Autora: Paqui Rodríguez, para 'La Voz de Tenerife', 27/12/2012.
María Pino Brumberg, escritora:
·- “A los 13 años, me diagnosticaron una rara enfermedad degenerativa, la Ataxia de Friedreich”.
·- “En los principios de mi enfermedad todo me daba miedo, todo lo trataba de esconder, de disimular... sin embargo, con el apoyo de las personas que tenía a mi lado y mi cabezonería, seguí siempre adelante, con ganas de disfrutar los grandes momentos que muchas veces nos da la vida”.
- Acabas de publicar tu segunda novela 'Yo vine aquí a luchar', ¿con qué se va a encontrar el lector de esta obra?.
Con la historia de una chica que supo enfrentarse a los cambios con coraje y carácter. Un libro en el que cuento con sencillez cómo ha sido mi vida desde que, a los 13 años, me diagnosticaron una rara enfermedad degenerativa, la Ataxia de Friedreich. Ahora tengo 31 años, una licenciatura, una silla de ruedas, una vida tan completa como compleja, y un enorme conocimiento práctico de la gran variedad de obstáculos que plantea el mundo de la gente normal; y, lo que es más importante, de cómo superarlos.
Amor, amistad, alegría, dolor, impotencia, esperanza... y sentido del humor encontrarán en cada página. Se trata de una obra llena de contrastes; a la vez que relato experiencias nada comunes, doy cuenta de las vivencias y sentimientos de una chica como las demás.
Este libro parte de la base de “Con alas en los pies”, es mi vida puesta al día, con una forma más profesional en la que he contado con asesoría técnica. He apostado por las nuevas tecnologías, autopublicándome a través de una plataforma editorial en Internet, “Bubok”, con la idea de que mi historia pueda llegar a nuevos lectores. 'Yo vine aquí a luchar' lo presenté en Madrid, tratando de entrar en el mercado del libro español e hispanoamericano.
- En este libro relatas tus experiencias vividas desde que te detectaron la Ataxia de Friedreich, ¿cuáles son las características de esta enfermedad?.
Los primeros síntomas de esta enfermedad son básicamente la pérdida del equilibrio, la coordinación y todo el movimiento. Las características de esta enfermedad son demasiadas, un conjunto de más de 300 procesos degenerativos característicos todos de enfermedades degenerativas, y cursan, además, otros muchos síntomas tales como: deformidades esqueléticas, pie cavo y equino, cardiomiopatía, diplopía (visión doble), disartria (problemas de habla), disfagia (problemas de tragado), infecciones pulmonares, linfomas, leucemia, etc.; que varían según el tipo de ataxia.
Es muy cruel, en sus inicios sientes que empeoras poco a poco y, cuando miras atrás, te das cuenta de lo rápido que han avanzado tus limitaciones. Vas perdiendo funciones de tu autonomía personal. A todos los afectados nos consume por dentro y termina consumiéndonos por fuera, con una esperanza de vida mucho más corta de la que quisiéramos...
- A lo largo de tu obra relatas diversas vivencias, unas más duras, otras más alegres, ¿qué has aprendido durante estos años en los que te ha acompañado tu fiel enemiga “La ataxia”?.
Más que mi eterna enemiga, a la ataxia la siento muchas veces como a una dura y sabia consejera, porque me muestra lo mucho que cuesta una vida.
En los principios de mi enfermedad, tal y como relato en mi libro, todo me daba miedo, todo lo trataba de esconder, de disimular... sin embargo, con el apoyo de las personas que tenía a mi lado y mi cabezonería, seguí siempre adelante, con ganas de disfrutar los grandes momentos que muchas veces nos da la vida.
Es una parte de mi vida que me resultó bastante duro exponer incluso sobre el papel, pero lo he vuelto a lograr, me empeñé y lo conseguí. Me vi capaz de ofrecer el testimonio de mi historia personal, sacando a la luz una gran cantidad de injusticias que me ha tocado vivir. La razón: que me he convertido en una persona con discapacidad y enormes limitaciones, que se agravan por la gran cantidad de barreras físicas que, aún hoy, continúan existiendo, a pesar de que hace ya 15 años que nos acompaña una ley que pretende facilitarnos el día a día.
- Soy consciente de que, día a día, te encuentras con barreras, tanto arquitectónicas como sociales, que te impiden desarrollar tu vida con normalidad, ¿crees que las personas con discapacidad no tienen la consideración que se merecen en la sociedad?.
Sí. Está claro, lo primero que debes merecer es respeto, y esto para nosotros no se cumple, por mucho que lo diga la ley. Las cosas han cambiado mucho en los últimos tiempos, cada vez hay más gente comprometida para mejorar nuestra calidad de vida, y esto es algo muy valioso, creo que poco a poco lo conseguiremos. Hace unos días leí en el periódico que en mi ciudad, La Laguna, se puso en marcha una campaña para sensibilizar a los ciudadanos sobre nuestros problemas para encontrar aparcamientos y transitar por las calles: poniendo multas a aquellos coches aparcados en espacios reservados para personas con movilidad reducida, siempre que no porten la tarjeta reglamentaria para ello; y a los coches que aparcan en las aceras, o en rebajes, o, también, en los pasos de peatones. Ayer fui con una amiga a un centro comercial, y hasta allí había coches sin la acreditación correspondiente aparcados en nuestras zonas reservadas.
La semana pasada, por ejemplo, fui a pasear y a cenar con mi novio a La Laguna, al salir del coche nos encontramos en una calle que tenía pivotes (entrada para transeúntes) y en medio habían cubos de basura que tuvo que arrastrar para que pudiéramos pasar. Fuimos a un restaurante económico y, aparte de que para entrar había un gran escalón, todas las mesas no estaban a mi altura, ni las sillas, así que nos fuimos a otro, que por lo menos pudimos sentarnos y vernos las caras... pero también tenía un gran escalón en la entrada, y, por supuesto, no tenía baño adaptado.
Por estas cosas, temo usar una silla de ruedas de batería, porque entonces sí que me vería incapaz de poder entrar aún en más lugares. A nosotros siguen excluyéndonos, por mucho que nos respondan que vivimos en una sociedad solidaria y tolerante.
- Debido a tu grado de discapacidad necesitas ayuda para desarrollar tus actividades diarias, ¿cómo te ha afectado la reducción de las ayudas a la dependencia del Gobierno?.
En varias medidas. La prestación de la ley de la dependencia, que me la aprobaron tras 4 años de batallas administrativas, me ha bajado un 15%. A mi madre, mi cuidadora principal, que llevaba cotizando 3 años en la Seguridad Social, a partir del 31 de agosto de este año, si quiere seguir, se lo tiene que pagar ella.
Como soy una persona con una enfermedad neurodegenerativa, en el 2011 me tuve que operar de una enorme hernia discal, y mi pie izquierdo aparte de volverse más cavo, se me formó en equino, por lo que me tuvieron que hacer una férula articulada. Y como las ortopedias ya no pueden financiarnos, tuve que pagarla para que pudieran pedir los materiales necesarios, y poder hacérmela. Lo mismo me pasará con el pie derecho, que lo tengo cavo, y espero que no llegue al equino.
Por esto estoy yendo a rehabilitación en el hospital por la Seguridad Social, y cuando el fisioterapeuta no puede venir o está enfermo, se me cancela, porque ya no pueden poner sustituciones. Los pacientes siempre somos los afectados.
- Nombras a tu madre como pilar fundamental para superar tu día a día, ¿qué papel juega tu familia y tus amigos en tu vida?.
Siempre nombro a mi madre, lógicamente, porque es quien está continuamente a mi lado o pendiente de todo para ayudarme, y logra que pueda seguir haciendo muchas cosas. Por supuesto, mi padre siempre ha sido mi otro gran pilar durante toda mi vida, estando, y cuidando mis esperanzas.
Mis hermanos y amigos también han sido un papel fundamental en toda esta evolución. Siempre han estado ahí ayudándome, y han hecho que mi vida sea completa. Ahora, no pasa una semana en la que no vea a mis hermanos y cuñados... especialmente a mi hermana Diana... todo el apoyo que me ha dado significa mucho para mí. Mis amigas, cuando están unidas, me han hecho pasar muchas de las épocas más divertidas y felices de mi vida. Todos crecemos y cambiamos, y siguen estando presentes en mí.
Con mi novio, aunque en un principio sólo estuvimos un año como pareja, nuestra amistad perduró sobre todas las épocas, buenas y muy malas... lo que me llevó a seguir aprendiendo para superarme a pesar de todo... y volvimos a unirnos el año pasado.
Tengo suerte. Mucha gente me apoya y me admira, en la red he encontrado mucho empuje para salir adelante.
Fuente: María Pino Brumberg, escritora...
Nota del administrador del blog:
Para obtener información del libro autobiográfico 'Yo vine aquí a luchar', de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, y sobre cómo adquirirlo, hacer click en: Libro de María Pino.
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2- Sección "Villancico en video":
Este video, de 2:10 de duración, alojado en "Youtube", es un homenaje a la poeta Gloria Fuertes (autora de la letra de la canción-villancico). La interpretación corre a cargo del cantante Paco Ibáñez.
Ya está el Niño en el portal...
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Gracias, María.
ResponderEliminar¡Feliz año nuevo!.
Miguel-A.