La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


sábado, 15 de diciembre de 2012

'Diario de Aya Kitou' (libro)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hasta ayer, no pensaba hallar en internet el libro 'Diario de Aya Kitou', traducido al español. Por casualidad, leí por algún lado, haberse vendido 18.000 ejemplares. Me parecen demasiados para ser un tema tan impopular... a no ser que... haya sido traducido a varios idiomas", pensé. Así, que me puse a buscarlo pensando hallar alguna web de bajada "online", previo pago de determinada cantidad monetaria. ¡Pues, no! Lo he hallado en español... y gratis. Y lo he colgado en 'Ataxia y atáxicos' por si la web de donde lo he bajado cambiara algún día. Al final del artículo, daré la dirección de bajada.


Después de haber hablado y emitido en este blog los videos de la serie televisiva y de la película cinematográfica, ambas basadas en el diario de 'Aya Kitou', cualquier descripción, así como elogio, que intentara realizar, estaría sobrando. Sí diré que, por tratarse de cierto calco de mi vida con Ataxia de Friedreich, estas historias, en texto o en video, me han sacado unas cuantas lagrimitas.

Tras la lectura del 'Diario de Aya Kitou', he de hacer una puntualizción respecto a palabras escritas con anterioridad sobre este tema:

La enfermedad, en los films, se denomina 'degeneración espinocerebral'. La enciclopedia Wikipedia equipara ese término con 'degeneración espinocerebelosa'... nominación más conocida en nuestro mundo occidental. Desde luego, tiene mucho parecido con los desórdenes objetivos de esta página web (ataxia): La mayoría de las ataxias, aparte de afectar al cerebelo, causando trastornos del movimiento de manera muy similar, también son progresivas e incurables. Por lo cual, los procesos que dan a ver los films, ya seamos pacientes de ataxia, o familiares, son similares a los vividoso por nosotros... aunque en el caso reflejado, la enfermedad tiene una evolución rapidísima, que no se corresponde con la progresión de nuestros tipos de ataxia.

Aunque no soy médico, y puesto que no hay un vínculo hereditario, pienso que tal 'degeneración espinocerebral', en la nueva nomenclatura, equivaldría a una de las formas más severas de la 'atrofia multisistémica', dependiendo de la parte el cerebelo que se vea afectada. Tales datos no constan en los films... que han sido realizados para el público general... no con fines médicos, o de investigación.
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En el prólogo del libro se identifica la tal enfermedad como ataxia espinocerebelosa SCA2. A pesar de dicha mención del prólogo, sigo prensando lo mismo que antes. No veo base para realizar esa afirmación: Puesto que, la SCA2 es hereditaria dominante (directamente trasmitida de padre-madre a hijo/s)... ¿cómo es que no hay referencias a nadie que fue afectado en su familia materna o paterna... aunque fueran antepasados afectados por enfermedades similares, de supuesto diagnóstico equivocado...? Es cierto que pudiera tratarse de una nueva mutación... o simplemente de un incremento de repeticioones. No obstante, ya que en aquellos años no había prueba genética descubierta, pienso que, sin una referencia familiar (yo no la he visto, ni en la serie telivisiva, ni en la película cinematográfica, ni en las tres cuartas partes del libro... lo que llevo leído). Por tanto, la afirmación me parece aventurar demasiado.

Por otra parte, aunque la SCA2 puede iniciarse a muy distintas edades, y con diferente evolución, por norma general, la SCA2 comienza en el estado adulto del paciente. Por ello, ningún paciente debiera verse reflejado exactamente en este libro respecto a la severidad del desorden y al ritmo de su progresión.

Para acceder, en ".pdf", al 'Diario de Aya Kitou', pinchar en: Diario de Aya Kitou.

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10 comentarios:

  1. Mil gracias por facilitar el libro en pdf lo estaba buscando desde hace tiempo!!!

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  2. Muchas gracias por el libro lo he estado buscando es una joven ejemplo de vida diosito la tenga muy cerca de él.

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  3. Hola
    Sólo carga la primera pagina, osea la portada.
    las demas hojas no muestra nada, porque será?

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  4. No hay errores, amigo.Es un enlace externo.... eso no pedo arreglarlo. Pero, ten paciencia, sigue bajando pantalla, porque está todo.
    Miguel-A.

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  5. Cuando dicen película es aquella donde es un recuento de lo que paso en la serie de once capítulos?? Donde ako esta en la azotea con asou??

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  6. gracias por ayudarme en mi busqueda, pero me gustaria preguntar si alguna vez esta enfermedad la tubiera usted ¿usted actuaria de igual manera que Aya?

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  7. De hecho, padezco una enfermedad degenerativa. No obstante, no puedo responder a tu pregunta. No puedo saber cómo me voy a comportar mañana.

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  8. Muchisimas graciass !!!
    Por El libro lo voy a atesorar muchisimoo 😀😂

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  9. Muchisimas graciass !!!
    Por El libro lo voy a atesorar muchisimoo 😀😂

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  10. Me da miedo tener q enfrentar esta enfermedad a mis cortos años me da mas miedo lo q me espera

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