La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


jueves, 30 de septiembre de 2010

Mulos y mulas

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Miguel Ángel Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra, provincia de Burgos).

Antecedente - Fecha de ayer en el blog: Hoy, lo recomendado en esta sección sección, no es un artículo, sino un video cortito (18 segundos). Está colgado en Youtube. Es uno de esos acontecimientos que, por inesperado, te hace soltar una carcajada... aunque, en realidad, no debiera tener ninguna gracia... pero la vida es así... y reírse ante estas cosas es una reacción natural. Podéis reíros sin pudor. Hasta yo he soltado una carcajada (mañana aclaré este punto... explicarlo hoy sería quitar gracia al asunto). Ver video en: El gitano que susurraba a los caballos.

A pesar de haber tenido una pareja de mulas durante varios años para labores agrícolas alternativas al tractor (actualmente desaparecidas), reconozco no saber exactamente lo que es una mula... y si mis ideas, preconcebidas, tienen visos de realidad, o son simples tonterías. Creo que el mulo/a no existe como especie animal. Supongo, dicho en bromas, que Noé no tuvo que molestarse en meter dicha pareja en su arca, en prevención del diluvio. Los mulares, según mis ideas serían animales híbridos (estériles) hijos de cruce entre otros equinos que sí tienen categoría de especie. Un mulo/a es hijo o bien de caballo y burra, o de asno y yegua. O sea, por tanto, eso, fácilmente deducible, de que el mulo es hijo de la mula, no sería cierto. Los mulos y mulas carecen de función reproductora.

De hecho, aunque aquí, en esta comarca rural, en mi infancia, antes del uso masivo de tractores, se empleó para las labores agrícolas tanto las parejas vacunas, como mulares, nunca supe de dónde veían las mulas. Al fin y al cabo, a una vaca le veías parir... pero una mula se adquiría en las ferias ganaderas de otras tierras, como si también la trajera la cigüeña, o viniera de París. En realidad, salvo por la existencia de la antes anotada exigencia de parejas mulares para las labores de labranza, ésta nunca ha sido tierra de equinos.

En cuanto a burros, solamente recuerdo, en mi niñez, el de Ramiro. Ramiro era un vendedor ambulante que traía algunas cosillas. Poco puede traerse, para vender, en un carrito tirado por un burro: agujas, dedales, botones, hilos para coser, madejas de lana (para que nuestras madres nos tejieran los jerseys), peines, jabones, cremas (algún día contaré sobre cuando los niños le robamos las cremas a Ramiro). El jodido del burro, cual si estuviera amaestrado, rebuznaba cada poco tiempo. Tan estridente sonido actuaba de reclamo para que las mujeres se arremolinaran en torno al carrito a comprar tales baratijas. ¡Qué cosas... y qué tiempos! Parecen tonterías increíbles... y, sin embargo, son pura realidad del mundo rural, hace solamente 50 años.

Olvidaba que mi tío Feliciano también tuvo una burra durante un par de años para ir a la viña, pero ésta era más calladita que el burro de Ramiro... tal vez éstas sean cosas de las hormonas sexuales.

En cuanto a ganado caballar, no había mucho más. El panadero venía desde otro pueblo, dos veces por semana, trayendo las hogazas de pan en un carro tirado por un caballo. El molinero también tenía un caballo. Nunca supe para qué lo utilizaba. Lo más probable, visto desde hoy, me parece que lo quisiera para arar la huerta. Era un caballo percherón, sobrealimentado, más ancho que largo. El oficio de molinero había sido muy boyante en los años del estraperlo, pero estaba cayendo en picado.

También había un jubilado que tenía una yegua, entre otras cosas para ir y venir cabalgando a la huera. La llevaba a una parada a uno de los pueblos vecinos (que, aunque lo de parada suene a hazaña de portero de fútbol, era un establecimiento donde había un semental caballar). Huelga preguntar para qué llevaba la yegua a la parada. Curiosamente, creo que el animal murió de parto.

A mis 19 años, por enfermedad de mí padre, me tocó bregar tras una pareja de mulas allanando los sembrados, mientras mi tío hacía la barbechía con el tractor. ¡Pobre de mí... y pobres de las mulas! Si las mulas hubieran tenido acceso a libro de reclamaciones, habrían dejado escrita la queja de que aquel jodido atáxico, por necesidad, utilizaba las riendas, más que para dirigir, para ir agarrado a ellas.

Y cuento ya la aclaración prometida ayer: Aunque mis abuelos, materno y paterno, utilizaban vacas como tracción animal para las labores de labranza, unos cuatro o cinco años después de casado, mi padre compró una pareja de "muletas" (nombre dado a las mulas jóvenes, probablemente provenientes de pastizales, antes de domarlas para su futuro oficio de tracción animal en la agricultura). Tenía yo unos cinco años. Mi madre nos había acostado ya. Mi habitación quedaba frente a la puerta del establo. Oí gritos alarmantes... gritos... muchos gritos. Me levanté de la cama, y quise salir, pero me empujaron hacia adentro... y cerraron la puerta con una aldaba. Vino mucha gente... hablaban... y gritaban... pero yo no sabía por qué. Por fin, todo se silencio, y me medé dormido... sin haber podido salir... ni tener a quien preguntar por lo ocurrido... solo... ni siquiera mi hermana dormía en aquella habitación.

Sí, desde entonces, mi padre lleva 50 años con un ojo de cristal debido a que, con una coz, una mulo le reventó el globo ocular. Se llanaba "jardinero". La compañera de pareja de labranza se llamaba "miranda". Mi padre los vendió a poco de regresar del hospital. No quiso tener cerca malos recuerdos.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Cuentos de mi prima, la azafata.

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miércoles, 29 de septiembre de 2010

Jean Dieusaert (Francia)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado, en versión en español, de BabelFAmily.
Fecha de publicación: 21/09/2010.
Autor: Jean Dieusaert.
Traducción al español: Enrique Francisco Granados González.
Original en: Historias personales...

Buenos días a todos:

Me llamo Jean, tengo 30 años, vivo en Lille, Francia. Estoy enfermo desde los 14 años. Antes de la confirmación por el test genético, la Ataxia era difícil de diagnosticar con certeza. Sea como sea, pasé mis años de instituto encerrado en una gran depresión, sin saber qué me depararía el futuro...

Con el bachillerato en el bolsillo, elegí estudiar una diplomatura en informática. Era la época del primer ensayo terapéutico, con el que esperaba y creía que podría curarme. Era también la época en la que conocí a David, también enfermo de ataxia; él me infundió ganas de luchar, y me ayudó a hacer de mí el hombre en que he llegado a convertirme...

Siempre tengo la espada de Damocles sobre mi cabeza, pero ya no tengo miedo al futuro, vivo el día a día, siempre con pequeños proyectos. La vida, y en particular la mía, es corta; ¡hay que aprovechar cada día!.

Viajo por todo el mundo: Canadá, Irlanda, Malasia, y también a países menos desarrollados: la India, Mali, Birmania, Uruguay... el próximo será Madagascar. Un sabio africano me dijo un día: “Si quieres conocer la Vida, ve a ver el otro lado de la montaña...”. Bien, ¡no hay más que hablar!.

Dado que mi vida es tan diferente y tan rica, he creído conveniente plasmarla sobre el papel. Mi primer libro se titula “La vida es aún más bella cuando se escribe ella misma”. Habrá otros libros más...

Mi vida, mis viajes, mi libraco, todo ello interesó a algunos periodistas, si bien fui varias veces la estrella de la pequeña pantalla durante el Telemaratón. Un día, mi camino se cruzó con el de Virginie, tanto que se convirtió en mi mujer. Un matrimonio magnífico que, pienso, perdurará largo tiempo grabado en la memoria de los que nos rodean...

En su faceta maternal, ella se sometió al test genético. Era una formalidad, pero desgraciadamente, la suerte había decidido que fuera portadora del gen “malo”. Recurrimos entonces a una fecundación in vitro con DPI (Diagnóstico pre-implantatorio). Se hicieron todos los exámenes preliminares; pero un suceso ajeno vino a perturbar nuestra pareja y nos llevó al divorcio...

Como dijo Elina de Uruguay: “¡Es la vida del artista!”. Antes de la terapia génica, estoy seguro de que este famoso gen del par de cromosomas 9 es substituido por el gen de la resistencia, esta capacidad para reaccionar ante los desafíos de la vida. Yo no lucho contra la enfermedad, si no, sería un jaque perpetuo... sino que vivo con... Aquí estoy y todavía me quedan cosas por vivir.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Cuerpos en equilibrio.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, lo recomendado en esta sección sección, no es un artículo, sino un video cortito (18 segundos). Está colgado en Youtube. Es uno de esos acontecimientos que, por inesperado, te hace soltar una carcajada... aunque, en realidad, no debiera tener ninguna gracia... pero la vida es así... y reírse ante estas cosas es una reacción natural. Podéis reíros sin pudor. Hasta yo he soltado una carcajada (mañana aclaré este punto... explicarlo hoy sería quitar gracia al asunto). Ver video en: El gitano que susurraba a los caballos.

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martes, 28 de septiembre de 2010

Rayas en la tele

Blog "Ataxia y atáxicos
(Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria).

CUATRO RAYAS, PREFIERO VER RAYAS EN LA TELE

Me estaba quedando dormida en frente de la tele. Era uno de aquellos días que el duro trabajo de mis ojos en la imprenta, constantemente me hacía cerrarlos, y caer súbitamente, cansada de percibir erratas y descortesías con el léxico español.

Era ya tiempo de apagar y decir adiós, pero la pereza por levantarme y hacer lo mismo de todas las noches, podían con las ganas de claudicar aquel episodio diario. Rayas y luego más rayas...

Esas rayas fueron las dueñas del televisor después de la carta de ajuste que anunciaba el final de la emisión. De pronto, por lo que me pareció una nana sugerente y sugestiva a la vez, mis párpados se abrieron como desbocados y delirantes...

No, no alcancé a verlo... Pero supe que, en mi extraña vigilia, me estaba observando, y que no se iría de ahí, mientras yo no lo hiciera...

Nota: Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los tres libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, seguir el siguiente enlace: Tres libros de Pilar Ana Tolosana.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Diario de una mujer a dieta.

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3- Sección "Artículo recomendado":

El artículo, hoy, recomendado, es otra versión de "Ataxia: otra manera de estaren el mundo" realizada por un periódico distinto, esta vez "El correo digital de Álava", del mismo artículo sobre Jon, paciente de Ataxia Telangiectasia, copiado en este blog hace cuatro días. La novedad, o lo que me ha llevado a incluir este calco casi repetitivo, es la foto de la derecha. En ella se ve a Jon en un triciclo. Se trata de un vehículo muy especial, que nunca he visto... y que a algún atáxico le pudiera servir: Ni es la clásica "tricicleta" de pedaleo... ni tampoco un "hand-bike". Ver en: La larga carrera de Jon.

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lunes, 27 de septiembre de 2010

Ley de vida

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Nota: Vicente Sáez, de Zaragoza, "fue" paciente de Ataxia de Friedreich. Falleció hace cuatro años. Poner el verbo en pretérito, pudiera parecer una relegación al olvido. Nada más lejos: Hoy "sería" su cumpleaños. Le recordamos con uno de sus relatos.

Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

LEY DE VIDA:

La flor se impacientaba. Era de noche, hacía frío, y la flor temblaba. Temía que el sol no apareciera. Y eso le ponía nerviosa... ¡Toda la noche! ¡Todos los días!¿Eran temores fundados? Ella pensaba en la luz, en el calor, en la vida. El sol que pintaba con colores su rededor. Las flores que despertaban y charlaban entre sí. Más tarde venían los bichos. ¡Y algunos eran cachondos! Volaban, se movían, cantaban...

La flor no participaba,
pero observando, se sentía entera.
La hora más triste, era el anochecer.
Todo se perdía:

El sol se escondía tras una montaña...
Las demás flores dormían...
Los bichos se iban...
El campo, lentamente, moría...
El frío llegaba puntual...
No había sonidos...
Todo se perdía en el horizonte.
El silencio atormentaba a la flor, puesto que la flor no dormía.

La flor subsistía, gracias a los demás.
Nunca se planteó la belleza,
la existencia,
la muerte.
Siempre vivió a costa de ella.
Su único novio fue el rocío de aquellas mañanadas.

El sol estaba a punto de salir. Su único despertador era el aullido del árbol que caía con la salvaje hacha del rudo leñador madrugador. Era una ópera. Música, actores, y el más bello escenario, eran el perfecto libreto de la flor que gozaba como espectador, sin saber que, ella misma, era la protagonista.

La noche le aterraba...
Silencios...
Sombrar pavorosas...
Prado...
Montaña...
Y los demás seres.
Inefable contraste:
El día, la noche...
El aullido del primer árbol...
El aullido del lobo...
El sol saliendo...
el sol marchándose.
Y es que eran tan parecidos...

La amapola de al lado ya maduró...
Ella era más vieja, y nunca lo consiguió...
Ni lo conseguirá.
Nunca dormía...
Por la noche sentía la más brutal soledad....
Por el día no participaba, observaba.
Era una flor original.

Y más original fue aquello. Nunca había visto nada semejante. Algo que se movía y se acercaba. Era enorme. Sorprendió a la flor, y en la tierra (era el espacio único) no reaccionaba. Ni reaccionó.

La niña, de los ojos penetrantes, y tan blanca arrancó, destruyó la amapola de al lado. La niña se alejó corriendo.

Y aquel día nunca amaneció.
La flor ya durmió.
La flor no se impacientó.
Fue un puntito más del prado.
Ya no pasó miedo...
se incorporó al ir y venir en su inmovilidad forzosa.
Ya no sentía.
No vio la muerte, participó de su muerte.
Y aquel día nunca amaneció.
Ya jamás amaneció.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Chistes médicos.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Este enlace al Blogoferoz es un atículo de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, con la temática: Día internacional de la ataxia.

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domingo, 26 de septiembre de 2010

Presentación de ‘Con alas en los pies’

Blog "Ataxia y atáxicos".

Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Por fin le han puesto fecha al día tan esperado para mí desde hace años...

El jueves 7 de octubre, en el Parlamento de Canarias, tendrá lugar la presentación oficial de mi libro ‘Con Alas en Los Pies’, a las 18.00 horas. El acto será presidido por el Señor Presidente del Parlamento de Canarias Don Antonio Castro.

Tendremos el honor de contar con la presencia del Señor Don Alberto Vázquez Figueroa, que tuvo la solidaridad de leer mi libro y dedicarme un prólogo, sin apenas conocerme de nada.

Nota: Las dos imágenes siguietes, para hacer el texto totalmente legible, son ampliabes haciendo click con el ratón sobre ellas.

También dirá unas palabras mi amiga Paqui Rodríguez Padilla... ¡y servidora!.

Ayer me cedieron el Salón de Actos, que tiene un aforo bastante más amplio que la otra sala que tenía... para que todos quienes lean esto, puedan ser invitados. ¡Así que vengan, y me apoyan!.

¡Al finalizar el acto habrá un brindis para todos!.

Me sentiría muy feliz, si todo sale bien, de poder verlos allí!.

¡¡Ay qué nervios!!.

Nota 2: Este artículo ha sido copiado de "elblogoferoz": Presentación de ‘Con alas en los pies’. También es un blog... por lo que pueden dejarse allí comentarios.

Nota 3: Para mas información sobre el libro y cómo adquirirlo, ver en: Libro de María Pino Bruberg.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Chistes de funcionarios.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Artículo, de la pagina web de BabeFAmily, recomendado por Claudia Parada, paciente de Ataxia de Friedreich,de México: ...Oscar Esparza Serrano, padre de un joven de 19 años de edad, quien tiene Ataxia de Friedreich.

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sábado, 25 de septiembre de 2010

Día de la ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".

Nota: La imagen amplía haciendo click con el ratón sobre ella.

Ha llegado el 25 de septiembre, el "Ataxia Awarenes Day", ése. Previamente yo había dado por terminada mi campaña informativa sobre el tema. Hoy les toca dar la cara ante el público a otros. No tiene sentido que yo emplee un sólo euro en imprimir carteles para pegarlos en el centro médico de mi población rural de 40 habitantes... o monte una mesa informativa en la siempre vacía plaza del pueblo. Tal vez debiera tumbarme a dormir... y dejar que "el ruido", hoy, lo hagan otros. Sí... bien... ¿¿¡¡pero eso de no hacer nada, cómo se hace!!?? Ésa es la desgracia de algunos... que nos es más fácil hacer algo, que no hacer nada.

Podría decirse que me he equivocado al titular el artículo. Tal vez le falten matizaciones. Quizás debiera ser:"Ataxia Awareness Day", o "Día para concienciar a la sociedad sobre la existencia de la ataxia". Sin embargo, no creo que existan errores en la simplificación del título. También he oído, por ejemplo, "Día de la Esclerosis Múltiple", o "Día del Alzehimer". Tal, o tales, expresiones no significan, para nada, que estemos homenajeando a la enfermedad.

Por otra parte, soy poco purista escribiendo. Escribo miméticamente... como me suena... sin pararme a consultar el diccionario. Alguien (no sé si en bromas), refiriéndose a mis escritos sobre este día, me ha hecho notar haber utilizado la palabra "celebrar". "No hay nada que celebrar en padecer una ataxia", me ha dicho. OK. Sigo sin querer consultar el léxico. Desde luego, no podemos hablar de celebrar como si fuera con brindis. No obstante, pienso que exista alguna connotación en las reglas académicas de la lengua sobre esa palabra donde pueda caber este caso. Por lo menos, que sepa yo, los fuerales también se celebran, aunque sea el motivo un hecho indeseable.

A quienes curren en esta tarea "Ataxia Awareness Day" les deseo un día ameno y provechoso... por este orden. Insisto... por ese orden. Lo importante aquí son vuestras personas. La sociedad, la ataxia, la investigación, y el "sursum corda", son cuestiones de segundo orden. Tomad unas cervecitas. No pagaré yo la ronda, simplemente porque la transferencia bancaría sería un costo añadido. Pero... si salierais con hucha a la calle, volved a casa satisfechos por haberlo pasado bien, no por el dinero recaudado.

Finalmente, concluyo con un agradecimiento al autor altruista del cartel para esta fecha... precisamete el que encabeza el presente texto: Se trata del ilustrador barcelonés, Juanma García Escobar (hijo de atáxica)... página web: www.juanmagarcia.net ¡Gracias, Juanma!.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Despedida de soltera.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Artículo recomendado: ...desarrollar seis nuevos proyectos de investigación con células madre embrionarias.

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viernes, 24 de septiembre de 2010

Ataxia: otra manera de estar en el mundo

Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado de "deia.com". Fecha 22/09/2010.
Original (excepto gráfico) en: Ataxia: otra manera de...
Autora: Toñi Villén Ruiz.

Hace ya más de un año que a mi sobrino Jon, gasteiztarra de 7 años, le diagnosticaron Ataxia Telangiectasia (AT) en el hospital de Cruces de Bizkaia. La AT se cataloga, dada su incidencia, dentro de las llamadas enfermedades “raras” o infrecuentes, siendo la ataxia su síntoma más evidente.

La AT es una enfermedad genética neurodegenerativa que supone una dificultad progresiva en el andar y el habla, inmunodeficiencia primaria (infecciones frecuentes en vías respiratorias), cierta predisposición a linfomas, leucemias y neoplasias y sensibilidad anormal a las radiaciones ionizantes.

El 25 de septiembre se celebra "El día mundial de la ataxia" y su visibilización es muy importante para todas las personas afectadas y sus familiares, ya que hay un profundo desconocimiento social e incluso médico de este tipo de patología, desconocimiento que dificulta la investigación y sus tratamientos adecuados.

La ataxia no es una enfermedad en sí misma, sino un síntoma característico presente en más de trescientos procesos degenerativos distintos, procesos que conllevan, además de la ataxia, muchos otros síntomas. Básicamente consiste en un deterioro en la coordinación de los movimientos musculares que puede afectar a los dedos, manos, brazos, piernas, incluso el habla y los movimientos oculares. Aunque no existe un registro vasco ni estatal, FEDAES (Federación de Ataxias de España) estima que hay más de 8.000 personas atáxicas en todo el Estado.

La ataxia puede tener diversos orígenes, tanto genéticos como no genéticos. Una de las causas, quizás la más conocida, sea la del factor hereditario como transmisión. La mayoría de las ataxias hereditarias son progresivas, es decir, van empeorando con el paso del tiempo. Pueden comenzar con una ligera falta de equilibrio al caminar y acabar siendo altamente discapacitantes. Hay más de 40 tipos de ataxias hereditarias diferentes, cada uno diferenciado por el lugar del genoma donde reside el defecto génico. En muchos tipos existe prueba genética para confirmar el prediagnóstico clínico.

No existe tratamiento para la mayoría de las ataxias. Tampoco para el caso concreto de la AT, lo que provoca una absoluta impotencia, desolación y desamparo cuando recibes el diagnóstico, además de la soledad que supone saber que el caso de Jon es el único en Euskadi. Gracias a las nuevas tecnologías y a internet, hemos conseguido contactar con otros 6 casos en la península y Canarias, y fruto de estos contactos nació nuestra asociación AEFAT: www.aefat.es Acabamos de empezar y somos muy pocos, por lo que estamos abiertos a todo tipo de colaboración o ayuda. Nuestros objetivos son servir de ayuda a los afectados, difundir información contrastada sobre la enfermedad y favorecer su investigación.

Nuestra lucha pretende ser una contribución a que en un futuro próximo, pueda existir una cura definitiva para la Ataxia Telangiectasia o, en su defecto, algo que consiga detener el progreso de la enfermedad. Sin embargo, la investigación no resulta atractiva para el sector médico, farmacéutico ni para los investigadores, ya que el reducido número de afectados no la hace rentable. Esta situación la asumes en un principio como una imposición lógica del mercado, pero con el tiempo aprendes a cuestionarla por su carácter discriminatorio frente a nuestro derecho a una vida de calidad y a un reconocimiento científico y social.

Además, en ocasiones, la investigación en enfermedades infrecuentes ha dado lugar a descubrimientos que revierten directamente en otras con más incidencia. Es el caso del receptor P2Y12 que la hematóloga y doctora en Biología Paquita Nurden descubrió al investigar una “enfermedad muy rara” y que le permitió desarrollar una familia de medicamentos antiagregantes usados en pacientes con patología isquémica como el infarto de miocardio. Es un ejemplo de cómo los hallazgos en enfermedades raras tienen aplicaciones en otras patologías muy frecuentes.

Por otro lado, los números, depende de cómo se contemplen, pueden encerrar ciertas falacias. Es verdad que, seguramente, sólo somos un caso en Euskadi, pero uno sólo, sumado a otras tantas miles de personas afectadas por patologías infrecuentes, hacen la cifra de 300.000 personas, según cifras del grupo parlamentario PNV en su propuesta del pasado junio sobre “enfermedades raras”. Y este no es un número que deberían despreciar las instituciones y autoridades sanitarias.

La Ponencia que quiere llevar a trámite el grupo del PNV abordará cuestiones como la definición y cuantificación del colectivo afectado por una enfermedad infrecuente, la catalogación de las enfermedades por grupos, el análisis del grado asistencial actual, los recursos disponibles para los tratamientos, aspectos sociales y psicológicos relacionados, las medidas de prevención, así como otras cuestiones relacionadas y que se consideren de interés. Las personas afectadas en Euskadi por una de estas patologías seguiremos todos estos debates en el Parlamento con sumo interés y esperamos que todas estas propuestas se hagan efectivas y se doten de un presupuesto adecuado para llevarlas acabo.

Pero abordado el ámbito científico e institucional, también en lo social tenemos una tarea casi infinita. En primer lugar, y sumándonos a otros muchos colectivos afectados, necesitamos superar el actual marco social y económico diseñado para el desarrollo de unos pocos y orientarnos hacia un mundo más flexible en el que tengamos cabida todas y todos. Abandonar segregaciones innecesarias en la educación, el empleo, el ocio y tantas otras esferas de la vida y perseguir la integración, que supondrá una mayor diversidad y riqueza de la vida social y económica, en la cultura y la tecnología.

Los medios de comunicación podrían crear y fortalecer alianzas con asociaciones afectadas con el fin de contribuir a un reconocimiento de la diversidad humana. Deberían evitar enfoques de condescendencia o humillantes y centrarse más bien en las barreras a las que se enfrentan las personas con esta diversidad, y su superación. La escuela y la universidad también deben tomar un papel relevante a la hora de disipar miedos, mitos y conceptos erróneos, difundir y desarrollar recursos educativos y ayudar al reconocimiento positivo de las diferencias. Y siempre con los colectivos afectados y desde ellos, organizar conferencias, talleres, y seminarios de reflexión que puedan derivar en políticas activas.

La vida, más allá de la enfermedad, sigue, y nuestra existencia como seres humanos se fundamenta básicamente en nuestros proyectos y nuestros sueños, en nuestra dimensión e implicación social. En nuestro caso, la lucha contra la enfermedad, contra la discriminación y por la inclusión será una constante diaria. La Ataxia es, en nuestras circunstancias concretas, otra manera de estar en el mundo, de participar, de sentir, en definitiva, de vivir, vida que queremos que sea de forma independiente, con todas las oportunidades disponibles para todas las personas.

Jon es un niño feliz que crece y se desarrolla, aunque de manera un poco diferente. En la escuela, escribe con una máquina adaptada, en Salburua, practica uno de sus deportes favoritos con una bici de tres ruedas que presta a otras niñas y niños que se la piden, seducidos por su forma de ir tumbado pedaleando, es capaz de pasarse tres horas nadando y buceando. El futbol no se le da nada bien, a mí tampoco y sobrevivo. En el colegio es feliz con sus compañeros y andereños. Las dificultades que la ataxia le va imponiendo las va superando con otros recursos, ayuda, ánimo y mucho cariño. El apoyo afectivo y emocional de toda su familia y personas cercanas no le va a fallar. Queremos que su vida sea plena y el 25 de septiembre, día de la Ataxia, es una buena fecha para reivindicarlo.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Los doce apóstoles.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Artículo recomendado por Marga Yuste, paciente de Ataxia de Friedreich: Un 25% menos de ciencia en tan...

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jueves, 23 de septiembre de 2010

Video sobre ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Miguel Ángel Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra, provincia de Burgos).

Hoy no puedo enrollarme demasiado por falta material de tiempo. En realidad, he dejado para mañana el artículo que tenía ya concluido, para ponerme a escribir estas líneas. Por lo tanto, voy contrareloj... tan deprisa, que ni siquiera podré refinar el texto. Se trata de que he concluido el video anunciado sobre ataxia. Y quiero colgarlo en el blog por si alguien lo necesitara para la fecha 25 de septiembre, "Ataxia Awareness Day". No pensaba, como dije, que pudiera estar listo para esta fecha. Pero con la ayudada de mi sobrino, Jose Ignacio de la Hera Cibrián, lo hemos podido concluir.

El video puede verse desde Youtube en: Video - ¿Qué es la ataxia?.

Nota: Si saliera publicidad en la parte inferior de la pantalla, se puede cerrar haciendo click en ell aspa de cerrado,"X", del espacio publicitario.

O desde aquí mismo:



Y si alguno lo necesitara para reproducir en reuniones, o ante público, con cañón lasser, puede bajarlo de: Bajar video sobre ataxia.

Yo, que no he tenido línea de alta velocidad para internet hasta este año, aunque reconozco que el video es más moderno y sofisticado, prefiero la misma versión en formato de diapositivas PowerPoint... que, ocupando mucho menos espacio, puede prestar los mismos servicios que en video, tanto para ver, como para reproducir. Para verlo y/ bajarlo en PowerPoint: Ver y/o bajar presentación de diapositivas: ¿Qué es la ataxia?:

Nota: El archivo ".pss" es abierto y preparado para que cada organización de ataxia lo adapte a sus intereses... quitando, y poniendo logotipos propios, direcciones, teléfonos, etc.

Creo que este video tiene un fallo, aunque de momento puede tener la misma utilidad que si no lo tuviera. Pesa demasiado para ser un video de 6:47 minutos... quizás por estar hecho en alta calidad, a pantalla completa. De cualquier forma, no se notará sii es bajjado previamente, antes de visionar. Mi sobrino está en la Universidad, y me comunico con él por internet. A ver si cuado venga, aprendemos de los errores cometidos... si los hubiera... que no sé siquiera si los hay. Insisto, de momento puede ser totalmente útil, tanto si alguien quisiera visionarlo, como si quisiera bajarlo para reproducirlo en público en una pantalla blanca mediante cañón lasser.

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miércoles, 22 de septiembre de 2010

Aniversario de la creación de FEDAES

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, 22 de septiembre del 2010, hace exactamente 9 años que firmamos los estatutos para la creación de la Federación Española de Ataxia, FEDAES. Fue en la sede de COCEMFE, en Madrid. Es, pues, el nono (¡qué palabreja!) aniversario de la fundación de la Organización... que tan buenos resultados ha dado, y es de esperar que siga dando.

En el párrafo anterior, estuve tentado a escribir la palabra "cumpleaños"... pero éstos son unipersonales, mientras en las organizaciones asociativas los cargos son móviles: Unos se vienen, y otros se van... la organización debe seguir intentando cumplir con su labor regulada en el punto "objetivos" de sus estatutos asociativos.

Hace casi un año, dejé la presidencia de FEDAES, después de haber sido su presidente durante ocho años consecutivos a partir de su creación. Por lo dicho, al no pertenecer ahora a la Junta Directiva, no puedo hablar de logros ni de proyectos de futuro. Para recordar esta efemérides, me remitiré, sin más comentarios, a rememorar lo sucedido en aquella fecha, con relatos que llevan casi nueve años colgados internet, y son desempolvamos para esta ocasión conmemorativa. En este enlace hay narraciones de varias personas (una de ellas ya fallecida, Javi, QEPD) que asistimos a dicha reunión: Relatos, FEDAES22/09/2010.

En este otro enlace web se pueden hallar links a lo acontecido: Fundación de FEDAES, 22/09/2001. Pueden verse fotos de los asistentes (bastante malejas, pero, sin duda, sirven para recordar). Solamente teníamos una cámara digital. A mí se me ocurrió hacer unos paneles con fotos de tipo carnet... y me llevé una nueva webcam... que ni era para válida para ese fin, y ni siquiera me había leído las instrucciones de uso. Salió lo que salió: una cosa de malísima calidad, pero de recuerdo gratificante. Por otra parte, en esta página también puede hallarse una "orden del día" para el evento. Lamentablemente, si se compara, poco tiene que ver lo previsto, con el posterior desarrollo de la reunión. Es la historia de la vida misma. No habría cosas buenas, si no hubiese contrapuntos adversos. Al fin al cabo, como dice el refrán: "¡bien está, lo que bien acaba!".

¡Felicidades, FEDAES!.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Dibujo de humor (II).

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3- Sección "Artículo recomendado":

Artículo recomendado ayer por Eunice Campillo, paciente de Ataxia de Friedreich, en el grupo "Ataxia y atáxicos" de Facebook: Marieke Vertvoot - Batir el dolor.

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martes, 21 de septiembre de 2010

Ataxia en Colombia

Blog "Ataxia y atáxicos".

Se acerca el llamado "Ataxia Awareness Day", 25 de septiembre. Ya hemos hablado, recientemente, en este blog, varias veces, sobre tal fecha: cartel, modelo tríptico, y presentación PowerPoint, reformable a la medida de cada organización, para ataxia. No considero oportuno consignar los enlaces. Me parece innecesario repetir. Tal vez sea una fecha de invento yankee, pero no es hora de mirarse el ombligo, cuando perseguimos un mismo fin común... cada uno en su estilo y con su potencial. Aún no he conseguido saber la traduccion exacta de "Awareness". "Día para dar a conocer la Ataxia", diría yo con mi nivel de inglés de traductor de software... ¡y que no falte! :-)

La mayoría de Federaciones, Asociaciones, y pacientes, de Ataxia, de habla hispana, van ocupando sus puestos en la parrilla, dispuestos a escuchar el pistoletazo de salida, que marca el calendario. Casi todos menos, menos yo... que no podré llegar a tiempo con la pretendida conversión en video de la presentación PowerPoint anunciada en este blog. "Más vale tarde, que nunca", aunque sea dicho como consuelo :-)

Hoy le toca el turno a la Asociación de Ataxia de Colombia, ACAT, con su presidenta Diosa Bedoya a la cabeza. Pegaré su video (abajo). Pero antes, explicaré, con comentario jocoso, la imagen gráfica de arriba, sacada del video a presentar. La verdad es que necesitaba un gráfico para ilustrar el adjuntado del artículo en el grupo "Ataxia y atáxicos" en Facebook... donde se inserta de forma automática. Y, como soy un oportunista, me he dicho que esta foto daba lugar a un comentario chistoso, salvando las distancias, claro. Es puro humor... que nadie se sienta ofendido en su ideología religiosa: ¿Quién dijo lo de "dejad que los niños se acerquen a mí"...? ¡De ambos se dice que eran "dioses"! ;-)



Nota: Si apareciera publicidad en la parte inferior del video... para cerrarla, hacer click en el aspa de cerrado, "X", que hay junto a la publicidad.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Dibujo de humor (I).

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, lo recomendado no es un artículo precisamente (que habrá muchos estos días sobre el tema), sino una canción en formato ".wav". Vaya en homenaje al polifacético (cantautor, presentador televisivo: "un país en la mochila", y político: diputado en Cortes), recién fallecido, Jose Antonio Labordeta. Se recomienda una de sus canciones: Canto a la libertad.

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lunes, 20 de septiembre de 2010

Me llaman María... para un arreglo... 'pa' una avería

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Sin reputación, no hay respeto.

La heladería ‘Mio Gelato’, en el centro de Santa Cruz de Tenerife, cuenta, desde hace cerca de un mes, con bastantes más clientes. Esto es debido gracias a la buena actitud de Jaime, que es la cara visible de esta empresa familiar.

La primera vez que intenté entrar para comprarnos un helado en esta heladería, no pude debido a las presentes barreras arquitectónicas tan comunes en la mayoría de establecimientos en la capital; así como en todos los municipios de la Isla... aún sabiendo que esto es ilegal. Como a pesar de haber comentado mi problema, ni siquiera me ofrecieron venderme un helado por fuera -además, era uno de esos días en los que en la Isla pasó una ola de calor-; me enfurecí internamente y, sinceramente, sólo me apeteció irme a comprar un helado en cualquier otro sitio... no sin antes sacarme una foto enfrente de ‘Mio Gelato’ para denunciar lo ocurrido. Me quedé sin ganas ni energías por otros motivos y, una vez más, mi orgullo tropezó... así que decidí publicarlo desnudando sentimientos en mi facebook.

Nota: La fotografía amplia haciendo click sobre ella.

Arreglando problemas serios siempre por la vía rápida.

Al día siguiente me encontré con la alegría de que muchísimos amigos y compañeros me apoyaban, y al siguiente me escribió personalmente el encargado de la heladería, pidiéndome disculpas y asegurándome la solución de ese grave problema exigiendo la construcción de una rampa en la puerta de la entrada (no por la puerta de atrás, como en algunas instituciones) esa misma tarde. Gracias a su educación y mi tolerancia –porque muchos reaccionan fatal-, puso en pie a mi orgullo. Hay que valorar que las personas estén abiertas a rectificar y dirigirse por el buen camino de la solidaridad. Rectificar es de sabios, y hablando educadamente se entiende a la gente.

Mi amiga y compañera Lala me mandó ayer una presentación de video, donde todos podrán comprobar cómo fue todo el asunto y verán, un trabajo muy bien hecho.



Gracias,Jaime.

Nota 2: Este artículo ha sido copiado de "elblogoferoz": Me llaman María... También se trata de un blog, por lo que es posible realizar allí comentarios.

Nota 3: "Con alas en los pies", libro de María Pino: Información en la web de "Ataxia y atáxicos".

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
"¿De dónde venimos...?".

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy se recomienda: Los diarios de Yaiza.

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domingo, 19 de septiembre de 2010

Retales

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, titulo el artículo con la palabra "retales". Aunque, si alguien me preguntara sobre el motivo para llamarlo así, respondería que no lo sé. Y eso es exactamente. Ahorraros la pregunta, porque ya he dado la respuesta. Por otra parte, es una contestación muy apropiada a mi actuación escribiendo. Como si fuese cirujano avezado, pincho y corto... y, si se muere el paciente... ¡allá él!. A mí que no me pida cuentas... eso si pudiera hablar después de muerto :-). Bueno, juntar letras es algo menos serio e intrascendente que practicar operaciones quirúrgicas. Y menos aún, cuando no se llevan ánimos ofensivos.

Aunque... la palabreja "retales" suena a despectivo en esta sociedad acostumbrada a la abundancia ¿Pero es que tal cosa existe aún en España? Pues tampoco lo sé. Podrían ser resurrecciones motivadas por la crisis económica.... o, simplemente, por mi estancamiento en tiempos de escasez. Desde luego, no vamos a ir de compras... ni las rebajas de enero son en septiembre :-). Mi única explicación sería que voy a abordar dos temas sin relación directa con la ataxia y los atáxicos.

Podría pensarse de este blog, por nuestra temática, que nos miramos demasiado el ombligo. No es eso. ¿Acaso no es normal que un periódico deportivo hable de fútbol? Eso no significa que 22 tipos en calzoncillos, pululando por un campo de hierba verde, sea más importantes que el paro obrero, por ejemplo. Aunque, yo que, desde hace mucho años, llevo carnet de bicho raro (dicho muy atáxico), prefiero los futboleros a los encorbatados señores diputados y peripuestas señoras diputadas, incluso en temas de empleo. Los primeros, con sus goles, no solucionan nada, pero ayudan, por la simple cuestión de hacer olvidarnos de la penas.¿Y los otros? Diría que los políticos siempre andan jodiendo la procesión.

El primero de los tales retales es un artículo de el diario "El País" sobre ensayos con células embrionarias. Ha sido pegado por Pedro Martínez, paciente de ataxia, de Burgos, en la sección "comentarios" de este mismo blog. Sin embargo, ocurre que, como medida antiSPAM, las direcciones web en "comentarios" no se activan como enlaces. Todo sea por evitarnos la molesta publicidad emitida por desaprensivos a quienes nadie ha invitado a hablar, ni se ha interesado por sus productos en venta. Para hallar el citado artículo enviado por Pedro Martínez, hacer click en: Primer ensayo mundial con células embrionarias en humanos

Aprovecho para invitar a escribir artículos en este blog. Para editar artículos es necesario enviármelos a mí a: mcibriand@gmail.com El único requisito es ser paciente de ataxia, familiar, y/o amigo/a. No se exige calidad. Basta decirse "aquí estoy yo... pasa algo". Es lo mismo que yo me he dicho hace mucho tiempo... si no, no estaría aquí, soltado tonterías de vez en cuando. Escribir en comentarios es un cuento distinto. Allí podéis opinar todos, sin excepción. Al identificaros, en la pestaña perfil, quienes no tengan cuenta de Google, deben identificarse como "Anónimo" (al final). Identificarse como anónimo no significa serlo: Podéis firmar con nombre y apellidos. Por último, os ruego que os anotéis como seguidores del blog (en la columna verde). A ver si rompemos la barrera de los 40, los 50, y de los 60. Anotaros como seguidores del blog, no os acarrea ningún compromiso, ni molestia. Tendremos mayor importancia cuantos más seguidores del blog seamos los anotados. Y a mí, además, se me caerá la baba :-)

El segundo de los retales es un mensaje de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife... llamando a pensar respecto de un artículo de su amiga y paisana Ana Megíbar:

Hola, me gustaría que todos leyeran este artículo y tras él reflexionaran un poquito. Me refiero, sobre todo, a todas las personas afectadas por una discapacidad, sea cual sea. Muchas veces me he imaginado, o me pongo, a pensar en las facilidades que todos nosotros podríamos encontrar si nos uniéramos en un a sola asociación, o fundación, o lo que sea, tipo la ONCE. Esta idea me la comentó en persona la autora de este artículo, y desde entonces el tema aparece a cada rato por mi mente... Da qué pensar... (Mery).

Llegó septiembre y el nuevo curso escolar...
Por Ana Mengíbar

Cada año, desde hace muchos, tengo el mismo sentimiento cuando llega el mes de septiembre, ante el curso escolar que comienza.

En casa no se compran lápices, no se forran libros, no se compran cuadernos. No se necesitan gomas... Pero se trabaja y se estudia duro.

Es inmenso el orgullo cuando ves cómo tu hijo avanza en sus estudios. Que llega junio y aprueba, que te pide que llegues rápido a casa porque tiene que estudiar, que te solicita ayuda para mejorar un trabajo...

Cuando llega septiembre, vuelvo a decir que si me hubiesen dicho que mis hijos iban a tener una discapacidad, y que podía elegir, seguramente habría pedido la ceguera. Elegiría la ceguera... sí.

Soy consciente de que esta afirmación puede resultar muy dura, para quienes desconocen el mundo de la oscuridad. Pero les digo que es un mundo maravilloso. Extraordinariamente hermoso.

Y tengo la certeza de que habría elegido la ceguera, porque la labor que desarrolla la ONCE con sus afiliados, es una labor impagable. Es impagable contar con todo el apoyo que se necesita, para que un ciego o deficiente visual, desarrolle su vida con normalidad.

Este septiembre vuelvo a recordar a Yolanda. Me ha venido a la memoria, casi automáticamente. Yolanda fue la primera profesora de apoyo, de la ONCE, que atendió a mis hijos. Una ejemplar profesional del Equipo de Atención a Personas Ciegas o Deficientes Visuales –era así como se llamaba por entonces-. Yolanda también es afiliada a la ONCE. Su trayectoria profesional la ha llevado a ocupar puestos importantes dentro de la Organización. Su titulación universitaria, su jovial sonrisa, su talante... todo ello conjuntaba a una mujer moderna, decidida y muy alegre.

Tuve la gran suerte de tener a Yolanda a mi lado. Mis hijos y yo, aprendíamos con ella. Nunca olvidaré cuando tuve ante mí el primer alfabeto en Braille y los primeros mapas en relieve... Cuando me enseñó a ayudarlos para que "volvieran a aprender" a comer, a vestirse, a salir solos de casa.

La ONCE ha establecido convenios con Educación, de manera que sus afiliados son atendidos durante todo el curso escolar. Sus profesoras acuden a los centros en los que estudian, les adaptan los recursos, les siguen en su formación, les enseñan a manejar las herramientas que necesitan para sacar adelante los cursos. La ONCE pone a disposición de los afiliados, una inmensa lista de aparatos, recursos, libros en voz, transcripciones...

Cada año, cuando llega septiembre, me embarga el mismo sentimiento de gratitud. Siento la gratitud que se siente cuando no estás sola. Cuando te apoyan, cuando sabes que siempre están ahí. Cuando sabes que la ONCE está ahí. Gratitud porque allí tenemos todo lo que necesitamos, para vivir como los demás.

Y qué curioso... Todos los ciegos de España están en una única Organización... De esta unión, y de esta única asociación, podrían sacar lectura otros colectivos de personas con discapacidad. Cómo es de cierto que la unión hace la fuerza.

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
En la amistad (II).

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sábado, 18 de septiembre de 2010

María del Mar pide ayuda para poder salir sola de casa

Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado de "Viva Huelva". Fecha 15/09/2010.
Original en: María del Mar pide ayuda...
Autor: Joaquín Cabanillas.

La ataxia ha ido degenerando la movilidad de María del Mar Domínguez hasta acabar en silla de ruedas.

Se llama María del Mar Domínguez, tiene 29 años, y desde hace cerca de ocho vive en silla de ruedas a causa de la ataxia, una enfermedad degenerativa que provoca problemas de coordinación y movilidad. Su situación es aún más drástica al tener su libertad reducida debido a que el bloque en el que vive, en el 64 de Nicolás Orta (Isla Chica), no está acondicionado para que personas en silla de ruedas accedan a él de manera independiente.

Por ello, como explicó María del Mar ayer a este periódico, intentó que la Junta de Andalucía le prestara ayuda en el acondicionamiento de su portal, una ayuda que, hasta ahora le ha sido denegada. Según la versión de la joven, tras solicitar ayuda a la Delegación de Igualdad y Bienestar Social de la Junta de Andalucía, la institución realizó un peritaje del edificio y analizó su situación, comunicándoles que “no podía beneficiarme de una subvención al superar los ingresos establecidos en los requisitos, unos 500 ó 600 euros”. Asimismo, explica que buscó la alternativa del programa de eliminación de barreras arquitectónicas de la Delegación de Economía, Innovación, Ciencia y Empresa, “pero cuando llevé la documentación que me solicitaban me dijeron que estaba fuera de plazo”.

“Me siento encerrada en mi propia casa”. Y es que, como describe, para salir del portal de su vivienda, debe sortear siete escalones, lo que hace que “no pueda salir con normalidad”, y siempre dependa para entrar o salir de su madre, con la que convive. María del Mar Domínguez explica que por la estructura del bloque, construido hace más de 20 años, no es posible ubicar una rampa, por lo que la única posibilidad para evitar la escalinata es la instalación de una plataforma vertical mecánica, ‘salvaescaleras’, la cual supone “un coste de más de 3.000 euros”. Una solución económica que no está al alcance de su comunidad de vecinos, compuesta en su mayoría por pensionistas y personas viudas.

María del Mar Domínguez padece ataxia desde los 16 años y al tratarse de un trastorno degenerativo, no puede desde hace cerca de ocho años “ir a ninguna parte sin la silla”, y para salir “necesito la ayuda de mi madre, alguien que pase por la calle o algún vecino” lo que supone “una gran incomodidad”, y que hace que “no pueda salir como corresponde a una chica de mi edad”.

Pese a las trabas que hasta ahora ha encontrado por parte de la administración, María del Mar confía en que “alguien pueda ayudarme a solucionar el problema” e insta al departamento de Igualdad que se busquen alternativas al objeto de contar con esta plataforma en su edificio y “disponer así de más facilidades para salir y desarrollar mi vida con la mayor normalidad y autonomía posibles”.

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Dolor de parto.

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viernes, 17 de septiembre de 2010

El pacto entre gatos y perros

Blog "Ataxia y atáxicos".

Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Barcelona.

NOTA: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

EL PACTO ENTRE GATOS Y PERROS

Gatos y perros estaban
contínuamente riñendo:
“Estas espinas son mías”.
“¡Mentira, so ladronzuelo!”.
“Tú unos huesos me quitaste”.
“¿Que yo te quité unos huesos?
¡Si eran míos!”
.
“¡Abusones! Abusones
siempre sois, ¡malditos perros!
Si los pobrecitos gatos
vuestra fuerza, ¡ay!, tuviésemos,
no nos quitaríais nada”
.
“Reclamamos lo que es nuestro.
Lo que pasa con vosotros,
de sobra que lo sabemos,
siempre salís con maullidos,
que parecen lloriqueos.
Y si alguno de nosotros
se distrae, ya esta fresco:
le quitaríais las pulgas,
si las pulgas fuesen queso”
.

“Tal como ahora vivimos,
es vivir en un infierno”
.
“¿Y si hiciéramos un pacto?
Ganando todos saldremos.
Pacto de paz que establezca
cuáles son nuestros derechos”
.

Convocados unos y otros
acordaron un convenio
–debidamente firmado–
que decía más o menos:
“Desde hoy en adelante
del chucho serán los huesos...
y las espinas del gato”
.
Quedándose el documento
los mininos, que salían
favorecidos con ello.

Pasaron días y meses,
pasaron años enteros,
y los firmantes del pacto
ya, de viejos, habían muerto.
Cuando los nietos perrunos
no respetaban derechos,
comiéndose las espinas
de los gatos indefensos,
los michos, desesperados,
se tiraban de los pelos.
Y a los canes convocaron
para hablar del documento.

Una vez ya reunidos,
el pergamino extendieron,
y los morrongos se hallaron
con el escrito incompleto,
por culpa de los ratones,
voraces, que lo royeron.
Y decía el pergamino,
cual si adrede fuese hecho:
“Desde hoy en adelante
y las espinas...


¡Mal haya! El resto,
las ratas se lo comieron.
Y así fué cómo los michos
tuvieron perdido el pleito.

Y mientras lo celebraban,
con alegría, los perros,
los gatos, muy indignados,
hacían el juramento
de no dejar en paz nunca
a los autores del hecho.

Imprudencias hay que, a veces,
se pagan con odio eterno.
También pasa en los humanos,
no sólo en gatos y perros
.


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Sección "PowerPoint del día":

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"Edad 4".

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jueves, 16 de septiembre de 2010

Vicente Sáez Vallés

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Miguel Ángel Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra, provincia de Burgos).

Nota: Hoy, 16 de septiembre, hace cuatro años, falleció nuestro compañero Vicente Sáez Vallés. Le faltaron 11 días para su 42 cumpleaños. Fue algo inesperado... al menos para mí... pero la miocardiopatía de la Ataxia de Friedreich, en algunas ocasiones, juega estas malas pasadas. Vicente llevaba un marcapasos desde hacía diez años, pero nunca aprecié que su vida corriera peligro inmediato... salvo algún susto.

Para ver una semblanza breve sobre Vicente, escrita por su hermana Cristina Sáez, también paciente de Ataxia de Friedreich, ir a: Vicente Sáez.

Consciente de la aproximación de esta fecha, durante los días pasados me he devanado los sesos pensando qué podía poner en el blog de especial para recordarle. ¿Quizás colgar alguno de sus escritos? Me parecía buena idea, pero eso es posible hacerlo cualquier día. Y se hará... se está haciendo, y se hará. ¿Escribir yo un artículo especial? Creo que me falta cabeza para acometer tales empresas, y mi registro de oratoria es demasiado corto. Acabaría haciendo trampas, y copiándome parcialmente a mí mismo. Dejaré los engaños tramposos para cuando juguemos al mus quién va a pagar los platos que se rompan en aquella merienda, todos juntos, del cuento de nunca acabar. Por favor, no pongáis platos de plástico: Solamente nos jugaríamos a las cartas la vajilla rota por nuestras torpes manos de pacientes de ataxia. Las viandas las pagaríamos a escote... pero que escoten ellas... porque nosotros tenemos poco que enseñar. ¿En el cielo? Por otra parte, advierto claramente, para que no haya lugar a trampas, que voy acopiarme (sic) el artículo que escribí tras conocer el fallecimiento de Vicente":

In memoriam.

El domingo, días 16 de septiembre, sentíamos un fuerte latigazo al leer en los mensajes de la lista de correos uno comunicando el fallecimiento de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza. Vicente iba a cumplir 42 años el día 27 del mismo mes de septiembre. El tremendo impacto recibido no se debe a que Vicente fuera alguien con nuestra misma enfermedad, y hubiéramos de aplicarnos el dicho de "echar las barbas a remojar". De eso pasamos... sobre todo a ciertas edades y con mucho tiempo en la enfermedad. Parafraseando a Espronceda en su "Canción del Pirata", siempre pienso que los atáxicos nos podemos adecuar sus versos: "Y si caigo, / ¿qué es la vida? / Por perdida ya la di / cuando el yugo / del esclavo (léase de la ataxia) / como un bravo / sacudí". Pero al revés que el Pirata cuyo estribillo dice: "Que es mi barco mi tesoro, / que es mi Dios la libertad, / mi ley, la fuerza y el viento,/ y mi única patria, la mar", aparte de una idea personal más o menos difusa de Dios, la mayoría de los atáxicos, no tenemos ni barco, ni ley, ni fuerza, ni viento, ni patria, ni mar. Nuestra maleta es muy corta, y siempre dispuesta para la partida.

No, no es eso. Nos ha impactado fuertemente la muerte de un amigo. Alguien cuya historia en la enfermedad (igual a la nuestra) nos era conocida, cuya vida "y milagros" no nos era ajena... con quien hemos compartido muchos ratos a través de las ondas de internet... cuyos abrazos no sólo fueron internetianos, sino también reales. Yo he estado en su casa, y el en la mía. Conocía a Vicente desde 1996. Y me ha dolido su fallecimiento, aunque no sepa por qué. Probablemente sea que me dejo arrastrar por la normal tendencia humana de amor a la vida. Sin embargo, en el fondo pienso que Vicente ha concluido su tarea de la vida, y los demás seguimos un poco más en la brecha diaria de la pelea vital.

No es usual escribir un "In memorian" sin hacer un elogio del difunto. No quiero hacerlo... me niego a hacerlo. Los pacientes de ataxia no tenemos otra meta que, a pesar de nuestro padecimiento, sentirnos y ser tratados como seres humanos. Solamente quiero decir lo que quisiera que dijeran de mí en mi funeral: "Fue un aprendiz de hombre". Y añado unos versos de Machado: "Si hay vino, beben vino, / donde no hay vino, agua fresca. / Son buenas gentes / que viven, pasan, y sueñan". Pues eso, Vicente fue buena gente que vivió, pasó, y soñó, aunque a falta de salud, padeciera ("y hubiera de beber") ataxia, prácticamente, durante toda su vida.

Sé que Vicente, en su juventud (mientras pudo) hizo teatro, tratando de llevar una sonrisa a colegios y residencias. No sé catalogar qué clase de teatro hizo. ni domino los tecnicismos adecuados para definirlo. Tal vez no fuera el teatro convencional, sino más bien "mimo", o mezcla de uno y otro. Durante algún tiempo su nick de internet y primera parte de su dirección E-mail fue "Segismundo", protagonista literario del soliloquio de obra "La vida es sueño", de Calderón de la Barca. Por ello finalizo con unos de los versos de la tal obra teatral: "¿Qué es la vida? Un frenesí. / ¿Qué es la vida? Una ilusión, / una sombra, una ficción, / y el mayor bien es pequeño: / que toda la vida es sueño, / y los sueños, sueños son". ¿Qué ha pasado a hacer Vicente? ¿Dormir eternamente? ¿O despertar de una pesadilla llamada ataxia?.

¡Descanse en paz! Mi condolencia a su familia... con especial recuerdo a su compañera. Corrine, y a su madre, señora Dolores.

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
En amistad.

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miércoles, 15 de septiembre de 2010

Descubierto un nuevo factor de riesgo genético para la ELA

Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado de "CORDIS noticias". Fecha de publicación: 09/09/2010.
Original en: Descubierto un nuevo factor...

Un equipo internacional de científicos de la Universidad de Pensilvania (Estados Unidos) y la Universidad Goethe (Alemania) ha identificado un nuevo factor de riesgo genético para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también llamada enfermedad de Lou Gehrig en referencia a un conocido jugador estadounidense de béisbol que murió por esta enfermedad cerebral rara con tan sólo 38 años. El apoyo comunitario a la investigación provino del proyecto EUROSCA («Proyecto europeo integrado sobre ataxias espinocerebelares»), financiado con más de 9 millones de euros por medio del área temática «Ciencias de la vida, genómica y biotecnología aplicadas a la salud» del Sexto Programa Marco (6PM) de la UE. Los hallazgos se han publicado en la revista Nature.

La ELA es una de las enfermedades neuromusculares más comunes y afecta a personas de todo tipo de etnias y razas. Se calcula que la incidencia anual de la ELA es de uno o dos casos por cada 100.000 personas. Suele afectar a personas de entre 40 y 60 años, pero también pueden desarrollarla personas de otras edades.

Su evolución suele ser rápida y siempre mortal, y ataca las células nerviosas responsables del control de los músculos voluntarios, que se debilitan y desgastan de forma gradual. El cerebro acaba por perder la capacidad de controlar el movimiento voluntario y, cuando los músculos del diafragma y el pecho fallan, los pacientes no pueden respirar sin recurrir a la ventilación mecánica.

Todo avance hacia una mayor comprensión de esta enfermedad devastadora para la que todavía no hay cura es bienvenido, y el equipo de científicos, dirigidos por el Dr. Aaron Gitler de la Facultad de Medicina de la Universidad de Pensilvania, piensa que ha dado un paso adelante en este sentido.

Utilizando como modelos la levadura y la mosca de la fruta antes de pasar a realizar cribados de ADN (ácido desoxirribonucleico) humano, el equipo descubrió que la enfermedad se veía influenciada por mutaciones en el gen ataxina 2. En concreto, el estudio mostró que las repeticiones del aminoácido glutamina en el gen ataxina 2 (denominadas expansiones) llevaban aparejado un mayor riesgo de sufrir ELA en un 4,7%)K del total de casos de ELA examinados.

Los investigadores afirmaron que la «identificación de interacciones patológicas entre ataxina 2 y TDP-43, otra proteína asociada a la ELA, en conjunción con la potente asociación genética de las expansiones de la glutamina en la ataxina 2 y la ELA, deberían facilitar el desarrollo de biomarcadores y posibilitar el desarrollo de nuevas terapias contra esta enfermedad».

El equipo comenzó identificando genes que pudieran suprimir o favorecer la toxicidad de la TDP-43 en la levadura. Entre éstos estaba el correspondiente a la ataxina 2 en la levadura. A continuación transfirieron los genes a la mosca de la fruta para evaluar sus efectos e interacciones en el sistema nervioso de este organismo modelo.

Los resultados apuntaron a una relación entre las proteínas y la enfermedad. Por ejemplo, cuando los investigadores dirigieron la expresión de la TDP-43 al ojo de la mosca de la fruta, se comenzó a producir una degeneración progresiva relacionada con la edad; y cuando se dirigió a las neuronas motoras las moscas experimentaron una pérdida progresiva de motilidad.

Cuanto mayores eran los niveles de ataxina 2, mayor era la toxicidad de la TDP-43 y más grave la degeneración. «Puesto que la reducción de los niveles de ataxina 2 en la levadura y las moscas permitía prevenir parte del efecto tóxico del TDP-43, pensamos que podría constituir una nueva diana terapéutica contra la ELA», indicó el Dr. Gitler.

Los investigadores ampliaron el estudio y trataron de determinar si la ataxina 2 mostraba alteraciones indicativas de una asociación con la ELA, y efectivamente la descubrieron alterada en neuronas de la médula espinal de pacientes de ELA. Estos trabajos se complementaron con un análisis del tipo de mutación hallada en la ataxina 2 en otra enfermedad de la que es responsable, la ataxia espinocerebelar 2 (otra expansión de la glutamina), que presentó una relación entre las repeticiones de la expansión de la ataxina 2 y un riesgo de padecer ELA.

«No es la primera vez que se descubren similitudes entre la ELA y la SCA2», apuntó Michael Hart, estudiante de postgrado colaborador del laboratorio de Gitler y coautor del estudio. «Nuestros hallazgos atribuyen estas similitudes a causas moleculares y aumentan la posibilidad de que el tratamiento contra una enfermedad pueda ser efectivo contra la otra».

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
El taxista.

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martes, 14 de septiembre de 2010

Comentando... que algo queda

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Miguel Ángel Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra, provincia de Burgos).

Hoy, sin que sirva de precedente, voy a dedicar la entrada a blog a contestar a los comentarios expresados anteayer, aunque en distinto apartado, en este mismo medio. Me parece, además, correcto cuando no pienso hacer alusiones negativas para nadie, y mis palabras de respuesta pueden ser útiles para todo el colectivo de pacientes de ataxia y familiares. Especialmente, está entrada me permitirá incluir un enlace para bajado del archivo de presentación PowerPoint sobre la ataxia en formato ".ppt", que, aunque anteayer consideraba innecesario, algunos me han solicitado.

Pero, vayamos por partes. Cambiemos de flor constantemente, como las mariposas. Como siempre, empezaré mis respuestas por lo más fácil. Se trata de una estrategia psicológica muy adecuada para quienes tenemos los dedos enlentecidos por la ataxia, amén de pocas luces en el coco. O sea, dicho en nuestro argot, puro placebo. Pero a veces, mejor que de hambre, es morirse por una intoxicación de mentiras. Si yo empezara por lo mas difícil, cuando no sepa cómo expresarme para salir del lío donde me he metido, y mis dedos de paciente de ataxia de ataxia se quejen de cansancio, podría mandar todo a la puta mierda. Así, empezando por lo más fácil, podré animarme diciéndome: "¡Venga, chaval, esto está chupado. ¿No ves que casi has acabado? ¡Dos párrafos más... y esto está hecho!".

Bueno, en realidad ya me conocéis. Hablo medio en bromas, medio en serio... y eso sólo cuando sé lo que digo... porque a veces divago sin saber siquiera lo que va a salirme. Uso el humor como mi gran mentira: una máscara de sonrisa para tapar el llanto por dento. Uno puede saberse miles de teorías sobre manoletas y chicuelinas, pero luego salta al ruedo, y le coge (o pilla) el toro. Y a algunos nos ha tocado un toro cabrón. El mayoral le puso ataxia por apelativo, pero les hay indeseables con miles de nombres. En fin, es fácil sonreír a la vida e irse de novio con ella, cuando es hermosa y generosa... y difícil hacerlo cuando te está puteando. Nada que alegar. Nada que protestar. Es inútil. Hay que aceptarlo. Sin embargo, la aceptación es un intento... no un punto fijo... no es un sí, o un no.

Respondo a María, madre de paciente de Ataxia de Friedreich, de Madrid. Por supuesto que tienes mi permiso para utilizar las presentación PowerPoint en el colegio de Adri. Como también por mensaje privado me hablas de utilizar el cartel, te recordaré que Cristina Fernández se ofreció a enviar por correo postal cinco carteles gratuitamente (con el logotipo de FEDAES) a cada suscriptor de la lista que se lo solicitase. Creo que es una excelente oportunidad para ti: ya que imprimir carteles por tu cuenta, te resultaría un gran gasto, que, de esta forma, sería innecesario.

Paso ahora a contestar a Cristian, paciente de ataxia SCA3, de Chile. En principio, observo un pequeño error intrascendente en la formulación de tu comentario. Cuando me preguntas: "¿Sería posible desacelerar el cambio de gráficos, ya que como paciente de ataxia se me ha manifestado el nistagmus, y me cuesta seguirle la pista?". Supongo que no te refieres al blog "Ataxia y ataxicos" (donde no existen gifs animados), sino a la página web del mismo nombre http://www.ataxia-y-ataxicos.es/. Entiendo tu situación, si bien, cuando lo hice, no fui capaz de preverlo, por no padecer tal dificultad. De eso mismo, me advirtió Alex, paciente de ataxia de Friedreich, de Burgos. Le conteste: "Desde ahora ya no pongo más gifs animados". Luego, Cristian, no eres el único atáxico a quien molestan esta clase de florituras.

Respondiendo a tu cuestión, técnicamente sí sería factible desacelerar el cambio Un gif animado no es otra cosa que varias capas (gráficos) que cambian con cierta intermitencia. Los servicios "online" que unen las capas, dan opción a tres tipos de intermitencia: rápida, media, y lenta. Siempre he optado por la media... luego, quedaría lo opción lenta. Aunque, si bien he dicho que técnicamente sí es posible, no lo es desde el puesto de vista práctico, pues acarrearía el ingente trabajo de comenzar desde cero de nuevo. Aún así, tanto el navegador Explorer, de Microsoft, como el Firefox, de Mozilla, ofrecen una prestación para que el usuario que lo desee pueda solventar ese tipo de problema: Se trata de que una vez cargada la web, las imágenes detienen su intermitencia pulsando la tecla "Esc". Creo que tal prestación también funciona en páginas web para detener un musiquita que esté molestando.

Paso a otro tema. En PowerPoint los formatos ".pps" y ".ppt" son prácticamente iguales, con diferentes matices. Teóricamente un ".pps" es una presentación terminada.... y un ".ppt" es una presentación sin acabar. Y así parece cuando visionas a través de enlace: ".pps" abre en forma de visor de diapositivas, mientras ".ppt" abre en el procesador. ¡Vale!, pero esa teoría se va al carajo cuando guardamos el archivo en el disco duro. Al abrirlo desde el software PowerPoint, sea ".pps", o sea ".ppt", ambos formatos, por igual, abren en el procesador. Cambiarlo no es problema, puesto que al "guardar como", se puede elegir guardar en ".pps" (presentación), o en " .ppt" (en revisión). Y finalmente, como información, añado que para ver cómo va quedando una presentación que se está procesando (verla en el visor), pulsar "F5"... y para volver al procesador "Esc".

· Para ver la presentación en el visor, formato ".pps": ¿Qué es la ataxia?.
· Para abrir la presentación en el procesador, formato ".ppt": ¿Qué es la ataxia?.
· Se advierte que son archivos pesados, de unos 5 megas. Y por tanto, el cargado puede tardar un poco.
· Para poder reformar, es necesario "guardar" inicialmente la presentación en el disco duro del ordenador, en lugar de "abrir".

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Sección "PowerPoint del día":

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Fábula moderna.

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lunes, 13 de septiembre de 2010

¿Qué se puede curar hoy con células madre?

Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado (excepto gráfico) del diario argentino "LA NACIÓN (Ciencia y salud)". Fecha de publicación: 10/09/2010.
Original en: ¿Qué se puede curar hoy con...
Autora: Fabiola Czubaj.
Enlace colgado en la lista de correos HispAtaxia por Marta Calderón, madre de un paciente de Ataxia de Friedreich, de Buenos Aires.

La principal aplicación es para enfermedades de la sangre.

Quienes buscan una esperanza de curación en Internet, porque acaban de recibir un diagnóstico grave, suelen encontrarse con una variada oferta de terapias con células madre, presentadas como milagrosamente exitosas para grandes y chicos con cualquier enfermedad. Pero, ¿qué es lo que hoy se puede curar realmente con esas células capaces de regenerar tejidos?

Por ahora, mientras la investigación avanza en el mundo, sus aplicaciones clínicas sin riesgos para la salud están limitadas, fundamentalmente, al tratamiento de enfermedades de la sangre, como las leucemias, algunas anemias, los linfomas o las alteraciones congénitas del metabolismo.

"Y hay evidencias de los beneficios para el tratamiento de algunos problemas de la piel, como las quemaduras graves, y de la córnea. Pero para las enfermedades del cerebro, el corazón, el riñón, el páncreas, el hígado, los músculos, el pulmón y otros órganos, todavía no tenemos prueba alguna de que funcionará el trasplante de células madre en los seres humanos", precisó el doctor Lawrence Goldstein, miembro del Grupo de Trabajo sobre Tratamientos No Probados de la Sociedad Internacional de Investigación con Células Madre (Isscr, por sus siglas en inglés) y director del Programa de Células Madre de la Universidad de California en San Diego (UCSD).

Dado el aumento de clínicas y médicos que están ofreciendo vía Internet tratamientos universales para curar enfermedades graves, y que no cuentan con respaldo científico, la Isscr decidió lanzar un sitio online en www.closerlookatstemcells.org , para que la comunidad y los profesionales puedan acceder a información que cuenta con consenso científico internacional, una garantía necesaria hoy día para no quedar expuestos a los riesgos del uso no probado de estas células.

Además, se le puede pedir a la entidad que verifique si un tratamiento ofrecido en algún centro, o por un médico, está adecuadamente regulado.

"La información de enfermedades humanas que se obtiene de modelos animales sobre la utilidad de las células madre sólo está emergiendo. Por eso, es importante aclararle a la población que algunos de los experimentos que se realizan en animales con células humanas no son aplicables por completo en los seres humanos, porque el rechazo inmunológico es muy distinto", agregó Goldstein, que participó del Simposio Dr. Luis Agote de Medicina Transfusional del Bicentenario, organizado por la Asociación Argentina de Hemoterapia e Inmunohematología (AAHI) y que finaliza hoy en esta ciudad.

E insistió: "Que algo funcione bien en un animal, no es suficiente para ofrecérselo a los pacientes" -dijo a LA NACION-. "Hay terapias que se están comercializando, y ni siquiera fueron probadas en animales. Durante todos estos años aprendimos que es mucho lo que desconocemos, por eso realizamos pruebas clínicas antes de lanzar las terapias al público".

En Francia, por ejemplo, en un ensayo bien diseñado para tratar a chicos con inmunodeficiencia combinada grave, o "niños de la burbuja", un equipo les extrajo células madre, las alteró genéticamente para curar la enfermedad, y las reimplantó. Goldstein recordó que eso les curó la enfermedad a los chicos, pero "un cuarto de ellos desarrollaron leucemia, porque la alteración genética volvió a las células susceptibles de desarrollar ese cáncer de la sangre".

Y si en ese camino, se pide dinero a cambio, hay que desconfiar. "En un ámbito formal de ensayo clínico, no es común que quien ofrece el tratamiento experimental lo cobre", advierte la Isscr en su sitio online .

Y en cuanto al uso de células madre de cordón umbilical, con las que se tratan las enfermedades de la sangre, los especialistas recomiendan la donación a bancos públicos, porque las posibilidades de que un hijo necesite alguna vez las propias van desde 1 en 1000 hasta 1 en 20.000, apuntó el doctor Fernando Pitossi, coordinador del Consorcio de Investigación en Células Madre de la Argentina. "Estadísticamente, eso sería tener cero posibilidad", indicó la doctora Ana del Pozo, directora del Banco Público de Sangre de Cordón en el hospital Garrahan y presidenta del simposio de la AAHI.

"Sí" -confirmó Goldstein-, "es un número muy pequeño. Y los dos motivos más importantes son que en muchos pacientes no se utilizan las células propias de cordón por el defecto genético que tendrían esas células, por lo que se necesita que sean de otro donante. La segunda es algo que no se sabe: la cantidad de células que se obtienen de un solo cordón umbilical alcanza sólo para tratar a un chico pequeño. Un adulto necesitaría las unidades de dos o tres cordones, es decir, de más de un bebe".

Finalmente, el experto norteamericano concluyó: "La Argentina tiene investigación sólida en el campo de las células madre que merece gran apoyo. La calidad de la comunidad científica es altísima, pero históricamente sin fondos suficientes. Y esto debe cambiar si se quiere competir exitosamente con el resto del mundo".

LO QUE HAY QUE SABER:

· Existen distintas clases de células madre, cada una con objetivos propios.
· Hay que tener cuidado con las clínicas que ofrecen tratamientos con células madre que se originan en una parte del cuerpo distinta de la que recibirá el tratamiento.
· Un único tratamiento no dará resultado en múltiples enfermedades no relacionadas.
· Hasta ahora existen muy pocos tratamientos con células madre ampliamente aceptados.
· El sólo hecho de que la gente diga que las células madre los ayudaron, no significa que así sea.
· El mero hecho de que las células madre provengan de nuestro cuerpo, no significa que sean seguras.
· Un tratamiento experimental que se comercializa, no es sinónimo de ensayo clínico.
· La oferta de tratamientos contra numerosas enfermedades mediante el uso de un único tipo de célula es un indicio importante de que esa clínica no puede ser creíble.
· Lleva tiempo desarrollar nuevos tratamientos, porque la ciencia, en sí, es un proceso largo y complejo.
· Desconfíe de las afirmaciones que sostienen que las células madre sabrán, de algún modo, dónde ir y qué hacer para tratar una enfermedad específica.

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Sección "PowerPoint del día":

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Frases de Woody Allen (II).

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domingo, 12 de septiembre de 2010

¿Qué es la ataxia?

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Miguel Ángel Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra, provincia de Burgos).

De nuevo, días antes del 25 de septiembre, vuelvo al tema del "Ataxia Awareness Day"... para nosotros, los hispanoparlantes, obviando matices, "día para dar a conocer la ataxia". Para dicha fecha, y para cualquier otra ocasión que se tercie a lo largo del año... puesto que, como se sabe, "hay mas días que longanizas"... e incluyendo el reenvío por correo electrónico... he creado un archivo de diapositivas Powerpoint. Creación que, con todas sus virtudes y defectos, presento y ofrezco tanto a los pacientes de ataxia, como a todas las organizaciones de ataxia de habla hispana, que la deseen, sin excepción.

Explico la oferta: Se trata de un archivo libre de derechos de autor, sin protecciones contra escritura, y sin necesidad de contraseñas. O sea, totalmente susceptible de introducir en él reformas y/o adaptaciones. Por ello, si bien, en principio, está adaptado a "Ataxia y atáxicos", readaptar la creación a cualquier otra organización de ataxia, sería como "coser y cantar". Bastaría un mínimo de dos pasos: Habiendo "guardado como" el archivo, abrirlo desde un software PowerPoint (se abrirá en un procesador de diapositivas). A continuación borrar el logotipo de "Ataxia y atáxicos", y pegar, en su lugar, el anagrama de la propia organización de ataxia. Luego, en la diapositiva numero 11 (destinada a hablar de la propia organización de ataxia, se puede tomar dos opciones diferentes: O bien la más complicada de reformarla entera para adaptarla a la propia organización de ataxia, o la facilona de eliminar tal diapositiva... con lo que la única referencia a "Ataxia y atáxicos" que quedaba, desaparece.

Por otra parte, si he citado dos reformas, subrayo haber dicho "un mínimo de dos pasos". Todas las diapositivas son susceptibles de introducir mejoras. No me molestaría... en absoluto. Para ello lo ofrezco sin protección contra escritura. Sé que soy tan tosco como un exagricultor... que se dedicó durante 14 años a destripar terrones para sembrar trigo, pero no a hacer florituras en los trigales. Aquí no hay arte. Quien sepa ponerlo, sea bienvenido. De lo que sí puedo "farolear", es de las muchas horas de trabajo empleadas en este asunto. Pues sí, es faroleo, aunque no lo parezca. Resulta, que además de tener dedos atáxicos, no soy artista, sino un currante, que saca lo que saca a fuerza de trabajo y tiempo. En cualquier caso, está "obrita" me ha dejado la cabeza más estrujada que un esponja ya seca, al poco de sacarla del agua.

El resultado son 4,3 megas, en 11 diapositivas... explicando qué es la ataxia, en unos ocho minutos... que bien pudieran trasladarse al sistema video. Yo en este caso, he preferido diapositivas, aunque cada uno puede tener sus propias preferencias al respecto. Tampoco descartaría entrtenerme en pasarlo yo mismo de formato de video si y cuando tuviera tiempo libre.

Como se indica en la portada de la presentación, se recomienda no cambiar de diapositiva hasta haber oído una señal para el cambio (una especie de discreto pitido). Esto es así, porque el archivo ".pps", al contrario de lo habitual, no lleva una sola composición sonora que actúe de corrido en las diapositivas. NO...aquí hay once composiciones de sonido distintas... una para cada diapositiva. Por ello, si se realizara el cambio (click) antes de oír la señal acústica, se perderían explicaciones.

Reseño la colaboración voluntaria (voz) de Seve Manrique. Seve es un familiar (primo), que me ha leído de un tirón el texto contenido en el tríptico que os ofrecí en este blog "Ataxia y atáxicos" hace algunas fechas. Cortar y adaptar ha sido cosa mía. En esta misma categoría de colaboradores voluntarios, también incluiré al ilustrador gráfico Juanma García Escobar(creador altruista del cartel para el "Día de la ataxia"). Juanma es autor de dos de los dibujos aparecidos en las diapositivas. Como colaboradores involuntarios citaré a Ana Belén, y a Miguel Ríos (sendas voces musicales)... así como a los varios personajes desconocidos, cuyos gráficos pirateo porque "a mí me da la gana". Expresión que no trata de ser una excusa, sino un reconocimiento de falta. Estaría dispuesto a ir a la cárcel cuando las autoridades judiciales lo consideren oportuno... si hubiera algún tiquismiquis que me denuncie. ¡Cuidado, Miguel-A., hoy te la estás jugando con los de la SGAE! Después de todo, "la trena" parece más leve que la ataxia... aunque ambas, en combinación, pudieran resultar una putada doblemente puta.

Finalmente, advierto que, como en el caso del cartel y el tríptico, hace días ofrecidos, esto es una simple sugerencia... incluso abierta a reformas. Pongo a disposición lo que tengo. Cada organización de ataxia puede utilizar la presentación mejorándola y/o adaptándola a sus intereses, o rechazarla en silencio, pero nunca criticarla. No pase como con el cartel. Alguien me dijo: "Es muy bonito, pero no contempla el derecho a curarnos". ¡Coño...! ¿Dónde está "el maestro armero" para poder reclamarle mi derecho a curación? ¿O tales reclamaciones las hacen en lo Oficina de Defensa del Consumidor (OCU)? ¡Quita... quita...! A lo mejor, reclamas... y te descambian tu ataxia por un modelo más severo.

Basta ya de rollos. El citado archivo PowerPoint (4,3 megas) puede verse y/o bajarse desde: ¿Qué es la ataxia?.

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Sección "PowerPoint del día":

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Diferencias generacionales.

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