Marcados por la descoordinación

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Sara Puértolas.
Editado previamente (excepto fotografía) en la "Página de la Universidad de San Jorge", con fecha 02/11/1911.

Nota independiente del artículo: El pasado sábado falleció el padre de Marga Yuste, paciente de de Ataxia de Friedreich, de Valencia. Su e-mail, para quienes deseen expresasle su condolencia, es: margayus@hotmail.com También, sobre ese punto, puede escribirse una nota en la sección "comentarios" de esta entrada del blog (recuadro de abajo... seleccionar "anónimo" en perfil... por supesto que se puede, y debe, firmar).

Las enfermedades que se conocen como “raras” poco a poco van dejando de serlo. La ataxia va dándose a conocer gracias a los propios afectados, que intentan que el resto de la gente la conozca a través de diferentes actividades y panfletos que ellos mismos realizan.

La ataxia es un trastorno que se caracteriza por la disminución de la capacidad de coordinación de los movimientos corporales. Provoca temblores en diferentes partes del cuerpo mientras se están realizando movimientos voluntarios, dificulta la ejecución de movimientos precisos y obstaculiza el mantenimiento del equilibrio de la persona.

"Este trastorno no es propiamente una enfermedad, sino un síntoma de más de trescientos procesos degenerativos. La ataxia lleva consigo deformidades en el esqueleto de la persona, cardiopatías, linfomas y otros muchos más problemas que dependen del tipo concreto de ataxia", explica Ana Belén Sánchez, médico de familia en el Hospital San Jorge de Huesca.

La gran mayoría de las ataxias son graduales, es decir, empiezan con una pequeña pérdida de equilibrio a la hora de caminar, y terminan con la falta de autonomía de la persona. El grado de afección en una persona no sólo depende del tipo de ataxia, también depende de tres factores esenciales: genéticos, personales, y ambientales.

Existen varias asociaciones a nivel nacional. La más conocida es la Federación de Ataxias de España (FEDAES). Ésta es una entidad sin ánimo de lucro que tiene varias sedes a nivel nacional, y cuyo objetivo principal es promover la investigación en el ámbito de la ataxia. Pertenecer a una asociación es “el mejor modo de estar al corriente de toda la información científica sobre la enfermedad, y de sentirse arropado al compartir experiencias y jornadas de convivencia con otros afectados. Además ellos comprenden perfectamente nuestros sentimientos”, explica, desde la sede de FEDAES, Cristina Fernández Amado, afectada de Ataxia de Friedreich.

Causas y posibles diagnósticos:

Este trastorno puede producirse por varias circunstancias. En primer lugar por una pérdida de función en el encargado de coordinar los movimientos para que sean precisos y rápidos, el cerebelo. En segundo lugar por anomalías en los accesos principales que guían los impulsos nerviosos hacia dentro o fuera del cerebelo. Todo ello puede estar determinado por muchas causas y muy diferentes dependiendo del tipo que se padezca.

La ataxia es un problema muy difícil de diagnosticar, ya que es una agrupación de muchos síntomas que pueden confundirse con otras enfermedades. Además a esto, hay que sumarle también la extensa variedad de ataxias existente y sus diferentes manifestaciones. Por todo ello, hacer un diagnóstico exacto es muy difícil, aunque no imposible. El problema es que para que se puedan conocer los futuros síntomas, prevenirlos y paliarlos, ya que no existe cura, es necesario obtener un diagnóstico preciso que identifique el tipo de ataxia.

A la hora de diagnosticarla es necesario conocer si existen antecedentes familiares, o no. En el caso de que no los haya, se les denomina ataxias esporádicas, y suponen aproximadamente un 60 por ciento del total. El 40 por ciento restante corresponde a las ataxias hereditarias.

El Paciente y la familia:

Nadie está preparado para descubrir que padece un tipo de trastorno crónico progresivo que no tiene ningún tipo de cura. Por eso una vez diagnosticado el problema los pacientes tienden atener un cúmulo muy extenso de emociones que derivan en incredulidad, infelicidad, incertidumbre y desesperación. Al principio era algo que me deprimía, pero con el tiempo lo fui aceptando", afirma Gloria Morón, afectada de Ataxia Cerebelosa desde hace más de 10 años.

El estado mental y emocional de una persona es mucho más importante que su estado físico. Aunque la enfermedad no tiene cura, el conocimiento de cómo se puede afrontar puede reducir el impacto emocional y mental.

La ataxia, ante todo, es una enfermedad que se vive en familia. No sólo la sufren los afectados físicamente, sino que también la padece su entorno a nivel emocional. En estas circunstancias la familia es un elemento indispensable, ya que proporciona ayuda tanto psicológica como física al propio paciente. Por ello la aceptación familiar es algo básico a la hora de afrontar un trastorno como éste. “Somos dos hermanos con la enfermedad, y ha habido tiempos difíciles, pero ahora ya está aceptado”, comenta Miguel Ángel Cibrián, afectado de Ataxia de Friedreich desde hace 40 años.

Es una actitud natural que el entorno del paciente quiera que este mantenga una alta calidad de vida, pero el afectado también necesita sentir que puede seguir controlando algunos aspectos de su vida como hacía antes. La autonomía es algo que necesitan sentir y por eso una protección exagerada por parte de la familia no es buena para los pacientes.

Es necesario tener en cuenta que aunque las facultades físicas de los atáxicos se reduzcan con su trastorno, las mentales y emocionales no se ven afectadas. Por ello no deben centrarse en aquellas actividades que ya no pueden realizar, sino en aquellas que todavía pueden hacer. Aunque las pequeñas actividades parezcan algo insignificante para el resto de la sociedad, para los atáxicos suponen grandes avances y les dan fuerzas para proponerse otros retos similares.

Finalmente, los atáxicos tendrán que ejecutar su voluntad de ser pacientes, esperar y apostar por la investigación futura.

Nota del administrador del blog:

Para acceder a un anterior trabajo sobre ataxia, en forma de presentación fotográfica, de la misma autora, Sara Puértolas, pinchar en: Marcados por la descoordinación.

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2- Sección "powerPoint del día":

Bueno... creo que tengo la mente podrida :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowePoint, pinchar en: Dibujando.

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