La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 7 de diciembre de 2012

Entrevista a Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".

Entrevista extraída del blog 'Rick´s Café':

Navega el 'Rick´s Café' hasta tierras burgalesas para entrevistar a Miguel Ángel Cibrián, a quien hace ya varias décadas, siendo un adolescente, le diagnosticaron Ataxia de Friedreich, una enfermedad genética degenerativa. Estamos ante una de esas personas pioneras en afrontar una dolencia poco conocida y cuyas vivencias, junto a las de otros en su misma situación, han salido a la luz pública en los últimos cuarenta años.

Desde entonces, sin que se haya descubierto la terapia o el tratamiento que pudiera erradicar la enfermedad –algo que no se sabe si será posible corregir algún día–, sí, afortunadamente, se ha producido una mejora en la calidad de vida de estos pacientes, como en la de otros que sufren enfermedades crónicas.

Miguel Ángel ha sentido desde hace muchos años como el amor y los buenos amigos son muy valiosos para afrontar situaciones cotidianas como la suya. Amante de la buena música, de escribir y relacionarse con los otros, disfruta de cada jornada, poniéndole humor e ironía a las circunstancias de la vida
.

¿Por qué la frase “Un héroe es quien hace lo que puede” cuenta muy poco para la sociedad actual?.

Vivimos en una sociedad sumamente materialista. Tal y como la define el dicho “tanto tienes, tanto vales”. Podríamos cambiar “valer”, por “ser”. Importa exclusivamente “la cantidad” de cuanto se tiene, o consigue, sin tener en cuenta el camino recorrido, ni el esfuerzo puesto en recorrerlo. Es evidente que no valorar el esfuerzo es una visión injusta, pues cada uno parte de unas dotes físicas, intelectuales, o psíquicas, diferentes. Y por ello, ésa no es una medida objetiva. Por ejemplo, pudiera tener tanto valor cuatro frases inconexas de un deficiente mental profundo, como las palabras de uno/a de los llamados famosos de la tele... cuyos únicos méritos son ser guapo/a y vivir a costa de papá... que es rico y guapo.

Y yo no niego que esto siempre haya sido así. En realidad, forma parte de la imperfección humana. No obstante, en nuestra mano está acentuarlo, o desacentuarlo: La visión social no es otra cosa que la suma de multitud de visiones personales.

¿Qué aporta la música a quien está enfermo?.

En esta pregunta no puedo ser objetivo, pues mis cualidades musicales estarían bajo cero. Cuando estudié el bachillerato, en solfeo, decíase que tenía mal oído musical (“orejas de burro”). Vamos, que desafinaba hasta entonando la escala musical. Por ello, no valoro tanto la música, como los recuerdos que me aporta. Por ejemplo, la sinfonía de Beethoven, me dejará tan fresco. Pero si a esa misma música va añadida la letra del ‘Himno a la alegría’, cantada por Miguel Ríos, me eriza la piel: Sencillamente, me suscita recuerdos de mejores épocas de mi vida. Lo dicho puede sonar a irreverente, pero es así en mi caso.

Últimamente, se liga la palabra terapia a múltiples actividades. No creo que ninguna actividad sea terapia por sí misma. Cualquier ocupación puede servir de potencial terapia, siempre que ilusione y enganche al paciente enfermo.

¿Cómo está influyendo la política de recortes de nuestro tiempo a los pacientes de ataxia?.

La política de los recortes influye en casi todos los ciudadanos. No obstante, no es cuestión de rasgarse las vestiduras. Si no hay... no hay. Ciertamente que, junto a otros, somos un colectivo desfavorecido... pero no los únicos ciudadanos. Habría problemas más acuciantes... como, por ejemplo, la situación de desempleo de todos los miembros de una familia. El hecho de tener que apretarse el cinturón, en sí, no debiera ser ningún obstáculo para nadie, si eso es necesario para salir de este bache llamado crisis. El quid de la cuestión estaría en que el efecto de dichos recortes sea razonablemente equitativo, y dirigido, con prioridad, hacia los gastos superfluos.

Creo que el fondo del problema no es recortes, sí, o no... sino cómo y dónde recortar.

¿Qué estáis proponiendo desde vuestro colectivo para abordar terapias, tratamientos y cuidados que necesitáis a diario.

Hace al menos tres años que dejé los cargos asociativos. Sobre terapias y tratamientos, no puedo pronunciarme. Las terapias y los tratamientos los diseñan investigadores y médicos. A los pacientes sólo nos queda aplicar lo mejor posible la medicación. Sí mencionaría la necesidad de una rehabilitación continuada impartida en Centros u Hospitales dependientes de la Seguridad Social. De momento, es la única terapia indiscutible para los pacientes de ataxia. No nos mejora, pero sí retrasa la progresión de la degeneración.

Sobre cuidados, no sé especificar. De momento, vivo en casa, con mis padres. No obstante, hay dos recetas que funcionan en todos los sitios: humanidad y amor.

¿El humor ayuda a afrontar los problemas cotidianos. Veo que tu humor está cargado de una visión crítica sobre la pareja y la familia de hoy? ¿Por qué?.

Sí, ayuda a mirar la vida más relajada, descentrándose del los problemas personales cotidianos. Desconocía que mi humor tocara de forma especial los problemas de pareja o familia. La respuesta práctica sería decir que no sé por qué. La contestación sincera es que yo no tengo ni un pelo de humorista. Se puede suponer que más bien, al contrario. Dicho en metáfora, voy por la vida con el volante girado a la derecha, porque mi vehículo tiende a salirse de la calzada. Y yo no hago humor: adapto lo que pillo, exceptuando la grosería.

¿Qué diferencias observas entre las relaciones de pareja y familiares en las grandes ciudades como Madrid o en un pueblecito de Burgos?.

¡Ozú... qué pregunta! Ja, ja, aquí no hay bodas desde hace más de 20 años. Ése de la despoblación rural es un problema en el olvido de los distintos gobiernos. ¡Sólo nos faltaría que tuviéramos más divorcios que matrimonios!.

¿Qué aporta un buen amigo frente a los avatares de la vida?.

Lo es todo. Se dice que los problemas debieran tener dos asas... y que las dificultades, al compartirlas, se dividen sin sumarse.

En un artículo tuyo sobre la Sociedad del Bienestar, de abril de 1996, a raíz de una reflexión de una asistente social sobre el Cuarto Mundo que se estaba tejiendo en el Primer Mundo, señalabas la falta de implicación humana en actos y actitudes. ¿Cómo crees que se está evolucionando en ese tema a partir de realidad de hoy como los desahucios y el desempleo?.

Es palpable que, con la situación de crisis económica, el denominado cuarto mundo está avanzando entre nosotros a pasos agigantados. No hace falta más que ver las cifras de Cáritas respecto a los asistentes a comedores sociales, o los datos estadísticos del desempleo, o de los bancos de alimentos.La verdad es que pudiera parchearse el efecto de este mal bache con un poco de humanidad. Yo no digo que todo el problema actual sea político, pero sí lo es en gran parte. ¿Pero quién pone el cascabel a los encargados de poner los cascabeles? La casta política se ha montado un tinglado a su medida. Habría que reducir el gasto político (de cualquier índole) a la mitad.

Sería necesario establecer un salario digno, en proporción al salario mínimo. Y que el político fuera un servidor público, con tal salario digno proporcional al mínimo interprofesional, y sin más prebendas, ni favores. Tal figura, salario digno, podría aplicarse a cargos de toda empresa que reciba ayudas o subvenciones estatales. ¿Se ve cómo podría atarse de un plumazo a políticos, administradores de bancos, y demás “bichos vividores”?.

Es imposible continuar con el ritmo de gasto actual mientras éste sea superior a los ingresos. Las Administraciones Estatales y autonómicas están duplicadas. Habría que buscar fórmulas para decrecer la duplicación, sin que ello signifique supresión.

¿Qué avances aprecias que se han producido en la vida de los pacientes de ataxia?.

Exactamente los mismos avances que en los demás sectores sociales. Más atención y cuidados sanitarios, más higiene, mejor alimentación... En definitiva, mayores expectativas de vida. Como en caso de la vejez, por ejemplo.

Los avances científicos en el campo de la ataxia han sido enormes en conocimientos médico-genéticos y en fórmulas para realizar un diagnóstico con exactitud. Sin embargo, nada de ello se ha traducido en tratamientos científicamente probados.

¿La investigación en biogenética es clave para pacientes como vosotros y otros?. ¿Qué esperanzas reales tenéis?.

No tengo conocimientos para decir a los investigadores en qué materia, o cómo, deben ejercer su trabajo.


La esperanza es algo personal. Centrándonos en el colectivo atáxico, tampoco es posible generalizar. No es la misma esperanza la de un paciente de ataxia de 20 años, que la de uno de 60. A mis 58 años, ya no creo en curaciones estilo milagro, y dudo que cualquier nuevo avance médico-científico tenga capacidad para revertir la situación degenerativa a la que ha llegado cada paciente. ¡Ojala estuviera equivocado! Pero lo digo por los compañeros de enfermedad más jóvenes, no por mí. A los 58 años... cuarenta y pico con ataxia, y puesto que todos hemos de morir, sanos y enfermos... la esperanza es que cada nuevo día de cuantos supongan mi existencia, la enfermedad me sea leve.

Fuente: Vivimos en una sociedad...

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(El próximo lunes se continuará con el correspondiente capítulo de la serie televisiva japonesa, subtitulada, 'Un litro de lágrimas'.

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8 comentarios:

  1. Te mereces mucho más que mi humilde felicitación por tú coraje y tú lucha en favor de todas las personas que estamos atrapadas en una enfermedad RARA. Gracias.
    Feliz fin de semana.
    Un abrazo.

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  2. Gracias, sr.pionero
    Un abrazo:
    Cristina

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  3. Eres un hombre ejemplar que ha llegado con su labor a lejanos rincones, les has abierto los ojos a quienes desconocían el origen de su enfermedad y en el caso específico de mi hermana le diste una orientación tal que supo por fin el diagnóstico correcto.

    Había sido diagnosticada con "Distrofia Muscular" en Guadalajara, ella empezó a conocer a personas con distrofia y las notaba distintas. En una ocasión en Mexico D.F. despues de haber estado internada para estudios le dijeron que padecía "Degeneración Espinocerebelosa". Eso la confundía, hasta que ella llega a la lista de Hispataxia encuentra personas con síntomas como los similares y se decide en 2001 a mandar a Canadá unas muestras de sangre para el Dr. Massimo Pandolfo.

    Esperó unos días y recibió por correo su diagnóstico "Ataxia de Friedreich", he de decirte que yo misma la llevé con el neurólogo más reconocido de Ensenada con los papeles en mano y él aceptó desconocer todo acerca de ese padecimiento y empezó gracias a los informes que tú tenías publicados a estudiar sobre el caso reuniéndose con otros colegas.

    Así que tú le diste la llave a médicos para entrar en un mundo desconocido para ellos.

    Gracias Miguel por tu aportación y por ser guía de muchos.

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  4. Miguel; después de leer tu entrevista, reconozco que no te conocía casi nada y he llegado a la conclusión de que eres muy valiente y un crítico estupendo, pues tocas todos los temas con mucho acierto. A ver si la ciencia arregla vuestro problema y mientras tanto sigue con tu forma de ver las cosas con tanta realidad. Saludos; Lucinio

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  5. Anónimo mexicano, aún no he conseguido reconocerte. Te sugiero te dirijas por privado a mi e-mail.
    Un abrzo.
    Miguel-A.

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  6. Gracias doy a la vida por encontrarte en mi camino, te amo.

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  7. tu,me has ayudado mucho con erun..y en este año,tan duro para mi..eres una de las personas mas importantes en mi vida..nunca he visto a una persona como tu..y como no tengo palabras para definrte..solo gracias por estar en mi vida..y espero que hasta al final de la mia...besossss mi querido amigo miguel...no canbies nunca por favorrrrrrr...tu siempre amiga lolin bo...

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