¿Qué es la ataxia?

Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Miguel Ángel Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra, provincia de Burgos).

De nuevo, días antes del 25 de septiembre, vuelvo al tema del "Ataxia Awareness Day"... para nosotros, los hispanoparlantes, obviando matices, "día para dar a conocer la ataxia". Para dicha fecha, y para cualquier otra ocasión que se tercie a lo largo del año... puesto que, como se sabe, "hay mas días que longanizas"... e incluyendo el reenvío por correo electrónico... he creado un archivo de diapositivas Powerpoint. Creación que, con todas sus virtudes y defectos, presento y ofrezco tanto a los pacientes de ataxia, como a todas las organizaciones de ataxia de habla hispana, que la deseen, sin excepción.

Explico la oferta: Se trata de un archivo libre de derechos de autor, sin protecciones contra escritura, y sin necesidad de contraseñas. O sea, totalmente susceptible de introducir en él reformas y/o adaptaciones. Por ello, si bien, en principio, está adaptado a "Ataxia y atáxicos", readaptar la creación a cualquier otra organización de ataxia, sería como "coser y cantar". Bastaría un mínimo de dos pasos: Habiendo "guardado como" el archivo, abrirlo desde un software PowerPoint (se abrirá en un procesador de diapositivas). A continuación borrar el logotipo de "Ataxia y atáxicos", y pegar, en su lugar, el anagrama de la propia organización de ataxia. Luego, en la diapositiva numero 11 (destinada a hablar de la propia organización de ataxia, se puede tomar dos opciones diferentes: O bien la más complicada de reformarla entera para adaptarla a la propia organización de ataxia, o la facilona de eliminar tal diapositiva... con lo que la única referencia a "Ataxia y atáxicos" que quedaba, desaparece.

Por otra parte, si he citado dos reformas, subrayo haber dicho "un mínimo de dos pasos". Todas las diapositivas son susceptibles de introducir mejoras. No me molestaría... en absoluto. Para ello lo ofrezco sin protección contra escritura. Sé que soy tan tosco como un exagricultor... que se dedicó durante 14 años a destripar terrones para sembrar trigo, pero no a hacer florituras en los trigales. Aquí no hay arte. Quien sepa ponerlo, sea bienvenido. De lo que sí puedo "farolear", es de las muchas horas de trabajo empleadas en este asunto. Pues sí, es faroleo, aunque no lo parezca. Resulta, que además de tener dedos atáxicos, no soy artista, sino un currante, que saca lo que saca a fuerza de trabajo y tiempo. En cualquier caso, está "obrita" me ha dejado la cabeza más estrujada que un esponja ya seca, al poco de sacarla del agua.

El resultado son 4,3 megas, en 11 diapositivas... explicando qué es la ataxia, en unos ocho minutos... que bien pudieran trasladarse al sistema video. Yo en este caso, he preferido diapositivas, aunque cada uno puede tener sus propias preferencias al respecto. Tampoco descartaría entrtenerme en pasarlo yo mismo de formato de video si y cuando tuviera tiempo libre.

Como se indica en la portada de la presentación, se recomienda no cambiar de diapositiva hasta haber oído una señal para el cambio (una especie de discreto pitido). Esto es así, porque el archivo ".pps", al contrario de lo habitual, no lleva una sola composición sonora que actúe de corrido en las diapositivas. NO...aquí hay once composiciones de sonido distintas... una para cada diapositiva. Por ello, si se realizara el cambio (click) antes de oír la señal acústica, se perderían explicaciones.

Reseño la colaboración voluntaria (voz) de Seve Manrique. Seve es un familiar (primo), que me ha leído de un tirón el texto contenido en el tríptico que os ofrecí en este blog "Ataxia y atáxicos" hace algunas fechas. Cortar y adaptar ha sido cosa mía. En esta misma categoría de colaboradores voluntarios, también incluiré al ilustrador gráfico Juanma García Escobar(creador altruista del cartel para el "Día de la ataxia"). Juanma es autor de dos de los dibujos aparecidos en las diapositivas. Como colaboradores involuntarios citaré a Ana Belén, y a Miguel Ríos (sendas voces musicales)... así como a los varios personajes desconocidos, cuyos gráficos pirateo porque "a mí me da la gana". Expresión que no trata de ser una excusa, sino un reconocimiento de falta. Estaría dispuesto a ir a la cárcel cuando las autoridades judiciales lo consideren oportuno... si hubiera algún tiquismiquis que me denuncie. ¡Cuidado, Miguel-A., hoy te la estás jugando con los de la SGAE! Después de todo, "la trena" parece más leve que la ataxia... aunque ambas, en combinación, pudieran resultar una putada doblemente puta.

Finalmente, advierto que, como en el caso del cartel y el tríptico, hace días ofrecidos, esto es una simple sugerencia... incluso abierta a reformas. Pongo a disposición lo que tengo. Cada organización de ataxia puede utilizar la presentación mejorándola y/o adaptándola a sus intereses, o rechazarla en silencio, pero nunca criticarla. No pase como con el cartel. Alguien me dijo: "Es muy bonito, pero no contempla el derecho a curarnos". ¡Coño...! ¿Dónde está "el maestro armero" para poder reclamarle mi derecho a curación? ¿O tales reclamaciones las hacen en lo Oficina de Defensa del Consumidor (OCU)? ¡Quita... quita...! A lo mejor, reclamas... y te descambian tu ataxia por un modelo más severo.

Basta ya de rollos. El citado archivo PowerPoint (4,3 megas) puede verse y/o bajarse desde: ¿Qué es la ataxia?.

********************

Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Diferencias generacionales.

********************