La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 29 de junio de 2012

'Pánico en el centro comercial': (Por Pilar Ana, paciente de Ataxia de Friedreich)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

Nota de administrador del blog:

Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los cinco libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, pinchar en el siguiente enlace: Cinco libros de Pilar Ana Tolosana.

Había cogido el autobús para llegar al Centro Comercial, pero una sensación rara recorrió todo mi cuerpo. Y cuanto veía a través de los cristales, me iba confundiendo aún más. Algo le pasaba a la gente: Desde el pavimento me miraban con ojos ausentes, y caminaban unos detrás de otros, como si no tuvieran voluntad propia.

Al detenese el autocar por llegada a su destino, empezó a llover. Y fui corriendo a resguardarme en el edificio. Ya allí, me pareció que todos me iban persiguiendo. Y, aunque parecían alegrarse de ver a una desconocida como yo, presentía que su interés de persecución no me amparaba ningún bien. Rápidamente, me metí en el ascensor.

Subí hasta el tercer piso. Al salir del elevador, unos cuantos de esos seres quisieron darme caza. Logré cerrar la puerta automática en sus narices, y apretar el botón del quinto. Se me volvió a repetir la misma situación con otros tres o cuatro muertos vivientes, que se hubieran dejado un riñón, con tal de atraparme. Lo mismo pasó en el sexto... y en el cuarto... y en el segundo...

Probé fortuna en el sótano. Y allí mi suerte mejoró: estaba desierto. Finalmente, me dirigí a toda prisa hacia la salida, y tomé el camino hacia casa.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Seguimos de viaje por Chile. Hoy segundo, y último día (mañana hay que regresar al curro), visitamos el desierto, florido, de Atacama. No tengáis miedo, quienes utilicen tales aparatos ortopédicos, a que la arena entorpezca las ruedas de vuestras sillas, o las patas de vuestros andadores. Ya sabéis: "Vuelo por los cielos / con las alas del corazón. / Vuelan los que pueden / volar con la imaginación... / Ahora voy... voy / por el tren del cielo". Para escuchar la citada canción de Soledad Pastorutti, pinchar en: El tren del cielo.

El PowerPoint está alojado en "xa.ying". Y bueno, no es de factura mía... yo no he influido en la llegada de las lluvias (cosa que sólo sucede cada tres años) para hacer florecer el desierto (allá arriba no me hacen ni caso)... me he limitado a añadir una bella y elocuente canción 'Gracias a la vida', de la cantante chilena Violeta Parra (1917-1967).

Para visionar y/o guardar este PowerPoint, pinchar en: Desierto, florecido, de Atacama

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jueves, 28 de junio de 2012

'Nosotras, las avispas'. (Por Carmen, paciente de Ataxia de Friedreich)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmen Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.
Extraído (excepto imágenes) del blog de la autora: minukanews. Fecha: 16/06/2012.
Original en: Nosotras, las avispas.

Había una vez un sapito que avanzaba, a pequeños saltos, hacia la orilla de un río.

- ¡Croac, croac!.

Cuando se disponía a cruzar el río, y antes de que su anca delantera tocara la lámina cristalina del agua, escuchó una voz suave y zumbante a sus espaldas.

- ¡Pequeño sapo, aquí!.

Nuestro amigo se volvió inquieto, y descubrió que la voz provenía de una avispa a pocos saltos de él.

- Por favor, ayúdame a cruzar el río. Necesito llegar a la otra orilla, y me he roto el ala mientras jugaba –dijo, volviéndose sensualmente, dejando a la vista un ala doblada en una posición extraña.

- No –titubeó el sapo-. Sé como sois vosotras. ¡Me picarás si te llevo a mi espalda!.

- No seas tonto –le espetó, entre risas zimbreantes -. Si te pico y te ahogas, yo moriré contigo. Y yo quiero vivir –le comentó sonriente, mientras le guiñaba un ojo.

El sapo meditó sus palabras. Ciertamente, tenía razón ella. Si le picara, morirían los dos, y no parecía tan tonta. Además, era una avispa muy guapa. La más atractiva que había visto hasta ahora.

- Está bien –dijo después de pensarlo mucho-. Te ayudaré a cruzar.

La pequeña avispa corrió a subirse a la resbaladiza espalda del pequeño sapo. El suave contacto de un ser tan frágil le producía un cosquilleo en la tripa a nuestro amigo.

- ¿Lista? –preguntó, mirándole de reojo.

- ¡Claro! –contestó regalándole la mayor de las sonrisas. Lo que hizo que el sapito se sonrojase.

Comenzaron a adentrarse en el agua y todo parecía marchar bien. Cuando iban por la mitad del río, un fuerte dolor atravesó la espalda del sapo, y se extendió rápidamente a sus extremidades. Sus músculos empezaron a ponerse rígidos, y, poco a poco, se iba hundiendo, mientras veía como su pequeña pasajera miraba preocupada al agua que cercaba cada vez más sus pies.

- No lo entiendo –exhaló el entre esfuerzos-. ¿Por qué? ¡Te ahogarás conmigo!.

Su compañera sonrió tristemente, y le dio un beso cariñoso en el cuello.

- Lo sé, y lo siento, amigo mío. Supongo que es mi condición: mi naturaleza. No puedo dejar de ser lo que soy, ni como soy.

Y acto seguido, los dos desaparecieron bajo las frías aguas del río.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: Venganza femenina.

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3- Sección "Vamos a conocer Chile":

Iniciamos un viaje de dos días por Chile. Hoy, el primero, a tavés del alojamiento "SlideShare", se inserta la presentación, de 45 diapositivas, titulada: 'Paisajes chilenos'... Mañana tendremos el plato fuerte de la excursión, con la visita al desierto florido de Atacama... Para avanzar diapostiva, pinchar en el triángulo con vértice hacia la derecha.

Nota: Olvidaos del sonido que se anuncia. No penséis que vuestro ordenador se ha "escacharrado": Al pasar los PowerPoint a flahs, se elimnan los sonidos
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miércoles, 27 de junio de 2012

Avanzan científicos en extraña enfermedad que se confunde con alcoholismo

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído (excepto gráfico) de "Milenio". Fecha 24/06/2012.
Autora: Blanca Valadez.
Original en: Avanzan científicos en extraña enfermedad que se confunde con alcoholismo.

Para la ataxia espinocerebelosa todavía no existe medicamento y se origina por un daño que sufre el cerebelo, además se caracteriza por falta de coordinación, pérdida en el equilibrio y alteraciones en el lenguaje.

Ciudad de México • La responsable del Departamento de Neurogenética del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (INNN) “Manuel Velasco Suárez”, María Elisa Alonso Vilatela participa en el desciframiento genómico de una extraña enfermedad, para la cual no hay medicamentos, y se confunde con alcoholismo, llamada ataxia espinocerebelosa, o SCA (por sus siglas en inglés Spinocerebellar Ataxias), que se presenta por un daño que sufre el cerebelo.

Se caracteriza por tener falta de coordinación en la marcha, del habla, pérdida del equilibrio, que hace que se vaya de lado al caminar, tiene alteraciones de lenguaje, y neuropatía periférica, se puede tratar de una enfermedad neurológica.

"Es un padecimiento poco común -en el mundo afecta de seis a 10 personas por 100 mil- y por lo general aparece a partir de los 30 años de edad; sin embargo existen formas infantiles y juveniles", Alonso Vilatela.

La falta de conocimiento de estas enfermedades retarda la atención de quienes las padecen.

"En ocasiones son maltratadas en la calle, porque al irse de lado, e incluso llegando a caerse, se cree que están borrachas".

La especialista del INNN comentó que los pacientes viven varios años con la enfermedad, pero la esperanza de vida se puede alargar, dependiendo del tipo de ataxia: Fallecen por complicaciones, debido a que el progreso de la enfermedad les impide moverse, y eso los vulnera ante otros padecimientos.

Otras causas de ataxia son el consumo excesivo de alcohol, tumores, o sustancias tóxicas. Al evitar esas causas se cura la enfermedad, pero si hay daño en el cerebelo, éste es irreversible.

"Hay ataxias esporádicas, y hereditarias, estas últimas pueden tener diferentes formas pero es difícil diferenciarlas por los síntomas, por lo que se requiere del diagnóstico molecular para saber de cuál se trata".

La especialista dijo que en el INNN se cuenta con tecnología de diagnóstico molecular para las ataxias más frecuentes en nuestro país, y a las personas diagnosticadas se les ofrece atención integral de alta especialidad.

Hasta el momento no existen medicamentos que curen esta enfermedad, ni que puedan disminuir la progresión de los síntomas, o del daño al cerebelo, por lo que los tratamientos se dirigen principalmente a la disminución de las molestias que presenta el paciente.

Ante la falta de medicamentos que controlen el avance de la enfermedad, una parte del tratamiento se basa en rehabilitación física, además, cuando es de origen genético se da asesoramiento a los familiares sobre las causas y el riesgo de que el resto de los integrantes de la familia la padezcan.

El diagnostico predictivo ofrececido a los familiares del paciente, que desean saber si heredaron, o no, el gen de la enfermedad, debe hacerse mediante evaluaciones psiquiátricas y psicológicas para saber si están preparados para recibir esta información, por lo que debe realizarse con un equipo multidisciplinario, integrado por psiquiatras, neurólogos, psicólogos, genetistas, y químicos, entre otros.

Por ello, subrayó, es importante que cuando una persona tenga trastornos de la marcha, o el equilibrio, acuda con el neurólogo. Si se diagnostica oportunamente y se inicia la rehabilitación, la persona puede continuar caminando por más tiempo, aunque la enfermedad sigue su curso independientemente de la rehabilitación.

Avances:

Petra Yescas, investigadora del Departamento de Genética del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (INNN), “Manuel Velasco Suárez”, ha estudiado estas enfermedades a nivel molecular en la población mexicana durante varios años, y ha encontrado que en la población estudiada, la Ataxia Espinocerebelosa tipo 2 (SCA 2) es la más frecuente, seguida de la tipo 10 (SCA 10), que se presenta de manera casi exclusiva en México y Brasil.

Los resultados de la investigación han permitido mejorar el diagnóstico clínico, ya que se apoyan con el diagnóstico molecular para confirmar el tipo de ataxia que padecen y cuál va a ser el riesgo para la descendencia

A partir de las frecuencias de estas ataxias en población mexicana, se orienta a los especialistas sobre cuál sería la ataxia más probable, ya que hasta el momento hay 36 genes diferentes que las causan, y la frecuencia de estas enfermedades puede variar dentro de distintas poblaciones.

Su grupo de investigación diseñó un algoritmo diagnóstico con base en las frecuencias del padecimiento, para saber cuál gen hay que estudiar primero de acuerdo con las características clínicas del paciente, y una vez que se identifica, se le da asesoramiento, así como a su familia.

El estudio de la enfermedad se realiza en pacientes que acuden al INNN previa evaluación neurológica. En el Departamento de Genética se le hace una revisión clínica, el árbol genealógico e identificación del gen.

Detalló que las ataxias hereditarias son con herencia autosómica dominante, o recesiva. Cuando es dominante, cada hijo tiene 50% de posibilidad de heredar el gen mutado, por lo que es de gran importancia ofrecer un diagnóstico presintomático que cumpla con lineamientos éticos y profesionales.

Comentó que en la ataxia tipo 2 y 3 en ocasiones algunos síntomas son parecidos al Parkinson, pero la alteración de la marcha y falta de coordinación de los movimientos se da porque se daña el cerebelo.

Los avances en Genómica permitirán, en un futuro, mejorar la atención a estos pacientes, ofreciendo diagnóstico molecular para más tipos de la enfermedad, y tal vez, en un futuro, incluso una terapia, finalizó la investigadora.

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2- Sección "Video informal":

Yo, sin duda, de no haber surgido en mi vida la Ataxia de Friedreich, sería uno de los tipos mas formales que pudiera existir. No obstante, la vida, como se dice, sucede como viene, y no como se planea. Y, desde luego, no me siento hecho para la vida que me ha tocado vivir. Nadie se llame a engaños juzgando por apariencias, que, al fin y al cabo, no pasan de ser reacciones a los acontecimientos personales. Aunque quede mal que yo me elogie, sigo siendo el tipo formal de quien uno pudiera fiarse a ojos ciegas. Pero vino... llegó esa rara señora de las tres a's y de apellido alemán. Y eso... en este mundo del difícil padecimiento de la ataxia, donde, muy a nuestro pesar, estamos inmersos... o te haces, a ráfagas al menos, el loco y el idiota, o eres carne de cañón de la depresión: :-)

Pero, te quiero


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martes, 26 de junio de 2012

'Dos narcisos para ti' (última parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Para recordar: pinchar en:
Dos narcisos para ti (primera parte).
Dos narcisos para ti (segunda parte).
Dos narcisos para ti (tercera parte)

Un viejo me pide fuego, al verme en el cono de luz de la farola. Evidentemente, no tengo, ya que ahora no fumo, por lo de la gimnasia oriental.

- Tengo ganas de fumar cualquier cosa...

- Me lo imagino.

El sosiego del canto de uno de los últimos grillos, no desentonaba con el viejo. Es más, éste parece formar parte del paisaje. Lleva boina negra y americana gris de pana. Es más pequeño que yo. Su rostro es una arruga con barba dura, muy negra. Huele a yeso... sí huele a viejo yeso gris. Sus pasos son cansinos y cortos, y su equilibrio es precario. Parece que el suelo le va a absorber, o resulta un destello confuso de las aguas del canal. Tal vez haya bebido más de la cuenta.

Muchos amiguetes míos beben: Prácticamente, son alcohólicos, porque dependen del licor. Parecen contentos con su vida. A lo mejor, es que hay que beber para integrarse en la sociedad... Yo no bebo, por lo del yoga. Igual lo mando a la mierda... Lo que pasa es que estos orientales siempre están fornicando: se cepillan a la gente por motivos cósmicos, o algo así. Por eso me apunté, por la cosmología.

Estoy con la mirada perdida concentrado en mis chorradas. Empieza a refrescar.

- ¿Qué miras chico?.

- Te diré algo –añade el viejo, tras eructar, ante mi ausencia de respuesta-. ¿Sabes lo que son las graveras?.

- ¿Graveras? ¿No es el sitio donde acampan los gitanos?.

- Sí, pero allí hay más gente, no sólo gitanos...

Espero que el viejo arrugado complete la frase, ya que ha tomado aire. En el instante en que se saca la mano del bolsillo, veo mi miedo... y su mirada. Y se aproxima, ceremonioso.

- Yo vivo allí -acompaña el yo a un golpetazo en plena quilla, que me hace sudar por el espinazo al`pensar que igual me saca la navaja.

Serio, me mira los ojos mientras se va. Estoy paralizado. Su mano vuelve al bolsillo, y ya me pone nervioso con sus ojillos marrones fijos en mí. No veo a nadie tras la cortina de luz de la farola. Se aleja. Yo suspiro, el viejo se ha ido.

¿Graveras? La noche cerrada no se había anunciado. Algo me impedía pensar en volver a casa. Mis pocos años me daban miedo, demasiado. Me tambaleaba un poco al caminar, no lo podía evitar... pero la oscuridad incrementaba ese síntoma en mí.

¿Graveras? ¿Gente pobre? ¿Los miserables? No necesitaba recordar más nombres afines para hacer que fluyera el pánico. Me miro, y tengo miedo de las graveras. Tengo miedo de los pobres: ellos son libres.

En una caricatura de mis andanzas, me sumerjo en la luz de la ciudad. La ganancia es maldita. Una iglesia. Voy al sitio donde rezan, a aliviarme del viento recién levantado. Me siento en un banco de la última fila. Veo las imágenes, y me da miedo la paz... o el haber cometido varios pecados mortales. No sé. Viene gente a rezar. No rezo.

FIN.

Nota del administrador del blog:

Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Notas: Éste es un archivo pesado... y pudiera tardar en cargar minuto y medio, apróximadamente. Además, está protegigo contra escirtura... será necesario aceptarlo como "sólo lectura". Canta, una animadora canción, la recién fallecida Estela Raval (1934-2012).

Para ver y/o guardar el PowerPoint, alojado en "xa.yimg", pinchar en: Resistiré.

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3- Sección "Poesía musicada":

Se enlaza con una canción (en ".vaw", de mi colección... el cargado será rapidísimo), interpretada por Joan Báez a partir de una poesía de Miguel Hernández.

Para escuchar y/o guardar la canción, pinchar en: Llegó con tres heridas.

Llegó con tres heridas:
la del amor,
la de la muerte,
la de la vida.

Con tres heridas viene:
la de la vida,
la del amor,
la de la muerte.

Con tres heridas yo:
la de la vida,
la de la muerte,
la del amor
. (Miguel Hernández).

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lunes, 25 de junio de 2012

'Dos narcisos para ti' (tercera parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Para recordar: pinchar en:
Dos narcisos para ti (primera parte).
Y Dos narcisos para ti (segunda parte).

Hacía un día fresco: nublado, y de mucho viento. Aún así, decidió pasear entre las hojas desparramadas a orillas del canal. A pesar de ser octubre, el suelo estaba sembrado por un millón de hojas que le daban la fertilidad absoluta a un otoño que no fue gris, ni mucho menos.

En esa estación, con diecisiete años recién cumplidos, se estrenó, y se decepcionó, como todo el mundo que eleva el sexo a una ideología, y que tiene sueños bajos, pesados de levantar, pasados de moda.

Pero ése era el peor insulto, sus sueños nunca fueron bajos: convencionales, más bien. ¿Cuál era el sueño? Anhelaba ropa interior, lencería femenina. Mujeres jóvenes, esbeltas, pechugonas, y rubias, si pudiera ser. El ideal del play-boy, o sea, unas imágenes occidentales, pero sólo imágenes.

El viento silba fuerte, y hace remolinos en las esquinas vistosas de caminos muy encasillados. Anochece antes. Mira su vestimenta bajo la luz amarilla y escandalosa de una farola, que va a dibujar la frontera entre la noche y unos pantalones vaqueros gastados. Siente comodidad.

Se ha dado un baño antes de dar un paseo, después de la clase de yoga. Hoy ha sido especialmente agotadora: tal vez, porque la profesora estaba de mal humor: Su novio se había ido al futón con otra... ¿Es japonés “el futón”? Bueno, el caso es que se ha cepillado a otra joven, y como ella es moderna, no puede reconocer su orgullo herido, ni sus celos... no reconoce nada... y nos manda hacer cosas difíciles, que requieren más flexibilidad en los músculos, y sales de clase desencajado.

Bueno, exactamente, no es yoga lo que hacemos: es una mezcla de gimnasias orientales. El punto de partida es desprestigiar a todo lo que sea occidental. Todo huele a sándalo, y las faldas de gasa... el vegetarianismo, y la paz, merodean el suelo de parquet. Me gusta esa moda. La gente de los ochenta, de mi edad, son ridículos y horteras.

El sueño de las chicas en paños menores, apenas es comparable con hacer ”yoga”, son modas. Es curioso, tengo sueños iguales que los chicos de mi edad, pero los repudio. La forma es diferente... ¿pero los fondos...? Me temo que no son tan distintos el peinarse con fijador, a lo Travolta, que llevar el pelo largo, y un fular estampado al cuello. El sueño sigue siendo el mismo, aunque nadie lo reconozca

. (Continuará).

Nota del administrador del blog:

Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Canta: 'Rondalla Revolucionaria del Ebro'.

Para ver y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Proposición indecente.

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3- Sección "Canto... cantas... cantaré... cantavi... cantatum... :-) ":

Y seguimos a juego con la sexualidad adolescente. Se enlaza con una curiosa canción (es ".vaw", de mi colección... el cargado será rapidísimo), con mucho humor, de Pedro Ruiz. ¿Quién es Pedro Ruiz? Aquel famoso presentador y humorista. Pues sí, es el mismo Pedro Ruiz, imitando la voz de un niño. Todo una joya :-) ... hasta creo que, por su música pegajosa, valdría para canción del verano :-)

Para escuchar y/o guardar la canción, pinchar en: Carolina, que buena estás.

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domingo, 24 de junio de 2012

'Dos narcisos para ti' (segunda parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Para recordar: pinchar en: Dos Narcisos para ti (Primera parte).

Echan (bueno, emiten por la televisión, recordemos que esto es un intento literario y hay que hablar con propiedad), una película de los Hermanos Marx. La he visto mil veces, pero ésta es en versión original, con subtítulos en castellano. No me apetece leerlos, ni atender para entender los diálogos en inglés. De todas formas, siento que lo que se emite en versión original, con subtítulos en castellano, es mi vida.

Se me quebranta el horizonte, porque sigo pensando en ella. Formula un deseo, y sabrás de lo que necesitas. Estoy pringoso de mí mismo, y tengo frío. Voy a fumar. He vuelto a fumar un poco, porque tengo problemas con mi novia. Fumo, aunque sólo sea por llevar la contraria... por la satisfacción esa de infringir las normas médicas, de hacer efectivo lo imposible. Más bien vulnerar pequeñas prohibiciones, porque nadie puede pasar por lo prohibido. He vuelto, como un muñeco mecánico. La verdad es que no me atrae fumar... lo dejaré enseguida.

Os cuento que ha acabado el tiempo de la verdad. No es que vayamos a contar mentiras, no. Es que hay que dudar de lo que te cuentan, pero una duda suave... de ésas que te dejan dormir.

Uno de mi larga lista de defectos, es que me aburre tener algo que no me deje dormir. Me entra el sueño, sin embargo sigo sin olvidar que la quiero. Debo tranquilizarme, mirar a mi alrededor, y ver lo que hay.

Mi necesidad no sólo es una mujer... ¿Más mujeres? Me temo que, entre mis problemas, hay más cosas. Mal que me pese, lo mío no tiene solución... y menos mal. Me gustaría oír a un tipo diciendo tenerlo tiene todo solucionado... Como se dice: ¡El que esté libre de pecado, que tire la primera piedra! Un narciso entorpece la vida de los que se aman.

(Continuará).

Nota del administrador del blog:

Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy se enlaza con un PowerPoint envíado a la lista de correos HispAtaxia, por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia... y alojado en "xa.ying".

Para ver y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Filosofando.

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3- Sección "Video":

Los experimentos se hacen con gaseosa. Bueno... hay gente "p'a t'ó". Por ejemplo, hay quien se lo pasa pipa contando sus intimidades ante los micrófonos de un programa de radio. ¡Que desparpajo! Pasen, y ecuchen :-) Se inserta un video (que paradójicamente es casi solamente audio), de cuatro minutos, alojado en "Youtube":

La viagra de Jose Luis


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viernes, 22 de junio de 2012

'Dos narcisos para ti' (primera parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Bueno, ¿qué escribo? Ya sé que esto es un cuento, o algo más largo. No sé si me resulta cómoda la escritura automática. No sé si escribo con mi mente imbuida en una pequeña satisfacción artística, o porque tengo problemas con la novia... Nunca se sabrá. ¿O sí? Al fin y al cabo, no son cosas tan diferentes.

La respuesta encaja con un deseo, ya sea en el cuerpo, o en algo que lo sustituya. Será eso de la sublimación... Tal vez en la edad media sería necesaria la Santa Inquisición. En estos tiempos hay que encomendarse a otra santa: ¡Santa Sublimación! Qué falta que nos haces... Siempre es lo mismo, disfrazado de una ligera investidura libidinal: Digamos que no estamos locos, aunque sólo sea por convención... ¡Ay Dios mío! Me refugio en Santa Sublimación.

Tengo 31 años, y soy castaño oscuro. Uso gafas, porque tengo miopía... y no para hacerme el interesante... que ni falta que me hace. Tengo una enfermedad incurable... mis demás enfermedades son el amor, el psicoanálisis, y la vida misma. La otra es de los nervios. ¡Estoy enfermo de los nervios! Lo que pasa es que es progresiva (no progresista), y se va siendo dependiente lentamente, cada vez más. Se llama Ataxia de Friedreich, no como el tal Nietsche, sino como un médico alemán del XIX.

El atractivo evidente, es que la vida se convierte en una aventura... en un reto continuado. Es incurable, y no tiene tratamiento, pero cada día descubren más cosas. Empiezas haciendo eses al andar, luego vas pedo perdido sin meterte nada al cuerpo, y al final das mucha lástima en una silla de ruedas. Hay muchas formas de mejorar la vida de un paciente de Ataxia de Friedreich. Lo primero a decir, es que, siendo un poco inteligente, se puede aprecia, que nadie se muere de esto. No hay muchos atáxicos de Friedreich, los suficientes para hacer peña. Es penoso saber que debo luchar por sobrevivir... que he de perder el tiempo en hacer caso a los médicos: que van a operarme, o me han operado ya, no sé, del corazón... y debo vigilar mi salud, por eso de enfermedades malas.

He sufrido una putada sofisticada, pero dicen haberme curado de lo del músculo cardíaco... ¡Tenía problemas de corazón! Es el lugar imaginario para depositar los afectos, y yo tengo malas historias con mi novia. Y dicen que soy joven... Tal vez sea que soy joven, e inmaduro... o, por el contrario, es que me he caído del árbol de tan maduro como estoy. Bueno, sea como fuere, pues ya está. Siempre me han dicho que soy muy dulce: La fruta es más blanda y dulce cuanto más madura está, pero también es la que se pudre primero. Y también dicen que soy fuerte, y eso me ha valido para recuperarme pronto.

(Continuará).

Nota del administrador del blog:

Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy se enlaza con un PowerPoint, alojado en "xa.ying", mediante envío a la lista de correos HispAtaxia, por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia. En cualquier caso, se advierte que la inserción del enlace en este blog tiene fines humoríticos y satíricos, pero carece de intenciones político-partidistas. Es decir, cualquier terminología identificatoria en ese sentido, puede ser cambiada en la mente de cada cual, sin que nada varíe en el fondo.

Para ver y/o guardar el PowerPoint, pinchar en: Historia del político.

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3- Sección "Video":

Se inserta un corto video promocional, de 2:19, alojado en "Youtube", de la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia, AEFAT.


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Carlos Alberola, paciente de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy se inserta un video alojado en "Youtube", de 22 minutos de duración, cuyo contenido corresponde a una entrevista radiofónica (en la descripción del video no se cita el nombre de la emisora) realizada a Carlos Alberola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alzira (Valencia).

Para recordar los artículos, ya editados en este mismo blog (dias 15 y 16 de abril, del año pasado), sobre Carlos Alberola, y su libro autobiográfico, pinchar en: Entrevista a fondo con Carlos Alberola... y en: Corriedo sobre ruedas (II parte).

El libro autobiográfico "Corriendo sobre ruedas", de Carlos Alberola, paciente de Ataxia de Friedreich, ha sido editado por cuenta y riesgo del autor... y es él mismo quien lo distribuye a los solicitantes, a un módico precio de 15 euros. Si alguien estuviera interesado en adquirirlo, puede escribir, solicitándolo, al autor... a: corriendosobreruedas@hotmail.com , o bien, llamándole al teléfono 962.403.958.


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2- Sección "PowerPoint del día":

Canta Manolo Galván.

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: Separación matrimonial.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Se enlaza con un artículo del blog "Ataxias Galicia". Para acceder, pinchar en: Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos 2012 Bruselas.

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jueves, 21 de junio de 2012

'Porque somos así". (Por Carmen, paciente de Ataxia de Friedreich)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmen Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.
Extraído (excepto imágenes) del blog de la autora: minukanews. Fecha: 08/06/2012.
Original en: Porque somos así...

“Los humanos ayudamos porque somos capaces de sentir y ponernos en la piel de los demás. Y ayudar genera felicidad personal y colectiva”.

Elsa Punset describe la única característica que puede diferenciarnos del resto de seres vivos. Ni inteligencia, ni razón, ni nada de nada. Mucho más fácil. Más simple. Más bonito: Empatía: "Sentimiento de participación afectiva de una persona en la realidad que afecta a otra". O sea: capacidad para ponerse en el lugar del otro (otra persona).

Es sorprendente lo mucho que cambiaría todo si fuésemos menos crueles, menos arrogantes, menos hipócritas, y un poquito más... humanos. Casi que suena raro, ¿no? Estaría todo del revés. Es curioso, porque parece una cualidad nuestra tener cierta sensibilidad, pero supongo que no está de moda...

¡Pues yo voy a hacer todo lo posible por poner patas arriba este mundo! Y darle la vuelta. Porque creo que las cosas son como no tienen que ser. Creo que lo normal no es natural. Creo que al ser humano le falta humanidad. Creo que todos sabemos lo que falla, y sabemos remediarlo, aunque no queramos. Pero, sobre todo, quiero invertirlo todo, porque creo en un mundo mejor.

Llámadme ilusa. No me importa. Somos así. Yo soy así...

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Yo... de estas cosas no entiendo! :-)

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: Los cinco secretos para ser una mujer feliz.

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3- Sección "Anuncuada excursión a Noruega":

Como se anunció ayer, desde el alojamiento "SlideShare", se inserta la presentación titulada: 'Visita gua1da a través de Noruega', de 50 diapositivas.

Para iniciar, cliquear en el triángulo grande... y para avanzar diapostiva, pinchar en el triangulito con vértice hacia la derecha.

Noruega
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miércoles, 20 de junio de 2012

'Cuenta impagá' (Por Martín, paciente de Ataxia de Friedreich)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Martín Zamorano, paciente de Ataxia de Friedreich, de Argentina.

Nota del Administrador del blog: Hoy se enlaza con un cuento, en formato ".pdf", de mediano tamaño (7, u 8, folios, si estuviera impreso), de Martín Zamorano, paciente de Ataxia de Friedreich, de Argentina. Como anticipo y para muestra, pego dos párrafos:

Reconozco que es todo muy distinto a lo que alguna vez sin pensarlo pensé. Para ir en orden, las sorpresas que me llevé fueron: primero, siempre creí que él era ella, es decir que “el” era “la”, y la vicisitud del cambio de sexo no sé bien si asimilarlo como algo negativo o como algo positivo; digamos, si fuese femenino, como mi predeterminación esperaba, ya me asustaba, ahora que sé que es un ente masculino... la verdad no sé. Siguiendo con el orden de sorpresas que me llevé, y la coloco en segundo lugar aunque podría considerarla como la que más me impactó de entrada nomás, pues lo que me sorprendió como más llamativo fue el cambio de forma. Por ahí esto me llamó poderosamente la atención por un tema “cultural” o por una cuestión meramente tradicional porque desde chico, ya sea por un dibujo animado, una película, algún cuento e incluso alguna enciclopedia, siempre, siempre, la había visto flaca, muy flaca, desgarbada, raquítica, esquelética. En cambio ahora se me aparecía gordo, fofo, culón, cachetón y con una adormecedora cara de torta. Pero ¿por qué a mí?, o mejor dicho ¿por qué ahora?.

No sé cómo pero esa tarde al verlo lo reconocí inmediatamente y eso es raro porque la ciudad está repleta de gordos con cara de chanta. Pero éste era único y aunque, como ya expliqué, en mi cabeza… la Muerte o la Parca, era femenina y esquelética, no un desagradable gordo vestido de traje, y lo que esperaba es que en la mano sostuviera una hoz, no un maletín. La Muerte que me perseguía en mis pesadillas se movía velozmente y era infatigable, jamás se detendría a descansar. Pero este gordo que me perseguía no podía seguirme ni media cuadra y traspiraba como esos gordos que se disfrazan de Papá Noel. Por un momento lo pensé, si era él, si se había afeitado y era él, aunque como siempre había sospechado la barba podía ser falsa y ahora que venía de civil aparecía afeitado. Motivos tendría, eso no lo voy a negar, no pocas veces blasfemé a sus renos a viva voz y más de una vez puse en tela de juicio su hombría aludiendo a la ausencia de una Mamá Noel. Nunca lo logré, pero creo que en dos años consecutivos estuve parte de la tarde del 24 de diciembre trabajando minuciosamente en los cables de las luces del arbolito de Navidad, procurando que el inadvertido gordinflón se quedase pegado después de dejarme el hermoso y tan esperado par de medias. Por la fecha podía ser, estábamos a mediados de diciembre, y quizá luego de meditar en su iglú había decidido limpiar un poco el camino de viejas amenazas y había arrancado la depuración por el Cono Sur, suponiendo que cuánto más avanzara diciembre, por acá abajo, el calor y la humedad se tornarían más pujantes.

Para acceder al cuento completo de Martín, en formato ".pdf", pinchar en: Cuenta impagá. Tras un dibujo, está el texto.

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2- Sección "Cantando por no llorar":

Hoy, contagiado por el acento de Martín, inserto el video de la canción "El tren del cielo", de una cantante folclórica argentina: Soledad Pastorutti. Si la melodía es bellísima,, y te deja enganchado (por lo menos a mí)... la letra es todo una pasada para quienes, ante la realidad de nuestra vida, sentimos la necesidad de soñar, y "volar con la imaginación"

Atentos al "tren del cielo", porque mañana iremos a Noruega... y vistos los terrenos, me parecen poco aptos para sillas de ruedas y andadores. Por supuesto, la excursión será gratuita... y al dueño del restaurante... ¡que Dios se lo pague...! :-)


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martes, 19 de junio de 2012

Diversidad funcional

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, sin comentarios personales, se inserta un video-documental, de 30 minutos de duración, alojado en "Youtube", sobre la temática "diversidad funcional". Ciertamente, ésta es una terminología relativamente nueva, para refeirse a quienes sufrimos algún tipo de discapacidad.

Este video, dirigido por Sergio Gualda, es un documental de PROSPEducciones. Y ha sido recomendado para insertar en este blog por María Victoria López Jiménez, paciente de Ataxia de Friedreich, de Madrid.


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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy se enlaza con un PowerPoint, con una visión humorística de un concepto serio, como es la familia. El archivo está alojado en "xa.yimg", y ha sido enviado a la lista de correos HispAtaxia por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia.

Se advierte que es un archivo protegido contra escritura: por tanto, se ha de aceptar como "solo lectura". Por su peso, el cargado del PowePoint pudiera demorarse un poco. Esta presentación tiene sonido: aumnque no sé quién canta la canción, en tono de humor. Y, finalmente, añado que la transición de las diapositivas es automática.

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: La familia.

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3- Sección "Se hace saber...":


Se hace saber de la existencia de un festival benéfico a favor de Sara, paciente de Ataxia Telangiectasia... el 20 de junio... en el Colegio GSD de Alcalá de Henares.

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lunes, 18 de junio de 2012

María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, en televisión

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy tenemos para comer patatas con bacalao. Estoy hablando de una entrevista, de 30 minutos, realizada por la Televisión Canaria a María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Las patatas (el texto) lo saco de la noticia de la Televisión (original en: "Me parece una falta de respeto...".

María Pino Brumberg, autora del libro 'Con alas en los pies', ha visitado el programa de esta casa ’30 Minutos’, presentado y dirigido por Carmelo Rivero.

Un trabajo personal y autobiográfico donde narra los episodios cotidianos de su vida y su experiencia como enferma de Ataxia de Friedreich; un libro que le ha valido como terapia, como ha declarado “para sacar todo lo que tenía dentro, porque a veces no es capaz de hablar de lo que siente”.

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria que ocasiona daño progresivo al sistema nervioso, ocasionando síntomas que oscilan entre debilidad muscular y problemas de dicción... pero aún así María es nadadora, una afición que no quiere perder, porque se siente libre, porque es el único medio en el que puede moverse sin límites.

Declaró que es muy difícil dedicarse profesionalmente a la natación, porque las subvenciones no llegan, y cuando hay que viajar no pueden ir a hoteles adaptados algo que le parece “una falta de respeto que todavía hayan barreras arquitectónicas”.

El video (el bacalao), alojado en "Youtube", de 30 minutos está sacado del blog de la entrevistada (original en: Blog de María Pino.



Nota del administrador del blog: Para información, o cómo adquirirlo, del libro "Con alas en los pies" de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, pinchar en: "Con alas en los pies".

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2- Sección "PowerPoint del día":

Yo no digo nada... ¡eh! :-)

Para visionar el PowerPoint, pinchar en Cinturón de seguridad.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Seguimos teniendo como menú patatas con bacalao. Se enlaza con esta canción gitana, con humor real (es ".wav"... ocupa muy poco): "Cuando yo tenía dinero, me llamaban Don Tomás... / y ahora que ya no lo tengo, me llaman Tomás, no-más". Interpreta Lolita Flores.

Para escuchar y/o guardar la canción, pinchar en Sarandonga.

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domingo, 17 de junio de 2012

II Muestra de Acuarelas para la investigación en la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".

Video, alojado en "Youtube", de 14 minutos de duración, sobre la II Muestra de Acuarelas para la investigación en la Ataxia de Friedreich, organizada por la Fundación Ataxia de Friedreich en Movimiento.



La compra de cuados, on-line, sigue abierta hasta el 30 de junio. Ver en: Acuarelas para la ataxia.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Cantan 'Los Llopis'.

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: Visión médica.

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sábado, 16 de junio de 2012

Resumen del blog 'Ataxia y atáxicos' durante los últimos 30 días

Blog "Ataxia y atáxicos".

A modo de boletín mensual, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío, en resumen, los enlaces al blog “Ataxia y atáxicos” de los últimos 30 días (15 de mayo, a 15 de junio).

Aparte de los títulos reseñados en el resumen de enlaces, cada día hay otras secciones más: PowerPoint's... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces al blog 15/05/2012 a 15/06/2012.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Preguntas indiscretas.

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección se recomienda un artículo científico del blog 'Ataxias Galicia':

Para acceder, pinchar en: Logran reprogramar fibroblastos, directamente en células neuronales.

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viernes, 15 de junio de 2012

'El mundo es del dinero'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).
Extraído del blog del autor: Cachos de vida. Fecha 10/06/2012.
Original (excepto imágenes) en: El mundo es del dinero .

Para vivir tranquilo, lo mejor es no hacerse muchas preguntas. Ni analizar, ni cuestionar nada, porque acabaremos dudando de nuestra propia cordura: Nada es lo que parece, ni tampoco lo que se dice. No se pude estar seguro de nada: Ni de que la justicia sea justa, ni de que la libertad te haga libre. Unos hombres esclavizan a otros hombres, martirizándolos e imponiéndoles sus ideas. Además, haciéndonos creer que los más fuertes, económicamente y socialmente, son los mejores: los más sabios e inteligentes, y que los más débiles solamente pueden hacer, y decir, tonterías.

Y así es, y así ha sido siempre, el mundo: seres humanos sometiendo a otros seres humanos ¡Igualdad! ¿De la ley y la justicia? Esa desigualdad ya la damos por sentada ¿De qué igualdad hablamos? ¿De la naturaleza? ¡Si hasta el cuerpo de los poderosos parece que es más delicado. Que les afectan más los sufrimientos y, hasta, los elementos atmosféricos. Si no respiran un aire mejor, es porque a la naturaleza todavía no han podido ponerle precio. De haber podido hacerlo, hoy sólo se morían los pobres, y los más débiles. Igualdad sí, ante la muerte. Y sin embargo, los vivos seguimos marcando diferencias. Que también en el final de la vida, se vea que seguimos siendo distintos.

Leyes que hacen los más fuertes, para protegerse de los más débiles ¿Quién gobierna el mundo? ¿Quién da las órdenes? Dicen que Dios creó el mundo, pero quien lo gobierna es el poder del dinero.

¿Vale para algo pensar, si no puedes convertir en acción tus pensamientos? Tenemos la libertad de pensar, y la obligación de permanecer mudos si nuestras quejas molestan a los fuertes, dueños del sistema. Eso sí, para que parezca que somos libres, se nos permite movernos, chillar, quejarnos, y pelearnos entre nosotros... y no pocas veces por defender las ideas de los que mandan, o sirven a los que mandan.

Y hay castas especiales: esas familias poderosas que, desde su pedestal, mueven el planeta como si fuesen dioses. Si es necesario provocar guerras, pues las provocan. Y cambian, y modifican fronteras, cambian tiranos, por dictadores... reyezuelos, por algún nombre moderno, enemigos, por serviles amigos... tiran y cambian gobiernos. Hacen temblar economías, y encallecer conciencias. Y el drama inmenso de los seres humanos, para esos dioses, sólo son cifras, y daños colaterales.

¿Qué podemos hacer, si la historia de la humanidad siempre ha sido la misma? Unos arriba, y otros abajo. Y no siempre por méritos adquiridos en la vida, y sí por buena, o mala suerte, de nacimiento. Algo así como si ya fuésemos premiados, o castigados, antes de habitar este mundo.

Nos queda luchar frente a la impotencia y a la realidad que nos ha tocado. Y pensar también en la capacidad de soñar que somos iguales. Y... ¿quién se atreve a decir que los pobres no puedan tener sueños tan felices como los de los ricos? Pero, no nos engañemos, el despertar es distinto. Cada uno se encontrará con la realidad de su vida, y los problemas que los amos crean, para que no dejemos de pelearnos entre nosotros por las migajas de derechos que nos dejan.

¿Habrá algún día igualdad en la tierra, o se seguirán levantado barreras entre los seres humanos? ¿Habremos de creer que llevamos el pecado incorporado, y que estemos arriba, o abajo, vamos a ser igual de malos, o de buenos?.

Quedan dos opciones: cambiar... o destruir el mundo. Ambas están en nuestras manos.

Nota del administrador del blog:

"Podero caballero es D. Dinero", decía en sus versos el satírico escritor Francisco de Quevedo y Villegas (1580-1645). Ese fenómeno es cuestion de la naturaleza humana... si acaso... actualmente, refrenaríamos menos nuestros defectos.

Siguiendo con el tema, en video, de 2:04, desde el alojamiento de "Youtube", se inserta los citados versos:



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2- Sección "PowerPoint del día":

Continuamos monotemáticos... Quien canta es la ya fallecida Lola Flores (la farona)... El título de la canción es "María de la O" (maldito parné).

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Poderoso caballero es D. dinero .

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jueves, 14 de junio de 2012

La rana y el escorpión

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Jaén, residente en Barcelona).

Nota del administrador del blog:

Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

Estaba una rana sentada en la orilla del río, cuando se le acercó un escorpión pidiendo:

- Amiga rana, ¿puedes ayudarme a cruzar el río? Podrías llevarme sobre tu espalda.

- ¿Que te lleve a mi espalda? -contestó la rana-. ¡Ni pensarlo! ¡Te conozco! Si te llevara a mi espalda, sacarías tu aguijón, me picarías, y me matarís. Lo siento, pero no puede ser.

- ¡No seas tonta! -le respondió el escorpión-. ¿No ves que si te pinchara con mi aguijón, te hundirías en el agua... y que yo, como no sé nadar, también me ahogaría?.

Y la rana pensó: “Si este escorpión me picara a la mitad del río, nos ahogaríamos los dos. No creo que sea tan tonto como para hacer eso”.

- Mira, escorpión, lo he estado pensando, y te voy a ayudar a cruzar el río.

El escorpión se colocó sobre la resbaladiza espalda de la rana, y empezaron juntos a cruzar el río.

Cuando habían llegado a la mitad del trayecto, en una zona del río donde había remolinos, el escorpión picó con su aguijón a la rana. De repente la rana sintió un fuerte picotazo y cómo el veneno mortal se extendía por su cuerpo. Y mientras veía cómo también con ella se ahogaba el escorpión, pudo sacar las últimas fuerzas que le quedaban para decirle:

- No entiendo nada... ¿Por qué lo has hecho? Tú también vas a morir.

- Lo siento ranita -dijo el escorpión, mirando a la rana-. Es mi naturaleza. No he podido evitarlo. No puedo dejar de ser quien soy... ni actuar en contra de mi naturaleza.

Y poco después, desaparecieron ambos bajo de las aguas del río.

Moraleja: No te engañes a ti mismo, ni a los demás: Uno siempre es lo que es, a pesar de las circunstancias.

Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich. Barcelona, julio de 2011.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Buena lección!

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: Cuento educativo.

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3- Sección "El que no llora no mama :-)":

En esta sección se inserta un video muy corto (0:49), alojado en "Youtube". Ha sido colgado en el grupo de "Ataxia y atáxicos" en Facebook, por un familiar de paciente de ataxia.

¿Biberón o teta?:


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miércoles, 13 de junio de 2012

Nuria, paciente de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "hoy.es". Fecha:13/06/20012.
Original en: La Morera se vuelca con Nuria.

La Morera se vuelca con Nuria

Tres pueblos extremeños hacen un festival benéfico para que se investigue la enfermedad rara que padece una joven de 18 años

A Nuria Amo Caballero le cambió la vida de un golpe a los 13 años. Un absurdo mareo y la intuición de que perdía el equilibrio mientras bailaba sevillanas, fueron los primeros síntomas de una enfermedad neurodegenerativa: Ataxia de Friedreich. Cinco años después, ya le condiciona su vida.

En estos días, recién venida del Hospital San Juan de Dios de Barcelona, donde le vigilan su tratamiento, reparte su tiempo entre la selectividad, a la vuelta de la esquina, y el multitudinario festival benéfico que se celebrará este fin de semana en su pueblo, La Morera (700 habitantes, al suroeste de Badajoz), para sacar fondos que permitan seguir investigando sobre su dolencia.

Esta patología, calificada como enfermedad rara, provoca un daño progresivo en el sistema nervioso que ocasiona desde debilidad muscular, impidiendo la autonomía personal, a problemas de dicción, enfermedad cardíaca, y otros síntomas mucho más severos.

"Sabemos", comenta emocionada su madre, Mariluz Caballero, "que no tiene curación, pero al menos se busca que el paciente se pueda defender solo en la vida".

Nuria necesita estar acompañada en todo momento por alguien. Tiene dificultad para andar sola. Su calidad de vida está mermada y esto «con 18 años es muy, pero que muy duro», apostilla. Quizás por eso, y para que esos avances no se vean retrasados o paralizados por la crisis, y lleguen pronto, Nuria ha inspirado la puesta en marcha del festival benéfico.

Sin apenas darse cuenta, sus paisanos, y los vecinos de Santa Marta de los Barros, y de La Parra, por cuyos institutos ha pasado esta excepcional estudiante, se han implicado a lo grande en el evento. Cada uno aportará lo que sabe. Y se ha conseguido que por sólo tres euros se puedan disfrutar, el sábado y domingo próximos, de exhibiciones de bailes regionales, de sevillanas, de la actuación de un dúo flamenco, o de bailar rap al ritmo de un DJ.

También se hablará sobre enfermedades raras, se recitará poesía, o se asistirá a la actuación del coro infantil morereño. Igualmente, se contará con la actuación de la Tuna de Alconchel, y con una representación de la compañía teatral Samarkanda. Pero sin duda, uno de los momentos más atractivos llegará el sábado, cuándo se subaste una camiseta firmada por todos los jugadores de la Selección Española de Fútbol. «Lo agradeceré siempre», señala Nuria.

Está previsto que el pabellón municipal de La Morera se quede pequeño para acoger a los asistentes. Hasta las redes sociales están colaborando en la difusión del evento y además, se dispone de un número de cuenta en Banca Pueyo (0078 0019 42 40 10010251), para quienes deseen realizar alguna aportación.

Inmersos en la vorágine de los preparativos, sus padres, su hermanos, y todos los que conocen a Nuria viven esperanzados en que se encuentre algo que permita mejorar su calidad de vida y la de quienes padecen su enfermedad.

Mientras, ella sueña con aprobar selectividad, estudiar Trabajo Social en Sevilla y sobre todo ganarle el pulso a la Ataxia de Friedreich. Todo un ejemplo a seguir.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: Filosofía sexual.

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3- Sección "Video":

Se inserta un emotivo video, de 2:60 de duración, alojado en "Youtube":

El retrato de mi madre:


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martes, 12 de junio de 2012

Patología molecular en la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hy se enlaza con una presentación, en archivo ".pdf", de la Fundación Almar, sobre la Ataxia de Friedreich

Nota: Aunque los cambios de diapositiva pueden realizarse pinchando en los enalces, lo más fáciles ir haciedo descender lo ya visualizado.

Para acceder al archivo citado, pinchar en: Patología molecular en la Ataxia de Friedreich.

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2- Sección "PowerPoint del día":

No soy muy receptivo a la cultura pictórica, ni a la fotográgica. En realidad, reconozco no haber visitado munca una pinacoteca. Por ello, no podría meterme a ejercer de crítico de arte en este artículo. Solamente diré que hasta los más incultos en este tema somos capaces de maravillarnos con la obra de este artista. Se llama Jim Warren. Son 50 obras las que aquí podrán verse. ¡Chapeau!, diría un francés.

El archivo está alojado en "xa.yimg"... y se adviete que, por su peso, el cargado pudiera tardar minuto y medio aproximadamente. Finalmente, quien desee verlo a pantalla completa, pinche sobre el rectangulito del ángulo superior derecho

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: Jim Warren.

Otras obras, en video, alojado en Youtube", de 2:55 de duración, de este pintor surrealista:


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3- Sección "Viñeta de humor":

Humor de tiempos de crisis:

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lunes, 11 de junio de 2012

Liliana, paciente de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".

Y el séptimo día descansó...
Pero... era Dios...
Y al noveno hicieron huelga...
Pero... eran los sindicatos...
Los que aún trabajamos,
estamos esperando el rescate...
Pero... no somos los bancos.


Basta ya de divagaciones fuera de lugar, salvo por la actualidad. Mediante video, alojado en "Youtube", de 7:23 de duración, os presento a Liana Parada, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colobia.

Si una imagen vale más que mil palabras, ¿cuántas valdrán las de un video?. Bueno, para lo que se ve, no hace falta candil... ni viejo verde que lo pondere :-)

Nota: El video es bueno de calidad, pero al inicio hace cosas raras durante 10 segundos: No os asustéis pensando que se os ha jodido el aparto informático :-)

Pasos de esperanza:


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2- Sección "PowerPoint del día":

La canción está interpretada por Manolo Escobar

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: ¡Madre!.

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3- Sección "Viñeta de humor":

Trucos para tiempos de crisis:

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domingo, 10 de junio de 2012

Historias encadenadas

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hace pocos días, en uno de los comentarios de este blog, “Paquiño”, nuestro reciente fichaje, paciente de ataxia espinocerebelosa, hacía la alusión “como dice D. Miguel”. Tras la sorpresa, y con buena onda, y un poco de humor mental, lo primero que se me ocurrió fue haberle contestado: “¡Paco, como me trates otra vez de “Don”, voy a Lugo, y te capo!” :-)

Bueno, Paco, yo soy tan de padres pobres... y "ligero de pata”, como tú. Mis padres saben leer, escribir, y poco más. Y yo no acabé el bachillerato superior, por motivos de salud. Y tan “ligero de pata” que he trabajado 14 años, cotizados a la Seguridad Social, en la pequeña explotación agrícola y ganadera de la familia... desde mis 18 años a los 33. Punto, y aparte.

Estudié hasta quinto curso de bachillerato en un Seminario Diocesano. Ya sé que actualmente eso no tiene buena prensa. Sin embargo, desde mi experiencia, puedo afirmar que la educación recibida fue buena, e impartida por gente superhonesta... que, si estuvieron equivocados, creían y vivían fielmente cuanto predicaban... y, en todo momento, supieron compaginar, y hasta imponer, si hacía falta, el concepto humano a su interés religioso.

Sí, había mucha disciplina. Evidentemente era necesaria para controlar a 450 chavales jóvenes. Por otra parte, la tal disciplina, de buena o de mala gana, era aceptada sin rechistar. El tema vocacional es demasiado etéreo para chavalitos que no se plantean aún nada... bastaba con no rechazar los ritos religiosos. La aceptación disciplinaria tenía su razón de ser: Casi todos éramos de familias pobres y de núcleos rurales, y estábamos agarrotados por el miedo a ser expulsados por mal comportamiento. En el fondo, todos sabíamos que, si nos echaban de allí, nuestra familia no podría pagarnos otro internado para seguir estudiando. ¡Santo remedio para quienes teníamos un mínimo de cordura!: O te aplicabas en los estudios y te comportabas bien, o te volvías al pueblo a destripar terrones, como tu padre. Y lo peor, o lo mejor, era que en casa te repetían lo de “¡hijo, mira a ver si te aplicas, pero aquí no te quedes, porque esto ya es lo último!”.

Volviendo a lo de que los responsables de Centro supieron sobreponer el concepto humano a su interés religioso, aún recuerdo uno de mis últimos episodios allí. Después de haber pedido convalidar mis estudias en el Instituto Nacional para cambiar de colegio al próximo año, no me matriculaba. El responsable del curso me llamó la víspera de que acabara el plazo, para preguntarme al respecto:

- Es que no me he matriculado, por no tener las 500 pesetas que cuesta la matrícula -le respondí.

- Tú te ahogas en un dedal. ¡Toma 500 pesetas -me dijo, rebuscando en su cartera-, y vete ahora mismo a matricularte al Instituto.

Ni siquiera me hablo se préstamo. Por supuesto que le devolví el dinero el día que llego mi madre al internado. Este cura falleció bastante joven.

A otra cosa: Sucedió en una clase de la asignatura “Historia Mundial”. Los alumnos ya teníamos unos 16 años. La mitad de los profesores eran seglares, pero aquel era cura. La lección iba sobre Garibaldi y la reunificación de Italia.

- Si vais a Roma, no vayáis a la plaza de Garibaldi -dijo el profesor después de haber hecho gala de conocer bien la ciudad por haber estado un año entero haciendo un cuso en El Vaticano.

- ¿Por qué? ¿Por qué? –le preguntaron.

En realidad sospechamos que allí hubiera prostitutas... y aquello olía a morbo. El profesor tal vez se dio cuenta de haber metido la pata, se hizo el sueco, y no contestó.

- ¿Por qué? -repitieron.

- Por que te capan -dijo un alumno en voz alta.

Aquello fue “el descojone”.

El chaval, todo colorado, con cara de ingenuo, se esforzaba hacer creer que no sabía el significado de lo que había dicho. El profesor, sin darlo más importancia, tras una sonrisa, impuso orden, y continuó explicando la lección.

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2- Sección "PowerPoint del día":

La canción es una parodia humorística de Emilio el Moro, a partir de la clásica "Mi ovejita Lucera"

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: Las ovejas.

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3- Sección "Blog recomendado":

Por si alguien quisiera entrar, en el artículo escrito por Diego, paciente de ataxia, titulado "Madrastra", han pegado el siguiente comentario:

"Creo que eso de que la madrastra es la mala del cuento, ha hecho mucho daño a las que nos encontramos en esta posición, y aún lo sigue haciendo. Efectivamente tener ese rol no significa ser buena o mala sin más, depende de la persona que seas. Yo soy mamá y madrastra, y os podría contar mil historias sobre cómo se vive siendo madrastra. Si os interesa el tema, y queréis compartir alguna experiencia, para entrar al blog, pinchad en: De madrastras y otros cuentos... para que le echéis un vistazo, y dejéis también algún comentraio. Un saludo".

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4- Sección "OLVIDADO":

OLVIDADO. Lo siento. Mi intención era haberlo puesto en el blog, pero se me ha pasado. Por los pelos, aún llegamos, Es sobre Cristina Sáez, paciente de Ataxia de Friedreich , de Zaragoza:

VUELVE “INSOMNIA” AL TEATRO. Reponemos Insomnia. Cinco retratos para pensar la vida.

Funciones el 09 y 10 de junio, a las 20.30 horas en la sala El Caldero de Cobre.

Lugar: SALA EL CALDERO DE COBRE
Avda del Manzanares 166
28019 Madrid
Metro Marqués de Vadillo (L5)

Días: Sábado 9 y Domingo 10 de junio. Hora: 20:30h.
Precio: 8,00 €

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sábado, 9 de junio de 2012

'¡Gracias, mamá!' (por Paco, paciente de ataxia)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Paco López Cobarcos, paciente de ataxia espinocerebelosa, de Lugo.

Recordaba, melancólico, la delicadeza de mi madre asesorándome en mi tribulada infancia sobre cómo rellenar, todos los años, un cuestionario sobre la profesión de los padres, su nivel de estudios etc.

Era un cuestionario al que aún no acierto a verle el sentido, a no ser que tuviera un componente clasista, lo cual no sería raro... Entonces, todavía vivía Franco, y los comportamientos sociales, al menos aparentemente, tenían tendencias diferentes a los actuales. Aún así, me comentan que siguen obligando a los niños de familias modestas a pasar ese mal rato. Y digo "los niños de familias pobres", porque los otros no lo pasan: presumen, y hasta hacen ostentación, de que sus padres son abogados, o médicos, por ejemplo... y ya no digamos si son alcaldes.

Uno de mis compañeros de colegio, un tal Silva, era hijo de médico... y el profesor solía ponerlo como ejemplo. En su casa, decía, había un cepillo de dientes para cada uno. Yo, por la modesta profesión de mi padre, no servía para ejemplo de nada, pero, por supuesto, en mi casa también había un cepillo de dientes para cada uno.

Mi padre era chatarrero, entendiendo por chatarra los deshechos, exclusivamente, metálicos. Ése era el medio para ganarnos la vida. Nosotros habíamos de seleccionarlos, pues no todos los deshechos tenían el mismo valor. Mi padre fue pionero en la ciudad de percatarse de esto... y de más cosas. Era un buscavidas.

“Hijos de padres pobres... ligeros de pata”, gustaba decirnos para motivarnos trabajando. La precariedad es incompatible con la molicie. Todos ayudábamos, no había tanta hipócrita vigilancia sobre el trabajo infantil, como hay ahora. Si la tarea no es impuesta, a los niñ@s les encanta hacer algo provechoso. Fue una de las cosas que más agradezco haberme inculcado a mis padres. Fui plenamente feliz ayudando.

Para mí las vacaciones eran 7, o 15, días en el verano... después ayudaba. Eso era algo que me diferenciaba de mis compañeros de colegio. Y digo “compañeros” solamente, porque en aquella época estábamos segregados niños y niñas. Soy del pleistoceno :-)

Pero rellenar el citado cuestionario con la palabra "chatarrero" resultaba muy heavy... y, por entonces, aún no se había inventado el salvador y aséptico concepto de reciclador. Hoy los gitanillos rotulan en sus furgonetas la palabra mágica y, con ello, se inyectan respetabilidad y honorabilidad. El caso es que esa cuestión, a mí me bloqueaba. Un día, en medio de la tribulación, se lo confesé a mi madre. Y ésta, pese a no haber terminado la escuela primaria, iluminó mi entendimiento:

- Paquiño, pon “almacenista de metales”.

Y salvó mi honra, para siempre.

¡Mamá, te quiero... te querré siempre!.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar este archivo pinchar en: Un caso planteado...

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3- Sección "Video":

Todos conocéis mi afición de coleccionador de canciones antiguas. Este video, alojado en "Youtube", de 2:20 de duración, lo inserto como homenaje a la cantante argentina, recien fallecida R.I.P., Estela Raval (1935-2012):


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viernes, 8 de junio de 2012

Se puede vivir con Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmen Carnicero, paciente de Ataxia de Friedreich, de Granada.

Me vais a perdonar, pues hay opiniones que no comparto. Yo tengo Ataxia de Friedreich, pero eso no es lo principal en mi vida. Muchas veces, al meterme en algunos blogs, y otras páginas especializadas acabo, afectada, deprimida, o infravalorada... con un gran sentimiento de conmiseración, que me lleva a autocompadecerme, pues acabo achacándome efectos psicológicos que no comparto.

Desde los diez, o doce años, me estuvieron haciendo miles de pruebas, y visité hospitales en diversas partes del mundo. Y aunque quizás me sentí marginada alguna vez (el clásico episodio del taxista, que cree que vas borracha), tuve muchos amigos con los que compartí una adolescencia estupenda, e hice todas las barbaridades y travesuras que los demás chicos de mi edad. ¿Que necesitaba ayuda? Claro, pero nunca me faltó un brazo en el que apoyarme.

Conforme iba avanzando el tiempo y las salidas, también lo hacía la enfermedad, entonces tomé prestada la silla de mi hermano mayor, también atáxico, lo que me permitía ir a más sitios, más rápido...

Dicen que los pacientes de Ataxia de Friedreich no podemos cuidar niños. Yo tuve a mi hijo al cumplir veintinueve... y le daba de comer, y cuidaba de él. Cierto que con nuestro pulso de atáxicos, no atinaba bien. y alguna vez le di con el tenedor en los labios. “¡Vaya madre!”, diría cualquier pobre ignorante... Pues, él me conocía bien, aunque tuviera sólo un añito, y movía su boca hacia el tenedor. Adaptándose así a su madre “torpe y minusválida”.

Ahora mi hijo tiene ya 15 años, y es un chico sano y sociable. Y quién sabe si convivir con la discapacidad puede constituir una parte fundamental de su educación: enriqueciendo su idea de lo que entraña el hecho de ser humano, y ampliándole la comprensión de la metafísica del dolor y la adversidad.

Nota del administrador del blog:

Carmen, creo que la apreciación que citas es más perceptual que real. Ninguno de nosotros somos el prototipo de la enfermedad. La Ataxia de Friedreich, al igual que las demás ataxias, presenta grados distintso de afección... diferente edad de inicio y distinta severidad. Lo que a ti, a mí, o a cualquiera, aún nos es posible a los 40 años, a otro/a afectado/a ya le es imposible a los 20.

Por ende, aunque nuesta actitud pudiera parecernos heróica, no tendrá nada de ello si entramos en comparaciones. Y ni siquiera podemos estar seguros de cómo vamos a responder mañana. Al fin y al cabo, todo son reacciones no sólo a una devastadora enfermedad, sino tambien a las circunstancias y aconteceres de cada cual (por cierto, diferrente para cada uno de nosotros).

Pienso que, sabiendo cuanto se cuece en este puchero de la ataxia, debemos tirar de empatía, y ser compressivos unos con otros. Yo estoy totalmente de acuerdo contigo, y con tu título "Se puede vivir con Ataxia de Friedreich"... pero si mañana saliera alguien diciendo que quiere morirse, mi obligación ética sería hacerle ver el valor de la vida... pero, sin embargo, no tendría nada que reprocharle"


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2- Sección "PowerPoint del día":

Es un archivo, alojado en "xa.yimg", enviado a la lista de correos Hipataxia por Joan García Fernández, paciente de ataxia, de Valencia. Y, por su peso, el cargado pudiera tardar un minuto, aproximadamente.

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint pinchar en: Dudas científicas.

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3- Sección "Pues... yo no sé...":

Pues eso... no sé... no sé lo que es esto relacionado con la Ataxia de Friedreich. Desde luego, tiene su morbo. ¡Pasen, vean, y juzguen! No es una broma. A mí no me pregunten... ¡Me lo dijo Google!:

Para enlazar con el artículo pinchar en: Ataxia.

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