La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


jueves, 31 de mayo de 2018

Diario de Gaby: (Carta abierta)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Gabriela Moreno, paciente de ataxia cerebelosa, de México.

Soy Gabriela Moreno, de San Luis de Potosí, México. Estoy diagnosticada con ataxia cerebelosa. Y soy miembro del grupo 'Ataxia y atáxicos' en Facebook, donde a veces comento algo. Y ahora voy a contar una de mis experiencias:

Diario de Gaby: (Carta abierta):

Gabriela Moreno
"Tus manos son incapaces de funcionar “correctamente”: tu temblor es incontrolable e incapacitante. Los dolores de cuerpo no te dan tregua. No se entiende lo que hablas. Sigues perdiendo energía. Tu ánimo está por los suelos. La vista ya te está cobrando factura. La falta de memoria te desespera. Piensas que preferible sentir dolor, pero poder hacer las cosas. Repiensas que sería mejor cortarte las manos, en lugar de seguir sufriendo su torpeza. Repiensas que eres de trapo... ¡Por favor...!

Te has convertido en una ermitaña: prefieres no salir de casa... y si sales a convivir, te haces acompañar de un minúsculo círculo de amigos o familiares que saben de tu condición: Sólo así, te atreves a comer, beber, hablar, caminar, bailar, sin pena, sin preocupación... además no hablas, mejor te aíslas.

Pero por fin ¿entiendes? ¿Por fin aceptas?. ERES ATÁXICA. Reconozco has hecho cambios importantes: la terapia y el Pilates te han fortalecido, pero lástima, lástima los síntomas no desaparecerán mágicamente. Acuérdate que soy como “botica”, tengo de todo.

Creíste que, estar hasta la “madre” de tomar medicina, era motivo suficiente para dejar de tomar pastillas. Nueva y tristemente, creíste que sabías más que el doctor. No me salgas con el pretexto de que lo hiciste inconscientemente. ¡Ni modo!. Me tienes a mí: una enfermedad crónica, progresiva... y date de santos que todavía haces cosas sin ayuda.

Entonces, no hay otra. Sabes qué hacer, ya que me aparecí para desgraciarte la vida. Ocúpate para que te, por lo menos, no te la desgracie más.

Atentamente, tu ataxia".


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miércoles, 30 de mayo de 2018

Pruebas de aliento prometen ser un método fiable y simple para diagnosticar Ataxia de Friedreich y otras enfermedades

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Jose Marques Lopes ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

17 de mayo de 2018.


Las pruebas de aliento tienen potencial como herramienta de diagnóstico precisa, simple, y no invasiva, para la Ataxia de Friedreich, y otras enfermedades neurodegenerativas, sugiere una revisión.

El estudio: "Emergence of breath testing as a new non-invasive diagnostic modality for neurodegenerative diseases" (Surgimiento de pruebas de aliento como nueva modalidad de diagnóstico, no invasivo, para enfermedades neurodegenerativas), ha sido publicado en la revista 'Brain Research'.

Las enfermedades neurodegenerativas generalmente progresan desde una etapa preclínica con alteraciones a nivel celular, hasta un deterioro cognitivo leve y después a fases clínicas más graves... El tratamiento de estos trastornos es más exitoso si se inicia antes de que aparezcan los síntomas clínicos. En este sentido, es posible que los biomarcadores no ayuden a lograr un diagnóstico precoz, pero pueden brindar oportunidad para un tratamiento más temprano.

El examen de las alteraciones relacionadas con enfermedades cerebrales (neuropatología) se considera el método más preciso para diagnosticar enfermedades neurodegenerativas. Pero el requisito de una biopsia quirúrgica, o una autopsia si el paciente muere, es una limitación importante.

Una evaluación neuropsicológica de la memoria, el habla, o la atención, es un enfoque sensible, pero tiene baja especificidad para proporcionar información sobre la progresión de un trastorno específico.

Una opción adicional es analizar las señales eléctricas del cerebro, normalmente mediante electroencefalograma. Aunque las herramientas recientes han aportado avances significativos, la evaluación de los datos es subjetiva, y puede conllevar problemas de interpretación de resultados.

La neuroimagen, incluyendo imágenes por resonancia magnética y tomografías computarizadas, proporciona información sobre la estructura y función del cerebro. Pero esta estrategia aún carece de precisión para detectar de manera fiable las atrofias específicas de la enfermedad en la etapa preclínica y las deficiencias cognitivas leves en el desarrollo temprano de la enfermedad.

Las pruebas moleculares para analizar el ADN o el ARN pueden identificar a las personas en riesgo de desarrollar trastornos neurodegenerativos específicos de una manera rentable y precisa.

El análisis bioquímico es una herramienta adicional para la detección precoz de la enfermedad antes del deterioro cognitivo. Sin embargo, los procedimientos invasivos para obtener muestras pueden ser un obstáculo para estudios a largo plazo.

A pesar de esta diversidad de enfoques disponibles, se necesitan nuevas estrategias que describan más de cerca la función cerebral y los síntomas clínicos, según los autores del estudio... En particular, están a favor del uso de biomarcadores no invasivos, que son más adecuados para estudios preclínicos y clínicos.

La respiración humana contiene nitrógeno, oxígeno, dióxido de carbono, vapor de agua, y muchos otros componentes en cantidades muy pequeñas. Un análisis de estos componentes puede proporcionar información detallada sobre la salud celular... "Por lo tanto, las pruebas de aliento proporcionan una vía interesante como oportunidad de diagnóstico para evaluar anomalías asociadas con diversas afecciones corporales", escribieron los investigadores.

Los biomarcadores de aliento más ampliamente utilizados incluyen disulfuro de carbono, compuestos que contienen nitrógeno u oxígeno, hidrocarburos, y sustancias que contienen azufre... Las pruebas de aliento se usan rutinariamente para diagnosticar infecciones bacterianas, trasplante de rechazo de órganos, asma, y evaluar la concentración de alcohol en la sangre. También se ha utilizado en muchas otras afecciones, como cáncer y diabetes.

Las pruebas de aliento han sido utilizadas recientemente para identificar trastornos neurodegenerativos como la Ataxia de Friedreich, el Alzheimer, o la enfermedad de Parkinson. Esto se basa principalmente en evaluar los cambios metabólicos relacionados con la disfunción de las mitocondrias, la parte de las células donde se produce la energía, y el estrés oxidativo, particularmente en los órganos periféricos, como el hígado.

El monitoreo de la progresión de la enfermedad también se puede hacer midiendo las concentraciones de compuestos orgánicos volátiles en muestras de aliento exhalado... La viabilidad de las pruebas de aliento para trastornos neurodegenerativos está respaldada por estudios demostrando que este enfoque diferencia con precisión entre tejidos sanos y enfermos, y también es capaz de detectar diferencias entre distintos trastornos.

Los investigadores escribieron que las pruebas de aliento son fáciles de realizar y analizar, y no son invasivas, además de ser indoloras... "El análisis de la respiración podría usarse en combinación con otros métodos de diagnóstico como la evaluación neuropsicológica, la neuroimagen, y el análisis molecular para aumentar la sensibilidad y la especificidad del diagnóstico de trastornos neurodegenerativos", escribieron los científicos... Y agregaron que las pruebas de aliento también pueden usarse para monitorear la eficacia terapéutica y optimizar los tratamientos en animales, antes de pasar a las pruebas clínicas.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2018/05/17/breath-testing-friedreichs-ataxia-shows-promise-reliable-diagnostic-method/

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martes, 29 de mayo de 2018

Si yo fuera dueño del tiempo...

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Barcelona.

Notas del administrador del blog:
Debido a la progresión de la enfermedad, Bartolomé ya no está en condiciones para usar ordenador. Este poema está fechado en el año 2007, y forma parte de su libro 'Sentimientos de una vida'.
Bartolomé nació, y vivió hasta en los 25 años, en Jódar (provincia de Jaén)... Reside en Barcelona...


Si fuera dueño del tiempo,
volvería a mi infancia, a ser niño,
a soñar galopando en un caballo lucero
por el infinito de risueñas estrellas
en un fragmento de cielo, bendito de esplendor,
de mi añorada tierra.

Si fuera dueño del tiempo,
sería sosiego, paz, amor...
gozoso viento.
Sembraría la vida
de ternura eterna en la besana
con cálidos torbellinos de cariño,
y florecería un mundo nuevo,
de armonía y perfección.

Si fuera dueño del tiempo,
concedería milenarias vacaciones
a las aflicciones que acechan al ser humano,
creando un nuevo universo
liberado de dolencia,
donde la felicidad eterna
fuera reina y señora.

Si fuera dueño del tiempo,
buscaría el paraíso terrenal perdido,
para no volverlo a perder...
Y, si infierno ígneo lo ocultara,
lo rescataría...
aunque en el empeño perdiera la vida.

Si fuera dueño del tiempo,
buscaría para el futuro,
un vivir de ilusiones,
bondades, y caricias...
Amores perdidos
entre acrisoladas nubes
de sentimientos y anhelos.

En el alma, a fuego vivo, esculpido,
llevo mil sabores distintos.
La sed de lo infinito,
anidando en el espíritu,
avivando el aroma de los sentidos.

Si fuera dueño del tiempo,
no me engañarían las etapas cronológicas.
Viviría la vida con amor.
En el querer, no hay locura.
Quien a mí me enseñó a amar,
está en el cielo,
en el corazón, y en el recuerdo:
En el alma a mi madre llevo.

Si fuera dueño del tiempo,
dormiría entre azucenas y rosas,
a quien nos dejó un día sin quererlo:
Mi hijo, Bartolomé.
Su cariño, entre suspiros y súplicas,
se hace lamento amargo:
El alma, de pasión en la noche,
cubre su duelo tras el embozo.
Y el espíritu gime su ausencia.

Si fuera dueño del tiempo,
retornaría al inicio.
Nacería en el alma al alba,
como en clavel entre rocío y escarcha.
Volaría, cual golondrina,
donde pudiera existir en sueños...
que no son quimeras,
sino cálidos lugares del sur,
no olvidados por la vida.

Si fuera dueño del tiempo,
haría de mi reducto un mundo universal,
donde la felicidad albergara mi silencio.
Soy feliz soy en mi trono,
y apenas quepo.
¡Bella la vida...!
Todo se vuelve pasado...
sabiendo que el pasado nunca vuelve...
y el futuro se convierte en historia.

Si fuera dueño del tiempo,
¡pobre corazón loco!,
¡Desventurado de ti!
¿Por qué penas cuando se acorta la vida?
¿De qué tienes miedo?
¡Si estás fuera del tiempo!.

¡Si fuera dueño del tiempo,
¡menesteroso soñador de lo imposible!,
Sé qué eres neófito en estos menesteres.
¡A quién se le ocurre ser dueño de la nada!
Tu vida depende de ello,
aunque estés de libros envuelto.
Todo cuanto lees y escribes es tu vida.
¿Pero hasta cuándo perdurarán tus sueños?.

¡Si fuera dueño del tiempo!...
¿De qué te serviría...?
¡Si ya no puedes con tu alma?.
Dime...
¿tan grande es tu anhelo por seguir viviendo?
¿No sabes que, en la vida,
todo tiene punto y final...
aunque seas dueño del tiempo,
del pasado,
del presente,
y del futuro?.

DEDICATORIA: Dedicado, con amor y gratitud, a mí esposa e hijo, Francisco... que sin ser "dueños del tiempo", sin darse cuenta, con su cariño y dedicación, por causa de mi enfermedad, me lo regalan.

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lunes, 28 de mayo de 2018

El estrés de retículo endoplásmico podría ser objetivo de tratamiento para la Ataxia de Friedreich, sugiere un estudio

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Iqra Mumal ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

24 de mayo de 2018.


El estrés del retículo endoplásmico debido a la pérdida de proteína frataxina juega un papel importante en el desarrollo de la Ataxia de Friedreich, y podría ser el objetivo de terapia, muestra un estudio con moscas de la fruta.

El estudio titulado: "Mitofusin-Dependent ER Stress Triggers Glial Dysfunction and Nervous System Degeneration in a Drosophila Model of Friedreich's Ataxia" (El estrés ER, dependiente de mitofusina, desencadena disfunción glial y degeneración del sistema nervioso en un modelo Drosophila de Ataxia de Friedreich), ha sido publicado en la revista "Frontier's in Molecular Neuroscience".

La Ataxia de Friedreich se desarrolla debido a una deficiencia de proteína frataxina, la cual reside en las mitocondrias, que suministran energía a las células, y se sabe que desempeña un papel en la producción de energía mitocondrial... Las mitocondrias y el retículo endoplasmático (ER) forman redes estructurales y funcionales necesarias para mantener la homeostasis (equilibrio) celular, y desempeñan un papel importante en la muerte y supervivencia celular.

Una de las formas en que se puede descartar el equilibrio de la célula es a través de la acumulación de proteínas desplegadas, lo cual hace que las células se adapten y adquieran una condición de estrés llamada estrés ER. Se ha demostrado que la pérdida de frataxina aumenta el estrés ER, pero aún nadie ha descubierto un mecanismo directo que lo vincule con la Ataxia de Friedreich.

En los últimos años, varios estudios han demostrado que la homeostasis mitocondrial está conservada en las moscas de la fruta, y pueden servir como un modelo excelente para analizar los problemas con la función de las mitocondrias... En base a esto, los investigadores realizaron un cribado para identificar qué genes controlaban la homeostasis mitocondrial en un modelo de mosca de la fruta para la Ataxia de Friedreich.

Descubrieron que, cuando las células gliales (un tipo de neurona) se agotaban de mitofusina (Marf), se invertía la --------- FA. Se sabe que Marf en moscas de la fruta juega un papel crucial en la dinámica mitocondrial, como la fusión, la degradación, y la interfaz entre las mitocondrias y el retículo endoplasmático.

A continuación, los investigadores analizaron los efectos del agotamiento de la frataxina en los procesos en los cuales participa Marf, incluida la estructura mitocondrial, la mitofagia (degradación de las mitocondrias), y la función endoplasmática en el modelo Drosophila para Ataxia de Friedreich.

Los resultados indicaron que la pérdida de frataxina tuvo un pequeño impacto en la estructura mitocondrial, pero mantuvo la mitofagia. Más significativamente, la pérdida de frataxina condujo a un aumento significativo en la respuesta al estrés ER, lo cual indica un importante mecanismo novedoso a través del cual la pérdida de la proteína causa daños.

Esto llevó a los investigadores a preguntarse si la reducción de la actividad del estrés ER sería suficiente para mejorar la Ataxia de Friedreich... Utilizando dos compuestos químicos diferentes, los investigadores demostraron, de hecho, que la reducción del estrés ER mejoró los efectos de la deficiencia de frataxina en tres modelos diferentes de Drosophila para la enfermedad.

Los resultados de este estudio sugieren que el estrés ER es juega un papel novedoso y crucial en la progresión y causa de la Ataxia de Friedreich... Los autores del estudio explican que estos hallazgos "definen un nuevo mecanismo patológico de la enfermedad, el cual une la disfunción mitocondrial debida a la deficiencia de frataxina y el estrés ER mediado por mitofusina, que podría ser responsable de los rasgos celulares que caracterizan la enfermedad, y también sugieren el estrés ER como un objetivo terapéutico".

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2018/05/24/endoplasmic-reticulum-stress-plays-role-friedreichs-ataxia-fruit-fly-study/

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sábado, 26 de mayo de 2018

91- Villanueva de Odra y Tapia (vídeo)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Villanueva de Odra y Tapia:


Este vídeo que se inserta a continuación, de 27 minutos de duración, está alojado en YouTube... Está grabado el 24 de febrero del año 2016... y es propiedad de TV 8 - Burgos.



Comentario: Ángel Carretón, alcalde de Villadiego, es nacido en Villanueva de Odra... Villanueva y Tapia, son ambas poblaciones, pedanías del Ayuntamiento de Villadiego.

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Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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viernes, 25 de mayo de 2018

75- Teléfono, y otras líneas de conexión, en Villanueva

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Incluir en este serial historiador sobre Villanueva el tema de la llegada del teléfono al pueblo estaba en mi mente, pero poco a poco se ha ido retrasando. Luego, para hacerlo un poquito más largo, ideé añadir lo de 'y otras conexiones'... y se fue retrasando aún más, porque ahí mis ideas han patinado un poco, y siguen patinando. Y es que no es mismo hablar, que tener razón. Y, aunque suelo pecar de hablar poco, mejor dicho nada, en alguna ocasión sí he sacado, por escrito, los pies del tiesto, sin estar seguro de cuanto decía.

Ahora ya no queda más remedio que coger el rábano por las hojas, y abordar esa temática retrasada por dos veces. En realidad, es el último capítulo del serial que me queda por escribir. Quedar, quedan más, pero serán colaboraciones, ya acordadas, de otros autores. ¡Ganas tengo de acabar, pues una tarea tan simple como el tecleo, se ha convertido para mí en un suplicio! Ya sé que me diréis que vaya poco a poco, pero no tengo paciencia. Y lo peor es que sé que las vacaciones me van a sentar peor que el trabajo: Heredé los genes de currante del tío Pablo (mi abuelo).

Foto de Beatriz Rodrigo

No sé exactamente cuándo llegó el teléfono a Villanueva. Durante el curso 1965-66 estuve durante 9 meses seguidos, sin vacaciones intermedias, con los frailes benedictinos de Santo Domingo de Silos, y no había teléfono en Villanueva. Por tanto, la única comunicación que tuve con mi familia en dicho periodo de tiempo, fue por cartas con mi madre. De ello, deduzco que la llegada del teléfono tuvo lugar ya cerca de 1970...

Tampoco fue un acontecimiento del otro jueves: Las deficitarias tecnologías del momento hacían poco viable el uso telefónico. Todo eran trabajadoras "operadoras" cambiando clavijas. O sea, un lío, porque para telefonear a alguien concreto había que llamar antes a una o dos centralitas. Además era un servicio caro... demasiado caro para gentes, que, como hemos dicho en este serial, estaban saliendo del autoconsumo.

La centralita telefónica de Villanueva estaba en el bar... atendida por la difunta señora Luz Cosgaya, y funcionaba, sobre todo, en forma de avisos. Es decir, ella se desplazaba a tu casa para decirte algo así como: "Ha telefoneado "XX" y me ha dicho que te diga que ... ...". Y si la cosa era más larga, te ponían lo llamado 'un aviso de conferencia: Entonces, la señora Luz iba a tu casa a decirte que: "a las ... te va a telefonear "XX"". Y si eras tú quien quería telefonear, menos mal que la señora Luz te echaba una mano, porque lo más fácil era que, aparte de acomplejarte ante tal aparato, encontrarte antes con un par de operadoras con su "espere, que le cambio de línea", o "éste es el departamento de... ..., ahora le pongo con "XX"".

Tampoco tengo muy claro cuándo implantaron en Villanueva los teléfonos fijos en los hogares. Para entonces ya habían comenzado mis dificultades auditivas, y me sentía incómodo hablando por estos chismes. En realidad, eran prejuicios, porque resulta que oigo mejor por el teléfono que en conversaciones de viva voz. En casa teníamos un teléfono principal y un supletorio... El monopolio entonces lo tenía Telefónica, alias Timofónica. Las facturas eran de abuso, porque hasta te cobraba los alquileres de los teléfonos, más un plus por llamada a móviles, más un importe por minutos hablados... Hasta me encontré con un empleado poco ético.

En una ocasión, les avise por una avería: funcionaba el teléfono principal, pero no el supletorio, ni el internet de mi ordenador.. Cuando llegó el bigotudo técnico, con pintas de sindicalista, y le explique lo que ocurría, dijo sin mas.
- Esos aparatos no son de mi empresa, y yo me marcho.
- Oíga, usted es un sinvergüenza -casi me come mi padre por llamarle sinvergüenza-. ¿Es que me va a dejar aquí tirado... sin revisar la línea para ver dónde se produce el corte?.
Me miró en silencio en mi silla de ruedas... y se dio cuenta, o eso creo, de haber metido la pata.
Revisó la línea... y resulta que la avería estaba en un pieza (una especie de distribuidor) propiedad de Telefónica... y lo cambió sin ningún costo, por supuesto.
Debiera haberme dado las gracias por llamarle sinvergüenza, porque a punto estuvo de quedar como un inútil cagón ante su empresa.

La llegada de la tecnología de los teléfonos móviles cambio el panorama de forma diametral. Hasta Telefónica cedió parte de su pastel monopolístico a otras empresas privadas de telefonía, y pasó a llamase Moviestar... Aún había lagunas con lo de la llamada cobertura. La gente para hablar por teléfono tenía que salir de casa y darse un paseo por los altos. Eso me decían mis ojos viendo a otros, puesto que en eso yo no tengo ninguna experiencia.

Mi familia me convenció para comprar un teléfono móvil. Yo salía fuera de la población a dar un paseo con mi silla de ruedas de baterías, y esgrimían lo de "así, si te pasa algo, llamas"... Y salí varios días con un teléfono móvil colgado del cinturón.. pero aquel jodido chisme me asustaba cuando sonaba, y me hacía perder el control de la silla... Pues llévalo apagado, me dijeron, y sólo lo enciendes para hablar... Sí, bien... pero, cuando quería hablar, no tenía batería. ¡A la puta mierda!.

Como más utilizaba la línea telefónica era para internet, pero había un problema grave: o voz, o internet... ambas cosas no funcionaban a la vez. O sea, mientras estaba en internet, el teléfono estaba como comunicando... Solución, contratar dos líneas, una para voz, y otra para datos digitales, puesto que mi familia se quejaba de tener la línea siempre ocupada. Lo cual no era un cambio físico, sino pagar más. ¡Paga y calla!. Pero... había otro problema grave:

El, problema mayor de uso digital era la línea lenta (más lenta que una tortuga al lado de una liebre). Y todos en internet tenían línea rápida (banda ancha), excepto los residentes en los pueblos rurales. Con la mejor intención cualquier usuario te reenvía un archivo pesado, y, bajando, se cortaba la luz eléctrica, y te montaba un bloqueo de muy señor mío... Moviestar allanó un terreno, donde las bodegas de San Millán, con la intención de instalar una torreta para facilitar la línea rápida. ¿Tú lo has visto? ¿Pero quién va a invertir un duro en estos pequeños pueblos? Si están interesados en su desaparición... ¡y problema resuelto!.

Contacté con una pequeña empresa, Iberbanda, que vía satélite, ofrecía banda ancha (línea rápida), y contraté con ellos mi línea digital. Y ahora que nadie me salga con tebeos y me hable de imposibles costosas inversiones. ¡Si esto lo hace una empresa de tres al cuarto, poniendo un pequeña antena en una ventana de tu casa!.

Más aún, alguien revisó la factura telefónica de voz (de mis padres) de Moviestar, y dijo que nos estaban timando. Y propuso que yo solicitara, a mi nombre, añadir esa línea a mi otra contratada con Iberbanda. Lo hice... ¡Magia y remagia: cambié por sólo un euro y medio más al mes, una factura de 80 euros mensuales! La pena es que Iberbanda ha cerrado este año... Ahora, no sé cómo están las cosas en Villanueva sobre si es posible contratar en el pueblo una banda ancha.

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Este artículo ha salido un poquito bronco. No podía ser de otro modo: El fenómeno de la despoblación rural nos duele en el alma a quienes nacimos en los pueblos. Y aún llevamos peor la charlatanería de los políticos sobre el tema. Da la impresión que están esperando a que el moribundo acabe de morirse... porque, una vez muerto, ya queda, paradójicamente, solucionado el problema.

En compensación a tal amargor, voy a insertar un PowerPoint de humor, alojado en SlideShare, de mi realización cuando hacía cosas de éstas. Su temática no guarda ninguna relación con la despoblación rural, sino con conversaciones telefónicas (puro humor)... Los PowerPoint son archivos de diapositivas. Éste tiene siete. Para cambiar de diapositiva, pinchar en la cabeza de flecha con vértice hacia la derecha de debajo de la pantallita.

Mami única: (PowerPoint alejado en SlideShare):



En mi mente esta preparar un edición escrita de este serial, con un número muy reducido de copias, hechas en casa con la impresora, y depositar dos en el Centro de Villanueva, para posibles lectores sin conexión a internet. Sin embargo, en copia escrita no funcionara el PowerPoint. Por ello, pego sus textos:

“Mami... única”:

- ¡Hola, hijo! ¿Cómo estás?.
- ¡Hola, mamá! ¡Bien! ¿Y tú cómo estás?.
- ¡Un poco fastidiada por el reúma!.
- ¡Sí! Es la humedad de Galicia. ¡En Sevilla hace un sol esplendido!.
- He oído que tienes novia, y te has ido a un piso a vivir con ella.
- ¡No, mamá! Rosa no es mi novia. Es una compañera de trabajo. Hemos alquilado un piso.
- ¿Puedo ir a vuestra casa de Sevilla este fin de semana?.
- ¡Bien, mamá! A condición de que no menciones nada a Rosa sobre noviazgo.

Y la señora fue el fin de semana a Sevilla. Y, como había prometido, no menciono lo de noviazgo. Aunque a punto estuvo de soltarlo cuando, al enseñarle el piso, le indicaron una habitación, como de su hijo, con cama matrimonial... y otra de Rosa, con cama simple.
Fue su hijo quien se percató de la reflexión mental de su madre, y cortó inmediatamente con un:
- Bueno, mamá, el piso es alquilado... y los muebles también han entrado en el contrato de alquiler.

Cuatro días más tarde, se producía otra conversación telefónica.

- Mamá, Rosa y yo, estamos disgustados. Nos ha desaparecido una cucharilla de plata del servicio de café. Yo no estoy diciendo que tú seas una ladrona, pero Rosa insiste que tú fuiste la última persona que utilizó la cucharilla que falta.
- Hijo, yo, como te prometí, no quiero hablar de noviazgo. Y tampoco estoy diciendo que Rosa y tú os acostéis juntos. ¡Pero, si Rosa se hubiera acostado en su cama, ya habría encontrado la cucharilla entre sus sábanas!.

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Para volver al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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jueves, 24 de mayo de 2018

Trabajos forzados

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Vicente Sáez Vallés
Unas miradas, a través de gafas de sol, clavadas en los reos de la cantera: Los condenados sufrían el sol asfixiante envueltos en los cientos de ritmos incoordinados de miles de golpes y percusiones sobre la roca más viva que los que manejaban el pico y la pala. El desierto era fiel aliado de los rifles que portaban los guardias que vigilaban a los condenados a trabajos forzados.

Unos grilletes ennegrecidos por el paso del tiempo encadenaban a aquellos que pagaban su pena extrayendo piedras de otra piedra, y las llevaban a carretillas que otros presos empujaban. Nadie sabía que trabajo era más duro, siendo simples los tres: picar, cargar carretillas, o llevar carretillas.

Los uniformes separaban a vigilantes y vigilados, ya fuera de azul marino ajustado y rifle, sombrero de vaquero y gafas de sol o, con pijama de rayas finas azules y blancas horizontales, gorrito, tatuajes y grilletes.

Uno de los condenados se apoyó en el pico y se frotó las cuencas de los ojos para extender el sudor y, mientras suspiraba, vio a un compañero que silbaba una melodía:
- ¡Eh! ¿Te gusta la música?.
- ¡Ya lo creo!.
- ¿Tocas algún instrumento?.
- El piano, un poco...
- Ya... ¿Por qué estás aquí?.
- Trabajaba en una empresa de mudanzas, y me tocó trabajar en cargar al camión las cosas de la casa de un pianista famoso que vivía en un quinto piso. Por eso colocamos una polea en la fachada y sacábamos las cosas por la ventana. Y, en lugar de hacerlo con una cuerda gruesa, se me ocurrió atarlo con papel higiénico...
- Entiendo, ¿es por eso que en lugar de un pico golpeas la piedra con un clarinete?.

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Nota final del administrador del blog:

Vicente falleció en el año 2006. Para acceder a una breve semblanza del autor del texto (escrita por su hermana, Cristina, también, como él, paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

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miércoles, 23 de mayo de 2018

92- Procesión de Viernes Santo, 2016, en Villanueva de Odra (vídeo)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Foto de Jose Félix Ruiz

Procesión de Viernes Santo, 2016, en Villanueva de Odra:

Este vídeo que se inserta, de 25 minutos de duración, está alojado en YouTube. Y ha sido colgado por Verania Abanades, acompañado de la siguiente explicación:
La Cofradía Vera Cruz de Villanueva de Odra es la encargada de organizar los actos de la Semana Santa desde fechas muy antiguas que datan del año 1400, y actualmente está compuesta de 15 cofrades, hombres y mujeres, que son los que organizan los festejos que comienzan con la festividad del Día de Ramos, al que le siguen todo el resto de fechas que se conmemoran en la Semana Santa, como la Última Cena del Jueves Santo, la Procesión del Viernes Santo, Oficios del Sábado, entre otras, hasta concluir en el Domingo de Pascua con la Santa Misa de Resurrección.
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Comentario: ¡La puta leche... se nos hizo de noche!... Aún así, nos permite recordar y homenajear al recién fallecido "tamborilero" de la procesión: Carlos Marcos.

Carlos Marcos (fallecido)

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Pues, sí ha salido el video un poco negro, pero simplemente por haber respetado el tradicional horario de la procesión con comienzo al filo de la caída de la noche. Y posiblemente hubiese salido triste, si sólo atendiéramos al relato puesto en escena... pero creo en la escenificación, por fortuna, hay más tradición que fe.

Pero vale... ya hemos dejado las imágenes procesionales en la iglesia... mañana las guardarán... hasta otro año... y nos hemos quitado la túnica morada de cofrades... hasta otro año también... Y, ahora, porque la vida sigue, nos vamos entre risas al tradicional refrigerio de vino, escabeche, y aceitunas (actualmente creo que sirven naranjadas y coca-colas para abstemios)... Y aquí, en el informal refrigerio, contaré un chiste donde también hubo un Cristo crucificado.

Este PowerPoint de mi colección, titulado: “El milagro del colegio de los Padres Franciscanos” está alojado en SlideShare... Para avanzar diapositiva pinchar en el triángulo con vértice hacia la derecha de debajo de la pantallita... Al final, se copia el texto, puesto que los PowerPoint's no podrán ser visionados en la versión impresa de este serial historiador sobre Villanueva.



1. “El milagro del colegio de los Padres Franciscanos”. Por Miguel-A. Cibrián.

2. Alguno, a la vista del título, puede salir corriendo. Bien, por prejuzgarlo sermón, o bien, por preconsiderarlo mofa religiosa. Advierto que no es ni lo uno, ni lo otro. A veces se hace humor de crítica, pero éste no es el caso. Esto es humor a secas. Que nadie busque cinco pies al gato. Soy cristiano de rodar por casa (los usuarios de silla de ruedas no andamos). Digamos de conveniencia... que intenta compaginar la religión con el amor y respeto a los demás. Sin más complicaciones ni comeduras de coco. Por tanto, no cabe lo de mofa a ninguna religión. Pero tampoco cabe lo de sermón, pues no tengo interés por predicar.

3. Un padre judío, con la mejor de las intenciones, había enviado a su hijo al colegio más caro de la colectividad judía, el Tarbut. Pese a las buenas intenciones de su padre, Samuel (el hijo) no daba pie con bola. Suspendía en todas y cada una de las asignaturas, incluidas las notas de aplicación y conducta.

4. Estas espantosas calificaciones de suspensos se repetían mes a mes, hasta que el padre se cansó:
- Samuel, hijo, escúchame bien lo que te voy a decir: ¡Si a final de curso, tus calificaciones, tu comportamiento, y tu aplicación, no mejoran, te voy a mandar a estudiar a un internado católico!.

5. A final de curso, las notas de Samuel fueron una tragedia, sólo comparable con el hundimiento del Titanic. Por ello, el padre decidió cumplir con su amenaza.
A través de un rabino, conectó con un obispo, que le recomendó un buen Colegio Franciscano.
Y Samuel fue enviado al internado católico.

6. En el internado católico, las notas, mes tras mes, fueron todas de sobresaliente. El padre judío, a primera vista, pensó que los profesores Franciscanos eran sumamente benevolentes... y dejó correr el curso.

7. Las notas de Samuel a final de curso fueron sobresalientes.

8. - Samuel, hijo, ¿cómo es que te va tan bien en el colegio católico? ¡Esto parece un milagro! ¿Qué ha sucedido?.
- No sé, papá... Nada más llegar, me presentaron a los compañeros y a los profesores. Por la tarde fuimos a la capilla. Vi a un hombre crucificado, con clavos en las manos y en los pies, con cara de haber sufrido mucho, y todo ensangrentado. Y pregunté al de al lado: "¿quién es ése?".
Y me respondió: "Era un judío, igual que tú".
Entonces me dije: "¡Joder, Samuel, hay que estudiar, que aquí no se andan con hostias!”
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martes, 22 de mayo de 2018

La soledad de los desterrados

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

Nota del administrador del blog:
La página web de Pilar Ana puede hallarse pinchando en: http://pilaranatolosanaartola.es/


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Pilar Ana Tolosana
Los dos fueron ignorados por las gentes de su entorno, y arrancados de la historia finita, que, por separado, compartían: Quiso el destino que ésta se fuera olvidando, para evitar que aquel mal se instaurase ya por siempre en las confusas mentes de quienes una vez los amaron...

Él se fue a luchar al lado de su hermano. Y fue tarde cuando comprendió que había perdido la identidad y la dignidad... Fue muy tarde cuando apreció que había perdido más de lo que había apostado... que ya no sabía quién era su hermano, y quién no... y que sus manos estaban manchadas de sangre: un rojo tan intenso, que no iba a desaparecer por mucho que se las frotase.

Ella nunca hubiera pensado que correría su misma suerte: Tergiversó las palabras de la muerte, y quiso poner punto final a su vida saltando desde la ventana de un quinto piso. Sin embargo, la fortuna ese día no estaba de su lado, y, antes de golpearse contra el suelo, se dio cuenta que estaba alucinando, y se iba tropezando en la caída desde solo un segundo piso por los colgaderos del patio de su casa... A partir de entonces, todos supieron que quería dejar la vida, y que a todos despreciaba, porque ya no lograba verlos.

Aunque nadie se merece el resquemor por siempre, y debieran haber sido perdonados, cada uno, a su modo, por haber repudiado la vida que se les dio, no hubo muestra alguna de comprensión ni compasión hacia ellos... Y, por eso, ahora deambulan solos y desterrados de su patria, en soledad y aislamiento absolutos, hasta el día en el que se reúnan, y se obsequien con la piedad y el juicio.

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Fuente del original del relato de Pilar Ana: http://pilaranatolosanaartola.es/textos/

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domingo, 20 de mayo de 2018

85- Video del XXXI Festival de Villancicos celebrado en la iglesia de Villanueva

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

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Para acceder al video (de 88 minutos, grabado por Cesar Marcos) del XXXI festival de villancicos, celebrado el en la iglesia de Villanueva el 28/12/2014, abrir el video abajo insertado... o pinchar en: https://drive.google.com/open?id=1ySt53YNU_7Fx5W8svO51tYxUheM5Yjg7



Iglesia de Villanueva tras árbol florido

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viernes, 11 de mayo de 2018

Análogos de metileno azul han mejorado la función mitocondrial y aumentado los niveles de frataxina en un estudio celular

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Patricia Inacio ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

08 de mayo de 2018.


Se ha observado que compuestos similares al metileno azul químico, el cual ha demostrado tener beneficios terapéuticos en varias enfermedades, aumentan los niveles de frataxina y la producción de mitocondrias en células de Ataxia de Friedreich.

El estudio: "The study, “Lipophilic methylene blue analogues enhance mitochondrial function and increase frataxin levels in a cellular model of Friedreich’s Ataxia" (Análogos lipófilos de metileno azul mejoran la función mitocondrial y aumentan los niveles de frataxina en un modelo celular de ataxia de Friedreich), ha sido publicado en la revista 'Bioorganic & Medicinal Chemistry'.

El objetivo principal en la investigación de la Ataxia de Friedreich es encontrar terapias que aumenten los niveles de frataxina en las células afectadas.... Se ha demostrado que una clase de compuestos químicos llamados análogos de metileno violeta tiene potencial terapéutico para trastornos neurodegenerativos y mitocondriales.

Ahora, los investigadores han descrito una clase de análogos de metileno azul, y evaluado su potencial para tratamiento de la Ataxia de Friedreich. El metileno azul se ha utilizado durante mucho tiempo como agente terapéutico en varias enfermedades, incluidas la malaria, el envenenamiento con cianuro, la metahemoglobinemia, y la encefalopatía inducida por ifosfamida... La metahemoglobinemia es un trastorno sanguíneo caracterizado por la formación de una forma anormal de hemoglobina: molécula que transporta el oxígeno a las células y tejidos de todo el cuerpo... La encefalopatía inducida por ifosfamida es una enfermedad cerebral causada como efecto secundario del tratamiento con un agente de quimioterapia cuyo compuesto activo es la ifosfamida.

Además, el metileno azul "es ampliamente reconocido como neuroprotector en muchas enfermedades neurodegenerativas, como la enfermedad de Alzheimer", escribieron los investigadores del estudio... En un modelo de Ataxia de Friedreich de mosca de la fruta, se demostró que metileno azul rescata defectos cardíacos.

Los investigadores sintetizaron siete análogos de metileno azul, y probaron sus efectos utilizando células modelo de Ataxia de Friedreich: en concreto, linfocitos, que son células del sistema inmune... La incubación de las células con cada análogo de metileno azul mostró que algunos de ellos aumentaron los niveles de frataxina y la generación de nuevas mitocondrias, centrales energéticas celulares, que se ven afectadas en esta enfermedad.

Además, los análogos de metileno azul mejoraron la función mitocondrial y respaldaron la síntesis ATP en los linfocitos, y protegieron a las células contra el estrés oxidativo... De los siete análogos probados, el análogo nº 5 no mostró toxicidad para las células modelo de Ataxia de Friedreich, y fue más eficaz que el metileno azul original... Los mecanismos subyacentes sobre cómo el metileno y los nuevos análogos conducen a una expresión aumentada de frataxina, permanecen aún desconocidos.

En general, "la mejora en la calidad de las mitocondrias en las células derivadas de pacientes con Ataxia de Friedreich mediante tratamiento con análogos de metileno, parece prometedora, y sugiere una investigación más detallada para hallar compuestos aún más eficaces", concluyó el estudio.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2018/05/08/friedreichs-ataxia-cell-study-methylene-blue-analogues-enhanced-mitochondrial-function-increased-frataxin-levels/

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jueves, 10 de mayo de 2018

83- Video de la inuguración de la iglesia restaurada de Villanueva de Odra

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

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Para acceder al video de la inauguración de la iglesia restaurada (32 minutos de duración... grabación de Cesar Marcos), pinchar en: https://drive.google.com/open?id=1L6M4aD_QCr7HhXgJ7N-CLRadolPOhEaF

O, directamente, abrir el video a continuación insertado:




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miércoles, 9 de mayo de 2018

93- Botón de muestra (despoblación rural)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

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En este mismo serial ya he afirmado que mi simpatía con los políticos, de cualquier signo, está bajo mínimos. Y por supuesto, mi confianza en ellos, ni está ni se le espera. Y no hablo como personas, sino como individuos cuya personalidad han entregado al aparato del partido que les ha presentado a elecciones. Es decir, no van a representar al ciudadano votante -mentira-, sino los intereses del partido. Resulta obvio que el político que exhiba personalidad propia, no repetirá en las listas de candidatos... el que se mueve, no sale en la foto, se suele decir.

Visto así, los políticos me parece niñatos sin sentido común jugando al juego de la silla: prometiendo lo iprometible para sentarse, o tratando de tirar de ella la adversario que está sentado. Y, como en política hay más forofismo que en fútbol, aquí todo vale para remover al que esta sentado, hasta las patadas en la espinilla.

A mediados de la década de 1990 intenté publicar en Diario de Burgos, una carta, totalmente respetuosa, pero desapareció. Tal desaparición fue un "misterioso misterioso", puesto que ya había publicado más de 20 cartas en tal periódico. O sea, hay un pequeño porcentaje de probabilidades de que correos extraviara la carta, y un alto por ciento de que de se estimara que un Don Nadie, como yo, osaba ser molesto para instituciones comandadas por Don's Alguienes... Posteriormente, la tal carta fue publicada en la revista comarcal 'El Regañon'. La copio aquí:

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A quienes corresponda:
(Publicado en la revista 'El Regañón' en el número de julio de 1995).

Se dice..., se dice..., se dice..., ¿será verdad? Cuando se quiere ir por el camino de la denuncia, sin ánimo de perjudicar a nadie, es necesario lanzarse de cabeza a la piscina sin ningún miedo, aun a riesgo de romperse la crisma contra el fondo. No se puede esperar. Lo ideal sería escribir sobre una certeza, en vez de comentar un simple "se dice". ¿Será cierto?. Sin embargo, no es posible aguardar a ver qué pasa. Entonces, ya sería inútil, pues sería denunciar hechos consumados. Se pretende hacer una denuncia para despertar conciencias, pero no un lamento a tiempo pasado.

No dispongo de otros informantes que los comentarios al respecto oídos en la calle y un artículo de Regañón. Esta revista es un medio de información abierto a las distintas opiniones de la comarca del Pisuerga. Firma el escrito la "La Comisión de Revista". Se trata del acuerdo Retevisión-Diputación para poner emisores para las televisiones privadas en las localidades de más de cien habitantes. En esta comarca, de Pisuerga, los grandes, se dice, son cuatro: Castrojeriz, Melgar de Fernamental, Sasamón y Villadiego (perdonen si me olvido de alguno). ¿Y los demás qué? ¡Esa es la madre del cordero!: la diferencia entre localidad, núcleo, población, entidad local menor y municipio. Pues, todos los municipios señalados abarcan varios núcleos rurales. Y algunas poblaciones, aun superando esa citada cifra de habitantes, son entidades locales menores integrantes de un municipio situado en otra población mayor. Esa es la inquietud comentada: ¿Llegará la emisión a quienes no viven el núcleo principal? Se podría dar un agravio comparativo entre ciudadanos de un mismo municipio. ¿Intentan desunirnos? Si nos hemos unido para hacer Municipios más grandes y una Mancomunidad, ¿por qué no unirnos para poner un emisor de TV?.

Yo creo que, por parte de los responsables, se debiera responder a estas preguntas de una manera urgente. Y no a mí, que, sin ser grupo musical, soy el último de la fila. Sino, responder al pueblo, a quien dentro de unos días se le va a pedir el voto. Porque, ¡demonios! ¿somos o no somos? ¿Somos para votar y no somos para sintonizar las mismas ondas de televisión que ellos? ¿Somos para aportar y no somos para recibir?.

Aprovecho para enviar un mensaje a todas las partes implicadas:

Retevisión: No sé quién eres. Tal vez, tú no hables mi idioma. Quizás hables el lenguaje de la rentabilidad. Mal idioma, pues pone a la economía por encima del mismo hombre. En ese caso, te recuerdo que no existe empresa si no existe el ser humano. Y si eres alguna entidad pública, te recuerdo que en la Constitución hay un artículo donde dice: "Todos los españoles son iguales ante la ley". Vivamos donde vivamos, añado yo.

Diputación: Te recuerdo que eres una Administración Pública y administras el dinero de todos. Si alguien necesita de la televisión, por desgracia, son los núcleos menores. Porque, en muchos de ellos, sus habitantes no tienen más oportunidades para llenar su tiempo libre: Carecen hasta de un bar para cantar las cuarenta en bastos, o dar un puñetazo sobre la mesa y echar un órdago a la chica, o cerrar con blancas en una partida de dominó.

Alcaldes de los cuatro grandes: Debéis forzar la búsqueda de otras soluciones más justas, diciendo que aquí, o jugamos todos, o no juega nadie. No se trata de un ejercicio de solidaridad, sino de un producto de la legalidad. Pues no sólo representáis al núcleo principal, sino a todas las poblaciones que integran el Municipio.

Ciudadano: Entérate y exige tus derechos.

En este comentario de "se dice" no todo son críticas negativas. También se aportan interrogantes que pueden resultar constructivos: ¿Por qué no se aprovechan, o se amplían, las instalaciones del emisor de Coculina para emitir desde allí a todos, sin excepción? ¿Por qué, si no, no se busca un lugar para instalar un gran emisor apto para todas las poblaciones? Ya existen antecedentes: En la Bureba están acondicionando en el paraje de "Los Tablones" un nuevo emisor para distribuir ondas a cuarenta localidades de la comarca burebana. ¿Por qué aquí somos diferentes?.

Coculina, con la torreta del repetidor de televisión al fondo

Retevisión, Diputación, Srs. Alcaldes, háganse ustedes estas últimas preguntas.

Finalmente, pido perdón por si en mi afán de ser la voz de los débiles, hubiera metido la pata.

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Antecedentes

En este enlace: http://coculinarefugiodevida.blogspot.com.es/2011/04/, puede hallarse un reportaje sobre el repetidor de televisión de Coculina... La imagen es captura de dicha web... y el párrafo posterior es copia de dicho sitio:

Coculina, al igual que Villanueva, actualmente es una pedanía de Villadiego... El repetidor de televisión de Coculina se inauguró en el año 1972... El costo de las obras ascendió a 6 millones de pesetas.


"El 27 de julio de 1983, un explosivo compuesto por 15 kilos de goma-2 fue desactivado en el repetidor de TVE de Coculina, que sirve de enlace a toda la zona norte. Un vecino de la población burgalesa de Coculina informó al puesto de la Guardia Civil de Villadiego, de que sobre una de las ventanas del edificio del repetidor se hallaba un paquete sospechoso. Puesto el hecho en conocimiento de la Comandancia de Burgos, se ordenó el inmediato traslado a Coculina de un equipo de desactivación, el cual pudo comprobar que el paquete explosivo contenía un explosivo de gran tamaño, que procedió a desactivar. La voladura del repetidor hubiera dejado sin señal de televisión al País Vasco y Cantabria sobre todo".

El tipo de explosivo utilizado deja ver que la banda terrorista ETA estaba detrás del fallido atentado... Pudo haber habido víctimas, ya que tres trabajadores, del mismo Coculina, trabajaban de vigilantes por turnos... es decir, había al menos una persona las 24 horas del día.

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Comentarios:

No soy ni medio entendido en esta materia... ni siquiera me interesa la programación televisiva, salvo contadas excepciones. Aunque sí, por supuesto, puedo entender la suma necesidad de este servicio televisivo en las pequeñas poblaciones en las cuales la opción de actividades recreativas brilla por su ausencia... y, por ello, no puedo entender los procesos seguidos por las Administraciones en este asunto: Tienen demasiado cuento hablando de despoblación rural... eso, sí de boquilla... de mentirijillas, como decíamos cuando éramos niños.

Yo entiendo que en la década de 1990 ya había democracia, y era necesario permitir canales privados de para tener distintas informaciones televisivas a las impartidas por la televisión estatal. Estoy muy de acuerdo en eso. Pero una cosa es tal apertura a canales privados... y otra, distinta, la difusión de las ondas televisivas (todas, sin excepción)... y más en lugares donde o hay ese servicio público, o nada...

Y si esto lo hacía con cuatro cuartos un gobierno dictatorial (del que ahora repiten que era más malo que el veneno para las ratas), ¿por qué ahora no se hace? Y, vamos a ver, los perjudicados no son cuatro señoritos, son unos ancianos que aún resisten en las poblaciones rurales... pero a los políticos se les caerá la baba hablando de mentirijillas de despoblación rural y de futuros proyectos en ese área, y hasta de la solidaridad constitucional (también de mentirijillas)...

Y respondo a la pegunta anterior: El repetidor de Coculina surtía de ondas a un amplio territorio pertenecientes a tres Comunidades Autónomas distintas... y ahora hay "autono-mías" y "autono-tuyas". ¡Santo cielo! ¿En este asunto también cuenta esa división? ¡Están locos de remate!.

Y el "se dice" de mi carta, no fue un rumor, sino algo real. A los pocos días de publicarse mi carta en la revista 'El Regañón', me telefoneó el alcalde de Villadiego (que, por cierto, fuimos juntos a la escuela de Villanueva). A mi acusación de haberse dejado engañar, porque el Ayuntamiento de Villadiego, además de Villadiego, representaba a las 33 pedanías que lo forman, ni siquiera contestó. Sí me prometió que iban a poner un repetidor para todos. Y se acabó... me quedaban dudas de que tal repetidor pudiera ofrecer cobertura a las pedanías montañosas del norte, pero, por mi enfermedad, me faltaban energías para discusiones.

Y pusieron el repetidor prometido... Y en Villanueva vimos los canales privados... Pero lo que yo no sabía es que aquello era una chapuza: les denunció la compañía eléctrica por llevar, mediante un cable, electricidad desde un domicilio particular. Y lo cerraron... Y en Villanueva captamos las ondas televisivas del repetidor de la vecina población de Sandoval de la Reina.

Pero... ¿por qué Sandoval, asumiendo su costo, claro, había instalado en un alto un repetidor de televisión si, como Villanueva, es una pedanía de Villadiego...? Pues a eso no tengo respuesta, aunque supongo que por la orografía de la población, no tenía cobertura de otros chiringuitos repetidores... y no hubiera tenido dificultades para recibir ondas de haberse potenciado la torreta de Coculina situada en un enclave especial, de gran altura.

Y ya me cogí un cabreo fenomenal y mandé el tema a tomar p'ol culo, cuando dieron la exclusiva de los partidos de la selección de fútbol durante un mundial a TV 4, y ese canal, por entonces, no podía visionarse en Villanueva. Y desde entonces, ya no sé más, ni he querido saberlo, de este asunto.

Ahora hay nuevas tecnologías, pero eso no invalida nada. La torreta de Coculina hubiera sido susceptible de adaptación... Los políticos, son charlatanes de feria, pero no adivinos.

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martes, 8 de mayo de 2018

Boletín número 167 de la Federación Española de Ataxia, FEDAES

Blog "Ataxia y atáxicos".

La Federación Española de Ataxia, FEDAES ha editado su boletín número 167: Podrá hallarse haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.

Logotipo de la Federación de Ataxias de España, FEDAES

Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia, (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace más de 8 años no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín.

Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia y los afectados por esta enfermedad.

El citado enlace al boletín número 167 de la Federación Española de Ataxia, FEDAES, se puede hallar pinchando en: http://fedaes.mailrelay-iv.es/mailing/36289/143.html?t=555540435b0705595d490002500855625e545204500857090e0d01000357025c58154f5d040e52011702

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lunes, 7 de mayo de 2018

Diario de Gaby: "El lado bueno de las cosas"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Gabriela Moreno, paciente de ataxia cerebelosa, de México.

Soy Gabriela Moreno, de San Luis de Potosí, México. Estoy diagnosticada con ataxia cerebelosa. Y soy miembro del grupo 'Ataxia y atáxicos' en Facebook, donde a veces comento algo. Y ahora voy a contar una de mis experiencias:

Diario de Gaby: (El lado bueno de las cosas):

Gabriela Moreno
Me han pasado últimamente cosas curiosas (así las llamo yo), pero que, al final de cuentas, son aprendizajes... los que no tendría, o no los notaría, si no fuera atáxica.

Cosa curiosa primera:
Hay un matrimonio de personas mayores atendiendo la floristería.
Hago mi pedido, y pregunto por el tipo de flor. Después de mucho batallar para hacerme entender, el señor me pregunta:
- ¿De dónde es usted? Tiene un acento muy extraño...
Bueno, pues traté de explicar que soy atáxica, y que todo empezó con un aneurisma.
- ¡Pues está usted muy bien, a pesar del aneurisma -contestó-. Lo bueno es que está viva... y hay que echarle ganas de vivir!.

Cosa curiosa segunda:
Muy valiente, saqué a bailar a una amiga... valiente, porque soy muy bailadora, pero la falta de equilibrio me pasaba factura (je-je-jé).
O bailaba, o me cuidaba de no caer... No me di cuenta que, a distancia, mi esposo me observaba... me cuidaba desde lejos, y creo se dio cuenta de mi batallar...
Lo bueno es que apenas alcanzo a oírle a mi amiga "¡ah, ya estás aquí!", levanto la vista, ya estaba mi compañero, parado junto a mí para que me apoyara en él y no caer.

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sábado, 5 de mayo de 2018

Estudio piloto en el Reino Unido para evaluar los efectos de la terapia con células madre en pacientes con Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Marta Figueiredo ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

03 de mayo de 2018.


Los beneficios clínicos de la terapia con células madre en pacientes con Ataxia de Friedreich serán evaluados en un pequeño estudio piloto en la Universidad de Bristol, en el Reino Unido.

La Ataxia de Friedreich es un raro trastorno neurodegenerativo causado por mutaciones en el gen FXN, el cual contiene instrucciones para producir frataxina, una proteína esencial para el funcionamiento normal de las mitocondrias, centrales energéticas de las células... Estas mutaciones disminuyen significativamente la producción de frataxina, causando disfunción mitocondrial y deteriorando la producción de energía... Teniendo en cuenta la intensa demanda de energía y la capacidad regenerativa limitada de las células nerviosas, esta disfunción puede tener efectos graves sobre la supervivencia de tales células, y está asociada a los trastornos neurodegenerativos.

Muchos de los síntomas y complicaciones de esta enfermedad pueden ser tratados para ayudar a las personas a mantener un funcionamiento óptimo el mayor tiempo posible, pero hasta ahora, ningún tratamiento ha podido reducir la progresión de la enfermedad... "Ha habido mucha expectación y esperanza durante varios años de que las terapias con células madre pudieran proporcionar un tratamiento eficaz para una variedad de enfermedades neurodegenerativas, incluida la Ataxia de Friedreich", según dijo en un comunicado de prensa el Dr. Alastair Wilkins, uno de los investigadores del estudio.

Las células madre tienen notable potencial para desarrollar muchos tipos diferentes de células en el cuerpo y de replicarse rápidamente. Tienen un papel clave en el proceso de regeneración, y la estimulación o la introducción de células madre ha demostrado ser una gran promesa en el tratamiento de muchas enfermedades.

Se ha demostrado que las células madre, particularmente las de la médula ósea, migran e integran el sistema nervioso, donde pueden convertirse en células nerviosas... El factor estimulante de colonias de granulocitos (G-CSF) estimula la producción de células madre en la médula ósea y su circulación por el cuerpo. El G-CSF se usa normalmente para ayudar a la recuperación tras la quimioterapia en pacientes con cáncer en la sangre, y para aumentar el número de células madre en la sangre de personas sanas, antes de la donación de médula ósea.

También se ha demostrado que G-CSF aumenta el número de células madre derivadas de médula ósea en el cerebro de ratones sanos y ratones con lesiones cerebrales... Tiene potencial para aumentar la reparación de las células nerviosas en la Ataxia de Friedreich: Estudios previos del equipo de Bristol han demostrado que G-CSF aumenta los niveles de frataxina y mejora los síntomas en modelos de ratón de la enfermedad.

Ahora, los investigadores quieren descubrir si eso mismo resulta cierto en pacientes con la afección. El estudio piloto, que apunta a reclutar a siete pacientes, analizará los marcadores sanguíneos de la Ataxia de Friedreich antes y después del tratamiento con G-CSF... El G-CSF se inyectará debajo de la piel de los pacientes durante cinco días consecutivos, a una dosis similar a la administrada a personas sanas antes de la donación de médula ósea. Los pacientes serán evaluados por un médico antes del tratamiento, al final del tratamiento, y dos semanas después del final del tratamiento... Los marcadores sanguíneos serán analizados a partir de muestras de sangre tomadas durante las siguientes dos semanas, para evaluar cómo los pacientes han respondido al tratamiento.

Los investigadores, dependiendo de si el estudio piloto muestra respuesta positiva al tratamiento con G-CSF, decidirán si debe realizarse un ensayo clínico mayor y más largo. El presente estudio también ayudará a definir las dosis y los pacientes adecuados para un posible futuro ensayo clínico más amplio.

Este estudio está siendo financiado por el Instituto de Investigación en Salud Elizabeth Blackwell de la Universidad de Bristol, y por organizaciones de ataxia.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2018/05/03/pilot-study-will-evaluate-stem-cell-therapy-benefits-friedreichs-ataxia-patients/

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viernes, 4 de mayo de 2018

66-1- Los vecinos restauran y costean la tercera fase de la iglesia de San Pedro Apóstol de Villanueva de Odra

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Nota:
Para que sirva de antecedente aclaratorio al capítulo siguiente al respecto de la intervención de voluntarios de la localidad en los trabajos de restauración de la iglesia de Villanueva de Odra, en éste, de extraña numeración, se pega un artículo publicado 'Diario de Burgos' en fecha 18 de octubre de 2014, y cuyo enlace , como fuente original se consignará al final del texto.

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Villanueva de Odra / Recuperación: Los vecinos restauran y costean la tercera fase de la iglesia de San Pedro
Por: I. P. / Diario de Burgos - sábado, 18 de octubre de 2014.

14 años después de que se sustituyeran las cubiertas, está a punto de culminar una obra en la que se han saneado muros y suelo, sacado a la luz piedra de columnas y capitales oculta por yeso, y restaurado las estructuras de madera.

El alcalde de Villadiego, en el centro, con algunos voluntarios que llevan 6 meses trabajando en el templo. - Foto: Jesús J. Matías

En un par de semanas, el interior del templo dedicado a San Pedro Apóstol, de Villanueva de Odra, estará libre de andamios y tablones, y en su lugar volverán a instalarse los bancos, colocarse las imágenes en sus lugares originales, y lucir las losas nuevas del suelo que han reemplazado a las que estaban deterioradas y que, una vez sometidas a un patinado, tendrán similar color a las antiguas.

En ese momento, quien vea las fotos del antes y el después de las obras, no se creará este pequeño ‘milagro’, máxime porque no ha sido obra de ninguna empresa de restauración, sino de un grupo de voluntarios, vecinos del pueblo, que han venido trabajando en el interior del templo desde el pasado mes de abril, unos con más conocimientos que otros en estas labores, pero todos con la misma ilusión de recuperar un inmueble que forma parte de la identidad de Villanueva.

En estos trabajos, los laboriosos vecinos han contado con la ayuda y asesoramiento de Óscar García, natural de la localidad y director de la empresa Fenix Conservación, que en 2011 llevó a cabo la restauración del retablo mayor, una intervención que costó 30.000 euros, financiados por Adeco-Camino en un 70%, la Fundación Gutiérrez Manrique, el 20%, y el resto la parroquia.

Precisamente, el párroco Laureano Oca ha sido el gran impulso y gestor de esta última fase del interior, con un presupuesto de 36.000 euros, financiado con aportación particulares, de la pedanía, Ayuntamiento de Villadiego, la Diócesis, que ha aportado una cuarta parte del coste obtenido por la venta de la casa parroquial, la asociación local, y la Gutiérrez Manrique.

Las obras se han centrado en el saneamiento de los muros que presentaban humedades, picado de las zonas de morteros que estaban en peor estado y retiradas de los mismos; se ha sacado a la vista la piedra de sillería y de talla de las columnas, arcos y capiteles, antes tapadas con yeso, además de intervenir en todas las estructuras de madera del templo, tanto del coro, puertas, cancelas, sillerías, y mesas de altar. Igualmente, se han saneado los suelos, levantando las lápidas rotas y sustituyéndolas por otras nuevas y restaurando las piezas fracturadas.

Óscar García destaca que al realizar las obras se han descubierto algunas puertas y muros ocultos que se han reintegrado en el conjunto monumental. El templo cuenta con nueva instalación eléctrica que se remata estos días.

El número de voluntarios que ha trabajado estos últimos 6 meses ha rondado la veintena, aunque media docena de ellos, lo ha hecho con mayor dedicación; también ha colaborado un grupo de mujeres... y algunos, que no residen en el pueblo, ha ayudado fines de semana, o momentos que tenían libres.

Para una intervención futura quedaría pendiente restaurar algunos retablos, pero como bien recalca Óscar García, «el grueso general está hecho».

Fuente: http://www.diariodeburgos.es/noticia/Z41F92666-9642-212A-57CD339E1EBD6DEE/20141018/vecinos/restauran/costean/tercera/fase/iglesia/san/pedro

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Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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jueves, 3 de mayo de 2018

Ataxia de Friedreich: la terapia génica ofrece esperanza de tratamiento

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Amélie Pelletier ... para "doctissimo.fr" ... (para ver el original, en francés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).


La Ataxia de Friedreich, una rara enfermedad neurodegenerativa que pone en riesgo la vida en muchos pacientes antes de los 35 años de edad, podría tener su pronóstico totalmente alterado en el futuro cercano, gracias a la terapia genética, la cual ha demostrado una notable eficacia en roedores.

Ataxia de Friedreich:

La terapia génica ayuda el la afección cardíaca de la Ataxia de Friedreich... Esta enfermedad hereditaria, rara y severa, comienza con mayor frecuencia en la adolescencia, con alteraciones del equilibrio y coordinación de los movimientos voluntarios de piernas y brazos (ataxia)... La evolución es progresiva, y muy peyorativa: La muerte generalmente es consecuencia de complicaciones cardíacas, siendo el corazón y el sistema nervioso los tejidos más afectados en esta enfermedad.

Esta enfermedad huérfana, para la cual no existe actualmente tratamiento, corresponde a un déficit de energía causado por una mutación en el gen FXN... esta anomalía genética provoca una reducción considerable en la producción de proteína frataxina, con la consiguiente alteración de actividad en las mitocondrias, elemento clave en la producción energética.

Para hacer frente a esta enfermedad, los equipos de Hélène Puccio (Insemr / CNRS / Universidad de Estrasburgo) y Patrick Aubourg (Inserm, profesor de neuropediatría en el hospital Bicêtre-Paris Sud) han usado terapia génica: Utilizando el virus adenoasociado (AAV)... el cual han inactivado, mientras mantiene su capacidad de introducir una copia normal del gen FXN en las células cardiacas, expresando la frataxina, puede leerse en un comunicado de prensa.

Probado en un modelo de ratón, el tratamiento demostró ser notablemente eficaz: una sola inyección intravenosa impidió así el desarrollo de la afectación cardíaca y, especialmente, una recuperación completa y rápida del corazón de los animales en una etapa avanzada de desarrollo en la afección del corazón. En sólo tres semanas de tratamiento, los corazones de los ratones enfermos volvieron al mismo nivel de los roedores control, no afectados.

"Ésta es la primera vez que una terapia génica permite una recuperación completa, duradera, y rápida de la afección cardíaca en un modelo animal", dice entusiasmada la Dra. Hélène Puccio.

Ahora, con el equipo de Patrick Aubourg, evaluarán la eficacia de este enfoque en la médula espinal y el cerebelo.

Los investigadores también, y sobre todo, desarrollarán el tratamiento para ofrecerlo a los pacientes que sufren Ataxia de Friedreich y presentan miocardiopatía progresiva... Han creado la compañía 'AAVLife', para llevar a cabo ensayos clínicos en humanos.

Fuente, en francés: http://www.doctissimo.fr/sante/news/ataxie-de-friedreich-la-therapie-genique-offre-un-espoir-de-traitement

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miércoles, 2 de mayo de 2018

82- Presentación PowerPoint de la restauración de la iglesia, y una selección de fotografías de su interior restaurado

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

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Este capítulo va a constar de dos partes distintas: insertación de presentación PowerPoint sobre la restauración de la iglesia de Villanueva de Odra, archivo alojado en Google Drive... y, después, una selección de fotografías del restaurado interior de la iglesia.



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Instrucciones de uso:
Esta presentación PowerPoint consta de más de 100 diapositivas... Para usar, pinchar en la pantallita para centrar allí que se pretende visionar tal archivo... y luego, bajar diapositivas bien con la tecla de la flecha hacia abajo... No olvidar, que para continuar con el artículo, hay que pinchar fuera de la pantallita para salir de ese área de visionado.
También, para acceder a dicha presentación, puede buscarse un enlace externo al artículo, pinchando en: https://drive.google.com/file/d/1-5hDzRJEcPvCYBr9aKhxe1jnLEInpyjr/view?usp=sharing


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Altar mayor

Altar de la Virgen

Cúpula principal

Cúpula del altar mayor

Pila bautismal

Calvario gótico y banco de la Cofradía

Capitel románico

Púlpito

Rosetón de una de las cúpulas

Lateral del altar mayor

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Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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