La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


miércoles, 30 de noviembre de 2011

¡A ti te lo digo!

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Notas previas del administrador del blog:

Hoy es el cumpleaños de Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. En este blog, queremos sumarnos a la celebración del aniversario, editando uno de sus poemas... que ya formó parte de la presentación "Sin llorar... sin llorar". En dicho poema, Cristina describe, a la perfección, la situación romántica de pareja, dentro de su dolencia.

Aunque voy a tanscribir el poema, a continuación, también puede oirse en voz, recitado por la propia autora. El audio es un archivo ".wav". El cargado resultará casi un visto y no visto. Para escuchar el poema, pinchar en: A ti te lo digo...


A TI TE LO DIGO...

A ti te lo digo,
a ti mi amor, a ti te digo,
que gracias a ti yo sigo...
qué si tú no estuvieras,
quizá yo ya no existiera.

Vives mi vida y la tuya.
Yo sólo vivo si tú quieres.
Y siempre quieres a tu manera,
porque no vas a hacer las cosas
como yo quiera.

No eres mi esclavo,
aunque a veces te esclavizo,
y no quisiera.
No eres mi dueño,
aunque a veces te obedezco,
y no protesto.
Eres mi amante,
aunque a veces tu cansancio,
es un pretexto...
Y no te lo reprocho...
sólo lo siento,
y me detesto.

Soy la causante
de tu desaliento y tu abandono.
Y no te miento cuando te digo
que por ti yo sigo.
Existo porque Yo pienso,
porque Yo sueño,
porque Yo deseo,
porque Yo lloro,
porque Yo río.

Sólo esto.
Pero... ¿y el resto?
Tú me vistes...
me paseas.
Tú me llevas al baño.
Tú me levantas,
Tú me acuestas...
Todo esto.
Y más.

Y porque Yo pienso,
te pienso.
Y porque Yo sueño,
te sueño.
Y porque Yo deseo,
te deseo, y me deseas.
Y porque Yo lloro,
y me consuelas.
Y porque Yo río,
y ríes conmigo.

Y me quieres,
porque quieres.
Y te quiero,
porque quiero.

Esto no se acaba,
esto sigue,
pero nuestro amor también...
¿O no?.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Sin pedir pemiso, nos colamos en el alojamiento de "xa.yimg" para visionar un hermoso ".pps". Antes, advierto que se trata de un archivo pesado... y pudiera tardar en cargar de uno a dos minutos.

Para visionar y/o guardar el PowerPoint, pinchar en Haz como los pájaros.

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martes, 29 de noviembre de 2011

Doce palés de esperanza para Sara

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de DiarioAlcalá.es. Fecha 24/11/2011.
Autora: Marina de la Cruz.
Original en Doce palés de esperanza para Sara.

Los vecinos de Alcalá se están volcando con la pequeña de 10 años que padece una rara enfermedad degenerativa, Ataxia telangiectasia.

Colegios, asociaciones, centros comerciales, empresas... Son tantos los lugares que se están uniendo en Alcalá a la campaña promovida por la Asociación AEFAT y los familiares de Sara Herranz, una vecina de 10 años que padece Ataxia telangiectasia, que doce palés cargados de tapones de plástico partieron este martes desde el Parque de Servicios de Alcalá hasta la empresa dedicada a su recogida y reciclaje. El objetivo es lograr en toda España 300 toneladas, las necesarias para conseguir fondos suficientes para iniciar la investigación de esta rara enfermedad degenerativa de la que hay 15 niños diagnosticados en nuestro país.

Son tantos los tapones que han donado en las últimas semanas los vecinos de Alcalá, que el martes llenaron un camión entero. Los han ido depositando en las urnas instaladas en el Centro Comercial El Val, el Mercado Municipal, la Escuela Municipal de Adultos o la Concejalía de Salud, Familia y Servicios Sociales. El Centro Comercial Alcalá Magna, que también se sumó a la campaña, acaba de instalar una urna gigante en sus instalaciones.

A Sara Herranz, de 10 años y alumna del CEIP Cristóbal Colón, le diagnosticaron la enfermedad hace poce menos de un año. “Siempre sospechamos que a Sara le ocurría algo. Íbamos al pediatra muchas veces, porque se caía con mucha frecuencia, pero al ser una enfermedad tan poco conocida, lo atribuían a secuelas del parto. Hasta que en diciembre fue a una revisión, y se encontró mal en la consulta, la ingresaron y nos confirmaron de qué se trataba”, dice Rocío Fernández, su madre.

La ataxia es una dura enfermedad genética y degenerativa que afecta al cerebelo, de la que mucho se desconoce aún. El objetivo de la campaña de AEFAT es lograr tapones suficientes para recaudar los 60.000 euros que les costará poner en marcha la investigación. La esperanza de la familia de Sara es que les permita conocer cómo frenar el avance de la enfermedad.

Puede reciclarse cualquier tipo de tapón de plástico duro, incluidos los de detergente, o las tapas de los envases de mantequilla.

Consulte los puntos de recogida en Alcalá.

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2- Sección "powerPoint del día":

¡Asi nos va la cosa! :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Los tres presupuestos.

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2- Sección "Porque a mí me da la gana :-) ":

Video, cuya insercción en el blog, dedicamos a Sara.



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lunes, 28 de noviembre de 2011

La elección de vivir

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Carmen Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.
Extraído (excepto fotografías) en el blog de la autora: minukanews.
Fecha 02/11/2011.
Original en: La elección de vivir.

Empiezan las lluvias. El día es gris y melancólico, y la falta de colores se refleja en mi estado de ánimo. Es tan horrible todo. El invierno va dejándose notar, y mi cuerpo lo sufre en silencio, como todos los años. Pérdida de sensibilidad, pérdida de apetito, más caídas, más dolores articulares.

No os equivoquéis, me encantan las estaciones frías. Las lluvias, la tierra mojada, el aire limpio, los colores difuminados y apagados y, en medio, cualquier elemento luminoso. Es todo tan bonito... tan romántico. Pero lo paso mal, eso es innegable.

Hoy, observando el cielo encapotado, he recordado todos esos momentos en los que te sientes con ánimos y fuerzas suficientes para abrirte a conocidos que nada tienen que ver contigo. Y cuentas tu día a día porque te preguntan por ello.

En más de una ocasión, me han preguntado, como conclusión última y definitiva a mi relato: "Y si tan mal lo pasas, ¿te merece la pena seguir adelante?" Mi respuesta a tan "reconfortante" pregunta, es: "Sí. Rotundamente". Y las miradas de asombro son varias. Entonces sé, con toda seguridad, que esa persona, aparte de ser un desecho de delicadeza, es tonta, y le hacen falta dos palos en su vida rosa Barbie.

¿De verdad se puede pensar que todo es así de fácil? Ahora me apetece vivir... ahora no. Un capricho del momento. En fin, yo no soy médico, pero tengo entendido que si estiras la pata no puedes volver a levantarte. Aunque no me hagáis mucho caso, porque igual estoy anticuada...

El caso... yo he considerado ambas opciones, sí, no me da miedo admitirlo. Pero por muy horrible, injusta y cruel que me pueda parecer la vida, a veces, y por muchos momentos amargos que me cause la ataxia, me merece la pena vivirla hasta el final. Porque, al fin y al cabo, todo el mundo está sujeto a una degeneración... todo el mundo envejece y pierde facultades, sólo que en nuestro caso, es más rápido. ¿Que es jodido? Lo sabemos todos. Pero es que eso no es lo único.

Cuando eliges vivir, estás eligiendo cambiar, desarrollarte, experimentar, equivocarte, física y emocionalmente. Pero una buena experiencia sólo se consigue cuando asumes riesgos, y la vida está llena de riesgos: Decisiones buenas o malas, consecuencias, circunstancias, actitudes y aptitudes, y nuestra reacción ante ello. Evolución.

Ésa es la clave. Evolucionamos. Hacia dónde no lo sé. Supongo que a veces iremos marcha atrás, y otras veces daremos pasitos adelante. No estoy hablando de evolución histórica, biológica o social... sino de un cambio interior, personal. Y todo cambio está marcado tanto por momentos buenos y alegres, como por momentos horribles y tristes. Porque, digamos lo que digamos, siempre de lo malo se aprende, si sabemos aprovechar la oportunidad. Si sólo queremos vivir los momentos buenos, podemos perdernos el goce de madurar y ser más plenos y sabios. Si no te caes, no aprendes a levantarte: Es así de simple.

He vivido muchos momentos buenos, y muchos momentos malos, me puedo quejar de todo, menos de haber tenido una experiencia completa para la corta edad que tengo. Y me pueden acusar de todo, menos de no haber exprimido todos los limones que me ha dado la vida.

Gracias a la ataxia he llegado a relacionarme de manera distinta con mi familia y amigos, a mirar el mundo con otros ojos, a tener una escala de valores mas humana, a saber ver la valía de una persona sin fijarme en las apariencias. Gracias a la ataxia, sé de primera mano que la vida misma es un riesgo, y cuantas más ganas tenga uno de vivirla, más riesgos habrá que correr.

Pero no me importa, yo elijo vivir. Con toda mi experiencia. Con todos mis riegos.

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2- Sección "Ni se sabe ya :-) ":

Si alguna vez no hubiera mandado, hoy manda la juventud... "Las chicas cántabras (Carmen lo es de origen) de la Cruz Roja". Inserto (al final) un video musical colgado en su blog, por Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Santander.

¿Quién canta? A mí no me lo preguntéis :-) Os pego el texto, por si os ocurrira lo que a mi... que no me entero de nada, por la velocidad de la cantante.

JAMÁS ESTUVISTE SOLA...

Mi alma viste siempre con vestido blanco, / va siempre a mi lado / me da luz que necesito de color dorado.

Pensamientos que transmite / si caigo, me levanta / la derrota nunca admite, / Vamos por la calle, y el color se desvanece. / Las calles son tan grandes, y ella siente que se pierde.

Egoísmo un golpe frío que ella no comprende. / Sigue el camino, / Aunque sea débil, intenta ser fuerte. / Va contracorriente del resto de la gente. / Odia las promesa, porque siente que le mienten.

Dice que jamás vuelva a sentirme sola, / que me deje llevar como el mar se lleva las olas. / Que no olvide el apoyo que fluye por mis venas. / Que ella sea el impulso de aire que vuela cerca.

La vida es aprender / no distorsiones el presente. / Escucha el corazón, en el conservas lo que sientes. / Si algún día decidieras arrancarle los latidos, será porque al final los golpes te han vencido.

Sigue el camino, aunque seas débil, intenta ser fuerte. / Ve a contracorriente del resto de la gente. / Alza la vista, y cuenta cada estrella que existe en el cielo, / eleva tu esperanza, y no la dejes por el suelo.

Consiste en aprender y valorar el día tras día. / Aprecia tu momento, y no abandones más tu vida / No abandones más tu vida / por favor no la detengas.

Valora cada instante, y en estos momentos piensa en la gente que te quiere y que siempre estuvo aquí. / No la dejes de lado, y sin poderte despedir.

Demasiado tarde, dos lágrimas cayeron, / y tu alma y la esperanza junto a tu vida se fueron. / Ojalá hubiera sabido que la vida ya no vuelve... / que errores con el tiempo, te convierten en más fuerte / la decisión que se perdió, y el tiempo no perdona / por mucho que sufrieras, jamás estuviste sola. / Etc, etc.


Como véis, hace juego con el tema expuesto anteriomente por Carmen.



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domingo, 27 de noviembre de 2011

Queridos Reyes Magos

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Santander.
Extraído (excepto fotografía) del blog de la autora: Una esperanza en mi camino.
Fecha: 23/11/2011.
Original en Queridos Reyes Magos.

Ésta es la primera carta que os escribo en mis 30 años. De pequeña, nunca lo hice, porque no sabía que os pudiera pedir nada. Simplemente, creía que había de conformarme con lo que me trajerais cada año, (por cierto, gracias por los paraguas...). Luego, más adelante, me faltó tiempo, ganas, fe en vosotros... muchas cosas. Ahora... Bueno, ahora quiero daros un voto de confianza, aunque veo difícil que leáis blogs personales, pero si os llega mi carta, mandadme una señal en forma de “paquete con lazo”, ji, ji, ji.

Me gustaría tener, cada mañana, el despertar alborotado de mi niña... y, cada noche, su dulce beso con nuestra canción, antes de irse a dormir... poder montar, juntas cada año, nuestro arbolito y nuestro Belén... y más adelante, poder compartir esto con mis futuros nietos: porque sé que si ella está en mi vida, nunca estaré sola.

También quisiera tener a mi lado a alguien que me apoye siempre, que me tienda la mano, y me preste su hombro, cuando más lo necesite... que me recuerde, cada día, lo linda que soy para él, y lo mucho que me quiere.

Y desearía viajar y conocer gente nueva, pero no gente cualquiera, sino que merezca la pena. Y si en mi pasado cometí errores, que no vuelvan a repetirse, porque, gracias a Dios, de los errores se aprende.

Por último, pero no por ello, menos importante, conservar siempre mis verdaderas amistades: Ésos que siempre estuvieron ahí en los buenos y malos momentos, (aunque estos últimos, siempre se intenta tragárselos una sola). Desearía conservar siempre cerca a mi familia, a mi mamá y a mis hermanos, porque, aunque nunca se lo diga, por no ir con mi carácter, LOS QUIERO CON TODA MI ALMA.

Queridos Reyes Magos, lo que pido este año, digamos que me gustaría que fuera mi regalo durante toda mi vida. Ya veis que no pido imposibles, sólo poder conservar lo que tengo y no perderlo nunca. Éste, para mí, sría el mayor regalo que pudiera tener.

Un cordial saludo desde Cantabria.

Postdata: Se me olvidaba una pequeña cosita sin importancia... Quiero un gato, ja, ja, ja, pero no un gato cualquiera, quiero uno pequeñito, que abandonaron, y no tiene techo donde cobijarse este invierno. Estamos, mi hija Sara y yo, atentas a ver si lo cazamos, pero no se deja. Nos podía ayudar mi marido, pero él no lo quiere. En cuanto lo consigamos atrapar, como somos dos contra uno, espero que no nos diga nada. Él aduce que somos dos contra dos, porque el gato tampoco quiere dejarse pillar. Y, mientras observa cómo nos las ingeniamos, Sara y yo, para cazarle, se "descojona" de nosotras... Lo que no sabe es que el lunes vendrán refuerzos a ayudarnos a cogerlo: vendrán amigas del cole de Sara, ji, ji. Entonces, me reiré yo...


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2- Sección "powerPoint del día":

Lo malo es que tal lección no nos sirve a los solteros :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Día de pesca.

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sábado, 26 de noviembre de 2011

Sexualidad y ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, por el contenido de la entrada al blog, debiera haberse titulado el artículo "Sexualidad y discapacidad". En fin, aunque sólo sea por dar difusión a la ataxia, a través de títulos y etiquetas, arrimaremos el ascua a nuestra sardina y cambiaremos el titular... si bien, a la vista de la tematica, hubiera habido otras cosas para arrimar, unas a otras, cuya aproximación hubiese resultado más placentera :-)

Bien... vamos a presentar (insertar) un video documental, alojado en "Vimeo". Tiene 44 minutos de duracción... así que preparad las polomitas y la cocacola laigth... también se admite cerveza... siempre que sea sin alcohol... harta pinta tenemos de beodos :-)

Ésto es cuanto actualmente tenemos, en varios artículos, en nuestra página web sobre ese tema: Sexualidad y ataxia.

Como crítica a este documental, poco podría decir. Primero, porque, es evidente que el tema le caé muy grande a mi falta de experiencia. Y segundo, porque mi deficiencia auditiva sólo me deja enterame de la mitad de las palabras de documental. Aún así, cada uno tenemos nuestra idelogía. Y, la mía, en este asunto, estaría más cercana al gráfico antes colgado, que al documental que vamos a1 visionar. Es decir, que ni una experiencia sexual, ni siquiera una aventura, estarían entre mis objetivos. Solamente me valdría la sexualidad dentro de la afectividad. En fin, que, aunque tal vez, o sin tal vez, sea utópico, me considero un romántico.

Como escena emotiva de este video documental, reseñaré la de donde la madre se echa a llorar, después de haberse quedado sola, tras haber hablado del tema con su hijo.

Nota: Ignoro la causa por la que la imagen de los dos primeros minutos es mala. El resto del video tiene buena calidad de imagen.

Documental: "Discapacitados - Sexo por una noche".

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Hoy, también en esta sección, se inserta un bello video, alojado en "Youtube". Es la "El himno a la alegría", de Miguel Rios. Reseño las palabras, cuyo recuerdo, desde que la ataxia comenzó a enseñar sus uñas, humedecen mis ojos y me ponen piel de gallina:

Si en tu camino
sólo existe la tristeza
y el llanto amrgo
de la soledad completa,
ven, canta, sueña cantado,
vive soñando el nuevo sol,
en que los hombres
volveran a ser hermanos.
Si es que no encuentras la alegria
en esta tierra
búscala, hermano,
mas allá de las estrellas.
Ven, canta, sueña cantado,
vive soñando el nuevo sol,
en que los hombres
volveran a ser hermanos
.



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viernes, 25 de noviembre de 2011

Venciendo dificultades

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).
Extraído del blog del autor: Cachos de vida. Fecha 08/11/2011.
Original (excepto fotografía) en Venciendo dificultades.

Últimamente, leo muy poco. El temblor de las manos no me permite ni siquiera leer un periódico. Tampoco paso bien las hojas de un libro, y si las letras son pequeñas, no las enfoco a causa del movimiento de la cabeza. Con esta pequeña dificultad me es imposible buscar datos en archivo para poner pie a la foto de la documentación gráfica que vengo publicando en el blog. Así que he de fiarme de la memoria, y rebuscar entre los recuerdos acontecimientos, nombres y fechas de cosas que ocurrieron hace muchísimos años. No es fácil, porque muchas cosas se han borrado de la cabeza, y lo que queda, se ha vuelto muy impreciso. Vale para andar por casa, pero no para una publicación seria, como pretendo que sea la mía.

Alguna vez salgo del paso con algún dato que me proporciona un amigo. Pocas, porque también para la memoria de ellos ha pasado el tiempo. Me empeño en correr con la vida, actualizando conocimiento, sin embargo, siempre ando rezagado. Será así, me digo, o puede que esto me pase a mí solo. Y no quiero quejarme ni presumir de nada, aceptando la vida como se presenta.

Casi todo mi tiempo lo consumo en el blog. Todas las fotos que publico he de escanearlas de sus negativos. Eso me lleva mucho tiempo, ya que tengo que seleccionarlas, darles forma informática, archivarlas y prepararlas para el blog. Hay que tener en cuenta que son imágenes analógicas. Muchas de esas operaciones se ahorraría con las modernas cámaras digítales. Y por si todo esto fuera poco, manejo las teclas del ordenador con mucha dificultad. Tardo mucho en cada pulsación, aunque nunca corrijo un texto. No me llegaría el tiempo. Y con el ratón, tengo parecidos problemas.

He buscado soluciones para, por lo menos, escribir con alguna normalidad. Utilizo combinaciones de números, programas de voz, plantilla para el teclado... Y por una cosa o por otra, siempre acabo escribiendo con un solo dedo de la mano derecha y sujetándola con la mano izquierda. Renunciando, de cuando en cuando, a signos como la interrogación, que presisan se ambas manos.

En el fondo, soy un tipo muy orgulloso: podría aceptar alguna ayuda, pero siempre me digo que el día que no pueda hacer lo que hago, cierro el chiringuito. Soy condescendiente con los demás, pero muy exigente consigo mismo.

Considero que debo una explicación a todos mis visitantes, seguidores, y comentaristas de mi blog, por si observan alguna anomalía en mis entradas. Aseguro que pongo mucho cuidado en que mí trabajo sea, casi, perfecto. Pero soy consciente de mis limitaciones, y por mucho que me esmere, puede que se note que no soy otra cosa que un ser humano con grandes dificultades.


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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Hoy se inserta un bello video, de tres minutos, alojado en "Youtube". Contiene un poema de Mario Benedetti, muy adecuado para nuestra situación de enfermos progresivos: "¡No te rindas!".



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jueves, 24 de noviembre de 2011

Marcados por la descoordinación

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Sara Puértolas.
Editado previamente (excepto fotografía) en la "Página de la Universidad de San Jorge", con fecha 02/11/1911.

Nota independiente del artículo: El pasado sábado falleció el padre de Marga Yuste, paciente de de Ataxia de Friedreich, de Valencia. Su e-mail, para quienes deseen expresasle su condolencia, es: margayus@hotmail.com También, sobre ese punto, puede escribirse una nota en la sección "comentarios" de esta entrada del blog (recuadro de abajo... seleccionar "anónimo" en perfil... por supesto que se puede, y debe, firmar).

Las enfermedades que se conocen como “raras” poco a poco van dejando de serlo. La ataxia va dándose a conocer gracias a los propios afectados, que intentan que el resto de la gente la conozca a través de diferentes actividades y panfletos que ellos mismos realizan.

La ataxia es un trastorno que se caracteriza por la disminución de la capacidad de coordinación de los movimientos corporales. Provoca temblores en diferentes partes del cuerpo mientras se están realizando movimientos voluntarios, dificulta la ejecución de movimientos precisos y obstaculiza el mantenimiento del equilibrio de la persona.

"Este trastorno no es propiamente una enfermedad, sino un síntoma de más de trescientos procesos degenerativos. La ataxia lleva consigo deformidades en el esqueleto de la persona, cardiopatías, linfomas y otros muchos más problemas que dependen del tipo concreto de ataxia", explica Ana Belén Sánchez, médico de familia en el Hospital San Jorge de Huesca.

La gran mayoría de las ataxias son graduales, es decir, empiezan con una pequeña pérdida de equilibrio a la hora de caminar, y terminan con la falta de autonomía de la persona. El grado de afección en una persona no sólo depende del tipo de ataxia, también depende de tres factores esenciales: genéticos, personales, y ambientales.

Existen varias asociaciones a nivel nacional. La más conocida es la Federación de Ataxias de España (FEDAES). Ésta es una entidad sin ánimo de lucro que tiene varias sedes a nivel nacional, y cuyo objetivo principal es promover la investigación en el ámbito de la ataxia. Pertenecer a una asociación es “el mejor modo de estar al corriente de toda la información científica sobre la enfermedad, y de sentirse arropado al compartir experiencias y jornadas de convivencia con otros afectados. Además ellos comprenden perfectamente nuestros sentimientos”, explica, desde la sede de FEDAES, Cristina Fernández Amado, afectada de Ataxia de Friedreich.

Causas y posibles diagnósticos:

Este trastorno puede producirse por varias circunstancias. En primer lugar por una pérdida de función en el encargado de coordinar los movimientos para que sean precisos y rápidos, el cerebelo. En segundo lugar por anomalías en los accesos principales que guían los impulsos nerviosos hacia dentro o fuera del cerebelo. Todo ello puede estar determinado por muchas causas y muy diferentes dependiendo del tipo que se padezca.

La ataxia es un problema muy difícil de diagnosticar, ya que es una agrupación de muchos síntomas que pueden confundirse con otras enfermedades. Además a esto, hay que sumarle también la extensa variedad de ataxias existente y sus diferentes manifestaciones. Por todo ello, hacer un diagnóstico exacto es muy difícil, aunque no imposible. El problema es que para que se puedan conocer los futuros síntomas, prevenirlos y paliarlos, ya que no existe cura, es necesario obtener un diagnóstico preciso que identifique el tipo de ataxia.

A la hora de diagnosticarla es necesario conocer si existen antecedentes familiares, o no. En el caso de que no los haya, se les denomina ataxias esporádicas, y suponen aproximadamente un 60 por ciento del total. El 40 por ciento restante corresponde a las ataxias hereditarias.

El Paciente y la familia:

Nadie está preparado para descubrir que padece un tipo de trastorno crónico progresivo que no tiene ningún tipo de cura. Por eso una vez diagnosticado el problema los pacientes tienden atener un cúmulo muy extenso de emociones que derivan en incredulidad, infelicidad, incertidumbre y desesperación. Al principio era algo que me deprimía, pero con el tiempo lo fui aceptando", afirma Gloria Morón, afectada de Ataxia Cerebelosa desde hace más de 10 años.

El estado mental y emocional de una persona es mucho más importante que su estado físico. Aunque la enfermedad no tiene cura, el conocimiento de cómo se puede afrontar puede reducir el impacto emocional y mental.

La ataxia, ante todo, es una enfermedad que se vive en familia. No sólo la sufren los afectados físicamente, sino que también la padece su entorno a nivel emocional. En estas circunstancias la familia es un elemento indispensable, ya que proporciona ayuda tanto psicológica como física al propio paciente. Por ello la aceptación familiar es algo básico a la hora de afrontar un trastorno como éste. “Somos dos hermanos con la enfermedad, y ha habido tiempos difíciles, pero ahora ya está aceptado”, comenta Miguel Ángel Cibrián, afectado de Ataxia de Friedreich desde hace 40 años.

Es una actitud natural que el entorno del paciente quiera que este mantenga una alta calidad de vida, pero el afectado también necesita sentir que puede seguir controlando algunos aspectos de su vida como hacía antes. La autonomía es algo que necesitan sentir y por eso una protección exagerada por parte de la familia no es buena para los pacientes.

Es necesario tener en cuenta que aunque las facultades físicas de los atáxicos se reduzcan con su trastorno, las mentales y emocionales no se ven afectadas. Por ello no deben centrarse en aquellas actividades que ya no pueden realizar, sino en aquellas que todavía pueden hacer. Aunque las pequeñas actividades parezcan algo insignificante para el resto de la sociedad, para los atáxicos suponen grandes avances y les dan fuerzas para proponerse otros retos similares.

Finalmente, los atáxicos tendrán que ejecutar su voluntad de ser pacientes, esperar y apostar por la investigación futura.

Nota del administrador del blog:

Para acceder a un anterior trabajo sobre ataxia, en forma de presentación fotográfica, de la misma autora, Sara Puértolas, pinchar en: Marcados por la descoordinación.

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2- Sección "powerPoint del día":

Bueno... creo que tengo la mente podrida :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowePoint, pinchar en: Dibujando.

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miércoles, 23 de noviembre de 2011

Tiramos de videoteca sobre ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, en blog, como suena el título, tiramos de videoteca, insertando dos videos alojados en "Youtube". Más tarde, asistiremos a una degustación culinaria... donde se servirá una copa de vino (sobre la denominación de origen no dice nada la invitación). La tarjetita solamente reseña un extraño texto, que no he llegado a comprender: "¡Las féminas asistentes a la degustación, que no se pongan coloradas!". -???-.

El primero de los videos está subtitulado, y tiene 11 minutos de duración. Ha sido colgado por BabelFAmmily y trata sobre la terapia génica en "Ataxia de Friedreich".

Se advierte que es un video subtitulado en varios idiomas. En teoría, debiera salir con la versión de los subtítulos en español. Si no saliera, pinchad en "CC", y seleccionad idioma.



El segundo de los videos tien una duración de 5:45... y corresponde a la presentación, en Tenerife, del calendario "Ataxia 2012"... del que hablamos en este blog hace cuatro días. Si alguien necesitara recordarlo, al artículo se puede acceder pinchando en: Presentación de un calendario contra la ataxia



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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Hoy se inserta una viñeta de humor:



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martes, 22 de noviembre de 2011

El "trozo de metal" de la ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

En primer lugar, propongo escuchar, detenidamente, la bella canción, "Libre", del, fallecido en acidente de tráfico, cantante Nino Bravo (1944-1973). Para poder escucharla (en "wav" ocupa muy poco... la bajada será un visto y no visto), recomiendo pinchar en: Libre (de Nino Bravo).

Siempre he sido muy poco de cantar. Quizás, las circunstancias de mi vida no han sido muy favorables para lanzar continuamente cánticos al viento... pero, más cierto aún, es mi carencia de facultades musicales: Desafinaría hasta cantando la escala musical. Aún así, es inevitable oír las canciones musicales de moda, y quedarse con sus sonidos más pegajosos... y, aunque no los exptrese en cánticos, sí runrunean, de vez en cuando en la cabeza.

No obstante, en las circunstancias descritas, uno prescinde de ser fan de tal, o cual, cantante. En realidad, en su faceta musical, le importan todos un pimiento. Y, si como he explicado, uno se queda en la mente con ciertos tonillos adheridos a una letra, ni se aprende la canción entera... ni se pregunta qué dicen las palabras de la canción. Al fin y al cabo, uno piensa de los cantantes que son unos tíos/as estravagantes, que no tienen nada que ver con su (el del pensamte) entorno social.

Y, cuando una canción, como "Libre", en este caso, te ha pillado en plena juventud, ¡cómo no te va a runrunear en la cabreza! ¡Cómo no me iban a quedar grabados en la mente los ecos de la voz clara y potente de Nino Bravo en una de sus canciones más emblemáticas. Pues sí, recuerdo "Libre", "Un beso y una flor", "América", "Te quiero"... y para de contar... las demás de su repertorio son para mí casi desconocidas.

Y si tenia en mente profundamente grabada la primera estrofa y el estribillo de la canción "Libre", la segunda me suena a chino... tanto, que, viendo impreso el total de la letra de la canción, ni siquiera recordaba su existencia.

Lo cierto es que últimamente lo de "piensa que la alambrada sólo es / un trozo de metal, / algo que nunca puede detener / tus anssias de soñar" frecuentaba mi cabeza... puesto que, con fines animativos para los pacientes de ataxia (yo el primero, claro), cambiaba lo de "alambrada" por "silla de ruedas"... y me parecía quedar superbien. Y, en tal sentido, incluí un poema, parodiando esa canción, en el compendio de poemas de atáxicos: "Sin llorar... sin llorar".

Advierto que dicho archivo PowerPoint pesa más de 12 megas, y el cargado puede tardar unos 4 minutos aproximadamente. De todas formas, quien no lo conozca, o desee recordarlo, puede bajarlo, pinchando en: Sin llorar... sin llorar.

María, familiar de paciente de ataxia, de Valencia, ha tenido la gentileza de enviarme la historia de la canción... que, por supuesto, me era desconocida. Aunque la trascribiré, el original de esta historia puede hallarse en: Historia de la canción "Libre".

LA CANCION "LIBRE" DE NINO BRAVO

La canción habla del primer alemán que murió intentando atravesar el muro de Berlín.
Peter Fechter, un obrero de la construcción de 18 años, intentó huir junto con un amigo y compañero de trabajo, Helmut Kulbeik. Tenían pensado esconderse en el taller de un carpintero, cerca del muro, y, tras observar a los guardias de la "frontera" alejándose, saltar por una ventana hacia el llamado "corredor de la muerte", atravesarlo corriendo, y saltar por el muro cerca del Checkpoint Charlie, a Berlín Oeste.

Hasta llegar al muro las cosas salieron bien. Pero, cuando se encontraban arriba, a punto ya de pasar al otro lado, los soldados les dieron el alto... y, a continuación, dispararon. Helmut tuvo suerte. Peter resultó alcanzado por varios disparos en la pelvis, cayó hacia atrás, y quedó tendido en el suelo en la "tierra de nadie", durante cincuenta angustiosos minutos, moribundo, desangrándose, a la vista de todos, y sin que nadie hiciera nada.

Gritó pidiendo auxilio, pero los soldados soviéticos que le habían disparado no se acercaron, por miedo a los vigilantes del otro lado. Y lo único que pudieron hacer los soldados americanos, fue arrojarle un botiquín, que no le sirvió de ayuda... ya que sus graves heridas internas le impedían moverse... y, poco a poco, fue perdiendo la consciencia. Durante casi una hora, los ciudadanos de ambos lados de Berlín contemplaron impotentes su agonía, gritando a los soldados de ambos lados para que le ayudasen.

Pero ambos bandos tenían miedo de que los del otro lado les disparasen, como había pasado en otras ocasiones anteriores. Aunque ninguna en una circunstancia tan perentoria como ésta... y a las dos del mediodía, con tantos testigos presentes, incluyendo periodistas en el lado occidental.

Los soldados del lado oriental, zona a la que pertenecía, en realidad, la "tierra de nadie", tampoco le ayudaron... y no se acercaron hasta pasados 50 minutos... seguramente para que sirviera de ejemplo para cualquier otro que pensase huir.

(Aún así, entre 1961 y 1989 murieron más de 260 personas, sólo intentando cruzar el Muro; además de los que murieron al querer cruzar la frontera entre las dos Alemanias, y ya no hablemos de los que estuvieron en la cárcel por intentarlo, o por ayudar a otros).

Cuando por fin se acercaron los soldados de la República Democrática Alemana, y se lo llevaron, los ciudadanos de ambos lados gritaron repetidamente "¡asesinos, asesinos!".

En el lado occidental, se sucedieron las protestas y las manifestaciones los días siguientes. Y los habitantes del Berlín Oeste comprendieron claramente lo difícil que sería para sus familiares y amigos del Berlín Este el intentar escapar. Asimismo, también se dieron cuenta, decepcionados, de que los soldados americanos, en pleno auge de la Guerra Fría, no harían nada para ayudarles en circunstancias similares. Fue un duro golpe para la esperanza de los berlineses.

Tiene CASI 20 AÑOS, y ya está
cansado de soñar.
Pero TRAS LA FRONTERA está su hogar,
su mundo y SU CIUDAD.
Piensa que la ALAMBRADA sólo
es un trozo de metal
algo que nunca puede detener
sus ansias de volar.

Libre,
como el sol cuando amanece yo soy libre,
como el mar.
Libre,
como el ave que escapó de su PRISIÓN,
y puede al fin volar.
Libre,
como el viento que recoge MI LAMENTO Y MI PESAR,
camino sin cesar,
detrás de la verdad,
y SABRÉ LO QUE ES AL FIN LA LIBERTAD.

Con su amor por bandera se marchó
cantando una canción.
Marchaba tan feliz, que NO ESCUCHÓ
LA VOZ QUE LE LLAMÓ.
Y TENDIDO EN EL SUELO SE QUEDÓ,
SONRIENDO Y SIN HABLAR.
SOBRE SU PECHO, FLORES CARMÉSÍ
BROTABAN SIN CESAR.

La canción, escrita diez años después de los hechos, recoge una historia y unas fotos que dieron la vuelta al mundo, y que todavía hoy son símbolo de la crueldad humana.

En el lugar donde murió Peter Fechter, se levantó en 1990 un monumento. Ya en 1997, dos antiguos soldados de la República Democrática Alemana fueron juzgados... y admitieron haber disparado contra Peter Fechter. Se les declaró culpables, y fueron condenados a un año de cárcel. En el juicio el forense declaró que toda ayuda hubiera sido inútil, ya que la gravedad de las heridas le hubiera causado la muerte en cualquier caso. Pero es algo que nunca sabremos.

La canción es símbolo de todo el pueblo alemán que soñó con huir, ya que si Peter fue la primera víctima del muro, el último, Chris Gueffroy, en 1989, tenía, también, precisamente, veinte años...

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2- Sección "PowerPoint del día":

En esta sección se enlaza con un ".pps" alojado en "xa.yimg.com". Se trata de una nueva versión de un PowerPoint visto aquí hace pocos días. Se advierte que es necesario usar el ratón para pinchar en "ENTER".

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Mi amorcito.

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lunes, 21 de noviembre de 2011

Un cuento maravilloso: "Soldado Khaing"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Lydia Giménez Llort

Presentación previa:

Ayer, 20 de noviembre, se celebraba el día Internacional de la Infancia y de los derechos del niño. Bueno... en este blog siempre "rodamos" cortos de reflejos: "facultad" muy propia de la ataxia :-)

"Ni los investigadores son tan "investigadores" (léase fieros) como les pintan, ni lo cuentos son tan "cuentos" como pudieran parecernos". [Yo, el último mono de la jaula :-) ].

Tras mis alusiones jocosas, dejaré la presentación formal al Dr. Antoni Matilla, hecha en el muro de Facebook del grupo "NEURODEGNET", de donde está extraído el cuento:

"Con el permiso de Lydia Giménez Llort, que además de ser Investigadora Científica en Alzheimer de la Universidad Autónoma de Barcelona, escribe unos cuentos infantiles maravillosos
.

Y puede hallarse en internet en: Soldado Khaing

Soldado Khaing

El cuento está inspirado en un hecho real, que versa sobre el derecho a la educación, al juego, contra el trabajo infantil, contra las minas antipersonas, y la participación de los niños en los conflictos armados.

Kyaw Khaing volvía con caminar plácido de la escuela, embelesado mirando hacia arriba. Su camino era de color azul y las veras estaban hechas de frondosas copas de árboles mecidas por un suave viento.

Desde allí arriba, los pájaros en sus nidos respondían con trinos a sus silbidos. Mientras andaba, balanceaba armoniosamente su pequeña bolsa de tela, que iba ligera.

Dentro sólo llevaba un minúsculo lapicero y cuatro hojas de lo que había sido una libreta. Al acercarse a casa, apretó el paso y al girar en la misma esquina de su calle empezó a correr, como si de repente le hubieran entrado las prisas.

Entró en la casa corriendo y se quitó las ropas de la escuela en un santiamén. Lanzó la bolsa a una silla y mientras se vestía con la ropa de campo gritó para tranquilizar a su madre:

- ¡Enseguida voy, mamá, enseguida voy!

Cogió la cesta de mimbre llena de saquitos y cruzó al otro lado de la casa. Una inmensidad de campo le esperaba. Y mientras sembraba, de cada diez puñados de trigo, metía medio en el bolsillo, a la par que sonreía pensando en sus pajarillos.

- No puede ser que estés tanto tiempo en la escuela, Kyaw Khaing. Aquí hay demasiado trabajo, hijo. Yo sola no puedo- se lamentaba la madre dolorida por los años mientras empujaba el buey para acabar de arar lo que aún faltaba de campo.

Al cabo de unas semanas, cuando parecía que el campo ya estaba del todo sembrado, Kyaw Khaing encontró un pequeño momento para jugar. En la caseta del labrador había guardadas ropas viejas de su padre.

- Soldado Khaing, soldado Khaing- gritó en voz alta mientras andaba erguido, cual soldado, alzando una vara de madera para luchar contra el viento.

- Al ataque... al ataque... mi General... – dijo antes de emprender carreras por la vera del campo de trigo acabado de sembrar.

Pasó entonces un carro, con soldados de verdad. Y aún sin saber ni cómo ni por qué, el campo quedó en silencio.

El pequeño Kyawn Khain acompañaba a los soldados, subido al carro, mirando hacia arriba, viendo cómo avanzaban en su camino azul con veras de frondosos árboles.

El trinar de los pájaros por primera vez sonaba extraño, y cuando quiso darse cuenta no sabía por dónde habían pasado, ni la manera de regresar.

¡Pero la aventura resultaba tan fascinante...! Se había convertido en soldado, era ya tan mayor como aquellos hombres y se sentía igual de preparado que ellos para luchar.

- Soy un soldado, un soldado de verdad- suspiró aquella noche antes de conciliar el sueño.

A la mañana siguiente en la escuela, su pupitre y su silla estaban vacíos. Mientras, su madre recorría el inmenso campo buscando desesperadamente huellas que pudieran indicarle el camino que le llevara hasta su hijo.

Pasaron los días y el pupitre seguía vacío. En casa, la bolsa de tela seguía esperando la mano que la llevara de vuelta a la escuela. En el campo, el sembrado estaba desdibujado de tanto pisar en busca del niño.

Una de esas mañanas, un pequeño pío despertó al niño. Era un gorrión que desvergonzado y contento picoteaba su bolsillo.

- Gorrión, gorrión... ven, soy tu amigo, soy tu amigo- susurró el pequeño soldado para no despertar a sus compañeros.

El gorrioncillo dejó el trigo y se escabulló por debajo de las telas de la tienda. El pequeño soldado Khaing se levantó y le siguió. Jugueteando, cual gato y ratón, poco a poco, pasito a pasito, fueron alejándose de la zona de acampada hasta llegar a un llano, vallado, con un rótulo que alertaba de algo.

Pero como Kyaw Khaing aún no había tenido tiempo de aprender a leer del todo, pasó sin imaginar que allí por donde saltaba el gorrioncillo, se escondía enterrado tanto peligro.

Aquella misma tarde, la madre, entre gritos y lloros, abrazó fuertemente a su hijo malherido mientras la carreta se alejaba sin haber dado más explicación que la imprudencia del niño.

Quince años después, Kyaw Khaing subió a otra carreta y, como siempre, miró el azul del cielo y la frondosa vera.

Pero esta vez se alejaba de casa para luchar por algo que realmente le correspondía y merecía la pena: una medalla de oro en atletismo en los Juegos Paralímpicos Asiáticos.

Fin

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2- Sección "Ni se sabe ya cómo llamarla :-) ":

Siguiendo con la celebración del día Internacional de la Infancia y de los derechos del niño, se inserta un video-cuento de la misma autora que el anterior, Lydia Giménez Llort, bajo el pseudónimo de "Oyakudachi". Se titula "Los sueños del rey". El video está alojado en "Youtube"... y tiene nueve minutos de duración.

Los sueños del rey



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domingo, 20 de noviembre de 2011

Entrevista con María Blasco, paciente de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Entrevista a María Blasco, por Ana Oliveira Lizarribar).
Extraído de: noticiasdenavarra.com". Fecha 19/11/2011.
Original en: A veces hasta yo misma me sorprendo de mi aplomo y seguridad...

"A veces, hasta yo misma me sorprendo de mi aplomo y seguridad a la hora de emprender distintos desafíos"

Tres libros en tres años. El reto está cumplido, y María está satisfecha. El próximo lunes, día 21, presenta el tercero, 'El Castillo de Albanza', en un acto festivo lleno de amigos para celebrar que su pasión por las historias no la detiene ni la Ataxia de Friedreich que sufre desde hace 25 años

Pamplona. El teatro municipal de Ansoáin acogerá el lunes, a partir de las 19.30 horas, la presentación de El Castillo de Albanza, un relato breve de ficción, "una lectura amena y divertida para niños y adultos", cuenta María Blasco, que ha cumplido su sueño de ser escritora. Un sueño que continúa, porque, aunque su enfermedad le impide ya usar programas de reconocimiento de voz, y necesita a alguien que teclee lo que ella dicta, ya ha impulsado un nuevo proyecto que dará mucho que hablar: "El Legado", una novela colectiva escrita a través de internet entre afectados de Ataxia de Friedreich de todo el mundo.

Tres libros en tres años, habrá sido mucho esfuerzo, pero también una gran satisfacción

Bueno, trabajo sí, pero como ha sido algo voluntario, el esfuerzo se hace más llevadero, y cuando ya veo el gran día de la presentación prácticamente encima, siento como un gusanillo que recorre mi interior, dejando una estela de nerviosismo, ganas e ilusión que me hacen sentir como una niña en la noche de Reyes. Es una sensación muy bonita en la que los malos ratos o el cansancio por el esfuerzo realizado, desaparecen, y solamente tengo presente lo que va a venir.

Y los tres libros han sido diferentes, una novela, un poemario, y ahora una obra dramática infantil, ¿necesita abordar nuevos géneros, nuevos retos?

El Castillo de Albanza no es tanto una obra dramática, sino de un relato breve de ficción que, aunque en un principio esté dirigido a niños de 10 ó 11 años, es también una lectura amena y divertida para los adultos. "El Castillo de Albanza" diría que va en la misma línea de "Bosquejando Recuerdos", donde la infancia cobra mucha importancia. No es que necesite abordar nuevos retos, sino que los retos vienen a mí, y yo los acometo sin ningún miedo. A veces, hasta yo misma me sorprendo de mi aplomo y seguridad a la hora de emprender distintos desafíos. Un ejemplo es la nueva proposición que me ha salido. Yo había pensado anteriormente traducir la obra al inglés y al euskera, aunque claro no disponía de dinero suficiente para imprimir en papel, por eso me decanté por donar las versiones digitales en beneficio de Babelfamily (una asociación de Ataxia de Friedreich, llamada BabelFAmily). A raíz de eso, me han propuesto promocionar el cuento en el mundo anglosajón y traducirlo a diferentes idiomas.

¿Cómo le surgió la idea de 'El castillo de Albanza' y qué nos cuenta en esta historia?

Tenía en mente escribir una obra infantil en donde pudiera recrearme en los tiempos medievales e históricos de nuestra tierra, y al mismo tiempo no quería situarlo en un punto geográfico concreto. Empecé a escribir y a documentarme en los temas históricos y el cuento salió solo.

¿Cómo ha sido el proceso de escritura?

Por suerte escribí éste cuento hace dos años y, antes de publicarlo, sólo he tenido que revisarlo, corregirlo, corregirlo y volverlo a corregir un montón de veces. Además, el cuento es breve, y recuerdo que no me costó más de tres meses escribirlo, por eso he afirmado que 'por suerte', porque ahora no habría sido capaz de escribirlo sin ninguna ayuda. Durante los últimos años ya no utilizo programas de reconocimiento de voz, porque ya no reconocen las palabras que vocalizo. Mi dificultad a la hora de vocalizar ha aumentado debido a la enfermedad que padezco, Ataxia de Friedreich.

Creo que ha preparado una presentación muy especial para el lunes.

La verdad es que llevo organizando la presentación desde enero, porque mis presentaciones son una gran fiesta para mí, en donde intento reunir a mis amigos y lectores. Marta Juániz ya colaboró conmigo recitando un poema de "Canciones del Alma", mi poemario, y a raíz de ahí comencé a fraguar en mi mente la idea de una representación dramática. Se lo sugerí, y ella estuvo de acuerdo, así que comencé a escribir un monólogo basado en los sentimientos de Berenguela, princesa Navarra del siglo XI, una protagonista de la leyenda medieval (de propia invención) que funciona de fondo del relato. En la presentación hay más sorpresas, como la intervención de Leyre Arraiza como presentadora, Javier Erro y Saioa Paternain como niños cantores, la rondalla Armonía con Rafael González, una de las mejores voces navarras en cuanto a la jota, y más invitados como Patxi Zabaleta de prologuista, Elionel Barkos de traductor de euskera, y Txema Maraví como ilustrador.

¿Qué expectativas tiene con esta obra?

Francamente, no tengo ninguna expectativa. Cuando comencé a escribir, sí que me puse el reto de los tres libros, uno por año. Era un deber que me había autoimpuesto, era mi objetivo. Ahora mi situación ha cambiado, y por supuesto que sigo marcándome mis objetivos, pero a un ritmo más relajado, porque sé que ya no dependo de mí misma y que tengo que contar con la ayuda de otras personas que teclean por mí.

De hecho, uno de sus próximos proyectos, en el que ya trabaja, es "El Legado", novela colectiva a través de internet, que creo que es iniciativa suya. ¿En qué consiste este proyecto, cómo es el proceso de escritura y cuánta gente participa?

Estoy muy emocionada con el nuevo proyecto, pues, además de su envergadura, me ha permitido realizar nuevas amistades de diferentes países. Mi objetivo principal era escribir una novela entre varios autores afectados con Ataxia de Friedreich de todo el mundo. Cada autor escribe en su lengua materna uno o dos capítulos bajo unas pautas básicas establecidas por mí, aunque tienen plena libertad para sugerir nuevas ideas que enriquezcan la novela. Para ello, contacté con una asociación de Ataxia de Friedreich llamada BabelFAmily, que se encarga de traducir a distintos idiomas la información sobre estudios y ensayos de la enfermedad, y que también avala diferentes proyectos de investigación biomédica. También les sugerí que el dinero que se consiguiera con la venta de la novela, podía destinarse a sufragar investigaciones y proyectos sobre la enfermedad. Poco a poco, pusimos en marcha el proyecto en donde se apuntaron diferentes autores (por casualidad somos todas mujeres) de Australia, Sudáfrica, Inglaterra, Estados Unidos, México, Portugal, Italia y España.

¿Qué futuro tendrá el libro, piensan editarlo?

La edición es algo que decidirá el equipo, aunque pensamos que una gran editorial se haga cargo de distribuir y promocionar la novela. En la red tenemos un grupo cerrado de escritores y traductores. Por medio de él tenemos contacto entre nosotros: hacemos sugerencias, tenemos discusiones... En cuanto al tiempo previsto para su presentación, si todo marcha como hasta ahora, podría estar terminada para finales del 2012, pero en esta novela no seré yo la responsable de su presentación. Imagino que se llevará a cabo en Madrid.

Por último, María, ¿cree que estos trabajos que va presentando pueden servir también para que todos reflexionemos sobre el hecho de que si uno se esfuerza puede conseguir lo que se propone? ¿Usted ha conseguido lo que se proponía?

Claro que sirve para muchas reflexiones, y no solo ésa, que sí es importante, sino también porque sirve de ejemplo para otras personas con discapacidad física, porque te hace pensar que, por muchas dificultades que tengas, siempre hay otra salida... En cuanto a mí, no puedo decir que haya conseguido lo que me proponía, sino que estoy en ello: disfruto el momento presente. No pienso ni en el pasado ni en el futuro: lo que tenga que venir, vendrá, y allí estaré yo para buscar el punto positivo o ventajoso para aprovechar ese momento de felicidad.

Nota posterior del administador del blog: Mañana, María Blasco, paciente de Ataxia de Friedreich, presentará su libro "El castillo de Albanza". Deseémosle una jornada amena y gratificante.

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sábado, 19 de noviembre de 2011

Un calendario contra la ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de: La voz de Tenerife. Fecha 15/11/2011.
Original en: Un calendario con caras conocidas...

Un calendario con caras conocidas de dentro y fuera de Canarias recaudará fondos contra la ataxia

Se pondrá a la venta, al precio de 10 euros, el próximo día 3 de diciembre en una quincena de establecimientos de la isla, está promovido por la empresa Mónaco Lounge & Music, con el apoyo de numerosas entidades

Ayudar a las personas que padecen ataxia, un trastorno neuromuscular sin cura que afecta a la movilidad y al habla, es el objetivo de un calendario solidario con caras conocidas del mundo del cine, el deporte, la televisión, la música, y la moda de dentro y fuera de Canarias, algunas de ellas de talla internacional. El calerdario fue presentado esta mañana en La Laguna, en un acto presidido por el alcalde de la ciudad, Fernando Clavijo.

Se trata de una iniciativa benéfica promovida por la empresa Mónaco Lounge & Music, que cuenta con el apoyo de numerosas entidades comerciales. El portavoz, Igor Suárez, explicó que el objetivo es “sensibilizar a la sociedad sobre la ataxia, y recabar fondos para luchar contra este trastorno”. Precisamente, el alcalde alabó “este compromiso social de una empresa privada, máxime en tiempos como los actuales”.

Denominado ‘Calendario Solidario Ataxia 2012’, se pondrá a la venta, al precio de 10 euros, a partir del próximo día 3 de diciembre. El objetivo es recaudar alrededor de 15.000 euros, que irán destinados íntegramente, a partes iguales, a la Asociación de Ataxias del Atlántico, a la Asociación de Ataxias de Canarias, a una afectada por esta patología y, en forma de alimentos y juguetes, a los servicios sociales municipales para su posterior reparto entre familias en situación de necesidad.

El presentador canario de televisión Manuel Artiles, presente esta mañana, es una de los que se han prestado a colaborar desinteresadamente en este proyecto social en forma de calendario... en cuyas páginas también estarán presentes Las K-Narias, la modelo internacional Julianne Brandmayer, el nadador del Club Ademi Tenerife Michelle Alonso, la modelo española Priscilla da Gustin, la joven cantante canaria Nalaya Brown, el cantautor y compositor isleño David Ascanio, el modelo y actor Jose Lamuño (El Internado, La que se avecina u Hospital Central), la también modelo y actriz Nani Jiménez (3 días, Barby Killers, El Internado u Hospital Central), o el acto Miguel Barberá (Toledo), entre otros.

Con prólogo del escritor Alberto Vázquez Figueroa, las imágenes del calendario llevarán la firma del fotógrafo Alfonso Bravo, creador del cartel del Carnaval de Santa Cruz de Tenerife 2012 y que, entre otros, ha trabajado para Vogue o en el calendario Peroni 2011.

Según señaló Igor Suárez, el proyecto ha sido posible gracias a la participación de muchas empresas, como Air Europa (“Partner Project”), La Terraza del Mare, Favego, Litografía Trujillo, Ayuntamiento de La Laguna, Maxicat, Alfonso Bravo, Juan Castañeda, Max Esthetic, High Tech Hoteles, 4dtres, Tasca el Obispado, Café Don Tito, Jugueterías Arvelo, Asociación de Ataxias de Canarias, y Asociación de Ataxias del Atlántico. En la antedicha relación de establecimientos comerciales se pondrá a la venta el calendario desde el 3 de diciembre.

Sobre la ataxia:

Acompañado por Isaac Juliá, presidente de la Asociación de Ataxias del Atlántico y paciente de ataxia, Juan Antonio Cabrera, a su vez presidente de la Asociación de Ataxias de Canarias y paciente de Ataxia de Friedreich, explicó que la ataxia es un trastorno neuromuscular caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos (equilibrio, coordinación, habla)... de transmisión hereditaria... y que en la actualidad no tiene tratamiento curativo. Sus consecuencias pueden ser paliadas, en parte, con un adecuado tratamiento rehabilitador.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: El marido perfecto.

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viernes, 18 de noviembre de 2011

Ataxias Galicia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ramón Moreira, paciente de ataxia, de la Coruña.
Extraído de: Ataxias Galicia, AGA.
Original en: Ataxias Galicia: Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica

En el día de hoy, para completar lo acordado por la Asamblea de Socios de AGA, estuvimos Estrella y yo de visita en La Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica para firmar el acuerdo de la prórroga del convenio de colaboración entre AGA y la FPGMX y para entregarles nuestra contribución económica del año 2011 para seguir investigando sobre ataxias.


La Fundación Pública de Medicina Xenómica se compone de doctores en medicina, en farmacia y en biología, entre los que se encuentran distintos especialistas y personal acreditado en genética humana por la Asociación Española de Genética Humana. Así mismo, cuenta con físicos especializados en bioinformática, economistas y personal técnico.


Presta servicios de análisis moleculares a partir del material genético en pacientes de una gran variedad de patologías, y pretende aportar soluciones, en distintas áreas de la medicina, a la sociedad en su conjunto y, especialmente, a aquellas familias con historia de enfermedades hereditarias.


Da Asesoramiento genético personal a pacientes y familiares.

El consejo, o asesoramiento genético, se define como el proceso educativo y de comunicación dirigido tanto a una persona que padece una enfermedad genética como a sus familiares en riesgo. La finalidad del consejo genético es ayudar a entender las características y consecuencias de una enfermedad genética, las probabilidades de presentarla, o transmitirla a las siguientes generaciones, las opciones de prevención y/o reductoras de riesgo, y la posibilidad de realizar un test genético si éste está indicado.

Pruebas:
1- Endocrino-Metabólicas, hematológicas, neurológicas, oncogenéticas y otras.
2- Análisis molecular del ADN y ARN con utilidad clínica.
3- Citogenética: Análisis de las alteraciones cromosómicas.
4- Análisis farmacogenético de la predisposición genética individual a fármacos.


Estrella y la Dra. Sobrido, al fondo el secuenciador AB 5500xl una máquina de última generación.


(De derecha a izquierda:
1- La Doctora Doña Beatriz Quintáns, del CHUS y miembro de Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras.
2- La Licenciada Doña María García Murias, de la FPGMX y del Grupo de Medicina Genómica de la Facultad de Medicina de Santiago de Compostela, que está llevando a cabo la investigación de la Ataxia Costa da Morte.
3- El Doctor Don Manuel Arias jefe de la sección de neurología del CHUS.
4- El profesor del Grupo de Medicina Genómica de la Facultad de Medicina de Santiago de Compostela, Doctor Don Ángel Carracedo, Director Ejecutivo de La Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica y miembro Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras.
5- Doña Mª Estrella Pita, Presidenta de la Asociación Gallega de Ataxias, AGA.
6- La Doctora Doña Mª Jesús Sobrido, neuróloga y genetista de La Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica (FPGMX) y miembro de Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
7- Don Ramón Moreira, Secretario de la Asociación Gallega de Ataxias, AGA
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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Pues sí que se adelanta... sí! :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Carta de una mujer a Santa Claus .

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jueves, 17 de noviembre de 2011

Dos notas de actualidad

Dos notas de actualidad
Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy dividimos esta primera sección del blog en dos partes.

La primera anuncia, detallando las ponencias, una reunión científica sobre ataxia, que se celebrará mañana, en la LXIII Reunión de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en Barcelona: "Reunión de la comisión de ataxias y paraparesias espásticas degenerativas (CEAPED)". El texto ha sido extraído de un documento colgado por el Dr. Antoni Matilla en el muro de Facebook del grupo "NEURODEGNET":

Nuevas rutas celulares y moleculares de la neurodegeneración en las ataxias espinocerebelosas.
Dr. Antoni Matilla Dueñas. BSc MB DSc, Head of the Basic, Translational and Molecular Neurogenetics Unit. Department of Neuroscience Health Sciences Institute Germans Trias i Pujol (IGTP), Badalona (Barcelona)

Modelos celulares neurales para el estudio de la Ataxia de Friedreich.
Prof. J. Díaz Nido. Departamento de Biología Molecular y Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, Universidad Autónoma de Madrid (UAM)-CSIC CIBERER

Mecanismos de degeneración en un modelo neuronal deficiente en frataxina
Dra. Pilar González-Cabo. Instituto de Biomedicina de Valencia. CSIC. CIBERER

IGF-1 y Ataxia de Friedreich.
Prof. Ignacio Torres Alemán. Laboratorio de Neuroendocrinología. Departamento de
Neurobiología Funcional y de Sistemas. CSIC, Madrid. CIBERNED.

Terapia génica.
Prof. Filip Lim. Departamento de Biología Molecular y Centro de Biología
Molecular Severo Ochoa, Universidad Autónoma de Madrid. (UAM)-CSIC CIBERER. Neurogenética

Genética molecular de las paraplejías hereditarias.
Dra. María Jesús Sobrido Gómez. Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica.

En la segunda parte de la sección, comentamos, con palabras de su padre, el estado de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, tras su operación quirúrgica de columna.

Ayer, 15, a primera hora, fue la intervención. Tenía una hernia discal brutal entre las vértebras, y agarrada tambien a los nervios de la médula. Los cirujanos que hicieron la operación estaban contentos con su trabajo, y lo corroboraron en su visita de hoy a las 9 de la mañana.

El posoperatorio y la recuperación fue muy dolorosa. Anoche durmió fatal, pero ya hoy por la mañana empezó a cambiar de color la cosa y, así lo puedes ver en la foto.

Pido a Dios que los dolores tan horribles que tenía María comiencen a desaparecer
.

Nota: La fotografía fue colgada, ayer, por su hermana Diana, en su muro de Facebook.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Bueno... yo... mejor... me callo :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Oración profana de una mujer sexualmente desesperada.

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miércoles, 16 de noviembre de 2011

Resumen informativo

Blog "Ataxia y atáxicos".

A modo de boletín, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío los enlaces al blog “Ataxia y atáxicos” de los últimos 30 días (15 de octubre, a 15 de noviembre). Aparte de los títulos reseñados, cada día hay otras secciones más: PowerPoint... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces al blog 15/10/2011 a 15/11/2011.

De especial importancia, tendréis acceso a cuato videos sobre Ataxia de Friedreich. Para acceder, pinchar en: Ataxia de Friedreich en video.

En el blog, todos los pacientes de ataxia, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a micibriand@gmail.com.

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2- Sección "Ya ni se sabe :-)":

Hoy se pegan unos animadores versos, colgados por Graciela Pratocelli, paciente de ataxia, de Argentina... que dedica a todos los atáxicos. Los versos son de autoría de "Almafuerte", que fue el seudónimo del poeta argentino Pedro Bonifacio Palacios.

Eres especial

No te des por vencido, ni aun vencido,
No te sientas esclavo, ni aun esclavo;
Trémulo de pavor, piénsate bravo,
Y arremete feroz, ya mal herido.
Ten el tesón del clavo enmohecido,
Que ya viejo y ruin, vuelve a ser clavo;
No la cobarde intrepidez del pavo
Que amaina su plumaje al primer ruido.
Procede como Dios que nunca llora,
O como Lucifer, que nunca reza,
O como el robledal, cuya grandeza
Necesita del agua y no la implora...
¡Que muerda y vocifere vengadora,
Ya rodando en el polvo tu cabeza!.

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martes, 15 de noviembre de 2011

¡¡A votar!!

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Nota: Hoy, en el blog, antes de la llegada del llamado "día de reflexión", para no infringir las leyes, pego un artículo que publiqué hace más de diez años en una modesta revista de esta comarca rural. Salvo las alusiones denotadoras de para quién está escrito el texto, lo demás sigue en plena vigencia. Por este tema de las elecciones, parecen no pasar los años.

Cuentan que dos amigos, de buena cartera y escasa cultura, fueron a Egipto a pasar las vacaciones. Ya en el país de los faraones, decidieron visitar una de las famosas pirámides egipcias. En el exterior del monumento, sumamente deteriorada por las inclemencias del tiempo, había una enorme inscripción en forma de jeroglíficos... que nadie había sabido interpretar con exactitud. Para unos arqueólogos aquellos signos significaban una cosa, y para otros, otra distinta. Ante esta talla en piedra, el guía turístico, sin más explicación, les dijo solamente lo siguiente:

- Es admirable contemplar cómo hace 3.000 años los hombres ya eran capaces de realizar este tipo de escritura.

El uno de los dos turistas miraba aquel epitafio fijamente, como si estuviera admirado del significado de la leyenda de la lápida, y, de vez en cuando, asentía con la cabeza. El otro visitante miraba desde todos los ángulos la piedra tallada, y aquello le parecía tan sin sentido como los palotes y figurines de su hija de cinco años. Inquieto por no encontrarlo ningún valor, miro de reojo a su amigo. Y al ver su actitud complaciente y sus gestos afirmativos hechos con la cabeza, y creyéndose que su compañero sí entendía aquellos signos tan raros, se atrevió a preguntarle:

- Pero, oye, ¿esto qué dice?.

- ¡Y yo qué sé! -le respondió-. ¡Si yo supiera lo que dice, no creo que fuera gran cosa!.

Cosas similares a la contada, aunque sea en apariencia tan tonta, nos pasan muchísimas veces en la vida. Me explico: Nos quedamos boquiabiertos ante la palabrería de cualquiera... y precisamente por eso mismo del chascarrillo: porque como no entendemos, creemos a pies juntillas en la grandilocuencia de sus palabras. Y no. No debiera ser así. Escuchar siempre es positivo. Y si de quien habla sin alardear de su instrucción (sólo el necio hace alardes) podemos aprender algo de cultura, bien vale la pena escucharle como a un maestro. ¡Pero, atención, cuidado! En esto de la dialéctica, se da mucho gato por liebre. Hay mucho cantamañanas suelto que se aprovecha de la escasez de cultura de los demás para sentar cátedra. Esta clase de individuos no son inteligentes, sino aprovechados. ¡Tienen una labia que se la pisan! Son expertos en tirar palabras para no decir nada, y embaucar con su oratoria. Sus discursos están del todo vacíos. Ahora bien, por palabras que no quede. Parecen una máquina tirando expresiones huecas. Sus alocuciones lo mismo valen para un roto que para un descosido. ¡Ojo a algunos de los políticos!.

Y sigo con mis cuentos:

Cuentan que un político, engañabobos, estaba haciendo campaña electoral. Lo de engañabobos, aclaro, no es ningún insulto al público, sino al político en cuestión. Tener escasa instrucción no es ningún delito. La falta está en aprovecharse de la escasez de cultura de los demás. En su gira, este embaucador visitaba un municipio de esos pequeños que hay dispersos por nuestra geografía española. Lanzaba muy orgulloso su discurso a los cuatro vientos ante la mirada atónita del público que asentía a cada una de sus palabras. Todo hay que decirlo, los asistentes a la conferencia no entendían nada de lo dicho por el orador. El político se aprovechaba de esta circunstancia. No se preocupaba lo más mínimo por expresar algo y, mucho menos, de dejarlo claro. Al revés. Envolvía la velocidad con el tocino y el culo con la cuatro témporas con el ánimo de que los oyentes no entendieran nada de nada.

Pero para redondear la faena y (dicho en símil taurino) poder cortar la oreja, ya que la plaza de toros era el escenario del mitin, era necesario prometer algo. Ni corto ni perezoso, el político de nuestra historia, se lanzó al "puedo prometer, y prometo", y prometió la construcción de un puente.

Y llegaron los males. La promesa del puente la entendieron todos los presentes. Se quedaron perplejos. Se miraron unos a otros. Al instante, dejaron de asentir y se llenaron de dudas. Pero lo hicieron en silencio, por aquello de respetar a quien más sabe. Sólo el alguacil, que no tenía ningún complejo, por tener el último puesto en el escalafón de autoridades... y que, además, era el único decidido a ponerse el mundo por montera, se atrevió a parar los pies al "ilustre" orador:

- ¡Eh, chist! Pare usted el carro. ¿Cómo dice que nos construirá un puente, si aquí en este pueblo no tenemos río?

- Es igual. Les construiremos también el río -contestó el locuaz conferenciante.

¿Ya saben de qué va, no? ¿Después de ponerlo semejante título...? Pero no se confundan con las apariencias, he dicho "¡a votar!", no aquel "¡a jugar!" que inmortalizara en la tele el inefable Joaquín Prat. Cuando este número de la revista "Regañón" salga a la luz, tendremos a la vista unas elecciones generales. Y el circo de los mítines con sus megáfonos, pegada de carteles, e invasión de propaganda, ya estará en marcha. Estas dos historias no están perdidas. Tienen un sentido. La primera pretende ponerles en guardia contra tanto orador parlanchín como pulula por estas fechas. Por favor, no nos escondamos tras nuestra ignorancia para dejarles el camino libre a tanto charlatán de feria, cuyo único arte es la retórica hueca. Exijámosles que hablen "en cristiano". La segunda, viene a cuento de que en campaña electoral los políticos se creen con derecho a prometer de todo. Nos prometerán todas nuestras necesidades y nuestros sueños. ¡Agua de borrajas! No se ponen colorados cuando, poco tiempo después, todo sucede al contrario de sus ofertas. Sabían muy bien que sus promesas eran mentira. Pero en campaña electoral se sienten con derecho a engañar.

Cuentan de Fray Luis de León que tras una larga temporada en la cárcel, volvió a las aulas donde impartía clases. Lo hizo con una frase muy célebre: "Decíamos ayer". De eso, de lo que dijeron ayer, debieran de acordarse los políticos. Pero ayer eran tiempos de elecciones, y en ese tiempo los políticos sufren de amnesia fingida. Para eso estamos los electores, para recordarles las promesas.

¡Qué quieren que les diga! A mí tanto mitin y tanta pegada de carteles, como habremos de soportar, me parece un absurdo, y hasta una falta de sensibilidad hacia las clases más desfavorecidas del país. Vamos, tanto invento es un gasto innecesario. Y, tras este despilfarro, volveremos al "¡apriétese el cinturón!". Los mismos, ¡claro! Es un dispendio que, además, raya con la locura. Es totalmente inútil, este tipo de campañas ni informan, ni definen el voto de nadie. Quién más, quién menos, tiene su ideología... tiene meditado su voto, y no lo cambia porque el Fulanito venga a soltarnos su retórica hueca, y cuatro chorradas contra el partido de enfrente. Porque eso, sí se les da bien a todos los políticos: Son maestros en hablar mal del adversario, y además, para que se entienda, eso sí lo hacen bien claro. Y si nadie cambia el sentido de su voto por un discurso, ¿para qué sirven los mítines? Para nada: Circo, puro circo. ¡Hay que ver cómo se lo pasan los incondicionales jadeando las paridas que suelta el político de turno sobre el contrincante! ¿Y de informar? De eso nada, monada. Si vas a la charla política para enterarte, pierdes el tiempo: ¡Quédate en casa! Visto lo visto, para informarnos, sobraría con que los líderes políticos salieran por televisión, y en vez de soltarnos un rollo, nos explicaran su programa con palabras sencillas. Una explicación al alcance de todos los públicos. Aunque les rogaría que no se hicieran machacones y cojan la tele como si fuera cosa suya. Porque, como dice el refrán, "lo poco agrada y lo mucho enfada".

No crean que hablar de política es cosa fácil. En estas aficiones a la escritura, pasa lo mismo que en las profesiones de cara al público: el cliente siempre tiene razón. Y si no la tiene, es lo mismo, porque se ha de dársela. De lo contrario, se perdería la clientela, y adiós negocio. Por otra parte, esto de la política es como la pasión por el fútbol. Vemos los penaltys en el área contraria, pero las faltas del equipo de nuestros amores nos pasan desapercibidas. Por eso, he procurado mantenerme imparcial sin dejar entrever ninguna clase de partidismo. ¿Que no lo he conseguido? ¿Dónde está el fallo? Lo he intentado. No he querido arriesgarme a que los lectores me forren de tacos, como a cualquier arbitro de fútbol en el ejercicio de su cargo.

"Alea jacta est" (la suerte está echada), que dijera en su latín Julio Cesar ante el comienzo inminente de la batalla. En símiles futbolísticos: ¡que gane el mejor! Aunque pensándolo bien, me he equivocado en la forma de expresar mis deseos. Porque dicho así, se podría malinterpretar si malintencionadamente, se añaden dos palabras: "¡que gane el mejor diciendo mentiras!". Rectifico: ¡que gane el bien común de todos los españoles! Eso está mejor.

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lunes, 14 de noviembre de 2011

Enfermedades neuromusculares

Blog "Ataxia y atáxicos".

Mañana, 15 de noviembre, será el día de las "Enfermedases Neuromusculares". La página web de la Federación de Enfermedades Neuromusculares, ASEM, es: http://www.asem-esp.org/

¿Qué son las Enfermedades Neuromusculares (ENM)?

Las ENM son enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, normalmente hereditarias, y su principal característica clínica es la debilidad muscular.

Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, hereditarias, o adquiridas, que afectan a la musculatura, y al sistema nervioso. Pudiendo estar afectados: El músculo, la unión neuromuscular (donde se junta el nervio con el músculo), el nervio periférico (en brazos, piernas, cuello y cara), la motoneurona espinal (células nerviosas que controlan la acción de los músculos). Su aparcición puede producirse en cualquier etapa de la vida, tanto en el nacimiento, como en la adolescencia, o en la edad adulta.

Este tipo de desórdenes se encuentra dentro del grupo de las denominadas enfermedades raras. En cifras globales, existen más de 50.000 afectados por ENM en toda España.

Las causas de las ENM son muy diferentes. Incluso, en muchas enfermedades, no se conoce aún el origen, pero se investiga, activamente, para determinarlo.

Las Enfermedades Neuromusculares pueden clasificarse según, su causa, u origen, en dos tipos: genéticas, y adquiridas.

Nota: Algujnos tipos de Ataxia tienen bastante similitud con las enfermedades neoromusculares, o incluso, pudieran considerarse como tales. De hecho, en la Comunidad Valenciana hay varios atáxicos asociados en ASEM-Valencia.

Para conmemorar esta fecha, e informar al público, ASEM ha preparado dos bellos y emotivos documentos infomativos, que enlazamos, o insertamos: una presentación PowerPoint, y un video.

Para dar acceso a los lectores del blog, el PowerPoint ha sido colgado en nuestro sistema web. Antes de dar la dirección de bajada, reseseñaré que el "pps" pesa 1,2 megas, y el cargado pudiera tardar 30, o 40, segundos. Para visionar y/o guardar el archivo de ASEM, pinchar en: Enfermedades neuromusculares.

El video insertado está alojado en "Youtube", y tiene 6 minutos y medio de duración:



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