La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


lunes, 31 de diciembre de 2012

No cerréis aún el año... que falto yo...

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de "Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

No cerréis aún el año... que falto yo... (un tal Miguel-A.). Con motivo de la felitación navideña solicité permiso al administrador del blog, pero en esta ocasión no lo hago, porque entonces me puso mala cara :-) Así que ahora juego a la oca... "y tiro, porque me toca": Faltaba yo de expresaros mis buenos deseos ante el nuevo año que va a comenzar.

El caso, es que estoy tan viejo y acartonado que sólo se me ocurre desearos: "Feliz Año Nuevo", a secas. Y es que yo no sé ni lo que quiero para mí. Ya me pasó en una entrevista en directo. La entrevistadora me preguntó: "¿Qué esperas del futuro?". Y le respondí: "¡Nada!".

En fin, podría desearos paz y amor, pero presiento que eso está ya muy visto. Desearos salud, me parece como mencionar la soga en casa del ahocado. Y lo de prosperidad suena a blasfemia tal y como está el panorama económico... ni oros, ni copas... pintan bastos :-) ¿Y, puesto que padecemos una enfermedad degenerativa, podría desear que nos quedemos como estamos?. Bueno, mejor me callo. Digo: ¡Feliz Año Nuevo!, y que cada cual ponga sus propios deseos. Yo no os garantizo nada... uno mis buenas vibras para que se cumplan.


¡Y cuidado con la uvas! Esa tradición, por los peligros de atragantamiento no es buena para atáxicos. ¿Y por qué no pedimos al relojero que vaya más despacio? :-)

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Feliz año nuevo!... con una gotitas del humor de Mafalda:

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¡Feliz Año Nuevo!.

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Entrevista a María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Autora: Paqui Rodríguez, para 'La Voz de Tenerife', 27/12/2012.

María Pino Brumberg, escritora:
·- “A los 13 años, me diagnosticaron una rara enfermedad degenerativa, la Ataxia de Friedreich”.
·- “En los principios de mi enfermedad todo me daba miedo, todo lo trataba de esconder, de disimular... sin embargo, con el apoyo de las personas que tenía a mi lado y mi cabezonería, seguí siempre adelante, con ganas de disfrutar los grandes momentos que muchas veces nos da la vida”
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María Pino Brumberg, es una joven escritora tinerfeña que acaba de publicar su segundo libro 'Yo vine aquí a luchar'. Esta obra es una versión actualizada y reformada en todo, el fondo y forma, de su primera novela: 'Con alas en los pies', que logró editar una segunda edición, y que se encuentra físicamente en las librerías de Canarias. Ambas son una autiobiografía que describe la evolución de María desde que le detectaron la enfermedad rara que padece, "La Ataxia de Friedreich".

- Acabas de publicar tu segunda novela 'Yo vine aquí a luchar', ¿con qué se va a encontrar el lector de esta obra?.

Con la historia de una chica que supo enfrentarse a los cambios con coraje y carácter. Un libro en el que cuento con sencillez cómo ha sido mi vida desde que, a los 13 años, me diagnosticaron una rara enfermedad degenerativa, la Ataxia de Friedreich. Ahora tengo 31 años, una licenciatura, una silla de ruedas, una vida tan completa como compleja, y un enorme conocimiento práctico de la gran variedad de obstáculos que plantea el mundo de la gente normal; y, lo que es más importante, de cómo superarlos.

Amor, amistad, alegría, dolor, impotencia, esperanza... y sentido del humor encontrarán en cada página. Se trata de una obra llena de contrastes; a la vez que relato experiencias nada comunes, doy cuenta de las vivencias y sentimientos de una chica como las demás.

Este libro parte de la base de “Con alas en los pies”, es mi vida puesta al día, con una forma más profesional en la que he contado con asesoría técnica. He apostado por las nuevas tecnologías, autopublicándome a través de una plataforma editorial en Internet, “Bubok”, con la idea de que mi historia pueda llegar a nuevos lectores. 'Yo vine aquí a luchar' lo presenté en Madrid, tratando de entrar en el mercado del libro español e hispanoamericano.

- En este libro relatas tus experiencias vividas desde que te detectaron la Ataxia de Friedreich, ¿cuáles son las características de esta enfermedad?.

Los primeros síntomas de esta enfermedad son básicamente la pérdida del equilibrio, la coordinación y todo el movimiento. Las características de esta enfermedad son demasiadas, un conjunto de más de 300 procesos degenerativos característicos todos de enfermedades degenerativas, y cursan, además, otros muchos síntomas tales como: deformidades esqueléticas, pie cavo y equino, cardiomiopatía, diplopía (visión doble), disartria (problemas de habla), disfagia (problemas de tragado), infecciones pulmonares, linfomas, leucemia, etc.; que varían según el tipo de ataxia.

Es muy cruel, en sus inicios sientes que empeoras poco a poco y, cuando miras atrás, te das cuenta de lo rápido que han avanzado tus limitaciones. Vas perdiendo funciones de tu autonomía personal. A todos los afectados nos consume por dentro y termina consumiéndonos por fuera, con una esperanza de vida mucho más corta de la que quisiéramos...

- A lo largo de tu obra relatas diversas vivencias, unas más duras, otras más alegres, ¿qué has aprendido durante estos años en los que te ha acompañado tu fiel enemiga “La ataxia”?.

Más que mi eterna enemiga, a la ataxia la siento muchas veces como a una dura y sabia consejera, porque me muestra lo mucho que cuesta una vida.

En los principios de mi enfermedad, tal y como relato en mi libro, todo me daba miedo, todo lo trataba de esconder, de disimular... sin embargo, con el apoyo de las personas que tenía a mi lado y mi cabezonería, seguí siempre adelante, con ganas de disfrutar los grandes momentos que muchas veces nos da la vida.

Es una parte de mi vida que me resultó bastante duro exponer incluso sobre el papel, pero lo he vuelto a lograr, me empeñé y lo conseguí. Me vi capaz de ofrecer el testimonio de mi historia personal, sacando a la luz una gran cantidad de injusticias que me ha tocado vivir. La razón: que me he convertido en una persona con discapacidad y enormes limitaciones, que se agravan por la gran cantidad de barreras físicas que, aún hoy, continúan existiendo, a pesar de que hace ya 15 años que nos acompaña una ley que pretende facilitarnos el día a día.

- Soy consciente de que, día a día, te encuentras con barreras, tanto arquitectónicas como sociales, que te impiden desarrollar tu vida con normalidad, ¿crees que las personas con discapacidad no tienen la consideración que se merecen en la sociedad?.

Sí. Está claro, lo primero que debes merecer es respeto, y esto para nosotros no se cumple, por mucho que lo diga la ley. Las cosas han cambiado mucho en los últimos tiempos, cada vez hay más gente comprometida para mejorar nuestra calidad de vida, y esto es algo muy valioso, creo que poco a poco lo conseguiremos. Hace unos días leí en el periódico que en mi ciudad, La Laguna, se puso en marcha una campaña para sensibilizar a los ciudadanos sobre nuestros problemas para encontrar aparcamientos y transitar por las calles: poniendo multas a aquellos coches aparcados en espacios reservados para personas con movilidad reducida, siempre que no porten la tarjeta reglamentaria para ello; y a los coches que aparcan en las aceras, o en rebajes, o, también, en los pasos de peatones. Ayer fui con una amiga a un centro comercial, y hasta allí había coches sin la acreditación correspondiente aparcados en nuestras zonas reservadas.

La semana pasada, por ejemplo, fui a pasear y a cenar con mi novio a La Laguna, al salir del coche nos encontramos en una calle que tenía pivotes (entrada para transeúntes) y en medio habían cubos de basura que tuvo que arrastrar para que pudiéramos pasar. Fuimos a un restaurante económico y, aparte de que para entrar había un gran escalón, todas las mesas no estaban a mi altura, ni las sillas, así que nos fuimos a otro, que por lo menos pudimos sentarnos y vernos las caras... pero también tenía un gran escalón en la entrada, y, por supuesto, no tenía baño adaptado.

Por estas cosas, temo usar una silla de ruedas de batería, porque entonces sí que me vería incapaz de poder entrar aún en más lugares. A nosotros siguen excluyéndonos, por mucho que nos respondan que vivimos en una sociedad solidaria y tolerante.

- Debido a tu grado de discapacidad necesitas ayuda para desarrollar tus actividades diarias, ¿cómo te ha afectado la reducción de las ayudas a la dependencia del Gobierno?.

En varias medidas. La prestación de la ley de la dependencia, que me la aprobaron tras 4 años de batallas administrativas, me ha bajado un 15%. A mi madre, mi cuidadora principal, que llevaba cotizando 3 años en la Seguridad Social, a partir del 31 de agosto de este año, si quiere seguir, se lo tiene que pagar ella.

Como soy una persona con una enfermedad neurodegenerativa, en el 2011 me tuve que operar de una enorme hernia discal, y mi pie izquierdo aparte de volverse más cavo, se me formó en equino, por lo que me tuvieron que hacer una férula articulada. Y como las ortopedias ya no pueden financiarnos, tuve que pagarla para que pudieran pedir los materiales necesarios, y poder hacérmela. Lo mismo me pasará con el pie derecho, que lo tengo cavo, y espero que no llegue al equino.

Por esto estoy yendo a rehabilitación en el hospital por la Seguridad Social, y cuando el fisioterapeuta no puede venir o está enfermo, se me cancela, porque ya no pueden poner sustituciones. Los pacientes siempre somos los afectados.

- Nombras a tu madre como pilar fundamental para superar tu día a día, ¿qué papel juega tu familia y tus amigos en tu vida?.

Siempre nombro a mi madre, lógicamente, porque es quien está continuamente a mi lado o pendiente de todo para ayudarme, y logra que pueda seguir haciendo muchas cosas. Por supuesto, mi padre siempre ha sido mi otro gran pilar durante toda mi vida, estando, y cuidando mis esperanzas.

Mis hermanos y amigos también han sido un papel fundamental en toda esta evolución. Siempre han estado ahí ayudándome, y han hecho que mi vida sea completa. Ahora, no pasa una semana en la que no vea a mis hermanos y cuñados... especialmente a mi hermana Diana... todo el apoyo que me ha dado significa mucho para mí. Mis amigas, cuando están unidas, me han hecho pasar muchas de las épocas más divertidas y felices de mi vida. Todos crecemos y cambiamos, y siguen estando presentes en mí.

Con mi novio, aunque en un principio sólo estuvimos un año como pareja, nuestra amistad perduró sobre todas las épocas, buenas y muy malas... lo que me llevó a seguir aprendiendo para superarme a pesar de todo... y volvimos a unirnos el año pasado.

Tengo suerte. Mucha gente me apoya y me admira, en la red he encontrado mucho empuje para salir adelante.

Fuente: María Pino Brumberg, escritora...

Nota del administrador del blog:

Para obtener información del libro autobiográfico 'Yo vine aquí a luchar', de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, y sobre cómo adquirirlo, hacer click en: Libro de María Pino.

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2- Sección "Villancico en video":

Este video, de 2:10 de duración, alojado en "Youtube", es un homenaje a la poeta Gloria Fuertes (autora de la letra de la canción-villancico). La interpretación corre a cargo del cantante Paco Ibáñez.

Ya está el Niño en el portal...



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domingo, 30 de diciembre de 2012

'Ataxia y atáxicos' os desea feliz Año Nuevo

Blog "Ataxia y atáxicos".

Esta felicitación con la que "Ataxia y atáxicos" os desea "¡Feliz Año Nuevo", ha sido realizada por Marga Yuste, paciente de "Ataxia de Friedreich, de Valencia.


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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, consistente en la anterior felitación, realizada por Marga, como diapositiva única, amenizada por un villancico (cuya letra se copia debajo del enlace) interpretado por Tatiana, pinchar en: ¡Feliz Año Nuevo... Feliz Navidad...!.

Feliz Año Nuevo... Feliz Navidad...

Amigos del mundo, llegó Navidad.
Y aún tengo esperanzas, que todo cambiará:
el odio y la guerra, por el amor y la paz...
la ira por calma, y el hambre por pan.
Feliz año nuevo... feliz Navidad.
Que todos tus sueños, los puedas lograr.

El tiempo es propicio, para meditar.
Paz al mundo, y en tu alma.
Tendernos la mano, amar y perdonar.
Que no nuera la esperanza.
Estar todo juntos, en torno al hogar.
Paz al mundo y en tu alma.
Hacer nuevos votos de fe y amistad.
Que no nuera la esperanza.
Feliz año nuevo... feliz Navidad...
Que reine en tu alma la paz y hermandad.

Amigos del mundo, llegó Navidad,
Y aún tengo esperanzas, que todo cambiará:
el odio y la guerra, por el amor y la paz...
la ira por calma, y el hambre por pan.
Feliz año nuevo... feliz Navidad.
Que todos tus sueños, los puedas lograr.

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sábado, 29 de diciembre de 2012

Una tinerfeña con Ataxia de Friedreich publica dos libros sobre la enfermedad

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "europapress.es", 21/12/2012.

María Pino Brumberg, una joven de 31 años, nacida en Tenerife, y afectada desde los 13 años por Ataxia de Friedreich, una enfermedad degenerativa que afecta, progresivamente, a la sensibilidad y el movimiento, describe su día a día en su segundo libro: 'Yo vine aquí a luchar', obra que sigue la senda de 'Con alas en los pies'.

"Este libro no es un resumen ni una segunda parte, sino una actualización de mi vida, una puesta al día, con el fin de que la gente conozca en profundidad lo que significa la ataxia, una enfermedad medio desconocida, aunque ya no tanto", afirma en una entrevista concedida a 'Europa Press'.

'Con alas en los pies' se publicó sólo en el archipiélago, y llegó a vender unos 1.500 ejemplares, que hicieron necesaria una segunda edición... y ahora, con 'Yo vine aquí a luchar', prologado por Alberto Vázquez Figueroa, María Pino se ha implicado personalmente en el proyecto... porque aparte de su edición en papel, se ha lanzado de manera digital a través de la plataforma bubok, lo que le permite sumergirse en una de sus grandes pasiones, las redes sociales.

María Pino es una bloguera activa en www.mariapinobrumberg.com, e interactúa con sus seguidores en Facebook y Twitter, donde se la puede seguir en el perfil @Mery_alas. "Quiero que el libro llegue más lejos, y a mucha más gente", señala.

La joven reconoce haberse enfrentado a "muchas dificultades" desde que le diagnosticaron la enfermedad, que ha ido "superando" para tratar de llevar una vida normal, aunque no oculta que cada vez es "más difícil".

Asegura que al principio no se creía que tuviera la enfermedad, y tal como relata en el libro, adoptó una doble vida como de la Peter Parker en 'Spiderman' para tratar de pasar inadvertida en el colegio. "Pero a raíz de que fui madurando, he fortalecido mi carácter, y me he enfrentado a la discapacidad. Cuando acepté un andador, ya me di cuenta de lo que me estaba pasando", subraya.

María Pino afirma que cada vez es "más complicado" moverse por las ciudades, porque además tiene una "gran dependencia", pero afirma que no quiere "quedarse en casa", y siempre está dispuesta a salir con su novio, su familia, o sus amigos. "Hay muchas cosas por hacer", reclama.

No rehuye ningún debate, y menos el de la crisis económica, cuyos recortes afectan al estado del bienestar y a muchos colectivos, caso de los discapacitados. Ya ha salido a la calle para protestar con una plataforma tinerfeña, y afirma que los ajustes son "anticonstitucionales", por lo que cree que "hay que dejarse ver" para lograr el apoyo de la sociedad.

Crisis económica:

La crisis le ha afectado en primera persona porque antes recibía rehabilitación en su propia casa y ahora debe trasladarse a las instalaciones del Hospital Universitario de Canarias (HUC), y al tener 'pie equino' tras una operación, debe costearse la férula, porque ya no las financian.

Aunque es licenciada en Geografía, su próximo proyecto vuelve a estar vinculado a la literatura: una novela prácticamente finalizada elaborada por personas quejadas de ataxia, de todo el mundo. Aparte de la propia Maria Pino hay autores de Sudáfrica, España, Estados Unidos, Reino Unido, México y Australia.

La historia de 'El legado de Marie Schlau' comienza en EEUU en la primera mitad del siglo XX, y retrocede a la Alemania de principios del siglo XIX, para conformar dos historias paralelas donde la Ataxia de Friedreich está siempre presente.

Fuente (excepto fotografía): Una tinerfeña con ataxia publica dos libros sobre la enfermedad.

Nota del administrador del blog:

Para obtener información del libro autobiográfico 'Yo vine aquí a luchar', de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, y sobre cómo adquirirlo, hacer click en: Libro de María Pino.

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2- Sección "Villancico en video":

Este impresionante video, de 4:20 de duración, alojado en "Youtube", es un homenaje a la poeta Gloria Fuertes (autora de la letra de la canción-villancico). La interpretación corre a cargo del cantante Ismael Serrano.

¿Dónde vas, carpintero...?



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viernes, 28 de diciembre de 2012

Lo que no se nos dice...

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Finaliza el 2012... y los llamados brotes verdes tampoco han aflorado este año. Quizás sólo estuvieron previstos en la mente calenturienta de alguno... o mejor dicho, la visión fue extraída desde el punto de vista de que su economía personal nunca estuvo mustia. ¡Ni lo estará! Los recortes siempre son para los más débiles. A lo sumo, se ensaya la trampa del recorte porcentual. Y es una medida tramposa, porque, si al pobre le quitan un diez por ciento, no le queda ni para malvivir. Si esa misma operación se la hacen al rico, ni siquiera le hace mella.

Es indiscutible que en este momento de déficit galopante hay que recortar el gasto. No se puede gastar, de forma continuada, más de lo que se ingresa. De lo contrario, no habría suficientes ingresos ni para pagar los intereses de la deuda acumulada. La cuestión de los recortes es cómo, cuándo, y dónde. La respuesta es bien sencilla: recortar lo superfluo. La realidad es más complicada: Cada uno tiene una idea particular de cuales son las cosas menos necesarias. Y lo más grave es que se mira desde un punto de vista egoísta: viendo como gastos intocables cuantos afecten al bolsillo propio.

Seguramente, habríamos de mirar el año 2013 con mayor optimismo, pero la realidad es tozuda y evidente. De optimismo sólo, no se vive. Nada se va a solucionar de la noche a la mañana. De momento, mientras no haya superávit, es preciso ajustarse a las circunstancias actuales. No es posible repartir una inexistente tarta.

¿Qué va a pasar con la casquivana "prima de Riesgo"? Lo mismo baja, que sube. ¿Pero quién será quien la fije? Porque... ¡buen fijador será! Para mí, que a ésa no la meten ya en cintura ni en un reformatorio. Lo mejor será no hacerla caso. La pregunta del millón, entonces, es si, durante el 2013, España pedirá, o no, el famoso rescate. A primera vista, parece paradójico querer solucionar los problemas con un préstamo, puesto que añadiría cantidad a la gran deuda ya existente. Y, desde luego, sería una insensatez pedirlo, si solamente lo pidiéramos para continuar despilfarrando el dinero desde las administraciones públicas.

Comprendo muy bien a la Comunidad Europea, o quienes sean los rescatantes, en ponernos duras medidas de ajuste como condición al préstamo. De lo contrario, nunca podríamos devolver lo prestado. Y, "Santa Rita-rita-rita, lo que se da, ya no se quita"... pero lo que se presta, sí que hay que devolverlo. Quien no lo entienda, es que no lo quiere comprender. Es algo tan básico, como que dos y dos, son cuatro.

Pero lo que nos han ocultado hasta la fecha de hoy, y este prestigioso periódico ha conseguido saber a través de fuentes solventes, es que una de las cláusulas de esas condiciones impuestas para obtener el presunto rescate, es que el gasto político debiera reducirse a la mitad. Y, según la tal fuente, éste no es un secreto... ni siquiera está metido en la letra pequeña del contrato... es un punto básico. Lo sabrían, por supuesto, todos los líderes de los partidos políticos españoles. Y, si hasta ahora no ha salido a la luz, es porque la casta política se estaría protegiendo entre sí.

¡Coño! ¿Hay gasto más superfluo, en el momento actual, que el excesivo politiqueo... con su duplicidad de administraciones? ¡Estos europeos nos comen las sopas! Bueno... sí, pero sólo dicho en sentido figurado. En España, esto se hace en el real: algunos se comen la sopas de una docena... y los otros once han de irse a la cama, con un huevo para dos, o sin sin cenar.

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2- Sección "Por si aún no te hubieras enterado":


Sí, son los "Santos Inocentes"... "pero los niños y los tontos decimos las verdades".

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jueves, 27 de diciembre de 2012

Una inyección de células madre para ratones con ELA

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Valerio, para "elmundo.es", 19/12/2012.

·- Las células frenan la progresión de la esclerosis lateral amiotrófica en roedores.
·- Los investigadores insisten que no es curativo, pero sí esperanzador.
·- Las células inyectadas no reemplazan a las dañadas, pero mejoran el entorno
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La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa y devastadora, para la que hoy en día no existe tratamiento ni cura posible. Sin embargo, en los últimos años se ha abierto un resquicio a la esperanza gracias a la investigación con células madre. La última evidencia conocida esta semana demuestra, al menos en ratones, que una terapia celular puede frenar la progresión de la enfermedad y prolongar la supervivencia.

Esta patología, también conocida como síndrome de Lou Gehrig y cuyo rostro más conocido es el del científico británico Stephen Hawking, afecta a entre 6 a 10 de cada 100.000 habitantes. Aunque su causa sigue siendo un misterio, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se caracteriza por un deterioro progresivo de las células del sistema nervioso central... lo que provoca una degeneración progresiva de las funciones motora y respiratoria del paciente.

Ante el fracaso de las investigaciones con fármacos capaces de frenar la muerte progresiva de células nerviosas, diversos grupos de todo el mundo han abierto la puerta al estudio con células madre. En esta ocasión, un equipo de la Universidad de Harvard, liderado por Evan Snyder, ha demostrado en la revista 'Science Traslational Medicine' que el enfoque es eficaz en ratones... y, aunque no curativo, concluyen que el uso de células madre neurales puede retrasar la progresión de la ELA, y mejorar las funciones motora y respiratoria de los animales tratados.


Snyder y su equipo, emplearon células madre neurales (obtenidas tanto del cerebro de ratones sanos como de fetos cadáver humanos), que después de expandirlas en el laboratorio, las inyectaron en la médula espinal de roedores enfermos. Tras comparar los resultados de 11 estudios independientes con la misma técnica (siempre en animales), los investigadores observaron que la inyección celular mejoraba el movimiento y la respiración de los animales afectados. La terapia celular también logró una supervivencia entre tres y cuatro veces superior a la de animales no tratados.

"Son resultados impresionantes", admite José María Moraleda, jefe del servicio de Hematología del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, que dirige un estudio sore ELA junto a Salvador Martínez, del Instituto de Neurociencias de Alicante. En su caso, emplean células madre obtenidas de la médula ósea, no del cerebro, y sus resultados en fase I han sido ya publicados en la revista 'Stem Cell'.

Martínez y Moraleda destacan que ambos trabajos coinciden en algo: el efecto de las células madre (cerebrales o de la médula) no se produce porque se diferencien y logren 'repoblar' la médula espinal dañada... sino porque las nuevas células que se inyectan segregan moléculas que tienen un efecto positivo y antiinflamatorio en las neuronas motoras ya dañadas por la ELA. Eso sí, insiste el especialista murciano, "hoy por hoy, los resultados con células cerebrales no son escalables a humanos [porque habría que extraerlas de este órgano], pero sí son una prueba de concepto y se podrían replicar los resultados con algún tipo de línea celular reprogramada en el laboratorio".

Evan Snyder, un pope mundial en el estudio de la ELA, subraya que su tratamiento no es en ningún caso curativo, pero sí considera que abre la puerta a que se inicien ensayos clínicos en humanos dirigidos a mejorar la calidad de vida de los pacientes y frenar la neurodegeneración. "En una enfermedad para la que no hay tratamiento posible, el estudio demuestra que es posible triplicar la supervivencia", se felicita el doctor Moraleds; "es un estudio muy sólido que ha demostrado que puede alterar la historia natural de esta enfermedad devastadora". Los investigadores españoles se encuentran en la actualidad reclutando pacientes para iniciar su siguiente ensayo en fase II (el único de este tipo en nuestro país), aunque como admite Moraleda, se están viendo afectados por la falta de financiación para ensayos clínicos no comerciales.

Fuente (exepto fotografía): Una inyección de células madre para ratones con ELA.

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2- Sección "Video del día":

Es un hermoso villancico de Gloria Estefan, alojado en "Youtube", de cuatro minutos de duración.

Arbolito de Navidad:



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miércoles, 26 de diciembre de 2012

María vino aquí a luchar

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alboraya (Valencia).

Llevaba muchos meses pensando en este viaje... en conocerla... en darle un abrazo... en mirarle a los ojos. El ¡'Día internacional de la Discapacidad', el mismo día de su cumpleaños: María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, presentaría su libro 'Yo vine aquí a luchar', en Madrid!.

Mi viaje a Madrid iba a ser una locura. Lo sabía... pero mejor eso, que coger un avión, e ir directamente a Tenerife. ¡¿Y la ilusión tan grande que tenía yo, qué?!.

Lunes, 3 de diciembre, en la Casa de Canarias en Madrid, a las 18:30 horas. Entro, y veo el perfil de la silueta de una chica. ¡Tiene que ser ella! ¿María...? ¡Síiii, es ella!.

¡Qué emoción más grande al verla! Le di un abrazo... (De esos que me gusta dar a mí). No me lo podía creer... la misma María que me dio la mano cuando estaba hundida (hace casi un año), y que me empujó a seguir... la tenía junto a mí, dándome la mano, y enseñándome sus ojos verdes chispeantes y su preciosa sonrisa. Es bellísima, alegre, dulce, grandiosa... la llevo en mi corazón desde mucho antes de conocerla.


Después de conocerla, me atrevo a decir, que poca gente más puede resultar tan interesante.

La presentación fue un lujazo, y salió perfecta: emocionante y muy familiar. Apoyada porel escritor Alberto Vázquez-Figueroa, con quién tuve el gran placer de poder hablar... y que le regaló un prólogo precioso.

Recomiendo mucho este libro: engancha desde el principio, y tiene un gran mensaje. Y no sólo para las personas con discapacidad. Sean cuáles sean nuestros problemas, siempre podemos tirar hacia adelante, y salir del bache. Si ella pudo, y puede, todos podemos.

Os dejo un pequeño extracto de este tesoro:

Me llamo María, tengo 30 años y vivo en un cuerpo que va oxidándose y quedándose inmóvil, cada vez más, mientras mi cabeza, perfectamente sana, funciona a demasiadas revoluciones. No se preocupen, que no tengo ninguna intención de ganar el trofeo al sufrimiento. Lo que quiero es contar una historia. Porque puedo elegir entre pasar por esto escondida en un agujero o con la cabeza bien alta, elijo lo segundo.

Es el mejor libro que he leído hasta el momento... el más real y conmovedor. Gracias, María, por enseñarme lo que es el coraje.

“Nada exige más coraje que luchar contra tu propio cuerpo en rebeldía”. (Alberto Vázquez-Figueroa).

Fuente: Blog de la autora: "Papaiona.
Original en: María vino aquí a luchar.

Nota del administrador del blog:

Para obtener información del libro autobiográfico 'Yo vine aquí a luchar', de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, y sobre cómo adquirirlo, hacer click en: Libro de María Pino.

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2- Sección "Enlace recomendado":

Este video ha sido colgado en el muro del grupo "Ataxia y atáxicos" de "Facebook" por un familiar de paciente de ataxia, de Valencia. Es un hermoso villancico de Gloria Estefan, con una letra impresionante.

Más allá...


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martes, 25 de diciembre de 2012

Poema navideño de Gloria Fuertes

Blog "Ataxia y atáxicos".

María Victoria López, paciente de Ataxia de Friedreich, de Madrid, nos felicita la Navidad con un poema (villancico) de Gloria Fuertes:

Jesús, María, y José

Jesús, María, y José
estaban junto al pesebre.
El niño tenía frío.
María tenía fiebre.

Al Niño Jesús Bendito,
le entretiene un angelito.
Se arremolina la gente,
Vienen los Reyes de Oriente.
Se acercan los mensajeros.
El Niño hace pucheros.

No le gusta el oro fino,
prefiere pañal de lino.

Los pastores van en moto,
y se arma un alboroto,
las ovejas asustadas,
corren hacia las majadas.
Los pastores dan al Niño
bollos y queso, y cariño.
José, María, y Jesús,
nos dan vida y nos dan luz.

Nota del administrador del blog (extractos de Wikipedia):

La obra de Gloria Fuertes, (1917-1998), se caracteriza por la ironía con la que trata cuestiones tan universales como el amor, el dolor, la muerte o la soledad. Todo ello, aderezado con curiosas metáforas, y juegos lingüísticos llenos de encanto, frescura, y sencillez... que dotan a sus poemas de una gran musicalidad y cadencia cercana al lenguaje oral.

De 1955 a 1960, estudió biblioteconomía e inglés, en el International Institute. En 1961, obtuvo la beca Fulbright en Estados Unidos para impartir clases de Literatura española en la Universidad de Bucknell, además de recibir en 1972 la Beca de la Fundación Juan March de Literatura Infantil.

A mediados de los años 70 colabora activamente en diversos programas infantiles de TVE, siendo 'Un globo, dos globos, tres globos', y 'La cometa blanca', los que la convierten definitivamente en 'la poeta de los niños'... publicando continuamente, tanto poesía infantil, como de adultos.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Mari Gómez, paciente de Ataxia de Friedreich, de Huelva, nos felicita la Navidad con este PowerPoint.

Se advierte que, por su peso, este archivo PowerPoint pudiera tardar en cargar aproximadamente minuto y medio... Por otra parte, la canción que sonará es 'Noche de Paz'.

Para visionar y/o guardar el archivo, pinchar en: ¡Feliz Navidad desde Huelva.

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lunes, 24 de diciembre de 2012

"¡Esta noche es Nochebuena...!"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.


¡Feliz Nochebuena!.

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2- Sección "Colección de 72 villancicos":

Para enlazar con la sección de villancicos (72 temas) de la colección de canciones antiguas de mi página web... para escuchar y/o guardar, pinchar en: Colección de 72 villancicos.

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2- Sección "Enlace recomendado":

Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alboraya (Valencia), nos felicita la Navidad. Para acceder, pinchar en: ¡Feliz Navidad y felices fiestas.

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domingo, 23 de diciembre de 2012

Profecías y predicciones

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero y Miguel-A. Cibrián, ambos pacientes de ataxia.

Como supongo sabéis, recientemente, hemos salido ilesos de una pseudo-profecía de fin del mundo. Ignoro por qué los periodistas se dedican a hablar de estas cosas que nadie se cree... pero siempre queda alguno que puede asustarse.

Editaré, al respecto, los comentarios previos (artículo), con buena dosis de humor, de Diego, en su blog Cachos de vida, con fecha 16/12/2012:

El ser humano siempre ha sido bastante pesimista. Es más dado a profetizar desastres que alegrías. Y quiene nunca hemos vaticinado nada, vivimos como si las anunciadas catástrofes no fuesen con nosotros. Preferimos no saber cual será la última. No podemos vivir estando siempre de luto por nosotros mismos.

Sin ser el día de los Santos Inocentes, el respetable calendario Maya nos ha podido fastidiar las fiestas navideñas con la noticia que no vamos a llegar a la cena de Nochebuena. Ni tampoco habrá sorteo de lotería. Mucho menos, las doce uvas. Con el anuncio del fin del mundo acabarán nuestros problemas. Y también la crisis. Y hasta el Gobierno, si de verdad pasamos a mejor vida, cumplirá una promesa siquiera.

El tema es muy serio... pero con la está cayendo, hasta pasa desapercibido. Además, el Planeta, aunque viejo y achacoso, aguantará hasta que lo matemos nosotros... y no una vieja profecía. De las que, por cierto, ha habido otras muchas... y, a la vista está, no se ha cumplido ninguna.

Así, nos veremos por Navidad. Y a pesar de la Civilización Maya, el Planeta seguirá dando saltos de alegría al compás de los villancicos
.

Creo que nadie profetiza nada, porque no existen los profetas. Los ascienden a tal categoría por arte de no sé qué... puesto que ni ellos mismos pretendieron profetizar. Y luego interpretan cualquier frase que dijeron (de dudoso significado) como si fuera una profecía. Por ejemplo, si uno mira lo que se toman por profecías de Nostradamus, puede pensar que no entiende nada. Eso sí, saldrán los intrepetes para decir que ya lo profetizó Nostradamus... aquí y aquí... ¿Dónde...? Yo sigo sin verlo.

Respecto al caso que nos ocupa, me parece un bulo tonto. Los Mayas no tuvieron intención de profetizar nada en este asunto concreto. Lo único que ocurre es que se acababa un ciclo de su calendario. Lo mismo que ocurrió en nuestro calendario romano al final de los años 999, y 1999. Y, por cierto tampoco faltó entonces agoreros para pronosticar el fin del mundo. Y aquí seguimos... que sepa yo :-)

Otra cosa, muy distinta, son las prediciones a corto plazo, basadas en una serie de acontecimiento precedentes observados. Esto hasta tiene base científica... aunque, a veces, sólo se neceite sentido común para interpretar los hechos. Y me temo que a los políticos, a los economistas, y a la gente estirada, en general, les falta bastante de dicha cualidad.

Y, aunque el video que voy a presentar, tiene su gracia, no penséis que me burlo. Soy del mundo rural, y conozco, y he vivido cuanto cuentan. Ellos son mis vecinos... "mis abuelos"... quienes en el año 2007 ya preveían el enorme agujero donde nos estábamos metiendo... y que quienes presumen de "sabiondos", no fueron capaces de ver.

'Se veía venir...', dos abuelos de Soria predicen la crisis en el año 2007. (Video de 5 minutos de duración, alojado en "Youtube").


Comentarios anónimos sobre el video:

1- "No hace falta estudiar para usar el sentido común. A veces se cumple el dicho "más sabe el diablo por viejo que por diablo". Todos los días tendriamos que agradecer a nuestros mayores ser lo que somos y tener lo que tenemos, al margen de políticas. Además sus opiniones me parecen tan respetables como las de un doctorado en económicas, o la mía propia.

2- Son dos ancianos que, en su ignorancia, saben más que muchas otras personas. Vale más la pena extraer lo provechoso de su sabiduría, que criticar y burlarse de su ignorancia. "Todos somos ignorantes, pero no todos ignoramos las mismas cosas" (Albert Einstein).

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sábado, 22 de diciembre de 2012

Dos PowerPoint's de felicitación navideña

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de "Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hoy, van en el blog enlaces a dos archivos PowerPoint deseando por parte de Ataxia y atáxicos feliz Navidad.

En mis escasos tiempos libres, hago algunas presentaciones. Mejor dicho, las adapto. Auque no creo que nadie haga estas cosas totalmente nuevas. Son archivos de múltiples piezas, que se van cogiendo de aquí y de allá, para luego ensamblarlas cada cual a su manera. Eso sí, yo no ando fino de ideas: Por lo cual, no soy creador, sino que adapto a mi medida las ideas de otros.

Resulta una actividad muy relajante... que podéis llevar a cabo todos/as, pues no necesita nada epecial. Se hace con un editor de presentaciones. A buen seguro, que todos lo tenéis instalado en el ordenador (viene con el 'Ofice', de Microsoft). Y es un programa de fácil manejo... muy parecido al procesador Word.

Quien desee aprender estas técnicas, no debe comerse el coco intentando hacer cosas nuevas. De momento, que edite en el procesador cualquier PowerPoint (no protegido contra escritura), e intente modificarlo.

1- Por su peso, este archivo PowerPoint pudiera tardar en cargar aproximadamente minuto y medio... Tiene transición automática de diapositivas. La canción, que sonará, es 'Blanca Navidad'... No estoy seguro, pero la voz me parece de Luis Miguel.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Ataxia y atáxicos te desea feliz Navidad (1).

2- Aunque, a primera vista, no lo parezca, este archivo PowerPoint es menos pesado que el anterior. Pudiera tardar en cargar algo menos de un minuto... La canción, que sonará, es 'El tamborilero', de Raphael. Y es un PowerPoint interactivo: necesitará que vayáis pinchando donde se os indique.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Ataxia y atáxicos te desea feliz Navidad (2).

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2- Sección "Viñeta de humor":

Ya sé que no os has tocado la lotería.

Humor de actualidad... aparentemente desconsiderado con quienes sufrimos la carencia de salud:


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viernes, 21 de diciembre de 2012

Felicitación navideña de un tal Miguel-A.

Blog "Ataxia y atáxicos".

Nota del administrador del blog:

Hoy, un tal Miguel-A. Cibrián, paciente de "Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos, me ha pedido espacio en el blog para insertar su felicitacion navideña personal... y así, que, de un plumazo, vaya dirigida a todos sus amigos.

Aduce que, como si fuera una mariposa, siguiendo su lista de direcciones, siempre le ha gustado volar de buzón en buzón, con sus buenos deseos navideños... pero que ya el avance degenerativo de su "Ataxia de Friedreich le dificulta la tarea. Y, por eso, busca soluciones menos complicadas para cumplir con su sana costumbre de expresar a los amigos y familiares sus deseos por Navidad.

Abusa un poco de mi confianza y, en lugar de una postal, envía dos (¡que lo vamos a hacer!... con el siguiente texto (ahí, en cambio, sí es escueto): "¡Feliz Navidad! ¡Ahora, y siempre! (Envío dos felicitaciones, para que cada cual elija la que mejor se adapte a su ideología".



Nota posterior del administrador del blog:

Si a alguien le gustaran ambas postales, no es necesario que elija. Puede quedarse con las dos. Ya sabéis la filosofía del blog: Aquí todo es gratis.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Hoy se pone en esta sección un PowerPoint acorde con el sorteo lotero de mañana. El texto de humor es de 'El club de la comedia'. La canción está interpretada por Carlos Cano.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: El gordo de la lotería de Navidad.

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jueves, 20 de diciembre de 2012

¡Feliz Navidad!

Blog "Ataxia y atáxicos".

En primer lugar, he de decir que esta felicitación con la que "Ataxia y atáxicos" os desea, amigos lectores, "¡Feliz Navidad!", ha sido realizada por Marga Yuste, paciente de "Ataxia de Friedreich, de Valencia.


No me gustan las cosas revueltas: sólo los huevos, con patatas, en tortilla :-) Cuando uno desea felicidad, no necesita ponerla fecha de caducidad. No echéis de menos referencia a años en la actual. Si Dios quiere, "y este burro no se muere" :-) , tendremos nueva felicitación oficial antes de Nochevieja.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Por el tamaño del archivo, se advierte que esta felicitación navideña en PowerPoint y en tono de humor, y con música, pudiera tardar en cargar aproximadamente un minuto.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: ¡Feliz Navidad... a pesar de la crisis!.

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miércoles, 19 de diciembre de 2012

El blog durante la última mensualidad

Blog "Ataxia y atáxicos".

A modo de boletín mensual, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío, en resumen, enlaces a los artículos en el blog “Ataxia y atáxicos” de los últimos 30 días (15 de noviembre, a 15 de diciembre).

Aparte de los títulos reseñados en el resumen de enlaces, cada día hay otras secciones más: PowerPoint's... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces al blog, 15/11/2012 a 15/12/2012.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Nota:

Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

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2- Sección "Humor en texto":

Este simpático texto de humor ha sido enviado por un familiar de paciente de ataxia, de Barcelona:

La tacita del té:

Un día mi mamá había salido de casa, y quedé a cargo de mi papá. Yo tendría entonces unos 2 años y medio. Alguien me había regalado un juego de té, y era uno de mis juguetes favoritos... al menos, con el que más me entrenía.

Mi papá estaba en el salón, sentado en la butaca, viendo la televisión, cuando le llevé una tacita con té (en realidad, era solamente agua). La bebió, y, emocionado, me dio un beso. Eso me ilusionó... y continué llevándole tacitas... y recibiendo besos.

Después de varias tacitas de te, y de muchos besos, y alabanzas por lo riquísima que estaba la bebida, llegó mi mamá a casa.

Mi papá le hizo señas para que esperara en silencio, y contemplara la ternura de otra secuencia de la escena.

Mi mamá esperó... me vio venir caminando por el pasillo con la tacita de té para mi papá... y, mirándolo mientras se la tomaba, y rompiendo todo el encanto, le dijo:

- ¿Se te ocurrido pensar que la niña, por su escasa estatura, el único sitio de donde puede coger el agua es el inodoro?.

Moraleja:¡Los padres son necesarios.. pero las madres lo son muchísimo más!.

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, se enlaza con un artículo de Pedro M., paciente de ataxia, de Burgos, sobre virus-gusano informáticos. Para acceder pinchar en: Seguridad en tu PC: virus gusano.

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martes, 18 de diciembre de 2012

Portada 'Un litro de lágrimas' (libro, y videos de la serie televisiva y de la película)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Me ha parecido conveniente instalar en la página web Ataxia y atáxicos una portada de enlaces a todo lo relativo a 'Un litro de lágrimas'. Desde allí, podrá accederse, tanto a la explicación previa de la historia relatada y su similitud de la enfermedad tratada con la ataxia, y al 'Diario de Aya Kitou' (libro en ".pdf)... como a los videos de la serie televisiva, del especial flasback, y de la película cinematográfica completa. Los videos podrán visionarse allí mismo: donde, en la portada, queda el gráfico... permaneciendo siempre a su lado, en la columna de la izquierda, todos los enlaces.


Para acceder a la portada, pinchar en: Portada 'Un litro de lágrimas' (libro, y videos de la serie televisiva y de la película).

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2- Sección "PowerPoint del día":

La canción del PowerPoint es del grupo musical 'Fórmula V'.

Para visionar y/o guardar el archivo, pinchar en: Regreso de fin de fiesta.

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lunes, 17 de diciembre de 2012

especial televisivo (flahsback) 'Un litro de lágrimas'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Como anuncié el viernes, para hoy lunes, voy a editar el especial televisivo flasbach, 'Un ltro de lágrimas'. Flahsback = mirada atrás... recuerdos. Bueno... en esta ocasión, me he pillado los dedos con mis buenas intenciones de promesas. Si quiero cumplir, he de "andar deprisa y corriendo" debido a mi escasez hoy de tiempo. Ir de tal guisa, en sentido figurado, es poco recomendable para un paciente de ataxia.

El especial televisivo (flahsback) 'Un litro de lágrimas', emitido en la televisión japonesa, dicho en hipótesis argumental, tras el fallecimiento de Aya Ikeuchi, tiene 2 horas y 20 minutos de duración.


El especial de televisión de 'Un litro de lágrimas' es un flashback de la serie... emitido por la televisión japonesa en el año 2007. Hace un resumen de lo más importante, además de mostrar algunas escenas extras. La historia ocurre seis meses después de la muerte de Aya. Su hermana menor, Ako, estudia para ser enfermera, mientras que Haruto es uno de los neurólogos del hospital donde Aya fue atendida. La pérdida de Aya afectó mucho a Haruto. Pero después de conocer a Mizuki, una paciente de 14 años de edad que ha renunciado a vivir, Haruto, con intención de animarla, se siente obligado a compartir con ella el relato de la historia de Aya.

Tiempo para leer los subtítulos:
Por la condición de la ataxia, es muy posible que a varios atáxicos no les dé tiempo a leer los subtítulos. A mí, afectado de Ataxia de Friedreich, me viene muy justo. No obstante, hay un truco muy fácil de ejecutar: Poner la flecha del cursor sobre la pantalla del video... y una mano sobre el ratón... Cuando sale un título largo, que previsibemente no vamos a poder leer por fata de tiempo, hacemos click... esto detiene el video... leemos... y luego, con otro click, el video vuelve a ponerse en marcha.

Y con esto, cortamos el rollo peliculero hasta después de las fechas navideñas. Queda en antena el documental 'Las alas de la vida'. Y si fuera posible 'The cake eaters" en versión sutitulada en español. Y digo "si fuera posible", porque los videos de esta película han sido bloqueados en "Youtube" por custiones de copyraiht. Busco algo legal... no quiero arriesgarme a que cancelen el blog por una pequeñez imprudente.

Especial televisivo, flashback, 'Un litro de lágrimas' ... (2 horas y 20 minutos de duración... video subtitulado en español... alojado en "Youtube"):



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domingo, 16 de diciembre de 2012

Reyes Magos y belenes

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).


Quiero seguir soñando con aquellos belenes de mi niñez: De niño Jesús... Virgen María y San José... de buey y mula... de pastores y cordero... No quiero que me quiten de la escena las imágenes con las que crecí y he envejecido. Ni quiero conocer otras historias que no conozca ya. Para mí la verdad es la tradición... lo incierto es buscar la verdad en los mitos. No se puede dar nada como seguro. Por tanto, hay que respetar todas las leyendas que nos puedan hacer más felices y más humanos... sin importar si en algo estamos equivocados.

No creo que en el belén con el que crecimos, sea importante eliminar protagonistas, o añadir otros nuevos, para seguir creyendo en el milagro de la vida: En el amor, en la justicia, y en la grandeza del alma humana.

Quiero seguir sorprendiéndome con canciones navideñas... relatos del nacimiento de Jesús en el pesebre de un portal y rodeado del calor de los animales de siempre. De Reyes Magos de cualquier país del lejano Oriente, guiados por la misma estrella que les viene guiando desde hace siglos.

¡Y que importa que sólo sean leyendas! Los sueños y la fe, están hechos de leyendas.


Fuente excepto gráfico: El blog del autor: 'Cachos de vida': Reyes Magos y belenes.

Impresión del administrador del bolg:

Puesto que mi cabeza no está para tales rollos, no he leído el libro de papa 'La infancia de Jesús'. Sí he buscado extractos, ante la cantidad de artículos, no sé si jocosos, o con sorna, que hacen referencia a dicha publicación. No deja de sorprenderme la capacidad de algunos articulistas para armar la marimorena a partir de temas que ni siquiera les interesan.

Benedicto (el papa), ni quita, ni pone, nada en el belén. Hace referencias a cuestiones que, más o menos, sabe cualquiera que tenga un comocimiento medio de este asunto. Y en ningún momento solicita que se retire a nadie en la representación del nacimiento.

Dice que, según relata el evangelio, "Jesús nació en un pesebre, porque no había sitio para él en la posada... que lo del "pesebre", hace pensar en los animales, pues ése es su comedero. Sin embargo, continúa, ni el asno, ni el buey, son mencionados por los evangelios. Habla, en cambio, de versículos del profeta Isaías: "Conoce el buey a su dueño, y el asno el pesebre de su amo".

Sobre la tradición belenista (representación de belenes) recuerda que fue San Francisco de Asís quien recuperó la mula y el buey en aquel primer Belén que montó en la Nochebuena del año 1223. Y en ningún momento dice que esté bien, o mal, poner tales animales en la representación del nacimiento.

Como Diego, no sé, ni quiero saber nada de verdades, o de mentiras. Yo necesito sentir el calor de la tradición de la navidad... mi tradición cristiana: Prefiero una felicitación navideña con Niño, María, José, mula, y buey... a otra con un abeto ramplón... o con ese señor gordo, vestido de rojo, viajando en trineo.

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sábado, 15 de diciembre de 2012

'Diario de Aya Kitou' (libro)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hasta ayer, no pensaba hallar en internet el libro 'Diario de Aya Kitou', traducido al español. Por casualidad, leí por algún lado, haberse vendido 18.000 ejemplares. Me parecen demasiados para ser un tema tan impopular... a no ser que... haya sido traducido a varios idiomas", pensé. Así, que me puse a buscarlo pensando hallar alguna web de bajada "online", previo pago de determinada cantidad monetaria. ¡Pues, no! Lo he hallado en español... y gratis. Y lo he colgado en 'Ataxia y atáxicos' por si la web de donde lo he bajado cambiara algún día. Al final del artículo, daré la dirección de bajada.


Después de haber hablado y emitido en este blog los videos de la serie televisiva y de la película cinematográfica, ambas basadas en el diario de 'Aya Kitou', cualquier descripción, así como elogio, que intentara realizar, estaría sobrando. Sí diré que, por tratarse de cierto calco de mi vida con Ataxia de Friedreich, estas historias, en texto o en video, me han sacado unas cuantas lagrimitas.

Tras la lectura del 'Diario de Aya Kitou', he de hacer una puntualizción respecto a palabras escritas con anterioridad sobre este tema:

La enfermedad, en los films, se denomina 'degeneración espinocerebral'. La enciclopedia Wikipedia equipara ese término con 'degeneración espinocerebelosa'... nominación más conocida en nuestro mundo occidental. Desde luego, tiene mucho parecido con los desórdenes objetivos de esta página web (ataxia): La mayoría de las ataxias, aparte de afectar al cerebelo, causando trastornos del movimiento de manera muy similar, también son progresivas e incurables. Por lo cual, los procesos que dan a ver los films, ya seamos pacientes de ataxia, o familiares, son similares a los vividoso por nosotros... aunque en el caso reflejado, la enfermedad tiene una evolución rapidísima, que no se corresponde con la progresión de nuestros tipos de ataxia.

Aunque no soy médico, y puesto que no hay un vínculo hereditario, pienso que tal 'degeneración espinocerebral', en la nueva nomenclatura, equivaldría a una de las formas más severas de la 'atrofia multisistémica', dependiendo de la parte el cerebelo que se vea afectada. Tales datos no constan en los films... que han sido realizados para el público general... no con fines médicos, o de investigación.
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En el prólogo del libro se identifica la tal enfermedad como ataxia espinocerebelosa SCA2. A pesar de dicha mención del prólogo, sigo prensando lo mismo que antes. No veo base para realizar esa afirmación: Puesto que, la SCA2 es hereditaria dominante (directamente trasmitida de padre-madre a hijo/s)... ¿cómo es que no hay referencias a nadie que fue afectado en su familia materna o paterna... aunque fueran antepasados afectados por enfermedades similares, de supuesto diagnóstico equivocado...? Es cierto que pudiera tratarse de una nueva mutación... o simplemente de un incremento de repeticioones. No obstante, ya que en aquellos años no había prueba genética descubierta, pienso que, sin una referencia familiar (yo no la he visto, ni en la serie telivisiva, ni en la película cinematográfica, ni en las tres cuartas partes del libro... lo que llevo leído). Por tanto, la afirmación me parece aventurar demasiado.

Por otra parte, aunque la SCA2 puede iniciarse a muy distintas edades, y con diferente evolución, por norma general, la SCA2 comienza en el estado adulto del paciente. Por ello, ningún paciente debiera verse reflejado exactamente en este libro respecto a la severidad del desorden y al ritmo de su progresión.

Para acceder, en ".pdf", al 'Diario de Aya Kitou', pinchar en: Diario de Aya Kitou.

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viernes, 14 de diciembre de 2012

Película cinematográfica 'Un litro de lágrimas'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Como anuncié ayer, después de haber emitido la serie televisiva, se edita, en un sólo video, la película cinematográfica de esta misma historia de Aya Kito. Se trata de un formato de menor duración, ideal para quienes no hayan podido ver la serie por no disponer de tiempo, y/o para, quienes habiéndola visto, quieran revivir el mismo tema visionando la película, de solamente hora y media de duración.

Si bien el argumento es el mismo de la serie, los actores y la puesta en escena de la historia, son totalmente diferentes. La protagonista aquí se llama "Aya Kito", en lugar de "Aya Iekuchi". En la película, no aparece el personaje de "Haruto". El papel de padre es irrelevante. Apenas aparece. Todo el peso familiar lo lleva la madre. Nos perdemos al gesticulante "otousan" (a mí me parecía cargante al inicio, pero acabó pareciéndome simpático). El neurólogo aquí es fémina. Y por perrito (anédota de humor), han puesto a un "primo-hermano" del de Cris Ruiz Sañudo :-) Como nuevos personajes, están la malévola directora del centro de discapacitados... y, por contra, una buena vecina.

En comparaciones, no se trata de que falten detalles debido al reducido tiempo de duración... y tampoco de que la técnica permita mejor resolución de imagen en el formato televisivo que en el cinematográfico. Pienso que en cuestión de comparaciones, como suele decirse, "no hay color". En este caso, no lleva razón Baltasar Gracián cuando afirma lo de "lo bueno, si breve, dos veces bueno". Yo me quedo con la serie televisiva y sus 8 horas y media de duración. La película es totalmente fiel al 'Diario de Aya Kitou'... pero, precisamente, son esas infidelidades, en forma de acertados añadidos, las que dan un toque especial a la teleserie.

El lunes, en este blog se editará, en un sólo video, el especial televisivo (flahsbac) de 'Un litro de lágrimas'. Se trata de la continuación de la historia tras el fallecimiento de Aya Iekuchi. Tiene 2 horas y 20 ninutos de duración.

Tiempo para leer los subtítulos: Por la condición de la ataxia, es muy posible que a varios atáxicos no les dé tiempo a leer los subtítulos. A mí, afectado de Ataxia de Friedreich, me viene muy justo. No obstante, hay un truco muy fácil de ejecutar: Poner la flecha del cursor sobre la pantalla del video... y una mano sobre el ratón... Cuando sale un título largo, que previsibemente no vamos a poder leer por fata de tiempo, hacemos click... esto detiene el video... leemos... y luego, con otro click, el video vueve a ponerse en marcha.

Película 'Un litro de lágrimas (Historia de Aya Kitou)' ... (1:38:00, alojado en "Youtube"):



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jueves, 13 de diciembre de 2012

Calendario solidario de la Asociación Gaditana de Ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".

El pasado viernes, día 7 de diciembre, se presentaba, en una conocida discoteca de Algeciras, el calendario solidario de la Asociación Gaditana de Ataxia (AGATA)... en el que este año ha colaborado el Club Deportivo San Roque. El calendario que tiene un precio de venta de cinco euros, se pudo adquirir en la propia discoteca al término de la presentación.

Se trata de una importante fuente de ingresos para esta solidaria Asociación, que cuenta con muy pocas ayudas económicas... por lo que el dinero que recauden con la venta de estos calendarios, es de vital importancia para poder seguir realizando sus labores de ayuda a los afectados de ataxia.


Este año, para la realización de éste calendario, ha colaborado el Club Deportivo San Roque, cuya participación ha consistido en aparecer junto a afectados de ataxia, en las diferentes fotografías que acompañan a los meses del año. Jugadores, cuerpo técnico, y directiva, se podrán ver posando al lado de personas afectadas de ataxia en los locales de las diferentes empresas patrocinadoras de dicho calendario.

Además, las fotografías han sido realizadas por diferentes profesionales de la imagen de toda la comarca.
 Por último, indicar que la Asociación Gaditana de Ataxia (AGATA) espera que este calendario tenga una similar acogida al realizado el pasado año en el que participó el Algeciras Club de Fútbol, y del que se vendieron varios miles de unidades... lo que posibilitó que, con lo recaudado, esta asociación pudiese seguir funcionando y ayudando a los afectados de ataxia de toda la provincia.

Fuente: El CD San Roque comprometido con los afectados de Ataxia.

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2- Sección "Último capítulo de la serie televisiva japonesa, subtitulada 'Un litro de lágrimas'":

Tiempo para leer los subtítulos: Por la condición de la ataxia, es muy posible que a varios atáxicos no les dé tiempo a leer los subtítulos. A mí, afectado de Ataxia de Friedreich, me viene muy justo. No obstante, hay un truco muy fácil de ejecutar: Poner la flecha del cursor sobre la pantalla del video... y una mano sobre el ratón... Cuando sale un título largo, que previsibemente no vamos a poder leer por fata de tiempo, hacemos click... esto detiene el video... leemos... y luego, con otro click, el video vueve a ponerse en marcha.

Mañana, en esta sección se editará, en un sólo video, la película cinematográfica de esta misma historia de Aya Kitu. Se trata de un formato de menor duración (su emisión ya fue anunciada), ideal para quienes no han visto la serie por no disponer de tiempo, y/o para quienes habiéndola visto, quieran revivir el mismo tema visionando la película, de hora y media de duración. Como se ha dicho, si bien el argumento es el mismo de la serie, los actores y la puesta en escena de la historia, son totalmente diferentes.

Capítulo XI (último) ... (57 minutos, alojado en "Youtube"):



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miércoles, 12 de diciembre de 2012

Presentación del libro 'Yo vine aquí a luchar' de María Pino

Blog "Ataxia y atáxicos".

El escritor Alberto Vázquez-Figueroa presentó el libro publicado en Bubok: 'Yo vine aquí a luchar', de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, en el Día de las Personas con Discapacidad.

Coincidiendo con el Día de las Personas con Discapacidad, el lunes 3 de diciembre de 2012, a las 19:00 horas, en la Casa de Canarias en Madrid (Jovellanos, 5, bajo derecha), se presentó el libro 'Yo vine aquí a luchar' que acababa de publicar, en Bubok, María Pino Brumberg... donde estuvo acompañada por el escritor Alberto Vázquez Figueroa, uno de los primeros escritores de reconocido prestigio que apostó por las nuevas tecnologías publicando su obra 'Saud el leopardo' en exclusiva con Bubok en 2008. También estuvo en la presentación Sergio Mejías, director general de Bubok.

Para el escritor Vázquez-Figueroa, según sus palabras: "'Yo vine aquí a luchar' es uno de los libros que más me han fascinado e impresionado de cuantos he leído en los últimos tiempos. Es un relato valiente y sobrecogedor... No he podido por menos que preguntarme si, en su caso, hubiera sido capaz de conservar semejante fuerza de espíritu, y debo reconocer que no... Yo ya estaría vencido, pero María Pino continúa adelante, sonríe, incluso en ocasiones bromea sobre sí misma, sentándose a escribir un nuevo capítulo que te va convirtiendo poco a poco en un enano sin aliento frente a su arrolladora personalidad".

'Yo vine aquí a luchar' es un libro autobiográfico, de 240 páginas, que se edita en Bubok, en papel y en formato digital. Se trata de una obra llena de contrastes; a la vez que relata experiencias nada comunes, da cuenta de las vivencias y sentimientos de una chica como las demás, que quiere hacer rutas de montaña, volar en parapente, salir de fiesta con sus amigas o desfilar por una pasarela (y lo consigue).

El libro, disponible en la Web de Bubok, cuenta con sencillez cómo ha sido su vida desde que, a los 13 años, le diagnosticaron una rara enfermedad degenerativa, la Ataxia de Friedreich. Ahora María tiene 30 años, una licenciatura en Geografía, una silla de ruedas, una vida tan completa como compleja, y un enorme conocimiento práctico de la gran variedad de obstáculos que plantea el mundo... y, lo que es más importante, de cómo superarlos. María es una defensora de la integración de las personas con discapacidad. Entre las herramientas que utiliza con eficacia para luchar por sus derechos (que son los de muchos otros también) destacan el correo electrónico, las redes sociales, la escritura, la protesta directa, y la tenacidad.

Fuente: Presentación del libro de María Pino.

Nota del administrador del blog:

Para obtener información del libro autobiográfico 'Yo vine aquí a luchar', de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, y sobre cómo adquirirlo, hacer click en: Libro de María Pino.

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2- Sección "Se continúa emitiendo la serie televisiva japonesa, subtitulada 'Un litro de lágrimas'":

Tiempo para leer los subtítulos: Por la condición de la ataxia, es muy posible que a varios atáxicos no les dé tiempo a leer los subtítulos. A mí, afectado de Ataxia de Friedreich, me viene muy justo. No obstante, hay un truco muy fácil de ejecutar: Poner la flecha del cursor sobre la pantalla del video... y una mano sobre el ratón... Cuando sale un título largo, que previsibemente no vamos a poder leer por fata de tiempo, hacemos click... esto detiene el video... leemos... y luego, con otro click, el video vueve a ponerse en marcha.

Capítulo X, de XI ... (46:50 minutos, alojado en "Youtube"):



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martes, 11 de diciembre de 2012

Encuentro de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia (AEFAT)

Blog "Ataxia y atáxicos".

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) acogió del 24 al 28 de octubre el III Encuentro de Familias, promovido por la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia (AEFAT).


Esta segunda reunión de familias en el Creer, permitió a los padres participar en talleres sobre manejo del estrés y técnicas de relajación; conocer productos de apoyo que facilitan actividades de la vida diaria, tanto a las personas afectadas como a los propios cuidadores en la visita con la Terapeuta Ocupacional de Centro a la exposición de la Unidad Técnica de Productos de Apoyo del Creer. Así mismo, se ofreció orientación individualizada sobre fisioterapia a las familias interesadas.


Durante las jornadas del viernes y sábado, se desarrollaron las Jornadas Científico-Médicas en las que se desarrollaron encuentros y coloquios entre Médicos, Profesionales y Familias. Con la participación de D. Roberto Bilbao Urkiola, Director Científico de la Fundación Bioef, Dª Merche Landa, Psicóloga, D. Jose Antonio Navarro Gonzálvez, Bioquímico, D. Antonio Molina y Dª Elena de la Torre del Advanced Medical Projects, D. Ignacio Molina y Diana Carranza del Centro de Genómica Genyo ubicado en el Parque Tecnológico de Ciencias de la Salud de Granada.


La Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia (AEFAT) este año ha querido ofrecer un público agradecimiento y reconocimiento a D. Miguel Ángel Cibrián, persona afectada de Ataxia de Friedreich, e impulsora de las redes de apoyo en Ataxias en nuestro país, y que facilitó la creación de la propia Asociación AEFAT, otorgándole el Premio ”Irene Bravo Santos” en su primera edición.


Fuente: Encuentro de la AEFAT.

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2- Sección "Se continúa emitiendo la serie televisiva japonesa, subtitulada 'Un litro de lágrimas'":

Notas: Si saliera una barra publicitaria dificultando la visión de los subtítulos, se puede cerrar pinchando en la "X" de la misma... No conviene quitar totalmente el sonido, pues hay números musicales.

Tiempo para leer los subtítulos: Por la condición de la ataxia, es muy posible que a varios atáxicos no les dé tiempo a leer los subtítulos. A mí, afectado de Ataxia de Friedreich, me viene muy justo. No obstante, hay un truco muy fácil de ejecutar: Poner la flecha del cursor sobre la pantalla del video... y una mano sobre el ratón... Cuando sale un título largo, que previsibemente no vamos a poder leer por fata de tiempo, hacemos click... esto detiene el video... leemos... y luego, con otro click, el video vueve a ponerse en marcha.

Capítulo IX, de XI ... (46:50 minutos, alojado en "Youtube"):



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lunes, 10 de diciembre de 2012

Resumen de ponencias de las Jornadas de Euroataxia (2 al 4 Noviembre 2012)

Blog "Ataxia y atáxicos".

En lugar de reproducir, enlazo con un artículo donde se describe la actualidad de la investigación en materia de ataxia, en Europa... resumiendo las ponencias de médicos e investigadores en las 'Jornadas de Euroataxia', celebradas en Londres, del 2 al 4 noviembre. El enlace conduce a un archivo del boletin número 112 de la Federación Española de Ataxia, FEDAES. El resumen está escrito por Isabel Campos: vicepresidenta de FEDAES... madre de paciente de Ataxia de Friedreich... y asistente a dicho evento:

Para acceder, pinchar en: Jornadas de Euroataxia, 2012.

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2- Sección "Se continúa emitiendo la serie televisiva japonesa, subtitulada 'Un litro de lágrimas'":

Notas:

Si saliera una barra publicitaria dificultando la visión de los subtítulos, se puede cerrar pinchando en la "X" de la misma... No conviene quitar totalmente el sonido, pues hay números musicales.

El/la traductor/a de los subtítulos da por conocido el sonido (el sistema de escritura japonés es distinto al occidental) de algunas palabras, y no las traduce:
"Okaasan" = madre.
"Otousan" = padre.
"Sempai" = compañero.
"Tofu" = es una comida oriental. Sus ingredientes son semilla de soja, agua y solidificante o coagulante. Se prepara mediante la coagulación de la llamada “leche de soja”. Y su prensado posterior, para separar la parte líquida de la sólida, se haca de modo similar a como se prepara el queso a partir de la leche. Tiene una textura firme parecida a la del queso... sabor delicado... color blanco crema... y suele presentarse en forma de cubos blancos.

Tiempo para leer los subtítulos: Por la condición de la ataxia, es muy posible que a varios atáxicos no les dé tiempo a leer los subtítulos. A mí, afectado de Ataxia de Friedreich, me viene muy justo. No obstante, hay un truco muy fácil de ejecutar: Poner la flecha del cursor sobre la pantalla del video... y una mano sobre el ratón... Cuando sale un título largo, que previsibemente no vamos a poder leer por fata de tiempo, hacemos click... esto detiene el video... leemos... y luego, con otro click, el video vueve a ponerse en marcha.

Capítulo VIII, de XI ... (46:50 minutos, alojado en "Youtube"):



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domingo, 9 de diciembre de 2012

II Jornada Catalana de Ataxias

Blog "Ataxia y atáxicos".

El próximo Sábado 19 de enero de 2013 en el Auditorio de la Casa del Mar de Barcelona (C/ Albareda 1-13 Barcelona), la Asociación Catalana de Ataxias Hereditarias (ACAH), organiza, con el soporte de la Fundación Dr. Robert-UAB, la II Jornada Catalana de Ataxias.


(Para ampliar la imagen a tamaño legible, pinchar en: Jornada Catalana de Ataxias, 1). Para ampliar, aún más, el resultado, hacer click sobre la pantalla).

Las jornadas están pensadas para pacientes, familiares, personas vinculadas a la ataxia, estudiantes y/o profesionales. La Actividad está en trámite de acreditación por el Consell Català de la Formació Mèdica Continuada - Comisión de Formación Continuada del Sistema Nacional de Salud.


(Para ampliar la imagen a tamaño legible, pinchar en: Jornada Catalana de Ataxias, 2). Para ampliar, aún más, el resultado, hacer click sobre la pantalla).

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo de humor PowerPoint, pinchar en: Bromas.

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sábado, 8 de diciembre de 2012

Boletín número 112 de FEDAES

Blog "Ataxia y atáxicos".

Se anuncia en el blog "Ataxia y atáxicos", que la "Federación Española de Ataxia, FEDAES", ha editado su boletín nº 112, correspondiente al mes de diciembre. Prodrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.


Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace tres años, no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi persona, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estemos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia.

Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia y los afectados por esta enfermedad.

El citado enlace al boletín número 112 de FEDAES se puede hallar en: http://www.fedaes.org/bol/bol112/

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2- Sección "PowerPoint del día":

Canta Manolo Escobar.

Para visionar y/o guardar este archivo de humor PowerPoint, pinchar en: Marcha atrás: la pasión se acaba.

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viernes, 7 de diciembre de 2012

Entrevista a Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".

Entrevista extraída del blog 'Rick´s Café':

Navega el 'Rick´s Café' hasta tierras burgalesas para entrevistar a Miguel Ángel Cibrián, a quien hace ya varias décadas, siendo un adolescente, le diagnosticaron Ataxia de Friedreich, una enfermedad genética degenerativa. Estamos ante una de esas personas pioneras en afrontar una dolencia poco conocida y cuyas vivencias, junto a las de otros en su misma situación, han salido a la luz pública en los últimos cuarenta años.

Desde entonces, sin que se haya descubierto la terapia o el tratamiento que pudiera erradicar la enfermedad –algo que no se sabe si será posible corregir algún día–, sí, afortunadamente, se ha producido una mejora en la calidad de vida de estos pacientes, como en la de otros que sufren enfermedades crónicas.

Miguel Ángel ha sentido desde hace muchos años como el amor y los buenos amigos son muy valiosos para afrontar situaciones cotidianas como la suya. Amante de la buena música, de escribir y relacionarse con los otros, disfruta de cada jornada, poniéndole humor e ironía a las circunstancias de la vida
.

¿Por qué la frase “Un héroe es quien hace lo que puede” cuenta muy poco para la sociedad actual?.

Vivimos en una sociedad sumamente materialista. Tal y como la define el dicho “tanto tienes, tanto vales”. Podríamos cambiar “valer”, por “ser”. Importa exclusivamente “la cantidad” de cuanto se tiene, o consigue, sin tener en cuenta el camino recorrido, ni el esfuerzo puesto en recorrerlo. Es evidente que no valorar el esfuerzo es una visión injusta, pues cada uno parte de unas dotes físicas, intelectuales, o psíquicas, diferentes. Y por ello, ésa no es una medida objetiva. Por ejemplo, pudiera tener tanto valor cuatro frases inconexas de un deficiente mental profundo, como las palabras de uno/a de los llamados famosos de la tele... cuyos únicos méritos son ser guapo/a y vivir a costa de papá... que es rico y guapo.

Y yo no niego que esto siempre haya sido así. En realidad, forma parte de la imperfección humana. No obstante, en nuestra mano está acentuarlo, o desacentuarlo: La visión social no es otra cosa que la suma de multitud de visiones personales.

¿Qué aporta la música a quien está enfermo?.

En esta pregunta no puedo ser objetivo, pues mis cualidades musicales estarían bajo cero. Cuando estudié el bachillerato, en solfeo, decíase que tenía mal oído musical (“orejas de burro”). Vamos, que desafinaba hasta entonando la escala musical. Por ello, no valoro tanto la música, como los recuerdos que me aporta. Por ejemplo, la sinfonía de Beethoven, me dejará tan fresco. Pero si a esa misma música va añadida la letra del ‘Himno a la alegría’, cantada por Miguel Ríos, me eriza la piel: Sencillamente, me suscita recuerdos de mejores épocas de mi vida. Lo dicho puede sonar a irreverente, pero es así en mi caso.

Últimamente, se liga la palabra terapia a múltiples actividades. No creo que ninguna actividad sea terapia por sí misma. Cualquier ocupación puede servir de potencial terapia, siempre que ilusione y enganche al paciente enfermo.

¿Cómo está influyendo la política de recortes de nuestro tiempo a los pacientes de ataxia?.

La política de los recortes influye en casi todos los ciudadanos. No obstante, no es cuestión de rasgarse las vestiduras. Si no hay... no hay. Ciertamente que, junto a otros, somos un colectivo desfavorecido... pero no los únicos ciudadanos. Habría problemas más acuciantes... como, por ejemplo, la situación de desempleo de todos los miembros de una familia. El hecho de tener que apretarse el cinturón, en sí, no debiera ser ningún obstáculo para nadie, si eso es necesario para salir de este bache llamado crisis. El quid de la cuestión estaría en que el efecto de dichos recortes sea razonablemente equitativo, y dirigido, con prioridad, hacia los gastos superfluos.

Creo que el fondo del problema no es recortes, sí, o no... sino cómo y dónde recortar.

¿Qué estáis proponiendo desde vuestro colectivo para abordar terapias, tratamientos y cuidados que necesitáis a diario.

Hace al menos tres años que dejé los cargos asociativos. Sobre terapias y tratamientos, no puedo pronunciarme. Las terapias y los tratamientos los diseñan investigadores y médicos. A los pacientes sólo nos queda aplicar lo mejor posible la medicación. Sí mencionaría la necesidad de una rehabilitación continuada impartida en Centros u Hospitales dependientes de la Seguridad Social. De momento, es la única terapia indiscutible para los pacientes de ataxia. No nos mejora, pero sí retrasa la progresión de la degeneración.

Sobre cuidados, no sé especificar. De momento, vivo en casa, con mis padres. No obstante, hay dos recetas que funcionan en todos los sitios: humanidad y amor.

¿El humor ayuda a afrontar los problemas cotidianos. Veo que tu humor está cargado de una visión crítica sobre la pareja y la familia de hoy? ¿Por qué?.

Sí, ayuda a mirar la vida más relajada, descentrándose del los problemas personales cotidianos. Desconocía que mi humor tocara de forma especial los problemas de pareja o familia. La respuesta práctica sería decir que no sé por qué. La contestación sincera es que yo no tengo ni un pelo de humorista. Se puede suponer que más bien, al contrario. Dicho en metáfora, voy por la vida con el volante girado a la derecha, porque mi vehículo tiende a salirse de la calzada. Y yo no hago humor: adapto lo que pillo, exceptuando la grosería.

¿Qué diferencias observas entre las relaciones de pareja y familiares en las grandes ciudades como Madrid o en un pueblecito de Burgos?.

¡Ozú... qué pregunta! Ja, ja, aquí no hay bodas desde hace más de 20 años. Ése de la despoblación rural es un problema en el olvido de los distintos gobiernos. ¡Sólo nos faltaría que tuviéramos más divorcios que matrimonios!.

¿Qué aporta un buen amigo frente a los avatares de la vida?.

Lo es todo. Se dice que los problemas debieran tener dos asas... y que las dificultades, al compartirlas, se dividen sin sumarse.

En un artículo tuyo sobre la Sociedad del Bienestar, de abril de 1996, a raíz de una reflexión de una asistente social sobre el Cuarto Mundo que se estaba tejiendo en el Primer Mundo, señalabas la falta de implicación humana en actos y actitudes. ¿Cómo crees que se está evolucionando en ese tema a partir de realidad de hoy como los desahucios y el desempleo?.

Es palpable que, con la situación de crisis económica, el denominado cuarto mundo está avanzando entre nosotros a pasos agigantados. No hace falta más que ver las cifras de Cáritas respecto a los asistentes a comedores sociales, o los datos estadísticos del desempleo, o de los bancos de alimentos.La verdad es que pudiera parchearse el efecto de este mal bache con un poco de humanidad. Yo no digo que todo el problema actual sea político, pero sí lo es en gran parte. ¿Pero quién pone el cascabel a los encargados de poner los cascabeles? La casta política se ha montado un tinglado a su medida. Habría que reducir el gasto político (de cualquier índole) a la mitad.

Sería necesario establecer un salario digno, en proporción al salario mínimo. Y que el político fuera un servidor público, con tal salario digno proporcional al mínimo interprofesional, y sin más prebendas, ni favores. Tal figura, salario digno, podría aplicarse a cargos de toda empresa que reciba ayudas o subvenciones estatales. ¿Se ve cómo podría atarse de un plumazo a políticos, administradores de bancos, y demás “bichos vividores”?.

Es imposible continuar con el ritmo de gasto actual mientras éste sea superior a los ingresos. Las Administraciones Estatales y autonómicas están duplicadas. Habría que buscar fórmulas para decrecer la duplicación, sin que ello signifique supresión.

¿Qué avances aprecias que se han producido en la vida de los pacientes de ataxia?.

Exactamente los mismos avances que en los demás sectores sociales. Más atención y cuidados sanitarios, más higiene, mejor alimentación... En definitiva, mayores expectativas de vida. Como en caso de la vejez, por ejemplo.

Los avances científicos en el campo de la ataxia han sido enormes en conocimientos médico-genéticos y en fórmulas para realizar un diagnóstico con exactitud. Sin embargo, nada de ello se ha traducido en tratamientos científicamente probados.

¿La investigación en biogenética es clave para pacientes como vosotros y otros?. ¿Qué esperanzas reales tenéis?.

No tengo conocimientos para decir a los investigadores en qué materia, o cómo, deben ejercer su trabajo.


La esperanza es algo personal. Centrándonos en el colectivo atáxico, tampoco es posible generalizar. No es la misma esperanza la de un paciente de ataxia de 20 años, que la de uno de 60. A mis 58 años, ya no creo en curaciones estilo milagro, y dudo que cualquier nuevo avance médico-científico tenga capacidad para revertir la situación degenerativa a la que ha llegado cada paciente. ¡Ojala estuviera equivocado! Pero lo digo por los compañeros de enfermedad más jóvenes, no por mí. A los 58 años... cuarenta y pico con ataxia, y puesto que todos hemos de morir, sanos y enfermos... la esperanza es que cada nuevo día de cuantos supongan mi existencia, la enfermedad me sea leve.

Fuente: Vivimos en una sociedad...

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(El próximo lunes se continuará con el correspondiente capítulo de la serie televisiva japonesa, subtitulada, 'Un litro de lágrimas'.

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