La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


martes, 30 de noviembre de 2010

Encuentro con María Pino

Blog "Ataxia y atáxicos".

Encuentro con María Pino en El Corte Inglés de Santa Cruz de Tenerife. La autora de ‘Con alas en los pies’ expondrá su historia en la sala cultural del centro comercial el próximo 3 de diciembre.

Elblogoferoz.- María Pino Brumberg es una joven canaria que sufre una enfermedad rara degenerativa, llamada Ataxia de Friedreich. Los primeros síntomas comenzaron en la niñez, a los 13 años los padres de María, preocupados por su falta de equilibrio, coordinación y por su ya extraña manera de caminar, comienzan un peregrinaje por diferentes médicos hasta llegar al diagnóstico cruel de un médico falto de tacto, que le dijo, a bocajarro, que a los 17 años estaría en silla de ruedas.

En ese momento cambia completamente la vida de María, una vida difícil y llena de dramatismo, pero gracias a su constante capacidad de superación personal y al apoyo encontrado en su familia y allegados le ayudan a sobreponerse a las grandes dificultades que va encontrando en su camino.

Al ir madurando y aceptando su enfermedad, Ataxia de Friedreich, María comienza a luchar con gran tenacidad por la integración en todos los ámbitos de la discapacidad, desde cartas a diferentes instituciones públicas y privadas para reivindicar la accesibilidad, a un afán de probar cosas nuevas que la ha llevado a hacer senderismo (con unas sillas especiales), competir como nadadora con discapacidad o a tirarse en parapente, entre otras acciones.

Pero su constante capacidad de superación le lleva a plasmar su historia personal en el libro que acaba de publicar recientemente: ‘Con alas en los pies’, que se está convirtiendo en un precedente para eliminar las barreras que muestra la sociedad hacia las personas con discapacidad, especialmente las sociales.

De todo ello hablará María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, en un encuentro el próximo 3 de diciembre, Día Internacional de la Discapacidad, a las 18:00, en la sala cultural de El Corte Inglés, de Santa Cruz de Tenerife.

Nota: Este artículo (excepto la fotografía) ha sido copiado de "elblogoferoz.com": Encuentro con María Pino... Se trata de un blog... por lo que también allí, si se deseara, pueden dejarse comentarios.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Carta de Miguelito a Mafalda.

Notas:

El contenido del PowerPoint de hoy resultará muy especial, lleno de emoción, para los Argentinos, para quienes ya hemos superado la barrera de los 50, y para quienes conocimos algunas de las historias de Mafalda y sus amigos, creadas por Quino.

La canción que lleva el PowerPoint también es todo una joya para el recuerdo: Charles Aznavour canta, en español, "Venecia, sin ti"... Eso: "¡Qué profunda emoción!: / recordar el ayer...".

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3- Sección "Artículo recomendado":

Síntesis:

Organizada por la Asociación de acuarelistas de Andalucía y por la Fundación Ataxia de Friedreich en Movimiento, se celebrará en Sevilla una exposición solidaria llamada "Acuarelas para la Ataxia". El fin es recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad. Se inaugura el día 3 de Diciembre en el Ayuntamiento de Sevilla y estará hasta el día 20.

Podéis ver todas las obras que estarán expuestas en el blog: Exposición de las acuarelas.

Para más información: Sobre la exposición acuarelas para la ataxia.

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lunes, 29 de noviembre de 2010

Sexta parte de la entrevista a Ron Bartek

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, de nuevo, en el blog "Ataxia y atáxicos", en nuestro intento informativo, casi diario, de lo circundante al mundo de la ataxia, volvemos al video. En esta ocasión, se trata de la sexta parte (de un total de 7) de una entrevista de BabelFAmily a Ron Bartek, Presidente de Friedreich's Ataxia Research Alliance, FARA. El video, por supuesto, trata de Ataxia de Friedreich... ofreciendo (junto a los otro 6 vídeos de la misma serie) las últimas novedades en investigación respecto a la Ataxia de Friedreich. La grabación lleva subtítulos en español... obra de Pilar Ibarburu. El vídeo está alojado en "Youtube", y tiene 8 minutos y 43 segundos de duración.

Nota: Se supone que, de entrada, en el video van a salir los subtítulos en español. Por evitamos repetir las anotaciones imprecisas de otras veces. No obstante, si alguien no viera tales subtítulos, que pregunte, y se intentará ayudarle a encontrarlos.



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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Frases de Woody Allen.

Notas:
La música que suena en el PowerPoint es una interpretasión de propio Woody Alen. El jaz es una de sus aficiones.
Ignoro si Woody Allen ha dicho todo cuanto dicen que ha dicho (valga la redundancia, hecha a propósito)... o se lo adjudican :-)


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domingo, 28 de noviembre de 2010

Cuarto libro de Pilar Ana Tolosana

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, en el blog "Ataxia y atáxicos" informamos de que Pilar Ana Tolosa Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, acaba de publicar su cuarto libro: "Relatos de juventud". Es, según la autora: "Una selección de relatos de diversos e imaginativos tiempos de mi vida".

Nota 1: Para hacer legibles la portada y contraportada, o bien, hacer click, para ampliarlo, sobre el grafico miniatura, o, mejor aún, hacer click sobre el enlace, que se añade a continuación, y que lleva a la página web de "Ataxia y atáxicos": "Portada y contraportada de "Relatos de juventud".

PRESENTACIÓN: (Texto de la propia autora del libro, Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich):

"Relatos de juventud" son unas cuantas narraciones. No todas las que tengo escritas, pero sí las que me han parecido más importantes, o que tenían un mensaje especial. Espero que cualquier lector pueda captar la rebeldía y la necesidad de contar unas historias, salidas de mi pluma con el objeto de contagiar diversiones, aspectos diversos de la vida, o impresiones. Algunos de estos relatos fueron creados para tomar parte en certámenes: de Vitoria, Bilbao, Burgos, Extremadura, Huelva, Alicante, Madrid, o Granada. Al no haber sido tan competitivos como esperaba, o como hubiera deseado, ahora, no he creído oportuno que se perdieran solamente en las baldas de mi habitación, y he decidido publicarlos.

En el libro, hay relatos de mayor, y de menor, extensión, pero la calidad y la cadencia de las letras golpea con efecto, y, dejando un tiempo para la reacción, calan, poco a poco, en el alma de quienes los quieran leer. "La sambera", "Rosas y tulipanes", "Por la casa azul", "Murallas y equivocaciones" ... son sólo algunos de los ejemplos que saben despertar sensaciones, y descubrir que el alma puede sentir, sangrar, y curarse.

Notas 2 y 3: Para obtener información sobre "Relatos de juventud" y cómo adquirirlo... libro de Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: "Relatos de juventud".

Y para información de todos los libros de Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: "Todos los libros de Pilar Ana Tolosana".

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Test sobre mitología clásica.

Nota: "Este archivo PoverPoint requiere uso del ratón para moverse por la pantalla y pinchar en objetivos enlazados"

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sábado, 27 de noviembre de 2010

25 minutos con María Pino

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, tal y como afirma el título del articulo, podremos estar 25 minutos con María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife... escuchando sus palabras en una entrevista radiofónica del programa "La Alpispa" de la Radio Autonómica Canaria. En estos 25 minutos, Maria Pino nos habla de su vida, su enfermedad, sus actividades, su libro: "Con alas en los pies", y sus futuros proyectos. El enlace de entrada a la entrevista radiofónica se halla detrás del gráfico, que es una miniatura de la portada del archivo.

Nota 1: Se adavierte que el enlace, que se dará a continuación, conduce a una presentación PowerPoint de diapositiva única con 25 minutos de sonido, alojada en "Ataxia y atáxicos". El archivo, a bajar, pesa 4,6 megas... Por lo que, dependiendo de la velocidad de línea del usuario, el cargado puede tardar uno, o unos, minuto/s... sin que tal demora, signifique anomalía.

Para poder escuchar los 25 minutos de la entrevista radiofonica a María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: Programa "La Alpispa".

Nota 2: Para obtener información sobre el libro "Con alas en los pies", de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: "Con alas en los pies".

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Feminismo práctico.

La secuencia musical (en formato ".mid" pasado a ".wav") del PowerPoint, es un trozo de la entrada de la conocida canción del "Dúo Dinámico": "Oh, oh, Carol"... "Oh, oh, Carol, deja de llorar. / Él no merece / que mires atrás. / Vuela con las alas poderosas / de la juventud / vive la vida / como quieras tú. / ..."

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viernes, 26 de noviembre de 2010

Vídeo de la de presentación del libro de María Blasco

Blog "Ataxia y atáxicos".

El día 17 de noviembre, a través de un artículo copiado del periódico "noticiasdenavarra.com" informábamos en este blog de la pesentación, el día anterior, del libro "Canciones del alma" de María Blascopaciente de Ataxia de Friedeich, en el centro Civican, de Pamplona.

Para ver el artículo citado, de la presentación, hacer click en: Presentación del libro "Canciones del alma" de María Blasco, paciente de Ataxia de Friedreich.

Nota: Para mayor explicación sobre el libro de poemas "Canciones del alma", de María Blasco, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona, incluso escuchar en voz tres de sus poemas, hacer click en: Canciones del alma.

Hoy, sin más necesidad de palabras, insertamos en el blog "Ataxia y atáxicos" un vídeo, de 3 minutos y 43 segundos, alojado en Youtube correspondiente al acto de presentación del libro:



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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Sexo y salud

¡Ahora ya sé por qué estoy tan jodido...! :-)

No crean ustedes que soy tan cochino. Bueno... si lo fuera, me lo callaría por pudor :-) La verdad de la cuestión es que ayer pedían "estripteases" por la lista de correos HispAtaxia (¡como lo cuento!). Y me he dicho: ¡Vamos a echarles a estos "animales" un poco de hierba verde! :-)

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jueves, 25 de noviembre de 2010

Memorial Aaron Kittel

Blog "Ataxia y atáxicos

Hace algunos días pegábamos en este blog un artículo respecto al fallecimiento de Aaron Kittel, paciente de Ataxia de Friedreich, de Loveland, USA. Ver en: Loveland.

Ayer, la madre de Aaron, señora Sue Kittel, pegó un pequeño comentario en el dicho artículo del blog: "Thank you for your tribute to Aaron and mention of Allie as his sister. We have his memorial video on YouTube now, so we can share his smile and his zest for life to the whole world!" (Gracias por su homenaje a Aaron y la mención a su hermana Allie. Tenemos un vídeo memorial colgado en YouTube, ¡así podemos compartir su sonrisa y entusiasmo por la vida con todo el mundo!)... texto que va seguido por la dirección del citado, y precioso, vídeo alojado en Youtube, de 13 minutos de duración... y que será insertado en el blog, a continuación.

Primero, advierto que el vídeo no necesita subtítulos, ni traducciones. Esta composición videográfica me parece un claro ejemplo de cómo, a pesar de padecer una ataxia de Friedreich en un grado bastante severo... lo suficiente para que la dolencia le haya cortado la vida a los treinta y pocos años, es posible ser feliz, y vivir con alegría. Gracias, Aaron, por darnos esa, tan importante, lección.

Y no sólo importante lección, sino básica... prioritaria. Con 56 años, y más de 40 con ataxia, no puedo afirmar habermela aprendido. Y si la hubiera aprendido, no la he tenido demasiado en cuenta. Lo siento... soy un desastre. En fin, esto no se consigue... solamente se intenta. Hablo de aceptación de la enfermedad. ¡Cosa básica... primordial! Es lo más importante no sólo en una vida con una degeneración progresiva, sino también en cualquier discapacidad.

Mi grado de veteranía en la puta ataxia, me da pie a decir verdades... o tonterías... depende del punto de vista de quien juzgue. Si los atáxicos llevaramos nuestra expectativa fija en curaciones, no disfrutaríamos del presente... de cada día. Es más, pensar en curaciones (tipo milago... o pastilla mágica que nos sirva de salvación a los pacientes de ataxia degenerativa, hoy por hoy, personalmente, diría que es una utopía... una quimera. A la vista, solamente hay enlentecimientos del proceso progresivo, o mejoras en la calidad de vida... pero, si alguien pensara en una marcha atrás de su estado de progresión, en mi opinión, estaría perdido. En fin, sin renunciar a los posible beneficios provenientes de la medicina y de la investigación, veo a la aceptación de la enfermedad como objetivo prioritario. Repito: "Eso no se consigue, solamente se intenta".

Nota: Si en la parte inferior del video saliera una barra publicitaria, la publicidad puede cerrarse haciendo click con el ratón en el aspa, "X", existente a la derecha del molesto recuadro publicitario.



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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Te deseo...


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miércoles, 24 de noviembre de 2010

BabelFAmily informa sobre Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos

Otro día más, en el blog Ataxia y atáxicos, volvemos a reproducir dos noticias editadas por BabelFAmily referidas a la Ataxia de Friedreich.

La primera es un video, alojado en "Youtube", de 8 minutos de duración, correspondiente a la quinta parte (5 de 7) de una entrevista de BabelFAmily a Ron Bartek, Presidente de Friedreich's Ataxia Research Alliance, FARA. El video está subtitulado en español... y los subtítulos son obra de Cecilia Rey.

Nota: Se supone que, de entrada, en el video van a salir los subtítulos en español. Por evitamos repetir las anotaciones imprecisas de otras veces. No obstante, si alguien no viera tales subtítulos, que pregunte, y se intentará ayudarle a encontrarlos.



La segunda noticia anunciada de BabelFAmily, se incluye, como enlace, en la tercera sección "Artículo recomendado. Es un documento titulado: "Análisis de los mecanismos que causan bajos niveles de frataxina en la Ataxia de Friedreich, e identificación de los factores implicados en la función de la frataxina".

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Eva al desnudo.

¡¡Jo, y algunos, ni amante, ni mujer... ni negocio, ni automóvil, ni vacaciones... ni siquiera tarjetas de crédito...!! :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy se pega el enlace a un artículo en la página web de "BabelFAmily" titulado: "Análisis de los mecanismos que causan bajos niveles de frataxina en la Ataxia de Friedreich, e identificación de los factores implicados en la función de la frataxina". Autor: Michele Lufino. Y traducción al español de Enrique Francisco Granados González.

Para acceder a este artículo, hacer click en: Análisis de los mecanismos...

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martes, 23 de noviembre de 2010

Hablamos sobre ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos

Hoy, en el blog, seguimos con los videos. Éste que se inserta, está alojado en Youtube, y ha sido realizado por la Televisión Pública Argentina. Tiene 10 minutos y medio de duración. Y consiste en una entrevista, compartida, con el neurólogo Dr. Ralpl Pikierny, y con Abner Chamson, paciente de Ataxia de Friedreich, de Buenos Aires, y cofundador de la Asociación Civil de Ataxias de Argentina, ATAR:



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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Directas indirectas.

Va de humor gráfico argentino.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy se pega el enlace al artículo de un blog con el tema "Como funciona la frataxina": La frataxina es una proteína pequeña, codificada por un gen localizado en 9q13, que se encuentra deficiente en los pacientes con ataxia de Friedreich. Proteína de 210 aminoácidos localizada en la membrana mitocondrial interna.

En realidad, el artículo no tiene nada de novedoso. Parece que se trata de un trabajo de prácticas de un estudiante peruano. Cita como referencias viejos artículos de nuestras propias páginas web... tanto de www.atar.org.ar ... como de www.fedaes.es ... Pues eso: "Ladran, luego cabalgamos". No obstante, se pega un gráfico, y se usa lenguaje comprensibe para quienes carecemos de formación médica. El enlace es: Frataxina.

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lunes, 22 de noviembre de 2010

Afectada de ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos

Hoy, en este blog se inserta un video, de 4:27 de duración, alojado en "Youtube", y titulado "afectada de ataxia". Está realizado por el programa "Discapacidad" de la televisión canaria. En el video Ana Escobar relata sus vivencias con relación al proceso atáxico:



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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Perfume de mujer.

Ahora lo entiendo: ¡Yo nunca soñé con padecer ataxia! :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

Como cantaban Los Mismos, allá por la década de los 60:"Tengo miedo al avión. / Tambien tengo miedo al barco. / Por eso, quiero saber / lo que debo hacer / p'a cruzar el charco". Bueno... ya que estamos en Canarias, dados mis temores, aprovecharemos la ocasión para emitir una nota de prensa sobre un próximo evento, concerniente a nuestra temática de ataxia y atáxicos, en la isla de Tenerife: Charla de María Pino Brumberg. Fecha: viernes, 03 de diciembre. Horario: de 18:00 a 19:00.

Información: María Pino Brumberg es una joven canaria que sufre una enfermedad rara degenerativa, llamada Ataxia de Friedreich. Los primeros síntomas comenzaron en la niñez... a los 13 años los padres de María, preocupados por su falta de equilibrio, coordinación y por su ya extraña manera de caminar, comienzan un peregrinaje por diferentes médicos hasta llegar al diagnóstico cruel de un médico falto de tacto, que le dijo, a bocajarro, que a los 17 años estaría en silla de ruedas. En ese momento cambia completamente la vida de María, una vida difícil y llena de dramatismo, pero gracias a su constante capacidad de superación personal y al apoyo encontrado en su familia y allegados le ayudan a sobreponerse a las grandes dificultades que va encontrando en su camino.

Al ir madurando y aceptando su enfermedad, María comienza a luchar con gran tenacidad por la integración en todos los ámbitos de la discapacidad, desde cartas a diferentes instituciones públicas y privadas para reivindicar la accesibilidad, a un afán de probar cosas nuevas que la ha llevado a hacer senderismo (con unas sillas especiales), competir como nadadora con discapacidad, o a tirarse en parapente, entre otras acciones. Pero su constante capacidad de superación le lleva a plasmar su historia personal en el libro que acaba de publicar recientemente: “Con alas en los pies”, que se está convirtiendo en un precedente para eliminar las barreras que muestra la sociedad hacia las personas con discapacidad, especialmente las sociales.

Nota: María, mira a ver si me consigues una grabación de sonido para el blog. Te deseo éxito. Pero no esperes verme por allí... ya sabes: "tengo miedo al avión... también tengo miedo al barco..." :-)

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domingo, 21 de noviembre de 2010

Una niña llamada Pauli

Blog "Ataxia y atáxicos
(Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la povincia de Burgos).

Nota: La fotografía puede ampliarse haciendo click con el ratón sobre ella.

Hoy, 21 de noviembre, debiera ser el 19 cumpleaños de Pauli. He dicho "debiera ser", porque falleció hace tres o cuatros años. No puedo afirmar con exactitud el año de fallecimiento (a veces me parece que sufro una laguna de memoria respecto a los hechos recientes, pero no a los lejanos). Sí tengo presente la fecha de su muerte. Fue un 28 de diciembre, puesto que redacté un texto donde hice un juego de palabras sobre ella con los Santos Inocentes... celebración del día de su partida hacia el descanso eterno.

En realidad, Pauli no padecía ningún tipo de ataxia, sino uno de los de la llamada ceroidolipofuscinosis... que, a pesar de llevar la ataxia como uno de sus síntomas adjuntos (quizás el más leve) y algunas similitudes como los caracteres hereditario y progresivo de nuestros desórdenes, no es considerada una de las ataxias. Desde luego, nuestras enfermedades son una bicoca a lado de la ceroidolipofuscinosis (y sus nombres técnicos) en su forma infantil. Solamente, la Ataxia Telangientasia tiene parangón con la severidad del proceso degenerativo de Pauli. Si la enfermedad, de por sí, sugiere preguntas sin respuesta, en el caso de los niños, como éste, pega un tremendo aldabonazo en nuestra cabeza, cuya contestación solamente puede ser la encogida de hombros.

Nunca conocimos a Pauli en persona. La conocíamos a través de "la chuleta" de su madre (adjetivo cariñoso, que adobo con una buena dosis de humor... a mal tiempo, buena cara). Lo de "chuleta" no está dicho en sentido peyorativo, sino de broma, porque ella y su marido regentaban una carnicería en Ezcaray (La Rioja). Elena, que así se llama la mamá de Pauli, llegó a la lista de correos, HispAtaxia, preguntando por ataxia, y se quedó con nosotros, atáxicos y familiares, hablando de "pitos y flautas", además de ataxia. Ella dice que aprendió de nosotros a ver la vida de la enfermedad de otra forma, aunque no es menos cierto que nosotros también aprendimos de ella. Elena es un volcán, en erupción, de alegría, aunque quienes sabemos y vivimos lo que hay detrás de estas devastadoras enfermedades, sabemos que son solamente fachadas para tapar los sentimientos dolorosos derivados del padecimiento, en propias carnes, o la persona de algún familiar. Tenía palabras de ánimo y consuelo para otros padres de pacientes de ataxia que aparecían por la lista de correos. Decía algo así como: "ya que no puedo arreglar la enfermedad, al menos que mi hija no vea, o intuya, mi tristeza" (finalmente Pauli prácticament no veía).

En fin... es, más o menos, como eso de que la vida no es aprender a bailar cuando pase la lluvia (que hay ocasiones en que nunca pasa... o cuando pasa, ya es tarde para bailes, sino aprender a bailar bajo la lluvia... y añado yo, aunque la "jodida" música, del momento, invite a ponerse a llorar.

Pego un enlace a un pequeño historial se Pauli, redactado por su madre, pero no por la historia textual, sino por las emotivas fotografías que acompañan al texto. Para acceder, hacer click en: Pauli.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Nostalgia.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, ya que venimos hablado de niños y de nostalgias, ponemos dos videos (uno insertado, y otro en forma de dirección), ambos alojados en Youtube, que, por un momento, nos devuelvan a nuestra niñez.

1- Vayamos por orden (las canas se respetan). Este video, de 1:53, es para los/las "carrozas", como yo. ¡Todo un recuerdo para nosotros, aunque a los más jóvenes no les diga nada! Se trata del anuncio televisivo con el que, cada día, a "los peques", a las 21:30, antes de que comenzara la programación televisiva para mayores, marcada con rombos, nos invitaban a ir a la cama por medio de la familia Telerín: Cleo, Tete, Maripí, Pelusín, Colitas, y Cuquín:



2- El segundo video es más largo (3:44) y sofisticado. Y, aunque lleve los mismos protagonistas, vale también para los más "mode-l-nos". Para acceder, hacer click en: El mago de los sueños.

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sábado, 20 de noviembre de 2010

“La guardiana de tus sueños”

“La guardiana de tus sueños”

Blog "Ataxia y atáxicos
(Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria).

Nota: Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los tres libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, seguir el siguiente enlace: Tres libros de Pilar Ana Tolosana.

“La guardiana de tus sueños”

En un principio, le daba miedo soñar con ella, porque la veía siempre luchando y amargada por el sabor a la guerra y a la muerte. No sabía de dónde venía, sólo acertaba a divisar sus cabellos ondeando al viento delante de él, y a perderse en su mirada agreste cada vez que se volteaba.

Pero un buen día la encontró en la realidad... Tuvo que pellizcarse para saber que estaba despierto, y cuando comprobó que era así, se acercó a ella, y la miró con curiosidad.

- Yo te he visto antes -confesó a la joven.

Sin decir nada, ella echó a andar... Sin embargo, el chico le interrumpió el paso, y le reveló que constantemente había permanecido a su lado, aunque jamás le había hecho caso. Y que entonces, decidió probar a entrar en sus sueños...

A la sazón, se dio cuenta que necesitaba ayuda, y le auxiliaba a guardarse en sus ensoñaciones macabras.

Ahora, él siempre duerme, para encontrarse con su guerrera y luchar eternamente por su vida y su muerte, pero juntos.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Lecciones ratoniles.

Cuando hace tres años monté esta composición PowerPoint, con música de ABBA, la dedique a los niños pacientes de Ataxia Telangiectasia. ¡Sigue yendo por ellos!.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, como en la sección anterior, continuamos con lecciones. En la vida, de todo puede extraerse una lección vital. Esta vez nos la da una mosca... aunque, casi siempre, los insectos van de molestos e inoportunos.

Bueno... ya sé que yo soy propenso a ahogarme en los dedales, pero algún defecto más habría de tener entre mis muchos defectos, valga la "defectuosa" redundancia... que no "rebuznancia". En cualquier caso, no hay que desanimarse jamás, ni siquiera por padecer una ataxia (consejos vendo, y para mí no tengo)... por difícil que parezca, en esta vida siempre hay una salida.

En fin... me callo, y me ahorro un par de citas preparadas como munición: una de Tagore, y otra de Santa Teresa de Jesús. Inserto un video cortito, 39 segundos de duración, alojado en Youtube:



¿Han visto cómo siempre hay una salida, por más difícil que parezca?.

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viernes, 19 de noviembre de 2010

Loveland

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián Dehesa, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Curioso título. La verdad es que no se me ocurre otro. Loveland es una ciudad del estado norteamericano de Colorado. Eso es todo cuanto puedo decir. Ni siquiera he buscado un mapa para poder ubicarla con concreción. Tal vez podría excusar mi falta de curiosidad tras esta maldita prisa que siempre llevo conmigo... con sus factores positivo y negativo. Del entretenimiento, paso al apresuramiento, sin poder quedarme en el punto medio, que sería lo ideal.

Ayer me comunicaron, por e-mail, el fallecimiento, el día 3 de noviembre, de Aaron Kittel, paciente de Ataxia de Friedreich... a quien, como homenaje, dedico mi prsente artículo... adjuntando mis abrazos digitales de condolencia para su madre, señora Sue Kittel... y de ánimo para su hermana menor, Allison, también paciente de Ataxia de Fiedreich, que siempre se ha visto relejada en la persona de su difunto hermano.

Explicaré mi relación con la señora Sue Kittel, pero antes comentaré esta clase de hechos luctuosos. Tal vez alguien me llame "cenizo" por sacar a la luz esta clase de cosas tristes, en lugar cuentos de "colorín, colorado". Espacio hay para todo: se suele incluir en el blog una presentación Powerpoint de humor. Si así fuera: "colorín, colorado, la puta ataxia se ha acabado", me gustaría decirlo. ¡Pues, anda, que no quedaría bien, ni nada, con esa frasecita!. Sin embargo, la realidad no es así... y la ataxia, sea de Friedreich, o no lo sea, sigue adelante con su degeneración. No, lo que hay detrás de la ataxia no es lo representado por la veintena de "gurus" (entre los que me incluyo) que aparecemos en la ventana de internet con fuerza en los dedos para expresarnos tecleando. Es muy probable que seamos solamente la punta del iceberg. En cualquier caso, hablar de hechos luctuosos sí, es cierto, pudiera infundir un poco de desánimo, pero es mucho peor es esconder la cabeza bajo el ala. No es posible aceptar la enfermedad mientras pretendamos ignorarla.

Conocí a la Señora Sue Kittel a principios de 1997. Fue nada más entrar en internet. Un poco al azar, contacté con algunas personas relacionadas con esta enfermedad. Ella era madre de un paciente de Ataxia de Friedreich, Aaron, entonces 20 años. Por ello, el camino de progreso de mi degeneración, a mis 43 años, le llamaba la atención. Me preguntó, en español, por mediación de una amiga que había vivido en la base militar norteamericana de Torrejón de Ardoz (ya inexistente), e hicimos amistad.

Algún tiempo después me confesó que ella y su esposo sospechaban que su hija menor, Allie (Allison), también estaba afectada por la Ataxia de Friedreich. Más tarde, me dijo que la prueba genética había confirmado sus sospechas. No sé bien explicar la solidaridad que siento con la personas que, como yo, padecen un desorden progresivo poco corriente como la Ataxia de Friedreich. A eso, habría de añadirse que Allison aún era una niña.

¡Ah sí!, olvidaba decir que en septiembre de 1997, la señora Sue Kittel creó Friedreich's Ataxia Parents Group, conocido por las siglas FAPG. Se trata de un foro para padres de pacientes de Ataxia de Friedreich.

El siguiente enlace (traducido al español), titulado Allie Kittel se ve reflejada en el espejo de su hermano, redactado por la señora Sue Kittel, cuenta esta experiencia de ataxia con su hija, Allie: Allie Kittel se ve reflejada...

Al final de este enlace, hay otro enlace (también traducido). Titulado Explicando la Ataxia de Friedreich a los compañeros de clase de su hijo. Está escrito por Raychel Bartek, esposa de Ron Bartek, presidente de "Friedreich's Ataxia Research Alliance, FARA: Explicando la Ataxia de Friedreich a los...

Keith, el hijo paciente de Ataxia de Friedreich de Raychel Bartek, también falleció a principios de año.

Como pacientes de ataxia, a nivel psicológico, debiera importarnos la calidad de vida. ¡Al carajo las expectativas de vida referidas al tiempo! Ni siquiera la gente sana sabe lo que va a pasar mañana. Como reza un proverbio: "Nadie es tan viejo como para no poder durar un año más, ni tan joven como para no poder morirse al día siguiente".

Omitiendo los hechos luctuosos, solamente conseguimos crear otro grupo de "bichos más raros todavía" dentro de quienes ya nos consideramos "bichos raros". En mi "andar" por esta temática, no pocas veces, me he encontrado con padres que se sorprenden de que yo teclee un folio a mis 56 años, mientras su hijo, con la mitad de mi edad, está "jodidillo". Tiene fácil explicación: Cada paciente de una ataxia hereditaria tenemos un grado de afectación de la enfermedad... en cierta forma mesurable como número de repeticiones en el ADN. Aún así, hay otros factores que pueden incidir en la aceleración de la progresión degenerativa, como otras enfermedades, depresiones, accidentes, etc. Cada persona, sana, o enferma, es un mundo, suele decirse.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¡Gracias madre!.

¡Hoy, va por usted, señora Sue Kittel!.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección se inserta un video, alojado en Youtube, de 3:17 de duración, titulado El cazo de Lorenzo. Video colgado ayer en el grupo "Ataxia y atáxicos" de Facebook, por Lourdes Abad, con la siguiente explicación: Si alguien tiene niños cerca, y, ya que se acercan estas inevitables compras navideñas, os recomiendo un maravilloso cuento. Aunque también sirve para que algunos mayores sean más sensibles con la discapacidad.,


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jueves, 18 de noviembre de 2010

Verdad entubada

Verdad entubada

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Nota: Vicente Sáez, de Zaragoza, "fue" paciente de Ataxia de Friedreich. Falleció hace cuatro años. Le recordamos con uno de sus relatos.

Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

VERDAD ENTUBADA

Sonreía maliciosamente, porque tenía todo el poder para sonreír maliciosamente, ya que había rellenado la jeringuilla del líquido más transparente que existía. Alzó la jeringa mirando la ventana a su través, luego suspiró, y atenazó la aguja hipodérmica con sus dedos. Dirigió su mirada a la camilla tan bien iluminada con lámparas de iodo.

Tenía una larga melena morena recogida en un fantástico moño, dejando al descubierto un cuello también fantástico. Sus manos eran tersas, expresando una juventud y fuerza incomparables. Su rostro era tan hermoso, de facciones grandes, con propia luz, que hacía resaltar la sedosa textura del tejido de su bata blanca de investigadora científica. Tan apenas se adivinaba su esbelto cuerpo, porque una camiseta ancha de algodón negro cubrían su pecho y su cintura estrecha hasta un pantalón vaquero ajustado y con rotos.

Su mente empezó a desfilar preguntas, y dejó la jeringuilla cargada sobre una bandeja de aluminio. Sacó un paquete de cigarrillos, y prendió uno, dejando reposar el trasero magnífico en un banco negro. Jugueteando con el humo, miró de soslayo la jeringa, y pensó en todo el esfuerzo que le precedió a ese momento tan esperado en el que iba a poder inocular el suero de su invención en el sujeto experimental pelirrojo. No supo el primer momento; ése en el que se le ocurrió espontáneamente poder convertir a una cobaya en un caballo mediante una inyección de manera instantánea. Ella pensó que era el momento de su vida. La humanidad siempre le agradecería haber encontrado el camino para transformar roedores en caballos o en otros mamíferos. Como se reproducen tan aprisa, podría haber rebaños de ovejas, de caballos, de vacas en los lugares dónde habitaban asquerosas ratas de alcantarilla y habría carne, leche, mantequilla e hipódromos suficientes para el tercer mundo. Sería maravilloso...

Se levantó, y se sirvió una copa de Bourbon en un matraz perdido de ese higiénico laboratorio. Luego tomó la jeringa con la aguja, y se dirigió a la enorme mesa de operaciones, tan grande como para albergar a una yegua joven. El roedor miraba semidormido al techo de luz mientras, en postura anormal, esperaba estoicamente abierta de las cuatro patas y conectada por cien cables de colores a varios aparatos que pitaban.

A ella le parecía curioso que un animal tan pequeño ocupara tanto espacio. Se acercó al animal preso y, con una sonrisa entre sádica y cariñosa, se dispuso a inyectar el líquido en una pata. Todo duraría cincuenta y un segundos, pero, aún sin acabar de inyectar, casi al instante, el animal creció dos palmos de largo y sus ojos crecieron como pelotas de tenis verdes fosforescentes, y se asustó... tanto que su cuerpo se alzó bruscamente hacia atrás y la jeringa salió despedida.

Ella intentó serenarse, y agarró el matraz para echarse un trago de Bourbon. A los pocos segundos los pitidos de los aparatos marcaron un sonido agudo, pertinaz y continuo, sin latidos en el corazón del pobre bicho, que yacía muerto en la fría camilla. Pero ella comenzó a relinchar.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Poema a los amigos.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección se cuelga dos enlaces referido a una cuestión sumamente de actualidad entre pacientes con daño cerebral y condiciones similares (incluida la ataxia), bien sea por enfermedad o, por acidente: Se trata del Proyecto Foltra y el Dr. Jesús Devesa.

Copiado de Internet: Jesús Devesa es endocrino, catedrático de Fisiología Humana de la Universidad de Medicina de Santiago de Compostela y jefe del laboratorio de Bioquímica del hospital universitario de la citada ciudad. Pero también es el descubridor de una pionera terapia para reparar lesiones cerebrales que ya ha aplicado a doscientos pacientes, el primero de ellos su propio hijo.

Su nombre es Pablo y tuvo un gravísimo accidente de coche con 22 años. Tras pasar un tiempo entre la vida y la muerte, su cerebro quedó dañado. El diagnóstico fue pesimista al detectarse una lesión cerebral. Ante el incierto futuro de su hijo, Devesa decidió llevar a cabo su propia investigación.

Después de que Pablo saliera del estado de coma, el doctor Devesa le aplicó una terapia basada en la hormona del crecimiento (GH), junto a una serie de ejercicios de estimulación sensorial. A los ocho meses se había recuperado. Actualmente, Pablo es biólogo molecular y trabaja en la Universidad portuguesa de Coimbra. No le queda ninguna secuela.

El primer enlace es una entrevista, en un programa de radio, de casi una hora de duración, el 07/11/2010, al Dr. Jesús Devesa, presidente de la Fundación Foltra: Entrevista al Dr. Jesús Devesa.

El segundo enlace anunciado es a la página web de la Fundación Foltra: Proyecto Foltra: Ayuda a la rehabilitación física e intelectual para la reintegración en la sociedad.

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miércoles, 17 de noviembre de 2010

Ataxia, en el programa televisivo "A vivir bien"

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy en el blog "Ataxia y atáxicos" se inserta dos videos, alojados en "Youtube", de 10:18, y 8:27, de duración, respectivamente. Ambos vídeos corresponden al programa "A vivir bien", fecha 15709/2010, de la televisión de "Castilla y León", donde, en colaboración con "FEDER", tratan los diversos tipos de enfermedades raras. En la fecha citada tocan la de "la ataxia"... consistiendo en una entrevista a Cristina Martínez, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valladolid... y a su madre Pilar Martín, representante de la "Federación Española de Ataxia, FEDAES". En los vídeos, ambas entrevistadas, hablan de ataxia en general, de su caso, y el de los paciente de ataxia, y de la organización que representan, y cómo colaborar con ella.

Nota: Ambos vídeos son partes consecutivas de un mismo programa televisivo. La existencia de esta partición es un hecho comprensible y facilmente explicable: "Youtube", en sus vídeos alojados, impone un límite máximo "de peso" en megabytes.

ATAXIA - "A vivir bien" - Primera parte:


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ATAXIA - "A vivir bien" - Segunda parte:



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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: El funeral.

¡Qué cosas tiene la vida! :-)

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Presentación de "Canciones del alma"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Fuente: "noticiasdenavarra.com. Fecha 16/11/2010.
Autor: M. Turullols.
Original en: Las canciones del alma de María Blasco

Las canciones del alma de María Blasco

María Blasco sufre una enfermedad neuromuscular, Ataxia de Friedreich. Atada a una silla de ruedas, escribe mediante un programa informático que redacta lo que ella cita. Pese a todo, ha publicado ya dos libros. El último, "Canciones del alma".

Escribir por encima de todo. Tal es su pasión y amor por las letras que ni la enfermedad que sufre María Blasco, ataxia de Friedrich, ha conseguido que ceje en su vocación literaria. ¿Qué es la ataxia de Friedrich? Se trata de una enfermedad neuromuscular que produce lesiones progresivas en el sistema nervioso. Por ello, María Blasco vive sobre una silla de ruedas e, incluso para escribir, necesita de un programa informático que escribe lo que ella dicta.

Y lo que ella dicta fue presentado ayer, en forma de poemas, un libro titulado "Canciones del alma". "La superación está al alcance de todos", dijo Leire Arraiza en nombre de María. El libro se presentó en el Civican, ante un auditorio a rebosar y, curiosamente, en el Día de las Enfermedades Neuromusculares. Los poemas, además, se los dedicó a su hermano, afectado por la misma enfermedad y que no pudo estar presente, pues se está recuperando de un ictus sufrido hace unas semanas.

María Blasco quiso agradecer, mediante la voz de su amiga Leire, a todos los amigos y familiares que le han ayudado en estos "días difíciles" y expresó que lo "más bonito es sentirse querido". María vive en una residencia junto a su hermano, y desde allí ha escrito ya dos libros, y va a por el tercero. El primero lo presentó hace un año, el 5 de octubre de 2010. "Bosquejando Recuerdos" es una novela autobiográfica que le llevó tres años escribirla, donde María sitúa al lector en el corazón del valle navarro de Esteribar, Larrasoaña. Allí, la escritora relata experiencias autobiográficas que vivió en Larrasoaña cuando era niña.

Pero la noticia era la presentación de "Canciones del alma", su último libro, una recopilación de poemas escritos por ella. Esta publicación viene acompañada de un "CD" donde varios artistas y deportistas leen los poemas. Es una forma de dar a conocer la enfermedad, dijo María, quien desde hace tiempo ha perdido la capacidad de escribir. Los personajes que se prestaron a leer los poemas son: Edurne Pasaban, Kepa Junkera, Fidel Alonso, Martín Gervasini, El Drogas, África Baeta, David de Jorge, Ainhoa Duque, Kutxi Romero, Marta Juaniz, Alex de la Nuez, Aurora Beltrán, Nuria Richart y Rudy Goroskieta.

Optimista y con ganas de más, María Blasco, nacida en Pamplona en 1973 y licenciada en Filología Hispánica y diplomada en Estudios Vascos por la Universidad de Navarra, es consciente de que algún día su enfermedad, la Ataxia de Friedreich, le privará de seguir con su carrera de escritora. Pero María prefiere ser optimista: "¿Quién me iba a decir que iba a publicar dos libros? ¿Y que artistas y deportistas de élite iban a leerlos?", dijo ayer.

Aunque mientras pueda, seguirá al pie del cañón. Le diagnosticaron ataxia de Friedrich cuando tenía 12 años. Ahora tiene 37. Y la enfermedad avanza. De hecho, el primer libro comenzó escribiéndolo ella misma. Tecleando en el ordenador. Pero para el final de la novela tuvo que recurrir al mencionado programa informático.

"Estoy haciendo realidad mi sueño", sentenció María Blasco. Ese sueño comenzó en el colegio, cuando leyó por primera vez a Lorca. Le gustó especialmente el Cancionero gitano y desde entonces tuvo claro que iba a estudiar Filología Hispánica.

Ahora prepara un libro infantil, que tiene casi concluido. El castillo de Albanza, se titula. Quiere publicarlo el año que viene. La sinopsis, publicada en su página web: www.mariablasco.com.es, reza así: "Este año, los padres de Fran, un chico de once años que habitualmente veranea en la playa deciden viajar a Albanza: un pueblo perdido del interior donde viven sus abuelos y donde jamás ha estado. Pero aquellas vacaciones presumiblemente tan aburridas, se convierten en las más interesantes de su vida, gracias a Susana y al misterio que encierra el castillo".

Música, poemas y fiesta: La presentación de su último trabajo, el evento en sí, fue una auténtica fiesta. Tras las palabras de Leire en nombre de María, Javier Elizalde Blasco, profesor de la Universidad de Navarra, habló sobre los poemas escritos por María, de los que dijo que son "duros" y con una gran "intensidad musical". Uno de sus favoritos, comentó, es el de la Guerra Civil, que según afirmó es de los más duros y, además, está escrito sin posicionamiento ideológico.

Tras Javier Elizalde, Rafa González cantó varias jotas a los presentes, acompañado de un acordeonista. Se entremezcló con la propia Leire Arraiza, que leyó varios poemas. Quizá, el año que viene se repita la fiesta, esta vez presentando "El castillo de Albanza".

Nota: Para mayor explicación sobre el libro de poemas "Canciones del alma", de María Blasco, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona, hacer click en: Canciones del alma.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: El vino.

Tratando de imitar la voz de Alberto Cortez: ¡Sí, señor, es un ".pps" muy elegante! :-)

Notas: Esta presentación de PowePoint lleva sonido, y el cambio de diapositiva es automático.

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martes, 16 de noviembre de 2010

María Blasco se "atreve" a escribir

Blog "Ataxia y atáxicos".
Fuente: "diariodenavarra.es. Fecha 15 noviembre, 2010.
Autora: Michelle Unzué.
Original en: María Blasco...

María Blasco se "atreve" a escribir

· Hace un año, este periódico publicaba la presentación de la primera novela de María Blasco. Esta autora ha dejado de ser novel y repite presentación, pero en esta ocasión de un libro de poemas: "Canciones del alma" es su nuevo canto a la vida.

· Como regalo a sus lectores, incorpora un CD en el que gente conocida recita sus poemas.

Escribir un folio le cuesta un día. Pero lo escribe. La desgana no cabe en el diccionario de María Blasco Gamarra (Pamplona, 1973), con Ataxia de Friedrich desde que tenía doce años. Esta rara enfermedad degenerativa ha logrado postrarla en una silla de ruedas, pero no ha doblegado su voluntad de compartir sus creaciones literarias con el mundo.

Si el año pasado presentó "Bosquejando recuerdos", su primer libro sobre sus vivencias en su pueblo, Larrasoaña, hoy hace lo propio con "Canciones del alma, su segunda obra diseñada y maquetada por ella misma. Pero en esta ocasión deja los recuerdos novelados para centrarse en la poesía.

"En el colegio leí la poesía de Lorca y me gustó muchísimo, sobre todo el Cancionero gitano. Pensé: "Quiero poder expresarme así", y desde entonces dije que iba a estudiar Filología Hispánica. Prefiero leer novela, porque la poesía de ahora es muy rebuscada, pero los clásicos me gustan mucho", afirma la autora pamplonesa, cuya cita con los lectores de su libro es a las 19.30 horas en Civican.

Recitadores de sus versos:

La mayoría de los poemas, de temática tan variada como los Sanfermines, la Guerra Civil o el amor, los escribió hace diez años. Ha predominado la métrica libre, pero en su obra también hay sonetos y romances. Como regalo a sus lectores, ha incorporado un CD (patrocinado por Roberto Peluqueros) en el que gente reconocida recita sus poemas: Enrique Villarreal "el Drogas", Edurne Pasabán, Kepa Junquera, Aurora Beltrán, Marta Juaniz, Rudy Goroskieta o África Baeta, entre otros. "Unos recitan mejor que otros pero eso me da igual, me hizo mucha ilusión que se prestasen a leer los poemas. Por ejemplo no pensaba que el Drogas fuese a leer tan bien, es una persona super buena", asegura María. Como la mente de esta chica no para, está escribiendo una novela sobre el árbol genealógico de su familia, que llega hasta Briones. Durante sus investigaciones en Internet ha conocido a Marisa Ortega, una parienta muy lejana con la que ha intimado tanto que hasta ha realizado la portada de Canciones del alma. "Es artista y enfoca la pintura con la poesía, además ha escrito un prólogo precioso", apunta.

Con el tiempo, María contempla su enfermedad, la Ataxia de Friedreich, desde otra óptica. "En mi primer libro quería quitar importancia a mi minusvalía, pero con el tiempo me he dado cuenta de que publicar sirve para hacer más comprensible mi enfermedad. Me sabe muy mal que hay personas mayores que te ven con problemas al hablar y te tratan como a una niña. Cuando escribo un libro demuestro que no lo soy, mi enfermedad es solo física, no mental, no tengo mal el coco", explica.

Proyectos en la recámara:

Internet ha supuesto una revolución en el modo de comunicarse de María. "Al principio no me gustaba nada, pero mi hermano mayor, que tiene la misma enfermedad que yo, era muy entusiasta. Pensaba que todo eran juegos, pero cuando fui a Logroño a estudiar redes de ordenador empecé a entenderlo. Y gracias a Internet he conocido a mucha gente. Escribo muy lenta, pero así como cuando hablo se nota la diferencia, con el ordenador no me pasa", comenta, a la vez que recuerda que tiene una página web: www.mariablasco.com.es

A María se le apaga un poco la voz cuando explica que también tiene casi escrito un libro infantil, "El castillo de Albanza", que le gustaría publicar el año que viene. "Sí que quiero que se conozca, pero la novela sobre mis antepasados no sé si la podré terminar porque la enfermedad me va minando poco a poco.".

Pero se le vuelve a animar cuando se le pregunta si con su enfermedad, Ataxia de Friedreich, se ve como un ejemplo para otras personas. "No me veo un ejemplo para la gente enferma, sino para la gente que no se atreve a hacer cosas porque cree que no les va a salir bien. Además, en la vida hay muchas cosas que se pueden disfrutar. Aunque se tenga una enfermedad grave puedes tener una familia que te apoya, amigos, o simplemente es bonito salir a la calle y ponerse al sol, cerrar los ojos y disfrutar de tu tranquilidad, de tu mundo interior", concluye, mientras sus padres, José Luis y María Antonia, la miran con orgullo.

Nota: Para mayor explicación sobre el libro de poemas "Canciones del alma", de María Blasco, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona, hacer click en: Canciones del alma.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: El mérito no está en no caer, sino en levantarse.

¡Los pacientes de ataxia sabemos mucho de eso! :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección se cuelga un video de ayer mismo, de 2 minutos, alojado en EITB(creo que es la televisión vasca), sobre la presetacion del libro "Canciones del Alma", de María Blasco, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona:



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domingo, 14 de noviembre de 2010

Hay vida a pesar de la ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy se inserta un video, producción de la Federación Española de Ataxia, FEDAES, alojado en Youtube. Es un video realizado hace año y medio, pero gran parte de su contenido no pasa de actualidad.

No es necesario hacer aquí una presentación completa del video, puesto que la propia Federación Española de Ataxia, FEDAES, la tiene hecha en su página web. Para acceder, hacer click en el siguiente enlace: Explicación al video "Hay vida a pesar de la ataxia".

Notas:
1- El video es excelente. No obstante, dependiendo de la velocidad de línea, se advierte que pudiera resultar lento el cargado. Si eso ocurriera, se recomienda tener paciencia. No hay anomalía.
2- Si saliera un barra con publicicidad en el inferior de la pantalla del video, se puede cerrar haciendo click sobre el aspa ("X") de la derecha de la barra publicitaria.


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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: La amiga de mi novia.

¡¿Y los que no tenemos coche dónde los dejamos...?! :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

Bueno... hoy en esta sección, tengo muy poco que decir. Como he visto en Facebbok que a María Dolores, prima de Erun, paciente de SCA3, de Valencia, le gusta Julio Iglesias, a ella y todos cuantos podéis olvidaros de vivir... os "dedico este disco". Para escucharlo, hacer click en el siguiente enlace: Me olvidé de vivir.

¡Yo no puedo olvidarme... porque nunca aprendí...! :-)

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sábado, 13 de noviembre de 2010

Fábula de la tortuga

Blog "Ataxia y atáxicos".

Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Barcelona, y natural de Jódar (provincia de Jaén).

NOTA: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

FÁBULA DE LA TORTUGA

Cuando el mundo, de la nada,
por obra de Dios, salía,
era la joven tortuga
ligera cual lagartija.
No llevaba concha alguna.
Y, jugando todo el día,
del esfuerzo era contraria,
y del trabajo, enemiga.
A pesar de todo ello,
descontenta se sentía,
y a Dios clamaba, a menudo,
llevada por su desdicha:

– “Señor, ¿por qué me criaste
tan débil... tan pequeñita?.
Tal como soy, cualquiera
se burla de mí... y mi vida
está en manos del primero
que se atreva a discutirla.
Ni buenos dientes poseo,
ni aguijón, ni uñas finas,
ni un poquito de veneno,
que de defensa me sirva.
Al menos, desearía
una casa, aunque chiquita,
donde poder esconderme,
si me veo perseguida.
Con tal casita tan sólo,
ya feliz, me sentiría”
.

El Señor, que la escuchaba,
con aplomo, le decía:
– “Llevas tiempo pregonando
que una casa necesitas.
¿Y por qué no haces un nido,
al igual que tus amigas?
¿Es que el trabajo te espanta,
y el vagar te es media vida?”
.

– “Es que yo vivir quisiera
descansada y muy tranquila.
No me gusta hurgar la tierra,
como cualquier sabandija,
para, al fin, tener un nido
indigno de quien lo habita.
Dame, Señor, si te place,
una casita bonita,
que fácil siempre se me sea
tenerla aseada y limpia,
y que jamás pueda nadie
quitármela... de tan mía"
.

– “La casita que deseas,
voy a darte”
–prometía
el buen Dios a la tortuga,
con un poco de ironía.

Y una casa un día dióle,
una casa hecha a medida,
bonita por todas partes,
limpia, pulida, y fina,
de que salir no pudiera
ni de noche, ni de día,
sin poder nadie robarla,
por llevarla siempre encima.

Y, desde aquel entonces,
prisionera en su casita,
vaga con andar calmoso,
pues el peso la fatiga,
y no puede correr nunca,
como antaño ella solía.
Y al moverse torpemente,
del vecindario es la risa.

Quien busca comodidades,
sin luchar por conseguirlas,
junto con ellas, encuentra
la causa de su desdicha
.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: El valor de un abrazo.

Pues... eso: Un abrazo.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección, para resarcirme de la reprimenda del otro día, por parte del IAF (Instituto Anátomico Forense), por la viñeta que ubicaba el cerebro mas"culino" en la punta del pito, contaré un chiste de signo opuesto:

Llega una feminista radical al corazón del Tibet, y, con voz atropellada pero tono firme (como diciendo a éste me lo cargo yo con una sola pregunta), pregunta al maestro tibetano:

- Maestro, ¿por qué si un hombre hace el amor con varias mujeres, le ponen fama de campeón... mientras, si una mujer hace el amor con varios hombres, la llaman prostituta?.

El Maestro, casi susurrando, le responde:

- Haz un esfuerzo... y piensa tú misma... Si una llave abre varias cerraduras... es una llave maestra... digna de aprecio... Pero, en cambio... si una cerradura puede ser abierta con varias llaves diferentes... no sirve para nada.

¡Yo no opino! Que conste. Evitaré la bronca del GCF (Gremio Cerrajero Feminista), :-)

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viernes, 12 de noviembre de 2010

Más reflexiones sobre ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia, y Presidenta de la Asociación Colombiana de Ataxia.

LA SOCIEDAD FRENTE A LA DISCAPACIDAD & ATAXIA COMO UNA ENFERMEDAD “CRÓNICA Y DISCAPACITANTE”

Nota: Para ir al capítulo anterior, hacer click en: Primera parte del artículo.

Continuación.

El mayor problema de los afectados de ataxia es la progresión de la enfermedad: No poder hacer cosas que se realizaban hace algún tiempo, y tener que hallar otra forma para resolver la situación: Es un aprendizaje continuo.

Durante mucho tiempo las personas con discapacidad, han tenido que acogerse a las decisiones tomadas por sus familias, o por los gobiernos, sin tener ninguna participación en éstas, por ser consideradas “no aptas para decidir”. Esto era válido también para nosotros, los pacientes de ataxia. En la actualidad, comenzamos a tener nuestra propia voz, y a participar activamente, por medio de las organizaciones que nos representan, en la toma de decisiones y adopción de políticas gubernamentales respecto a los temas concernientes. En muchos países tales organizaciones de discapacitados ejercen una influencia decisiva en las propias personas con discapacidad y, en algunos casos, también en sus familias.

Las ataxia, como enfermedad crónica discapacitante, en el caso de los niños, primero que todo, impacta en los padres, más que en los mismos niños, que en muchas veces gozan con ser el centro de atención y cuidados. Mientras, para los padres la noticia del diagnóstico puede ser devastadora: Ya que los padres se pueden culpar de lo que les pasa en la familia.

La escuela, en caso de ataxia en edad infantil, siempre supone un desafió, pues conseguir un centro educativo apto para la formación puede ser realmente complicado. Hay muchas cosas que los estudiantes compañeros pueden hacer por ayudar al afectado de ataxia, pero para ello es fundamental conocer la enfermedad, para poder entender la situación por ella creada.

El adolescente con ataxia puede encontrar más difícil integrarse en actividades normales de adolescentes. A su vez, esto puede llevar a un aumento de distanciamiento de las costumbres sociales. La adolescencia continúa siendo una etapa difícil para todos, pero para los adolescentes con ataxia los problemas pueden adquirir un carácter más dramático que en situaciones normales.

La dificultad para hablar del paciente con ataxia no ayuda en las relaciones con los demás. Muchas personas no entienden el habla de los atáxicos, o bien les lleva a confundir su enfermedad con una deficiencia mental. Lo percibimos claramente, porque, durante la conversación, la mayoría de las veces se dirigen a las personas acompañantes, en lugar de hacerlo a los propios afectados. El déficit auditivo, otro síntoma asociado, genera en el paciente un mayor aislamiento social.

La sociedad, por su ignorancia ante la ataxia como enfermedad crónica discapacitante, termina por coartar las capacidades de las personas que padecen esta limitación, ya sea por:
• Porque creen que las personas “sanas” son mejores, más capaces o con más derechos que una persona con ataxia, sólo porque son diferentes.
• Abusan de algunas personas con ataxia, debido a sus limitaciones, confundiéndolas con estupidez y torpeza, puesto que no entienden la enfermedad, y las consideran como personas “NO normales”.
• Sobreprotegen, o coartan, la libertad de compañeros con ataxia, por creer que son incapaces de desenvolverse por sí mismos, o de tomar decisiones.
• Valerse de la enfermedad para conseguir cosas, o concesiones, sin hacer mayor esfuerzo.
• Pensar que una persona por el hecho de sufrir alguna ataxia no se le puede exigir mayor cosa.
• Burlarse de las personas por la manera en que se mueven... o hablan.
• Rechazar y marginar a las personas con esta devastadora enfermedad, por creer que deberían estar en instituciones especializadas para discapacitados.

Favorecer la convivencia social de los afectados/as de ataxia

• Las personas “sanas” deben brindar a los afectados/as de ataxia el apoyo y la ayuda necesaria de acuerdo con su tipo de limitación, respetándolas, y sin sentir lástima por ellos/as.
• Debemos tener paciencia con nuestro familiar, o demás personas con alguna clase de ataxia... pero de esa paciencia ha de conllevar respeto, amor, y compresión.
• Cuando estas personas tienen dificultades para expresarse, y no se les entienda, lo primero que debemos hacer es guardar silencio, escucharlas con atención, y esforzarnos por comprender cuanto dicen.
• Respetar los espacios destinados a las personas con alguna discapacidad en los autobuses, transmilenio, baños, aparcamientos, teatros, etc.
• Incluir en nuestras actividades a nuestros familiares atáxicos, o a las personas que padecen algún tipo de ataxia.
• Contribuir en todo cuanto sea necesario en la rehabilitación de nuestros familiares, o compañeros, atáxicos, y apoyarlos resaltando sus logros para hacerles ver que pueden alcanzar una vida plena, y jugar un papel constructivo en la sociedad.
• Velar porque se garantice a las personas con ataxia el acceso a todos los edificios e instalaciones, y transporte, públicos.

Derechos y deberes de las personas con discapacidad
1. A gozar de todos los derechos inherentes al respeto por su dignidad humana.
2. A recibir tratamiento médico, psicológico y terapéutico.
3. A rehabilitación médica y social, para eliminar y reducir los efectos discapacitantes causados por su enfermedad.
4. A que sus necesidades especiales sean tomadas en consideración a todos los niveles de planteamiento social y económico.
5. De acuerdo a su capacidad, tienen derecho a conseguir trabajo, y comprometerse en una ocupación útil, productiva y remunerativa.
6. A la Seguridad Social.
7. A vivir con sus familias, o con sus padres adoptivos, y a participar de todas las actividades sociales, creativas y de recreación.
8. Es deber de las personas con discapacidad participar en la construcción de la sociedad.
9. De las personas con discapacidad se debe esperar que desempeñen su papel en la sociedad, y cumplan sus obligaciones, como adultos.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: "¡Madre sólo hay una!".

¡Lo que hace una cóma! Bueno... hablando, no se ponen cómas :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección, se cuelga "una de mirones" :-) ¡Cuánto saben este Quino y su Mafalda!.


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jueves, 11 de noviembre de 2010

Noticias de BabelFAmily

Blog "Ataxia y atáxicos".

Otro día más, en el blog, dejamos aparte (que no olvidados) los relatos y poemas de pacientes de ataxia, para irnos a la actualidad. Esta vez, las noticias vienen marcadas por dos producciones, en español, de BabelFAmily referidas a la Ataxia de Friedreich.

La primera es un video, alojado en "Youtube", de 9 minutos de duración, correspondiente a la cuarta parte (4 de 7) de una entrevista de BabelFAmily a Ron Bartek, Presidente de Friedreich's Ataxia Research Alliance, FARA. El video está subtitulado en español... y los subtítulos son obra de Pilar Ibarburu.

Nota: Como creo que, de entrada, en el video van a salir los subtítulos en español, evitamos repetir las anotaciones imprecisas de otras veces. No obstante, si alguien no viera tales subtítulos, que pregunte, y se intentará ayudarle a encontrarlos.



La segunda producción anunciada de BabelFAmily, se incluye, como enlace, en la tercera sección "Artículo recomendado.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¡Danza más lento!.

¡"Joder"... aún más lento que un paciente de ataxia...! :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, como estaba anunciado arriba, se pega el enlace a un artículo de BabelFAmily titulado "Nuevo proyecto de investigación financiado por Ataxia UK: estudio piloto de un inhibidor HDAC en personas con Ataxia de Friedreich". La traducción al español es obra de María Cecilia Rey: ... estudio piloto en Ataxia de Friedreich.

Nota: Ataxia UK = Asociación de Ataxia del Reino Unido.

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miércoles, 10 de noviembre de 2010

Viviendo con ataxia (introducción)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy en el blog se cuelga un original (sumamente original), hermoso, y elocuente, video sobre ataxia... doblado al español en parte, y en otra, subtitulado... de 6 minutos de duración (5:59). Está alojado en "Youtube", y se trata de una realización de "The Hindsight Years" (supongo que es una organización).

La grabación lleva por título "Viviendo con ataxia (introducción)". Está doblada, y tiene subtítulos en español. La traducción ha sido realizada por Claudia Parada, paciente de Ataxia de Friedreich, de México.

Nota: El video se puede visionar con sonido, ya que está doblado al español, en parte... solamente la voz del Dr. está subtitulada. Si se prescindiera del sonido, se recomienda tener paciencia y seguir visionando el video, pues los subtítulos en español (voz del Dr.) no comienzan a aparecer hasta los 76 segundos.:


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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Las flechas defectuosas de Cupido.

¡Qué cosas más raras les pasan a algunos! Bueno... a otros... ni siquiera nos pasan... ni más raras... ni menos raras :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, para regocijo de féminas, se pega una viñeta de humor gráfico:

Se advierte que se trata de una viñeta hallada en Internet. Nadie lo confunda con un escanedo, propio, del administrador del blog :-)

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martes, 9 de noviembre de 2010

Reflexionando sobre ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia, y Presidenta de la Asociación Colombiana de Ataxia.

Nota: Para a otros artículos en el blog de esta misna serie, hacer click en: Reflexiones sobre ataxia.

LA SOCIEDAD FRENTE A LA DISCAPACIDAD & ATAXIA COMO UNA ENFERMEDAD “CRÓNICA E INCAPACITANTE”

Uno de los primeros objetivos de cualquier Asociación de Ataxia, aunque no figure en sus estatutos, es dar a conocer el problema de los pacientes atáxicos a la sociedad, y liberarnos/les de cualquier carga de prejuicios... que no tienen ninguna razón de ser: En la vida nos ha tocado una enfermedad exactamente igual a cualquier otra: el carácter hereditario del desorden no significa nada para diferenciar el trato a los enfermos. Aquí no hay trampa ni cartón, ni nada que ocultar, ni tampoco existe la más mínima razón para avergonzarse.

Como ya se sabe, en Colombia, ni en ningún país latino, ni quizás mundial, se está preparado, ni educado, para tratar o/y convivir con personas limitadas físicamente... y, mucho menos, afectados por alguna de las enfermedades “raras” progresivas, como son las ataxias, las cuales conllevan discapacidad en progresión.

Cada día, la comunidad con limitaciones físicas crece, igual que crece la población... quizás más, pues los avances sanitarios han prolongado la duración media de vida. También el colectivo de afectados de ataxia crece a pasos agigantados.

Cuando la ataxia y su discapacidad, o limitación física toca a nuestra puerta, ya sea por el nacimiento de un hijo con una ataxia hereditaria, o porque alguno de nuestros familiares sufre esta enfermedad, ocasionándole alguna limitación, la angustia nos invade. Nos preguntamos si podrá defenderse en la vida, o si va a ser víctima de discriminación a causa de su condición.

Son preocupaciones nada gratuitas si tenemos en cuenta que, aunque, poco a poco, las cosas han ido cambiando, nuestro mundo y nuestra sociedad están concebidos para personas sanas, “normales”. Las personas con limitaciones crónicas, que limitan cada día un poco más, tienen que hacer inmensos esfuerzos para adaptarse al medio y desenvolverse dentro de él. A cada paso, se encuentran con barreras físicas, sociales y culturales, que obstaculizan sus vidas.

Pero si realmente se quiere ayudar, es necesario ir mas allá de proporcionar ayuda. Es preciso, tanto para la sociedad, como para los propios afectados, cambiar la visión, y centrarse en las capacidades, y no en la/a limitación/es.. e incluir, y dejarnos incluir, a las personas discapacitadas en todos los espacios de la vida.

La sociedad, en especial la colombiana, ha ido cambiando en los últimos tiempos respecto a la visión de discapacidad progresiva, como la conllevada por la enfermedad de la ataxia. No obstante, aún le falta muchísimo, ya que tenemos un gran número de restricciones en la vida diaria... bien sea en la convivencia familiar, como en la convivencia social.

Cada uno de nosotros, seamos sanos, o no, tenemos autonomía y libertad para ver la discapacidad y la enfermedad como cosas naturales. Sin embargo, ser limitado físico, debido a una enfermedad crónica progresiva, en medio de un mundo preparado para personas sanas y/o “capacitadas”, nunca va a ser un camino fácil.

Padeciendo una enfermedad crónica y progresiva, como la ataxia, se llega a percibir el mundo de otra manera... tal vez más profunda. Hay infinidad de dificultades: Moverse de otra forma... replantearse el amor... la educación... las relaciones familiares... buscar otros caminos... y escuchar la voz del corazón... son algunas de las, no valoradas, lecciones de vida que aporta la persona atáxica al mundo, tanto a las personas con quienes convive, como a educadores, terapeutas, compañeros, y amigos.

Uno de los problemas más complicados de los afectados de ataxia progresiva es tener que aceptar algún tipo de ayuda para realizar las actividades de la vida diaria. Al principio, los síntomas son leves, y se puede tener una vida casi normal, pero es inevitable la llegada del momento de precisar ayuda.

Aunque convivir con una enfermedad degenerativa, como las ataxias, supone enfrentarse a todo tipo de barreras y obstáculos... que, muchas veces, parecen imposibles de superar, la capacidad de afrontarlas positivamente reside en la fuerza interior de cada persona. La mayoría de las personas que sufren estas duras limitaciones, impuestas por la ataxia, se muestran esperanzadas ante la posibilidad de la aparición de un tratamiento que, aunque no sea totalmente curativo, al menos mitigue de forma importante los síntomas. Sí... bien... es importante, pero, sin más acompañamiento, pudiera resultar tan nocivo como una obsesión. Tal esperanza en los avances de la investigación y la medicina, es necesario acompañala por un cierto grado, al menos en intento, de aceptación de la dolencia. Cuando una persona queda confinada a una silla de ruedas, teniendo problemas para cuidar de sí misma, el cómo se siente en su interior, puede ser el factor determinante que marque su calidad de vida.

Continuará...

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Éra digital.

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, hoy, se cuelga un corto video de 46 segundos, titulado "Amor de padre".

Es impresionante contemplar la grandeza de la vida... cómo venimos al mudo... y, sobre todo, la fuerza del amor... que puede llegar a límites insospechados. ¡Pero que les cuento... si las imágenes valen más que toda mi palabrería! Vean, vean:



¿Qué ha pasado...?.

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