La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 21 de julio de 2017

5- Mi voz (disartria)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Nota:
Aunque en mi página web figura una sección llamada "autobiografía", nunca fue escrita como tal... sino que fue una compilación de artículos escritos con anterioridad.
A dicha compilación, o llámese autobiografía, he añadido, con posterioridad, escritos a medida que me han ido surgiendo, o he tenido un huequecito de tiempo libre para añadir temas relativos a mi compleja existencia.



En este blog, ahora, voy a editar una serie de cinco capítulos, bajo el tema 'Mi voz', que han sido los últimos en ser incorporados a mi llamada autobiografía.

Para ir a la serie completa (los 5 capítulos), pinchar en http://www.miguel-a.es/BIO/MIVOZ-PP.htm

... Mi amigo llegó al pueblo, ya licenciado, antes de la llegada del paquete enviado... A los pocos días, recibí una carta de Correos de Burgos, diciéndome que habían interceptado un paquete a mi nombre, que contenía un radio-cassette nuevo, y que para entregármelo tenía que presentar la correspondiente licencia de importación... o, de lo contrario, lo devolverían al remitente... Y muy atentos, me dieron la dirección de la Aduana en Burgos donde solicitar la tal licencia de importación.

Y fui a solicitar dicha licencia de importación. El episodio de la aduana es de lo más absurdo y surrealista que le puede ocurrir a alguien... una de esas cosas, aparentemente, inexplicables, que a veces ocurren en la vida. Y es inútil buscar explicación. No la hay... O si la hay, está más enrevesada que un rompecabezas... o es tan sencilla, que no cabe en nuestra complicada mente.

La aduana de Burgos (Burgos no es una ciudad fronteriza) era un edificio antiguo, pero bien conservado... con amplios pasillos, y techos superaltos. La gran puerta exterior estaba abierta de par en par... pero dentro no se veía a nadie... ni conserje, ni clientes, ni nadie a quien preguntar... ni un letrero indicativo... nada... Parecía desierto. “¿Estarán en obras? ¡Pero si no hay ni polvo que así lo indique!”. Cuando ya iba a irme, abrí una puerta, y vi un solitario funcionario en su escritorio a final de una enorme sala.

¿Quién era? ¿Qué cargo tenía? No lo sé. Por más que lo intenté, no saqué nada de aquella conversación con él. Más bien, hablé yo solo. Él parecía semimudo. Lo más coherente que dijo es que aquella licencia de importación no se daba a personas particulares, sino a empresas. Me ofrecí a pagar las tasas aduaneras que fuesen necesarias. Le conté la situación con pelos y señales, y le pedí una sugerencia de solución. Nada. Inútil. Era como si nada de cuanto dije, fuera con él... como si no me escuchara... solamente me miraba y remiraba.

Me fui triste y decepcionado... sin entender nada. “¡Vaya pijo de funcionario!”. Y me fui sin siquiera despedirme... Ni dar las gracias. ¿De qué podía dar las gracias...? E intenté animarme: “No pasa nada.... ¡sólo son 14.000 putas pesetas las que debes dar por perdidas!”.
Y escribí a Correos: “He estado en la aduana, y me han dicho que la licencia de importación no se la dan a personas particulares, sino a empresas. Estoy dispuesto a abonar a correos el sobrecosto correspondiente a las tasas aduaneras. Sin embargo, para que no pierdan el tiempo en devolver el paquete al remitente, les aviso de que éste era un recluta que ya no vive allí: ha sido licenciado, y ha regresado a la península”.
En Correos sí entendieron mi carta: Cerraron el paquete, y me enviaron el radio-cassette a mi domicilio, sin pedirme absolutamente nada en concepto de tasas aduaneras, ni por ningún otro concepto.

*****


Una tarde al llegar casa, estaban mi madre y mis hermanas cantando en la cocina. Al entrar yo, hicieron un silencio sepulcral. Era una trampa para que soltara mi rollo. En realidad, no estaban solamente cantando, sino grabando con el radio-casette sus propios cantares... y la grabadora seguía su curso... y yo soltaba mi rollo... sin enterarme... y ellas me tiraban de la lengua para que siguiera hablando... y grabándose mi voz.

Cuando escuche mi voz, “¡la puuuuuuta leche!“... Mi habla era casi idéntica a la del hombre a quien cedí la vez en el hospital para ir al escáner a Pamplona... presunto ataxico por accidente de tráfico (caída de una bicicleta... con lesión cerebral... él decía que lo atropelló un coche... pero, del que nunca se supo, ni nadie lo vio, ni quedaron rastros por ninguna parte)... Yo no sabía que tuviera anomalías en mi voz. Ni siquiera sabía que existiera la palabra 'disartria'. Creía que mi habla era completamente normal. O sea, que me quedé acojonado.

Entonces entendí el suceso de la aduana: Tal vez, aquel funcionario (probablemente de alto rango) ni me escuchara, ni me creyera. Me miraba y remiraba. Posiblemente, estaba pensando que en su oficina se había colado, sin citación previa, un “jodido” borracho, o drogadicto. Hasta es posible que estuviera aterrado, pensando que el tal borracho, o drogadicto, pudiera ponerle una navaja al cuello... o pegarle dos tiros, y dejarle frito en aquel solitario despacho. Y no era solamente el habla... él me había visto caminar tambaleante los cuatro metros existentes entre la puerta de la sala y su escritorio... ¡Qué cosas más raras tiene la vida...!.

- FIN -.

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jueves, 20 de julio de 2017

4- Mi voz (el radio cassette)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Nota:
Aunque en mi página web figura una sección llamada "autobiografía", nunca fue escrita como tal... sino que fue una compilación de artículos escritos con anterioridad.
A dicha compilación, o llámese autobiografía, he añadido, con posterioridad, escritos a medida que me han ido surgiendo, o he tenido un huequecito de tiempo libre para añadir temas relativos a mi compleja existencia.



En este blog, ahora, voy a editar una serie de cinco capítulos, bajo el tema 'Mi voz', que han sido los últimos en ser incorporados a mi llamada autobiografía.

Para ir a la serie completa (los 5 capítulos), pinchar en http://www.miguel-a.es/BIO/MIVOZ-PP.htm

... El año anterior, mi vecino, y mejor amigo, había sido llamado filas al servicio militar obligatorio... a Tenerife. Ese hecho puede parecer insignificante, pero, indirectamente, tuvo gran repercusión en mi vida social: En mi tiempo libre y días festivos, desde que se fue, me encerré en casa. Son las verdades o mentiras que, en estas situaciones degenerativas, se dice uno cuando está falto de confianza en los demás y en sí mismo: “¿Para que coño voy a salir si ellos están mejor sin mí, y yo sin ellos?. ¡No quiero ser una carga para nadie!”.

Y, por supuesto, la partida de mi amigo también influyo a la hora de embarcarme en las antes citadas oposiciones: rellenar un vacío en mi tiempo. Si bien, ése es un tema complejo de explicar, y más aún de entender, a no ser que el lector se sepa ponerse en el punto de vista de alguien que, erróneamente, piensa que se le va vida.

El auténtico objetivo de la presentación a estas oposiciones era demostrarme a mí mismo mi valía, en momentos de desmoronamiento total de ánimo. Citar cualquier otro fin, sería un sinsentido. Aprobar era muy difícil, puesto que las plazas eran menos de un 1 por ciento de los aspirantes... pero ni siquiera aprobando, yo tenía la más mínima opción de tomar posesión del cargo: Nunca hubiera superado el certificado médico exigido antes de acceder al empleo: puesto que no me había presentado por el turno de discapacitados (si tal opción hubiera existido en aquel tiempo). Aun así, en mis condiciones, no hubiera tenido ganas de salir de mi familia, y enfrentarme a lo desconocido. Mi trabajo era malo, pero lo tenía, y hasta me gustaba.

Sobre el examen de las oposiciones: (copy-paste de otro capítulo de mi autobiografía):

”El examen de las oposiciones me salió fatal. De nada sirvió mi inteligencia y mi buena preparación. Todos mis planes quedaron por los suelos. La primera prueba era un dictado donde contaba ortografía y caligrafía. Yo era bueno en ortografía, pero malo en caligrafía si me hacían correr, pero suficientemente bueno (había sido muy bueno) si lo hacía muy despacio. Por tanto, según mis planes, tomaría apuntes y, luego, aunque tuviese que desquitar tiempo a otras cuestiones, como las matemáticas, lo pasaría a limpio.

Mis ideas quedaron sistemáticamente destrozadas: no se admitía lápices ni gomas, sólo plumas o bolígrafos, y el papel era único, no podía utilizarse ningún otro como borrador... en el margen debían constar hasta las operaciones aritméticas realizadas. Aquella medida era como si premeditadamente hubiesen adoptado tácticas contra mis posibles estrategias.

No quise correr en el dictado, en beneficio de poder hacer una mejor caligrafía. Mi nueva táctica consistía en escribir algunas palabras dejando huecos para adivinar las otras una vez acabado el dictado... pero con el nerviosismo del momento, no acerté a recomponer el texto. Se me olvidaron la mitad de los datos.

Además, yo nunca tuve dificultades con las matemáticas, incluidos los sistemas de ecuaciones y las ecuaciones de segundo grado, pero no fui capaz de coger el problema que se dictó de palabra. Por la cara de los otros examinandos, creo que fue una incomprensión general. Las incesantes preguntas individuales sobre el enunciado del problema, fueron inútiles, y acalladas de forma tajante: " - Aquí no se repite nada, ni se dan explicaciones".

Esa duda sobre la incomprensión general respecto al enunciado de la prueba matemática, me quedó asegurado en los comentarios de la salida de los juzgados de la plaza de Castilla, en Madrid, lugar del examen. Nadie había entendido nada, y para todos faltaba algún dato en aquel problema. O sea, que ése no fue despiste mío...

En geografía y en historia creo que respondí bien, como también lo hice en los temas judiciales. Con tres temas fallados de seis, creí absurdo esperar a puntuaciones para saber si tenía derecho a una segunda convocatoria, y me vine inmediatamente a Burgos a continuar ingresado en el hospital.

Jamás me interesé por saber de mi puntuación. Di el caso por cerrado y, como en el lema del deporte, me dije que lo importante era haber participado :-) .”


*****

Durante su estancia en Tenerife, me había carteado con mi amigo en varias ocasiones. Un día en su carta me dijo que lo iban a licenciar ya, y se ofrecíó a comprame un radio-cassette, siempre que le girara (en la mili en asuntos de dinero todos los reclutas estaban a dos velas) el importe de la compra. Aducía lo supersabido: que allí, en las islas Canarias, estas cosas eran muy baratas por no pagar aranceles de importación... o quizás por ser de contrabando... eso yo no lo sé.

Un radio-cassette no me hacia ninguna ilusión, pero, como esa clase de pequeños gastos carecía de importancia para mi bolsillo, pensé que era un aparato útil para casa... al menos, mis hermanas lo disfrutarían... Le contesté que mirara un aparato bueno, no uno corriente... me dijera el precio... y yo se lo enviaría por giro postal.

Acordamos en 14.000 y pico pesetas (era 1981)... Se las envié... Y compró el aparato. Poco después me dijo, por carta, que su familia le había pedido más cosas de las previstas en inicio, y en la aduana no le iban a dejar pasar tanto. Y añadió que, por ello, me lo iba enviar por correo... ¡¡Ni él, ni yo, sabíamos el lío donde nos íbamos a meter...!!.

(Continuará).

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miércoles, 19 de julio de 2017

3- Mi voz (el escáner)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Nota:
Aunque en mi página web figura una sección llamada "autobiografía", nunca fue escrita como tal... sino que fue una compilación de artículos escritos con anterioridad.
A dicha compilación, o llámese autobiografía, he añadido, con posterioridad, escritos a medida que me han ido surgiendo, o he tenido un huequecito de tiempo libre para añadir temas relativos a mi compleja existencia.



En este blog, ahora, voy a editar una serie de cinco capítulos, bajo el tema 'Mi voz', que han sido los últimos en ser incorporados a mi llamada autobiografía.

Para ir a la serie completa (los 5 capítulos), pinchar en http://www.miguel-a.es/BIO/MIVOZ-PP.htm

... No obstante, lo que más prolongó mi estancia en el hospital fue la prueba del escáner, la misma que me habían hecho pocos años antes en Madrid. En Burgos no había esa máquina... y tenían un contrato con la Clínica Universitaria de Pamplona... y llevaban un cupo de pacientes un día a la semana. Por cierto, yo tenía las placas del escáner que me habían realizado, hacía 5 años, en la clínica Rúber de Madrid. Se las ofrecí al Dr., pero no le interesaron.

- ¡Buenas tardes! -me dijo la enfermera un día, tras presentarse en mi habitación-. Mañana a las 7 de la mañana, junto a otros tres pacientes, te llevarán a Pamplona para hacerte un escáner. Tienes que estar ya vestido y preparado para partir a esa hora. Como vais a salir antes del horario del desayuno y volver después de la comida, ahora un encargada de la cocina, te traerá una bolsa con algunas futas, tarrinas, galletas, yogures, y una botella de agua... para que puedas comer durante el viaje.

- Vale. De acuerdo -respondí.

No había pasado ni media hora, cuando la enfermera volvió de nuevo con una contraorden:

- Hay un paciente que no está afiliado a la Seguridad Social. Y, si le cobran la cuenta por los días de estancia en el hospital, le va a salir carísimo. Hemos pensado que tal vez a ti no te importe cederle el puesto.

¡Claro que en un rápido instante vi que aquello era una auténtica jodienda para mí!: Significaría una semana más de ingreso. ¡Vaya putada! No obstante, en mi respuesta imperó lo que yo consideraba mi obligación moral:

- Vale... que vaya él.

- ¡Gracias!.

*****

- ¿Sabes quién es? -dijo mi compañero de habitación, que había presenciado mis diálogos con la enfermera.

- No. No lo conozco.

- Es ese señor, de unos 40 años, que anda, y habla, como si estuviera borracho.

Claro que ahora ya lo conocía. Me había llamado poderosamente la atención su forma de hablar (disartria).

- ¿El que vino ayer contigo a la habitación?.

- Sí, ese mismo... Estaba trabajando de vigilante nocturno en una empresa constructora, pero no dado de alta en la Seguridad Social. Y se ha caído de la bicicleta al ir al trabajo, como cada tarde. Y lo han encontrado sin sentido... sin que nadie sepa qué ha pasado, puesto que la bici no tiene golpes ni arañazos en la pintura.

- ¡Joderrrrr...! ¡Pues ya es poco espabilado, el tío! ¡ Mira que estar trabajando sin estar asegurado...! Porque, el hecho de que yo hoy le ceda el puesto, es lo de menos... ahora va a necesitar una pensión... ¡¡Y a ver quién se la va a dar!!.

- Poco espabilado sí parece.

- ¡¿Pero es que no tenía cerca alguna persona que le abriera los ojos?!.

- Ése debe ser el problema: Si ves a su mujer... ésa si que es tonta de verdad. El otro día me pregunta por la habitación “xxx”. Respondo que por el pasillo de la derecha. Y pregunta que cuál es la derecha.

Te sonríes. Hasta aguantas la risa... Pero, a continuación, ves que no es tan grave, aunque para algunos, más sosegados, pueda parecerlo. A veces estás tan azorado que se te cruzan los cables, y no sabes por dónde salir... hasta puedes soltar una impertinencia... Imagino que la pobre señora estaba impresionada por el ambiente hospitalario. A sumar, impactada por los recientes acontecimientos en la vida de su marido... y el agravante de su incertidumbre ante el futuro: ¿Qué iba ser de ellos sin poder trabajar y sin ni siquiera percibir una pensión... aunque fuera mínima? Posiblemente su torre nunca fue grande, pero se había desmoronado por completo. O sea... estaría en fuera de juego. La vida tiene estas cosas.

*****

A la semana siguiente me llevaron al escáner a Pamplona. La tal ambulancia era el típico furgón de urgencias. El viaje de ida, me hicieron ir acostado en la camilla. ¡La puta leche! A mí me gusta viajar mirando los paisajes. Al regreso, me amotiné:

- No me da la gana acostarme en la camilla -Y pegué mis ojos a la ventanilla trasera del furgón...

(Continuará).

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martes, 18 de julio de 2017

2- Mi voz (hospitalizado)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Nota:
Aunque en mi página web figura una sección llamada "autobiografía", nunca fue escrita como tal... sino que fue una compilación de artículos escritos con anterioridad.
A dicha compilación, o llámese autobiografía, he añadido, con posterioridad, escritos a medida que me han ido surgiendo, o he tenido un huequecito de tiempo libre para añadir temas relativos a mi compleja existencia.



En este blog, ahora, voy a editar una serie de cinco capítulos, bajo el tema 'Mi voz', que han sido los últimos en ser incorporados a mi llamada autobiografía.

Para ir a la serie completa (los 5 capítulos), pinchar en http://www.miguel-a.es/BIO/MIVOZ-PP.htm

... Pero la realidad era otra... muy distinta de cuanto pensaba. La enfermedad había seguido implacablemente su curso progresivo. “¡Ni 60 años, ni inventos... la mitad... la mitad... me han engañado!”. Ya me era evidente que iba a necesitar silla a los 30... o antes... Y lo peor no era que la silla asustara (que sí me asustaba), es que sólo era la puntita del iceberg del desbarajuste que causa la enfermedad... y que ahora yo ya lo preveía con suma claridad, aunque no lo supiera (por aquel entonces, ni sabía qué era la ataxia, ni, aparte de mi hermana, con 7 años menos, conocía a otros atáxicos. Sin embargo, en estos casos, es bastante peor lo que uno se imagina, que la realidad.

Había vivido sin querer mirar, como escondiendo la cabeza. ¡Ni neurólogos, ni leches!.

A los 26 años naufragué totalmente: Me deprimí. Lloraba constantemente. Tuve una infección gastrointestinal, martirizada por mis andares atáxicos. Y perdí casi diez kilos de peso (bajé hasta los 51)... Era casi un muerto viviente... Y me hospitalizaron para realizarme algunas pruebas (eso se me dijo). Por lo que pensé, en principio, que mi internamiento en el hospital fuera cosa solamente de tres días.

Resultó bastante absurdo, porque yo creía tener problemas gastrointestinales preocupantes, eso era lo que me preocupaba a mí... pero a ellos eso, ¡ni puto caso!... sólo les interesaba la ataxia y repetir esas mismas pruebas que hace cinco años me habían hecho en Madrid. Y no fueron tres días, como yo había pensado. ¡Las cosas de palacio van despacio! Fue un mes entero. Un tormento para alguien que no sabía estar sin hacer nada, porque estaba acostumbrado a utilizar la hiperáctividad como evasión a su problemática.

En el hospital íbamos a ritmo de dos pruebas por semana. Yo ejercía de bicho raro: De lunes a viernes pasaba a visitarme el neurólogo seguido de cuatro muchachitos aprendices a quienes daba explicaciones, poniéndome como modelo... El actual (40 años después) neurólogo jefe, es uno de aquellos jovencitos aprendices en prácticas. Y comprendo que tengan que aprender y practicar. ¡Pero, coño! ¿No podría hacerse sin herir la susceptibilidad de los pacientes?.

Eso sí, "disfruté" (entrecomillado) de dos permisos vacacionales... Tras esta vivencia, ya no me extraña la existencia de listas de espera en la Seguridad Social.

Yo ya había tomado el camino de la hiperactividad para paliar mis males, y me resultaba muy molesto estar hospitalizado... allí... quieto... sin poder hacer nada... Por otra parte, me había convertido en retraído... en poco sociable... siempre susceptible: pensando que la gente me miraba y se burlaba de mí... Es cierto que la gente te mira, y te vuelves huraño. Sin embargo, salvo casos aislados, entra dentro de la normal condición humana: Todos nos quedamos abstraídos ante lo diferente... Sin poder hacer más que ver la televisión y mirar revistas del corazón, que ni me interesaban, aquel mes hospitalizado fue un largo suplicio.

¿Permisos...? Uno: Semana Santa:

- Esta Semana Santa por aquí sólo habrá médicos para urgencias -me dijo la enfermera-, por lo que mejor será que firmes este documento para evitar responsabilidades al hospital. Y te vayas a casa hasta el próximo lunes.

Dos: El Dr. me había visto con unos grandes libros, y se había interesado, aunque tal interés solamente fuera parte de su deber. Eran referentes a unas oposiciones para “agente judicial”. Y le conté tener un examen en Madrid para cierta fecha (muy pronto). Pero se lo comió, o pareció habérselo comido (no me dieron el alta antes de la fecha que le había dicho).

Se acordó, o lo tenía anotado... y me lo comentó las vísperas.

- No -respondí-, que ya no quiero ir. Ya estoy demasiado jodido como para pensar en oposiciones.

- ¡Pero si no tienes nada! -mintió para animarme-. Ya verás cómo lo estabilizamos. Ahora soy yo quien te ruega que vayas a Madrid a examinarte. Ahora la enfermera te traerá un documento para firmar responsabilizándote de tu salida del hospital. Y vuelves a reingresar tras volver del examen.

Y así lo hice. Me fui a examinar a Madrid... directamente desde el hospital... y sin avisar a mi familia, que estaba en el pueblo.

(Continuará).

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lunes, 17 de julio de 2017

1- Mi voz (antecedentes)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Nota:
Aunque en mi página web figura una sección llamada "autobiografía", nunca fue escrita como tal... sino que fue una compilación de artículos escritos con anterioridad.
A dicha compilación, o llámese autobiografía, he añadido, con posterioridad, escritos a medida que me han ido surgiendo, o he tenido un huequecito de tiempo libre para añadir temas relativos a mi compleja existencia.



En este blog, ahora, voy a editar una serie de cinco capítulos, bajo el tema 'Mi voz', que han sido los últimos en ser incorporados a mi llamada autobiografía.

Hace algunas semanas hemos tratado en el grupo ‘Ataxia y atáxicos’ de Facebook el tema del habla atáxica (disartria). No habría nada que resumir sobre este síntoma atáxico, porque los comentarios, humor aparte, se limitaron a lo que todos nosotros conocemos... incidiendo en los sentimientos de sorpresa, indignación ante incomprensiones ajenas, y miedo a no ser entendidos en un futuro próximo. No tendría nada para añadir a este punto de la disartria atáxica, salvo contar mi experiencia al respecto. No obstante, para ello, será preciso resumir antecedentes, para que, cuanto voy a decir, resulte comprensible.

El inicio de mi ataxia fue lento y, además, muy complejo. Al proceso atáxico se unía el hecho de que desde siempre fui un niño débil, con escaso desarrollo físico. Y esto era lo que lo encubría todo, pues para cualquiera (médico, o no), eso era lo único observable, a simple vista. Lo de ataxia subyacía semioculto (algo pudiera, y debiera haberse apreciado, claro), y ni siquiera me fue mencionado lo de ataxia hasta los 21 años. Ante mis quejas, en prescripciones médicas no me faltaron calcio y vitaminas, con independencia de cuáles fueran mis quejas sobre destreza, equilibrio, o cansancio.

A los 18 años me derrumbé anímicamente. Ya no aguanté los complejos de mi escaso desarrollo físico y mi torpeza, que me suponían discriminación. ¡Y la que se lío entonces! Crisis nerviosa por diagnóstico... que además era causa... es que yo era muy nervioso, decían. Nada de estudiar... al menos durante un tiempo, prescribieron... Y si la inteligencia y los estudios eran mi única arma para no ser marginado, pues no sé ni cómo pude salir vivo del lío. Ahora, ya todo era cosa de nervios... lógicamente, ya no me daban vitaminas, sino sedantes...

A pesar de haber pasado por consultas de psicólogos y psiquiatras durante un breve periodo de tiempo, salí del bache. Y a mis 21 años me llegó el diagnóstico de Ataxia de Friedreich, como por pura casualidad: Apareció una hermana, 7 años menor que yo, con parecidos síntomas. Desde Burgos fuimos derivados a Madrid... Fuimos solitos... yo ya era mayor de edad, aunque tuviera pinta de niño.

Tras tres días de pruebas, llegó el diagnóstico. Ante dos aparentes niños, sin acompañamiento de adultos, el Dr. remató la faena con un cuento de hadas:

- Ustedes tienen una rara enfermedad llamada Ataxia de Friedreich, pero no se preocupen.... no tendrán que usar silla de ruedas hasta los 60 años. Y para entonces, como la ciencia avanza, ya se habrá hallado una cura.

Y me dio una carta, en sobre cerrado, para su colega de Burgos.

A la consulta del neurólogo de Burgos también fuimos mi hermana y yo, solitos, sin aparente acompañamiento de adultos, aunque yo lo fuera, eso sí, con pinta de niño. Quizás ese punto cortó al Dr., porque, a pesar de leer la carta en silencio, explicó menos aún que su colega de Madrid:

- Ustedes, como ya se les ha dicho, padecen Ataxia de Friedreich. De momento, no hay tratamiento para esa enfermedad. Si necesitan ayuda psicológica, vuelvan a mi consulta (además de neurólogo, era psicólogo, y psiquiatra... años después, fue asesinado a cuchilladas por uno de sus pacientes con disturbios mentales).

Y punto final... por supuesto, nunca supimos lo que decía aquella carta.

Lejos de agobiarme, el diagnóstico me favoreció: Ya no era torpe, a secas... era discapacitado por enfermedad, que es otra cosa. Y, por supuesto, nadie me haba hablado de la característica progresiva de la enfermedad. Así que, tenía cierta discapacidad, sí, pero me arreglaría con ella. Tampoco iba a asustarme ante la idea a una silla de ruedas a los 60 años. ¡Y qué...!, pensaba, ¡si algunos ni siquiera llegan a esa edad!.

Se amplió la explotación agraria y ganadera... me compraron un tractor agrícola (uno más)... y tenía trabajo a diario... y hasta los fines de semana... Y sin acordarme de médicos ni de medicinas pasé los cuatro, o cinco, mejores años de mi vida, entre tractores, vacas, y terneros...

(Continuará).

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sábado, 15 de julio de 2017

Nos vamos de safari - Kenia, la cima africana (Paraísos cercanos)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Enmarco este post en la sección abierta en el blog para que los lectores pudieran mostrarnos su país, región, ciudad, etc. ¡A ver quién se anima! ... Para más información, pinchar en: 'Proposición no de ley'

Yo no soy keniata, sino español... al menos eso creo [sólo creo... soy de los que se pellizca para comprobar que sigue vivo :-) ]... No obstante, como nadie sale a la palestra, yo me lo guiso y me lo cómo, aunque haya de salir por los cerros de Úbeda... Será un viaje virtual por Kenia, a través de un vídeo-documental (excelentes calidades de imagen y sonido), de 58 minutos, propiedad de TV2.


La relación con la ataxia, exigencia de la normativa del blog, la pongo yo como recomendante: Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich [también eso creo... pero la jodida no se va por más que me pellizque :-) ].

Instrucciones de uso:
Pinchar en: http://www.rtve.es/alacarta/videos/paraisos-cercanos/paraisos-cercanos-kenia-cima-africana/3266538/ ... ... En la nueva página que sale, bajar el cursor, hasta centrar la pantalla del vídeo... Y, para iniciarlo, pinchar en el triángulo blanco del recuadro color naranja.

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viernes, 14 de julio de 2017

10- Villanueva de Odra (Datos de archivos parroquiales)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Ver capítulos anteriores de esta serie:
Villanueva de Odra (I parte) // 2- Villanueva de Odra (la iglesia) // 3- Villanueva de Odra (edad moderna) // 4- Villanueva de Odra (población, y despoblación) // 5- Villanueva de Odra (Ermita de La Magdalena) // 6- Villanueva de Odra (Ermita de Santa Brígida) // 7- Villanueva de Odra (Ermita de San Roque) // 8- Villanueva de Odra (Plaza, y fuentes) // 9- Villanueva de Odra (Sagrado Corazón)

Notas previas:
1- "Villanueva de Odra es la población rural donde nací, en el año 1954... y, salvo los cursos que estuve en internados durante mi época de estudiante, he vivido hasta mis 61 años. Actualmente, resido en la ciudad de Burgos...
2- Recuerdo que de niño, los habitantes de los poblaciones vecinas "nos machacaban" con la broma de que Villanueva "era el pueblo de las tres mentiras: ni era villa, ni era nueva, ni era de Odra". Tenían razón... en las tres cosas además... pues lo "de Odra" no denota posesión, sino situación a orillas de río Odra...".


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Como he dicho en un anterior capítulo de esta serie, hace algún tiempo (mucho... década de 1990), pretendí escribir algo sobre Villanueva de Odra, pero la idea no fructificó por no poder hallar referentes históricos importantes sobre la población. El único que me echó un capote, aportándome algunos datos, fue el cura del pueblo: D. Valentín García.

D. Valentín, estuvo ejerciendo de párroco en Villanueva de Odra más de cuarenta años seguidos. ¡Casi nada! En inicio tenía, a su cargo dos parroquias... también otra población: Tapia de Villadiego... A finales de la década de 1960, tuvo problemas de retinas, y perdió la vista en altísimo grado... por ello, desde el Arzobispado, le aliviaron de la parroquia de Tapia, y nunca le cambiaron de la de Villanueva. Estuvo desde que llegó al pueblo para ejercer su ministerio, hasta que dejó su actividad para ingresar en una residencia sacerdotal, donde falleció.

El año 1993 le pedí datos sobre el pueblo, y D. Valentín me entregó unos folios escritos a máquina con el título: "Algunas noticias históricas sobre Villanueva de Odra, sacadas de los tres libros más antiguos de Fábrica 1634-1777". Ignoro cuáles son tales libros. Imagino que serán algún, digámoslo así: "archivo parroquial". Nunca le pregunté respecto a ello, puesto que ya había decidido que con tan pocos mimbres, me iba a ser imposible tejer cesto alguno, puesto que no disponía de referencias, salvo las eclesiales...

De todas formas, ignoro por qué estos datos que me fueron entregados terminan en el año 1759. Tal vez fue lo que D. Valentín, considerando irrelevantes hechos más actuales, entendió por mi petición de "datos históricos". ¿Los apuntes de los archivos parroquiales terminan ahí...? También acontecimientos más recientes hubieran sido de interés para conformar el historial de la población.

Resumo los apuntes... y añado mis comentarios en letra negrita:

1647. Hechura de un Santo Cristo, de Nuestra Señora y de Santa Brígida. Supongo que por Santo Cristo se refiere a alguna insignia procesional... lo de Santa Brígida pudiera ser la imagen de la santa de la ermita, pero ni siquiera se cita la palabra "imagen". En cualquier caso, serían un dato interesante: en cuanto indicaría que la construcción de la ermita de Santa Brígida (que no fechamos en el artículo correspondiente) es anterior a 1647.

1653. Había Arca de Misericordia (creo que, bajo control parroquial, un arca de misericordia era una especie de almacén para ayudar a los más pobres -pobres eran todos-, y también a sobrevivir ante la hambruna derivada de una mala cosecha), Hermandad de la Vera Cruz de las 6 instituciones citadas en 1653, solamente perdura la Hermandad de la Vera Cruz (cofradía)... escribiré sobre ella un capítulo), de Nª Sª del Rosario, de S. Pedro, y de S. Sebastián, y Hospital (totalmente increíble -¿un hospital en un pueblo de entre 200 y 300 habitantes?-, pero cierto: ya en 1653, la iglesia había fundado y regentaba un hospital para los vecinos de Villanueva de Odra y posibles transeúntes... hablaré de ello en otra ocasión)... La Iglesia Católica ha cometido muchos errores, pero descalificar globalmente su labor, como se puede ver en este párrafo, equivaldría a no saber por dónde ha salido el sol a lo largo de muchos siglos. Algunos tontos, con autocarnet de listillos, no saben, o no quieren saber, más atrás del siglo pasado..

1653. Ya venía un predicador de S. Francisco supongo que se refiere a "fraile franciscano" que hizo la Semana Santa.

Visita de 1656. Se da licencia para hacer el retablo mayor (el que hay ahora), porque el actual (el antiguo) estaba muy maltratado y era de hechura muy antigua (probablemente, se trataba del perteneciente a la antigua iglesia, de construcción románica).

1659. Se doró la imagen de la Magdalena de la ermita.

1662. Ajuste del retablo con los maestros.

1666. Factura a Policarpo de Enestrosa y a Juan de Pobes, maestros de arquitectura por hacer el retablo (de estos dos datos, así como del de 1697 ya se ha hablado en capítulos anteriores.

(Desde 1669 a 1689 faltan cuentas por perdida de algún cuadernillo).

1694. Lucir el cuadro de ánimas y S. Miguel (tales cuadros se hallan en la pared lateral del área del altar mayor... a la izquierda.



1697. Licencia para dorar el retablo.

1710. Se mandó que todos los bancos de dos haies se rehagan o se saquen de la iglesia por irreverencia (curioso apunte, aunque no sé cómo son los bancos "de dos haies", lo normal suele ser calificar de irreverente las nuevas modas, no las pretéritas)... Hay una ermita en S. Miguel, otra de la Magdalena, Santa Brígida, S. Roque, y de S. Millán (los sitios (campo) tanto de San Miguel, como de San Milán, existen. Aunque no queden restos, no queda ninguna duda de que existieran sendas ermitas. Sin embargo, más que ermitas, yo diría que pudo tratarse de pequeños oratorios, siempre abiertos, donde no cabrían más 8 o 10 personas... siempre abiertos... que, además, pudieron servir como refugio en las tormentas. Las otras tres ermitas ya ha tenido sus capítulos en esta misma serie de escritos)... Que las mujeres no concurran a Juntas de Cofradías, se mandó (¡Ay, si lo leen las feministas!)... Se habla de una fiesta del Reinado que se celebraba por Navidad... Se mandó que no vayan a misa niños de cuatro años para abajo (se ve que los niños eran muy llorones... probablemente, los pobres, lloraban de hambre).

1710. Dorar el retablo de Nuestra Señora. (Factura) (es el retablo que hay junto a la sacristía).

1732. Se cerró con ladrillos (1950) "lose emplentes" de la Capilla Mayor ¿...?.

1734. Se hizo la torrecilla del cimbalillo con que se signa a misa (el cimbalillo (campanillo) es un pequeña campana con la que se anunciaba el inicio de los actos religiosos. Este campanillo dejó de funcionar hacia 1970... supongo que sufrió alguna rotura irreparable. Ahora, anuncian el inicio de los actos religiosos con tres campanadas con la campana grande... La torrecilla construida en 1734, como aquí se dice, ahora (como puede apreciarse en la foto... mirar encima de la puerta de entrada a la iglesia), tras la reciente remodelación del tejado de la iglesia, apenas queda visible ya.

1738. No se comuniquen los que están para casarse (más noticias curiosas... parece censura... ¡Pobres novios!).

1743. Vidriera del Altar Mayor.

1759. Se hizo la casa para el reloj (por "casa" se refiere al sitio de ubicación dentro de la torre del campanario. Este reloj, de enormes pesas instalado en 1759, dejó de funcionar ya totalmente hacia el año 1950. Cuando yo era niño venía un curioso personaje, llamado Bañuelos, a repararlo.. pero nunca lo consiguió... Posteriormente, se cayó la esfera de números romanos, y las manillas. Ya nada es visible desde fuera (como si nunca hubiera existido), sin embargo, la maquinaria del reloj sigue allí, en el interior de la torre del campanario.

Es copia de unos apuntes cedidos por D. Valentín García, el 8 de diciembre de 1993.

(Continuará).

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jueves, 13 de julio de 2017

Otoño, languidez de la vida

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Barcelona.

Notas del administrador del blog:
Debido a la progresión de la enfermedad, Bartolomé ya no está en condiciones para usar ordenador. Este poema está fechado en enero de 2005, y forma parte de su libro 'Sentimientos de una vida'.
Bartolomé nació, y vivió hasta en los 25 años, en Jódar (provincia de Jaén)... Reside en Barcelona...
Es este poema se puede apreciar cómo Bartolomé pone en verso su situación personal en un momento de progresión de su ataxia bastante avanzado, devanando en sus recuerdos.


Otoño, languidez de la vida

El viento azota los pelados ramajes del sándalo,
árbol de amarillenta madera,
engalanada, fragante en primavera,
para despojarse del follaje en otoño.

Leño oloroso en floración.
Vanidoso, ha llegado el otoño.
Y tus brozas mueren temblando,
impulsadas por el viento dañino,
con escalofríos lánguidos,
y susurros de extinción.

No temas ya soles ardorosos,
ni el enojo y la furia del viento:
Regresaste en un lento vaivén
a la tierra que te vio florecer.

Hoja caduca de color oro bruñido,
que perdiste en lenta caída.
Su tersa blonda tronchó,
dejando una espesa alfombra
de dorada y fértil simiente,
como sedoso cobertor.


Oscuro, en polvo viejo mantillo,
de filamento húmedo fuiste.
Otoño cruel que llegaste
en medio de rayos y tormentas,
deshojando su efímero atavío.

Aunque el azote tirano del viento
deja daño en tu amarillenta cortezuela.
Lacerante, perece la hoja,
que, susurrando en su dúctil vaivén,
vuelve a la tierra amorosa.

Para ti se acabaron lamentos y alborozos.
Llegó el otoño.
Se arrugó tu terso cuerpo,
trocándose en vivificador polvo,
dando vida, con tu césped rugoso,
a lo eterno...

Entre tus hermanas plisadas,
el otoño languidece,
dejando a cambio,
sólo hojas marchitas,
con abandono y apatía,
en mágica penumbra,
incuria que debilita la vida.

En el final otoñal,
sólo desolación queda en el alma,
y frío en el corazón.
Desnudo por el destino postrero,
ni hojas deja en las curvas ramas
de un otoño estéril y yermo.

Entretiempo de la soledad:
escucha el sonido de un corazón
latiendo con suspenso audible.
Manso, duerme sin esfuerzo alguno,
deseando pase sin aflicción,
palpitando por este otoño.

Núblese el cielo con sombrías nubes,
como la vida.
Aféese de tinieblas temblando
en la oscuridad de la noche.
Oscurézcanse las estrellas del alba,
que el vil otoño de la vida
repose en su espeso suelo de orugas,
cegadas por la luz
de satélites tristes y solitarios.


La vida languidece con este otoño sin fin.
Los males se multiplican,
tornando las cosas inescrutables,
frustrando los pensamientos de esperanza.
El loco desvarío de un afligido,
espera sin fuerzas y animoso,
gozosos tiempos.

Mas, la triste realidad se impone,
impera en estos aciagos otoños
de la existencia de los seres vivos,
soñando que el refulgente y deleitoso sol,
con sus rayos caliginosos,
no sea eternamente...
... otoño:
¡languidez de la vida!.

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miércoles, 12 de julio de 2017

"A dos pasos"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

Nota del administrador del blog:
La página web de Pilar Ana puede hallarse pinchando en: http://pilaranatolosanaartola.es/


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Al levantarme de la cama aquella cálida y soleada mañana de agosto, nada hacía presagiar que tuviera algo distinto a las demás. La verdad es que debería ser diferente, o algo más banal y ociosa, pero el no parecerlo, no lo convertía en momento de poneme a llorar.
Cierto era que a esas horas debería estar ya preparándome con el bikini y la toalla para tostarme al sol en una de esas playas tan bonitas del Algarve Portugués con mis amigas... Sin embargo, tuve que quedarme en la ciudad a trabajar por orden irrefutable de mi tiránico y déspota jefe. Cada día se pasaba más conmigo: supongo que como era la más veterana de todos sus empleados, era con la que más confianza tenía para torearme como le diera la gana.

Mientras pensaba en estas cosas, ya me había enfundado en los vaqueros más viejos que tenía, y me había puesto una camiseta carcomidísima de 'LedZeppelin', de mis favoritas. Mi madre se hubiera espantado de que saliese a la calle tan sencilla y a la vez tan parda... y además sin maquillar. Yo le hubiese respondido que no había nadie que se pudiera fijar... que estaban todos lejos disfrutando de las vacaciones... y que quienes, como yo, quedábamos, no teníamos ni ánimos para mirar al otro para ver que se ponía o se dejaba de poner.

Por suerte, había logrado independizarme hace año y medio... Aunque ahora “la mama” solía llamarme a diario para restregarme que mi otra hermana iba a casarse en dos meses, y que a mí, a mis casi treinta, se me estaba pasando el arroz y que, en este mundo de tantas prisas y prejuicios insanos, ya tenía que ponerme las pilas si quería encontrar marido.
Realmente, no estaba yo hecha para el matrimonio... ni tampoco, en general, estaba preparada para soportar a nadie que quisiera saber de mí más de lo debido... y se creyera tan importante para mí, que, en ropa interior, o a la vez que está subiendo o bajando la tapa del váter, acabara discutiendo sobre los gastos del trimestre, sobre celos estúpidos, u otras absurdeces.

Como todos los días, me tomé el café de un trago, y bajé corriendo las escaleras en dirección a la panadería, según era mi costumbre diaria: Solía colarme antes que nadie para poder elegir uno de los bollitos de chocolate, nata, crema, o frutos secos, que llevaban aún calientes desde la panificadora, y así daba por finalizado el desayuno de la mañana.

Sin embargo, ésa ya no sería como las otras mañanas: Era extraño, la panadería estaba cerrada, y a través del escaparate, no podía ver si había alguien en el interior. Di unos pequeños golpecitos en la puerta por si me abrían, pero allí nadie daba señales de vida.
Pues nada... Me iría directamente al trabajo, con la cabeza baja y balbuciendo maldiciones.
Entonces, comencé a andar como por inercia, hasta que vi algo que los días anteriores no estaba, o yo no me había dado cuenta de que estaba. No sé si me gustaba o me asustaba: Era un boquete negro abierto en medio de la pared. Era bastante grande. Yo cabría por él sin problemas. Tendría unos dos metros de diámetro.

Y de repente, alguien me apretó el hombro. Me giré sobresaltada, y me encontré con un ejecutivo elegante y bien trajeado de unos cuarenta años, que parecía tan expectante como yo. Y me preguntó:
- ¿Sabes exactamente qué es ese agujero?.
- No tengo ni idea... Vivo aquí al lado, y es la primera vez que lo veo -contesté embelesada en la insólita oquedad.
Parados ahí, a esas horas, teníamos aún la mente en blanco... sólo respirábamos cada vez más acompasadamente.
- ¡Voy a entrar! -exclamó el muchachote, decidido.
­ ¿No debiéramos llamar a alguien para que nos dijera qué es eso?.
- ¿A quién vamos a llamar? ¡Venga, no me sea usted ridícula! -manifestó, acercándose a aquella cueva oscura.

Daba la impresión de que era un machista con ganas de impresionar a una damisela en apuros... y yo ni me consideraba una dama, ni estaba apurada, tan sólo un poco neurótica y tarambana. Así que, como éste me había empezado a caer tan mal, no me dio ninguna pena que se metiera al agujero, para ver si sacaba algo en claro... y de paso yo saciaría mi curiosidad, sin dar un palo al agua.
Antes de entrar, me saludó con la mano abierta, y me pareció como que el "masculinillo ése" me echaba un beso volador... Por si acaso me cambié de coordenadas, por si podía evitar el ósculo. No sé a qué vino esa tontería, pero tampoco tenía ninguna intención de averiguarlo.

Los primeros cinco minutos sin que saliera, no me inquieté. Sin embargo, esperaba que hubiera salido ya a contarme las últimas noticias. A los diez minutos empecé a pensar si estaría charlando con los peones que estuvieran trabajando ahí dentro.
A los quince minutos, intuí que habría encontrado otra salida por la que se había largado hacía tiempo... o peor, estaba por allí escondido, riéndose de mis gestos enrabietados y mis paseíllos nerviosos pendiente de él... Después de todo, a los veinte minutos zanjé que podía también haberle pasado algo, y a la media hora entraría a por él.

Iba a llegar tarde al trabajo... Pero, si por pasar de él, le ocurría algo, nunca podría perdonarme por haberlo dejado solo... a pesar de que hasta esa mañana no nos habíamos conocido, ni nos habíamos visto jamás. Ni siquiera nos habíamos dado los nombres. No obstante, iba a ir, sí...
Resuelta a hacerlo, me acerqué casi de puntillas, mirando a los lados como si alguien fuera a sorprenderme forjando algo malo. Me convencía yo misma de que no era mejor decírselo a la policía, o a emergencias, o a los bomberos, o a los geos, o no sé...
Ya estaba en el umbral... cerré los ojos, estiré la pierna derecha, y atravesé el límite con el agujero.

Luego, me pareció, a través de un corredor, que algo me tocaba la piel. Me acordé entonces de cuando era pequeña, y en el tren del terror intentaban aterrorizarnos con jirones de tela, que emulaban telas de araña. Abrí los párpados asqueada, a la vez que me sacudía todo eso, y me cegaron un montón de focos de luces intermitentes y destellantes de colores vivos...
Hasta el momento no se había escuchado ningún sonido. No obstante, de repente estallaron dos enormes altavoces que había a mi vera, dejándome medio sorda y a punto de que me diera un ataque cardíaco.
- ¡Anda, si ya estás dentro! ¿A qué está genial esta nueva discoteca? -exclamó mi salvador instantáneo, el que yo ya me estaba imaginando defenestrado en cualquier esquina... y estaba con un cubata en la mano, y agitando todo el cuerpo al ritmo de la música, que salía de los bafles.

Me fui indignada: enfadada con el local, enfadada con ese tío, enfadada conmigo misma por ser tan curiosa, y enfadada por dejarme complicar la vida tan fácilmente.

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Fuente del original del relato de Pilar Ana: http://pilaranatolosanaartola.es/textos/

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martes, 11 de julio de 2017

Investigadores crean 'células cardiacas en bandejas de laboratorio' para estudiar la dolencia cardíaca de la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Joana Fernandes, PHD ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

06 de julio de 2017.


Investigadores australianos han convertido con éxito células madre derivadas de pacientes de Ataxia de Friedreich, en células cardiacas, para estudiar las anomalías moleculares que pueden contribuir a esta enfermedad... Estas "células de corazón cultivadas en bandejas de laboratorio" proporcionan información valiosa para el diseño de nuevos tratamientos.

El estudio: "Friedreich's ataxia induced pluripotent stem cell-derived cardiomyocytes display electrophysiological abnormalities and calcium handling deficiency", ha sido publicado en la revista 'Aging'.

La Ataxia de Friedreich es causada por bajos niveles de la proteína frataxina debido a anomalías en la secuencia del gen que codifica dicha proteína -se repiten porciones de ADN dentro del gen-. Cuanto mayor sea el número de repeticiones, más pronto se iniciará la enfermedad y sus complicaciones asociadas.

La frataxina juega un papel importante en las mitocondrias -centrales energéticas celulares-, por lo que la proteína mutada explica varios síntomas que reflejan deficiencias en la producción de energía... El corazón es uno de los órganos afectados por esta falta de energía.

"La cardiomiopatía se detecta en dos tercios de los pacientes de Ataxia de Friedreich", escribieron los investigadores. "Los afectados, generalmente, presentan cardiomiopatía progresiva del ventrículo izquierdo, lo cual es la principal causa de muerte en esta enfermedad, debido a arritmias y/o insuficiencia cardíaca".

Estudios previos han demostrado que la muerte de las células cardiacas, o cardiomiocitos, y la fibrosis, puede contribuir a complicaciones cardiacas en los pacientes de Ataxia de Friedreich, pero se sabe poco sobre el impacto de la enfermedad en el corazón.

Los investigadores generaron cultivos de células madre utilizando células derivadas de tres pacientes con complicaciones cardíacas. A continuación, estimularon el desarrollo de estas células madre en cardiomiocitos -básicamente, células de corazón cultivadas en bandejas de laboratorio-... Los nuevos cardiomiocitos tenían bajos niveles de frataxina, como se esperaba, pero también corrientes anóxicas anormales, que son cruciales para el funcionamiento normal de estas células. También tenían más variación en sus tasas de latido, lo cual se mostraba vinculado a un control deficiente de calcio, afectando en última instancia a cómo funcionaban los cardiomiocitos.

En conjunto, estos resultados allanan el camino para entender cómo los pacientes desarrollan una actividad anormal en el corazón, así como el uso de células madre inducidas para estudiar la cardiomiopatía en el contexto de esta enfermedad.

"Es importante destacar que nuestros datos indican claramente que los cardiomiocitos derivados de células de pacientes (células madre iPSC), pueden utilizarse para el cribado de compuestos capaces de alterar o revertir fenotipos en células humanas, proporcionando así una herramienta única y novedosa para la investigación en la Ataxia de Friedreich", concluyeron los investigadores.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2017/07/06/friedreichs-ataxia-heart-disease-is-focus-of-stem-cell-study-by-australian-researchers/

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lunes, 10 de julio de 2017

9- Villanueva de Odra (Sagrado Corazón)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Ver capítulos anteriores de esta serie:
Villanueva de Odra (I parte) // 2- Villanueva de Odra (la iglesia) // 3- Villanueva de Odra (edad moderna) // 4- Villanueva de Odra (población, y despoblación) // 5- Villanueva de Odra (Ermita de La Magdalena) // 6- Villanueva de Odra (Ermita de Santa Brígida) // 7- Villanueva de Odra (Ermita de San Roque) // 8- Villanueva de Odra (Plaza, y fuentes)

Notas previas:
1- "Villanueva de Odra es la población rural donde nací, en el año 1954... y, salvo los cursos que estuve en internados durante mi época de estudiante, he vivido hasta mis 61 años. Actualmente, resido en la ciudad de Burgos...
2- Recuerdo que de niño, los habitantes de los poblaciones vecinas "nos machacaban" con la broma de que Villanueva "era el pueblo de las tres mentiras: ni era villa, ni era nueva, ni era de Odra". Tenían razón... en las tres cosas además... pues lo "de Odra" no denota posesión, sino situación a orillas de río Odra...".


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Aparte de que mis circunstancias de salud no me lo permiten ya, hoy no necesito extenderme en explicaciones: El artículo que adjunto, publicado, bajo mi autoría, en la revista comarcal "El Regañón", a principios de la década de 1990, es suficientemente aclarativo por sí solo...

Para escribir tal artículo, utilicé como fuente otro de 'Diario de Burgos' noticiando, en reciente, la inauguración... En cualquier caso, aclaro hablar de Villanueva de Odra, no de religión, ni de política... eso son otros temas, que no me interesan...

SAGRADO CORAZÓN DE VILLANUEVA DE ODRA

Representación realizada a plumilla por Sor Lourdes García
Hoy voy a hablarles de una imagen religiosa de mi pueblo muy especial. La especialidad no consiste en ser ninguna talla románica de hace 600 años y de incalculable valor para los anticuarios. No se trata de esa peculiaridad. Es una estatua actual: de pleno siglo XX. Tampoco se trata de ninguna figura cuya devoción haya producido prodigios sonados. Nada he oído al respecto de esa clase de prodigios. Aunque, sobre ese punto del acontecimiento de los milagros, nunca se sabe a ciencia cierta si ocurren o no. Me explico: La calificación de milagrosa de la imagen sería una simple cuestión de parecer personal y dependería de la definición que cada uno de nosotros tengamos para la palabra milagro. Hay quien dice que la vida misma es un milagro. ¡Visto así! ¿Quién, siendo creyente, podría afirmar, o negar, que quienes contrajeron matrimonio bajo su amparo, fuimos bautizados bajo su auxilio, o simplemente vivieron bajo su sombra, no hayamos gozado de una protección particular del cielo?.

La especialidad de la imagen de este comentario está simplemente en sus características de construcción. Una figura religiosa hecha de piedra y de dos metros y medio de altura, no se construye todos los días. Tampoco es corriente subirla a más de 20 metros de altura para que desde allí, al aire libre, con los brazos abiertos proteja a los habitantes de una pequeña población de Castilla.

Bueno, con lo puesto al descubierto en los pasados párrafos y con la última pista ofrecida, doy por terminada la enunciación de mi enigma. ¿Ya han dado ustedes con la solución a la adivinanza? Como en la revista Regañón, al revés que en los culebrones televisivos, no se emite por capítulos, se la daré ahora mismo:

Estoy hablando de la imagen del Sagrado Corazón de Jesús que hubo sobre la cúpula del campanario de Villanueva de Odra. ¿Se han fijado ustedes en que utilizo un verbo en tiempo de pretérito (hubo)? A quienes sean nacidos en el pueblo no les extrañará la utilización de mi tiempo verbal. Pues, salvo los muy jóvenes, todos saben de la pasada existencia de la imagen y, también, de su trágico final.

Seguidamente, voy a contarles la historia de esta escultura hasta donde he podido conocer. A los habitantes de, a los nacidos en, o a los familiares de los naturales de, Villanueva de Odra, sin duda, mi escrito y mis datos les servirán de recuerdo. Y a los demás lectores de la revista Regañón no les vendrá mal pasar el tiempo en la lectura de algo tan cercano. De todas formas, si alguien se siente molesto con el tema aquí tratado, lo tiene tan fácil como pasar la página. No pretendo obligar a nadie a que se lea mi texto.

Este Sagrado Corazón de Jesús fue inaugurado y bendecido el 30 de junio del año 1944. Todos los "renacuajos" (apelativo cariñoso de los nacidos en Villanueva de Odra) ya habrán identificado la fecha, aquí indicada para la inauguración, con el segundo día de las fiestas patronales de S. Pedro. Pues sí, ese día era "S. Pedrillo" (que no se me enfade el santo por el diminutivo correspondiente al segundo día de la función). La festividad, aquel año, estaba amenizada por una banda de música de Santander.

Esta preciosa imagen de 2,50 metros de altura era copia exacta hecha a escala del primer Sagrado Corazón de Jesús del Cerro de los Ángeles. Esta frase anterior necesita de una aclaración: El primitivo Sagrado Corazón del Cerro de los Ángeles fue dinamitado, tras una burda parodia de fusilamiento, durante la Guerra Civil, el 17 de agosto de 1936. Por tanto, ésta de que hablamos era copia no sobre el monumento que ya no existía entonces, sino sobre sus planos. La nueva imagen, substitución de la antigua, que actualmente se puede contemplar en el poblado madrileño del Cerro de los Ángeles, centro geográfico del territorio nacional (eso dicen los entendidos), no se inauguró hasta 29 años después, el 26 de junio de 1965.

El Sagrado Corazón de Jesús que a partir de la fecha del 30 de junio de 1944 reinó desde el campanario de Villanueva de Odra, fue construido por el maestro de obras D. Emigdio Martín, vecino de Melgar de Fernamental, quien hizo el plano. En la construcción trabajó como contratista D. Demetrio García, vecino de Villahizán de Treviño. Al parecer, debido a su gran tamaño, la imagen constaba de un total de 22 piezas.

A las doce y cuarto de la mañana del día citado para la inauguración, entre el volteo de las campanas y el estruendo de los cohetes y acompañada por la banda de música, se trasladó la comitiva de autoridades desde la casa rectoral hasta la iglesia. El grupo de autoridades estaba formado por cuatro sacerdotes enviados por el Excmo. y Rvdmo. Sr. Arzobispo de Burgos, los Srs. Párrocos de las poblaciones de la comarca (incluido el del pueblo) y los titulares del Ayuntamiento local. En el templo, la comitiva de autoridades eclesiásticas y civiles, fue recibida por los señores maestros al frente de sus niños y niñas. Los alumnos eran portadores de pequeñas banderitas nacionales que agitaban sin cesar. En aquel entonces, los maestros en esta población eran D. Aurelio del Rincón y Doña Filomena Rodríguez.

La Santa Misa, junto a los sacerdotes enviados por el Sr. Arzobispo, estuvo concelebrada por D. Licesio Nebreda (párroco de Villanueva de Odra), D. Victorino Fontaneda (párroco de Sandoval de la Reina), D. Maximiliano Barriuso (sacerdote natural de este pueblo y párroco de Guadilla de Villámar), y D. Severino Cibrián (también natural del pueblo y párroco de Manzanedo).

Terminada la Santa Misa, se salió en procesión delante de la iglesia y, allí, se procedió a la bendición del monumento. Acto seguido, D. Licesio Nebreda asumiendo sus funciones de titular de la Parroquia realizó la consagración del pueblo al Sagrado Corazón de Jesús. Tras un "Te Deum", se volvió al templo, donde D. Licesio, expresó su agradecimiento, en nombre propio y en el de la localidad, a las autoridades presentes y a todos los vecinos. Con sus palabras les agradeció el haber contribuido a levantar este monumento orgullo de Villanueva de Odra.

El Sagrado Corazón de Jesús, sin ninguna duda, seguirá reinando en Villanueva. Pero... el material de construcción de la imagen, como cualquier otra piedra, estaba sujeto a las inclemencias del tiempo. Y... sucedió lo inesperado. El 16 de mayo de 1984 un rayo destruyó completamente la imagen. En su violenta caída desde lo alto del campanario y golpe contra el suelo, no quedó nada aprovechable para una nueva remodelación. Por motivos económicos, ya que la población de entonces se había reducido al menos a la quinta parte de la existente cuando fue inaugurado el monumento, no se pudo reponer la imagen. Se intentó, pero otras reparaciones del templo eran prioritarias pues requerían más urgencia.

En lugar del Sagrado Corazón, colocaron sobre el campanario el símbolo cristiano. Hoy, una escueta cruz de hierro sirve para indicar que el edificio es una iglesia católica. Pero... yo no sé si, como disculpa para los instaladores del signo de la cruz, allí, junto a las veletas, la fuerza del viento es muy grande... Lo cierto, es que la cruz ha perdido la verticalidad. Desde abajo, no se necesita echar la plomada para darse cuenta a simple vista de que, aunque el torreón del campanario se mantenga bien firme, la cruz está más inclinada que la famosa torre de Pisa italiana.

(Continuará).

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domingo, 9 de julio de 2017

Diario de Gaby: Mi diario

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Gabriela Moreno, paciente de ataxia cerebelosa, de México.

Soy Gabriela Moreno, de San Luis de Potosí, México. Estoy diagnosticada con ataxia cerebelosa. Y soy miembro del grupo 'Ataxia y atáxicos' en Facebook, donde a veces comento algo. Y ahora voy a contar una de mis experiencias:

Diario de Gaby: 'Mi diario':

Gabriela Moreno
A la deriva buscando respuestas, o coincidencias, alguien que tuviera el mismo problema de salud que yo, o algún sitio que ejemplificara la ataxia, si era conocida, teclee la palabra "ataxia" en el buscador 'Google'. He de mencionar que en el tiempo que lo hice, no había muchos sitios que respondieran a esa búsqueda... y, por ende, muy poco conocimiento de la misma... Pero bueno, di con un blog: “Ataxia y Atáxicos”. Navegué en el blog, y fui aceptada en el grupo de Facebook, (blog de España, un día comenté que pareciera que sólo en España hubiera atáxicas/os).

En cambio, allí leía comentarios de todas partes del mundo, de personas, que como yo, buscaban respuestas. Me identifiqué con muchos/as que contaban cómo se sentían, cómo vivían con la enfermedad, qué medicamentos tomaban, y cómo le echaban ganas de vivir, etc. Sentía pertenecer a una comunidad...

Resaltaré el hecho de que no sólo se “cuelgan” artículos científicos, sino también, poemas, pensamientos, novelas, experiencias, escritas por atáxicos/as y no atáxico/as. Y, ya que el administrador invita a escribir en el blog, entonces aprovechando, también empecé a relatar en él mis experiencias... llamadas ahora “Diario de Gaby”.

Mandé mi primera colaboración... y cuando la vi publicada, no lo podía creer: Me sentí orgullosa y feliz, por el hecho de comunicarme por este medio con muchas otras personas. Ello, me hizo sentir “inflada”, aparte de servirme como desahogo.

Hace poco recibí un mensaje de Miguel Cibrián Dehesa, administrador del grupo, quien dicho sea de paso padece Ataxia de Friedreich, me dice que hace tiempo no escribo para el blog, y esperaba que no fuera por motivos de salud. Agradezco el trato personal. Sé que es mucho su esfuerzo para mantener activo el blog, me he dado cuenta por sus comentarios. Me duele, pero lo entiendo... No escribo no por falta de ganas, como le comento, sino porque, cuando surge un tema, se me acaba olvidando... surge otro, y lo mismo... y así sucesivamente... aparte de que mi energía termina antes de acabar el día. Pero su mensaje me sirvió de impulso para que no se me olvidara el tema y escribir nuevamente.

Ahora “gogleas” la palabra 'ataxia', y se encuentra más información, además de la gran gama de ataxias existentes, en sitios web de varias partes del mundo. A pesar de ello, falta aún mucho conocimiento y aceptación.

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2- Viñeta humorística del día:


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sábado, 8 de julio de 2017

Un equipo portugués descubre alteración genética que causa enfermedad neurodegenerativa

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Lusa ... para "dnoticias.pt/país/" ... (para ver el original, en portugués, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

06 de julio de 2017.


Más de 10 años de investigación de un equipo portugués han dado como resultado el descubrimiento de una alteración genética que causa una enfermedad neurodegenerativa incurable (ataxia familiar SCA37), y permitido también el desarrollo de una nueva prueba genética para la misma.

El descubrimiento de investigadores del Instituto de Investigación e Innovación en Salud (I3S), ha sido publicado en la revista científica estadounidense 'American Journal of Human Genetics', y a la que 'Lusa' ha tenido acceso hoy, es el punto de partida para la investigación de estrategias de laboratorio para el tratamiento de esta enfermedad.

Esta enfermedad afecta al movimiento y a la coordinación, comprometiendo actividades básicas como caminar, hablar, tragar, y escribir.

El estudio de varias generaciones de tres grandes familias portuguesas con esta ataxia, ayudó a llegar a estos resultados, y llevó al desarrollo de una nueva prueba genética que ampliará las posibilidades de diagnóstico y asesoramiento genético a familiares, incluso antes de que aparezcan los síntomas.

Los investigadores del Instituto de Investigación e Innovación en Salud (I3S) destacan que "la prueba permite también orientar a niveles reproductivo y psicosocial a muchas familias con ataxias hereditarias de transmisión dominante, en las cuales los hijos de un progenitor afectado tienen el 50% de probabilidad de heredar la mutación y desarrollar ataxia a lo largo de la vida".

Según la investigadora Ana Seixas, "muchas veces los familiares, sabiendo que las hipótesis de tratamiento son limitadas, nos dicen que saber cuál es su enfermedad, ya es una ayuda". Ana Seixas refiere también que "fue un trabajo de gran complejidad, pero valió la pena realizarlo, por poder finalmente responder a la generosa colaboración de generaciones de familias portuguesas con ataxia hereditaria que participaron en éste, y otros, estudios".

Los investigadores del Instituto de Investigación e Innovación en Salud (I3S) descubrieron que una secuencia repetitiva de nucleótidos -bloques básicos del ADN donde está almacenada nuestra información genética- en el cromosoma 1, causa esta enfermedad neurodegenerativa llamada ataxia SCA37, clínicamente muy similar a la enfermedad de Machado-Joseph (SCA3), la ataxia hereditaria más común en Portugal y con elevada prevalencia en las islas de las Azores.

En el trabajo, explican también la razón por la cual los efectos de esta enfermedad son más precoces y, consecuentemente, más graves de generación a generación.

La SCA37, objetivo de este estudio, ya había sido clínicamente descrita, pero la causa genética escapaba a la comprensión de los investigadores... Isabel Silveira, coordinadora del estudio, confiesa que hace más de una década ha estado en busca de la mutación que causa esta enfermedad, y que el hallazgo no ha sido simple por diversos motivos.

"Ha sido en el gen DAB1 donde se ha hallado una nueva secuencia genética sólo presente en los pacientes y ausente en individuos sanos, la cual es responsable del desarrollo de la ataxia", afirma Joana Loureiro, una de las autoras del artículo. "El DAB1 es esencial para el desarrollo neurológico en el periodo fetal y mantiene una importante actividad en la vida adulta, especialmente en el cerebelo, región del cerebro más afectada por la ataxia", añade.

Cuando los investigadores introdujeron la secuencia alterada en un embrión del pez cebra observaron la aparición de malformaciones graves y una baja tasa de supervivencia de embriones, probando la toxicidad que la secuencia acarrea.

Por otro lado, "el acompañamiento de las familias, y 41 pacientes en particular, fue esencial para percibir que esta ataxia presenta efectos más graves en sucesivas generciones", afirma Isabel Silveira.

La enfermedad puede surgir entre los 18 y los 60 años, y cuanto más temprano es el inicio, mayor es la severidad, pues la enfermedad progresa con la edad.

El equipo percibió que el tamaño de la secuencia alterada aumentaba al pasar de generación, particularmente si el progenitor portador es hombre, y que, cuanto mayor es el tamaño de la secuencia, más temprano se inicia la dolencia.

Hasta el momento, todas las familias identificadas son del sur del país, donde la frecuencia de esta enfermedad rara es elevada.

Isabel Silveira piensa que "la causa genética ahora descrita puede estar también en el origen de la condición clínica de individuos de familias de otros orígenes geográficos, en particular algunas familias españolas, que clínicamente estaban descritas como afectadas por la SCA37, pero cuya causa genética aún no era conocida".

Fuente, en portugués: http://www.dnoticias.pt/pais/equipa-portuguesa-descobre-alteracao-genetica-que-causa-doenca-neurodegenerativa-DH1669432

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viernes, 7 de julio de 2017

Ana Cristina González, paciente de ataxia cerebelosa idiopática

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, en el blog, enlazamos con un vídeo (de 23 minutos y medio... alojado en "Google Dive") del programa televisivo "Una entre un millón". La protagonista (con su historia y su forma de ataxia) es Ana Cristina González Sánchez, paciente de ataxia cerebelosa idiopática, de Medellín, Colombia.

Ana Cristina González Sánchez

Para acceso directo al vídeo, pinchar en https://drive.google.com/file/d/0B-XKVFWLSj8pR3hhaWlsYTlZUXM/view ... Y una vez allí, para iniciar, pinchar en el triángulo blanco.

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jueves, 6 de julio de 2017

Dimas, un documental para romper el silencio

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cristina Núñez ... para "hoy.es/caceres/" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

02 de julio de 2017.

Este joven cacereño, afectado por la enfermedad de Ataxia de Friedreich, prepara un trabajo audiovisual sobre su caso.

Dimas Viudas en una de las terrazas de Cocemfe, en donde vive desde hace tres años

Es un día de junio sofocante, y Dimas Viudas llega a la cita en una de las salas de la residencia Cocemfe, en Nuevo Cáceres, en donde vive. Allí, el pulso de la vida toma otra dimensión, se hace más lento. Este joven reconoce que el calor le va mejor que el frío, porque éste le agarrota los músculos. Dimas está a punto de cumplir 29 años, y lleva tres viviendo en este centro. Está contento del trato que recibe, pero echa de menos estar a su aire, ser más libre.

Sufre desde los 13 años una enfermedad neurodegenerativa que afecta a la médula espinal y al movimiento corporal. Desde los 17 está en silla de ruedas, y su estado de salud se ha agravado. La Ataxia de Friedreich tiene carácter genético y una baja incidencia. Según él mismo explica, no conoce a nadie de su familia con este problema, aunque no descarta que sean antepasados más lejanos.

Las dificultades no son pocas para este joven, que quiere dejar testimonio de la adversidad a la que se enfrenta con la elaboración de un documental sobre su vida. La profesora Alicia Jiménez González y el creador audiovisual Elías Miñana están respaldando este proyecto, que empieza a dar sus pasos.

«Yo conocí a Dimas a los 13 años, fui su profesora de música», detalla Alicia, que explica que las vivencias de este joven son de peso. «Darían para una novela». El pasado otoño, coincidiendo con su empeoramiento físico, este joven sufre también un bajón anímico. De todo ese proceso surge la idea de contar una historia valiosa y de superación. «Él ha vivido un montón de cosas, ha viajado solo, ha estudiado en Málaga, se ha rodeado de muchos amigos, ha vivido como si no tuviera la enfermedad», explica Alicia. «La rebeldía que tenía me hacía ignorarla», explica él mismo.

De esta forma comienzan a ponerse los mimbres para ir construyendo esta historia. Ya hay un pequeño vídeo en Internet en el que él mismo describe su estado. Sus problemas en el habla no le restan ganas a la hora de contar y explicarse. Cuenta que aunque en la adolescencia pudo hacer las cosas de la gente de su edad, «actualmente estoy casi dependiente, en el último año ha llegado la enfermedad ésta que me ha degenerado bastante». Añora la independencia de la que gozaba antes de esa recaída. «Salía regularmente, yo soy muy fiestero, me gustaba salir por ahí». Son sus amigos los que se encargan de recogerle. En ellos se apoya.

Alicia empieza a darle vueltas a cómo relatar esta historia y en el camino se encuentra a Miñana, que cuenta con una especial sensibilidad para los temas relacionados con los obstáculos vitales... Así se va enlazando todo. Mientras se va elaborando el guion se buscan fórmulas para financiar este trabajo, que quiere hacerse con calidad y con el mimo necesario que requiere toda buena historia. En un principio se pensó en abrir un crowfunding, pero por cuestiones burocráticas se ha dejado aparcada la idea.

Lo que sí se ha iniciado ha sido la venta de chapas, para lograr un primer respaldo económico. «Pero nos interesa que la historia se conozca, que se mueva el vídeo». La idea es que, una vez hecho, él pueda contar su realidad en diferentes foros, dar charlas. Pretenden que en este trabajo aparezcan personas del círculo de Dimas, cuidadores y también médicos que puedan dar cuenta de en qué consiste esta enfermedad poco conocida.

Según esta profesora todo este proceso resulta también ilusionante para Dimas, a pesar de la dureza de una enfermedad que le condiciona profundamente.

El sueño de Dimas es poder vivir solo, algo que parece una quimera, porque necesitaría tres cuidadores para poder atenderle de manera continuada. Vive en Cocemfe porque su madre no puede hacerse cargo de él. «La silla no cabe, es muy grande». Su alta estatura, 1,93, también supone una dificultad más para su movilidad.

Dimas es diplomado en Educación Social, aunque actualmente ve muy complicado lo de trabajar. Y no porque intelectualmente no esté preparado, sino porque la movilidad y el tamaño de su silla hacen difícil que pueda desarrollar sus tareas. Una parte de su carrera universitaria la hizo en Málaga, adonde acudió por el clima, que le beneficia.

En Cocemfe pasa el día entre talleres y también cuenta con la asistencia de logopedas, terapeutas ocupacionales y psicólogos. Le gusta Internet, pero últimamente, a raíz de su empeoramiento, tiene problemas para manejar el ordenador. Le apasiona el cine y es aficionado del Real Madrid, un equipo que le ha dado un par de grandes alegrías recientemente.

Su mayor miedo es que la enfermedad avance. «Tengo que hacer ejercicio para estar más fuerte». Su llamada es a la dignidad de las personas que están en su misma situación.

Y también da un toque de atención a los políticos. «Si ellos tuvieran más familiares con enfermedades, entonces se implicarían... esto tiene que conocerse».

Fuente: http://www.hoy.es/caceres/dimas-documental-romper-20170702003746-ntvo.html

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miércoles, 5 de julio de 2017

Por amor a su hijo, mujer lleva 10 años en pie de lucha contra la ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Itzel Molina ... para "diariodexalapa.com.mx/veracruz/" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

03 de julio de 2017.

Laura Alejandra Espinoza Gómez

Desde hace diez años Laura Alejandra Espinoza Gómez vive con ataxia, enfermedad que se caracteriza por la pérdida de la coordinación motora. Su diagnóstico le fue entregado cuando cumplió los 18 años de edad y, aunque al inicio fue difícil de aceptar, a la fecha considera a su enfermedad un motivo para salir adelante.

Laura cuenta con ataxia espinocerebelosa de tipo 7 (SCA7)... la cual obtuvo genéticamente mediante su padre, quien también padece esta enfermedad... “Al inicio, le echaba la culpa a mi mamá, le reclamaba el haberse casado con mi padre, pero con el paso del tiempo y las explicaciones que me dieron los psicólogos comprendí que era una cuestión genética, y por eso la acepté”, dijo.

En entrevista que concedió a Diario de Xalapa, explicó que, a pesar de contar con esta enfermedad desde hace diez años, los daños provocados han sido menores a los que pensaba tener... Su mayor dificultad está en caminar... sin embargo, puede desplazarse con el apoyo de un bastón que es su soporte al momento de subir o bajar escaleras... También en la vista tiene daños, pues no percibe de manera clara a las personas a larga distancia o letras pequeñas, por ejemplo los mensajes del teléfono celular.

Y, aunque para algunas personas con ataxia la dificultad para comer está presente, el organismo de Laura aún no ha sido afectada en ese sentido... “Estoy un poco rígida, no tengo la misma agilidad para caminar y ya no puedo correr, pero me mantengo de pie y con la ayuda del bastón puedo ir para donde yo quiera”, expuso.

Para este tipo de enfermedad no existen medicamentos, pero sí terapias y rehabilitación, mismas que son indispensables para que no se pierda la motricidad... Por más de ocho años acudió al Centro de Rehabilitación y Educación Especial del Estado de Veracruz (Creever), ubicado en Xalapa, para recibir la rehabilitación conforme a su enfermedad. Sin embargo, desde hace siete meses dejó de visitar el Creever, ya que recibe la rehabilitación en un espacio de Tuzamapan: Lunes, miércoles y viernes, Laura acude a las terapias de rehabilitación en compañía de su hijo Gian Franco, de 11 años de edad, y el cual podría tener ataxia.

El diagnóstico de Gian fue elaborado por especialistas de la Ciudad de México y, aunque no ha sido entregado, su mamá considera que sí tiene ataxia: “Yo lo que más quisiera es que no fuera ataxia, pero cuenta con varios síntomas que yo tenía. Su diagnóstico será entregado pronto, y ya podemos saber si se trata de eso. Por el momento vamos juntos a terapia para evitar que la rigidez nos gane”, manifestó.

Para Laura, el observar a su hijo con los mismos síntomas que ella presentó al inicio de la enfermedad fue complicado y triste, pero también se trató de un hecho que la hizo ser más fuerte: “Ahora más que nunca tengo que ser fuerte por mi hijo, él podría padecer lo mismo que yo, y lo que quiero es que cuente con una buena vida, por eso vamos juntos a terapias... y cuando siento que ya no puedo con los ejercicios, lo veo para tener fuerzas para continuar”, mencionó.

Laura está consciente de que su hijo puede tener, ataxia porque su enfermedad es de tipo genético, y ella la obtuvo a través de su padre... Aun así, muestra amplio positivismo para continuar de pie a pesar de su enfermedad... Aunque vive sola, diariamente acude a la casa de su mamá, donde vive su hijo, para colaborar en los quehaceres del hogar, tales como barrer o lavar los trastes... “Yo ayudo en lo que más puedo y como me lo permite mi enfermedad, lo que más me gusta es lavar los trastes con mucho detergente porque se hacen burbujas, eso me relaja y entretiene. Mi mamá me pide ayuda, para evitar que esté sentada todo el tiempo o sin moverme porque eso dañaría más mi salud”, expresó.

Laura ha llegado a ver con humor su enfermedad, pues, aunque tiene malos ratos y en ocasiones demuestra enojo, ha comprendido que la ataxia sólo es una oportunidad para dar un ejemplo de lucha, entrega y amor a su hijo: “Estaré de pie en todo momento y hasta que ya no pueda porque debo darle el ejemplo a mi hijo que apenas comenzó y que le quedan varios años por delante con esta enfermedad que no te debilita, te hace más  fuerte”, comentó.

PILAR FUNDAMENTAL EN ESTA LUCHA

Elvira Gómez Sarmiento es madre de Laura y abuela de Gian, a quien ha cuidado como su hijo desde pequeño. Para ella tener dos enfermos de ataxia en casa es una oportunidad de vida para demostrar la fortaleza que pueden tener las personas en situaciones adversas... El diagnóstico de su hija trajo consigo la búsqueda de información, de especialistas y de un panorama claro para poder comenzar con su lucha contra la ataxia... Y aunque pudo haberse derrotado con la posibilidad de que su nieto, al que considera su hijo, tenga la misma enfermedad de su madre, se levantó con mayor fuerza, y comenzó a actuar al respecto.

De esta manera buscó la ayuda y colaboración de la asociación civil Ataxia México, ubicada en el municipio de Tlaltetela, para brindar la atención necesaria a sus dos pacientes: “Los cuido de la mejor manera que puedo, les preparo alimentos sanos y los acompaño a las terapias para que se sientan seguros, yo no soy la fuerza de ellos, ellos son mi fuerza”, expuso.

De la misma forma en que ayuda a sus pacientes, Elvira ha colaborado con familiares con personas con ataxia, con quienes además de sentirse identificada, se siente comprometida... “En un inicio sólo conocía a una persona con ataxia, ahora ya son 17. Yo estoy en contacto con sus familiares, porque es una forma de sentir apoyo: Entre todos compartimos experiencias, tips para el cuidado de nuestros pacientes y algunos trucos que nos permiten atenderlos adecuadamente”, dijo.

A pesar del tiempo que requieren sus dos pacientes, Elvira se permite atender a sus otros dos hijos, a su esposo actual y las labores cotidianas del hogar. Y, por si fuera poco, también tiene tiempo para promover entre los habitantes de Tuzamapan el apoyo que ha recibido de la asociación civil Ataxia México, con la cual colabora como voluntaria repartiendo despensas e invitando a las personas para acudir con especialistas a recibir un diagnóstico adecuado... “Cuando se tienen este tipo de situaciones, sólo tienes dos opciones, continuar de pie y sostener a tu familia, o rendirte para que todos caigan. Yo elegí la primera, porque mi familia es el motor que me da vida y sin ellos no podría ser feliz como lo soy a pesar de todas las dificultades con las que a veces nos topamos”, expresó.

Exhortó a la población a acercarse a los especialistas y perder el miedo a un diagnóstico de una enfermedad que no se puede revertir, pero sí controlar.

Fuente: https://www.diariodexalapa.com.mx/veracruz/por-amor-a-su-hijo-mujer-lleva-10-anos-en-pie-de-lucha-contra-la-ataxia

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martes, 4 de julio de 2017

Hay esperanza para los enfermos de ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cesar Blanco Elipes ... para "elnortedecastilla.es" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

01 de julio de 2017.

El carácter hereditario de la enfermedad neurodegenerativa hace que las terapias génicas sean la luz de los pacientes

Segovia acoge por tercer año consecutivo las Jornadas Científicas y de Convivencia de la Federación de Ataxias de España, FEDAES. Por tercer año es la capital de referencia para saber en qué momento se encuentran los ensayos sobre el tratamiento de este mal. Tras la recepción del viernes, este sábado han empezado realmente las ponencias y mesas redondas en las que expertos, llegados de distintos puntos del país, abordan los más variados aspectos relacionados fundamentalmente con las líneas que están siguiendo las investigaciones a día de hoy.

Asistentes a las jornadas sobre la ataxia que se desarrollan este fin de semana en Segovia

Especialistas sanitarios, científicos, y pacientes comparten experiencias en el encuentro que continuará este domingo, día 2, con charlas de apoyo a los enfermos y familiares.

La presidenta de la Federación, Pilar Martín, bosqueja que la ataxia es una patología neurodegenerativa, que en nueve de cada diez casos es hereditaria y afecta sobre todo a la coordinación y el equilibrio.

Hay diferentes apellidos para este mal, aunque la ataxia más común y dolorosa es la de Ataxia de Friedreich, cuyo abordaje ha centrado buena parte de las conferencias programadas para este sábado.

Pilar Martín apunta que «cada día se da un paso más, pero el camino que queda por recorrer es muy largo» en el tratamiento y sanación. La responsable de la organización promotora de estas jornadas ensalza el trabajo de los investigadores españoles en esta materia, una tarea que no está lo suficientemente reconocida. «No sabemos lo que tenemos», suspira.

El objetivo de las sesiones y de la convivencia es acercar a las personas que padecen ataxia la labor científica «con un vocabulario que sea entendible». Pilar Martín subraya la importancia de la convivencia entre especialistas y pacientes y la aportación que los primeros hacen sobre los progresos que se han llevado a cabo tanto en España como internacionalmente.

El futuro de esas investigaciones y de su éxito pasa por «las terapias génicas», que son las que «más esperanza nos dan», concreta la presidenta de la federación nacional. De hecho, esa luz que quieren ver afectados y familiares pasa ineludiblemente por la investigación, para la que van destinados 90% de los recursos, revela Pilar Martín.

Fuente: http://www.elnortedecastilla.es/segovia/esperanza-enfermos-ataxia-20170701181741-nt.html

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