La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


sábado, 31 de marzo de 2018

Si no fueras así...

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Vicente Sáez Vallés
Si no fueras así... ¿Sabes...?

Cuando me he despertado, estabas a mi lado, aún dormías, y te he visto: No roncas, haces un ruido que, de no tener la certeza de que eres tú, pensaría que eras un hipopótamo, o algo así.

Has abierto un ojo, y me has sonreído al decirme los buenos días.

Si no fueras atáxico, no podrías haberme abrazado durante quince minutos como lo has hecho. Te hubieras apresurado en lavarte, en vestirte, en competir, por tener cosas de dinero, por obtener poder, y poder aplastar -con las mejores palabras eso sí- a los demás.

Si no fueras atáxico, no hubieras insultado a una mesa por haberte golpeado con ella.

Si no fueras atáxico, no me hubieras dejado ayudarte a ducharte, o a ponerte ese asqueroso e impresentable calcetín.

Si no fueras atáxico, irías a una oficina, o algo así, a descargar el desamor, o cargar toda la ira, que luego hubieras descargado sobre mí.

Si no fueras atáxico, no tendrías hora y media para comer, y no tomarías la tranquilidad del tiempo en una ebullición de vida.

Si no fueras atáxico, dormirías la siesta por costumbre, y no porque la necesites.

Si no fueras atáxico, no dirías piropos mientras trabajas, o esperarías un piropo mientras trabajo.

Si no fueras atáxico, no podrías pensar en varias cosas a la vez, y harías alguna mal.

Si no fueras atáxico, no te llenarías de júbilo al ponerte bien las zapatillas.

Si no fueras atáxico, no me darías las gracias cada vez que te hago alguna cosa, por nimia que sea.

Si no fueras atáxico, no entenderías que tú y yo tenemos un tiempo distinto, una diferencia que permite que empieces a amar cuando quieras. Sal fuera de ti y ama, pues donde nace el amor, el yo muere.

Gracias: me has enseñado a vivir.


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Nota final del administrador del blog:

Vicente falleció en el año 2006. Para acceder a una breve semblanza del autor del texto (escrita por su hermana, Cristina, también, como él, paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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jueves, 29 de marzo de 2018

Proteína de reparación del ADN podría ser clave para entender la progresión de la Ataxia de Friedreich, según sugiere un estudio

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Alice Melão ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

22 de marzo de 2018.


Mediante el uso de células humanas, investigadores han descubierto que el objetivo de la proteína MLH3, implicada en la reparación del ADN, puede reducir la expansión de repeticiones GAA que provoca la Ataxia de Friedreich... Este hallazgo agrega nuevos conocimientos sobre los mecanismos implicados en dicho desorden, y además, puede conducir a un nuevo desarrollo de terapias modificadoras de la enfermedad.

El hallazgo ha sido reportado en el estudio titulado: "GAA•TTC repeat expansion in human cells is mediated by mismatch repair complex MutLγ and depends upon the endonuclease domain in MLH3 isoform" (La expansión repetida GAA TTC en células humanas está mediada por el complejo de reparación de desapareamientos MutLγ y depende del dominio endonucleasa en la isoforma MLH3), publicado en la revista 'Nucleic Acids Research'.

Las células tienen varios mecanismos para garantizar que su código genético sea correcto. Sin embargo, estos sistemas pueden fallar, promoviendo el aumento de posibles mutaciones causantes de enfermedades. Uno de estos sistemas es la reparación del desajuste de ADN (MMR), el cual está compuesto por el complejo MutS que reconoce los errores genéticos, y la proteína MutL que promueve su reparación... En el caso de secuencias repetitivas, se ha encontrado que el sistema MMR realmente contribuye a la inestabilidad genética. El complejo MutS ha sido implicado en la promoción de expansiones GAA, las cuales causan Ataxia de Friedreich, junto con otras expansiones de códigos causantes de otras enfermedades: como la enfermedad de Huntington, y la distrofia miotónica.

Un equipo dirigido por Anasheh Halabi, MD, PhD, de la Universidad de California, San Diego, evaluó la contribución del complejo MutL en la promoción de expansiones GAA en Ataxia de Friedreich... Los complejos MutL combinan la proteína MLH1, la subunidad central del complejo, con uno de los tres asociados: PMS2, PMS1, o MLH3... Para evaluar su papel, el equipo manipuló genéticamente las células humanas para silenciar los genes que codifican las proteínas MutL. Las células llevaron 176 repeticiones de secuencias GAA, similares a las vistas en pacientes con Ataxia de Friedreich.

Descubrieron que las células que carecían de MLH1 tenían una reducción significativa de repeticiones GAA, en comparación con las células de control. Esta reducción también fue informada en células que carecían de MLH3, pero no de PMS2. Estos hallazgos sugieren fuertemente que el complejo MLH1-MLH3 puede estar implicado en la expansión del triplete GAA y, por lo tanto, en el desarrollo de la enfermedad.

A continuación, el equipo probó el potencial de la estrategia de oligonucleótidos de intercambio de empalmes (SSO) para evitar la producción de MLH3. Esto implica moléculas pequeñas que se unen a las secuencias de ARN y promueven la omisión de pequeñas regiones codificantes.

El SSO está siendo explorado como estrategia terapéutica para tratar trastornos genéticos, como la distrofia muscular de Duchenne. Además, una terapia basada en SSO fue aprobada recientemente por la 'Food and Drug Administration', de Estados Unidos, para el tratamiento de la atrofia muscular espinal.

Con SSO, el equipo esperaba producir una proteína MLH3 más pequeña que, aunque se asemejara a la versión original, no fuera funcional y participara en el complejo MLH1-MLH3.

Trataron células con SSO para lograr una producción constante de proteína MLH3 más pequeña. Después de cuatro semanas de tratamiento, las células mostraron una expansión de repetición GAA más lenta, similar a la observada en el experimento anterior. Se encontró que el efecto inhibidor dependía de la cantidad de SSO utilizada.

Luego, probaron la estrategia de SSO en células recolectadas de tres pacientes con Ataxia de Friedreich. Después de seis semanas de tratamiento, las células mostraron niveles reducidos de la proteína funcional MLH3 y una tasa de expansión GAA más lenta. Aún así, los resultados fueron variables entre las diferentes muestras, lo que, en parte, pudiera explicarse por la variabilidad individual de los pacientes.

Colectivamente, estos resultados demuestran que el complejo MLH1-MLH3 es un importante mediador de la expansión GAA. Además, dirigirse a los promotores MLH3 puede tener potencial para tratar la Ataxia de Friedreich... "La omisión, mediada por SSO, de MLH3 puede proporcionar una base para el desarrollo de nuevos agentes terapéuticos", afirmaron los investigadores. "Particularmente, más datos sugieren que MLH3 es parte de un mecanismo central compartido por los trastornos de expansión de repeticiones".

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2018/03/22/friedrich-ataxia-progression-research-dna-repair-protein-mlh3-holds-potential-change-disease-course/

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miércoles, 28 de marzo de 2018

Cuando la vida nace... y es arrebatada

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Barcelona.

Notas del administrador del blog:
Debido a la progresión de la enfermedad, Bartolomé ya no está en condiciones para usar ordenador. Este poema está fechado en el año 2004, y forma parte de su libro 'Sentimientos de una vida'.
Bartolomé nació, y vivió hasta en los 25 años, en Jódar (provincia de Jaén)... Reside en Barcelona...


La paz atesoró
lo que en su vientre
formó la confusa estrella
por la enjundia de la existencia ardiente.

La vida anida con la energía de un Océano.
Fuertes y suaves manos acarician,
con ternura,
la cintura de su amante esposa.
Su delgada cintura se dilata
por el hijo que lleva en sus entrañas.
Y habla con él, en silencio,
sabiéndose cómplice de tan sacro milagro.

Estrella fugaz de bonanzas.
Serena madre,
madre materia.
Médula, invulnerable,
besa, maravillada, el cuerpo
que palpita dentro de su ser.
¡Es el milagro de la vida!.

Se oye un doloroso gemido,
mezclado con el llanto del recién nacido.
¡Gime la vida!.
Sin saber que ha perdido su inocencia,
comienza la singladura de un ángel
encarnado en la materia.

El viento se hace brisa
al despertar de una vida.
Su madre, con mimo,
acaricia el desnudo cuerpo de su hijo
dilatado por el calor de la placenta.

Brazos de madre,
con tierna caricia,
rodean su pequeño cuerpo.
Sus pechos amamantan,
por vez primera, al hijo.
¡Nacimiento de la existencia!.
...prolongación de otra.
La madre mira al hijo, gozosa,
sin darse cuenta del caudal de ternura
que fluye del manantial del alma.

Hondo suspiro,
anhelante de amor y cariño,
por tener en sus brazos a su querido hijo:
¡Ángel trémulo ardiente nacido!
Principio y final de una convivencia desglosada
por un efímero espacio de tiempo:
el parto.

El cordón umbilical es seccionado,
dejando indefenso al cuerpo,
que empieza su singular cruzada por la existencia,
prólogo del tránsito por la vida.

El nacido palpó manos y piernas,
vigorosas de energía.
Extendió, límpidas sus manos,
con sabiduría incipiente,
acariciando lo que ansía:
el calor de unos bustos en sus mejillas.
¡Oh, hermosísimo misterio de la vida!.


Labios de amor maternal,
con suavidad,
se posan en su rostro.
El candor y la inocencia
siente, sin percatarse,
que no apagan sus deseos por lactarse
los senos indulgentes de su madre.

Cuando la vida nace,
las caricias se atesoran con deleite en el tiempo.
La ternura de silencios plenos
espera salir de la verdad interior,
dejando de ser la nada,
como aparenta antes de la existencia.

Manantial de felicidad y amargura:
adheridas una a otra
como la hiedra a la pared
en la noche perfumada.
La felicidad brota de la juventud exuberante,
que vive el éxtasis de la existencia...

*****

Existencia arrebatada...
en temprana mocedad,
una triste mañana de marzo.

El alma, desconcertada, no entiende:
¿por qué ya no vive donde "habitaba"?,
y sí entre el amasijos de hierros,
rojos, por el carmesí
de la sangre inocente derramada.
Todo es silencio,
silencio de muerte.
¡Silencio de los silencios!.


La brisa de la mañana susurra, plañidera.
Fina lluvia con olor a pólvora mojada.
Es un amanecer de dolor y muerte.
Un huracán de sangrantes heridas,
por donde se escapa la vida,
cercenada por la locura humana,
en un escenario de vagones mutilados.

¡Madrid, Madrid!.
Herida de muerte.
Estelas de sangre escarlata
van dejando tras de sí por calles y plazas.
¡De Madrid al cielo!
¡Villa y Corte de los sueños!
¡Qué bien sonaba tu nombre!.

Con rostro cambiado para siempre,
por la cruel guadaña de la muerte,
que lo asola todo,
caminas con suspiros en el alma,
por dolorosos crímenes,
sin comprender los motivos.

No hubo sino silencios de amanecer.
No hubo sino pasos de fantasmas,
que, en silencio,
en el crepúsculo matutino,
como una bruma fantasmal,
vestida con harapos cruentos,
presa de mirada profunda,
volaban en la piedad de la mañana.

Sin tener anuencia a nada,
sus vidas han sido destrozadas,
entre metralla,
por manos asesinas de unos criminales,
que no tienen prerrogativa a la vida.

España llora...
llora lágrimas amargas de dolor...
llora por la pérdida de sus 192 hijos...
llora por 1.500 heridos y mutilados,
a manos de asesinos, sin alma ni corazón.

Mi cariño y compresión,
mientras viva,
a todos cuantos sufren, o han sufrido,
la pérdida de un ser querido
por muerte violenta,
o víctima del terrorismo.

Madres y padres,
que les disteis vida,
sólo os queda dolor por la ausencia de vuestros hijos.
Vivirán eternamente en el recuerdo,
mientras haya quienes no les olvidan.
Dolor y aflicción quedará mientras sean recordados:
¡El olvido es la muerte eterna!.

NOTA: Ruego me disculpen si algunas de mis frases fuesen crudas o duras, pero no he podido expresarme de otra manera: Yo perdí un hijo en un accidente de tráfico... y sé muy bien el dolor que siente la familia de las víctimas.

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lunes, 26 de marzo de 2018

78- Juego de la tuta en Villanueva, y otros juegos

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Nota previa: Villanueva de Odra es la población rural donde nací, en el año 1954... y, salvo los cursos que estuve en internados durante mi época de estudiante, he vivido hasta mis 61 años. Actualmente, resido en la ciudad de Burgos..

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Siguiendo la línea trazada en el último capítulo refiriéndome a la chana, hoy seguimos otros juegos populares que, por su antigüedad, yo llamaba ancestrales. Ahora vamos con el juego de la tuta que, en menor medida, en Villanueva de Odra también se conocía como tarusa... En realidad, el mismo juego, con pequeñas variantes, tiene distintas denominaciones: variando según las comarcas, o regiones, donde se practique... incluso cambian los nombres de las piezas con que se juega... Parece un juego tan popular que, bajo diferentes nominaciones, es jugado en toda España, incluidas las islas Canarias.

Según parece, aparte de chito, tanga, y otras, tuta sería la denominación burgalesa, mientras que tarusa sería como lo llaman en la provincia de Palencia. Por tanto, llamarlo de ambas formas en Villanueva, resulta del todo congruente: Al fin y al cabo, estamos situados casi a un tiro de piedra del río Pisuerga, línea natural divisoria de ambas provincias... Respecto a los orígenes del juego citados en internet, apuntan "grecorromanos, pero también, árabes, e incluso chinos"... O sea, todo: y nada. O lo uno, o lo otro... Decir, sin romperse la cabeza, que es un juego antiquísimo, hubiera quedado mejor.

Para no soltar tonterías, antes de ponerme a escribir, he intentado recabar información sobre este juego en internet. Y no es que no exista, porque hay muchísima... el problema es que, como dicen en Villanueva: ni Dios se la ata a la faja... Hay varios reglamentos, que no sé quién ni cuándo habrán sido redactados. Existen varias Federaciones, organizando campeonatos... Pero... si, como hemos dicho hay media docena de nombres para denominar el juego, y otros tantos para nombrar las piezas de juego... ¡pues vaya cacao...! Y por regular, regulan hasta las dimensiones del campo de juego. ¿Qué campo...? ¡Si yo siempre he visto jugar en la calle...! O las puntuaciones concedidas a los participantes. ¿Qué puntuaciones...?

En la década de los años 1960, cuando fui niño, los adultos en Villanueva jugaban poco a la tuta: Preferían la chana. No obstante, viendo su gran destreza realizando los lanzamientos, te dabas cuenta de que "lo habían mamado" desde infantes... Los chavales jugábamos más a la tuta. Si bien, yo lo hacía más por compromiso que por ilusión. Cuando se es preataxico, sin serlo, se pasa por torpe. Aparte de la falta de puntería, mis tiros con los doblones no raseaban, como los de los demás: O bien picaban en la tierra, o acababan rodando. Ases de mi edad había: Citaría a Andrés y a Upi.

Tuta, y doblones... Foto extraída de Internet

Descartada la información internetiana, hablaré de memoria, aunque hay algún punto que no consigo recordar con nitidez... En Villanueva, las piezas del juego eran la tuta, o tusa (abreviatura de tarusa), (un tarugo de madera labrada que servía para sostener las apuestas), y dos doblones para los lanzamientos a la tuta desde uno distancia de unos 20 metros, medidos a pasadas. Los doblones eran piezas metálicas de hierro acerado, de forma circular y aplanada.

El dinero de los niños era las cartas (cartones procedentes de las cajas de cerillas). El primer paso era acordar lo que se iba a jugar (es decir las puestas de cada jugador sobre la tuta): Ejemplo, a 10 cartas... y cada cual aportaba sus 10 cartones cada vez que se iniciaba una nueva puesta... Pues sí, como si fuera dinero... a veces hasta se pedía prestado a los compañeros... como el dinero: no se lleva en el bolsillo todo cuanto se tiene... bancos de cartones no había... y cajeros automáticos, tampoco [ :-) ].

El siguiente paso era tirar a una mano (raya marcada en el suelo) para determinar el orden en que iban a lanzar los jugadores: o sea, tal orden lo marcaría la proximidad a la raya del tiro de cada uno. Esta cuestión era importante, pues podía ganarse la apuesta, y tener que volver a poner ante de haber lanzado.

Y comenzaba el juego: Cada jugador disponía de dos lanzamientos seguidos con los doblones (tejos metálicos como se ha dicho) desde una distancia reglamentaria, unas 20 pasadas... Las reglas para ganar consistían en derribar la tuta, y colocar un doblón más cerca del premio que la tusa... Pero, claro, si el doblón golpeaba bien la tuta, podía enviarla lejos, mientras las cartas que estaban encima, aunque desparramadas, por su escaso peso, no se iban tan lejos... Tal derribo del tarugo, se llamaba "hacer una cama", la cual podía ser mayor o menor, según la distancia entre los cartones y la madera.

De lo dicho, se deduce que ambos tiros se realizaban de forma diferente: El primer lanzamiento era fuerte, a derribar la tuta. Aún quedaba otro tiro para cumplir el segundo requisito. Pero, atención, si no se lograba, los dos siguientes lanzamientos con "la cama hecha" corresponderían a otro rival. Por esta razón, los buenos jugadores lanzaban fuerte el primer doblón para derribar, y el segundo, más templado, para cumplir la otra condición de las reglas del juego. Si el primero no dio en el blanco, se podía intentar con el último las dos cosas juntas, sin lanzar fuerte para no arriesgarse a dejar "una cama" grande que diese facilidades al contrario. Bueno, esto eran estrategias de los buenos jugadores... a los malos, como yo, todo nos daba igual [ :-) ].

Cualquier jugador en su turno y con "una cama" hecha, al segundo de sus lanzamientos podía renunciar a ganar y "echarla arriba" (así lo llamaban). Entonces, se volvía a empezar con una "puesta" adicional.

Juego de la tuta en Villanueva de Odra (fiestas patronales de San Pedro del año 2009)... Foto de autor desconocido

Juego de pelota:

Me pasa lo mismo que con la tuta: hay mucha información en internet, pero nada que pudiera servir para este serial... En pelota, en Villanueva, jugaban en la modalidad de "a mano por parejas". Este era el juego preferido por los jóvenes, no sólo solteros, sino también casados. De frontón servía una pared de la torre del campanario. Los jugadores gritaban a su pareja de juego: "¡Mía!..., ¡tuya!..., ¡dala!...". Y se cantaba el tanteo, hasta llegar a los 21 puntos de que constaba la partida. Era un bello espectáculo.

Lo curioso del caso, es que no existían pelotas reglamentarias, sino de elaboración casera: un trozo de goma maciza, forrado de lana... y muy raramente con un forro exterior de cuero... algo durísimo... Por otra parte, el suelo del frontón era de tierra con piedrecitas, y, por tanto, junto a la disformidad de la bola de juego, provocaba que los botes de la pelota no pudieran ser perfectos.

Juego de los bolos:

Según dicen, en Villanueva, por parte de las mujeres, también se jugó a los bolos. Pero esto ya no existía en la década de 1960. Y, como lo desconozco, no puedo hablar de ello... Solamente lo apunto como nota.

Juegos de salón:

Entre los juegos de salón, estaban los de cartas: la brisca, el tute, y el julepe, estos tres preferidos por las mujeres, reunidas en ciertas casas privadas.

Los hombres, dentro de la baraja, preferían el "subastao", y el mus (juego de envite muy popular), y fuera de las cartas, al dominó (juego de fichas). El personal masculino tenía, casi siempre, el lugar de juego en la cantina.

Tanto en hombres, como en mujeres, jugando a la baraja, he visto mentes privilegiadas, capaces, de hablar, divertirse, controlar las cartas y jugadas, y llevar la contabilidad del tanteo... todo a la vez... ¡Como si tuvieran una computadora en la cabeza!.

Juegos de niños:

Hablar de juegos de niños es una tarea complicada: Se pueden quedar la mitad en el tintero, puesto que mi infancia ya queda muy lejana... Se ofrecen envueltos juegos y juguetes, de niños y de niñas, para hacer más fluida la descripción:

Entre los artículos de fábrica para jugar, que podían comprarte un día en un mercado, o feria, estaban una pelota, un trompo, o una muñeca de cartón... Otras veces, los juguetes podían ser caseros, y la moña (muñeca) entonces era de trapo, también podían hacerte una pala de madera para jugar a la pelota, guardarte unas tabas de los huesos de pata de oveja, un "tirabique" (tirachinas), prepararte una comba para saltar, o un arillo con una bonita agarradera de madera de saúco... El número de juguetes no era amplio, pero, por contra, esta carencia quedaba de sobra compensada por una imaginación desbordante en el niño, que moviendo sus infinitos recursos, hacía rico un juego marcado por la pobreza de objetos.

Entre los juegos que se desarrollaban, además de cuantos se pueden realizar con los anteriores objetos, citaremos: "La ruleta" (juego, a la pata coja, moviendo una tejilla sobre un dibujo en la tierra... este juego tenía varios, nombres según comarcas, o regiones, y los trazados también variaban). "El castro", también llamado tres en raya... "Los corros"... "La cancha". "Las cartas" (juego con tapas de cajas de cerillas)... Las canicas... Las tabas... "A matar" (sin matar a nadie... juego de puntería entre dos, persiguiéndonos con una tejilla o "soleta" (trozo de suela de zapato) ambas redondas)... El escondite... "El marro" (igual que el escondite, pero por equipos... también este último juego tiene diferentes nombres y modalidades)... Y muchos otros... entre ellos, el fútbol.

¡Ah, el fútbol!, sin campo, para jugar bastaban las calles, o las eras... sin porterías, ya las marcarían unas piedras... hasta si fuera necesario, sin balón, ya buscaríamos un bote de hojalata para poder patearlo.

A veces, agarrábamos a otro compañero por detrás y ya teníamos un precioso caballo, juntos -trotábamos- y -galopábamos-, más divertido y vivo que los de cartón o madera, tanto que el jodido caballo se paraba a discutir si el camino era por la derecha o por la izquierda.

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Seguidamente, en relación con los juegos infantiles de las décadas de 1960 y 70, inserto una presentación PowerPoint, alojada en SlideShare, de mi colección de esta clase de archivos. Ésta, en concreto, consta de 26 diapositivas a todo color. El título es "Tal como éramos". Para avanzar diapositiva, pinchar en triangulito con vértice hacia la derecha que hay debajo de la pantallita:


Texto del PowerPoint:

1. “Tal como éramos” Miguel-A. Versión dedicada a Jesús Marcos del Río, amigo de adolescencia. 6-Abril-2007.
2. Lo de “cualquier tiempo pasado fue mejor” se cae por su propio peso. Ahí esta el progreso de la humanidad para desmentirlo. Cierto que progresamos de manera desigual e injusta, y dejando facturas en el deterioro del planeta. Lo de “cualquier tiempo pasado fue mejor” no deja de ser un simple parecer concedido por la nostalgia. Así, mirando hacia atrás desde la perspectiva del recuerdo, vemos una época mágica e ilusionante en la cual éramos capaces de ver maravillas hasta detrás de las piedras... y el contraste es que lo miramos desde nuestra propia decadencia, en la cual tomaríamos cualquier maravilla por una simple piedra.
3. Recuerde el alma dormida, avive el seso y despierte contemplando cómo se pasa la vida, cómo se viene la muerte tan callando... cuán presto se va el placer, cómo después de acordado da dolor, cómo, a nuestro parecer, cualquier tiempo pasado fue mejor. (Jorge Manrique).
4. Para quienes hemos nacido hace algunos años, la verdad es que no sé como hemos podido sobrevivir. Fuimos la generación de la espera: nos pasamos nuestra infancia y juventud esperando. Teníamos que esperar "dos horas de digestión" para no morirnos en el agua -?-.
5. Nos dejaban en ayunas toda la mañana del domingo hasta la hora de la comunión. ¡Mirando atrás, es difícil creer que aún estemos vivos!.
6. Montábamos en bici sin casco. No tuvimos puertas, armarios, o frascos de medicinas con tapa a prueba de niños. Ni siquiera íbamos a consultas médicas, salvo cuestiones de urgencia.
7. Nos subíamos a los árboles. Los columpios eran de metal y con esquinas en pico. Jugábamos a ver quien era el más bestia. Nos rompíamos los huesos y los dientes... y no pasaba nada. ¡No había ninguna ley para castigar a los culpables!.
8. Salíamos de casa por la mañana. Jugábamos todo el día. Y sólo volvíamos al hogar cuando se encendían las luces de la calle. Nadie podía localizarnos. ¡No había móviles!.
9. Ligábamos con las chicas persiguiéndolas para tocarles el culo... ¡No en un chat, como ahora, diciendo tonterías!.
10. Quedábamos con los amigos, y salíamos. O ni siquiera quedábamos. Salíamos a la calle, y allí nos encontrábamos, y jugábamos a la pelota, a las chapas, al escondite, a pillar, al rescate, a las tabas... en fin, tecnología punta.
11. En los juegos escolares, no todos participaban en los equipos, y los que no lo hacían, tuvieron que aprender a lidiar con la decepción. Tuvimos peleas, y nos "esmorramos" unos a otros, pero aprendimos a convivir, y a superar las diferencias.
12. Tuvimos una enciclopedia para todas las asignaturas. Algunos estudiantes no eran tan inteligentes como otros, y repetían curso... ¡Qué horror, no inventaban exámenes extra!.
13. ¡Ésta era nuestra paleta “de 16 bits”!.
14. Comíamos dulces, pero no éramos obesos. Si acaso, alguno era gordo, y punto. Compartimos botellas de refrescos, o lo que se pudiera beber... y nadie se contagió de nada. Leíamos tebeos y cuentos... ¡y no los videojuegos de ahora!. El Capitán Trueno.
15. Bebíamos agua directamente del grifo, sin embotellar, y algunos, incluso, chupaban el grifo, o del caño de la fuente. ¡Y no nos contagiábamos por ello!.
16. Coleccionábamos imágenes de vida y color, y del campeonato de fútbol...
17. Veíamos la televisión en blanco y negro.
18. ¡Los famosos Picapiedra!. “¡¡¡Wilmaaaaaaaa, ábreme la puertaaaa!!!”.
19. ¡Cómo llorábamos con este pobre hombre!.
20. ¿Y qué decir de los cromos...?. ¿Igualitos que los Manga’s actuales...?.
21. Usamos lápiz y goma de borrar... mucho más que bolígrafos. Y escribíamos en cuadernos de grapas, o libretas de muelle.
22. Hicimos algunas trapisondas. ¡Pero no nos libramos del correspondiente castigo!.
23. ¡El mejor videojuego!.
24. ¿Alguien se acuerda del nombre de esta serie?. ¿Y del nombre de los osos?.
25. Íbamos a veces a la playa, y pasábamos horas sin crema de protección solar ISDIN 15. Nunca tuvimos clases de vela, de paddle, o de golf, pero sabíamos construir fantásticos castillos de arena.
26. Nos abríamos la cabeza jugando a la guerra con piedras y palos. Y no pasaba nada. ¡Era cosa de niños! Se curaban con mercromina y unos puntos. ¡No había nadie a quién culpar... sólo a nosotros mismos!. ¡Estas espadas de plástico eran una auténtica mariconada donde estuvieran los palos!.
27. Tuvimos libertad, fracaso, éxito y responsabilidad... y aprendimos a crecer con todo ello. ¡No te extrañe que ahora los niños salgan gilipollas!. Si tú eres de los de antes... ¡enhorabuena!. Pasa este archivo “.pps” a otros que, como tú, tuvieron la suerte de crecer como niños. A lo mejor, todavía estamos a tiempo de que nuestros hijos crezcan también como auténticos niños.

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Para volver al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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viernes, 23 de marzo de 2018

Desde mi cielo (2009)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy proyectamos un film de Nueva Zelanda, del año 2009, titulado 'Desde mi cielo'. Lo recomienda Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. Y debe ser ella quien, siguiendo la normativa del blog, pague las consumiciones... Al fin y al cabo, sale barato: tal gasto desgrava en la declaración de la renta... pero solamente en los años de cifra impar :-)

Descripción:
'Desde mi cielo' (título original: 'The Lovely Bones') es una película de Nueva Zelanda del año 2009, y 135 minutos de duración. Está dirigida por Peter Jackson, a partir de una novela de Alice Sebold. E interpretada por: Saoirse Ronan, Mark Wahlberg, Rachel Weisz, Stanley Tucci, Susan Sarandon, Michael Imperioli, Amanda Michalka, Rose McIver, Christian Ashdale, y Reece Ritchie.

Sinopsis de la película: (Extracto de Filmafinity).
"Susie Salmon, una niña de catorce años que muere asesinada, observa desde el cielo cómo cambia la vida de su familia y de sus amigos tras la terrible tragedia. Mientras un detective intenta resolver el caso, el asesino borra todas las pistas y se prepara para volver a actuar".

Premios:
2009: Nominada al Oscar: Mejor actor de reparto (Stanley Tucci).
2009: Nominada al Globo de Oro: Mejor actor de reparto (Stanley Tucci).
2009: 2 Nominaciones Premios BAFTA: Mejor actriz (Saoirse Ronan) y actor secundario (Tucci).
2009: Critics' Choice Awards: Mejor intérprete joven (Ronan). 6 nominaciones.
2009: Sindicato de Actores (SAG): Nominada a mejor actor secundario (Tucci).

'Desde mi cielo' (video alojado en "YouTube"):
En YouTube la película está dividida en 21 partes (probablemente sea una estrategia para no ser retirada por vulneración de las normativas en materia de derechos de autor)... He realizado un play-list para que las distintas partes se sucedan automáticamente. Pero, podrán hallarse anuncios ente parte y parte... aunque pueden ser cerrados por el usuario.
Para acceder, pinchar en: https://www.youtube.com/watch?v=CZNdJbE7JfY&t=198s%3Fplaylist

Por otra parte, también proyectaremos la película en el barco pirata que compramos a José de Espronceda... Quien no sepa dónde está anclado el barco, que pregunte... Y, por supuesto, no queriendo dañar los intereses de los productores, se borrará la película en 6 días a partir de la fecha de este post.

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Trasplantes de médula ósea promueven la reparación de las células nerviosas en ratones modelo de Ataxia de Friedreich, según un estudio

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Jose Marques Lopes ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

20 de marzo de 2018.


Trasplantes de médula ósea condujeron a la restauración de las células nerviosas en un modelo de ratón de Ataxia de Friedreich, ha mostrado un estudio. Los beneficios incluyeron mejoras en el movimiento, menos daño en el sistema nervioso, y formación de nuevas células nerviosas... El estudio: "Bone marrow transplantation stimulates neural repair in Friedreich’s ataxia mice" (El trasplante de médula ósea estimula la reparación neuronal en ratones con ataxia de Friedreich), ha sido publicado en la revista 'Annals of Neurology'.

La Ataxia de Friedreich es un trastorno hereditario causado por mutación en el gen FXN, el cual codifica la frataxina, una proteína esencial para el correcto funcionamiento de las mitocondrias, plantas energéticas de la célula. La frataxina normalmente está ligada al hierro, permitiendo que ciertas enzimas lo usen para la producción de energía. Con deficiencia en esta proteína, la producción de energía se ve afectada, y el hierro no ligado daña a las células.

Los pacientes con Ataxia de Friedreich normalmente desarrollan discapacidad neurológica. Se cree que la atrofia de las células nerviosas y las alteraciones en las células gliales contribuyen a la enfermedad... Las células gliales forman la cubierta de mielina que protege las células nerviosas. También proporcionan soporte para células nerviosas y sinapsis, espacios entre las células nerviosas que facilitan la señalización del sistema nervioso.

A pesar del conocimiento cada vez mayor de las causas de la Ataxia de Friedreich, ningún tratamiento ha sido capaz de promover la reparación del tejido nervioso.

Las investigaciones sugieren que las células madre, particularmente las de la médula ósea, pueden migrar e integrarse en el sistema nervioso, donde pueden ayudar a originar células nerviosas y gliales. Estas propiedades hacen que los trasplantes de médula ósea de un donante saludable sean un enfoque con un potencial terapéutico significativo para enfermedades como la Ataxia de Friedreich, según los investigadores.

El factor estimulante de colonias de granulocitos (G-CSF) y el factor de células madre (SCF) son dos moléculas que estimulan la producción y maduración de células madre. El equipo de investigación había demostrado previamente que los factores aumentan el número de células derivadas de médula ósea en los cerebros de animales sanos y lesionados en el sistema nervioso central. Esto podría llevar a una mayor reparación de células nerviosas en Ataxia de Friedreich, informaron.

Usando un modelo de ratón de Ataxia de Friedreich, los científicos analizaron la capacidad de los trasplantes de médula ósea para reparar células portadoras un gen FXN anormal. Aplicaron una etiqueta fluorescente a las células para poder visionar lo que sucedía. También probaron si G-CSF y SCF aumentaban la integración celular en el sistema nervioso y mejoraban la efectividad terapéutica de los trasplantes... La función del movimiento de los animales fue evaluada mensualmente hasta seis meses después de sus trasplantes, hasta que los ratones fueron sacrificados para analizar sus proteínas y los cambios en sus sistemas nerviosos.

Los trasplantes de médula ósea mejoraron significativamente el movimiento de los ratones. También llevaron a que los animales tuvieran niveles más altos de frataxina... Además, los trasplantes condujeron a menos manifestaciones de enfermedad neurológica. Y ayudaron a las células a integrarse en áreas lesionadas en el cerebro y la médula espinal, donde crearon células nerviosas maduras y células productoras de mielina.

G-CSF y SCF aumentaron la cantidad de células derivadas de médula ósea en la sangre, aumentaron la integración de células trasplantadas en el sistema nervioso, y condujeron a mejoras adicionales en el movimiento... Los ratones que recibieron G-CSF y SCF también tuvieron menos inflamación en el cerebro y la médula espinal.

Se requiere más trabajo para determinar los mecanismos que utilizan G-CSF y SCF para generar estos efectos beneficiosos, anotaron los investigadores... "Aquí proporcionamos evidencia de que el trasplante de células de médula ósea, expresando copias normales del FXN, en un modelo murino de Ataxia de Friedreich conduce a importantes mejoras funcionales, bioquímicas, y patológicas de la enfermedad", escribieron los autores. "En conclusión, hemos demostrado que el trasplante de médula ósea ofrece la posibilidad de un tratamiento novedoso, rápidamente traducible, modificador de la enfermedad, y neuroregenerativo para la Ataxia de Friedreich", agregaron.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2018/03/20/bone-marrow-transplants-promote-friedreichs-ataxia-nerve-cell-repair/

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jueves, 22 de marzo de 2018

Universos paralelos

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

Nota del administrador del blog:
La página web de Pilar Ana puede hallarse pinchando en: http://pilaranatolosanaartola.es/


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Pilar Ana Tolosana
A lo largo de la mañana, estoy convencida de que algo me estaba diciendo que me volviera a la cama: El grano tan descomunal que me había salido, el cual casi me hacía parecer bicéfala... esa vecina inoportuna, con licenciatura en “portería y cotilleos varios”, que no sé por qué pensaba que me interesaban tanto justo antes de bajar en el ascensor... ese gato negro que, sin prisas que se me cruzó al ir a atravesar la esquina del patio de mi casa y me miraba con ojos siniestros... o esa carrera tan visualmente llamativa de ir bajando por mis medias a medida que caminaba...

Bueno, de esto último dejé de preocuparme enseguida: Porque claro, ahora se me veían las piernas, mientras iba aquí cerca a buscar a mi acompañante para ir a la boda... pero, en cuanto estuviera en público y tuviera que guardar las formas, dejaría de remangarme la falda de tubo hasta los muslos, y me convertiría en lo más señoritinga que pudiera encontrarse por estos lares...

Mientras tanto, mi peripuesto camarada, bien trajeado de caballerete, recompuesto con el mismo porte de Bertín Osborne, se dirigió a mí con gran gallardía y sugirió:
- ¡Pues... si pareces un cuadro de Picasso! ¡¿Quién te ha dicho que te maquilles así?!.
Yo hasta entonces creía estar muy mona...
Con sus palabras, me empezaron a entrar complejos. Y, al no estar acostumbrada a pintarme la raya del ojo, comencé a lagrimear exageradamente.
Entre que yo quería arreglarlo con un pañuelo y mi amigo con un clínex, acabé con la cara hecha un borrón bajo una fuente que parecía no tener agua, hasta que me puse debajo, y me cayó de sopetón todo un chorro esquizofrénico.

- ¡Dios, así no puedo ir a ningún sitio! -exclamé al ver mi reflejo en el retrovisor de un coche aparcado.
La gente, al pasar, hacía una mueca rara y se tapaba la boca, para evitar que les viera reírse de mí.
- ¡Pues, chica, parece que te has dado un atracón de chipirones en su tinta! -manifestó irónicamennte el pelón a mi lado.
Todo el rato él me iba repitiendo que por mi culpa íbamos a llegar tarde a la iglesia. Mientras tanto, yo trataba de arreglarme un poco con la polvera y la crema anti-imperfecciones. Justo cuando iba a repasarme los labios con el perfilador, perdió totalmente los nervios, y me arrastró prensándome el brazo, haciéndome que caminara deprisa hacia la capilla.

Completamente enojada, le pedí que me soltara, y abrí las puertas de la ermita presurosa... Asombrada porque llegábamos un cuarto de hora tarde, y no había nadie, le destiné a mi acompañante una mirada inquisidora... Pero él estaba tan pasmado como yo.
Tan sólo vimos al sacerdote acudía deprisa a la sacristía. Fuimos corriendo, antes de perderle la pista, y le preguntamos directamente por la boda que debería estarse celebrando en ese mismo momento.
Y, según el cura, no había boda, que el novio ni había salido de casa, y que la chica que no tenía claro casarse todavía, se había fugado con su profesor de  equitación:
- El pobre muchacho me ha llamado por teléfono para cancelar la boda. Está destrozado -afirmaba el sacerdote.

Casi era mejor que nadie pudiera opinar sobre las pinturas rupestres de mi cara. Sin embargo, no podía más que sentirme triste por los que yo creía que iban a ser el matrimonio del año. Me senté en la escalinata del exterior de la iglesia sin ganas de nada: Esperando a ver si mi camarada se dignaba a invitarme a tomar algo.

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Fuente del original del relato de Pilar Ana: http://pilaranatolosanaartola.es/textos/

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miércoles, 21 de marzo de 2018

72- Renacuajos "viejos", no tan viejos (archivo fotográfico, primera parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Notas previas:

En este serial historiador hay varios capítulos dedicados a archivos fotográficos sobre renacuajos. En realidad, mi idea al respecto ha ido evolucionando a medida que crecía el serial... es decir: dividiendo en diferentes categorías la recopilación fotográfica... sin que existan, ni puedan existir, líneas divisorias concisas... Así, primero fueron "Gentes de Villanueva" I, y II, (que equivaldría a fotos antiguas)... Luego, "Nuestros mayores", cuyo título no necesitaría explicación: (esas personas de Villanueva que aún están entre nosotros). Hay muchas más... yo iré añadiendo las fotos que se me den, puesto que no puedo ni hacer fotografías, ni obligar a nadie a prestar su "careto" para enriquecer este serial historiador... ¿Y ahora qué...?

Pues ahora llega ""Viejos", no tan viejos". Vaya por delante que algunas personas se ofenden por referirse a ellas como viejas.. Dicen que son ancianas... que viejos son los trapos... Bueno... las palabras nunca ofenden. Lo ofensivo es la intención que aprecie el interlocutor en quien las dice. Y está claro que este serial ha sido confeccionado con el mayor de los respetos hacia todo el mundo: Y aquí "viejos" es una alusión cariñosa.

En principio, para estas nuevas secciones había pensado en esa generación de los 50, 60, 70, años, que es lo que conozco: ya sabéis que soy un poco fantasma... y he llevado vida de cartujo, sin ser fraile... Los recientes fallecimientos de Julio y Carlos, me llevan a derribar fronteras de edad. Según un proverbio: "Nadie es tan viejo que no pueda durar un año más, ni tan joven que no pueda morirse al día siguiente". Son reglas de la vida... Vale cualquier edad: basta ser renacuajo/a. Enviadme fotos.

De momento, dispongo de varias fotografías para abrir esta nueva categoría. Algunas han sido robadas del muro personal en Facebook del propietario del careto": Aclaro que hay un problema de conexión para mensajería privada. A algunos de quienes utilizan Facebook mediante teléfono móvil, les falta bajar una pequeña porción de software... Y, por tanto, no me contestan, por no recibir mi petición... Por otra parte, no considero un robo utilizar su foto para este diminuto sitio, que es como un rinconcito privado solamente de interés para los pocos renacuajos que aún pululamos por el mundo. No obstante, si alguien le molestara que su fotografía esté visible desde aquí, estaría en su derecho a pedirme retirarla
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Yo, Miguel-A. Cibrián (el burro delante, para que nadie se espante) con mi sobrina Beatriz Rodrigo

Isabel Martín

Angelines Marcos y esposo (Jose Manuel)

Nieves Marcos y esposo (Juan)

Óscar García

Araceli Bravo y esposo: Alfonso Fontaneda (sandovalés)

Hermanos Fernando y Santi, Barriuso 

Mariluz Rodriguez
Macario Barriuso

Beni y Lourdes

Conchy de la Hera

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Para volver al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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martes, 20 de marzo de 2018

Modificaciones químicas en potenciales moléculas terapéuticas pueden aumentar la eficacia en el tratamiento de la Ataxia de Friedreich, según un estudio

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Iqra Muma ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

13 de marzo de 2018.


Investigadores han modificado dos nuevas clases de sustancias, conocidas como ARN dúplex y oligonucleótidos antisentido, que dirigidas hacia el gen FXN, obtienen un efecto terapéutico en las células de pacientes con Ataxia de Friedreich.

El estudio titulado: "Activation of Frataxin Protein Expression by Antisense Oligonucleotides Targeting the Mutant Expanded Repeat" (Activación de la expresión de proteína frataxina por oligonucleótidos antisentido dirigidos a la repetición expandida mutada), ha sido publicado en la revista 'Nucleic Acid Therapeutics'.

La Ataxia de Friedreich está causada por una disminución en los niveles de proteína frataxina, que tiene lugar debido a una mutación conocida como repetición de trinucleótido GAA... la cual está presente en la secuencia de ADN del gen FXN . Esta mutación interfiere con un proceso llamado transcripción (producción de moléculas de ARN basadas en la secuencia de ADN). Sin embargo, en este caso, durante la transcripción, se forma una estructura, llamada R-Loop, que impide el proceso adecuado.

Eso hace que buscar sustancias que aumenten la proteína frataxina restaurándola a niveles normales sea una terapia potencial para la Ataxia de Friedreich... Los científicos han desarrollado moléculas que pueden reconocer la repetición GAA expandida en el gen FXN y activar la transcripción. Estas moléculas incluyen ARN dúplex (ARNds), y oligonucleótidos antisentido (ASOs).

Los resultados de un estudio previo mostraron que los dsRNAs y los ASOs podían activar la expresión de la proteína frataxina hasta cerca de los niveles encontrados en las células sanas.

En este estudio, los investigadores intentaron explorar el potencial de los dsRNAs y los ASOs modificados químicamente para ver si eso pudiera afectar positivamente a su capacidad para activar la expresión del gen FXN... En primer lugar, los investigadores demostraron que se observó activación del gen FXN en todas las líneas celulares derivadas de pacientes que fueron probadas. Lo cual sugiere que estas sustancias podrían tener potencial para tratar a muchos pacientes de Ataxia de Friedreich con mutación GAA expandida.

A continuación, los investigadores mostraron que el aumento de la expresión de la proteína frataxina se lograba mediante ASO y dsRNA que tenían una serie de diversas modificaciones químicas. Algunas de estas modificaciones químicas incluyeron la adición de ácido 2'-Deoxy-2'-fluoro-beta-d-arabinonucleico, modificaciones de BNA y 2'-metoxietilo.

Un ASO, Spinraza (antisentido), ha sido aprobado a finales de 2016 para el tratamiento de la atrofia muscular espinal. Curiosamente, este medicamento contiene una modificación química 2'-metoxietilo, lo que indica que los ASOs con modificaciones químicas pueden usarse con éxito para tratar enfermedades genéticas.

Por lo tanto, los autores del estudio concluyen que "la activación exitosa de genes por diferentes ASOs y dsRNAs químicamente modificados sienta una base firme para evaluarlos como posibles candidatos para desarrollo clínico".

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2018/03/13/chemical-modifications-create-therapy-opportunities-friedreichs-ataxia/

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sábado, 17 de marzo de 2018

79- El habla de Villanueva de Odra

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Nota previa: Villanueva de Odra es la población rural donde nací, en el año 1954... y, salvo los cursos que estuve en internados durante mi época de estudiante, he vivido hasta mis 61 años. Actualmente, resido en la ciudad de Burgos..

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He confesado estar utilizando, como base, para la confección de este serial historiador, un trabajo sobre tareas agrícolas del pasado y costumbres de Villanueva, realizado entre los 1990 y 1994. En realidad, nunca lo acabé. En pretensión, iba a ser una especie de gran álbum de fotos con comentarios de texto. Y ahí radica el problema que me llevó a desistir. Realicé los textos y una parte de las fotos... pero sentí imposibilidad de culminar la tarea fotográfica.

El presente texto figuraba, como introducción, en dicho álbum: Como muchas personas, utilizo habitualmente un pequeño diccionario de bolsillo para consultar mis problemas lingüísticos y ortográficos. Un día me di cuenta que en su corto vocabulario faltaban buena parte de las palabras utilizadas con asiduidad en nuestro medio del campo no hace demasiados años. Aparte de faltar vocablos, llamados localismos, poco ajustados a las reglas de la Real Academia de la Lengua, el editor está en su derecho al prescindir de vocablos poco usados para poder realizar un volumen de pequeño formato, pero yo ante este tema concreto me he sentido dolido y nostálgico.
Estos textos, aunque visiblemente sean el comentario de un álbum de fotos, nacen en la palabra: revisando el diccionario de la -A- a la -Z- y anotando los vocablos hallados que guardaran relación con los usos, costumbres y forma de hablar de nuestros pueblos hace unos años. A los términos encontrados, añadí otros que venían a mi memoria, a sabiendas de que no siempre eran correctos, y posteriormente los agrupé por materias. Muchas palabras se han quedado fuera al no encontrar tema para ellas. De unos segundos vocablos fue necesario prescindir por razón de espacio y otros finalmente, he de reconocer que se pasaron.
Algunas palabras utilizadas, puesto que se intenta reflejar tal y como era el modo de hablar, no aparecen en el diccionario, otras si se quiere buscarlas, es necesario uno de contenido amplio... se recomienda además leer todas las acepciones del vocablo. Más difícil para quien no conozca el tema tratado, puede ser entender las diversas expresiones.


Aquel álbum semirealizado hace treinta años que, como he dicho nunca acabé, ya no tiene sentido. Si bien ha servido de inspiración a ese actual serial historiador sobre Villanueva de Odra: Por supuesto, ampliado los temas y dándole una orientación totalmente distinta... en la cual, salvo donde no ha sido posible prescindir de ciertos vocablos, he utilizado un lenguaje menos localista. O sea, la diferencia es que si aquello eran comentarios abreviados, con vocablos localistas metidos a machaca-martillo... en este serial historiador sobre Villanueva me he dedicado a narrar, para lectores de la actualidad, sin darle la menor importancia a las palabras usadas. Eso sí, cuidando con esmero las reglas gramaticales y ortográficas, y hasta entrecomillando vocablos localistas cuando he sospechado que no figuraban en el diccionario.

Sin embargo, tales localismos forman parte de la reciente historia de Villanueva, a pesar de que en los últimos tiempos hayan sido relegados al olvido: No sólo por la aparición de nuevas técnicas de trabajo, o por el fenómeno de la despoblación rural... sino, sobre todo, por el mayor impacto de los medios de comunicación imponiendo un lenguaje generalizado, con la consecuente desaparición de los localismos. Calificaría el lenguaje utilizado actualmente de estandarizado y muchísimo más pobre en vocablos de uso corriente. Quizás pudiera pensarse que es un lenguaje más reglamentario, punto que no comparto: El vocabulario lo hace el uso de los vocablos por parte de la gente para poder entenderse.

En este momento, debido a mí enfermedad progresiva, ya no me quedan fuerzas para elaborar un léxico con vocablos especiales utilizados en Villanueva que no suelen aparecer en los diccionarios. Tendría realizada casi la mitad de un pequeño léxico, en el mencionado inacabado álbum, pero mi capacidad de tecleo ya se ha puesto muy fea. En algunos momentos, incluso he pensado tirar la toalla en la elaboración de este serial historiador. Ahora vislumbro el final, y me siento contento.

No obstante, carecer en este historial de ese léxico utilizado antaño concretamente en Villanueva, no tiene importancia: La forma de hablar es compartida en un entorno geográfico, difiriendo muy poco entre poblaciones vecinas. Por ello, en este serial historiador echamos mano de ese léxico especial que no suele aparecer en los diccionarios, utilizado en la contigua población de Sandoval de la Reina... con quien, antaño, Villanueva compartía casi todos los vocablos en él definidos... Y vuelvo a repetir que estos vocablos, aunque no aparezcan en diccionarios, forman parte de la historia de Villanueva, pues fueron utilizados, para entenderse, por nuestros antepasados, hasta hace unos 50 años:


Al citado libro: "El habla de Sandoval de la Reina", autoría de Julio Alonso Asenjo, puede accederse desde la página web de Sandoval de la Reina... concretamente, a la versión en ".pdf" (140 páginas), pinchando en http://www.sandovaldelareina.com/documentos/habla/Habla_de_Sandoval.pdf

Puente romano sobre el río Odra, en Sandoval de la Reina... Fotografía de Juan Carlos Cambronero

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Para volver al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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viernes, 16 de marzo de 2018

Perspectiva del paciente: la experiencia de Kyle, participante en un estudio clínico

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "curefa.org/ambassadors/" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

Recientemente me ofrecí como voluntario para un estudio con la Dra. Shana McCormack en la Universidad de Pensilvania (UPenn) en colaboración con el Hospital Niños de Filadelfia (CHOP). La Dra. McCormack es "endocrinóloga", lo que significa que estudia cómo las hormonas de nuestro cuerpo controlan varias e importantes funciones corporales, tales como: sueño, metabolismo de los alimentos para la generación de energía, estado de ánimo, crecimiento, y desarrollo, por ejemplo.

Durante mi participación en este estudio, pensé en la diferencia entre un "estudio clínico" y un "ensayo clínico". El equipo de la Dra. McCormack no estaba probando una nueva terapia (un ensayo clínico), sino estudiando las características de la Ataxia de Friedreich, con el objetivo de mejorar el conocimiento médico de la enfermedad (un estudio clínico).

Armados con este conocimiento derivado de estudios clínicos, posteriormente, médicos e investigadores están facultados para desarrollar mejores tratamientos... El estudio de historia natural, por ejemplo, es un estudio clínico que ha mejorado enormemente la comprensión de la progresión de la enfermedad, y ha influido positivamente en la forma en que las compañías farmacéuticas diseñan los ensayos clínicos.

Al igual que cuando participo como voluntario en un ensayo clínico, estoy seguro de que mi participación en el estudio clínico de la Dra. McCormack nos acerca a tratamientos y cura.

La Dra. McCormack está interesada en la Ataxia de Friedreich porque es una enfermedad multisistémica que afecta a varios órganos diferentes del cuerpo. Uno de los órganos afectados es el páncreas, que ayuda a regular la forma en que los demás órganos absorben los nutrientes de los alimentos. Para esto, el páncreas produce muchas hormonas que sirven como interruptor de encendido y apagado para la absorción de nutrientes, incluida la hormona insulina. La insulina ayuda a regular el metabolismo del azúcar.

Como actualmente se sabe, la desregulación del metabolismo del azúcar puede provocar trastornos metabólicos, como la diabetes y la obesidad. La Ataxia de Friedreich afecta a los músculos, lo cual también puede afectar el metabolismo del azúcar, puesto que los músculos consumen azúcar para obtener energía.

Dado que el 10% de los pacientes con Ataxia de Friedreich desarrollan diabetes, y muchos más tienen prediabetes, uno de los objetivos de investigación de la Dra. McCormack es comprender si, cómo, y por qué, la enfermedad puede hacer que el páncreas se comporte de manera anormal... Otro de objetivos de la investigación, es comprender más ampliamente cómo funciona el metabolismo del cuerpo completo en los pacientes... Los resultados de su estudio, como mencioné anteriormente, contribuirán a la comprensión general del desorden, proporcionando información clave para futuras terapias... Además, es posible que algunos medicamentos que ya están en uso clínico para la diabetes, puedan mejorar el metabolismo en los pacientes, y, con ello, mejorar su salud general y el curso de su enfermedad.

Por lo tanto, el diseño del estudio clínico es para comparar el metabolismo de personas con Ataxia de Friedreich, con el de personas sanas con peso normal, y con el de personas obesas.

Mi experiencia como participante en el estudio:

El aviso del estudio clínico provino del 'Registro de pacientes de FARA'. Y es cierto que el mensaje permaneció en mi bandeja de entrada durante varias semanas, hasta que finalmente envié un correo electrónico para ver si aún había necesidad de voluntarios.

Para evaluar si era elegible para el estudio, primero tuve una llamada telefónica por parte de la coordinadora del estudio, Sara Nguyen. Sara me hizo algunas preguntas simples que le ayudaron a confirmar que yo era una buena opción... Además, este estudio requería pasar una noche en el hospital, así que hube de asegurarme de concertar fechas acordes con mis posibilidades.

Dos semanas antes del estudio, Sara me envió un correo electrónico para informarme de que necesitaba que suspendiera el uso de ciertas vitaminas y suplementos. También me envió un registro de dieta para llevar a cabo durante los tres días anteriores a mi visita... Tal dieta brinda una instantánea de los hábitos alimenticios de una persona, lo que permite al equipo investigador determinar si mi dieta desempeñará un papel en el rendimiento del metabolismo de mi cuerpo durante el estudio.

El día del estudio, Sara me recibió en el vestíbulo del hospital. Seguidamente, tuvimos una breve reunión con la Dra. McCormack. Juntos, revisamos el formulario de consentimiento y el cronograma, y ​​la Dra. me ayudó a entender los interrogantes de la investigación y objetivos del estudio, y cómo esa comprensión contribuiría a un mayor conocimiento sobre mi enfermedad.

A continuación, mi cuerpo fue escaneado por el "escáner DEXA". Esta máquina, realmente genial, mide la composición corporal de grasa, músculo, hueso, etc. Tales medidas ayudarán a evaluar si el metabolismo del paciente con Ataxia de Friedreich influye, o está influenciado por, la composición de nuestro cuerpo.

A las 17:00 horas, me hicieron una resonancia magnética, centrada específicamente en el músculo de la pantorrilla. Puse mi pierna derecha en un pequeño tubo con un pedal en mi pie, y me acosté sobre la mesa mientras entraba lentamente a la máquina de resonancia magnética... La voz de Sara me llegó por el intercomunicador, diciéndome que presionara el pedal con el pie al ritmo de su conteo. Después de presionar el pedal durante 90 segundos, me quedé quieto mientras la máquina hacía ruido... Este IRM mide la rapidez en recuperarse el músculo después del esfuerzo. Esta información ayudará al equipo investigador a comprender mejor cómo el músculo de un paciente con Ataxia de Friedreich metaboliza la energía para el movimiento muscular.

¿Qué pasó después de la exploración? ¡Hora de la cena! La cena de spaghetti y albóndigas no encajaba con la anterior dieta nutricional de 800 gramos de frutas y verduras por día, pero estaba bastante bueno. Necesitaba carbohidratos para el largo día de extracción de sangre que tiene lugar en este estudio.

No hubo monitoreo durante la noche, así que dormí como un bebé. Se requiere pasar una noche hospitalizado, para que las pruebas comiencen justo al despertar y para estandarizar la alimentación, el sueño, y la actividad antes de las pruebas metabólicas... La enfermera me despertó a las 6:30 para poner una vía intravenosa en cada brazo.

Después de un análisis de sangre basal, hice la primera de tres pruebas de gasto de energía en reposo, que fueron de 30 minutos durante cada prueba. El "gasto de energía en reposo" es exactamente como suena: cuánta energía usa mi cuerpo cuando estoy en reposo.


Durante esta prueba, utilizan una especie de escafandra, que hace que parezca que vas a bucear en aguas profundas, para medir todos los gases que entran y salen del cuerpo mientras se está en reposo. Esta medición del oxígeno que se respira y del dióxido de carbono que se exhala puede usarse para determinar cuánta energía consumió mi cuerpo mientras estaba sentado en reposo.

Después de la primera prueba de gasto de energía, alrededor de las 10:00, comencé una prueba de tolerancia a la glucosa.

El equipo investigador quería ver la rapidez de cuerpo tanto produciendo insulina, como consumiendo glucosa: Así que tomé una pequeña botella de líquido azucarado con sabor a refresco de naranja. A continuación, el equipo comenzó a extraer sangre periódicamente. Al principio, las extracciones de sangre fueron cada 10 minuto... y luego, durante las cuatro horas siguientes, cada media hora.

A las 15:00 horas había acabado. El equipo investigador ya había recopilado todos los datos necesarios sobre el metabolismo de mi cuerpo. Y Sara me envió a casa con un pequeño monitor pegado a la parte posterior de mi brazo que mide la glucosa en sangre cada 15 minutos sin que yo lo sepa.

Ahora, encontrarán controles de la misma edad (sanos, y obesos), y compararán los resultados de mi estudio con los de estos controles. Estos datos les permitirán entender si mi metabolismo de paciente de Ataxia de Friedreich se comporta como el de un individuo sano, o como el de un individuo obeso, o de forma completamente diferente a ambos... Lo realmente bueno, es que mis resultados de estudio (desidentificados, por supuesto) se publicarán en una revista médica en el futuro, lo cual contribuirá a nuestra comprensión general del metabolismo en esta enfermedad... A corto plazo, también ayuda a la Dra. McCormack y a otros endocrinólogos a elegir los tratamientos adecuados para la prediabetes o la diabetes cuando se desarrollan los pacientes de mi enfermedad.

Como pacientes, tendemos a pensar que los ensayos clínicos con un medicamento específico son la única forma de participar. Y luego, si se nos excluye de un ensayo clínico debido a la edad, función cardíaca, medicamentos existentes, o cualquier otro criterio de exclusión, es una experiencia frustrante y desalentadora. Sin embargo, hay muchos estudios clínicos que no necesariamente prueban medicamentos específicos que necesitan nuestra participación. Con los estudios clínicos, los criterios de inclusión y/o exclusión a no suelen ser tan restrictivos como en los ensayos clínicos... y estos estudios conducen a conclusiones tan valiosas como las de los ensayos clínicos, porque proporcionan información clave sobre formas de desarrollar nuevos tratamientos.

Está claro que nuestro objetivo final es una terapia aprobada que mejore la condición de los pacientes. Pero la investigación es algo complicado. A veces, casi parece un concepto abstracto. Hay muchas personas involucradas y muchas partes móviles. Si alguna de esas partes falta, todo el sistema falla.

Los estudios clínicos brindan la información necesaria para permitir ensayos clínicos, pero estos estudios no pueden llevarse a cabo sin participantes dispuestos. ¡No subestimes el poder de tu participación!.

Fuente en inglés: http://www.curefa.org/ambassadors/patient-perspective-kyle-s-experience-participating-in-a-clinical-study

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miércoles, 14 de marzo de 2018

77- Juego de la chana en Villanueva de Odra

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Nota previa: Villanueva de Odra es la población rural donde nací, en el año 1954... y, salvo los cursos que estuve en internados durante mi época de estudiante, he vivido hasta mis 61 años. Actualmente, resido en la ciudad de Burgos..

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Juego de la chana en Villanueva de Odra (en las fiestas patronales de San Pedro de año 2012)... Foto de Rafael Alonso Motta

Sin haberlo dedicado un capítulo específico, tengo la sensación de haber tratado el tema del juego de la chana en este serial... Es este momento, mi intención es insertar en este historial sobre Villanueva un video de 11 minutos, alojado en "Youtube", titulado 'Juegos de la Chana en Villanueva de Odra'... La tal grabación corresponde a las fiestas patronales del año 2012... Y tengo un dilema: o buscar el sitio concreto donde hablé de la chana, e insertarlo allí... o, aun a riesgo de repetir parte de lo mismo, abrir un capítulo nuevo... Y la primera opción ha quedado descartada: Mi búsqueda no ha tenido éxito.

'Juegos de la Chana en Villanueva de Odra': (Vídeo alojado en YouTube):



Nadie me busque en el vídeo con su mirada entre los asistentes al acto. No estoy. Durante esos días de fiestas patronales no salgo de casa. El motivo se debe a asustarme con los cohetes frecuentemente lanzados por esas fechas. Si alguna vez, por ello, me he caído de la silla de ruedas, ahora no podría caerme por llevar cinturón... pero con la silla de baterías podría atropellar a alguien durante el segundo de "congelación de la sangre" que me produce el susto, a causa del imprevisto sonoro ruido del cohete. No parece que un atropello con silla pueda ser letal para nadie :-). Lo grave es que esta clase de sustos me deja fuera de juego... y un fuera de juego para todo el partido :-)

Imagino el juego de la chana, parodiado en el video, como una rememoración de tiempos antiguos. Era una costumbre de regiones rurales y agrícolas... no sólo de Castilla, sino también de otras aledañas... Y que pudiera haber tenido distintos nombres, dependiendo de comarcas. Y digo "haber tenido", porque, como puede suponerse, este juego ya ha pasado a la historia hace unos 50 años... coincidiendo con la despoblación rural y la llegada de los tractores.

Dudo de la existencia de alusiones escritas que pudieran facilitar fechas al respecto de cuando datan los orígenes del juego. Yo lo llamo "juegos ancestrales", tanto por la simpleza de sus reglas, como la de los elementos usados en el juego. Y es que puede suponerse que la chana fuera un juego casi tan antiguo como las piezas con que se jugaba: dos largos cuernos de vacuno, y varios "morrillos", o cantos rodados, redondeados, y ligeramente alargados y sin aristas.

Y por cierto, los cuernos empleados en el juego no eran como los que puede verse en el video. A primera vista, diría que los de la grabación, pertenecieron a un novillo bravo de los lidiados en plazas taurinas. El cuerno original era más largo, y tenía dos curvas. Eran de vacas de raza tudanca (véase la foto)... que eran las empleadas, como yunta, en las labores agrícolas... y, por tanto, superabundantes en épocas pasadas en Villanueva, antes de la llegada de los tractores de gas-oil (década de 1960-70).

Vaca tudanca... Fotografía extraída de Internet

Creo que aún existen algunas (muy pocas) ganaderías vacunas de raza tudanca en zonas de alta montaña de Cantabria. Es una vaca muy esclava que se adapta al clima y puede subsistir con la poca comida que pace en el campo escabroso de la alta montaña. Su único cometido sería dar una cría anual... con posterior destino a los cebaderos... pero, el hecho de ser una vaca bastante escuálida, hace que se esté cruzando con otras razas de mejores aptitudes cárnicas.

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En la enciclopedia Wikipedia se dan algunos datos interesantes respecto a la chana. No obstante, esta publicación se nutre de artículos de opinión personal, que pueden consultarse fácilmente.
Extractos de la enciclopedia Wikipedia:

"La chana es un juego o deporte tradicional español que con algunas variantes en el nombre o las normas se conserva en la alta Castilla, en especial en la provincia de Palencia.
El morrillo es un canto rodado o una piedra a la que se ha dado una forma cilíndrica y redondeada en los extremos. Éstos pueden estar labrados por los propios jugadores para dar una apariencia más trabajada. Habitualmente suele ser totalmente lisos, aunque algunos tienen una pequeña hendidura para apoyar el dedo pulgar y sujetar mejor el morrillo. Y tienen unas dimensiones muy variables. Su peso por tanto depende de sus dimensiones.
El otro elemento de juego son los cuernos. Habitualmente son dos astas de res vacuna, cuanto más grandes y retorcidas mejor... de unos 40 a 50 centímetros de largas.
Los cuernos se colocan uno enfrente de otro con las puntas dirigidas al lado contrario desde donde se efectúa el lanzamiento, ofreciendo el lomo del cuerno al tirador. La normal distancia entre los cuernos es de 21 pasos. Detrás de cada cuerno se colocan los jugadores que lanzan contra el cuerno contrario.
La puntuación se obtiene cada vez que se da con el morrillo al cuerno, siempre y cuando éste golpee en él antes de tocar el suelo"
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El juego consistía en poner los cuernos de pie ("pinados") en el suelo a cierta distancia uno del otro, y tirar a darlo desde un cuerno al opuesto... una vez por jugador... cada uno con su piedra (eran personales... cada cual tenía la suya).

El tanto solamente era válido cuando el canto lanzado, golpeaba el cuerno directamente, sin valer los derribos cuando el morrillo tocaba antes el suelo (en el video puede apreciarse una discusión sobre la validez de un determinado derribo).

A la chana jugaban exclusivamente hombres, siempre por equipos. Se jugaba con suma ilusión.... pulsado... apuntando bien... Tras lazar, el tirador gritaba: "¡Corta...!, ¡larga...!, ¡pasada...!". A veces, se retorcía, como queriendo enderezar su piedra en el aire, y gritaba: "¡Viesa...!" (¿oblicua?).

El único botín jugado, era grandes cantidades de vino, o de cerveza, tomadas, "a cañete", en porrones de cristal. Evidentemente, el líquido lo pagaban los perdedores de la partida.

Los espectadores (incluidas mujeres) tenían que permanecer a una distancia prudencial: Pudiera ser muy peligroso un golpe con un morrillo. Los niños teníamos paso prohibido por ciertas áreas. Siempre había algún infante atrevido que se saltaba las normas... Entonces, de inmediato, se llevaba varias broncas monumentales, al unísono, y a voz en grito.

Juego de la chana en Villanueva de Odra (en las fiestas patronales de San Pedro de año 2012)... Foto de Rafael Alonso Motta

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Para volver al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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martes, 13 de marzo de 2018

A través de sus ojos

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmen Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich ... para "su blog personal: Minukanews.com" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

Carmen Ramos Añón
Hoy es un día diferente, de esos que marcan un antes y un después. O eso quiero pensar. Hace un día muy feo: llueve, y no puedo salir de casa siquiera... Pero ha sido un día productivo, aunque prácticamente no haya hecho nada. A veces, hay días grises con un instante que es como un fogonazo, y parece teñir de colores el resto del día. Y sólo por eso, tu día parece tener significado e importancia. Pues hoy ha sido uno de esos días, con uno de esos fogonazo: Hoy me he visto por primera vez desde sus ojos.

Tiene unos ojos azules profundos, de esos que parecen que pueden ver como se forman los pensamientos en tu cabeza. Tiene el pelo como el azabache, pero es blanquito de piel, como yo. Su boca es grande, pero no porque sea de esas personas que primero hablan y luego piensan, sino porque su sonrisa tiene demasiadas cosas bonitas que transmitir. Y te das cuenta de que no queda ni un milímetro de su piel sin sentido cuando ríe. Y siempre tiene barba. A veces más corta... a veces más larga... a veces más cuidada... y otras menos... pero siempre negra, como su pelo. No me imagino su cara desnuda... o mejor dicho, sí la imagino... y precisamente por eso no me gusta: creo que le quita personalidad, le quita magia a su sonrisa. Es un poco más alto que yo, pero no demasiado, lo justo para que no me resulte complicado mirarle a los ojos.

Y tiene unos brazos fuertes, que dan abrazos curativos, que me recomponen. Cuando estoy hecha pedacitos, mientras me frota la espalda con sus manos, como si estuviera pintándome algo, o haciendo un conjuro para protegerme... Pero lo mejor es su forma de ser tan... sana: Su cariño desprendido, perfectamente equilibrado entre los besos y el respeto por el espacio propio... A veces juega, y a veces prefiere que juegue yo. A veces, contamos chistes... A veces, me cuenta cosas de sí mismo... A veces, escucha las mías, y a veces simplemente está. Y otras no, porque esa dependencia no es buena. Suele decirme que va a tirarme por las escaleras, y yo le respondo que voy a atropellarlo: Y entonces estallamos en carcajadas. Pero, entre broma y broma, siempre tiene tiempo para dejarme claro que me quiere... ¡Ah!, y siempre me llama fea cuando me saluda. “¡Hola, fea!”, adoro esas palabras, tienen un significado especial, un cariño tan intenso y tan nuestro que me siento única, porque sé que nadie más lo comparte. Y también sé que cada vez que me llama fea, me ve preciosa: Es nuestro pequeño juego de antónimos.

Se llama Jota, y vive en mi interior: en mi mente y en mi corazón. Pero ya no sé más... y, a decir verdad, no me hace falta saberlo. No sé si es un abuelo... un padre... un hermano... un tío... un primo... mi mejor amigo... mi novio... mi amante... o yo misma proyectada en esos ojos azules que tanto me reconfortan, porque siempre me han dado refugio. O todo. O nada. Simplemente, es Jota.

Y Jota me quiere, Jota me ama. Eso le resultará un poco confuso a mucha gente: Parece que sólo es lícito amar a tu pareja, pero yo no pienso así. Al fin y al cabo, ¿qué es el amor en su definición más básica? Afecto desinteresado, entrega, inclinación. Yo amo muchas cosas, a mi familia, a mis amigos, mis hobbies, mi carrera. Hay gente que no tiene esta capacidad –porque es una capacidad, algo positivo- y se siente incómodo con ello. Pero yo sí la tengo... como mi tía Lola: Ella también es Jota. Y Jota me ama.

Jota me ve de verdad, y me ve bonita. No digo que sea, o no, bonita de verdad, digo que Jota me ve tal y como soy, y piensa que soy preciosa así. Eso me gusta, evidente. ¿A quien no le gusta que le hagan cumplidos? Pero hoy todo ha tomado un significado diferente, porque hoy me lo he creído... Siempre me ha dado un poco de miedo creerme las cosas buenas de mí misma: sentía que bailaba en el límite de ser una creída, sin modestia ni humildad: una persona prepotente con una seguridad desgarradora basada en una falsa autoestima... Siempre he tenido miedo a esa clase de personas, pero mi pánico no era cruzarme con ella, y sufrir las consecuencias, por ser una presa fácil... sino contagiarme, y hacer sufrir a los demás...

Pero, hoy, Jota me ha prestado sus ojos, y he visto, por fin, todo lo que me ha repetido tantas veces desde que le conocí: He visto una chica fuerte, una luchadora, alguien que sabe que la vida no es fácil ni justa, pero que aun así merece la pena vivirla. He visto una mirada segura, propia de alguien que tiene las cosas claras, de alguien que sabe lo que quiere y no se avergüenza de ello. He visto la expresión de una persona sensible, tierna y amorosa, que se preocupa por los demás, pero no tanto como para olvidarse de sí misma. Y he visto la postura de quien se sabe digna y valiosa, de quien conoce sus límites y los hace respetar. Y esa chica era yo. Soy yo.

Y es curioso, no me ha costado reconocerme, pero me ha sorprendido la claridad de lo que ve Jota sobre lo que yo transmito. Y me ha dejado sin aliento la diferencia entre sus ojos y los míos. Cuando me miro al espejo no veo a esa chica: lo único que tienen en común ambas percepciones es el blanco de los ojos y la media melena azul verdosa. ¿Por qué? Todo lo demás se ve igual desde los ojos de Jota, sólo cambio yo. Sólo es diferente mi percepción de mí misma. Jota dice que depende de mí, y sólo de mí: que la imagen que yo alimente en mi interior, es la que voy a ver, la que cuide, la que proteja, por la que yo apueste... La decisión es mía. Sólo puedo hacerlo yo.

Y me gusta mucho más lo que ve Jota.

Fuente: https://minukanews.wordpress.com/2018/03/10/a-traves-de-sus-ojos/

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