¡¡¡Oyeeee… túuuu!!!

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Joan García Fernández, paciente de ataxia, de Valencia.

He estado a punto de no enviar este texto, porque me parecía "una longaniza de Pascua". Además de ello, creo que éstos son tiempos de actitudes de escucha, más que de blablabá. No me ha parecido necesario contar aquí mi corta experiencia en la lista de correos Hispataxia. Por otra parte, entiendo que este escrito es como un pequeño striptis de mi persona. Y la verdad, cuesta un poco desnudarse a este nivel y más en un foro... pero vaya por la necesaria comunicación entre quienes tenemos los mismos problemas de padecer una ataxia. Por tal motivo, me atrevo a enviarlo, a pesar de mis reticencias.

¿Qué relación tiene el título "¡¡¡oyeeee túuuu!!” con este escrito?. Ésa es la expresión utilizada por mi hijo, Dani, para dirigirse su hija Daniela, con el fin de hacerle reír, o llamar su atención (la niña tiene solamente 16 meses). Mi corta experiencia en esta lista de correos de ataxia es del tiempo aproximado de mi nieta Daniela... parecida a su tierna sonrisa infantil. Hablo de mi experiencia, porque cada cual tiene la suya propia. Entrar en comparaciones resultaría odioso, aunque no se puede evitar la valoración, porque forma parte del ser humano. De cualquier forma, y por tratarse de una experiencia personal de cada cual, exige el mismo respeto que todas y cada una de las vivencias.

Ya sabéis que padezco una "puta" ataxia cerebelosa hereditaria, cuyo tipo se desconoce. Me fue diagnosticada a los 52 años. Lo cual, quiere decir que he podido realizar mi vida casi normalmente... dentro de la anormalidad de este mundo de locos: trabajo, estudios, familia, mi vida en la ACE, (Acción Católica Especializada???), el trabajo en el barrio (Escuela de Arte y ONG)... Y ahora, mi, en cierta forma, convivencia con los pacientes de ataxia (como yo), desde que a mis 66 años entré en la lista de correos (hace 15 meses... todo un novato), tratando de aportar e importar, algo, y ser útil en lo que pueda (creo que lo tengo que hacer, bien con hechos, si puedo, o con mi actitud). Al final no sé si servirá para algo mi disposición. En todo caso, yo no soy quién para juzgarlo, sino los demás pacientes de ataxia.

No se debe dar gracias a esta "jodida" enfermedad de la ataxia, por nada, por supuesto. Sin embargo, no dejo de recocer que, a pesar de la limitación y el sufrimiento que ésta conlleva, he podido conocer y entrar en contacto, por medio del encuentro en Villagarcía de Campos, y a base de golpe de Internet (en la lista de correos Hispataxia, foro de pacientes de ataxia, y familiares) con personas estupendas. Con tan solo unas horas de mutua convivencia se crea un increíble ambiente de amistad: Mafefa... Estrella... Hilda... (sé que en la lista de correos, y en la Federación Española de Ataxia, FEDAES, hay más personas de Galicia, pero no tengo el gusto de conocerlas). Pero, para el caso, es lo mismo ser de cualquier lugar de procedencia. ¿Quizás la enfermedad hace posible la urgencia de conocerse y de quererse cuanto antes... por ser ésta irreversible y progresiva? Me inclino por ello. Definitivamente la ataxia me vinculó al "mundillo de las silletas" (usuarios de sillas de ruedas), como solía decir, cariñosamente, un amigo, refiriéndose a los discapacitados que convivían con él.

Por encuentros en la Fráter empecé a darme cuenta de lo que suponía ser persona discapacitada. Sabía algunas cosas sobre quienes padecen una discapacidad, pero nunca se me ocurrió que un día, debido a una ataxia, formaría parte del colectivo discapacitado. Trato llevar la enfermedad lo mejor posible, pero, como todo hijo de vecino, tengo mis días "jodidos". Y creo que, con su cariño, estas nuevas relaciones, la familia, y los amigos, hacen más soportable mi vida de atáxico (con luces y sombras, por supuesto). Vivo esta ataxia de forma especial, y creo que con cierto privilegio, porque, a pesar de ser una dolencia maldita, doy gracias por conocer a buena gente con la misma enfermedad que un servidor.

Pienso que merece la pena, y, además, es algo con sentido (que me disculpen los no creyentes, o quienes practican otra religión, por hablar de la siguiente manera). Les ruego comprensión y tolerancia conmigo, porque, aunque sin fundamentalismos, soy un adicto, incurable, a la persona de Jesús de Nazaret: Por muchos motivos, lo decisivo fue el saber que vivía cuanto predicaba... y que desde la Fe en Jesucristo todo tiene más sentido, si cabe.

Dios no es el motor inmóvil, definido por Aristóteles, que, al ser el principio de todo movimiento, serían los hombres quienes habrían de acercarse a él. El Dios cristiano busca al hombre, y se encarna en él. O sea, movimiento de Dios hacia el hombre. Y por qué no pensar que “¿es un Dios débil?”, porque nace en una cueva, y muere en una cruz, condenado por el poder político de entonces... y es más, sus amigos lo dejan más solo que la una... pues, parece evidente ser “un fracasao”, y, ante esto, salen "cagando leches".

¿Por qué no decir que esta fe, que ciertamente conlleva una opción, basada en una mirada inteligente del que la profesa, es la que hace que lleve la ataxia, y otras cosas, con paz y optimismo? Sí, ciertamente es así. ¿Qué va a decir un "jovencito cascarrabias” que a los 18 años se encontró con la esencia del cristianismo? Creo que el conocimiento, el contacto con este mundillo y la amistad, ciertamente espontánea, que suele darse entre colegas de la "misma especie", es muy estimada, querida, y muchas cosas más.

Para mí, es algo palpable y claro, y también razonado, que este mundo podemos hacerle más humano: que las barreras arquitectónicas son eliminadas de una vez... ya no se ven silletas, porque se han encontrado soluciones terapéuticas al problema de la ataxia... y Miguel (administrador de este blog) disfruta en su "chalet", contemplando flores, porque ya no tiene que escribir sobre esta enfermedad... y los empobrecidos viven con más justicia y dignidad... y se comparte lo que se tiene, y lo que cada uno es. Pero "no se preocupen ustedes": sé que es una utopía, y que esto no vendrá sin un toque divino. Y si no, nos dejamos interpelar por los más "jodidos" (pensar como hacerle, la lectura a la novela “Los hermanos Karamazow”, de Fedor Dostoiesvski... y/o a algún poema de amor de Vicente Aleixandre... podrían aportar alguna idea... sobre todo si, mientras la lectura, se comen "palomitas de maiz"... que alimentan el cuerpo y el alma).

Seguramente es que, a mi edad y condiciones, uno no sintoniza con estos tiempos... pues parece haber pasado ya de moda su causa, pero su utopia sigue siendo un reto para todo hijo de vecino... y de puta... también. Bien sea, porque cada día estoy más "tocao", quiero compartir mi escrito. ¿O quizás mi “¡¡¡Oyeeee... túuuu!!!” sea necesidad?: Una llamada de atención. Quiero continuarla... si queréis... eso ya no depende de mí. Perdón a quienes se aburran leyendo mi texto.

Un fuerte abrazo. (Joan).

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¡Alucine!.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy se recomienda una entrevista al ilustrador gráfico, barcelonés, Juanma García Escobar, hijo de atáxica, y quien nos diseño el cartel para el "Día de la Ataxia", 25 de septiembre: Personajes ilustres del "mundo ilustrado".

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