Hoy, tras el parón festivo de Navidad, emitimos en el blog un vídeo sobre una paciente de Ataxia de Friedreich, Carmen, de 3:12 de duración, alojado en "Youtube", correspondiente al programa televisivo "Andalucía Directo", emitido el día 20 de diciembre.Bajo el vídeo, puede leerse el siguiente texto: La que viene ahora, también es un caso de auténtica superación. Tiene 18 años, se llama Carmen, y padece una enfermedad hereditaria, la ataxia, que la sufren unos doscientos andaluces.
Nota: Es posible que al inicio del video, se encuentren unos segundos publicitarios. Se recomienda tener paciencia, y no cerrar la página pensando en la existencia de errores.
Cómo enfrentarse a la ataxia:
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2- Sección "PowerPoint del día":
Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Reacciones estúpidas ante elmiedo.
¡¡Tengo miedo... mucho miedo!! :-)
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3- Sección "Artículo recomendado":
En esta sección, durante este tiempo navideño, se enlazará con villancicos de mi colección... que podrán guardarse, o escucharse. Sugiero ambas cosas: La primera para reproducirlos todos, uno tras otro, creando ambiente navideño en estas fiestas... y la segunda, por curiosidad. Son archivos ".wav", que ocupan muy poco, ideales para realizar presentaciones PowerPoint.Quiero advertir, que hay cosas que pasan a ser parte de nuestra cultura. En ningún momento pretendo dar a esta sección un sentido religioso. ¡Allá cada uno con sus crencias o increencias!.
El villancico de hoy es "¡Ay del chiquirritín". Canción interpretada por Manolo Escobar.
Para escuchar y/o guardar la canción, hacer click en: ¡Ay de chiquirritín!.
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He visto el video de Carmen. Nuestro día a día pasa tan deprisa... Todavía me estremezco cada vez que veo un reportaje como este, y sin darme cuenta de que también forma parte de mi vida. A pesar de convivir con la ataxia, todavía le sigo viendo como el chico de antes, y es en estos momentos (cuando veo algun video como este) en los que me doy cuenta de que realmente está peor... Soy consciente de la silla de ruedas, de las limitaciones... pero es como si todo eso me pasara desapercibido en el día a día. Es como si no fuera real y mi vida continuara tratando de pensar que todo sigue como antes. Mi mayor miedo es pensar cómo va a ser todo mañana... me da tanto miedo que vaya a ser tan malo, que no puedo pensarlo.
ResponderEliminar..Ana..