La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


sábado, 1 de julio de 2017

Boletín 'Ataxia y atáxicos' (junio 2017)

Blog "Ataxia y atáxicos".

A modo de boletín mensual, para quienes no tengan tiempo para seguir el blog a diario, envío, en resumen, los enlaces a los artículos en el blog del mes de junio del 2017.

Nota: Incluyo los enlaces "en abierto" (al final de texto).
También se puede acceder en web, pinchando en: Resumen de enlaces a artículos en el blog durante el mes de junio del 2017.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con (como vivencias personales con la enfermedad), o sin relación (como relatos literarios, o poemas) con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo, paciente de Ataxia de Friedreich, ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

Por otra parte, os recuerdo que en blog quedó abierta una sección para que cada cual pueda mostrarnos su país, región, ciudad, etc. ¡A ver quién se anima! ... Para más información, pinchar en: 'Proposición no de ley'

De ambas formas descritas, y cualquier otra que se os ocurra, quiero que el blog sea más participativo. También podéis recomendar títulos de películas que os hayan impactado... para el blog, y/o el grupo de "Facebook"... En este último asunto, puedo prometer buscarlas, pero NO encontrarlas... por supuesto...

Enlaces a los artículos en el blog “Ataxia y atáxicos” del mes de mayo del 2017:

(2540). 01 de junio de 2017: Boletín 'Ataxia y atáxicos' (mayo 2017).
*- (2541). 02 de junio de 2017: Anormalidades en la estructura cerebral en la Ataxia de Friedreich de aparición tardía no relacionadas con la enfermedad. (Traducción de artículo de prensa).
(2542). 03 de junio de 2017: Amanecer de un sueño (año 2008). (Contiene video de película recomendada por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich).
(2543). 04 de junio de 2017: Joven con compleja enfermedad quedó aislada con primera nevazón. (Artículo de prensa).
(2544). 05 de junio de 2017: 1- CLARIDAD - Segunda parte - (Sobre ruedas - Audífonos. Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.
(2545). 05 de junio de 2017: Boletín número 158 de la Federación Española de Ataxia, FEDAES.
(2546). 06 de junio de 2017: 5- Villanueva de Odra (ermita de La Magdalena). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
(2547). 07 de junio de 2017: Ensayo breve (o cómo enseñar literatura). Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.
*- (2548). 08 de junio de 2017: La primera parte del ensayo 'MOXIe', de Reata, para la Ataxia de Friedreich muestra resultados prometedores. (Traducción de artículo de prensa).
(2549). 09 de junio de 2017: Una esperanza para Marta. (Artículo de prensa sobre paciente de Ataxia de Friedreich).
(2550). 10 de junio de 2017: Allwais (año 2011). (Contiene video de película recomendada por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich).
(2551). 11 de junio de 2017: Humor verdoso para una jornada dominical casi del verano. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
*- (2553). 12 de junio de 2017: Mecanismo neurodegenerativo de la enfermedad y potenciales medicamentos identificados ofrecen esperanza para pacientes con Ataxia de Friedreich y enfermedades relacionadas. (Traducción de artículo de prensa).
(2554). 13 de junio de 2017: 1- CLARIDAD - Segunda parte - (Sobre ruedas - Maternidad. Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.
(2555). 14 de junio de 2017: 6- Villanueva de Odra (ermita de Santa Brígida). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
*- (2556). 15 de junio de 2017: Ataxia de Friedreich: potencial terapéutico mediante oligonucleótidos antisentido. (Traducción de artículo de prensa).
*- (2557). 16 de junio de 2017: El cerebro puede alterar las funciones cerebrales para compensar los déficits motores en la ataxia de Friedreich . (Traducción de artículo de prensa).
(2558). 17 de junio de 2017: No me pidas que te bese, porque te besaré (año 200.... (Contiene video de película recomendada por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich).
*- (2559). 18 de junio de 2017: Un tratamiento para la esclerosis múltiple mantiene la promesa para los pacientes de Ataxia de Friedreich. (Traducción de artículo de prensa).
(2560). 19 de junio de 2017: 1- CLARIDAD - Segunda parte - (Sobre ruedas - Desde mi libertad. Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.
(2561). 20 de junio de 2017: Esta brecha en nuestro sistema de atención médica me impide buscar tratamiento para un trastorno raro. (Traducción de artículo de prensa sobre paciente de ataxia de La India).
(2562). 21 de junio de 2017: 7- Villanueva de Odra (Ermita de San Roque). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
*- (2563). 22 de junio de 2017: Las madres del CRISPR/Cas9: 'En España los recortes han durado demasiado'. (Artículo de prensa).
*- (2565). 23 de junio de 2017: Un compuesto específico aumenta la producción de energía en las células de las enfermedades mitocondriales, según un estudio. (Traducción de artículo de prensa).
*- (2566). 24 de junio de 2017: Reata Pharmaceuticals, recibe la designación de medicamento huérfano para Omaveloxolona para el tratamiento de la ataxia de Friedreich. (Traducción de artículo de prensa).
*- (2567). 25 de junio de 2017: La técnica CRISPR consigue revertir la enfermedad de Hugtintong. (Artículo de prensa).
*- (2568). 26 de junio de 2017: Científicos holguineros desarrollan estudio epidemiológico de ataxias. (Artículo de prensa).
(2569). 27 de junio de 2017: 1- CLARIDAD - Segunda parte - (Sobre ruedas - El difícil arte del disimulo. Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.
(2570). 28 de junio de 2017: 8- Villanueva de Odra (Plaza, y fuentes). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
(2571). 29 de junio de 2017: Los ojos del corazón. Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.
*- (2572). 30 de junio de 2017: El aumento de modificación proteica causa dolencia cardíaca en pacientes con ataxia de Friedreich, muestra un estudio. (Traducción de artículo de prensa).

********************

No hay comentarios:

Publicar un comentario