse. Sugiero ambas cosas: La primera para reproducirlos todos, uno tras otro, creando ambiente navideño en estas fiestas... y la segunda, por curiosidad. Son archivos ".wav", que ocupan muy poco, ideales para realizar presentaciones PowerPoint.

Quiero advertir, que hay cosas que pasan a ser parte de nuestra cultura. En ningún momento pretendo dar a esta sección un sentido religioso. ¡Allá cada uno con sus crencias o increencias!.

El villancico de hoy es "Ven a mi casa esta Navidad". Canción interpretada por Luis Aguilé. Se recuerda que Luis Aguilé, cantante argentino, afincado en España, ha fallecido este mismo año, 2010.

Para escuchar y/o guardar la canción, hacer click en: Ven a mi casa esta Navidad.

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domingo, 26 de diciembre de 2010

Cómo enfrentarse a la ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, tras el parón festivo de Navidad, emitimos en el blog un vídeo sobre una paciente de Ataxia de Friedreich, Carmen, de 3:12 de duración, alojado en "Youtube", correspondiente al programa televisivo "Andalucía Directo", emitido el día 20 de diciembre.

Bajo el vídeo, puede leerse el siguiente texto: La que viene ahora, también es un caso de auténtica superación. Tiene 18 años, se llama Carmen, y padece una enfermedad hereditaria, la ataxia, que la sufren unos doscientos andaluces.

Nota: Es posible que al inicio del video, se encuentren unos segundos publicitarios. Se recomienda tener paciencia, y no cerrar la página pensando en la existencia de errores.

Cómo enfrentarse a la ataxia:


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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Reacciones estúpidas ante elmiedo.

¡¡Tengo miedo... mucho miedo!! :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, durante este tiempo navideño, se enlazará con villancicos de mi colección... que podrán guardarse, o escucharse. Sugiero ambas cosas: La primera para reproducirlos todos, uno tras otro, creando ambiente navideño en estas fiestas... y la segunda, por curiosidad. Son archivos ".wav", que ocupan muy poco, ideales para realizar presentaciones PowerPoint.

Quiero advertir, que hay cosas que pasan a ser parte de nuestra cultura. En ningún momento pretendo dar a esta sección un sentido religioso. ¡Allá cada uno con sus crencias o increencias!.

El villancico de hoy es "¡Ay del chiquirritín". Canción interpretada por Manolo Escobar.

Para escuchar y/o guardar la canción, hacer click en: ¡Ay de chiquirritín!.

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viernes, 24 de diciembre de 2010

Canción para Nochebuena

Blog "Ataxia y atáxicos".

Navidad... es Navidad.
Toda la tierra se alegra,
y se entristece la mar.
Marinero, ¿dónde vas?
Deja tus redes, y reza.
Mira la estrella pasar.
Marinero, marinero,
porque llegó Navidad.

Noches blancas de hospital,
dejad el llanto esta noche...
que el niño está por llegar.
Caminante, sin hogar,
ven a mi casa esta noche,
que mañana Dios dirá.

Caminante, caminante,
deja tu alforja llenar.
Caminante, caminante,
porque llegó Navidad.

Ven soldado, vuelve ya...
para curar tus heridas,
para prestarte la paz.
Navidad, es Navidad.
Toda la tierra se alegra,
y se entristece la mar.

Tú que escuchas mi mensaje,
haz en tu casa un altar.
Deja el odio... ven conmigo,
porque llegó Navidad.

Y en la Misa del Gallo,
los coros desgarran cuerdas,
y extasiada ante el Cristo que nace,
una madre reza
por el hijo, que fuera de casa,
sentirá tristeza.
Y los ojos del niño, esa noche
llorarán con ella.

¿Les suena...? Sí, es un villancico de Jose Luis Perales. Podrán escucharlo con sonido musical, haciendo click en el enlace que hay debajo de la felicitación navideña de "Ataxia y atáxicos" (obra de Marga Yuste, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia).

Para escuchar y/o guardar el villancico de Jose Luis Perales, hacer click en: Canción para Navidad.

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jueves, 23 de diciembre de 2010

"Enfermedades RARAS" (Editorial LoQueNoExiste)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Ayer, vía internet recibí, un mensaje con el siguiente texto:

Mi nombre es Estela Cayón, y te escribo desde la editorial "LoQueNoExiste". Como lectores de tu blog, nos gustaría poder robarte unos minutos de tiempo para presentarte el libro "Enfermedades RARAS".

"Enfermedades RARAS (Editorial LoQueNoExiste), es un libro en el que 26 personas que padecen enfermedades catalogadas como ‘raras’ cuentan sus experiencias y vivencias. Estos relatos están complementados con descripciones rigurosas de cada enfermedad realizadas por especialistas médicos en cada una de ellas.

Cargados de gran emoción, los textos se convierten en una guía de superación de problemas cotidianos; un manual para esquivar obstáculos, no sólo recomendable para los enfermos y sus familiares, sino también para cualquier otra persona interesada en encontrar alguna de las claves de la felicidad.

Esperamos que esta información sea de tu agrado y que si la consideras de interés la compartas con los lectores de tu blog, que probablemente se sientan identificados con muchas de las historias que aparecen en el libro. En nuestra página web, www.loquenoexiste.es, puedes encontrar información complementaria sobre la obra.

Muchas gracias por el tiempo dedicado a este correo electrónico y felicidades por el blog que escribes y que pone en contacto a las personas que conviven día a día con alguna ataxia o cualquier otra enfermedad rara
.

No he leído el mencionado libro, aunque sí ha llegado a mis oídos el amplio y favorable eco de la crítica literaria en los medios de comucación. Tampoco tiene nada de extraño que no lo haya leído. Algunos ya sabéis que tengo algún cable suelto que me impide lecturas largas. Pero, no os alarméis, eso de los cables sueltos es como las repeticiones GAA en la Ataxia de Friedreich... todos tenemos algunas. Lo importante es no superar el umbral patológico. Problema grave, por ejemplo, en gran parte de los señores políticos.

En fin, creo que tal libro pudiera ser un buen regalo de Reyes para nosotros, pacientes de ataxia, y nuestras familias, por sentirnos identificados en el contenido de su texto.

Descripción:
Título: Enfermedades Raras
Género: Autobiográfico
Número de páginas: 382
Precio: 17 euros
Editorial: LoQueNoExiste
ISBN: 978-84-935779-5-7
Año: 2009

Sinopsis:
Personas con algunas de las casi 7.000 enfermedades raras que existen en el mundo se han atrevido a narrar públicamente cómo son sus vidas. Cuentan lo difícil que resulta, en ocasiones, hallar un diagnóstico preciso y de qué manera han tenido que adaptarse a su nueva condición. Son relatos cargados de esperanza y optimismo; toda una lección de humanidad.
Se completan con la participación de prestigiosos doctores, especialistas que describen, con claridad y precisión, las afecciones reseñadas en la obra.
Cargado de profundos sentimientos, el libro se convierte en una guía práctica para aprender a superar cualquier obstáculo. Su lectura es recomendable, no sólo a aquellos que padecen enfermedades raras –en España son más de tres millones de afectados-, sino a cualquiera que desee encontrar motivos para vivir la vida con dignidad.

Los autores:
“La soberbia de creerse inmune a cualquier fatalidad es la mayor debilidad del ser humano”. Así se expresan los veintiséis autores, hombres y mujeres que hacen un guiño a la vida, desafiando al sufrimiento, entre las líneas de estas páginas, donde desvelan -tal vez sin pretenderlo- las claves de la felicidad del ser humano.
Ninguno de ellos tiene por oficio el arte de la escritura. Sin embargo, sorprende la maestría de sus textos, la brillantez de su expresión.
Los veintinueve doctores participantes son también autores. Sus textos, concisos y explicativos, conforman un manual para conocer más a fondo las patologías a las que hacen referencia cada uno de los relatos autobiográficos.

Para más información:
Medialuna: www.medialunacom.es, Tfno: 91 567 01 721.

La editorial:
Entre los títulos de la editorial figuran: "Sordo ¡y qué!", una obra de gran impacto social que llamó la atención de toda la prensa española; "Hiperactivos". Estategias y técnicas para ayudarlos en casa y en la escuela, libro que recoge el conocimiento de los más prestigiosos expertos mundiales en TDAH; y "Celíacos Famosos", obra que aúna relatos de personas celíacas, entre las que figuran personajes públicos como la condesa de Romanones y la actrices Silvia Marsó y María Valverde, y que contó con la participación del chef Sergi Arola.

Fin social:
Los autores han cedido sus derechos de autor a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Estructura:
Presentación a cargo de Fernando Torres, futbolista del Liverpool F.C. y uno de los mejores delanteros del mundo. Prólogo, escrito por Antonio M. Bañón, director del grupo de investigación ECCO (Estudios Críticos sobre la Comunicación), responsable del proyecto I+D ALCERES (Análisis lingüístico-comunicativo de las enfermedades raras en España) y miembro de la Junta Directiva de FEDER. El Anexo I recoge información útil acerca de las enfermedades raras: descripción, incidencia, principales problemas, etc. El Anexo II señala los datos de contacto de las asociaciones pertenecientes a FEDER.

Comunicación:
Medialuna es promotora de la obra y coordina la campaña de Comunicación y Relaciones Públicas. Realiza una importante labor informativa para alcanzar máxima notoriedad mediática, con el fin de dar a conocer el libro a toda la sociedad. Se organizará un acto de presentación al que acudirán audiencias implicadas y algunos de los principales expertos de nuestro país en alguna de las patologías descritas.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: "La pesimista".

¡¡Sin comentarios!! :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, durante este tiempo navideño, se enlazará con villancicos de mi colección... que podrán guardarse, o escucharse. Sugiero ambas cosas: La primera para reproducirlos todos, uno tras otro, creando ambiente navideño en estas fiestas... y la segunda, por curiosidad. Son archivos ".wav", que ocupan muy poco, ideales para realizar presentaciones PowerPoint.

Quiero advertir, que hay cosas que pasan a ser parte de nuestra cultura. En ningún momento pretendo dar a esta sección un sentido religioso. ¡Allá cada uno con sus crencias o increencias!.

Seguimos con el plan gamberril iniciado en la sección anterior: El villancico de hoy es "Esta noche es Nochebuena". Canción interpretada por Los Chunguitos.

Para escuchar y/o guardar la canción, hacer click en: Esta noche es Nochebuena.

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miércoles, 22 de diciembre de 2010

Ataxia, y lotería navideña

Blog "Ataxia y atáxicos".

Cuando puedan leerse mis líneas en el blog, los niños del colegio madrileño de San Idelfonso ya estarán cantando los números y premios de la tradicional lotería navideña. Ya sé que ahora la suerte lotera se reparte en euros, pero yo sigo con mi cantinela anticuada de "Venticincomil pesetas". ¡Qué recuerdos! La ilusión en su tope máximo. Pero no por el puto dinero. La cuestión es que, durante cinco años, estuve interno en un colegio, y las vacaciones de Navidad las daban la víspera de la celebración del sorteo. Con lo cual, ese día despertabas en el dulce hogar, sin prisas, sin que el timbre colegial te hiciera saltar de la cama a la 7 de la mañana... luego, encendías el televisor, recién adquirido por primera vez en la familia, y allí estaba el pegajoso y repetitivo soniquete... aunque lo de menos era a quién, o dónde tocara el gordo. Y es que ése, al contrario que la ataxia, solamente toca a quienes han comprado participaciones en la lotería. Y yo no las tenía.

Pasa la vida, y aunque, como buen idealista, reniegues de inventos loteros, y la familia te inculque, lo de que "la mejor lotería es el trabajo y la economía", no tienes más remedio que pasar por el aro de las costumbres sociales, y adquirir algunas participaciones y décimos... eso sí: en plan pobre y recatado. O sea, por si toca... no con la ilusión de que toque.

Hoy es el día de la salud. Sí, sí, la salud como consuelo. Son muchísimos los participantes en el sorteo, y muy pocos los agraciados con premios substantivos, porque la pedrea y los reintegros, no nos engañemos, solamente son un cebo para seguir picando, y, de paso, mitigando los desgastes de las arcas del tesoro público... ¿Es que no os suena lo típico de "no nos ha tocado, pero lo importante es tener salud"? ¡Pues tiene bemoles lo de mencionar la salud en casa de un paciente de ataxia degenerativa!.

Sé que la mayoría de las Asociaciones de Ataxia, en España, vende participaciones en el tradicional sorteo de la lotería navideña, para ayudase en su financiación. Y lo distribuyen en plan pobre y casi con condiciones benéficas: un euro de donativo por cada cinco jugados. Con lo cual, el número queda super repartido... siendo la mayor parte de los poseedores de las participaciones los propios pacientes de ataxia, sus familiares, y amistades a quienes han ofrecido tales boletos benéficos. Por ello, deseo que nos, repito "nos", toque "nuestra" lotería (sea cual sea la Asociación o Federación, de Ataxia, que lleva a cabo el plan vendedor). Imagino, dicho en bromas, que no se os habrá ocurrido ponerle perejil a San Pancracio. Bueno, el dinero no da la felicidad, pero las penas atáxicas con pan, son menos penas.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: "Crema pastelera".

¡¡Sin comentarios!! :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, durante este tiempo navideño, se enlazará con villancicos de mi colección... que podrán guardarse, o escucharse. Sugiero ambas cosas: La primera para reproducirlos todos, uno tras otro, creando ambiente navideño en estas fiestas... y la segunda, por curiosidad. Son archivos ".wav", que ocupan muy poco, ideales para realizar presentaciones PowerPoint.

Quiero advertir, que hay cosas que pasan a ser parte de nuestra cultura. En ningún momento pretendo dar a esta sección un sentido religioso. ¡Allá cada uno con sus crencias o increencias!.

Creo que el precioso villancico presentado hoy, nos puso alguna vez piel de gallina a todos cuantos fuimos niños en la década de 1960. Se trata de "El pequeño tamborilero". La versión aquí ofrecida está interpretada por Raphael. No obstante, es necesario decir que no es un tema original suyo, sino una versión en español de un villancico de origen checo. Y finalmente, anotaremos, como curiosidad, que Raphael representó a España en el festival de Eurovisión en el año 1966.

Para escuchar y/o guardar la canción, hacer click en: El pequeño tamborilero.

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martes, 21 de diciembre de 2010

Recitando a María Blasco en "Los locos de la luna"

Recitando a María Blasco en "Los locos de la luna"
Blog "Ataxia y atáxicos".

En primer lugar, he de decir que María Blasco, asidua colaboladora de este blog, es paciente de Ataxia de Friedreich. Aquí se han editado algunos de sus poemas y relatos, así como entrevistas copiadas de otros medios de comunicación, e, incluso, vídeos relacionados con sus actividades. Hoy, también, vamos a editar un vídeo, alojado en Youtube, de 2:21 de duración, titulado: Recitando a María Blasco en "Los locos de la luna".

Previamente a la edición en pantalla del vídeo, de entre todo lo editado en este blog respecto a María Blasco Gamarra, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona, conviene recordar, mediante enlaces, los artículos relacionados con la descripción de su ultimo libro, éste de poemas: "Canciones del alma", y la presentación del libro: Vídeo de la presentación del libro "Canciones del alma", por María Blasco.

La descripción del vídeo a editar, es la siguiente: "Primero Marga Cañellas, y después Xisco Fuster, presentan los poemas de María Blasco al público de los Locos. "Los locos de la Luna" es un programa en directo con intervenciones de amigos de la literatura, la poesía, el teatro, el cine, la cultura en general. Se celebra a mediados de mes, en jueves, en la librería Literanta, de Palma de Mallorca":

Recitando a María Blasco en "Los locos de la luna":


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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Para recordar...

Nota: Se advierte que este archivo de PowerPoint pesa 2 megas, y, por tanto, el cargado pudiera demorarse un minuto, aproximadamente

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, durante este tiempo navideño, se enlazará con villancicos de mi colección... que podrán guardarse, o escucharse. Sugiero ambas cosas: La primera para reproducirlos todos, uno tras otro, creando ambiente navideño en estas fiestas... y la segunda, por curiosidad. Son archivos ".wav", que ocupan muy poco, ideales para realizar presentaciones PowerPoint.

Quiero advertir, que hay cosas que pasan a ser parte de nuestra cultura. En ningún momento pretendo dar a esta sección un sentido religioso. ¡Allá cada uno con sus crencias o increencias!.

Antes de entrar en temas claramente relaciones con el tiempo navideño, la canción, bastante desconocida, presentada hoy, no es villancico propiamente dicho, aunque tuviera ingredientes para serlo. Se trata de un bellísimo tema antirracista... con un estribillo sumamente pegajoso. La canción es de 1969, y está interpretada por el grupo internacional "Viva la gente".

Para escuchar y/o guardar la canción, hacer click en: ¿De qué color es la piel de Dios?.

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lunes, 20 de diciembre de 2010

«Andas como ebrio»

Blog "Ataxia y atáxicos".
Fuente: "laopiniondezamora.es. Fecha 17/12/2010.
Original en: "Andas como ebrio".
Autores: texto de C. G., y fotografía de Javier de la Fuente.

"Los enfermos de ataxia reclaman poder tener acceso a la rehabilitación en la sanidad pública".

Nota: Texto de pie de foto: "Alberto Suárez trabaja en el ordenador de su casa, sentado sobre su silla de ruedas".

Alberto Suárez padece ataxia, una enfermedad rara neurodegenerativa con un solo nombre pero muchos apellidos, ya que existen «algo así como 300 tipos». La mayoría son genéticos, «y por tanto hereditarios», como le ocurre al propio Alberto, que tiene un hermano con la patología. «La ataxia es una dolencia que afecta al cerebelo, el órgano que coordina los movimientos del cuerpo, concretamente a los nervios transmisores tanto los que entran como los que salen, lo que provoca una descoordinación.

Los primeros síntomas suelen ser como «una marcha ebria. Es como si hubieras bebido». La cosa no se queda ahí y el andar de «borracho» se convierte en síntomas más graves, «de gran invalidez, la imposibilidad para la marcha, tienes que buscar silla de ruedas, sufres problemas en el habla, cardiacos, musculares, esqueléticos. Dependiendo de cada tipo de ataxia hay unos síntomas más determinantes en unos enfermos que en otros».

«El tema, prosigue este vecino de Villaralbo, es que hoy día al ser una enfermedad rara no hay tratamiento para ella digamos en su globalidad». Vamos, que no tiene cura. El mejor tratamiento es «la rehabilitación, mantener las habilidades residuales que se van quedando lo más posible en el tiempo, el nivel de coordinación. Ensayando movimientos no es que te cures, pero si puedes tener un nivel de vida mejor».

Alberto pertenece a la asociación regional de pacientes, Asatcal, que a la vez está integrada en la federación nacional (tiene una página web que se llama: fedaes.org), y que lleva ya «varios años con el tema, a ver si podemos acceder a técnicas de fisioterapia y rehabilitación, ya que a nivel legal como no somos enfermos recuperables no tenemos derecho a la rehabilitación. Es muy duro porque estás mal, no tienes solución y lo poquito que hay no puedes acceder a ello. Es un problema de muchas enfermedades raras, acceder a técnicas de rehabilitación, aunque sea un día a la semana».

Alberto suple esta carencia «asistiendo a fisioterapia por mi cuenta a un gimnasio dos días a la semana. Vivo en Villaralbo, tengo que hacer el viaje hasta Zamora y a eso se suma lo que pago en el gimnasio. Cada sesión sale a 16 euros, y porque me hacen bono, porque si no saldría a veinte. Pienso que los fisioterapeutas de la Seguridad Social podrían atendernos también a nosotros, porque creo que tenemos derecho». Hoy precisamente la comisión de Sanidad de las Cortes debate una iniciativa socialista en apoyo a las reivindicaciones del colectivo, formado por unos 185 pacientes en la región.

A sus 47 años, Alberto Suárez padece ataxia de Fiedreich. La patología suele aparecer en la infancia, hacia los seis años, pero a Alberto le apareció mucho después. De hecho, en el instituto «sólo notas un poco de defecto al hacer gimnasia». Cumplió el servicio militar y a los 28 años es cuando se le diagnostica la enfermedad, tras algún que otro fallo médico («un neurólogo me dijo en Zamora que no podría tocar el violín cuando fuera mayor»), aunque ayudado por el hecho de que a su hermano se la habían detectado ya con anterioridad.

En el año 2000 se jubiló de la enseñanza, es maestro, ante la evolución de la enfermedad, que actualmente le obliga a permanecer en una silla de ruedas.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¡Prohibido fumar!.

Pues eso... ¡está prohibido fumar! :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, durante este tiempo navideño, se enlazará con villancicos de mi colección... que podrán guardarse, o escucharse. Sugiero ambas cosas: La primera para reproducirlos todos, uno tras otro, creando ambiente navideño en estas fiestas... y la segunda, por curiosidad. Son archivos ".wav", que ocupan muy poco, ideales para realizar presentaciones PowerPoint.

Quiero advertir, que hay cosas que pasan a ser parte de nuestra cultura. En ningún momento pretendo dar a esta sección un sentido religioso. ¡Allá cada uno con sus crencias o increencias!.

La canción, presentada hoy, no es precisamente un villancico, aunque, si por mi fuera, le concedería tal categoría. Desde luego, sí puedo catalogarla como una de las mejores canciones oídas en mi vida... al menos, en cuanto a la letra, aunque también tiene gran calidad musical. Esta canción, aludida, es de 1962, y está interpretada por José Guardiola, y su hija (aclaro que José Guardiola, años después, representó a España en Eurovisión).

Para escuchar y/o guardar la canción, hacer click en: Di, papá.

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domingo, 19 de diciembre de 2010

El colmo de mis colmos

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

A veces escribo pequeñas historietas con anécdotas o cosas alarmantes que nos pasan, hoy en día, a las personas con discapacidades... con el fin de que los demás traten de ponerse en mi lugar. Así, tal vez, cuando se encuentren con alguna situación relacionada con personas en circunstancias similares a las mías, puedan actuar de una manera más consciente a nuestras necesidades reales.

Pero lo que me pasó el otro día, se sale fuera de todo mi entendimiento: Se pasó de la raya... pasó el colmo de mis colmos...

El jueves pasado, a última hora de la tarde, fui con mi madre a una nueva sesión de acupuntura. Yo iba preparada –me había tomado un relajante muscular fuerte- y esperanzada para ver si esta vez podía aguantar la postura boca abajo, estirada, y estarme quietecita para que las agujas me pudieran hacer el buen efecto... que sé que me lo pueden hacer...

Últimamente, cuando voy a acupuntura, salgo algo más animada. Poquito a poco, se me van aliviando bastante mis dolores de espalda. Y estos días duermo mejor. Me da miedo decirlo en voz alta, no vaya a ser que tenga luego una recaída, jeje. Toco madera... Pero sí, llevo unos dos meses yendo, igual que hace un año -como cuento en mi libro-, y me van aliviando, continuadamente y poquito a poco, mis dolores. Estoy muy contenta por eso. Ojalá continúe así, y no se me fastidie.

Ese día, llegamos a la consulta, y esperamos a que vinieran a buscarme... porque hay escaleras...

De siempre he evitado cualquier sitio que tenga escaleras, pero he aprendido también que muchos problemas tienen solución. Me encontré, además, con muy buena gente, y me tratan como una amiga. Cada vez que voy, vienen a buscarme para subirme a la pela los dos tramos de escaleras hasta la consulta. Y así me subió Sami –el acupuntor, entre otras cosas, que me trata ahora-, mientras mi madre subió detrás con mis cosas para ayudar a colocarme. Para, a continuació, bajar a prisa las escaleras y coger mi silla de ruedas, que la habíamos dejado un minuto en la calle, al lado de la puerta abierta de la casa.

Cuando la subió, entró en la consulta, y me dijo:

- ¡¡María, que casi nos roban la silla de ruedas!!

(Ese "nos" me chocó positivamente).

- ¿Ehh? -contestamos.

Resulta que, cuando mi madre bajó a buscar la silla, vio que un niño en monopatín iba hacia ella con mi silla, diciéndole que un señor la quería robar, y él la había recuperado, porque sabía que era mía...

¡¡Pues menos mal que estaba aquel niño...!!, porque si no, me tienen que llevar en brazos a casa...

Cada día me sorprende más la poca vergüenza que tiene la gente. Es alarmante. Aquí hay mucho sinvergüenza suelto. Y lo peor de todo es que en verdad nadie hace nada. Y eso que estamos en Navidad, ¿dónde ha quedado ese espíritu tan altruista y solidario que abunda en la sociedad por estas fechas?

Por pensar en algo, supongo que una silla de ruedas es un regalo magnífico para Navidad... Pero mi silla negra sí que es una carraca: Está vieja, requetecosida y algo oxidada. Si fuera una Powergolfer, le podría ver algún sentido...

¿Pero en qué mundo vivimos? Acabo de leer una noticia en la que, en el 2007, en Guatemala, mataron a un discapacitado para robarle su silla de ruedas...

¿Va a llegar el día en el que tenga miedo de salir de casa por tener que ir en silla de ruedas?...

Nota 1: Para obtener más información sobre el libro "Con alas en los pies" de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Fridreich, de Tenerife, hacer click en: Con alas en los pies.

Nota 2: El presente artículo ha sido copiado de "elblogoferoz.com": El colmo de.... Es un blog... por lo que también allí pueden dejarse comentarios.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: "¡Sabe más el diablo por viejo que por diablo!".

La canción que suena es de Miguel Bosé.

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, durante este tiempo navideño, se enlazará con villancicos de mi colección... que podrán guardarse, o escucharse. Sugiero ambas cosas: La primera para reproducirlos todos, uno tras otro, creando ambiente navideño en estas fiestas... y la segunda, por curiosidad. Son archivos ".wav", que ocupan muy poco, ideales para realizar presentaciones PowerPoint.

La canción, presentada hoy, es un raro (por la letra) villacico popular flamenco. Esta pieza está interpretada por la onubense Perlita de Huelva. Aunque esta misma pieza ha sido interpretada por varios cantantes, entre ellos, una jovencita Marisol. El villancico se titula: "Se casa la Virgen María". Sí, han leído bien: "Se casa / la Virgen María / con el patriarca / señor San José".

Para escuchar y/o guardar la canción, hacer click en: Se casa la Virgen María.

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sábado, 18 de diciembre de 2010

Inhibidores de las histonas deacetilasa, y Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Fuente (excepto fotografía): "BabelFAmily". Fecha 15/12/2010.
Original en: Segunda actualización de Ron Bartek sobre inhibidores HDAC de Repligen.
Traducción al español, para BabelFAmily: Pilar Ibarburu.

Nota: El siguiente mensaje, enviado a FAPG, e INTERNAF, ha sido publicado y traducido por BabelFAmily con la autorización de Ron Bartek.

Queridos amigos:

Sólo quería agregar unas palabras sobre los inhibidores de HDAC (histonas deacetilasa) y su extraordinaria promesa para los pacientes con Ataxia de Friedreich.

Sí, los inhibidores de HDAC han sido conocidos e investigados por bastante tiempo y “tienen una larga historia de uso en psiquiatría y neurología como estabilizadores del estado de ánimo y antiepilépticos” (Wikipedia). También están siendo probados en varias enfermedades y han demostrado ser prometedores en Alzheimer, Huntington, y en la Atrofia Muscular Espinal, además de la Ataxia de Friedreich. He visto en ClinicalTrials.gov una lista de 147 ensayos de los inhibidores de HDAC. Sin embargo, la gran mayoría de estos ensayos se centralizan en distintas formas de cáncer.

Hay una serie de desafíos en cada una de estas posibles aplicaciones de los inhibidores de HDAC. Primero, los humanos tienen alrededor de 18 enzimas histona deacetilasas (HDAC) que los inhibidores de HDAC están destinados a inhibir. Cada una de estas enzimas HDAC actúa de manera distinta en los diferentes genes. El primer paso importante en esta dirección para los científicos de la Ataxia de Friedreich fue determinar que las enzimas HDAC eran las responsables de “silenciar” el gen de la Ataxia de Friedreich (el “silenciamiento” que dio como resultado que el gen de la Ataxia de Friedreich produzca mucha menos frataxina). El segundo paso fue determinar cuál de las 18 enzimas HDAC o qué combinación de éstas es la culpable de la Ataxia de Friedreich. Aparentemente el Dr. Gottesfeld ha dado ese segundo paso, y así estableció el objetivo para el tercer paso, sin duda alguna el más difícil: determinar la estructura del inhibidor de HDAC más eficaz para inhibir al HDAC culpable. Además, el inhibidor de HDAC que diseñemos y seleccionemos debe inhibir de manera eficaz la enzima HDAC culpable de “silenciar” al gen de la Ataxia de Friedreich sin causar daño alguno a ningún otro gen de cualquier parte.

Este proceso de diseñar, probar y seleccionar es muy complicado. El Dr. Gottesfeld comenzó este proceso probando todos los inhibidores de HDAC disponibles en células con Ataxia de Friedreich. Descubrió que muchos de los inhibidores no tenían efecto sobre la expresión del gen de la Ataxia de Friedreich que codifica la frataxina, mientras que otros realmente reducían la cantidad de proteína producida. Sin embargo, vio un pequeño aumento en la expresión de frataxina del gen de la Ataxia de Friedreich con un inhibidor de HDAC. Analizó exhaustivamente la estructura de ese inhibidor de HDAC y comenzó la fase del “diseño”, modificando la estructura de varias maneras, buscando el máximo de inhibición de la enzima HDAC blanco y el máximo aumento en la producción de frataxina. Cuando RepliGen otorgó la licencia del “descubrimiento” del Instituto de Investigación Scripps (The Scripps Research Institute), la compañía aceleró este proceso de “diseño” y, junto con el Dr. Gottesfeld, ahora han diseñado una “biblioteca” de diferentes estructuras (aproximadamente 150 de ellas) que han probado en células con Ataxia de Friedreich para lograr un efecto positivo máximo en el gen de la Ataxia de Friedreich y un efecto negativo mínimo en cualquier otra parte. Los inhibidores que mostraron ser los más prometedores en las células con Ataxia de Friedreich han sido probados en ratones con AF y el RG-2833 se ha convertido en el “ganador”, el candidato principal que ha sido presentado a la Administración de Alimentos y Fármacos (FDA) y discutido con la Agencia Europea del Medicamento (EMA, equivalente al Food and Drug, en Europa).

Mientras RepliGen progresa con el RG-2833 como el candidato principal para la Ataxia de Friedreich, como toda buena compañía farmacéutica, está trabajando en los candidatos siguientes con la esperanza de desarrollar un compuesto que podría ser aún mejor. FARA, MDA, GoFAR y Ataxia UK (espero no estar dejando a nadie afuera) todos apoyaron el desarrollo del principal candidato de Scripps y RepliGen. FARA y GoFAR han proporcionado recientemente medio millón de dólares para ayudar en el desarrollo de los candidatos siguientes, y Scripps y RepliGen se han presentado a los Institutos Nacionales de Salud (NIH) para pedir una financiación adicional para ese esfuerzo.

Por lo tanto, a pesar de existen varios inhibidores HDAC que han sido usados en algunas otras enfermedades y una gran cantidad de inhibidores de HDAC ya en ensayos clínicos (la mayoría de cáncer), los inhibidores de HDAC que están siendo diseñados, probados y seleccionados específicamente para la Ataxia de Friedreich son estructuras nuevas, compuestos nuevos, nuevas entidades químicas, únicas para la Ataxia de Friedreich y sujetas a consideración de la FDA y la EMA como tales. Aunque este proceso lleva su tiempo, podemos ver por qué es tan importante. Como los primeros experimentos del Dr. Gottesfeld mostraron, la mayoría de los inhibidores de HDAC existentes cuando él empezó habrían dañado a nuestros pacientes con Ataxia de Friedreich o, en el mejor de los casos, no habrían proporcionado ningún beneficio. La luz de esperanza proporcionada por uno de estos inhibidores, tras un intenso proceso de diseño, prueba y selección, ahora se convierte en un faro brillante de esperanza para todos nosotros.

Asimismo, Repligen planifica concluir con las investigaciones en animales requeridas por la FDA y presentar la información adicional a la Agencia para así contar con una decisión para principios del 2011 en cuanto a cómo y dónde comenzar los ensayos clínicos de los inhibidores de HDAC para la Ataxia de Friedreich lo antes posible durante el año.

Espero que esto ayude,

Ronald J. Bartek
(Presidente de Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA).
Página web de FARA: http://www.curefa.org

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Volver a ser niño.

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, durante este tiempo navideño, se enlazará con villancicos de mi colección... que podrán guardarse, o escucharse. Sugiero ambas cosas: La primera para reproducirlos todos, uno tras otro, creando ambiente navideño en estas fiestas... y la segunda, por curiosidad. Son archivos ".wav", que ocupan muy poco, ideales para realizar presentaciones PowerPoint.

Ignoro si la canción nicaragüese presentada hoy, puede ser calificada como villancico. Quizás no. Ese punto tendría importancia para un "musicólogo" (si existiera tal categoría de entendidos), pero ninguna para nosotros. Hablando de memoria, es una cancion de 1970, u años cercanos. Está interpretada por Carlos Mejía Godoy y los de Palacagúina, y se titula "El Cristo de Palacagüina".

La letra se basa en la idea religiosa de que Cristo se encarna en cada ser humano, especialmente en los pobres y débiles. Idea avaldada en el texto evangélico de las bienaventuranzas: "lo que hicistéis con cada uno de estos pequeñuelos, conmigo lo hicistéis". Aunque... no creo que a la Iglesia le hiciera ninguna gracia una de las frases de la letra de la canción: "quiere ser guerrillero".

Para escuchar y/o guardar la canción, hacer click en: El Cristo de Palacagüina.

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jueves, 16 de diciembre de 2010

Clínicos y básicos buscan juntos el diagnóstico genético de las ataxias y paraplejias

Blog "Ataxia y atáxicos".
Fuente (excepto la primera fotografía): "Médica de Neuroología". Fecha: 13/12/2010.
Original en: Clínicos y básicos buscan juntos el diagnóstico genético de las ataxias y paraplejias.
Autora: Sandra Melgarejo.
Imagen (excepto la primera fotografía): Miguel A. Escobar.

Para el tratamiento, investigarán medicamentos ya conocidos en terapia combinada y otros fármacos prometedores.

El Hospital La Paz de Madrid ha acogido el IV Foro de Neurociencias del Instituto de Investigación Sanitaria IdIPAZ, organizado por Francisco Javier Arpa Gutiérrez, jefe de Sección del Servicio de Neurología y coordinador de la Unidad de Ataxias. “El principal objetivo es intercambiar conocimientos entre investigadores básicos y clínicos. La finalidad de la Unidad de Ataxias y Paraplejias Hereditarias es el diagnóstico clínico y el tratamiento que se puede aplicar, para lo que es fundamental alcanzar el diagnóstico genético”, ha comentado Arpa.

Según este experto, el intercambio con los básicos es esencial porque “cualquier tratamiento que pueda originarse tiene mucho que ver con el conocimiento que elaboren los básicos con respecto a este tipo de enfermedades”. Así, lo que se pretende con la reunión es “que surjan ideas para hacer una actividad y un trabajo conjunto”.

Nota: A continuación, van dos vídeos, de 8 y 3 minutos de duración, respectivamente.





Exuperio Díez Tejedor, jefe de Servicio de Neurología del Hospital La Paz, ha explicado que estos foros nacieron al crearse el IdIPAZ. “Se generó un Área de Neurociencias que agrupa a clínicos e investigadores básicos, un grupo heterogéneo, pero con objetivos comunes”, ha explicado.

En este sentido, el Área de Neurociencias decidió organizar foros, generalmente mensuales, en los que “se diseccionan distintos procesos neurológicos bajo todos los puntos de vista: proteómica, genética, neuropatología, investigación traslacional, clínico... Una visión multidisciplinar para avanzar en el conocimiento de las enfermedades del sistema nervioso, mejorar y enriquecernos mutuamente para desarrollar proyectos de investigación”.

En su opinión, los foros “sirven de crisol para generar nuevos proyectos y nuevas ideas”. Ya han tratado ámbitos como la demencia, la enfermedad de Alzheimer o la enfermedad de Parkinson, y Díez Tejedor ha adelantado que tienen otros campos proyectados para el futuro, como un curso sobre las herramientas de la investigación traslacional en infarto cerebral y otras áreas como la esclerosis lateral amiotrófica, la esquizofrenia, los trastornos neurobiológicos de la inflamación o la neuroinmunología. “Un programa que va configurándose curso a curso según los proyectos que tenemos en marcha y los que queremos generar”, ha indicado.

Proyectos de investigación en ataxias y paraplejias espásticas hereditarias

Durante la jornada, Francisco Javier Arpa Gutiérrez ha hablado sobre “trabajos pasados que requieren una progresión” y sobre las intenciones del grupo de ataxias de cara al futuro, “que van a depender muchísimo de la ayuda a la investigación”. “Hemos presentado trabajos hechos en ataxia de Friedreich en relación con el tratamiento con idebenona y con riboflavina, en la faceta que tienen de tratamientos antioxidantes; el tratamiento con los quelantes del hierro, que también acaba teniendo un papel antioxidante; el tratamiento con eritropoyetina, que ya marca una diferencia en el sentido de que supone un fármaco para aumentar la frataxina, que es la proteína disminuida en la ataxia de Friedreich”, ha detallado.

Por otro lado, ha presentado “un trabajo ya terminado de tratamiento con el IGF-1, un péptido afín a la insulina que tiene una posible utilidad en ciertas ataxias dominantes, como la enfermedad de Machado-Joseph, de acuerdo con los trabajos realizados por el doctor Torres Alemán, que trabaja en el CSIC”.

“De cara al futuro, queremos hacer un trabajo de terapia combinada con los mismos fármacos que hemos utilizado ya en la ataxia de Friedreich, intentando ver si con una terapia combinada se potencian los efectos de estos fármacos; y por otro lado, estamos intentando hacer un estudio específico en ataxia de Friedreich, a través de la solicitud en una convocatoria del Ministerio de un estudio doble ciego controlado con placebo para tratar la ataxia de Friedreich con el IGF-1. También quisiéramos participar en algún proyecto europeo con otros fármacos prometedores, como los inhibidores de las histonas deacetilasas”, ha añadido.

En la misma línea, Pablo Lapunzina, director del Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital La Paz, ha comentado que los estudios actuales en ataxias y paraplejias hereditarias tratan de identificar los aspectos genéticos, la frecuencia y los mecanismos de estas enfermedades. “Es importante poder realizar estudios presintomáticos y una buena derivación entre Neurología Pediátrica, Neurología de adultos y el instituto de genética para poder estudiar correctamente a los pacientes”, ha afirmado.

Samuel Ignacio Pascual Pascual, neurólogo del Servicio de Neuropediatría del Hospital Infantil de La Paz, ha detallado que las paraplejias espásticas hereditarias “son difíciles de diagnosticar en la infancia, no se conoce la prevalencia en la población general y están muy infraestimadas”. Así, ha explicado un proyecto en el que está involucrado para hacer un estudio de la prevalencia de esta patología, “buscando muy específicamente aquellos casos que no son familiares”. Según el especialista, la utilidad de este trabajo será “no sólo conocer la frecuencia, sino ser capaces de diagnosticar precozmente los casos y poder hacer una prevención genética”.

Por su parte, José González Castaño, catedrático de Biología Molecular de la Universidad Autónoma de Madrid, ha detallado que “la enfermedad por expansión de tripletes CAG que da origen a la formación de proteínas con expansión de glutaminas produce un efecto patogenético debido a la agregación de esa proteína, que provoca efectos a niveles nucleares y sinápticos”.

“Resultado de esas alteraciones se produce una pérdida de función neuronal con fallo a nivel mitocondrial y un aumento del calcio en el citoplasma de la neurona que conduce a la muerte neuronal”, ha destacado González Castaño, quien ha indicado que esto “es un mensaje de esperanza, ya que en animales de experimentación estas patologías son reversibles, porque si se detiene la expansión de la proteína, se revierte el daño causado y la enfermedad no progresa”.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: El koala y lagartija".

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, durante este tiempo navideño, se enlazará con villancicos de mi colección... que podrán guardarse, o escucharse. Sugiero ambas cosas: La primera para reproducirlos todos, uno tras otro, creando ambiente navideño en estas fiestas... y la segunda, por curiosidad. Son archivos ".wav", que ocupan muy poco, ideales para realizar presentaciones PowerPoint.

El villanciico de hoy es muy similar ayer en cuanto a la procedencia. También lo cantaba mi abuela... aprendido a los ciegos que, con un organillo, venían cantando por los pueblos para ganarse el sustento. Se titula, precisamente, "La Virgen y el ciego". En esta ocasión, la interpretación corre a cargo del grupo Segoviano "Nuevo Mester de Juglaría", que durante años se ha dedicado a recopilar e interpretar música castellana antigua. Para escucharlo y/o guardarlo, hacer click en: La Virgen y el ciego.

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miércoles, 15 de diciembre de 2010

¡Feliz Navidad!, con, o sin, ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, junto a los mejores deseos, en estas fiestas navideñas, para todos los lectores del blog, y para todos los pacientes de ataxia, y sus familias, se envía la siguiente felicitación.

Nota: Para ampliar la imagen, hacer click sobre el gráfico, o mejor, pinchar en: Felicitación de Navidad, 2010.

La Navidad pude tener varias definiciones, dependiendo de punto de vista, o del enfoque que queramos darla. Yo prefiero la Navidad de los sentimientos, aún conociendo la imperfección humana, y que, en ella, parece un espejismo propio de estas fechas, en forma tan fugaz que apenas queda rastro tras su paso... quizás, siendo más pesimista, no quede nada tras habernos vuelto buenos por unos días. Así lo expresa un tal (Harlan Miller: "Ojala pudiésemos meter el espíritu de navidad en jarros, y abrir un jarro cada mes del año".

Sigo la definición de la Navidad de los sentimientos con tres frases de autor:
1- "La Navidad no es un momento ni una estación, sino un estado de la mente. Valorar la paz y la generosidad, y tener merced es comprender el verdadero significado de Navidad" (Calvin Coolidge).
2- "¿Qué es la Navidad? Es la ternura del pasado, el valor del resente, y la esperanza del futuro. Es el deseo más sincero de que cada taza se rebose con bendiciones ricas y eternas, y de que cada camino nos lleve a la paz". (Agnes M. Pharo).
3- ¡Feliz, feliz Navidad, la que hace que nos acordemos de las lusiones de nuestra infancia, le recuerde al abuelo las alegrías de su juventud, y le transporte al viajero a su chimenea y a su dulce hogar!" (Charles Dickens)

Sobre la felicidad hay bastantes más definiciones, en frases de autor, que sobre la Navidad. Prefiero una sacada de mi memoria, que ni siquiera sé repetirla textualmente... y mucho menos, confirmar la autoría de la misma: "Se es feliz cuando uno se conforma con lo que tiene, y no añora lo que le falta". ¿Pero... conformarse con lo que se tiene (una enfermedad tan cruel como la ataxia), y no añorar lo que a uno le falta (algo tan esencial como la salud)? Muy duro parece, Y lo es... realmente lo es. Más o menos, eso sería lo denominado "aceptación". ¡Sí! Pero, ¡ojo!, no es una meta global, sino un intento gradual... no es bajar los brazos, sino continuar en la pelea... no es renunciar a las posibles mejoras, sino no fijar la vista tras deseos imposibles.

Releo lo escrito, y creo que me ha salido un sermón psicológico. Alguien pudiera preguntarme sobre cómo he encajado yo tales lecciones. Pues... mal... muy mal... no soy feliz... y si se me hiciera una prueba real, respecto a mis anteriores teorías, he de confesar que me suspenderían... Pero yo nunca he dicho que sea un logro fácil, sino solamente un intento gradual. ¿Qué queréis que os diga?. Si cuanto he de decir significara desanimar, preferiría estar callado.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Nota 1: Esta presentación de PowerPoint no pertenece a mi colección. No obstante, al visionarlo, me ha parecido tan genuino, que he decidido colgarlo en el espacio web de "Ataxia y atáxicos", para que podáis visionarlo desde el blog.

Nota 2: Se advierte que se trata de un archivo ".pps" de 2 megas de peso, y, por ello, el cargado pude demorarse un minuto, aproximadamente

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: El "wiwichú".

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, durante este tiempo navideño, se enlazará con villancicos de mi colección... que podrán guardarse, o escucharse. Sugiero ambas cosas: La primera para reproducirlos todos, uno tras otro, creando ambiente navideño en estas fiestas... y la segunda, por curiosidad. Son archivos ".wav", que ocupan muy poco, ideales para realizar presentaciones PowerPoint.

Hoy, abrimos la serie con una interpretación moderna sobre un villancico popular. No creo que haya más versiones sobre este villancico. La verdad es que, por gratos recuerdos, he tenido que revolver el mundo para encontrarlo. Se titula "A tu puerta llama un niño". Está interpretado por Atlántica.

Este villancico lo cantaba mi abuela materna, nacida en 1893... que falleció a los 99 años de edad... y con quien conviví durante más de 40. Y digo conviví, porque nuestras respectivas casas estaban a pocos metros de distancia... tanto mi primera casa, como la nueva, que construimos posteriormente, en 1974.

Mi abuela cantaba mucho, y tenía un amplio repertorio de canciones, casi inéditas. Cuando le preguntabas que dónde las había aprendido, contestaba que se las había aprendido a los ciegos que, con un organillo, venían cantando por los pueblos para ganarse el sustento. Luego, eran siete hermanas en la familia (un solo varón), y lo recomponían entre todas.

Cuando éramos niños, con este villancico, mi abuela nos hacía llorar a moco tendido. Para escucharlo y/o guardarlo, hacer click en: A tu puerta llama un niño...

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martes, 14 de diciembre de 2010

Seguimos jugando con los colores

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria).

Nota: Para ir a la primera parte de este relato, hacer click en: El juego de los colores (I parte).

"El juego de los colores" (continuación)

El Jueves fue un día marrón:

El jefe, al que cariñosamente apodábamos “El Chusquito”, llegó a la tienda con ganas de arrasar con todo, pero como era su negocio se apaciguó entonces. Tenía razones para estar desatado, claro; le habíamos amargado las vacaciones. O mejor dicho, Héctor, alarmándole en exceso, era el que le había hecho volver, condición por la que se las había fastidiado.

Zarandeaba a la pobre Sofi de un lado para otro, mientras, histérico, pedía explicaciones. Casi me pareció como si Chusquito expulsara espuma blanca por la boca y vomitara palabras inauditas. Fue entonces cuando espoleé su furia, al pronunciar aquella frase hecha, con interrogantes:

- ¿Por qué no te metes con alguien de tu tamaño?.

Según la estaba declamando, me arrepentí de aquel concienzudo ataque de valentía. Chusquito se giró y vino en mi busca. Temblé como un flan, al ver que se remangaba las mangas de la camisa con cuidado, y, como guiado por el diablo, tropecé, y le clavé en la barriga un cutter que llevaba en la mano para abrir unas cajas que nos habían llegado esa tarde.

Asustado, le exigí a Sofi, que me observaba pálida, que llamara a una ambulancia, y entre Héctor y yo cogimos a Chusquito del suelo, donde se lamentaba, envuelto en su propia sangre.

- ¡Menudo marrón, tío! ¡Menudo marrón! -no dejaba de repetir Héctor.

El Viernes fue un día amarillo:

La buena noticia era que Chusquito había sobrevivido, como era de esperar, porque el corte no era para tanto, y no desistía de maldecidme y mencionar a mi madre.

En la tienda, ni Héctor, ni Sofi, me dirigían la palabra... Sin embargo, les podía escuchar murmurar sobre mí en el almacén. Lo menos vituperante que denunciaban es que yo era un bestia y un criminal. Era casi mejor que no quisieran hablar conmigo... Porque sí yo había sido la mano ejecutora, pero mucha culpa de lo que le había ocurrido a Chusquito, la tenía Héctor por haberle hecho volver de Puerto Vallarta por una bobería.

Me molestaba que Sofi pensara de mí lo peor, después de que todo el “pollo” se había montado por defenderla a ella. Aunque, tiempo al tiempo.

Así es como llegué a sentirme el bichejo más repugnante de la sociedad. Accidentes como el que causé, sólo los provocan torpes como yo, y ser ignorado sólo era el principio del derrumbe que me merezco.

En casa ya, me fui a la cama, y enjuagué la almohada con mis lágrimas, viviendo una y otra vez las calamidades del Jueves. Ése era el comienzo de mi arresto domiciliario, de mi condena carcelaria, y mi decadencia personal.

El Sábado fue un día naranja:

Por la mañana, no sabía ni si salir de la cama. La suerte no estaba conmigo, y para fastidiarla otra vez, no iba a intentar ni levantar la cabeza.

Pero Sofi me sorprendió, llegando a mi casa. Ella me hizo ducharme, y me hizo prometer que para vivir este día, iba a olvidarme de los demás. Así es como la empecé a ver como solución a mi depresión, como enérgica damisela que con sus poderes hipnóticos consumía el veneno que me hostigaba.

Salimos a vivir la noche, como ella decía, después de haber cenado pichón con almendras en un restaurante chino. Repetí plato, y el pichón ya se me salía hasta por las orejas; sin preocuparme ni por un instante por la gripe aviar. Y a Sofi... a ella le hizo más efecto el vino que habíamos pedido, y estaba preciosa cuando encorvaba sus labios hacia la derecha para pronunciar alguna tontería sin sentido.

Los chinos empezaron a mirarnos mal cuando convenimos que íbamos a salir fuera a contemplar una estrella fugaz que un amigo del Observatorio nos había anunciado que iba a pasar. Conociendo el detalle de que aún no habíamos pagado, aunque a regañadientes, los camareros salieron con nosotros, razonando con que no se vería nada porque había demasiada luz.

No vieron una estrella fugaz, los chinos; vieron dos, y fugacísimas. Nos vieron a Sofi y a mí corriendo para evitar pagarles la cena. Y ya no nos vieron más.

Nos escondimos en un pub irlandés muy oscuro... Sofi me dijo que no era irlandés, que era un local de ambiente, pero que a las demás chicas no les iba a importar que ella hubiera traído a un amigo. Me sentía como un pulpo en un garaje, pero eso sólo fue hasta el segundo whisky, y la canción de “Los plenilunios enamorados”.

El Domingo fue un día negro:

Con “Los plenilunios” se me debió ir un poco la cabeza. Sin embargó, no corroboré mi posterior resaca hasta que no vi a Sofi trayéndome el desayuno a la cama.

- Hubiera jurado que perdías la cabeza por Héctor -manifesté cogiendo la bandeja que se me ofrecía.

- No vas desencaminado... Que no te engañe lo de que conociera a todas esas chicas. Sólo son amigas -aclaró Sofi, riendo mi confusión.

En el contestador automático, la luz roja brillaba vigorosa. Después de dar unos sorbos al café fui a liberar los mensajes telefónicos: La primera llamada era por lo de Chusquito. Me requerían en comisaría. La vida real iba apoderándose de mis ansias de existir, y más, al oír el segundo mensaje, que era de los chinos, a los que, la noche anterior, Sofi y yo les hicimos aquella exhibición de atletismo, en vez de pagarles la cena, como todo el mundo hacía, religiosamente.

Todavía quedaba un recado en el contestador, el tercero. Sofi y yo, intuimos que no era bueno, y nos amarramos de la mano, presas del pánico: La voz de Héctor hacía eco en la habitación, y amenazaba con despellejarme si tocaba a Sofi.

- Éste es tonto. Si siempre hace como que no le importo -declaró Sofi, disimulando una discreta felicidad, que empañó su solidaridad conmigo y mi trágica semana.

Sofi salió por la puerta a buscar su sino al lado de Héctor, y yo me enterré bajo el edredón.

En este momento, ya no doy fe de la percepción que tengo, ni siquiera si existen días de colores. Todo se vuelve monocromático cuando se me junta todo, y suspiro sin entender nada de lo qué pasa. Días rojos se funden con los amarillos, y resultan temporadas naranjas, y si mezclamos días azules con estos amarillos pueden trascender verdes... Además, existen muchas otras mezcolanzas que pueden sumirnos en una depresión, o realzarnos en el espejismo de un devenir escatológico.

Y mientras los demás tienen ganas de jugar e inventarse colores nuevos, yo sigo cerrando los ojos ante la luz engañosa que lo transforma todo en policromía. Cuantos más colores, más complicada es la vida; para llegar a esta conclusión, sólo hay que fijarse en lo felices que son los perros viendo la vida en blanco y negro. Porque, creo que en el fondo todo el mundo alguna vez hemos envidiado la tranquilidad y la parsimonia de nuestros cánidos, aunque sólo sea por unos segundos. Cuando veo al perro de mi vecina despatarringado en la puerta de casa, condensando su mente en la higiene de sus partes más íntimas, a menudo me pregunto si no tendrá otra preocupación que estirar patas y articulaciones, y lamer sus usufructos cadenciosamente.

Le veo tan obcecado en su misión de limpieza interna, que para ese animal, si un meteorito o un asteroide cae en París, si el Ártico se diluye haciendo subir el nivel del mar, si el efecto invernadero va a acabar con todos, o si el agujero de la capa de ozono es ya un socavón, es totalmente irrelevante. La paz mundial y el fin del hambre en el globo terráqueo parecen estar solucionados justo al lado de su tripita.

Todo el panorama político y social debería ser parte del mobiliario de los días sin color, y recapacitar para que nuestro pequeño mundo funcione... porque si el nuestro funciona, y los demás hacen lo mismo con el propio, estaríamos viviendo en un planeta idílico.

Pues bien, yo esto no lo podría hacer, así que prefiero pintar la vida con un tono grisáceo, en el que nunca sabré cómo sentirme, y si cruzar el umbral que me separa de mi burbuja doméstica.

FIN.

Nota 1: Este relato es parte del libro: Relatos de juventud.

Nota 2: Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los cuatro libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: Cuatro libros de Pilar Ana Tolosana.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Ella te quiere como amigo.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección, se enlaza con un artículo enviado por Juan Carlos Baige, padre de afectada por Ataxia de Friedreich. Para entrar, pinchar en: Las Unidades de Epilepsia y de Ataxias y Paraplejías Hereditarias de La Fe, nombradas centro de referencia nacional.

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